一對一幫襯模式對老年肺癌患者及其家屬治療自信心和生活質量的影響

楊福娟，劉 旭，趙昆朋，劉 焱

(1.新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科,河南 新鄉(xiāng) 453001;2.新鄉(xiāng)醫(yī)學院第二附屬醫(yī)院精神科,河南 新鄉(xiāng) 453002)

肺癌是我國常見的惡性腫瘤之一,2015年的調查結果顯示,我國居民總體、男性人群及女性人群病死率最高的癌癥種類均為肺癌,標化病死率分別為39.81/10萬、59.50/10萬及21.47/10萬[1];目前,肺癌已成為癌癥發(fā)病的第二大原因,也是癌癥死亡的最主要原因[2]。肺癌患者會產生重大的心理應激,情緒會出現(xiàn)較大程度改變,易出現(xiàn)焦慮、恐慌,部分患者也可能出現(xiàn)悲觀、絕望等[3],患者及其家屬常存在治療自信心不足;而隨著治療的進展,化學治療的不良反應會嚴重降低患者的生活質量,增加患者自我感受負擔[4]。同伴支持模式是近年來在國內外臨床上得到廣泛應用的一種新型管理模式,是改變慢性病患者自我管理行為的有效方法,但同伴支持模式多為1名同伴支持者與若干患者組成小組的形式,該模式的干預內容缺乏針對性、保密性,仍有待完善和探索[5]。因此,臨床上在同伴支持模式的基礎上建立了一種一對一幫襯的新模式,即在醫(yī)護人員的專業(yè)指導下,以一名同伴支持志愿者對應一組患者家庭,建立幫襯小組,以形成病友間的互助模式并改善患者及其家屬的治療自信心和生活質量為目的[6]。目前,一對一幫襯模式在老年腦卒中、精神障礙患者臨床及社區(qū)康復過程中使用較多,均取得良好效果。從社會比較理論的角度來看,患有相同疾病個體之間的互動通常是有益的,他們可以通過比較幫助而建立一種積極的感覺[7]。由于肺癌患者及其家屬在長期治療過程中極易出現(xiàn)自信心不足和生活質量下降等問題,本研究招募已確診的肺癌患者作為志愿者,采用一對一幫襯模式對肺癌患者及其家屬進行干預,旨在提高老年肺癌患者及其家屬生活質量,促進其心身健康發(fā)展。

1 資料與方法

1.1 一般資料采用便利抽樣法選擇2018年1月至2019年1月于新鄉(xiāng)市中心醫(yī)院腫瘤科及呼吸與危重癥科住院治療的老年中晚期肺癌患者116例為研究對象,其中男66例,女50例;年齡60～78(64.01±8.75)歲。另11配對主要照顧者116名,其中男43名,女73名;年齡38～60(51.50±6.00)歲,照顧時長0.5～7.5(5.00±1.50)a?；颊呒{入標準:(1)經臨床癥狀、實驗室檢查及病理診斷證實為肺癌;(2)年齡≥60歲;(3)意識清楚,語言表達流暢,溝通無障礙,無書寫障礙;(4)知曉自己的疾病狀況;(5)同意接受一對一幫襯模式?；颊吲懦龢藴?(1)存在認知障礙、溝通障礙者,或經溝通后無法遵囑完成問卷調查;(2)已存在腫瘤擴散、遠處轉移、全身感染者;(3)合并血液系統(tǒng)疾病、自身免疫性疾病者;(4)合并肝腎功能異常、嚴重心肺疾病者;(5)合并精神疾病者;(6)中途間斷或不能堅持完成干預者;(7)近期有重大心理應激事件者。家屬納入標準:(1)年齡18～60歲;(2)照顧時長≥3個月;(3)患者的直系親屬,包括配偶、子女、兄弟姐妹等;(4)與患者同住,能起到主要照顧作用和醫(yī)療決策責任;(5)神志清醒,無精神類疾病,具有一定的閱讀能力,能獨自完成問卷調查;(6)自愿參加本研究。家屬排除標準:(1)有醫(yī)療糾紛的患者及其家屬;(2)曾參加過此類調查;(3)領取薪酬的照顧者;(4)近期遭受重大應激事件者;(5)存在認知障礙、溝通障礙者。采用隨機數(shù)字表法將患者分為常規(guī)干預組(n=58)和一對一幫襯組(n=58)。常規(guī)干預組:男35例,女23例;年齡60～78(63.91±8.75)歲;病理類型:小細胞肺癌7例,鱗狀細胞癌24例,腺癌20例,其他7例。一對一幫襯組:男31例,女27例;年齡 61～76(64.29±8.76)歲;病理類型:小細胞肺癌9例,鱗狀細胞癌20例,腺癌20例,其他9例。2組患者的性別、年齡、病理類型等一般資料比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性。本研究經醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審核通過,患者及家屬均了解本次研究基本情況,并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)干預組管理模式常規(guī)干預組患者接受常規(guī)護理干預,包括入院發(fā)放健康手冊,完成疾病知識宣傳教育,加強醫(yī)患溝通,了解患者訴求和憂慮,耐心解答患者需求;制造輕松的治療環(huán)境,病房內播放舒緩音樂;安排專業(yè)心理醫(yī)師進行心理疏導,鼓勵家屬多陪伴患者,強化家庭、社會支持,提高患者的治療信念和依從性[6]。患者出院后,護士每月進行1次電話隨訪,包括詢問患者身體狀況、是否按照醫(yī)囑用藥、復查時間等內容,以及導管維護等基本情況,肯定患者取得的治療效果,鼓勵患者樹立治療的信心,并詳細記錄隨訪內容,共隨訪3個月。

1.2.2 一對一幫襯組管理模式一對一幫襯組在常規(guī)護理干預的基礎上建立一對一幫襯模式,即在醫(yī)護人員的專業(yè)指導下,以1名志愿者對應1組肺癌患者家庭建立幫襯小組進行護理干預,具體內容如下:(1)構建幫襯團隊。招募已確診肺癌患者作為志愿者,要求其符合以下條件:病程1 a以上,目前經治療各項指標穩(wěn)定且自我管理成功;高中以上文化程度,具有完全行動能力;具有良好的溝通能力,有熱情與時間進行病友支持;能熟練使用手機、微信、QQ等溝通工具。對符合要求的志愿者進行培訓和篩選,邀請相關學科專家通過集中授課的形式對其進行為期1個月的知識培訓,包括肺癌及化學治療相關知識、肺癌化學治療患者的心理變化特點、飲食控制的原則及誤區(qū)、正確的運動方式、良好生活習慣及心理疏導技能、交流技巧等,設計問卷考核志愿者肺癌知識及溝通技巧的掌握程度,最終確定符合要求者納入幫襯團隊。(2)建立一對一幫襯計劃。志愿者與患者接觸前,醫(yī)護人員先根據患者的檢查結果、病歷資料、既往就診情況等一般資料,確定患者已存在及未來可能發(fā)生而需要注意的問題;以“就近、相似、相同”的原則,為患者家庭挑選配對志愿者,然后連同志愿者共同擬定幫襯計劃,確定干預目標及溝通的話術,在志愿者與患者家庭接觸的過程中,實時向醫(yī)護人員反映新出現(xiàn)的問題,共同制定動態(tài)的干預措施。(3)實施一對一幫襯模式。初次見面時,由護理人員引領志愿者與患者家庭相互介紹各自的基本情況、治療進度、治療方法等,自由交換對方的電話、微信、QQ、住址等聯(lián)系方式,形成一對一幫襯小組;住院期間,志愿者至少與患者及其家屬面對面溝通3次,與患者分享自身確診、治療肺癌的過程及形成良好的自我管理、心理調整、飲食運動心得等相關經歷,建立信任關系;同時,對存在情緒低落的家庭,志愿者應用自身的事例及實踐經驗幫助患者及其家屬解答問題,積極主動改善患者及家屬的心理,提高治療自信心;對于不能解決的問題,志愿者可向研究小組尋求幫助,共同尋找解決問題的辦法;出院后,要求志愿者與患者家庭每周電話溝通1次,了解患者治療和家屬照護現(xiàn)狀,共同探討疾病、生活、情感方面存在的新問題,一起制定解決方法。由研究小組每月組織1次沙龍活動,以幫襯小組為單位邀請參加,各組間自由交流肺癌相關知識、用藥注意事項、飲食控制原則及誤區(qū)、運動的方式及優(yōu)點、培養(yǎng)健康生活習慣的心得等。觀看錄制的病友短片,互相交流彼此患病后的心路歷程,宣泄自己的抑郁焦慮情緒,糾正心態(tài)。(4)質量控制。每月最后1周的周五下午組織志愿者于會議室召開溝通會,支持者將患者的情況向研究小組匯報、反饋,研究小組成員對志愿者無法解決的問題進行分析、討論,制定解決方案,有針對性地調整下一階段的干預活動方案和內容。干預過程中,患者或志愿者出現(xiàn)抵觸心理時,及時終止雙方接觸,杜絕不良情緒影響干預效果。

1.3 效果評價本次干預共持續(xù)3個月。分別于干預前和干預結束后,在門診采用問卷調查的方式收集相關內容。調查前,采用統(tǒng)一語言告知患者及其家屬本研究的目的和問卷填寫方法,以不記名的形式由被調查者現(xiàn)場填寫,20 min后收回問卷,并現(xiàn)場檢驗是否合格。問卷包括:(1)簡明懼怕否定評價量表(fear of negative evaluation scale,FNE)。該量表共包括12個條目,采用Linker 5級評分制,從“與我完全不符”到“與我極其相符”分別代表1～5分,量表總分12～60分,評分越高表示懼怕否定評價的程度越強,即自信心越差[8]。(2)世界衛(wèi)生組織生活質量簡表(World Health Organization quality of life,WHOQOL-BREF)。該量表共包括4個維度26個條目,其中生理方面7個條目、心理方面6個條目、社會方面3個條目、環(huán)境方面10個條目,每個條目均設有5個不同級別的選項,并賦予每個級別不同的評分標準,每個方面總分均為100分,評分越高代表生活質量越好[9]。

2 結果

2.1 2組患者及其家屬干預前后FNE評分比較結果見表1。干預前,2組患者及其家屬的FNE評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。2組患者及其家屬干預后的FNE評分均顯著低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。干預后,一對一幫襯組患者及其家屬的FNE評分均顯著低于常規(guī)干預組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

表1 2組患者及其家屬干預前后FNE評分比較Tab.1 Comparison of FNE scores of patients and their families between the two groups before and after intervention

2.2 2組患者及其家屬干預前后WHOQOL-BREF量表評分比較結果見表2。干預前,2組患者及其家屬生理方面、心理方面、社會方面、環(huán)境方面的評分比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預后,常規(guī)干預組患者及其家屬生理方面、心理方面、社會方面、環(huán)境方面的評分與干預前比較差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05);干預后,一對一幫襯組患者及其家屬生理方面、心理方面、社會方面、環(huán)境方面的評分均顯著高于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。干預后,一對一幫襯組患者及其家屬生理方面、心理方面、社會方面、環(huán)境方面的評分均顯著高于常規(guī)干預組,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

表2 2組患者及其家屬干預前后WHOQOL-BREF量表評分比較Tab.2 Comparison of WHOQOL-BREF scores of patients and their families between the two groups before and after intervention

3 討論

同伴支持模式是一種常見而有效的基于同伴教育的患者自我管理模式。同伴支持模式作為開放的治療方法,可以根據不同的情況進行設計。與醫(yī)護人員所提供的專業(yè)支持相比,同伴支持的關鍵前提是基于共同疾病經歷的相互支持,同伴支持者以“過來人”的經驗可以提供有效應對疾病的見解,減少患者的社會孤立感,并促進患者對未來的信心[10]。但由于既往所采用的同伴支持模式多為1名同伴支持者與若干患者組成小組的形式,缺乏針對性、保密性。目前,臨床上發(fā)展出一對一幫襯的模式,即在醫(yī)護人員的專業(yè)指導下建立由1名同伴支持志愿者對應1組患者家庭的幫襯小組管理模式,通過病友間的互助以改善患者及其家屬的治療自信心和生活質量,能夠讓患者通過更多的途徑和人群了解疾病,明白疾病的防治;而同伴幾乎等同于伙伴,指具有相同經歷或面臨相同問題的人群[5]。讓志愿者與患者結對,可以使患者通過與有類似醫(yī)療和情感過程的志愿者同伴的交流而找到歸屬感,減少社會隔離,降低孤獨感,也增加了患者對生活的信心;通過分享讓患者與志愿者同伴彼此更加信任,進而真誠地表達自我感受,認識接納自己,重新找尋個人生命的意義[11]。一對一幫襯模式已在多種疾病患者的臨床及社區(qū)康復過程中使用。研究顯示,一對一幫襯模式與傳統(tǒng)的護理干預相比,能明顯降低FNE評分,說明一對一幫襯模式更能提高患者及家屬治療的信心;其原因可能是同伴支持者分享的自身抗癌經歷、回歸家庭及社會、自我管理疾病等經驗可作為具體信息支持傳遞給患者,能夠增加患者對疾病的了解,減少疾病不確定性帶來的恐懼[12]。

在本研究所采用的一對一幫襯模式中,通過志愿者分享自身經治療和自我管理所取得的治療效果,使患者及其家屬創(chuàng)造了類似的心理體驗,有助于其改變以往“患癌就等于死亡”的舊觀念,恢復理性正確的價值觀,正視自己存在的意義,發(fā)現(xiàn)生活中的希望,增強戰(zhàn)勝疾病、走向康復的信心。志愿者參與模式應用于肺癌患者護理中,主要目的是幫助患者保持良好的生理、心理及社會狀態(tài),以正確的態(tài)度積極面對疾病治療,改善其負面情緒,以保證患者經過針對性治療后機體及心理均可獲得良好康復,改善預后[13]。

癌癥患者及相關治療導致的軀體不適會使患者臨終生活質量下降,許多直系家屬也會受患者情緒影響,出現(xiàn)很多心理和精神問題,導致生活質量下降[14-15]。肺癌患者支持性照護需求較高,多需自行面對疼痛的折磨以及化學治療的毒副作用,其社會支持需求大,也為家屬帶來了照護負擔[16]。本研究結果顯示,與干預前相比,干預后2組患者及家屬的FNE評分均顯著降低,且一對一幫襯組患者及其家屬的FNE評分均顯著低于常規(guī)干預組,提示干預能夠減輕患者及家屬對于肺癌的恐懼心理,且一對一幫襯組的干預效果更好。另外,WHOQOL-BREF評分結果顯示,干預后一對一幫襯組患者及其家屬的生理方面、心理方面、社會方面、環(huán)境方面的評分均顯著增高,且顯著高于常規(guī)干預組,提示一對一幫襯模式可以從生理、心理、社會關系及環(huán)境方面更好地改善患者及其家屬的生活質量。本研究中,在實施一對一幫襯前,醫(yī)護人員先就患者已存在或未來可能出現(xiàn)的治療問題和護理要點與志愿者共同制定幫襯計劃,并在幫襯中不斷進行動態(tài)調整,進而針對性地解決了患者的實際問題,減低了治療和護理對患者及其家屬生活質量產生的影響[17]。既往研究發(fā)現(xiàn),具有相同患病體驗者將自己的經歷和經驗以一個過來人的角色進行分享,更具有說服力,對提高患者的自我管理能力和心理具有積極的影響[18-19]。本研究中,以“就近、相似、相同”為原則選擇志愿者,使患者和家屬在面對具有相同經歷的同伴時,更容易找到歸屬感,將其作為一個積極的“榜樣”,增強患者和家屬的治療自信心,進而減輕疾病對心理的影響。本研究采用1名志愿者對應1組患者家庭的干預模式,真正建立了以患者家庭為中心的關注體系,志愿者與護理人員共同進行支持協(xié)調,極大滿足了患者的支持需求,并避免了以往1名志愿者對應多個患者的支持模式中缺乏針對性、多樣性等問題的弊端[20],大幅度提升了干預效果。

綜上所述,針對肺癌患者及家屬開展一對一幫襯模式干預,可以顯著改善患者及其家屬的治療自信心,減少其對疾病的恐懼心理,并提高患者及其家屬的生活質量,為臨床對肺癌的綜合治療提供了新的策略及理論支持。