住院患者生前預(yù)囑的研究進(jìn)展*

閆奕杉，李曉彤，王 競，朱 玥，劉克嬌，龐曉麗**

(1 天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，天津 301617；2 天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，天津 300052)

醫(yī)療水平的進(jìn)步干預(yù)了自然的死亡節(jié)奏，住院患者在臨終階段被愈加復(fù)雜的人工設(shè)備滯留在瀕死過程。生命支持治療系統(tǒng)表面延長了人的壽命，實際上在耗費巨額錢財?shù)耐瑫r，還使患者承受極大的痛苦，喪失尊嚴(yán)，降低生命質(zhì)量[1]。如何提高住院患者的臨終生命質(zhì)量，使其有尊嚴(yán)地死亡是伴隨社會進(jìn)步而產(chǎn)生的一項嚴(yán)肅而復(fù)雜的社會問題。生前預(yù)囑通過填寫生前預(yù)囑文本或預(yù)立醫(yī)療代理人的方式，自主決定是否使用人工生命支持系統(tǒng)延緩死亡，對患者追求死亡尊嚴(yán)、提高生命質(zhì)量、改善死亡結(jié)局有積極意義，逐漸在國內(nèi)外醫(yī)療機構(gòu)推行應(yīng)用，幫助許多住院患者以接近自然死亡的方式追求死亡尊嚴(yán)。近年來，在住院患者中推行生前預(yù)囑(living will)成為臨終關(guān)懷領(lǐng)域的研究熱點[2-5]。本文從住院患者生前預(yù)囑概述、必要性、認(rèn)知態(tài)度現(xiàn)狀、影響因素及改善策略等方面進(jìn)行綜述，為住院患者生命末期健康管理提供新方向。

1 住院患者實施生前預(yù)囑的必要性

生前預(yù)囑的核心價值在于推崇生命與死亡尊嚴(yán)，在很大程度上減少臨終痛苦，提高生命質(zhì)量[6]。相關(guān)數(shù)據(jù)表明[7]，70%以上的癌癥晚期住院患者備受疼痛折磨，全身被插滿管子，用生命支持治療器械維持生命，甚至被迫接受創(chuàng)傷性治療，直至生命終結(jié)。研究[8]表明，制訂生前預(yù)囑意味著提高患者滿意度、而不影響對患者癥狀的關(guān)注、與家人的溝通及死亡率。研究[9]指出，腫瘤患者良好的疼痛和癥狀管理及獲得優(yōu)質(zhì)姑息治療,可有效維護(hù)患者的尊嚴(yán)。生前預(yù)囑不僅是尊重生命，也是生命末期住院患者的一項神圣權(quán)利，既有助于化解家屬選擇困境[10-11]，樹立正確生死觀。又能在很大程度上規(guī)避住院患者與家屬、家屬與醫(yī)護(hù)人員之間的矛盾糾紛[9]。研究[12]發(fā)現(xiàn)，部分醫(yī)護(hù)人員為避免醫(yī)療糾紛而遵從家屬意愿，使得治療決策與住院患者的真實意愿嚴(yán)重不匹配。研究[13]表明，生前預(yù)囑既維護(hù)患者尊嚴(yán)，也減輕家屬的精神、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及醫(yī)生的壓力，同時有助于醫(yī)護(hù)人員向人性和專業(yè)的角度發(fā)展[14]。從公共政策的角度來看，生前預(yù)囑可以節(jié)省成本并改善資源分配[15]，避免過度浪費[16]。因此，住院患者對疾病有一定的感知，各階段癥狀管理需求較大，有必要在住院患者中開展生前預(yù)囑，減輕臨終患者的癥狀負(fù)擔(dān)，改善生活質(zhì)量，同時有助于生前預(yù)囑的推廣。

2 生前預(yù)囑在住院患者中的實施

為了真正實現(xiàn)患者的自主，必須由完全知情的住院患者本人完成生前預(yù)囑。目前生前預(yù)囑實施的關(guān)鍵環(huán)節(jié)是填寫生前預(yù)囑文本。研究[14]表明，住院患者應(yīng)在其疾病的最重要階段表達(dá)他們的意愿，健康時表達(dá)的“生活意愿”通常會隨著嚴(yán)重疾病的發(fā)作而改變。因此簽署生前預(yù)囑需要在住院患者的“關(guān)鍵”時刻進(jìn)行，即：①在傳達(dá)嚴(yán)重、晚期、可能無法治愈的疾病診斷后；②復(fù)雜手術(shù)前；③在進(jìn)一步的復(fù)雜醫(yī)療之前[14]。醫(yī)護(hù)人員或律師在推薦生前預(yù)囑時，應(yīng)同時告知常見或嚴(yán)重風(fēng)險，包括生前預(yù)囑的意外后果(尤其是過早撤回干預(yù)措施的可能性)。如果沒有告知患者撤回干預(yù)措施的潛在危害，則表示沒有履行對住院患者的道德義務(wù)。

生前預(yù)囑在住院患者中實施方法可參考如下步驟[14]：①在入院當(dāng)天，與符合入選標(biāo)準(zhǔn)的住院患者談話；②對感興趣的患者，組織醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬(如果患者同意且研究人員認(rèn)為有必要)進(jìn)一步訪談，告知其研究方案并簽署知情同意書；③填寫生前預(yù)囑文本或調(diào)查問卷；④患者出院/死亡后，由相關(guān)醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)填寫病例報告表(CRF)并簽字；⑤住院患者的生前預(yù)囑與醫(yī)護(hù)人員治療結(jié)束時在CRF上登記的實際方案進(jìn)行比較。目前生前預(yù)囑已經(jīng)發(fā)展成為一種更具體的程序，旨在獲取更為準(zhǔn)確的信息，幫助患者表達(dá)自由、知情的愿望。

3 生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀

3.1 住院患者及家屬對生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀

住院患者及家屬對生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度影響生前預(yù)囑的推廣。目前，住院患者及家屬對生前預(yù)囑的認(rèn)知水平較低，認(rèn)識不夠全面，相關(guān)知識的掌握相對匱乏，主要體現(xiàn)在生前預(yù)囑的背景、意義、相關(guān)內(nèi)容知識、臨床實施的具體步驟及患者和家屬在制訂生前預(yù)囑中扮演的角色等方面；大多數(shù)住院患者及家屬肯定了生前預(yù)囑的積極作用，態(tài)度總體較為積極，但異質(zhì)性強。申麗香等[17]使用問卷調(diào)查了115名肝硬化失代償期患者，僅有33.0%的住院患者聽過生前預(yù)囑，認(rèn)知水平較低；絕大多數(shù)(94.7%)患者希望了解更多關(guān)于生前預(yù)囑的知識；78.9%的患者會制訂生前預(yù)囑。李揚[18]采用質(zhì)性研究方法對15名終末期腎病患者及家屬進(jìn)行訪談，住院患者及家屬都充分認(rèn)同生前預(yù)囑的積極作用，但住院患者及家屬對生前預(yù)囑了解不多，易與“遺囑”相混淆。胡龍霞等[19]通過訪談胃癌患者，結(jié)果表明，胃癌患者認(rèn)可生前預(yù)囑的積極作用，愿意接受生前預(yù)囑。劉美等[20]研究表明，家屬可能會隱瞞癌癥住院患者的診斷及預(yù)后，忌諱談?wù)撍劳鱿嚓P(guān)話題。綜上，在住院患者中生前預(yù)囑有很大的發(fā)展空間。綜合影響認(rèn)知及態(tài)度的相關(guān)因素，輔以相關(guān)的科普培訓(xùn)等舉措，消除住院患者顧慮與擔(dān)憂，將有助于生前預(yù)囑的推廣。

3.2 醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀

國內(nèi)外研究顯示，醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的態(tài)度較為積極，大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員肯定生前預(yù)囑的應(yīng)用價值，并愿意學(xué)習(xí)生前預(yù)囑相關(guān)知識。王祖麟等[21]采用改編問卷對523名參與ICU醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果表明ICU醫(yī)護(hù)人員對于生前預(yù)囑的認(rèn)知程度高于普通民眾且態(tài)度積極。研究[22]表明，醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的知曉度總體較高,相對于患者和家屬更容易接受生前預(yù)囑。研究[23]發(fā)現(xiàn)，雖然94.0%醫(yī)護(hù)人員支持生前預(yù)囑，但僅有49%的醫(yī)生有向住院患者及家屬介紹生前預(yù)囑的經(jīng)歷。多數(shù)醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為缺乏生前預(yù)囑的具體實踐經(jīng)驗、不熟悉相關(guān)指南及培訓(xùn)不足[24]。邢冰玉[25]選取浙江省某腫瘤?？漆t(yī)院，采用自制問卷調(diào)查330名在職護(hù)士對生前預(yù)囑的認(rèn)知態(tài)度，僅有7.4%的護(hù)士基本了解；半數(shù)以上(51.3%)的護(hù)士愿意推薦周圍人使用生前預(yù)囑。姜孝穎[26]對腫瘤科的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的知識掌握情況有所提高，可能因為癌癥的不可治愈性，常被認(rèn)為是推廣生前預(yù)囑的主要人群，因此腫瘤科醫(yī)護(hù)人員的認(rèn)知程度高于其他科室或社區(qū)。相關(guān)研究顯示，大多數(shù)負(fù)責(zé)解釋生前預(yù)囑的醫(yī)療服務(wù)提供者在解釋方面沒有得到適當(dāng)?shù)呐嘤?xùn)[27]并認(rèn)為有必要開展相關(guān)教育培訓(xùn)以保證實施[9,28]。綜合來看，醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的認(rèn)知不足，亟待提升。

4 生前預(yù)囑在住院患者中實施的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

住院患者對生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度與其文化程度、居住地、經(jīng)濟(jì)水平、家庭關(guān)系等因素相關(guān)[17,29-31]。章艷婷等[32]研究表明，老年患者的文化程度和家庭關(guān)系與生前預(yù)囑知信行水平呈正相關(guān)。城市患者對生前預(yù)囑的接受程度最高，其次是城鎮(zhèn)患者，最后是農(nóng)村患者[17]。患者收入越高，對生前預(yù)囑接受度越高[33]，收入水平中等的患者更希望制訂生前預(yù)囑，權(quán)衡家庭利益與個人疾病[34]。綜上，建議研究者根據(jù)住院患者的文化程度、居住地、文化信仰、經(jīng)濟(jì)水平等人口學(xué)因素，提供個性化的信息支持，以提高生前預(yù)囑推廣的針對性和有效性。

4.2 疾病相關(guān)因素

疾病種類和患病時間影響生前預(yù)囑的認(rèn)知水平[35]。研究[26]表明，腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的認(rèn)知程度相比于其他科室及社區(qū)醫(yī)院更高?？赡芤驗獒t(yī)護(hù)人員、患者及家屬對癌癥治愈的信心更低，致使腫瘤科住院患者及醫(yī)護(hù)人員常被作為推廣生前預(yù)囑的主要人群。研究顯示，患病時間是影響患者是否作出生前預(yù)囑的顯著因素，患病時間越長，對生前預(yù)囑的接受程度越高[17]。因此，對病情較嚴(yán)重、不可治愈性較高、病程較長的患者、家屬及相關(guān)醫(yī)護(hù)人員給予更多的關(guān)注并在適當(dāng)時機提供生前預(yù)囑是十分必要的。

4.3 社會心理因素

生前預(yù)囑的實施普遍缺乏法律保障，研究[36]發(fā)現(xiàn)，生前預(yù)囑入法可以為住院患者臨終搶救時的醫(yī)療決策權(quán)提供法治保障。受傳統(tǒng)死亡文化及固有觀念的影響[17]，住院患者及家屬在談?wù)撋邦A(yù)囑時忌諱提到死亡，家屬會偏向作出符合人道主義的決策。此外生前預(yù)囑實施情況受個體特征、價值觀、偏好影響較大，異質(zhì)性較明顯[37]。Debra等[38]研究顯示，負(fù)性生死觀是阻礙生前預(yù)囑推廣的重要因素，老年人因為害怕談?wù)撍劳龆辉赣懻撆R終治療，導(dǎo)致生前預(yù)囑簽署率不高。但目前有證據(jù)[39]表明，人們的偏好和價值觀會隨著時間而變化。

5 生前預(yù)囑在住院患者中的實施策略

5.1 穩(wěn)步完善立法，推動生前預(yù)囑規(guī)范執(zhí)行

生前預(yù)囑入法，不僅保護(hù)簽署人的生命決策權(quán)，同時也是醫(yī)護(hù)人員重要的法律保障。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會于2013年成立。深圳市于2021年4月建立了生前預(yù)囑推廣協(xié)會。但缺乏法律保障使得醫(yī)療機構(gòu)并不將民間組織的生前預(yù)囑作為認(rèn)定依據(jù)，否則醫(yī)療機構(gòu)將很可能面臨巨大的法律風(fēng)險。近年來，我國法律和相關(guān)規(guī)范文件正在持續(xù)穩(wěn)步推進(jìn)。2020年5月28日，《中華人民共和國民法典》[40]頒布，第一千零二條規(guī)定，“自然人享有的生命權(quán)，不單純是生命安全要受到法律保護(hù)，而是在更深層次上保護(hù)自然人的生命尊嚴(yán)，容不得任何個人或者組織侵犯”，具有里程碑意義。2020年6月1日起施行的《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》[41]第三十六條規(guī)定，“各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)應(yīng)當(dāng)分工合作，為公民提供預(yù)防、保健、治療、護(hù)理、康復(fù)、安寧療護(hù)等全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”，有望在未來將生前預(yù)囑相關(guān)規(guī)定納入法律體系。2022年3月，國家衛(wèi)健委等15個部門聯(lián)合印發(fā)《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》[42]，明確指出要持續(xù)發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù)，穩(wěn)步擴大試點，完善多學(xué)科服務(wù)模式，提高老年人和終末期患者生命質(zhì)量[36]。2022年6月23日，廣東省深圳市人大常委會通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》。夯實法律基礎(chǔ)，從法治根基上把握生前預(yù)囑發(fā)展優(yōu)勢，在借鑒國內(nèi)外發(fā)達(dá)國家和地區(qū)立法經(jīng)驗基礎(chǔ)上，結(jié)合我國醫(yī)療實踐研究成果，推動生前預(yù)囑的規(guī)范執(zhí)行，建立更先進(jìn)、完善的安寧療護(hù)體系。

5.2 加強生前預(yù)囑宣傳及推廣，促進(jìn)尊嚴(yán)死的發(fā)展

目前生前預(yù)囑的主要推廣人群包括醫(yī)護(hù)人員、住院患者及家屬。培訓(xùn)醫(yī)護(hù)人員是推廣生前預(yù)囑的重要環(huán)節(jié)，是使醫(yī)護(hù)人員從僅關(guān)注醫(yī)療救治轉(zhuǎn)變?yōu)榕R終關(guān)懷教育者的關(guān)鍵步驟[28]。一項質(zhì)性研究[43]表明，終末期腎病住院患者家屬更希望醫(yī)生跟患者交流相關(guān)話題，醫(yī)務(wù)人員既了解醫(yī)療相關(guān)知識，也熟悉患者病情，能為患者的醫(yī)療決策提供指導(dǎo)。因此，組織醫(yī)護(hù)人員生前預(yù)囑相關(guān)培訓(xùn)學(xué)習(xí)刻不容緩，不僅有利于提高醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑的認(rèn)知及接受度，同時也能加速醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)化為新角色的進(jìn)程，提高醫(yī)療質(zhì)量[9]。與此同時，在相關(guān)院校為醫(yī)學(xué)生系統(tǒng)、全面地開設(shè)生前預(yù)囑教學(xué)課程[44]，使其掌握生前預(yù)囑的理念和方法，對未來走向臨床崗位多有裨益。對住院患者而言，提前了解生前預(yù)囑，可以幫助患者在疾病到達(dá)重要階段時制訂生前預(yù)囑，表達(dá)本人意愿[39]。此外，住院患者對生前預(yù)囑的正確認(rèn)知是建立良好態(tài)度的基礎(chǔ)[45]。研究[46]表明，死亡教育可改善住院患者的死亡態(tài)度和焦慮情緒，提高生命質(zhì)量?？山Y(jié)合醫(yī)院內(nèi)紙質(zhì)宣傳頁、癌癥科室宣傳墻、網(wǎng)絡(luò)媒體及住院患者講座等強有力的宣傳策略[6]。將預(yù)囑整合進(jìn)醫(yī)療系統(tǒng)，聯(lián)合責(zé)任護(hù)士輔助宣傳形成聯(lián)動趨勢，以強化預(yù)囑認(rèn)知接受水平。如1990年美國《病人自我決定權(quán)法案》要求所有醫(yī)院和提供醫(yī)療服務(wù)的機構(gòu)將生前預(yù)囑作為醫(yī)療服務(wù)一部分。截至2020年上半年，15歲以上的美國人簽訂生前預(yù)囑的比例有四成，65歲以上的老年人有七成簽署了生前預(yù)囑。

5.3 改善相關(guān)影響因素，提供生前預(yù)囑可行性方案

首先，改善生前預(yù)囑的表達(dá)以減少歧義，反映價值觀和目標(biāo)，而不是僅列出住院患者可用的醫(yī)療方法，且形式不局限于書面文件，可添加簡短視頻來解釋其書面決定，提高生前預(yù)囑清晰度[47]。研究[18-19,48]表明，生前預(yù)囑不局限于標(biāo)準(zhǔn)模式，應(yīng)根據(jù)患者的價值觀、偏好和個性進(jìn)行個性化設(shè)置，以反映不同住院患者的指示偏好[39]。未來可從文化程度較高、經(jīng)濟(jì)狀況較好的城市住院患者等較易接受人群入手，穩(wěn)步擴大范圍。此外，限制生前遺囑效力的一個關(guān)鍵因素是，不能保證醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行相關(guān)救治時能夠獲得生前遺囑[49]。住院患者在不同地點之間轉(zhuǎn)移時，生前遺囑通常不會伴隨患者[42]，醫(yī)護(hù)人員往往不知道生前預(yù)囑的存在[50-51]或無法獲得[52]。未來可加強多學(xué)科團(tuán)隊合作，整合不同學(xué)科優(yōu)勢，再聯(lián)合志愿者團(tuán)隊，建立生前預(yù)囑相關(guān)機構(gòu)或組織，為有需求的人群提供生前預(yù)囑咨詢、保管及更改服務(wù)，以便在提高臨終關(guān)懷質(zhì)量的同時減輕醫(yī)護(hù)人員工作負(fù)擔(dān)。目前已有研究主要集中在生前預(yù)囑相關(guān)理念的解析，開展的臨床試驗多為探索和觀察性研究，例如，某地區(qū)的某類人群對生前預(yù)囑的認(rèn)知現(xiàn)狀調(diào)查及質(zhì)性研究等。未來可進(jìn)行試點研究積累經(jīng)驗，在住院患者死亡后與家屬面談，以獲取患者和家屬對所接受護(hù)理的滿意度情況及使用體會，評價生前預(yù)囑實施效果，更好地跟蹤和量化生前預(yù)囑的潛在危害。宣傳和擴大住院患者安寧療護(hù)咨詢項目，鼓勵提供者和家庭向平臺報告與生前遺囑及其使用的相關(guān)不良事件，包括生前遺囑術(shù)語的模糊性及錯誤解釋，可增強對生前預(yù)囑現(xiàn)存問題的準(zhǔn)確評估，有助于制定更完善的解決方案。

5.4 積極研發(fā)生前預(yù)囑認(rèn)知及態(tài)度相關(guān)評估工具

目前國內(nèi)外在住院患者中對開展生前預(yù)囑的研究仍處于探索階段，研究大多限于臨床可行性、生前預(yù)囑對住院患者及家屬負(fù)性情緒的影響、生前預(yù)囑是否改善住院患者不良死亡結(jié)局等[53]，關(guān)于住院患者對生前預(yù)囑的認(rèn)知及態(tài)度的研究相對局限。國內(nèi)外在評價住院患者對生前預(yù)囑認(rèn)知及態(tài)度時多采用自制問卷或訪談的方式對認(rèn)知、態(tài)度及需求現(xiàn)狀進(jìn)行評估，缺乏統(tǒng)一的評估工具[54]。章艷婷等[39]編制了老年患者生前預(yù)囑知信行調(diào)查問卷，并進(jìn)行了信效度檢驗，為今后研發(fā)住院患者對生前預(yù)囑認(rèn)知情況的評估工具提供了借鑒和參考。今后研究者進(jìn)行相關(guān)研究時可拓寬領(lǐng)域，積極探索住院患者認(rèn)知及態(tài)度評估工具的研制，以更好評估住院患者和醫(yī)護(hù)人員對生前預(yù)囑認(rèn)知及態(tài)度，進(jìn)一步促進(jìn)生前預(yù)囑的推廣與應(yīng)用，從而提升臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量。

6 總結(jié)與展望

近半個世紀(jì)以來，倫理學(xué)和公共政策分析學(xué)者一直提倡將生前遺囑作為確定住院患者臨終時治療偏好的解決方案[48]。生前預(yù)囑本土化發(fā)展提高了人類對社會環(huán)境認(rèn)識的新高度,是隨著物質(zhì)與精神文明的共同提高而提出的需求。未來在推進(jìn)生前預(yù)囑相關(guān)研究時，應(yīng)結(jié)合臨床實踐，將臨床背景與大規(guī)模觀察數(shù)據(jù)結(jié)合起來，從宣傳媒介、簽署方案、評估工具等多方面進(jìn)行深度挖掘，進(jìn)一步深入探究生前預(yù)囑對患者真實結(jié)局的影響。以啟發(fā)住院患者對生老病死的思考，促進(jìn)患者掌握醫(yī)療決策權(quán)，提高生命質(zhì)量，樹立文明健康的生死觀，希冀更好地推動我國尊嚴(yán)死的發(fā)展。