300 名慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與現(xiàn)狀及影響因素分析

黎東梅，陳錦麗，李麗，周婭楠1c，

（1.中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第926 醫(yī)院a.重癥醫(yī)學(xué)科；b.麻醉科；c.護(hù)理部，云南 開遠(yuǎn) 661600；2.中國人民解放軍海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院 護(hù)理部，上海 200438）

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃 （advance care planning，ACP）是指患者在意識(shí)清楚時(shí)，在獲得病情預(yù)后和臨終救護(hù)措施的相關(guān)信息后， 表明自己將來進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療護(hù)理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和（或）親友溝通其意愿的過程[1]。 為了確?；颊咴趩适Q策能力時(shí)得到符合其意愿與價(jià)值觀的醫(yī)療照護(hù)服務(wù)，患者及代理決策者最好共同參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的溝通。 在國內(nèi)，患者的代理決策者一般由親屬擔(dān)任，協(xié)助患者做出治療決策，甚至包括生命支持決策。但代理決策者作為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃中的重要參與者，很大程度上被研究者忽視，更多的焦點(diǎn)被集中在患者和醫(yī)護(hù)人員身上[2-6]。 目前，暫無慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與情況的研究。 本研究旨在調(diào)查慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與狀況，分析其影響因素，以期為制訂代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃科普教育方案和針對(duì)性干預(yù)措施提供一定的參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法， 選取2021 年12月—2022 年4 月云南省哈尼族彝族自治州開遠(yuǎn)市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院血液腫瘤科、 心內(nèi)科、 神經(jīng)內(nèi)科、腎內(nèi)科、消化內(nèi)分泌科、心外呼吸科住院的慢病患者的代理決策者為調(diào)查對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）被代理決策的患者符合《內(nèi)科學(xué)》相應(yīng)慢性病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，慢性病主要為高血壓、糖尿病、冠心病、慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、惡性腫瘤、腦卒中、慢性腎衰竭、血脂異常（動(dòng)脈粥樣硬化性心血管疾病風(fēng)險(xiǎn)為高?；騽?dòng)脈粥樣硬化性心血管疾病風(fēng)險(xiǎn)10 年發(fā)病平均危險(xiǎn)為高危）等；（2）年齡≥18 歲；（3）意識(shí)清楚，有良好的認(rèn)知及文字理解能力；（4）為患者的授權(quán)委托人（已簽署醫(yī)療授權(quán)委托書）及主要照顧者；（5）了解患者病情及治療經(jīng)過；（6）對(duì)調(diào)查知情同意，并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）與患者無親屬關(guān)系，付費(fèi)照顧者；（2）被代理決策的患者拒絕家屬參與本研究。本研究為橫斷面調(diào)查研究， 按照總體均值估計(jì)樣本量：采用公式n=（Zα/2*σ）2/δ2，結(jié)合文獻(xiàn)報(bào)道的類似結(jié)果[8]，取σ=13.57，α=0.05，希望容許誤差δ 不超過2， 考慮10%樣本損失率， 計(jì)算所需樣本量為195 名。 本研究實(shí)際納入300 名受試對(duì)象。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，共2 部分。 （1）代理決策者基本情況，包括性別、年齡、民族、學(xué)歷、婚姻狀況、有無宗教信仰、現(xiàn)居住地、工作狀況、與患者的關(guān)系、有無從事醫(yī)療行業(yè)的親友、是否了解患者疾病相關(guān)知識(shí)、是否經(jīng)歷過親友搶救、是否參與過患者治療決策、是否聽說過生命支持治療、與患者討論臨終話題、是否聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度、是否愿意遵循患者的預(yù)立醫(yī)療指示；（2）慢性病患者的基本情況，包括性別、年齡、疾病診斷、病程、共病數(shù)量、近1 年住院次數(shù)、有無醫(yī)保、患病后家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、對(duì)自身疾病的了解程度（由代理決策者評(píng)估）、自感疾病嚴(yán)重程度（由代理決策者評(píng)估）、自理能力（采用Barthel 指數(shù)評(píng)價(jià)，100分為完全自理，61～99 分為輕度依賴，能夠獨(dú)立完成部分日?；顒?dòng)，需要部分幫助；41～60 分為中度依賴，需要大量幫助才能完成日常生活活動(dòng)；0～40 分為重度依賴，不能完成大部分日常生活活動(dòng)或完全依賴他人。 ）。

1.2.2 維克森林醫(yī)師信任量表中文修訂版（Wake Forest Physician Trust Scale, WFPTS） 源量表由Hall等[9]于2002 年編制，用于評(píng)估患者對(duì)醫(yī)生的信任度，Cronbach α 系數(shù)為0.93。 中文版量表由董恩宏等[10]于2012 年翻譯及跨文化調(diào)適，用于評(píng)估患者對(duì)醫(yī)生的信任度，Cronbach α 系數(shù)為0.89。該量表包括仁愛（5 個(gè)條目）和技術(shù)能力（5 個(gè)條目），共2 個(gè)維度10 個(gè)條目。 均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法， 按非常不同意～非常同意分別賦值1～5 分?？偡?0～50 分，得分越高，說明對(duì)醫(yī)生越信任。本研究正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.801。

1.2.3 中文版代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與調(diào)查問卷（the Advance Care Planning Engagement Survey for Surrogate Decision Makers,ACPES-SDM）源量表由Van 等[11]于2019 年編制，用于從代理決策者的角度評(píng)估社區(qū)慢性病患者家屬在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃過程中的參與情況，各維度Cronbach α 系數(shù)為0.90～0.91。中文版量表由劉雪冰等[12]于2021 年翻譯及跨文化調(diào)適， 用于評(píng)估老年慢性病患者家屬預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與情況，量表總Cronbach α 系數(shù)為0.925，各維度Cronbach α 系數(shù)為0.706～0.940。 該量表包括角色認(rèn)知（4 個(gè)條目）、角色思考（4 個(gè)條目）、自我效能（3 個(gè)條目）、角色準(zhǔn)備度（6 個(gè)條目），共4個(gè)維度17 個(gè)條目。 均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從完全沒有/從不～非常有/總是分別賦值1～5 分。 總分17～85 分，得分越高說明代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與程度越高。本研究已獲得中文版作者授權(quán)使用，正式調(diào)查中該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.954。

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法，由課題組對(duì)5 名調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)， 內(nèi)容為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃相關(guān)知識(shí)、問卷填寫方法及注意事項(xiàng)，并統(tǒng)一指導(dǎo)語，以保證理解一致性。獲得相關(guān)科室科主任、護(hù)士長同意后，調(diào)查人員對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的代理決策者進(jìn)行面對(duì)面問卷調(diào)查并當(dāng)場回收問卷。首先，向代理決策者介紹本次調(diào)查研究的目的、 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃概念及預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃開展的意義，確保代理決策者對(duì)以上內(nèi)容理解，獲得其知情同意后，由代理決策者自填調(diào)查問卷。 如果調(diào)查對(duì)象在閱讀或書寫方面有障礙，則由調(diào)查員進(jìn)行逐條閱讀，代理決策者理解后回答， 調(diào)查員根據(jù)其真實(shí)決策代為填寫。 共發(fā)放問卷318 份，回收有效問卷300 份，有效回收率為94.3%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 25.0 分析數(shù)據(jù)。 計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述，偏態(tài)分布的計(jì)量資料采用M（P25，P75）描 述；采 用Mann-Whitney U 檢 驗(yàn) 和Kruskal Wallis H 檢驗(yàn)比較不同特征的慢性病患者代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度， 各組間兩兩比較采用Bonferroni 法校正顯著性水平； 采用Spearman 相關(guān)分析慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度和就醫(yī)信任度的相關(guān)性， 采用多重線性回歸分析代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度的影響因素。 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度及就醫(yī)信任度得分情況 本組慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分為54.00（40.00，69.00），就醫(yī)信任度總分為40.00（35.00，43.00），各維度得分見表1。

表1 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度、就醫(yī)信任度得分情況[n=300，M（P25，P75），分]

2.2 不同特征慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度的比較 將本組慢性病患者代理決策者按性別、年齡、民族、學(xué)歷、婚姻狀況、有無宗教信仰、現(xiàn)居住地、工作狀況、與患者的關(guān)系、有無從事醫(yī)療行業(yè)的親友、是否了解患者疾病相關(guān)知識(shí)、是否經(jīng)歷過親友搶救、是否參與過患者治療決策、是否了解生命支持治療、與患者討論臨終話題、是否聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度、是否愿意遵照患者的預(yù)立醫(yī)療指示分組， 以及按慢病患者的性別、年齡、疾病診斷、病程、共病數(shù)量、近1 年住院次數(shù)、有無醫(yī)保、患病后家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、對(duì)自身疾病的了解程度、 自感疾病嚴(yán)重程度、 自理能力分組， 比較慢性病患者代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分。結(jié)果顯示：不同學(xué)歷、宗教信仰、工作狀態(tài)、是否經(jīng)歷過親友搶救、是否參與過患者的治療決策、是否了解生命支持治療、與患者討論臨終相關(guān)話題、是否聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的代理決策者，其代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；不同共病數(shù)量、病程、對(duì)自身疾病了解程度、自感疾病嚴(yán)重程度、自理能力的慢性病患者，其代理決策者的代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 不同特征的慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度得分比較[n=300，M（P25，P75），分]

2.3 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度與就醫(yī)信任度的相關(guān)性分析 Spearman 相關(guān)性分析結(jié)果顯示， 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分與就醫(yī)信任度總分呈正相關(guān)（rs=0.306，P＜0.01）。 見表3。

表3 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度與就醫(yī)信任度的相關(guān)性分析（n=300，r）

2.4 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度影響因素的多重線性回歸分析 以慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分為因變量， 以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的14 個(gè)變量（代理決策者的學(xué)歷、宗教信仰、工作狀態(tài)、經(jīng)歷過親友搶救、參與過患者治療決策、聽說過生命支持治療、與患者討論臨終相關(guān)話題、聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、就醫(yī)信任度總分；慢性病患者的病程、共病數(shù)量、對(duì)自身疾病了解程度、自理能力、自感疾病嚴(yán)重程度）作為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。共線性診斷顯示：各模型的容忍度為0.585～0.968，方差膨脹因子為1.033～1.709，各自變量之間不存在多重共線性。 多重線性回歸分析結(jié)果顯示，代理決策者的宗教信仰、參與過患者治療決策、與患者討論臨終相關(guān)話題、聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、就醫(yī)信任度，慢性病患者的共病數(shù)量及自感疾病嚴(yán)重程度進(jìn)入回歸方程（P＜0.05），共解釋總變異的41.2%，見表4。

表4 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度影響因素的多重線性回歸分析（n=300）

3 討論

3.1 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示， 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分為54.00（40.00，69.00），與本量表總分中間值51 分比較，處于中等偏上水平；與王天航等[8]對(duì)血液腫瘤患者代理決策者的結(jié)果相似， 其預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度總分為（52.23±13.57）分。 隨著政府和公眾對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的宣傳和推廣， 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)公眾而言不再是完全陌生的新事物[3，13]。 本調(diào)查中，50.0%的慢性病患者代理決策者聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，高于王天航等[8]的研究（16.2%）；50.0%的慢性病患者代理決策者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃持支持態(tài)度，78.7%的代理決策者表示如果患者做了預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃指示，愿意遵照?qǐng)?zhí)行。慢性病患者代理決策整體對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃呈較積極態(tài)度， 因此其參與度處于中等偏上水平。此外，本研究調(diào)查的是當(dāng)?shù)鼐C合實(shí)力較強(qiáng)的三級(jí)甲等醫(yī)院， 位于少數(shù)民族地區(qū)，漢族、回族、哈尼族、彝族聚居，該地區(qū)民族文化及宗教信仰氛圍濃郁， 就診患者及家屬大多為當(dāng)?shù)丶爸苓叺貐^(qū)的居民。 本調(diào)查中，28.3%的代理決策者有宗教信仰，在潛移默化中對(duì)民眾進(jìn)行了生命教育，使得當(dāng)?shù)厝嗣窬哂休^為豁達(dá)的生死觀， 這些可能促進(jìn)了本研究中預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的參與度。

3.2 慢性病患者代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度的影響因素分析

3.2.1 宗教信仰 本研究結(jié)果顯示， 有宗教信仰的代理決策者， 其預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度更高（B=5.379，P=0.008）；與Kang 等[14]的研究結(jié)果相似。坦然面對(duì)死亡是宗教信仰宣揚(yáng)的態(tài)度，宗教信仰能給人帶來精神寄托和心理慰藉，緩解死亡焦慮，讓人更能接受預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的理念[15]。 此外，家庭成員間互相影響，在宗教信仰上往往有較高的同質(zhì)性，對(duì)于死亡、預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃可能有較一致的看法；而且，國內(nèi)的代理決策者也一般由家庭成員擔(dān)任。 建議對(duì)有宗教信仰的慢性病患者、代理決策者及其他家庭成員一起進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃相關(guān)宣教，提高家庭整體對(duì)患者疾病的接受度，以及對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)知度、參與度。 對(duì)于沒有宗教信仰的代理決策者和慢性病患者，建議結(jié)合我國傳統(tǒng)文化，在疾病治療護(hù)理過程中融入生死教育，為討論預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃做準(zhǔn)備。

3.2.2 參與過慢性病患者治療決策 本研究結(jié)果顯示，參與過慢性病患者治療決策的代理決策者，其預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度更高（B=4.409，P=0.009）。過往參與患者治療決策的經(jīng)歷有助于代理決策者了解患者病情、感受患者的痛苦、理解患者的訴求，讓代理決策者更清楚的意識(shí)到為患者決策的壓力和困境，從而積極的與患者溝通，最終在治療及臨終決策上達(dá)成共識(shí)。 參與治療決策的經(jīng)歷也有助于代理決策者積累決策經(jīng)驗(yàn)，提升代理決策者參與患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的信心。在預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)施過程中，對(duì)于既往有參與慢性病患者治療決策經(jīng)歷的代理決策者，鼓勵(lì)其一同參與患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃討論，將代理決策者先前參與治療決策的體驗(yàn)作為討論的起點(diǎn)；對(duì)于既往沒有參與慢性病患者治療決策經(jīng)歷的代理決策者，醫(yī)護(hù)人員可通過讓其參與患者的治療決策、或者借助預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃教育工具[16]對(duì)代理決策者進(jìn)行教育，讓其獲得相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，提高代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度。

3.2.3 與慢性病患者討論臨終相關(guān)話題 本研究結(jié)果顯示，相比于從未與慢性病患者討論過臨終相關(guān)話題，無論避免討論、必要時(shí)討論、還是主動(dòng)討論的代理決策者，只要代理決策者有與患者討論臨終相關(guān)話題的經(jīng)歷，其預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度更高（B=11.578～11.698，均P＜0.001）。臨終相關(guān)話題包括疾病不可治愈性的溝通、疾病和死亡認(rèn)知的討論、臨終救護(hù)措施的決策、交代身后事等，是家庭重要互動(dòng)之一。 討論臨終相關(guān)話題有利于明確患者的需求和愿望，討論時(shí)機(jī)越早，對(duì)患病家庭選擇合適的治療方案及臨終決策益處越大[17]。 臨終問題的公開溝通也是保障患者自主性和代理決策準(zhǔn)確性的重要方法。 臨終患者擔(dān)憂親屬、擔(dān)憂治療效果，情緒低落，經(jīng)濟(jì)壓力大，喪失希望等；家屬的情緒低落，害怕患者離世、不想獨(dú)活等心理體驗(yàn)等可以促發(fā)臨終患者和家屬關(guān)于臨終話題的討論[17]。因此，醫(yī)護(hù)人員在工作中發(fā)現(xiàn)慢性病患者或家屬有以上任一因素時(shí)，可適時(shí)引導(dǎo)代理決策者與患者討論臨終相關(guān)話題，促使家庭對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的主動(dòng)思考，提高預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度，保障代理決策者與患者的治療照護(hù)意愿的一致性。

3.2.4 聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃 本研究結(jié)果顯示，聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的代理決策者，其預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度更高（B=4.247，P=0.024）。 從知信行理論角度看，知識(shí)是產(chǎn)生行為的基礎(chǔ)和行為改變的必要條件[18]。 聽說過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的代理決策者更能感知到預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)患者、代理決策者以及患者家庭的價(jià)值蘊(yùn)意。 缺乏預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃知識(shí)是阻礙公眾接受預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的主要因素[19]，因此，提供有關(guān)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的知識(shí)和教育是促進(jìn)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)踐的關(guān)鍵一步。 本研究中，慢性病患者代理決策者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)知有待提高。醫(yī)護(hù)人員可以制作預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃、生命支持等相關(guān)宣傳手冊(cè)和視頻，對(duì)慢性病患者的代理決策者進(jìn)行科普宣傳，充分解釋預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的具體含義以及實(shí)施的必要性，增加代理決策者和患者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃相關(guān)知識(shí)，糾正錯(cuò)誤的認(rèn)知和偏見，促進(jìn)患者及代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度， 推動(dòng)“以家庭為中心”的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)踐[20]。

3.2.5 就醫(yī)信任度 本研究結(jié)果顯示， 就醫(yī)信任度越高的代理決策者， 其預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度越高（B=1.002，P＜0.001）。 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施需要醫(yī)患之間保持良好的溝通狀態(tài)， 代理決策者作為連通醫(yī)生和患者之間的橋梁， 是重要參與者和決定者。 醫(yī)生與患者及其代理決策者需要建立信任的良好關(guān)系，有利于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施，及時(shí)解決患者和代理決策者對(duì)預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的誤解和擔(dān)憂。研究顯示，信息充分共享可以減少醫(yī)患之間的信息不對(duì)稱，幫助患者理解治療過程，提高患者對(duì)預(yù)后及風(fēng)險(xiǎn)的感知能力，降低決策沖突和疾病不確定感，同時(shí)改善患者和代理決策者的焦慮及抑郁情緒，從而提高患者和家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任[33]。 建議醫(yī)護(hù)人員根據(jù)慢性病患者家庭實(shí)際情況， 靈活采取共享決策模式[12]，為慢性病患者及代理決策者提供充足的信息，提高他們對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任。

3.2.6 慢性病患者共病數(shù)量 本研究結(jié)果顯示，慢性病患者共病數(shù)量越多，其代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度越高（B=2.323，P=0.034）。 共病是指長期同時(shí)患有2 種及以上慢性病[21]。 本研究中，58.7%的慢性病患者存在2 種及以上慢性疾病。 共病增加患者就醫(yī)次數(shù)、疾病診療相關(guān)技術(shù)的難度以及死亡風(fēng)險(xiǎn)，加重患病家庭負(fù)擔(dān)[22]。 共病患者和代理決策者在經(jīng)歷多項(xiàng)檢查、治療及醫(yī)療決策的過程中感受的痛苦也越深刻，會(huì)更注重讓患者得到舒適的治療，減輕痛苦。 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃能滿足患者和決策者這一方面的需求，在此過程中所建立的生命價(jià)值觀更容易讓代理決策者理解預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的內(nèi)涵和價(jià)值，讓代理決策者更愿意接受和參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。 因此，可以針對(duì)多病共存的慢性病患者及其代理決策者開展預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)教育，將其作為推廣預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的重點(diǎn)人群。

3.2.7 慢性病患者自感疾病嚴(yán)重程度 本研究結(jié)果顯示，慢性病患者自感疾病越嚴(yán)重，其代理決策者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度越低 （B=-1.439，P=0.042）。王心茹等[23]和楊蓉等[24]在慢性病患者中的調(diào)查結(jié)果顯示， 慢性病患者自感疾病嚴(yán)重程度不影響自身的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃接受度和準(zhǔn)備度。本研究中，慢性病患者自感疾病嚴(yán)重程度與代理決策者的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度呈負(fù)相關(guān)， 可能是因?yàn)楫?dāng)慢性病患者自感疾病比較嚴(yán)重時(shí)， 代理決策者不接受慢性病患者病情惡化的事實(shí)，回避患者的疾病，討論預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃讓代理決策者聯(lián)想到患者的死亡， 因此代理決策者可能呈現(xiàn)比較低的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃參與度，甚至逃避預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃相關(guān)行為。這也提示醫(yī)護(hù)人員， 盡可能在慢性病患者病情比較穩(wěn)定的情況下與代理決策者討論預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃事宜，而不是等到慢性病患者病重或臨終前才介入。 盡早與慢性病患者及其代理決策者開展預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃溝通， 也有利于慢性病患者和代理決策者有充足的時(shí)間去思考和確立符合患者意愿和價(jià)值觀的臨終決策，減少這一過程中的決策壓力，避免決策后悔。

4 本研究的不足

本研究的不足之處在于， 所有樣本來源于同一所醫(yī)院， 且300 名慢性病患者代理決策中僅有4 名為慢性病患者的父母，樣本缺乏代表性，今后將進(jìn)一步擴(kuò)大樣本范圍進(jìn)一步探討。