為自閉癥孩子打開(kāi)門(mén)窗

馬揚(yáng)

目前還沒(méi)有能夠有效治療自閉癥的特效藥，全世界公認(rèn)的最有效的治療方法就是康復(fù)訓(xùn)練。而在康復(fù)訓(xùn)練中，起主導(dǎo)作用的除了康復(fù)老師，還有父母。父母是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時(shí)間最長(zhǎng)的老師。

自閉癥患兒被叫作“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兙拖裉焐系男切?，一個(gè)人一個(gè)世界，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。他們聽(tīng)得見(jiàn)，卻對(duì)聲音沒(méi)有任何表情，有語(yǔ)言卻不愿意和人交流，有行動(dòng)卻無(wú)法為常人所理解。家里有自閉癥的孩子，父母需要付出常人難以想象的努力，來(lái)幫助孩子盡可能融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自理。

認(rèn)識(shí)自閉癥

自閉癥是一類(lèi)以不同癥狀表現(xiàn)來(lái)命名的疾病

自閉癥規(guī)范的名稱(chēng)是孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），簡(jiǎn)稱(chēng)自閉癥，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。簡(jiǎn)而言之，自閉癥不是一個(gè)病，而是一組/一類(lèi)疾病的統(tǒng)稱(chēng)。

雖然自閉癥的表現(xiàn)多種多樣，功能有高有低，但大部分孩子由于社交動(dòng)機(jī)缺乏或不足，因而會(huì)伴隨語(yǔ)言問(wèn)題，如語(yǔ)言發(fā)育遲緩或者語(yǔ)言發(fā)育倒退，有的孩子雖然具備了說(shuō)話的能力，但運(yùn)用語(yǔ)言的能力不足，無(wú)法在合適的場(chǎng)合說(shuō)出合適的話。因此，自閉癥絕不僅僅像字面意思表現(xiàn)的那樣是不愿與別人交流，而是無(wú)法與別人交流。自閉癥的核心癥狀就是社會(huì)交往障礙，從完全沒(méi)有社交動(dòng)機(jī)的典型自閉癥到有社交意愿但方式方法不得當(dāng)?shù)母吖δ茏蚤]癥，即使表現(xiàn)多種多樣，但是社交障礙會(huì)對(duì)孩子造成功能損害，導(dǎo)致他們不能很好地融入集體環(huán)境。

自閉癥不是單純的發(fā)育遲緩

有的父母，尤其是孩子剛被確診的父母，往往認(rèn)為自己的孩子不是自閉癥，只是單純的發(fā)育遲緩，最終導(dǎo)致孩子錯(cuò)過(guò)了黃金干預(yù)期。自閉癥和發(fā)育遲緩、語(yǔ)言發(fā)育遲緩之間其實(shí)是有區(qū)別的。

● 自閉癥與發(fā)育遲緩

自閉癥屬于神經(jīng)發(fā)育障礙，有的自閉癥孩子會(huì)伴隨有發(fā)育遲緩，也有的自閉癥孩子的認(rèn)知功能受損不明顯，甚至在某些方面表現(xiàn)出天賦特長(zhǎng)，其核心障礙是社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為。這些核心障礙與單純的發(fā)育遲緩有所區(qū)別。發(fā)育遲緩的孩子會(huì)主動(dòng)關(guān)注周邊的人，進(jìn)而去模仿，只是發(fā)展速度比正常發(fā)育的孩子慢。隨著年齡增長(zhǎng)，配合科學(xué)的干預(yù)，這種認(rèn)知功能的遲緩會(huì)逐漸得到提升。而自閉癥孩子的社交障礙則難以提升，如果不加以干預(yù)，也不會(huì)隨著發(fā)育而有明顯進(jìn)步，進(jìn)而影響后天在社交環(huán)境中習(xí)得的認(rèn)知功能，這就是自閉癥和單純發(fā)育遲緩之間的本質(zhì)區(qū)別。

● 自閉癥與語(yǔ)言發(fā)育遲緩

自閉癥和語(yǔ)言發(fā)育遲緩都屬于神經(jīng)發(fā)育障礙，與大腦的發(fā)育和功能表現(xiàn)有關(guān)，很多自閉癥的孩子是以語(yǔ)言發(fā)育遲緩為首要表現(xiàn)，有部分低功能的自閉癥孩子可能終身發(fā)展不出來(lái)語(yǔ)言，但也有自閉癥孩子說(shuō)話滔滔不絕，僅表現(xiàn)出明顯的交流性語(yǔ)言障礙或者語(yǔ)言運(yùn)用能力異常。而單純語(yǔ)言發(fā)育遲緩但社交問(wèn)題不明顯的孩子，語(yǔ)言落后主要是由于認(rèn)知落后伴隨的語(yǔ)言問(wèn)題，雖然二者在表現(xiàn)上有相似之處，都會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言功能低下的問(wèn)題，但還是存在差異的。

自閉癥目前沒(méi)有一線的治療藥物

目前自閉癥的病因尚未明確，但經(jīng)過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥并不是由某一個(gè)因素導(dǎo)致的，科學(xué)家們已經(jīng)鑒別出了800多個(gè)自閉癥風(fēng)險(xiǎn)基因。除基因因素外，自閉癥還會(huì)受環(huán)境和其他非基因因素的影響，這些因素共同導(dǎo)致了自閉癥。

因?yàn)椴∫虻牟淮_定性，目前還沒(méi)有能夠有效治療自閉癥的特效藥，無(wú)法實(shí)現(xiàn)徹底的根治，但全世界公認(rèn)的最有效的治療方法就是針對(duì)孩子的核心癥狀為主線兼顧孩子早期綜合發(fā)展的康復(fù)訓(xùn)練，特別是對(duì)于7歲以下的孩子。康復(fù)訓(xùn)練以行為療法為基本手段，以結(jié)構(gòu)化教育與隨機(jī)化訓(xùn)練為基本框架，為孩子安排有序的生活，建立每日生活常規(guī)，寓教于樂(lè)。一部分高功能的自閉癥孩子通過(guò)科學(xué)訓(xùn)練后，能夠成功實(shí)現(xiàn)自理和自立，基本達(dá)到康復(fù)，成功融入社會(huì)。

家長(zhǎng)可選擇到中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)認(rèn)證的康復(fù)機(jī)構(gòu)或中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)認(rèn)證的有康復(fù)資質(zhì)的醫(yī)院給孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

如何幫助自閉癥孩子

改善與孩子眼神對(duì)視和對(duì)視時(shí)長(zhǎng)

眼神對(duì)視是社交中非常重要的一步。但自閉癥孩子的核心障礙之一便是社交能力的缺陷，大部分自閉癥孩子不會(huì)關(guān)注人，就更不會(huì)有眼神對(duì)視的行為了。

通常自閉癥孩子在眼神注視上存在各種各樣不同的表現(xiàn)：

● 不看人只看物，對(duì)喜歡的物品能看很長(zhǎng)時(shí)間。

● 看人的時(shí)間非常短，甚至對(duì)人視而不見(jiàn)。

● 眼神渙散，不聚焦。

● 有一些奇怪的看的行為，如玩具汽車(chē)不看整體，也不玩，只盯著輪子看。

造成這些表現(xiàn)的原因，一是缺少社交動(dòng)機(jī)，孩子對(duì)人的面部表情和人的面孔不感興趣。二是缺少聯(lián)合注意能力，孩子無(wú)法將自己想要的物品或想得到的幫助與“用眼睛看人”建立連接。因此，我們可以從這兩個(gè)方面入手，改善自閉癥孩子不看人的問(wèn)題：

● 找到孩子喜歡看的物品，吸引他的眼神，讓他追視，追視成功后及時(shí)獎(jiǎng)勵(lì)孩子。

● 逐漸增加追視距離，持續(xù)獎(jiǎng)勵(lì)孩子。

● 逐漸將孩子的眼神吸引到父母面前，孩子和父母對(duì)視后及時(shí)獎(jiǎng)勵(lì)他。

● 逐漸減少追視吸引，持續(xù)獎(jiǎng)勵(lì)孩子和父母對(duì)視的行為。

● 加強(qiáng)“用眼神提要求”的練習(xí)，建立孩子看的連接，也就是說(shuō)，只要孩子看父母，就能獲得想要的幫助或物品。

通過(guò)反復(fù)練習(xí)，孩子就會(huì)把父母和他喜歡的物品建立連接，逐漸明白眼神對(duì)視就可以滿(mǎn)足自己的需求，自然而然，就會(huì)逐漸增加對(duì)父母的關(guān)注。

提升孩子聽(tīng)指令的能力

孩子要想融入集體中，就必須擁有能夠聽(tīng)指令和要求的能力。但自閉癥孩子無(wú)法理解、執(zhí)行指令。我們可以通過(guò)一些訓(xùn)練來(lái)提升孩子聽(tīng)指令的能力。

● 發(fā)出指令前要和孩子的視線保持接觸，這樣有利于幫助孩子將注意力集中在指令上。

● 不要發(fā)出無(wú)效指令，發(fā)出指令就一定要完成。無(wú)效指令指的是孩子不會(huì)執(zhí)行或無(wú)法執(zhí)行的指令，如果經(jīng)常發(fā)出這樣的指令，久而久之，孩子會(huì)覺(jué)得指令可有可無(wú)，自然也就不會(huì)認(rèn)真理解了。

● 指令要簡(jiǎn)明扼要。把指令拆分成單個(gè)短語(yǔ)，例如想表達(dá)：“拿上你的帽子和圍巾，我們一起出去玩?！弊詈玫姆绞绞窍群秃⒆诱f(shuō)“拿上你的帽子”，等孩子完成這步指令之后，再說(shuō)“拿上你的圍巾”，最后再說(shuō)“我們一起出去玩”。

● 指令訓(xùn)練要從最簡(jiǎn)單、最容易的開(kāi)始，然后逐漸加大難度。孩子完成指令后要及時(shí)鼓勵(lì)。

● 很多自閉癥孩子都是以視覺(jué)學(xué)習(xí)為主，即真實(shí)看到才能接收到信息，因此在給出指令的同時(shí)，可以利用視覺(jué)輔助，幫助孩子理解指令。

● 保證足夠的訓(xùn)練頻率。不管指令的大小，每天都應(yīng)進(jìn)行訓(xùn)練，保證訓(xùn)練數(shù)量和訓(xùn)練頻率，讓孩子養(yǎng)成聽(tīng)從指令的習(xí)慣，形成聽(tīng)從指令的條件反射，才能有意義。聽(tīng)從指令是孩子進(jìn)入社會(huì)開(kāi)始社交的基礎(chǔ)，高強(qiáng)度的聽(tīng)從指令訓(xùn)練如果能持續(xù)一年以上，對(duì)孩子的改變會(huì)非常大。

引導(dǎo)孩子學(xué)會(huì)表達(dá)自己的需求

提要求技能的掌握，可以幫助我們更好地適應(yīng)并控制我們的生活環(huán)境。很多自閉癥孩子無(wú)法順利地通過(guò)語(yǔ)言或行動(dòng)表達(dá)自己的需求，我們可以用干預(yù)訓(xùn)練的方式，引導(dǎo)孩子使用合適的方式表達(dá)自己的需求。

● 創(chuàng)造提要求的機(jī)會(huì)。例如孩子想畫(huà)畫(huà)的時(shí)候，把畫(huà)筆藏起來(lái)，看動(dòng)畫(huà)片的時(shí)候，故意暫停，主動(dòng)創(chuàng)造孩子提要求的動(dòng)機(jī)。

● 引導(dǎo)眼神注視。用孩子喜歡的物品將孩子的眼神吸引到自己身上，當(dāng)孩子看向你，就要立刻將物品給他，作為強(qiáng)化。然后在后續(xù)的訓(xùn)練中，逐漸撤掉該物品，當(dāng)孩子想要這個(gè)東西的時(shí)候，只要看你，就立刻滿(mǎn)足。

● 引導(dǎo)孩子用語(yǔ)言表達(dá)。把孩子想要的物品呈現(xiàn)在孩子的視線范圍內(nèi)，然后用語(yǔ)言提示孩子：“你想要什么？”“你想要嗎？”引導(dǎo)孩子用語(yǔ)言表達(dá)出來(lái)。剛開(kāi)始只要孩子能用一兩個(gè)字表達(dá)需求就可以了，然后逐漸增加語(yǔ)言的難度。

● 泛化提要求的內(nèi)容。當(dāng)孩子可以用一兩個(gè)字提出要求時(shí)，接下來(lái)就需要進(jìn)行泛化，包括提要求的對(duì)象、地點(diǎn)以及具體的要求內(nèi)容。同時(shí)要擴(kuò)展一些新的需求，為孩子創(chuàng)造更多提要求的環(huán)境。

鼓勵(lì)孩子仿說(shuō)

模仿是孩子的天性，孩子的行為大都起源于模仿。特別是自閉癥兒童，對(duì)這個(gè)世界的認(rèn)知幾乎都是從仿說(shuō)開(kāi)始的。而且，仿說(shuō)對(duì)提高孩子的聽(tīng)覺(jué)記憶力有著重要的作用。

在訓(xùn)練孩子的仿說(shuō)能力時(shí)，可以主動(dòng)創(chuàng)造一些環(huán)境，讓孩子做自己喜歡的事情，發(fā)相關(guān)的音或者說(shuō)相關(guān)的話。例如孩子喜歡玩小火車(chē)，口語(yǔ)能力弱一些的孩子，可以讓他跟著模仿“嗚嗚嗚”“嘟嘟嘟”；口語(yǔ)能力好一些的孩子可以讓他模仿說(shuō)“出發(fā)了”。如果孩子連“嗚嗚嗚”這樣的音都很難發(fā)出來(lái)，只讓孩子發(fā)出自己能說(shuō)出的音節(jié)也可以。

仿說(shuō)是一個(gè)循序漸進(jìn)的過(guò)程，從剛開(kāi)始的一個(gè)字、兩個(gè)字再到短語(yǔ)、短句，都需要一個(gè)過(guò)程。這個(gè)過(guò)程需要有量的積累，當(dāng)積累足夠時(shí)，孩子自然就會(huì)說(shuō)了，不能急于求成。在教學(xué)初期，培養(yǎng)孩子說(shuō)話的興趣，比要求孩子多說(shuō)一些話更重要。

改善孩子的口腔功能

大多數(shù)自閉癥孩子的口腔功能都有問(wèn)題，這也就導(dǎo)致了他們發(fā)音困難和發(fā)音不準(zhǔn)確。每天進(jìn)行口腔鍛煉，可以提高孩子發(fā)音的準(zhǔn)確性和清晰度，提高口語(yǔ)能力?？谇坏倪\(yùn)動(dòng)鍛煉可以在日常生活中進(jìn)行。

● 唇部鍛煉。在孩子吃面的時(shí)候讓孩子用嘴唇的力度把面條給吸進(jìn)去，能夠增強(qiáng)唇部力量。

● 舌根鍛煉。每天刷牙漱口時(shí)，讓孩子把頭往后仰，發(fā)出咕嚕嚕的聲音，可以加強(qiáng)舌根的力度。

● 口腔運(yùn)動(dòng)。讓孩子吹氣球、吹泡泡、吹蠟燭、吹玩具喇叭，用吸管進(jìn)行吸氣和吹氣的練習(xí)，模仿動(dòng)物叫聲，等等，都是很好的口腔運(yùn)動(dòng)。

帶著孩子玩玩具

自閉癥孩子的游戲技巧非常有限，平時(shí)只會(huì)玩有限的幾個(gè)玩具，且會(huì)以重復(fù)的方式玩，他們不會(huì)像普通兒童那樣以多種方式玩玩具。如果孩子總是保持這種狀態(tài)，興趣狹隘和刻板行為的障礙就無(wú)法得以改善，因此家長(zhǎng)應(yīng)該在日常生活中多和孩子玩不同的玩具，幫助孩子改善核心障礙。

● 觀察孩子喜歡玩什么。找出孩子喜歡的玩具有什么共同特征。比如，孩子喜歡玩帶燈的警車(chē)或玩具手電筒，家長(zhǎng)就可以嘗試添加其他發(fā)光的玩具，如發(fā)光溜溜球或發(fā)光的小汽車(chē)。

● 介紹新玩具并向孩子展示如何玩。比如，孩子喜歡軟軟的東西，可以給孩子購(gòu)買(mǎi)橡皮泥，然后用多種形式教孩子玩橡皮泥，比如將橡皮泥滾成一個(gè)球、搓成長(zhǎng)條、壓成一個(gè)盤(pán)子，用塑料刀具把橡皮泥切成小塊，等等。

● 不斷更換玩具架上的玩具。將所有的玩具先收起來(lái)，然后每周對(duì)架子上的玩具更新3次左右，當(dāng)玩具發(fā)生變化時(shí)，孩子可能會(huì)玩得更多。

● 嘗試在新的游戲活動(dòng)中加入喜歡的玩具或零食。比如，把孩子最喜歡的薯片放在玩具屋的桌子上，模擬將薯片喂給玩具，并在孩子學(xué)習(xí)玩新玩具的同時(shí)把薯片獎(jiǎng)勵(lì)給孩子。

帶著孩子玩過(guò)家家

游戲是兒童的天性，在自閉癥的早期干預(yù)中，游戲居于不可忽視的地位。

過(guò)家家可以說(shuō)是我們每個(gè)人小時(shí)候都玩過(guò)的一種游戲，然而自閉癥孩子卻很少會(huì)玩這樣的假想游戲，更不用說(shuō)和其他小伙伴一起扮演各種角色了。因?yàn)檫^(guò)家家游戲需要孩子有一定的假想能力，普通孩子具備的這種假想能力，在自閉癥孩子身上卻存在一些困難。玩過(guò)家家游戲能夠很好地幫助自閉癥孩子提升假象能力，對(duì)孩子的思維能力、想象力、社交能力、情緒發(fā)展能力等都有著重要的作用。

在指導(dǎo)孩子玩游戲的時(shí)候，需要給予適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)，讓孩子理解游戲規(guī)則。例如在玩假裝給娃娃洗澡的游戲時(shí)，要告訴孩子：“把娃娃放在浴缸里，娃娃要洗澡了?！痹僖龑?dǎo)孩子幫娃娃洗頭發(fā)、洗腳等。

幫助孩子建立規(guī)律的生活習(xí)慣

對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，他們有著行為刻板的問(wèn)題，所以規(guī)律的生活能夠給他們帶來(lái)安定的感覺(jué)，也有利于減少問(wèn)題行為的發(fā)生。

可以先幫助孩子制訂計(jì)劃，比如每天起床、吃飯、睡覺(jué)的時(shí)間，游戲娛樂(lè)的時(shí)間。在選擇游戲活動(dòng)時(shí)，不能總是由家長(zhǎng)做決定，要學(xué)會(huì)征求孩子的意見(jiàn)。

利用自閉癥孩子以視覺(jué)為導(dǎo)向的特點(diǎn)，把孩子在一定時(shí)間里（起床后、上午、一天）應(yīng)該完成的活動(dòng)，按照順序?qū)懟虍?huà)出來(lái)，貼在比較顯眼和易拿取的位置，比如客廳墻上、冰箱上。通過(guò)這樣的方式，幫助孩子創(chuàng)造一個(gè)更有條理的環(huán)境，讓孩子對(duì)即將發(fā)生的事情有所準(zhǔn)備，還可以幫助孩子理解時(shí)間以及活動(dòng)與環(huán)境之間的轉(zhuǎn)換，并通過(guò)獨(dú)立理解事件順序來(lái)提高獨(dú)立性。

除此之外，可以制定一些家庭生活規(guī)則，例如飯前不能吃太多零食，睡覺(jué)前不玩太激烈的游戲，等等，這些規(guī)則有利于孩子更好地遵守生活規(guī)律。在孩子完成任務(wù)之后，及時(shí)給予表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)。

提升孩子的生活自理能力

生活自理能力是自閉癥孩子能否回歸社會(huì)的關(guān)鍵，也是獨(dú)立生活的基礎(chǔ)，是孩子最需要掌握的能力之一。所以，要對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行系統(tǒng)性、循序漸進(jìn)、持之以恒的自理能力訓(xùn)練。

在訓(xùn)練前，需要先將每一個(gè)活動(dòng)拆分為小的、可教導(dǎo)的單位，然后逐一進(jìn)行訓(xùn)練?？梢詮牡谝粋€(gè)環(huán)節(jié)開(kāi)始訓(xùn)練，后面的環(huán)節(jié)輔助完成，稱(chēng)為“順向鎖鏈法”；也可以從最后一個(gè)環(huán)節(jié)開(kāi)始訓(xùn)練，前面的環(huán)節(jié)輔助完成，稱(chēng)為“逆向鎖鏈法”；還可以一次性教完所有的步驟，在孩子獨(dú)立完成的過(guò)程中，提供必要的輔助，稱(chēng)為“全工作任務(wù)鎖鏈”。當(dāng)每個(gè)環(huán)節(jié)孩子都能獨(dú)立完成得很好時(shí)，就可以將各個(gè)環(huán)節(jié)串聯(lián)起來(lái)，訓(xùn)練孩子運(yùn)用技能的連續(xù)性和完整性了。我們就拿讓孩子學(xué)會(huì)用勺子吃飯來(lái)舉例。

先把這件事分成5個(gè)步驟：第一步，拿起勺子；第二步，將勺子放進(jìn)碗里；第三步，將飯舀到勺子里；第四步，將盛飯的勺子拿起來(lái)；第五步，將飯放進(jìn)嘴里。

順向鎖鏈的方式，就是先教孩子第一步，然后輔助孩子完成；當(dāng)孩子可以獨(dú)立完成第一步時(shí)，再教第二步，讓孩子獨(dú)立完成第一步后，輔助他完成第二步。以此類(lèi)推，直到孩子能夠獨(dú)立完成整個(gè)步驟。

逆向鎖鏈的方式，就是先教最后一步，但前提是要準(zhǔn)備好前一步完成后的情境，即盛飯的勺子已經(jīng)拿起來(lái)了，然后教孩子第五步，并輔助孩子完成；當(dāng)孩子可以獨(dú)立完成第五步時(shí)，再教第四步，也是要先把第三步準(zhǔn)備好，以此類(lèi)推，直到孩子可以獨(dú)立完成所有步驟。

全工作任務(wù)鎖鏈的方式比較簡(jiǎn)單，就是把所有步驟挨個(gè)教一遍，讓孩子嘗試從頭開(kāi)始，哪一步不會(huì)時(shí)提供輔助。

有一些自理技能需要家長(zhǎng)學(xué)會(huì)針對(duì)性的訓(xùn)練方法。比如如廁訓(xùn)練，剛開(kāi)始家長(zhǎng)可能每小時(shí)都要帶孩子進(jìn)入廁所5分鐘，并陪伴孩子，一旦孩子順利如廁要馬上夸獎(jiǎng)他。如果5分鐘后孩子仍未能如廁，就帶他離開(kāi)廁所，不要責(zé)備他。在訓(xùn)練過(guò)程中家長(zhǎng)需要記錄孩子的表現(xiàn)并掌握他如廁的時(shí)間，以幫助孩子養(yǎng)成良好的如廁習(xí)慣。

父母是孩子最好的康復(fù)師

父母是陪伴孩子時(shí)間最長(zhǎng)的老師

在自閉癥孩子的干預(yù)訓(xùn)練中，起主導(dǎo)作用的并不是老師，因?yàn)楹⒆釉跈C(jī)構(gòu)中訓(xùn)練的時(shí)間遠(yuǎn)沒(méi)有待在家里的時(shí)間長(zhǎng)，孩子多數(shù)時(shí)間是和父母在一起的，父母是自閉癥孩子最初的老師，也是陪伴孩子時(shí)間最長(zhǎng)的老師，父母的一舉一動(dòng)對(duì)于自閉癥孩子的未來(lái)都有很大的影響。所以，在孩子的康復(fù)之路上父母才是最重要的人。

父母是最了解孩子的人，他們更清楚孩子存在哪些問(wèn)題，面臨著哪些挑戰(zhàn)。同時(shí)，在多年逐漸積累起來(lái)的共同生活經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，每一個(gè)家庭都會(huì)形成自己特有家庭語(yǔ)言：熟悉的詞語(yǔ)、專(zhuān)有名詞、特定稱(chēng)謂等等?；诠餐募彝ノ幕?，父母和孩子溝通起來(lái)會(huì)更容易，也更有利于干預(yù)效果的最大化實(shí)現(xiàn)。

父母參與越多，孩子的康復(fù)效果越好

父母一定要明確參與干預(yù)的重要性，積極主動(dòng)學(xué)習(xí)一些干預(yù)原理和策略，也可以參與到孩子的干預(yù)課程中，學(xué)習(xí)治療師的干預(yù)方法，等等。最起碼當(dāng)孩子在生活中遇到問(wèn)題的時(shí)候，父母得知道用什么樣的方法幫助孩子。除此之外，孩子在機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)的技能，也需要在生活中得以泛化和維持，畢竟孩子最終的訓(xùn)練還得回歸到自然生活中去。

所以，孩子在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的同時(shí)，父母也要不斷學(xué)習(xí)、不斷進(jìn)步，才能將治療師打下的基礎(chǔ)成功強(qiáng)化。研究表明，如果父母能夠在日常生活中使用和干預(yù)老師同樣的策略進(jìn)行干預(yù)，孩子的康復(fù)效果往往會(huì)更好，有父母介入的干預(yù)能產(chǎn)生更長(zhǎng)遠(yuǎn)和持續(xù)的效果。

總而言之，無(wú)論是否到機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，父母都一定要積極參與到干預(yù)之中，居家干預(yù)更是必須要做的。

十問(wèn)自閉癥

孩子不跟人對(duì)話、對(duì)視，會(huì)是自閉癥嗎？

患自閉癥的孩子存在社交溝通障礙，很多時(shí)候會(huì)表現(xiàn)為目光對(duì)視不好或無(wú)目光對(duì)視，對(duì)話能力較差，甚至有的孩子沒(méi)有語(yǔ)言能力。但并不是說(shuō)孩子沒(méi)有對(duì)話能力、沒(méi)有目光對(duì)視就一定是自閉癥。自閉癥是一組以癥狀表現(xiàn)命名的疾病，表現(xiàn)多種多樣，臨床上也不會(huì)僅憑一兩個(gè)表現(xiàn)就診斷為自閉癥，診斷自閉癥應(yīng)該是一個(gè)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)倪^(guò)程。

父母是否可以用網(wǎng)上的篩查量表來(lái)自測(cè)孩子是不是自閉癥？

在互聯(lián)網(wǎng)和各類(lèi)媒體飛速發(fā)展的今天，各種醫(yī)學(xué)醫(yī)療知識(shí)都能方便地從網(wǎng)上獲取。不僅相關(guān)媒體，兒童保健、發(fā)育行為、兒童精神、兒童神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)業(yè)的很多機(jī)構(gòu)和專(zhuān)家也會(huì)把自閉癥診療的科普知識(shí)放在網(wǎng)上，向父母進(jìn)行宣傳教育。如果懷疑自己的孩子有這方面的問(wèn)題，父母可以先自己在家給孩子進(jìn)行篩查。但網(wǎng)上的信息良莠不齊，想要給孩子明確診斷，還需要到專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)找專(zhuān)業(yè)醫(yī)生。

叫名字沒(méi)反應(yīng)、互動(dòng)不搭理，懷疑孩子是自閉癥，應(yīng)該到什么機(jī)構(gòu)檢查？

如果懷疑孩子有自閉癥的可能或傾向，可以先去基層醫(yī)院兒科或初級(jí)兒童保健機(jī)構(gòu)進(jìn)行早期識(shí)別和篩查。如果篩查指標(biāo)呈陽(yáng)性，需要轉(zhuǎn)診至專(zhuān)科門(mén)診。省、市級(jí)專(zhuān)科兒童醫(yī)院，婦幼保健院的發(fā)育行為科、精神心理科、神經(jīng)內(nèi)科以及專(zhuān)科精神科醫(yī)院的兒童精神科，一般都有孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷能力和進(jìn)一步病因?qū)W檢查的能力，可以到上述機(jī)構(gòu)進(jìn)行診療。

自閉癥和早產(chǎn)有關(guān)系嗎？

自閉癥是一組神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，病因多樣，至今也沒(méi)有完全研究清楚，多數(shù)學(xué)者均認(rèn)同環(huán)境因素與遺傳因素的相互作用導(dǎo)致了自閉癥的發(fā)生，但迄今為止并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)確定的環(huán)境致病因素。早產(chǎn)兒屬于高危兒童，在胎兒期、圍產(chǎn)期和出生后的發(fā)育過(guò)程中都可能出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)的問(wèn)題或疾病，因此，早產(chǎn)是自閉癥發(fā)生的高危因素，但并不是所有的早產(chǎn)兒都會(huì)得自閉癥。

自閉癥能預(yù)防嗎？

自閉癥病因至今不是特別清楚和明確，已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的基因位點(diǎn)非常多，美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)2018年上半年發(fā)布的研究報(bào)告表明，已經(jīng)發(fā)現(xiàn)800多個(gè)可能的致病基因，1000多個(gè)可能的位點(diǎn)，孕前和孕期篩查自閉癥很困難，目前沒(méi)有太好的預(yù)防方法。正因如此，我們更強(qiáng)調(diào)早期發(fā)現(xiàn)、早期篩查、早期干預(yù)，在孩子大腦可塑性強(qiáng)的生命早期能盡早發(fā)現(xiàn)，盡早干預(yù)治療。

第一個(gè)孩子是自閉癥，二胎是自閉癥的概率大嗎？

有報(bào)道稱(chēng)，第一胎生的孩子是自閉癥，二胎的再患率約為20%，明顯高于自閉癥在普通兒童人群中的發(fā)生率，因此，對(duì)于自閉癥孩子的弟弟妹妹應(yīng)給予特別重視，出生后就應(yīng)建立高危兒檔案，積極隨訪觀察，在孩子的生命早期定期進(jìn)行發(fā)育評(píng)估，尤其是早期發(fā)現(xiàn)是否有預(yù)警征，能使孩子盡早得到有效干預(yù)和治療。

產(chǎn)前檢查能查出自閉癥嗎？

自閉癥病因至今不是特別明確，已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的基因位點(diǎn)也非常多，孕前和孕期篩查很困難，沒(méi)有太好的手段在產(chǎn)前就能查出自閉癥。但有一點(diǎn)需要提醒父母，如果一胎孩子是癥候群性自閉癥，并且基因檢測(cè)發(fā)現(xiàn)有問(wèn)題，比如有些基因位點(diǎn)異常，在懷二胎后可進(jìn)行相應(yīng)的檢查，如做羊水穿刺等來(lái)看二胎的相同基因位點(diǎn)是否有問(wèn)題。

為什么在自閉癥干預(yù)方面提倡越早越好？

近年來(lái)越來(lái)越多的研究發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)和教育可顯著改善自閉癥孩子的不良預(yù)后。神經(jīng)生物學(xué)研究證實(shí)，年幼的大腦具有可塑性，后天恰當(dāng)和豐富的環(huán)境因素可使自閉癥孩子的大腦重回正常發(fā)育軌道。一些隨機(jī)對(duì)照干預(yù)研究表明，低齡孩子尤其是24月齡以?xún)?nèi)的孩子，行為問(wèn)題尚不突出，強(qiáng)化行為治療和教育能夠不同程度改善他們社交、認(rèn)知、語(yǔ)言以及適應(yīng)能力。因此，合適、恰當(dāng)、能達(dá)到一定強(qiáng)度和時(shí)長(zhǎng)的自閉癥干預(yù)越早越好。

孩子確診自閉癥后，一定要去干預(yù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練嗎？

自閉癥孩子選擇什么樣的干預(yù)方法，干預(yù)的強(qiáng)度、頻率、時(shí)長(zhǎng)如何，都跟孩子的情況息息相關(guān)。確診初期，很多孩子年齡較小，大腦可塑性強(qiáng)，在這個(gè)時(shí)期如果有條件，孩子能在第一時(shí)間接受正規(guī)機(jī)構(gòu)專(zhuān)業(yè)、密集的干預(yù)訓(xùn)練，進(jìn)步會(huì)更快一些。在機(jī)構(gòu)干預(yù)的同時(shí)，父母要配合做好輔助干預(yù)的角色。如果沒(méi)有條件，父母也可以選擇自己干預(yù)，這種情況也有很多成功的范例。家庭干預(yù)對(duì)孩子來(lái)說(shuō)很重要，因?yàn)榧依锸呛⒆邮煜さ沫h(huán)境，孩子跟父母已經(jīng)建立了比較好的依戀關(guān)系，開(kāi)展干預(yù)訓(xùn)練也好入手。

老人說(shuō)“貴人語(yǔ)遲”，有道理嗎？

患自閉癥的孩子由于有社交障礙，會(huì)導(dǎo)致語(yǔ)言遲緩或交流性語(yǔ)言障礙。根據(jù)流行病學(xué)調(diào)查，在2歲左右有10%～15%的孩子存在語(yǔ)言發(fā)育遲緩，但僅有4%～5%的孩子在3歲后仍存在延遲，這就說(shuō)明，在2～3歲這一年里，大部分語(yǔ)言發(fā)育遲緩的孩子能夠迎頭趕上。到3歲仍然存在語(yǔ)言發(fā)育遲緩的孩子，有40%～60%將持續(xù)存在至學(xué)齡期，導(dǎo)致閱讀技能和拼寫(xiě)技能受損，有些孩子甚至?xí)榘l(fā)行為問(wèn)題和社會(huì)行為受損。因此，“貴人語(yǔ)遲”沒(méi)有科學(xué)依據(jù)，父母不要因?yàn)橄嘈胚@樣的說(shuō)法而使孩子錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)間。