在臨終前隨心所欲地活

陳佳琳

“這男孩不行了?！?/p>

“我們還能把他救回來?！?/p>

在燒傷科病房?jī)?nèi)，醫(yī)生們?cè)u(píng)判著B.J. 米勒的命運(yùn)。

19歲的普林斯頓大二學(xué)生米勒在一條廢棄鐵路上戲耍攀高時(shí)，被電弧擊中了金屬手表，11000伏的高壓電流經(jīng)過他的手臂，一路向下，從腳底穿出。米勒被彈出約10米遠(yuǎn)，雙腿冒煙。

一個(gè)護(hù)士出現(xiàn)在米勒的病床前。也許是因?yàn)樽⒁獾矫桌毡牬蟮碾p眼，她讓其他人安靜下來，并握住他的手。米勒已記不清她說了什么，但感到很安全。后來，他知道了她的名字：?jiǎn)桃痢?/p>

在燒傷病房的兩個(gè)月里，喬伊一直照顧著米勒，讓他體會(huì)到被照護(hù)的感覺，還有依賴他人生存的恐懼和感激。

米勒死里逃生，但失去了雙腿與一只胳膊。這段經(jīng)歷喚醒了內(nèi)心的一些東西：對(duì)痛苦和死亡的深刻理解，以及利用這一點(diǎn)來幫助他人的愿望。再后來，米勒也像喬伊一樣，來到許多人的病榻旁邊，支持他們度過生命最后的時(shí)光。

如今，51歲的米勒成為美國安寧療護(hù)和緩和治療的“一張名片”?？丛\、演講 、著書……多年來，米勒一直致力于幫助人們，在走向生命終結(jié)時(shí)少些痛苦、多些意義。

緩和治療一直是關(guān)于好好活著

事故發(fā)生一周后，醫(yī)生切除了米勒雙腿膝蓋以下的部分。隨后，米勒又經(jīng)歷了15次手術(shù)，其中一場(chǎng)切除了他左臂肘部以下的部位。

“媽媽，現(xiàn)在我和你有了更多的共同點(diǎn)?！弊鐾杲刂中g(shù)后，米勒對(duì)母親說。

米勒的母親蘇珊是一位脊髓灰質(zhì)炎后遺癥患者，這種漸進(jìn)性的疾病使得她的身體不斷退化，最后不得不依賴輪椅。年長(zhǎng)4歲的姐姐麗薩，則是一生中大部分時(shí)間都在接受心理治療。目睹母親和姐姐各自的掙扎，米勒早早就明白，生活總是有暗面。盡管人生跌入谷底，米勒亦努力說服自己，痛苦不是一種反常，而是人生不可避免的一部分。

這種積極的心態(tài)在最初主要是一種自我催眠。內(nèi)心深處，米勒被巨大的不安和羞愧所折磨：走出病房，我將是誰？別人會(huì)如何看待我的身體？我還可以做什么？

對(duì)身份和人生意義的思考激發(fā)了米勒對(duì)藝術(shù)的熱愛?；氐狡樟炙诡D大學(xué)后，他開始攻讀藝術(shù)史專業(yè)，希望能從創(chuàng)造性的角度看待自己的生活。在那些失去了胳膊、鼻子、耳朵的古代雕塑中，米勒意識(shí)到，不朽的杰作與他是如此相似，殘缺也可以是藝術(shù)的一部分。路易斯·沙利文和密斯·凡德羅等現(xiàn)代建筑師亦讓米勒著迷，他們剝?nèi)ソㄖC揉造作的裝飾，歌頌結(jié)構(gòu)本身的力量與美。在研究藝術(shù)史的過程中，米勒開始修復(fù)他與自己身體的關(guān)系。他學(xué)著發(fā)現(xiàn)身體別樣的美，并逐漸放棄遮蓋假肢。

“痛苦讓我獲得了一種謙卑感，但我也得到了一種新的自信：我可以適應(yīng)痛苦，與之共存。”米勒向《中國新聞周刊》表示。

為了從與疼痛和殘軀共處的經(jīng)驗(yàn)中尋求意義，從藝術(shù)史專業(yè)畢業(yè)后，米勒進(jìn)入醫(yī)學(xué)院，學(xué)習(xí)復(fù)健醫(yī)學(xué)?！叭绻∪俗哌M(jìn)診療室，發(fā)現(xiàn)醫(yī)生和自己一樣，這對(duì)病人一定會(huì)有正面的影響?！泵桌照f。

然而，在醫(yī)學(xué)院的最后一年，米勒的人生再次遭遇變故：姐姐麗薩選擇結(jié)束自己的生命。一直到逝世后，心理醫(yī)生才確認(rèn)她患有雙向情感障礙。米勒沒有覺察姐姐的不妥，這讓他開始懷疑，自己是否有能力治病救人。加之醫(yī)學(xué)實(shí)踐的現(xiàn)實(shí)和米勒的理想相距甚遠(yuǎn)，他準(zhǔn)備離開醫(yī)學(xué)界。

就在那個(gè)時(shí)候，米勒偶然選修了一門緩和治療的課程。“這是一個(gè)改變一切的地方”，米勒在2020年的一檔播客節(jié)目中講述了與這門臨床學(xué)科相遇的故事。在威斯康星州醫(yī)學(xué)院實(shí)習(xí)時(shí)，他目睹了腫瘤學(xué)專家大衛(wèi)·魏斯曼醫(yī)生與一名患者溝通病情。各項(xiàng)指標(biāo)顯示，患者已時(shí)日無多。米勒形容，那是一場(chǎng)“非常棘手”的對(duì)話，“傳統(tǒng)上，醫(yī)學(xué)界并不擅長(zhǎng)處理這種充滿心理負(fù)擔(dān)的內(nèi)容”。魏斯曼醫(yī)生坐在患者床邊，坦誠地告訴患者，她的心臟狀況不容樂觀，“在離世前，你有什么愿望，希望得到什么樣的照料？”那個(gè)女人的臉上沒有震驚或憤怒，而是解脫。

那一刻，米勒明白，他找到了真正可以積極利用自己經(jīng)驗(yàn)的方式。

B.J. 米勒

肖莎娜·伯杰

《人生除此無大事》一書按照時(shí)間順序講述生命如何一步步走向終點(diǎn)，并為提前計(jì)劃、病中、臨終和逝后四個(gè)階段將面臨的問題提供參考。本版圖/受訪者提供?

“醫(yī)學(xué)中的其他學(xué)科治的是病，而緩和治療醫(yī)的是人?！泵桌障颉吨袊侣勚芸分赋?，“緩和治療是與你所在的現(xiàn)實(shí)合作。它非常誠實(shí)地審視你所經(jīng)歷的現(xiàn)實(shí)，擁抱你的主觀性?！睋Q言之，在緩和治療的世界里，醫(yī)生不會(huì)試圖掌控一切，患者亦可以指導(dǎo)醫(yī)生為自己服務(wù)。

許多人誤以為緩和治療病房只是人們?cè)谏詈箅A段去的地方，但事實(shí)上，緩和治療是一個(gè)更加開放的概念。緩和治療關(guān)注患者的愿望，緩解患者身體、情感和精神的痛苦，提高患者的生活質(zhì)量。在患嚴(yán)重疾病的任何階段，患者都可以尋求緩和治療介入。而專門為臨終階段患者設(shè)計(jì)的安寧療護(hù)，是緩和治療的一個(gè)子集。在國內(nèi)，安寧療護(hù)的早期譯名“臨終關(guān)懷”更為人熟知。米勒強(qiáng)調(diào)，“緩和治療從來不是關(guān)于死亡，它一直是關(guān)于好好活著，直到生命終結(jié)?！?h3>尋求“最佳結(jié)局”

米勒有一個(gè)騎摩托車的夢(mèng)想。鑒于他的截肢情況，這是一個(gè)不小的挑戰(zhàn)。年輕的機(jī)械師蘭迪·斯隆決定試一試，為米勒改裝一臺(tái)特別的摩托車。

米勒終于如愿以償。斯隆為他造出了一臺(tái)可以用單手加速和剎車的摩托。提車那一天，米勒騎著摩托奔向夕陽，發(fā)現(xiàn)自己在頭盔下淚流滿面。

一年后，斯隆出現(xiàn)在米勒的診室，他確診了一種極為罕見的癌癥：間皮瘤?；加羞@種癌癥的人一般有長(zhǎng)期的石棉暴露史，且平均年齡在50歲至90歲之間。斯隆只有27歲。

確診時(shí)，腫瘤已經(jīng)侵入斯隆的肺部、橫膈膜、心臟，并擴(kuò)散到腦干。放療和化療都無濟(jì)于事，且?guī)砹丝膳碌母弊饔谩?/p>

斯隆的身體迅速衰竭，生命預(yù)期只剩下幾周。盡管如此，斯隆仍然渴望贏得與癌癥的戰(zhàn)斗，拒絕接受終局將至的事實(shí)。

否認(rèn)現(xiàn)實(shí)是患者面對(duì)死亡的常見情緒。“從本質(zhì)上說，否認(rèn)實(shí)際上是一種有效的應(yīng)對(duì)機(jī)制。”米勒在其與肖莎娜·伯杰合著的《人生除此無大事》一書中寫道?！叭欢绻患右钥刂?，否認(rèn)就會(huì)形成阻礙，讓你無法看見生活的全貌?！泵桌找鄬懙?，人們?cè)诿鎸?duì)死亡時(shí)產(chǎn)生的復(fù)雜情緒，如否認(rèn)、恐懼和悲傷，都與渴望有關(guān)，認(rèn)識(shí)到這種聯(lián)系“能夠讓痛苦具象化，讓我們對(duì)曾經(jīng)擁有的健康、能力或親密關(guān)系心存感激”。

米勒意識(shí)到他必須幫助斯隆調(diào)整預(yù)期。在制定治療方案前，他問了斯隆一些問題，比如“你最喜歡自己哪一點(diǎn)？”當(dāng)時(shí)斯隆毫不猶豫地回答，“我愛我所遇到的每一個(gè)人。”

通過談話，米勒確定了護(hù)理目標(biāo)，即確保斯隆還能去感受并表達(dá)自己的愛意。斯隆放棄了那些只會(huì)給身體增加更多負(fù)擔(dān)的抗癌手段，搬進(jìn)一間小而美的安寧療護(hù)中心。他相信米勒的承諾，可以在那里隨心所欲地生活。安寧療護(hù)中心24小時(shí)的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和志愿者，仍會(huì)幫助他在余下的時(shí)間內(nèi)盡可能地保持舒適和清醒，這也卸下了斯隆母親和好友的照護(hù)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，斯隆敞開病房的門，歡迎更多的朋友來探望。

在安寧療養(yǎng)中心的日子里，斯隆樂此不疲地迎接著訪客。他們一起玩電子游戲、熬夜、喝酒、抽煙、去最喜歡的餐廳吃飯……他打破了所有慣常的臨終規(guī)則。斯隆的母親鮑德溫說，盡管他承受著身體的痛苦，但他很享受這種感覺。“直到最后，他總是說：好吧，我們還有一天，你想做什么？”

在去世前不到36小時(shí)，斯隆出海航行，微風(fēng)拂面，陽光在背，親友環(huán)繞……從前天氣好時(shí)，他常這么做。

在入住安寧療養(yǎng)中心的第八天，斯隆離開了人世。他捐贈(zèng)了自己的遺體，交給醫(yī)院進(jìn)行科學(xué)研究。

鮑德溫說，在生命的最后一刻，斯隆都在做自己，“在拿到一張?jiān)愀馔疙數(shù)呐浦螅@可能是最佳結(jié)局”。

人生除此無大事

關(guān)于死亡的談話并不受人歡迎，但如果是米勒說，人們往往會(huì)愿意聽。

曾與米勒一起共事的心理治療師卡倫·桑切描述過這樣一個(gè)時(shí)刻：一位患有晚期胰腺癌的海軍陸戰(zhàn)隊(duì)老兵總是沉默寡言，拒絕溝通。但當(dāng)米勒走到跟前，老人開始落淚，敞開心扉。

“看到他站在面前，我們就知道他曾經(jīng)遭受痛苦，曾經(jīng)處于他所談?wù)摰纳顪Y的邊緣。這給了他一種其他人可能沒有的權(quán)威?！备鐐惐葋喆髮W(xué)醫(yī)學(xué)院教授麗塔·查倫評(píng)論說。

當(dāng)米勒來到創(chuàng)意設(shè)計(jì)公司IDEO辦公室，就如何重塑緩和治療的形象、使社會(huì)受益進(jìn)行咨詢時(shí)，編輯部主任肖莎娜·伯杰覺得自己找到了一位老師，“完全被點(diǎn)燃了”。

為了展開一場(chǎng)關(guān)于如何重塑與死亡關(guān)系的對(duì)話，IDEO在辦公室里搭了一個(gè)安寧的空間：一頂純白的圓頂帳篷里燭光閃爍，米勒與十個(gè)參與對(duì)話的人圍坐成一個(gè)圈，聽他們分享對(duì)人生最后時(shí)刻的暢想。人們有一些關(guān)于臨終的美好想象，比如躺在冰島的冰山上迎接死亡。當(dāng)輪到伯杰分享時(shí)，她慚愧地哭了起來。

早年間，伯杰創(chuàng)辦了一本生活方式雜志，主張人人都可以成為自己生活的設(shè)計(jì)師。然而，當(dāng)父親患上了失智癥后，伯杰發(fā)現(xiàn)，面對(duì)衰老和死亡這樣重要的人生課題，自己其實(shí)毫無頭緒和準(zhǔn)備。

伯杰的父親患病前是加州大學(xué)伯克利分校的工程學(xué)教授。隨著大腦功能日漸衰退，他失去了一切自信和獨(dú)立的來源，病情也因抑郁進(jìn)一步惡化。在生命最后的幾個(gè)星期里，伯杰的父親已神志不清。那一天來臨時(shí)，伯杰能做的就是找出父親舊日里喜歡的磁帶來播放，并且在他耳邊說她愛著他。伯杰說，她不知如何與父親討論他的感受，也不知道如何讓父親以他想要的方式體面地死去?！拔覀儾恢肋@些問題是如此的重要。”伯杰告訴《中國新聞周刊》。

“我們生活在一種將死亡視為有選擇的文化中。好像如果我們戒煙，吃西蘭花，每天走上一萬步，就可以避免死亡。”伯杰說道?！按蠖鄶?shù)人最終都像我一樣，不由自主地在疾病、喪親和悲痛中上了一堂速成課?！?/p>

“B.J.米勒醫(yī)生有一個(gè)大膽而美麗的愿景，關(guān)于我們?nèi)绾谓邮芩劳?，如何讓生命更有意義。”伯杰說，她被此深深吸引，也希望這些經(jīng)驗(yàn)?zāi)転楦嗳怂Ｒ虼?，伯杰向米勒拋出了橄欖枝，兩人合著了《人生除此無大事》一書。這本人生告別指南按照時(shí)間順序講述生命如何一步步走向終點(diǎn)，并為提前計(jì)劃、病中、臨終和逝后四個(gè)階段將面臨的問題提供參考。

書中提到，每個(gè)人都應(yīng)該為死亡做一些文書工作。比如，準(zhǔn)備生前預(yù)囑，提前做出醫(yī)療護(hù)理決策，以備你處于重病晚期時(shí)無法自己做決定。“這不僅幫了你的親友一個(gè)大忙，也是在幫助你自己，確保你在生命的最后階段得到你想要的照顧。”米勒向《中國新聞周刊》指出。

米勒的同僚們將其稱為緩和治療領(lǐng)域的“大使”。除了著書，他還出現(xiàn)在各種會(huì)議、電視和電臺(tái)中，談?wù)撎弁磁c上千次替代性的臨終體驗(yàn)教給他的東西。工作之外，米勒對(duì)生活一樣充滿了熱情。人們常?？梢钥吹剿T著斯隆為他改裝的摩托車，或是穿著短褲和短袖衫慢跑。他說，在臨終病房學(xué)到的關(guān)鍵一課是，要享受這個(gè)神秘、瘋狂、美麗的世界。

“我的一部分很早以前就已經(jīng)死了。但是，我針對(duì)這個(gè)事實(shí)重新設(shè)計(jì)了我的人生，當(dāng)你意識(shí)到你在生命中永遠(yuǎn)可以找到美好的事物和有意義的事情時(shí)，我可以告訴你們這是一種解放?！痹谝粓?chǎng)題為《人生盡頭有何求》的TED演講中，米勒說道。