照顧者準備度及應(yīng)對能力評估工具的研究進展

李 虹,胡可芹,趙曉瑞,張 露,唐春華

照顧者準備度這一概念最早于1990年由Acchbold等提出,指照顧者為照顧家庭成員或病人并滿足其生理、心理需求及應(yīng)對各方面壓力所做的準備,包括為其提供各種生活護理服務(wù)和緊急情況處理的相關(guān)準備。照顧者是指為病人提供日常生活、身體或醫(yī)療等方面的照顧和護理,并承擔主要照顧責任的家庭成員,包括配偶、子女、父母、兄弟姐妹等[1]。目前,我國住院治療病人的主要照顧責任多由其直系親屬承擔(以配偶和子女居多),他們在支持病人完成治療的過程中起著至關(guān)重要的作用[2]。研究指出,照顧者準備度與病人生活質(zhì)量具有相關(guān)性,較低的準備度會使照顧者產(chǎn)生抵觸情緒,進而影響病人的照護質(zhì)量[3]。良好的照顧者準備度可以降低病人并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率,進而降低其家庭的經(jīng)濟負擔[4]。目前,病人的疾病治療主要聚焦于臨床藥物治療及護理水平的研究,而忽略了照顧者準備度對病人疾病康復(fù)的影響[5];且存在住院病人照顧者準備度的研究工具選用不合理、評估工具內(nèi)容不完善等問題。因此,本研究對國內(nèi)外住院病人照顧者準備度的評估工具進行綜述,旨在為臨床工作者和科研工作者合理選用評估工具提供依據(jù),為構(gòu)建符合我國國情的住院病人照顧者準備度評估工具、改善住院病人照顧者準備度服務(wù)方案提供參考。

1 照顧者準備度的評估工具

1.1 自評量表

1.1.1 照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS) CPS是目前臨床上運用最廣泛的量表之一,由Archbold等[6]于1990年編制,從生理需求、情感需求、服務(wù)計劃、照顧壓力、舒適照顧、應(yīng)對和管理緊急情況、獲取醫(yī)療信息資源和幫助、整體照顧8個方面來評估照顧者準備照顧病人或其他人時的認知情況。該量表為單維度量表,共8個條目,各條目采用Likert 5級評分法對每個條目進行評估,0分代表“完全沒有準備好”,4分代表“已經(jīng)完全準備好”;總分為0～32分,得分越高提示照顧者對病人的照顧準備度越高。Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。2016年國內(nèi)學者劉延錦等[7]對CPS進行漢化,并以176例腦卒中病人照顧者為研究對象進行測試,結(jié)果顯示該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.925,重測信度為0.807。目前,國外CPS已在癌癥、姑息治療、癡呆、腦卒中等患病人群的照顧者中得到了應(yīng)用;國內(nèi)已涉及喉癌、血液透析、心力衰竭、腦卒中等患病人群的照顧者。該量表除了被中國翻譯使用外,還被瑞士[8]、意大利[9]、土耳其[10]和西班牙[11]等多個國家翻譯使用,內(nèi)部一致性均較好。李婷等[12]為了測量ICU轉(zhuǎn)出病人主要照顧者的準備度情況,在中文版CPS的基礎(chǔ)上進行修改,并對200例ICU轉(zhuǎn)出病人主要照顧者進行測試,結(jié)果顯示該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.902,內(nèi)容效度為0.83,信效度良好。CPS開發(fā)較早、較成熟,為國內(nèi)外應(yīng)用最為廣泛的評估工具。

量表優(yōu)點:①經(jīng)多中心驗證,量表信效度良好;②維度單一,條目較少,方便作答,且評估內(nèi)容較全面;③經(jīng)多個國家翻譯使用,適用范圍廣,內(nèi)部一致性高。缺點:①缺乏癌癥晚期病人面對死亡時的心理準備和行為準備方面的條目;②量表為普適性量表,特異性較差。

1.1.2 烏德勒支主動應(yīng)對能力量表(Utrecht Proactive Coping Competence,UPCC) UPCC由Bode等[13]于2008年編制,該問卷由21個條目組成,采用Likert 4級評分法進行評估,1代表“完全不勝任”,4代表“完全勝任”;得分越高表明感知到的主動應(yīng)對能力水平越高。問題示例如下:“您在多大程度上有能力制訂切實可行的計劃?”以及“你有能力堅持到什么程度?”總分是通過平均各個項目的分數(shù)來計算的。UPCC的Cronbach′s α系數(shù)為0.83～0.95,重測信度為0.45～0.82,此外,該量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度和區(qū)分效度。目前尚無中文版UPCC;國外關(guān)于UPCC的研究已在腦卒中、慢性阻塞性肺疾病、心肌梗死和心搏驟停、癲癇等患病人群的照顧者中得到應(yīng)用。研究指出UPCC在正常健康中年人和老年人中使用時具有良好的內(nèi)部一致性和重測信度[14],并且已被證明在腦卒中人群中具有良好的信度[15]。該量表除原版英文版本外,目前已被翻譯為荷蘭版本[15]。國內(nèi)尚未有此工具的使用報告,可能是因為各國宗教信仰不同,導致該量表使用受限;另外,該量表的應(yīng)用效果還需臨床研究進行驗證。

優(yōu)點:①有良好的內(nèi)部一致性和重測信度,心理測量學指標較完善;②量表條目適中,操作性強,具有較好的臨床適用性。缺點:①缺乏適合我國文化背景的UPCC量表。

1.2 他評量表

1.2.1 護士評估照顧者準備度量表 護士評估照顧者準備度量表由我國臺灣學者Shyu等[16]于2007年編制,從照顧者尋求資源的活動程度、對病人病情的了解程度、提供家庭護理的意愿度、護理技能的掌握程度、日?？醋o的準備度5個方面來進行評估。該量表為單維度量表,共5個條目,采用Likert 3級評分法對每個條目進行評估,1代表“準備程度低”,2 代表“準備程度一般”,3代表“準備程度高”;總分為5～15分,得分越高提示照顧者對病人的照顧準備度越高。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.78,內(nèi)容效度為0.90。目前,該量表只在腦卒中病人的照顧者[17]中使用,后續(xù)研究可不斷豐富該量表的適用人群。

優(yōu)點:①簡短,易理解,在臨床執(zhí)行能力較強;②該量表在國內(nèi)文化背景的基礎(chǔ)上編制,具有較強的文化適應(yīng)性;③該量表適用于居家照顧者,測評對象更具有針對性。缺點:①該量表為他評量表,測量數(shù)據(jù)可能受調(diào)查人員的主觀影響而存在偏倚;②維度單一,評估內(nèi)容不全,只涉及研究對象實際護理技巧方面的準備度情況,缺少情感需求、緊急情況處理、壓力應(yīng)對等方面的評估內(nèi)容;④適用人群范圍窄,僅在單中心少量人群中驗證,其應(yīng)用效果還需進行多中心、大樣本數(shù)據(jù)的驗證。

1.2.2 應(yīng)對適應(yīng)量表(The Coping and Adaption Processing Scale,CAPS) CAPS由Roy[18]于2001年在適應(yīng)模式的基礎(chǔ)上編制而成,該量表從應(yīng)變能力與投入程度(10個條目)、生理反應(yīng)與思維定式(14個條目)、靈敏性(9個條目)、應(yīng)對策略(6個條目)、借鑒自我與他人經(jīng)驗(8個條目)5個方面來進行評估。共47個條目,各條目采用Likert 4級評分法進行評估,1代表“從不”,4代表“總是”,總分為47～188分,得分越高提示應(yīng)對適應(yīng)狀況越好,CAPS的Cronbach′s α系數(shù)為0.94,其5個子量表的Cronbach′s α系數(shù)范圍為0.74～0.84。2016年Roy對該量表進行了簡化,形成了只有15個條目的簡化版應(yīng)對適應(yīng)量表(Coping Adaptation Processing Scale,CAPS-15),信效度較好。國內(nèi)學者庹焱等[19]對CAPS進行漢化,并對22例慢性腰背痛病人進行測試,根據(jù)因子載荷和共通性計算將原量表中條目1、6、10、11、12、15、18、22、24、25、26、29、30、32、35、37、39、41、47共19個條目剔除,維度由5個減少至3個,形成中文版簡明認知與適應(yīng)量表(SF-CAPS),但其信效度還有待進一步驗證。相較于英文版量表,中文版更簡潔,適合在臨床中推廣應(yīng)用。2017年王海彥等[20]以77例失獨者為研究對象,測定了SF-CAPS的信度和效度,結(jié)果顯示,內(nèi)容效度指數(shù)為0.94,Cronbach′s α系數(shù)為0.85,折半系數(shù)為0.84,信效度較好。國外關(guān)于CAPS的研究已在護士、癌癥及女性腫瘤等照顧者中得到了應(yīng)用,國內(nèi)CAPS的研究已涉及社區(qū)體檢居民、失獨人群、慢性腰背痛等照顧者人群,對我國評估癌癥病人的應(yīng)對能力具有一定的借鑒意義。目前,CAPS已被中國[19]、泰國[21]、西班牙[22]、韓國[23]等國家翻譯使用,且均具有良好的信效度,但仍需要進行多中心、大樣本臨床試驗來進一步驗證。與其他理論構(gòu)建的應(yīng)對量表比較而言,CAPS重點反映人的認知和心理層面的應(yīng)對與適應(yīng)過程,因此可作為醫(yī)護人員進行心理測評的有效測量工具。

優(yōu)點:內(nèi)部一致性高,被多個國家翻譯使用,信效度較好。缺點:①缺少情感需求方面的評估內(nèi)容,對于情感需求較大者的實用性有待驗證;②量表條目較多,增加受試者的答題負擔,測量結(jié)果可能不準確。

1.2.3 照顧者做好家庭護理的準備量表 該量表由吳袁劍云于2005年根據(jù)美國愛荷華大學護理學院組織研究的《護理結(jié)局分類》(NOC)翻譯而成[24];共19個條目,各條目采用Likert 5級評分法進行評估,1表示“準備不充足”,5表示“準備完全充足”,總分為19～95分,分數(shù)越高說明照顧者的照顧準備越充分,此量表的整體Cronbach′s α系數(shù)為0.921。量表內(nèi)容主要包括愿意承擔照顧者角色、實施照顧任務(wù)時所涉及的照顧相關(guān)知識、承擔照顧任務(wù)時的經(jīng)濟來源、對照顧的社會支持、照顧者的照顧態(tài)度、對居家照顧能力的信心等;評估內(nèi)容較全面,但其核心主要針對的是照護知識方面的內(nèi)容,與CPS相比,該量表缺少對被照顧者情感需求方面的評估內(nèi)容。目前,國內(nèi)只在腦卒中照顧者、脊柱腫瘤照顧者中使用該量表,后續(xù)研究可不斷豐富該量表的適用人群,可作為今后護理領(lǐng)域的研究方向。

優(yōu)點:①條目適中,可操作性強,內(nèi)部一致性高。缺點:①評估內(nèi)容稍欠缺,缺少情感需求方面的評估內(nèi)容;②適用人群范圍窄,僅在單中心少量人群中驗證,其應(yīng)用效果還需大樣本數(shù)據(jù)進行驗證。

1.2.4 居家姑息治療準備度量表(The Readiness for Home-Based Palliative Care Scale,RHBPCS) RHBPCS是Wu等[25]根據(jù)臨終病人的家庭護理人員和臨床醫(yī)生的初步定性研究的基礎(chǔ)上研發(fā)的。RHBPCS由4個分量表組成,分別是:①家庭維護和共識(條目1～3);②家庭護理技能和臨終關(guān)懷準備(條目4～8); ③共享和輪換安排(條目9～11);④及時的應(yīng)急管理和姑息治療(條目12～15);共15個條目,各條目采用Likert 4級評分法進行評估,1代表“未準備好”,4代表“完全準備好”,總分為15～60分。RHBPCS總的Cronbach′s α系數(shù)為0.928;各分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為:“家庭維持和共識”0.859,“家庭護理技能和臨終關(guān)懷準備”0.879,“共享和輪換安排”的0.875,“及時的緊急管理和姑息治療”0.860。完成該量表大約需要30 min。經(jīng)驗證性因素分析(CFA)、項目分析和信度分析結(jié)果表明,RHBPCS具有良好的信度和效度。該量表開發(fā)時間較晚,尚未被其他研究應(yīng)用,目前RHBPCS只在臨終病人照顧者[25]中得到應(yīng)用。研究指出,RHBPCS可滿足家庭護理人員居家姑息治療準備度評估的需要,還可作為長期預(yù)測家庭照顧者心理健康狀況的重要預(yù)測指標,尤其是在臨終病人死亡后[25]。此外,該量表為我國臺灣學者在我國文化背景的基礎(chǔ)上研制而成,但目前尚無中文版RHBPCS,在未來的研究可對該量表進行漢化與修訂,以便于在國內(nèi)推廣使用。

優(yōu)點:①內(nèi)部一致性高,信效度良好;②量表進行了驗證性因子分析,量表的心理測量學指標較完善。缺點:①缺少壓力應(yīng)對方面的評估內(nèi)容;②適用人群范圍窄,僅在單中心少量人群中驗證,其應(yīng)用效果還需進行多中心、大樣本數(shù)據(jù)的驗證。

2 照顧者準備度評估工具的比較與分析

2.1 基本情況比較 根據(jù)評估工具的開發(fā)時間、國家、測評方式、內(nèi)容框架等對7種準備度評估工具進行比較,詳見表1。在上述準備度評估工具中,CPS是目前使用最廣泛的測評工具,其測評條目相對較全面,不僅包含生理、心理、社會方面的條目,還涉及實際護理技巧等多方面的條目;也是測評質(zhì)量相對較高、較為理想的評估工具。RHBPCS開發(fā)時間最晚,目前尚未被大量使用,且無該量表的中文版本。因此,如何依據(jù)我國國情開發(fā)本土化的照顧者準備度量表,拓展照顧者準備度領(lǐng)域的相關(guān)研究,將是對研究者的挑戰(zhàn)。

表1 住院病人照顧者準備度評估工具基本特征

2.2 不足與啟示

2.2.1 現(xiàn)存評估工具的不足 目前,國內(nèi)現(xiàn)存的照顧者準備度評估工具多由國外學者研發(fā),且主要聚焦于癌癥、腦卒中、姑息治療等慢性疾病或臨終病人的照顧者,缺乏其他特殊疾病照顧者的相關(guān)研究,如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、白血病、帕金森病等。此外,評估工具主要以他評工具為主,自評工具相對較少,他評工具的使用有較多照顧者或醫(yī)護工作者的主觀感受,測評結(jié)果缺乏客觀性,極易產(chǎn)生偏倚。以上6種照顧者準備度評估工具中,僅CPS、UPCC和RHBPCS進行了重測信度檢驗和/或驗證性因子分析,其余量表的質(zhì)量檢測均有待進一步完善。

2.2.2 對未來研究的啟示 照顧者準備度評估工具可協(xié)助照顧者或醫(yī)護工作者及時發(fā)現(xiàn)照護活動中存在的生理、心理、社會、知識等方面的需求和不足,識別增加照顧者照顧負擔、病人并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率的因素,是為病人提供高質(zhì)量照護服務(wù)的重要輔助工具[2]。為開發(fā)出適合我國國情的本土化照顧者準備度評估工具,現(xiàn)提出以下建議:①目前國內(nèi)還無中文版UPCC和中文版RHBPCS,后續(xù)研究可根據(jù)我國文化特色和照顧者照顧現(xiàn)狀對UPCC及RHBPCS進行漢化與修訂;②CAPS測量條目過多,在未來的研究中可對該量表進行簡化,以提高調(diào)查對象隨訪依從性及調(diào)查質(zhì)量[26];③CPS雖然涉及生理、心理、社會等多方面的條目,但在癌癥晚期病人面對死亡時的心理準備和行為準備方面的條目尚未涉及[7];④護士評估照顧者準備度量表評估內(nèi)容太少,可適當增加測評條目,拓寬測量范圍和適用人群[27];⑤國內(nèi)照顧者準備度量表大多數(shù)是經(jīng)國外高質(zhì)量量表改良或漢化而來,即使具有較高的信效度,但是在使用時仍然需要對量表的質(zhì)量進行檢驗。

3 小結(jié)

為響應(yīng)國家精準醫(yī)療的號召以及進一步提高廣大求醫(yī)者的求醫(yī)質(zhì)量,現(xiàn)急需特異性評估工具來進行準確評估,以實現(xiàn)醫(yī)源性損害最小化、醫(yī)療耗費最低化以及病患獲益最大化的目的。目前,國內(nèi)對照顧者準備度的研究尚處于探索階段,且無特異性照顧者準備度量表,后續(xù)研究可在借鑒國外研究的基礎(chǔ)上針對不同疾病的特點、照顧者心理學和生理學特征開發(fā)出具有本國特色的評估工具,以滿足我國精準醫(yī)療的要求。