肌少癥患者健康相關(guān)生活質(zhì)量評估工具研究進(jìn)展

唐澤麗 李 娟 唐 歡 余 潔 田 芳 鄒 敏 劉加玲

作者單位：1.遵義醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 563003 2.遵義市紅花崗區(qū)人民醫(yī)院 563000 3.貴州省人民醫(yī)院護(hù)理部 550001 4.貴州中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院 550003

因衰老導(dǎo)致的疾病中肌少癥是較為突出的老年綜合征之一[1]。亞洲肌少癥工作組(AWGS)將肌少癥定義為一種與年齡有關(guān)的肌肉功能障礙[2],表現(xiàn)為骨骼肌肉質(zhì)量減少、肌肉力量減弱以及身體機(jī)能衰退。根據(jù)亞洲肌少癥工作組和歐洲老年肌少癥工作組(EWGSOP)的診斷共識,肌少癥的發(fā)生率在3%～33%之間,而在80歲之上的老年人群中發(fā)生率更是達(dá)到50%[3],這一數(shù)值令人擔(dān)憂。肌少癥的高發(fā)病率導(dǎo)致摔倒、骨折、殘疾和死亡等的可能性增加[4],給患者及社會造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5],給患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響[6]。對于肌少癥患者的生活質(zhì)量水平準(zhǔn)確評估至關(guān)重要。因此,應(yīng)當(dāng)根據(jù)患者的主觀和客觀感受[7],選擇合適的評估工具,以確保評估結(jié)果的信度和效度,為預(yù)防、治療和護(hù)理工作提供真實(shí)、有效的參考依據(jù)。

1.生活質(zhì)量定義

生活水平(Quality of Life,QoL)是一個(gè)重要的概念,反映了個(gè)人在各種社會文化和社會價(jià)值系統(tǒng)中對自身生活狀態(tài)的感知[8],包含生理、心理、社交以及與疾病或醫(yī)療相關(guān)的問題[9],是1993年世界衛(wèi)生組織(WHO)提出的一個(gè)重要概念。健康組織強(qiáng)調(diào),生活質(zhì)量是衡量整體健康(包括幸福)的重要指標(biāo),在整個(gè)生命過程中保持良好的生活質(zhì)量至關(guān)重要[10]。本研究意在深入探討肌少癥生活質(zhì)量評估工具,以期為臨床應(yīng)用提供可靠的參考。

2.肌少癥生活質(zhì)量評估工具概述

肌少癥的生活質(zhì)量評估工具共分兩類,即普遍性工具和特異性工具。普遍適用性評估工具包括:SF-36簡明健康調(diào)查量表(the mos 36-item short-form health survey,SF-36)和歐洲五維健康量表(the European quality of life 5-dimension,EQ-5D)、簡易版世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表(the World Health Organization Quality of Life,WHOQoL-100)、生活品質(zhì)全面評價(jià)調(diào)查表(General quality of life Inventory,GQoLI)、疾病影響程度測量表(the Sickness Impact Profile,SIP)、生活質(zhì)量指數(shù)量表(quality of life-Index,QoL-Index)、諾丁漢衛(wèi)生測量表(Nottingham Health Profile,NHP)、老年人生活質(zhì)量問卷(the scale of quality of life for elder people,CASP)、簡版老年人生活質(zhì)量調(diào)查問卷(brief older people’s quality of Life questionnaire,OPQoL-brief)。這些工具可以協(xié)助患者更好地掌握自身的身體健康,并采取有效的醫(yī)療預(yù)防措施。特異性評估工具包括:肌少癥生活質(zhì)量量表(sarcopenia quality of life,SarQoL?)、改良版肌肉衰減癥生活質(zhì)量量表短表(short form version of the sarcopenia quality of life,SF-SarQol)。本研究將深入探討其中常用的5種普遍性評估工具和2種特殊性評估工具,從評估角度、評分標(biāo)準(zhǔn)、可靠性和實(shí)際應(yīng)用等方面進(jìn)行詳細(xì)闡述,具體如下。

2.1 普適性生活質(zhì)量評估工具

2.1.1 簡明健康調(diào)查量表(SF-36)

SF-36[11]又稱健康調(diào)查簡表,是一個(gè)自我評估量表,由美國聯(lián)邦醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組(Medical Outcomes Study,MOS)于1988年研發(fā),旨在評估14歲以上疾病人群和健康人群的生活質(zhì)量[12],該表共有36個(gè)項(xiàng)目,其中35個(gè)項(xiàng)用于計(jì)算8個(gè)單獨(dú)量表的分?jǐn)?shù)。身體功能量表(10項(xiàng))是最長的量表,一般健康和心理健康量表各有5個(gè)項(xiàng)目,活力和角色身份量表各4個(gè)項(xiàng)目。角色情緒量表有3個(gè)項(xiàng)目,身體疼痛和社會功能量表各有2個(gè)項(xiàng)目。剩余項(xiàng)目是健康過渡問題,詢問過去12個(gè)月的總體健康變化。采用李克特綜合評分法評估的SF-36量表[13]評分為0～100分,總體得分越高表明生活質(zhì)量越高[14]。此外,該量表的Cronbach’s a值為0.85(95% CI 0.650～0.940)[15],重測信度在0.55～0.82,具有較高的聚合效度[16],評估可在10分鐘內(nèi)完成[17]。SF-36量表旨在測量健康相關(guān)生活質(zhì)量的兩種不同結(jié)構(gòu),即身體部分和心理部分。通過對不同種族人群和臨床試驗(yàn)的比較,可以準(zhǔn)確評價(jià)質(zhì)量,并評估干預(yù)方法的效果。鑒于我國在經(jīng)濟(jì)、文化甚至語言方面存在明顯的地區(qū)差異,SF-36在我國各地區(qū)應(yīng)用效果有待進(jìn)一步的研究。

2.1.2 歐洲五維健康量表(EQ-5D)

EQ-5D[18]是歐洲生命質(zhì)量團(tuán)隊(duì)在1990年研發(fā)的普適性的標(biāo)準(zhǔn)化非疾病專用評估工具,該表可由被試者自評或者他人代評,用于描述和評估與健康有關(guān)的生活質(zhì)量,經(jīng)過進(jìn)一步修改形成了標(biāo)準(zhǔn)的五維格式,是目前世界上應(yīng)用最廣泛的生活質(zhì)量評估量表[19]。該量表分為EQ-5D-3L和EQ-5D-5L[20]兩個(gè)版本。其中,EQ-5D-3L包含了5個(gè)維度,每個(gè)維度都有3個(gè)級別:沒有問題、有一點(diǎn)問題和有極度問題[18]。為了提高EQ-5D-3L的靈敏度,通過提供更多的項(xiàng)目響應(yīng)和改進(jìn)的項(xiàng)目措辭,又開發(fā)了EQ-5D-5L[21]。EQ-5D-5L是一個(gè)健康全面描述系統(tǒng),涵蓋了3125種健康狀態(tài),而且在不同的環(huán)境條件下,它的心理測量特性[22,23]比EQ-5D-3L更加準(zhǔn)確可靠。ED-5D-5L由一個(gè)視覺模擬量表和一個(gè)健康描述系統(tǒng)組成,涵蓋了行動能力、自身照料、每日活動、痛苦或不適感、憂慮或抑郁等5個(gè)維度,各個(gè)維度又分為無問題、有輕度問題、有中度問題、有嚴(yán)重問題和有極度問題5個(gè)級別,更好地反映出個(gè)體的健康狀況,從而更好地幫助個(gè)體應(yīng)對各種健康挑戰(zhàn)。該量表的Cronbach’s α值為0.64,評估者間信度(ICC)為0.72[24],該量表簡單易懂性和評估時(shí)間較短,可以有效地評估不同人群的健康狀況和認(rèn)知功能[25]。該量表未對社會方面進(jìn)行測量,且未在國內(nèi)臨床廣泛使用,因此,尚待國內(nèi)臨床驗(yàn)證[26]。

2.1.3 世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量量表(WHOQOL-100)

WHOQOL-100是一種跨文化的生活質(zhì)量評估量表,它涵蓋了體質(zhì)、健康、獨(dú)立性、人際交往、環(huán)境保護(hù)和精神、宗教信仰或個(gè)性信仰6個(gè)范疇,共有24個(gè)主要方面,得分越高表明生活質(zhì)量越高[27]。由于該量表?xiàng)l目較多,測評耗時(shí)較長,多采用簡表(WHOQOL-bref)[28]對患者進(jìn)行測評。WHOQOL-bref是由20多個(gè)國家和地方聯(lián)合研發(fā)的國際性量表[29],它包括生物、心理健康、人際關(guān)系和環(huán)境保護(hù)4個(gè)范疇,共有24個(gè)主要方面和26個(gè)主要問題,其中兩個(gè)是一般性問題,它的條目較少,測評耗時(shí)較短,一般可在30分鐘內(nèi)完成。因此被廣泛用作患者的測試。使用李克特5級評分法,評分為0～100分,越高的分?jǐn)?shù)意味著越高的生活質(zhì)量。目前該量表有40多種語言版本[9],能在全球范圍內(nèi)評估不同文化背景下人群的生活質(zhì)量。WHOQOL-bref被我國政府列為衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的生活質(zhì)量評估量表。該量表簡潔、使用方便為普適性量表,缺少肌少癥相關(guān)特異性條目。

2.1.4 一般生活質(zhì)量量表(GQoLI)

GQoLI是1998年李凌江和楊德森[30]編寫的自評式調(diào)查問卷,旨在評估老年人的生活水平。該調(diào)查問卷包含物質(zhì)生活狀況、生理功能、社交能力和心理健康能力4個(gè)維度,共計(jì)16個(gè)要素64個(gè)項(xiàng)目,得分越高表明老年人的生活品質(zhì)越高。經(jīng)8550例社區(qū)人群測試,該量表的Cronbach’s α值為0.86,具有良好的信度與敏感度。該量表為適用于社區(qū)成人普通人群生活質(zhì)量的評估工具,已在國內(nèi)的許多患者和家庭護(hù)理者研究中使用[31,32],但是用于特殊群體是否有較好的判別能力與敏感性,尚需進(jìn)一步作信度、效度與敏感性的研究驗(yàn)證。

2.1.5 疾病影響程度量表(SIP)

Bergner M等人[33]1981年編制了SIP量表,用于評估疾病對機(jī)體功能所造成損失的程度,該量表包含12個(gè)領(lǐng)域,涉及健康對一系列日常行為的影響,包括睡眠和休息(7項(xiàng),與睡眠質(zhì)量和白天疲勞相關(guān))、情緒行為(9項(xiàng),涉及情緒健康)、身體護(hù)理和運(yùn)動(23項(xiàng),與自我護(hù)理、平衡和身體運(yùn)動相關(guān))、家庭管理(10項(xiàng),與日常生活活動相關(guān)),移動性(10項(xiàng),與在家內(nèi)外移動的能力相關(guān))、社交互動(20項(xiàng),涉及與他人的關(guān)系)、走動(12項(xiàng),與步行相關(guān))、警覺行為(10項(xiàng),描述警覺和集中能力)、溝通(9項(xiàng),與口頭和書面溝通相關(guān)),工作(9項(xiàng),與工作效率和與同事的關(guān)系有關(guān))、娛樂和消遣(8項(xiàng),涉及娛樂活動的頻率和類型)和飲食(9項(xiàng),涉及食物攝入的數(shù)量和類型)。SIP得分范圍為0(最佳健康狀況)～100分(最差健康狀況)[34,35],得分越高表示功能障礙越嚴(yán)重,生活質(zhì)量水平就越低。研究者通過隨機(jī)大樣本進(jìn)行現(xiàn)場測試,以評估SIP的可靠性及有效性,顯示重測信度(r=0.92)和內(nèi)部一致性(r=0.94)均較高[36,37]。研究顯示SIP是一種有效和可靠的評估工具[38～40]。Bowling等人[41]研究顯示SIP可用于臨床研究和調(diào)查研究。因其調(diào)查內(nèi)容較多,耗時(shí)較多,臨床上常用SIP簡短通用版本SIP68[42]。

2.2 特異性生活質(zhì)量評估工具

2.2.1 肌少癥生活質(zhì)量量表(SarQoL?)

SarQoL?為自評量表,是Beaudart等人[43]在2015年首次開發(fā)的,是第一個(gè)針對社區(qū)老年居民肌少癥健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷。該問卷包括身體和心理健康、運(yùn)動、身體組成、功能、日常生活活動、休閑活動、恐懼7個(gè)維度,共計(jì)55個(gè)項(xiàng)目,按李克特四點(diǎn)量表法分為22個(gè)問題,該量表研發(fā)人員估計(jì)大多數(shù)患者可以10分鐘左右完成測評,但在實(shí)際應(yīng)用發(fā)現(xiàn)并不是這樣,受問卷的長度、格式、說明、問題的侵入性以及問題對被調(diào)查者認(rèn)知負(fù)荷的影響[44],可能需要更多的時(shí)間來完成。該問卷總得分范圍為0分(健康狀況最差)～100分(健康狀況最佳),量表評分越高表示生活質(zhì)量越好。一項(xiàng)針對65歲及以上母語為法語的比利時(shí)自愿受試者的前瞻性縱向研究顯示[45],SarQoL?的Cronbach’s α系數(shù)值為0.87,ICC值為0.91(95%CI 0.82～0.95),表明該量表具有良好的內(nèi)部一致性和重測信度,可以用于肌少癥患者生活質(zhì)量的臨床研究[46]。目前SarQoL?已經(jīng)有11種語言特定版本[47～58],并在臨床測量中進(jìn)行了有效性、結(jié)構(gòu)效度、內(nèi)部一致性、下限效應(yīng)和上限效應(yīng)、測試重測信度、測量標(biāo)準(zhǔn)誤差、最小可檢測變化的檢驗(yàn),證明該量表是一種有效、可靠和靈敏的生活質(zhì)量評估工具。該評估量表已被翻譯成30多種語言,可在網(wǎng)站(https://www.sarqol.org/)查詢。SarQoL?量表可提供更高水平的細(xì)節(jié)和精準(zhǔn)度,以及每個(gè)領(lǐng)域相應(yīng)的得分情況[59],因此在生活質(zhì)量作為主要結(jié)局指標(biāo)時(shí)推薦使用SarQoL?量表。目前,國內(nèi)尚未檢索到使用該問卷評估肌少癥患者的生活質(zhì)量的研究,因此在國內(nèi)的應(yīng)用尚待臨床驗(yàn)證。

2.2.2 肌少癥生活質(zhì)量量表短表(SFSarQoL)

SFSarQoL量表為自評量表,是Geerinck等人在SarQoL?量表的基礎(chǔ)上通過收集在巴西、捷克、英國、比利時(shí)(兩個(gè)獨(dú)立的隊(duì)列)、波蘭、西班牙和瑞士等國家1950例參與者、其中267例被診斷為肌少癥的數(shù)據(jù)集信息進(jìn)行條目篩選和刪減,形成包括6個(gè)領(lǐng)域、14個(gè)條目并保持原始SarQoL?量表概念結(jié)構(gòu)的簡短形式量表,SFSarQoL總得分范圍為0～100分。重測信度r=0.912(95%CI 0.847～0.942),Cronbach’s α系數(shù)值為0.915(95%CI 0.896～0.930),項(xiàng)目內(nèi)部一致性良好。該量表通過刪減、只提供所有生活質(zhì)量評分,更適合于將生活質(zhì)量作為次要結(jié)果的研究,或與一般的生活質(zhì)量測量工具聯(lián)合使用。因SF-SarQoL條目少,測試時(shí)間短,因此推薦在單一的生活質(zhì)量評分或當(dāng)受試者精力不足時(shí)使用。目前,SF-SarQoL還未廣泛應(yīng)用,信效度待臨床驗(yàn)證。該量表尚未形成中文版本,研究者可進(jìn)行翻譯并驗(yàn)證。

3.小結(jié)

目前國內(nèi)臨床應(yīng)用的生活質(zhì)量評估工具大多是從國外引進(jìn),其中大多數(shù)是普適量表,主要用于評估患者的身體、認(rèn)知、心理和社會功能,兼適量表靈敏度較低,受到不同民族文化的影響,使得它們無法滿足我國肌少癥患者的需求。為了更好地評估肌少癥患者的生活質(zhì)量,研究者應(yīng)該積極開發(fā)一種適合中國國情和文化特色的特異性測量工具,以“生物-心理-社會”的醫(yī)學(xué)模式和心理測量學(xué)的特性為基礎(chǔ),讓患者參與到生活質(zhì)量測量的每一步中,并通過臨床驗(yàn)證,以提高測量工具的準(zhǔn)確性和可靠性。