孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系及支持策略研究綜述

薛 雪 寧 寧 宿淑華

（濟(jì)南大學(xué)教育與心理科學(xué)學(xué)院 山東濟(jì)南 250000）

手足關(guān)系是指兩個或兩個以上的兄弟姐妹之間通過言語或非言語溝通的方式建立起來的具有感情聯(lián)系的同輩親緣關(guān)系[1]。積極健康的手足關(guān)系有利于促進(jìn)個體智力、個性以及社會性的全面發(fā)展。但是，社會交往障礙、興趣范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為是孤獨(dú)癥兒童的兩大核心癥狀[2]。受障礙以及父母不可避免的差別養(yǎng)育、社會文化環(huán)境等因素的影響，孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系更具特殊性和復(fù)雜性。研究表明，孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞像他們的父母一樣，面臨著一系列的挑戰(zhàn)[3]。他們通常承擔(dān)著終生支持的角色，為孤獨(dú)癥患者提供情感、經(jīng)濟(jì)和其他功能支持。目前，越來越多的研究者開始關(guān)注孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系，基于此，本文主要對孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的特點(diǎn)、影響因素及相關(guān)研究進(jìn)行綜述，并提出支持策略，希望能夠?qū)窈蟮难芯刻峁┙梃b。

一、孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的特點(diǎn)

（一）和諧與對抗并存。許多典型發(fā)展的兄弟姐妹能夠在與孤獨(dú)癥兒童相處的過程中體驗(yàn)到積極的情緒以及與同齡人相似的情感，并且重視和孤獨(dú)癥同胞的互動，并為他們的進(jìn)步感到自豪，體現(xiàn)了和諧的手足關(guān)系[4]。而且研究者發(fā)現(xiàn)在孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系中存在著積極行為，典型發(fā)展的兄弟姐妹經(jīng)常幫助父母承擔(dān)額外的家務(wù)和照顧孤獨(dú)癥兒童，具有較強(qiáng)的責(zé)任心[5]。另外，兄弟姐妹經(jīng)常監(jiān)督孤獨(dú)癥兒童的健康狀況，為他們提供更多的情感和實(shí)際支持[6]。但是，也有一些研究者認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的社交障礙和問題行為會破壞手足關(guān)系，造成手足之間的矛盾、沖突與對抗。Emily等人研究了孤獨(dú)癥兒童的障礙表現(xiàn)對手足關(guān)系和兄弟姐妹適應(yīng)的影響，結(jié)果顯示，孤獨(dú)癥兒童的行為困難程度越高，其兄弟姐妹的適應(yīng)能力越差，手足關(guān)系質(zhì)量越差[7]。值得注意的是，典型發(fā)展同胞的年齡和性別也與手足關(guān)系的和諧程度相關(guān)[8]。年齡較小的兄弟姐妹更容易頻繁地參與到孤獨(dú)癥兒童的負(fù)面行為中；反之，年齡較大的兄弟姐妹之間的關(guān)系會比較穩(wěn)定。身為女性的典型發(fā)展同胞無論是處于青少年期還是成人期都要比典型發(fā)展的男性同胞與孤獨(dú)癥手足的關(guān)系更和諧。

（二）互動頻率少且親密感較低。研究證明，孤獨(dú)癥兒童手足之間的互動經(jīng)驗(yàn)呈現(xiàn)單向的特點(diǎn)，孤獨(dú)癥兒童在與其典型發(fā)展同胞進(jìn)行互動時大多采取漠視的態(tài)度，對同胞手足的主動示好少有回應(yīng)[9]。這種互動的特點(diǎn)可能與孤獨(dú)癥兒童的社交障礙有關(guān)。Fiorenzo等人比較了孤獨(dú)癥青少年與其兄弟姐妹和朋友之間的關(guān)系，結(jié)果顯示：與朋友關(guān)系相比，孤獨(dú)癥青少年在與兄弟姐妹的交往中更容易產(chǎn)生消極的互動行為[10]。Knott等人研究了孤獨(dú)癥兒童與唐氏綜合征兒童與其兄弟姐妹在家互動的情況，比較發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童組較唐氏綜合征兒童組手足之間互動的時間更短、頻率更低[11]。由于缺少互動的經(jīng)驗(yàn)，雙方的親密感隨之降低。而且，隨著年齡的增長，典型發(fā)展同胞要面臨學(xué)業(yè)、人際等一系列的壓力，與孤獨(dú)癥兒童的互動不可避免地受到限制，在一定程度上也造成了手足之間互動頻率的減少和親密感的降低。

（三）手足關(guān)系質(zhì)量良莠不齊。孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的質(zhì)量同樣存在不一致的情況。一方面，與患有其他障礙的兒童相比，孤獨(dú)癥兒童手足間相處的時間更少，手足關(guān)系質(zhì)量也較差。例如，在Ross等人的研究中，典型發(fā)展同胞報告了負(fù)面情緒，認(rèn)為與患有孤獨(dú)癥的兄弟姐妹互動比與其他障礙或沒有障礙的兒童互動更尷尬，并表達(dá)了對未來的擔(dān)憂和對孤獨(dú)癥兒童問題行為有關(guān)的憤怒[12]。另一方面，也有部分學(xué)者認(rèn)為典型發(fā)展同胞能在與孤獨(dú)癥兒童的交往中表現(xiàn)積極，盡管與孤獨(dú)癥兒童的交流面臨困難，但是手足間的聯(lián)系會變得密切。例如，在Rivers和Stoneman的研究中，典型發(fā)展同胞就報告了對手足關(guān)系的積極感受，提出與典型發(fā)展的兄弟姐妹相比，他們對患有孤獨(dú)癥的兄弟姐妹更加欽佩，并具有更少的競爭[13]。

二、孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的影響因素

孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系受多方面因素的影響，根據(jù)家庭系統(tǒng)理論對父母、典型發(fā)展同胞以及孤獨(dú)癥兒童三個方面的因素進(jìn)行分析。

（一）父母因素。

1.婚姻關(guān)系。父母婚姻關(guān)系的質(zhì)量是影響其子女之間關(guān)系的重要因素。Douglas等人以194個擁有2個孩子的家庭為樣本考察了多子女家庭的兒童對手足關(guān)系的適應(yīng)，結(jié)果顯示父母親婚姻和諧的兒童表現(xiàn)出更高的社會心理和行為功能水平[14]。也有研究表明，父母婚姻的沖突與孩子的手足關(guān)系沖突存在正相關(guān)，當(dāng)孩子察覺到父母關(guān)系緊張的時候，同時也會感到手足之間的沖突變得頻繁，而關(guān)系和諧的父母則為同胞手足之間沖突的解決提供了榜樣，有利于手足之間相互理解和包容，從而有效避免了手足沖突的出現(xiàn)[15]。父母婚姻關(guān)系對孩子的影響是毋庸置疑的，并且孤獨(dú)癥家庭中的父母往往比普通家庭中的父母承擔(dān)更大的壓力，這種壓力常常引起夫妻婚姻關(guān)系緊張，一旦父母關(guān)系緊張，勢必會使手足之間的關(guān)系也陷入惡性循環(huán)。

2.差別養(yǎng)育。差別養(yǎng)育指的是父母將大部分的時間、情感以及教育投入在孤獨(dú)癥兒童身上，而忽略其另外一個孩子，造成手足之間的養(yǎng)育差異[16]。父母在時間、精力以及教養(yǎng)方式等方面的偏向，會導(dǎo)致同胞手足間的嫉妒心理，從而產(chǎn)生矛盾和沖突[17]。Rozemarijn和Karla收集了435個至少有兩個非雙胞胎兄弟姐妹家庭的調(diào)查問卷數(shù)據(jù)來分析父母差別養(yǎng)育與兒童社會情緒適應(yīng)之間的聯(lián)系，由兄弟姐妹報告父母的差別對待，父母則報告了兄弟姐妹的行為問題和情緒癥狀，報告顯示受到更多負(fù)面行為控制和感覺父母更嚴(yán)格的兄弟姐妹表現(xiàn)出了更多的行為問題，而且父母偏愛也與更高程度的行為問題相關(guān)[18]。Kirsten和Peter則調(diào)查了兒童青少年兄弟姐妹關(guān)系質(zhì)量（包括差別養(yǎng)育）與內(nèi)、外化問題之間的聯(lián)系，34項(xiàng)研究結(jié)果表明，更少的差別養(yǎng)育與更少的內(nèi)、外化問題顯著相關(guān)[19]。這些研究都直接或間接證明了父母差別養(yǎng)育是影響手足關(guān)系質(zhì)量的關(guān)鍵因素。

（二）同胞因素。

1.年齡。年齡對手足關(guān)系的影響存在差異。一方面，年齡較小的同胞更容易參與同伴互動，與孤獨(dú)癥兒童建立良好的手足關(guān)系；另一方面，年齡差距愈小的同胞手足之間可能沖突也愈多[20]。Kovshoff等人認(rèn)為當(dāng)?shù)湫桶l(fā)展同胞的年齡小于孤獨(dú)癥兒童時，同胞關(guān)系會趨向于消極，但是隨著年齡的增長，手足之間的沖突會減少，關(guān)系趨于穩(wěn)定[21]。然而，年齡較大的典型發(fā)展同胞在照顧孤獨(dú)癥兒童的時候也會產(chǎn)生消極情緒。另外，處于青春期階段的典型發(fā)展同胞往往會為自己未來的生活感到擔(dān)憂，甚至擔(dān)心自己未來的孩子是否會患有孤獨(dú)癥。這些情緒都有可能影響典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度，進(jìn)而影響手足關(guān)系。

2.認(rèn)知。典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥的認(rèn)知存在差異，一些典型發(fā)展同胞由于缺乏對孤獨(dú)癥的認(rèn)識和理解，往往會對孤獨(dú)癥兒童的行為問題感到困惑和排斥。Moyson等人對孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞進(jìn)行了訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)他們經(jīng)常不能理解孤獨(dú)癥兒童的刻板行為[22]。在這種情形下，手足之間的有效互動減少。然而，典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥的認(rèn)知可以受到父母和同齡伙伴態(tài)度的影響，如果父母和同齡伙伴可以滿足他們的心理需求并對孤獨(dú)癥兒童態(tài)度積極，他們對孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度也趨向于積極[23]。

（三）個體因素。孤獨(dú)癥兒童的個人特質(zhì)會影響手足關(guān)系。研究表明，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童的行為癥狀更為明顯時，典型發(fā)展同胞較容易出現(xiàn)不滿、畏懼等消極情緒，影響其社會適應(yīng)，并進(jìn)一步影響手足之間的關(guān)系[24]。事實(shí)上，已經(jīng)有研究者發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童的障礙程度與典型發(fā)展同胞的社會適應(yīng)困難呈正相關(guān)。Katherine等人分析了影響孤獨(dú)癥兒童社會適應(yīng)的因素，表明孤獨(dú)癥兒童的癥狀嚴(yán)重程度與典型發(fā)展同胞的適應(yīng)困難相關(guān)，并且其手足關(guān)系受到障礙程度的調(diào)節(jié)[25]。若孤獨(dú)癥兒童的障礙程度比較低，他們就可以比較容易地與典型發(fā)展同胞進(jìn)行互動，手足關(guān)系也就相對積極。但是，若孤獨(dú)癥兒童的障礙程度比較高，攻擊性或其他行為問題就會比較多，手足之間的互動就會受到限制，手足關(guān)系也就相對消極。當(dāng)然，也有學(xué)者指出孤獨(dú)癥兒童的障礙程度對其手足關(guān)系的影響并不明顯[26]。但不論如何，孤獨(dú)癥兒童的障礙程度都是影響其手足關(guān)系發(fā)展的一個重要因素。

三、改善孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的策略

根據(jù)孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的影響因素及相關(guān)研究，從孤獨(dú)癥兒童個體、典型發(fā)展同胞、家庭以及社會四個角度提出支持策略。

（一）干預(yù)孤獨(dú)癥兒童的情緒行為問題。孤獨(dú)癥兒童在社交障礙和攻擊行為等方面的問題可能會讓典型發(fā)展同胞難以應(yīng)對。人們通常借助語言手段來表達(dá)自己的情感和需求，但是，大多數(shù)的孤獨(dú)癥兒童受障礙的限制無法充分表露自身的情感，產(chǎn)生攻擊行為。許多科學(xué)研究表明，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童能夠充分使用語言來表達(dá)自己的需求后，其一些不恰當(dāng)?shù)男袨楸銜?。首先，干預(yù)者可以通過功能性評量以了解孤獨(dú)癥兒童行為問題產(chǎn)生的原因，然后教導(dǎo)其適當(dāng)?shù)男袨橐源娌磺‘?dāng)?shù)男袨?，或教以正確的溝通方式。其次，干預(yù)者還可以幫助孤獨(dú)癥兒童發(fā)展移情能力，以促進(jìn)他們更好地與別人進(jìn)行情感交流，減少不必要的沖突。練習(xí)移情的方法有：角色扮演；觀看社會性錄像并討論；參與家務(wù)活動等。

（二）提高普通同胞對孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識。典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識是影響手足關(guān)系的重要因素。因此，我們需要采取一些方法來幫助典型發(fā)展同胞提高對孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)識。有研究者采用示范、觀察、講解、模擬體驗(yàn)及角色扮演等干預(yù)方法對44名典型發(fā)展學(xué)前兒童進(jìn)行訓(xùn)練，讓他們認(rèn)識并理解孤獨(dú)癥兒童的身心特征，并將48名與之年齡匹配的典型發(fā)展學(xué)前兒童作為對照組，結(jié)果證明實(shí)驗(yàn)組對孤獨(dú)癥兒童的接受水平顯著高于對照組，更易與之建立良好關(guān)系[27]。盡管這只是以典型發(fā)展兒童為對象進(jìn)行的研究，但這種干預(yù)方式對孤獨(dú)癥兒童的同胞手足或許同樣適用。Chung就將孤獨(dú)癥兒童的哥哥納入干預(yù)過程，并且經(jīng)過12周的干預(yù)后，手足互動的機(jī)會明顯增加[28]。雖然案例的代表性還有待檢驗(yàn)，但這確實(shí)為改變典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥兒童的看法以及改善手足關(guān)系提供了路徑。

（三）構(gòu)建家庭支持體系。由于手足關(guān)系與父母的態(tài)度、處事方法相關(guān)，目前的研究越來越傾向于家庭干預(yù)，科學(xué)有效的家庭干預(yù)有益于孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系及家庭功能。有研究采用應(yīng)用行為分析（ABA）的方式對孤獨(dú)癥兒童的家庭進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明以應(yīng)用行為分析（ABA）為基礎(chǔ)的家庭干預(yù)有利于手足之間的互動[29]。Katie比較了接受家庭干預(yù)的典型發(fā)展同胞與未接受任何干預(yù)程序的典型發(fā)展同胞的社會心理調(diào)適，從父母、典型發(fā)展同胞和教師收集的數(shù)據(jù)表明，與對照組相比，接受家庭干預(yù)的手足間的互動明顯改善[30]。

（四）成立專門的心理支持小組。有研究證明，成立專門的心理支持小組，為有需求的典型發(fā)展同胞提供指導(dǎo)，能夠?qū)ζ洚a(chǎn)生積極的影響。2014年，Buerger以同胞互助的形式對26名孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞進(jìn)行了為期7個月的團(tuán)體心理輔導(dǎo)，輔導(dǎo)通過娛樂活動和支持性課程展開，結(jié)果表明，典型發(fā)展同胞在非結(jié)構(gòu)化游戲中的積極互動增加并且減緩了一定的內(nèi)化問題[31]。2017年，Brouzos在Buerger研究的基礎(chǔ)上進(jìn)一步測驗(yàn)了對典型發(fā)展同胞進(jìn)行心理支持的有效性，結(jié)果顯示，經(jīng)過情感認(rèn)知、社會技能干預(yù)的典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥的認(rèn)識明顯提高，而且內(nèi)、外化問題也顯著減少[32]。因此，政府有關(guān)部門可以專門為孤獨(dú)癥兒童的典型發(fā)展同胞創(chuàng)建特殊幫扶機(jī)構(gòu)，讓他們不僅可以接受專家的指導(dǎo)，還能夠向其他團(tuán)體成員去分享自己的經(jīng)歷和感受，緩解負(fù)面情緒。

四、總結(jié)與展望

總而言之，盡管目前關(guān)于孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的相關(guān)研究還比較缺乏，但是手足關(guān)系作為個體發(fā)展的重要部分，有著重要的探索價值和意義。值得注意的是：（1）現(xiàn)有的研究文獻(xiàn)多是基于西方國家的樣本，缺少本土化的研究，未來在進(jìn)行研究的時候應(yīng)重視文化差異；（2）考慮影響典型發(fā)展同胞調(diào)整以及手足關(guān)系質(zhì)量時，很難包括所有潛在相關(guān)變量的測量；（3）雖然為改善孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系提出了一些相應(yīng)的對策，但直接作用在典型發(fā)展同胞身上的干預(yù)還是比較少，存在很大的局限性。接下來將對這三個方面做簡單的說明。

（一）重視文化差異。Kristin采用多元文化框架描述了典型發(fā)展同胞對孤獨(dú)癥、人際關(guān)系和自我概念之間的聯(lián)系，該研究由12名拉丁裔和9名非拉丁裔白人的典型發(fā)展同胞參加，數(shù)據(jù)按種族進(jìn)行分層，結(jié)果可能反映了家庭主義、照顧期望和孤獨(dú)癥概念化方面的文化差異，并強(qiáng)調(diào)了文化敏感的重要性[33]。文化背景會影響社會支持模式、家庭尋求幫助的方式以及父母的教養(yǎng)方式[34]。而且中國社會遵循孝敬父母、兄友弟恭的傳統(tǒng)美德，在這種情形下，研究者要探討孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系，理解社會文化背景是必不可少的。

（二）進(jìn)一步測量潛在相關(guān)因素。典型發(fā)展同胞在心理調(diào)節(jié)和與關(guān)系相關(guān)的因素上表現(xiàn)出一些差異，了解影響典型發(fā)展同胞適應(yīng)困難和/或手足關(guān)系不佳風(fēng)險的因素，可以幫助識別需要干預(yù)的典型發(fā)展同胞并為干預(yù)方法提供信息。盡管一些研究包括了多名知情人，但所有措施都是可能引入偏見的報告措施，部分措施也只提供了有限的心理測量信息，尚缺乏對可能影響典型發(fā)展同胞和手足關(guān)系并保證未來研究的一些變量的測量，例如，典型發(fā)展同胞的廣泛孤獨(dú)癥表型和家庭變量（如父母壓力和心理健康）可能會影響孤獨(dú)癥兒童的手足關(guān)系。此外，負(fù)擔(dān)和護(hù)理期望的測量可能有助于解釋家庭因素與手足關(guān)系質(zhì)量之間的一些相關(guān)性。未來研究可采取更準(zhǔn)確的測量方式以補(bǔ)充報告措施，例如，互動的觀察測量可以提供有關(guān)手足關(guān)系質(zhì)量的額外信息。研究者還需擴(kuò)大樣本量，進(jìn)一步測量不同典型發(fā)展同胞亞組與孤獨(dú)癥兒童的關(guān)系質(zhì)量。

（三）探索多方面的應(yīng)對資源。影響孤獨(dú)癥兒童手足關(guān)系的因素是多方面的，建議研究者可以關(guān)注特定因素以探索多方面的應(yīng)對資源和更廣泛的參與性方法。例如，同胞嵌入式系統(tǒng)框架可用于理解影響典型發(fā)展同胞適應(yīng)的交互因素，并開發(fā)基于臨床、教育和經(jīng)驗(yàn)的工作，旨在加強(qiáng)和支持孤獨(dú)癥兒童家庭中的手足適應(yīng)、關(guān)系和福祉[35]。另外，可以發(fā)揮同伴的作用。同齡人的意見和感受能夠成為支持典型發(fā)展同胞自我身份認(rèn)同和建立良好手足關(guān)系的重要來源。