中青年腦卒中病人家庭抗逆力體驗(yàn)的質(zhì)性研究

張文瑜，馮星慧，張會敏，孫 娟

新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，河南 453003

腦卒中具有高發(fā)病率、高致殘率、高病死率、高復(fù)發(fā)率、高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)，已成為全球性公共衛(wèi)生問題[1]。全球疾病負(fù)擔(dān)研究數(shù)據(jù)顯示，腦卒中是我國成人致死、致殘的首位病因[2]。居民不健康生活方式的流行，心血管病危險因素的普遍暴露，導(dǎo)致我國腦卒中疾病負(fù)擔(dān)有暴發(fā)式增長的態(tài)勢，并呈現(xiàn)年輕化趨勢[2]。調(diào)查顯示，我國腦卒中病人中有3/4 病人殘留運(yùn)動障礙、認(rèn)知障礙、言語障礙、吞咽障礙等并發(fā)癥[2]，可見腦卒中對中青年群體構(gòu)成了嚴(yán)重威脅。中青年人群因年齡階段的特殊性，在家庭和社會中都扮演著重要角色，腦卒中后自身的功能障礙和公眾不正確認(rèn)識引起的異樣目光，使中青年腦卒中病人的生理、心理和社會關(guān)系都發(fā)生了改變。我國多數(shù)腦卒中病人在急性期接受醫(yī)院專業(yè)治療后選擇居家護(hù)理[3]，疾病帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和照顧負(fù)擔(dān)使整個家庭陷入危機(jī)與挑戰(zhàn)。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，家庭抗逆力概念為腦卒中病人的心理干預(yù)提供了新視角。本研究將家庭抗逆力定義為個人和家庭在面臨重大逆境或危機(jī)時，調(diào)動與家庭相聯(lián)系的力量和資源進(jìn)行反彈和適應(yīng)，以幫助個人和家庭平穩(wěn)度過風(fēng)險的能力。目前，關(guān)于腦卒中病人家庭抗逆力的研究多為量性研究[4?5]，本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入了解中青年腦卒中病人家庭抗逆力體驗(yàn)和調(diào)整策略，以期為今后進(jìn)行干預(yù)性研究提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2022 年5 月—2022 年7 月新鄉(xiāng)市某三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房住院的中青年腦卒中病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《中國各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019》診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)頭顱CT 或頭顱MRI 證實(shí)為腦卒中；②年齡18～59 歲；③已度過危險期，病情穩(wěn)定、意識清楚；理解能力正常,可以文字或語言交流；④愿意參加調(diào)查并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①伴有嚴(yán)重的心、肝、腎功能不全、呼吸衰竭及惡性腫瘤；②有癡呆和精神疾病史；③正在參與心理干預(yù)項(xiàng)目。樣本量以訪談資料飽和，不再出現(xiàn)新的信息為準(zhǔn)，最終訪談了10 例中青年腦卒中病人，為保護(hù)病人隱私，以N1～N10 編號。病人一般資料見表1。

表1 研究對象的一般資料(n=10）

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱 根據(jù)研究目的，結(jié)合前期文獻(xiàn)查閱和小組討論擬定訪談提綱初稿。選取2 例中青年腦卒中病人進(jìn)行預(yù)訪談，對提綱進(jìn)行修改形成最終版本。訪談提綱的主要內(nèi)容：①您能說一下患病后的感受和治療經(jīng)歷嗎？②確診后，給您和家人帶來了哪些影響和變化？③針對這些變化，您個人和家庭是如何調(diào)整的？④除了家人之外，其他人還給予過哪些幫助？⑤住院期間，有哪些好的改變?您對未來有哪些期望？1.2.2 資料收集 遵循現(xiàn)象學(xué)研究方法，與病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深度訪談，訪談前告知病人此次研究的目的，訪談過程中病人有權(quán)終止或退出訪談，并簽署知情同意書。全程采用錄音加筆記的方式客觀記錄，不對病人施加任何誘導(dǎo)性的干預(yù)。選擇安靜、舒適的環(huán)境，訪談過程應(yīng)循序漸進(jìn)，若對訪談內(nèi)容有疑問，及時向被訪者復(fù)述，以確認(rèn)信息的準(zhǔn)確性，訪談時間為20～40 min。鼓勵病人充分表達(dá)內(nèi)心的感受，觀察并客觀記錄訪談過程中病人的面部表情、語氣、動作等非語言行為。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，研究者反復(fù)聽取錄音資料并結(jié)合訪談筆記完成資料的轉(zhuǎn)錄和審查，采用Colaizzi 7 步分析法對轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行編碼、分類、匯集、歸納，形成主題。

2 結(jié)果

通過對訪談資料進(jìn)行分析，共提煉出3 個主題。2.1 主題一：腦卒中帶來的威脅與挑戰(zhàn)2.1.1 伴有多種負(fù)面情緒 腦卒中起病急，病人缺乏疾病相關(guān)知識，大多數(shù)手足無措，一時難以接受，且疾病帶來的身體損害無法在短時間內(nèi)恢復(fù)，病人多有無奈、焦慮等心理。N2：“心里肯定不好受，感覺不該得的病，我得了?！盢8：“這生病了，胳膊沒勁，不能干重活，不能裝修了，思想上有壓力呀?！蹦X卒中后病人身體意向失調(diào)，不少病人存在病恥感和無用感。N6：“我以為我能動，可就是不能動，我覺得我不會好了（唉，嘆氣），感覺自己沒用了（唉，嘆氣）。”N9：“住院第8 天了，一點(diǎn)好轉(zhuǎn)都沒有，煩心得很，不想活了，感覺很丟人（垂頭、皺眉），膝蓋和腰也疼，這么多病怎么就都找上我了（唉）?！?0 例病人復(fù)發(fā)者4 例，且3 例非首次復(fù)發(fā)，符合腦卒中高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，腦卒中的反復(fù)復(fù)發(fā)增加了病人疾病復(fù)發(fā)恐懼的心理,N3：“你說我這能好嗎？已經(jīng)第3 次了，不會再復(fù)發(fā)吧？以后咋辦呀？”

2.1.2 工作和社交活動減弱 中青年作為社會建設(shè)的主力軍，是人力資本的重要組成部分。腦卒中后病人肢體功能障礙，工作能力受限，嚴(yán)重阻礙其重返工作崗位和社交活動。N10：“胳膊和腿都沒勁，能恢復(fù)的話最好，不能的話，以后還能碰方向盤嗎？我就憑開車養(yǎng)家?！盢6：“現(xiàn)在胳膊也抬不起來，以后就癱在床上了，更別說喂羊了。”N8：“每次干完活，都會一起吃吃喝喝，也經(jīng)常和鄰居喝酒，得了這病也不能沾酒了，社交活動就少得多了?！辈∪嗣鎸邶X不清、步態(tài)異常等影響自身形象的癥狀，易引發(fā)病恥感，出現(xiàn)社交回避行為。N7：“除了家里的親戚，同事、朋友我都沒告訴，以后出門可能得拄拐，那咱就盡量不出去，省得讓人家看見笑話”。

2.1.3 家庭關(guān)系改變 家庭關(guān)系中，中青年扮演著子女、父母、妻子或丈夫的多重角色,承擔(dān)著上孝父母下教子女的責(zé)任,也是家里的主要經(jīng)濟(jì)來源，受疾病困擾,病人無法履行相應(yīng)的責(zé)任，家庭關(guān)系發(fā)生轉(zhuǎn)變，家庭經(jīng)濟(jì)來源也被迫中斷。N4：“媳婦剛生第3 胎，家里老人幫忙照看著，店里還有很多雜活，我也只能干著急?！盢7：“我爸80 多了，看著他每天為我擔(dān)心，我這心里也不好受，小女兒上高中，也沒敢告訴，怕影響她學(xué)習(xí)。”N9：“胳膊不能動，走路也不方便，平時的家務(wù)都做不來，怎么照顧一家老小（唉）。”N10：“我才38 歲，這又復(fù)發(fā)了，女兒今年剛大學(xué)一年級，壓力肯定是有的”。

2.1.4 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重 中青年患病后，家庭喪失了主要經(jīng)濟(jì)來源，漫長的康復(fù)護(hù)理過程進(jìn)一步加重了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N1：“生病了要花錢，肯定要增加負(fù)擔(dān)呀?！盢9：“家里本就不富裕，現(xiàn)在得病了，你說這經(jīng)濟(jì)壓力咋能不大么?！痹L談的10 例病人大多是在外務(wù)工人員或農(nóng)民，且都是由鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院轉(zhuǎn)到上級醫(yī)院就診的，面臨異地報銷的問題。N2：“我是下面轉(zhuǎn)上來的，咱們這里報銷比例是多少呀？報肯定也只是一小部分?！盢5：“從我們縣轉(zhuǎn)到這兒的，可住院報銷有限?！睂τ诓粫W(wǎng)上支付的人來說，病人面臨自費(fèi)的壓力，N6：“年紀(jì)大了，不會玩智能手機(jī)，錯過交醫(yī)保了，估計不能報銷了”。

2.2 主題二：調(diào)整與適應(yīng)腦卒中的策略

2.2.1 抱有正向心態(tài) 隨著康復(fù)進(jìn)程的推進(jìn)，功能障礙得到了緩解，疾病相關(guān)知識也得到了補(bǔ)充，大多數(shù)病人能理性看待這段經(jīng)歷，接受并適應(yīng)腦卒中，多數(shù)病人抱有平和、積極的心態(tài)。N1：“得病了也沒辦法，心里看開一點(diǎn)就好了，現(xiàn)在每天都在變好，心理壓力也沒那么大了?！盢2：“保持好心情，寬慰自己，心情好抵抗力也會提高?！盢4：“看見走廊里那些比我嚴(yán)重的,很慶幸我比較輕微，以后工作壓力不要那么大了，身體是革命的本錢”。

2.2.2 積極配合康復(fù) 康復(fù)訓(xùn)練是腦卒中首選的康復(fù)療法，也是恢復(fù)其日常生活能力的主要手段，大多數(shù)病人治療依從性較好，并意識到主動運(yùn)動的重要性。N5：“除了針灸、磁療、輸液，空閑時間我自己也會經(jīng)常握握手，感覺胳膊在恢復(fù)了?！盢7：“腿能走了，說話也清晰了，自己每天還會練練字?！钡泊嬖谶^度依賴藥物和儀器治療的現(xiàn)象。N1：“今天就該出院了，我不想出院，還想再恢復(fù)恢復(fù)，醫(yī)院里有治療呀，一回家就沒有了?！盢3：“我的心還沒放開，在醫(yī)院焦慮嚴(yán)重了，醫(yī)院可以給我打鎮(zhèn)定針，我出院了怎么辦呀”。

2.2.3 家庭內(nèi)部調(diào)整 中青年罹患腦卒中后，家庭成員的角色分工得到調(diào)整，各成員承擔(dān)起了維系家庭日常運(yùn)轉(zhuǎn)的責(zé)任?？祻?fù)過程中，家庭成員不僅是病人的主要照顧者，也是經(jīng)濟(jì)支持的提供者，更是精神與情感支撐的主要來源。N1：“生病了，孫子就由各家接送了，兒子們給交住院費(fèi)，家庭關(guān)系還是比較和睦的。”N6：“姑娘在親戚家住著，一天三頓都是做好了給送過來，兒子從外地回來在家養(yǎng)牛?！盢7：“大女兒去年研究生畢業(yè)，是我的驕傲，小女兒高二了，住院沒告訴她，怕影響她學(xué)習(xí)，我老婆也不上班了就照顧我”。

2.2.4 社會外部支持 親朋好友的致電問候和經(jīng)濟(jì)支持，給病人帶來了慰藉。醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)性照顧和病友間的相互交流，極大地緩解了病人對于疾病的不安與擔(dān)憂。N5：“親戚、朋友都給我打電話，說經(jīng)濟(jì)上有啥困難，就吭聲，老板也和我說，好了繼續(xù)在他那里干?！盢10：“平時也和病友們交流一下病情，看著那些好起來的，我的信心也增加了。”醫(yī)保政策也緩解了病人的部分經(jīng)濟(jì)壓力。N4：“醫(yī)保也能報銷一部分,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小了一點(diǎn)吧，醫(yī)生每天查房問我身體情況，護(hù)士們說話也很溫柔，讓我住院不那么緊張了”。

2.3 主題三：康復(fù)進(jìn)程中的積極體驗(yàn)

2.3.1 改變不良生活習(xí)慣 患有基礎(chǔ)疾病、吸煙史、超重或肥胖、缺乏運(yùn)動、高油高鹽飲食等都是腦卒中的危險因素[2]。通過醫(yī)務(wù)人員的健康宣教和主動上網(wǎng)搜尋腦卒中的疾病知識，病人的健康意識有所提高。3 例男性病人明確表示要告別不良生活習(xí)慣，建立健康的生活方式。N3：“聽醫(yī)生的話，大魚大肉我都不吃了，酒、煙都不沾了，以后我要多運(yùn)動?！盢10：“年輕覺得身體還行，誰承想得這病了，為了省點(diǎn)錢饑一頓飽一頓的，以后不能這樣了?！盢5：“經(jīng)常開夜車，整夜、整夜的不能睡，以后還是得適當(dāng)調(diào)整一下班次，不能老熬夜”。

2.3.2 家庭關(guān)系更加和睦 受社會文化的影響，中國人普遍含蓄內(nèi)斂，尤其對于中年人來說，表達(dá)愛的方式比較委婉。訪談的10 例病人均表示對配偶、子女給予的照顧和支持的肯定，疾病的突發(fā)對整個家庭來說，既是對他們的挑戰(zhàn)，又是促進(jìn)家庭感情的催化劑，增加了家庭成員共同抵御風(fēng)險的能力。N3：“這次生病，真是辛苦我老婆了，我特別感謝她，出院以后一定好好表現(xiàn)，好好對她?！盢7：“之前在家老是拌嘴，現(xiàn)在生病了，感情反而更好了，這都過來了還怕啥呀”。

2.3.3 建立新的生活觀念 經(jīng)歷了腦卒中這一創(chuàng)傷后，病人的生活觀念發(fā)生了轉(zhuǎn)變，認(rèn)為健康第一，要給生活松綁，減輕自己的身心負(fù)擔(dān)，未來想追求輕松、愉快的生活。N2：“現(xiàn)在想開了，什么都不如健康重要，兒女各有自己的活法，我們沒必要給自己那么大壓力?！盢8：“我和我老婆打算以后每年都進(jìn)行1 次全身檢查，花點(diǎn)錢買個放心嘛?！盢3：“回去先養(yǎng)養(yǎng)身體，接送一下孩子，和鄰居們打打牌，想和我愛人開著機(jī)動車賣點(diǎn)蔬菜、水果，做點(diǎn)小生意，顧我們兩口子的日常開銷，不去外頭打工了”。

3 討論

3.1 重視疾病不良影響，促進(jìn)病人和家庭積極調(diào)適

腦卒中對中青年群體構(gòu)成了嚴(yán)重威脅，發(fā)病后病人面對不良的身體狀態(tài)，難以接受和應(yīng)對，伴有不同程度的心理和社會障礙。研究顯示，腦卒中病人心理痛苦者占30%[6]，心理痛苦延緩了病人的康復(fù)進(jìn)程，也降低了其生活質(zhì)量[7]。因此，中青年腦卒中病人的負(fù)性情緒不容忽視，應(yīng)加強(qiáng)對中青年腦卒中病人的關(guān)注，及時發(fā)現(xiàn)其心理問題，針對不同的心理需求，給予心理寬慰，為病人營造輕松、愉悅的氛圍，緩解緊張、壓抑的心理，促進(jìn)病人內(nèi)心積極調(diào)適。目前，認(rèn)知行為干預(yù)[8]、積極心理干預(yù)[9]等被獨(dú)立運(yùn)用于腦卒中病人，也有將心理干預(yù)與中醫(yī)情志調(diào)理、中藥、針刺等結(jié)合治療[10]，將心理干預(yù)與康復(fù)訓(xùn)練聯(lián)合運(yùn)用于腦卒中病人[10?11]，結(jié)果表明以上方法均可有效改善病人的不良情緒，提高病人日?；顒幽芰蜕钯|(zhì)量。肢體活動水平的降低使勞動能力大打折扣，嚴(yán)重阻礙了病人重返工作崗位，回歸社會。有研究指出，腦卒中病人重返工作崗位難度相對于其他疾病存在很大困難，中青年腦卒中病人重返工作率有待提高[12]。因此，應(yīng)關(guān)注病人重返工作崗位的需求，幫助病人重建肢體功能，增加就業(yè)機(jī)會,提高就業(yè)率。國外學(xué)者將技能建設(shè)用于中青年腦卒中病人的社區(qū)康復(fù)中，結(jié)果表明，接受技能培訓(xùn)的病人能夠更好地融入社會[13]。提示在腦卒中病人回歸社區(qū)后，可利用社區(qū)的康復(fù)資源，將重返工作的技能訓(xùn)練融入病人的社區(qū)康復(fù)，幫助病人制訂合理的、結(jié)構(gòu)化的重返工作計劃，促進(jìn)病人早日融入社會。同時，要大力普及腦卒中疾病相關(guān)知識，增加大眾對腦卒中的認(rèn)知，接納病人帶病參與社會活動；增加社會保障、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助及工作機(jī)會，助力病人康復(fù)及返崗。中青年患病后家庭關(guān)系發(fā)生轉(zhuǎn)變，照顧者面臨長期高負(fù)荷、多需求的照顧，不僅降低了自身的生活質(zhì)量[14]，還會對病人的康復(fù)過程產(chǎn)生消極影響[15]。因此，對于腦卒中病人家庭，不能局限于病人的照顧，同時還要兼顧照顧者，給予其照顧指導(dǎo)，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，及時緩解心理壓力，提升照顧能力。家庭主要經(jīng)濟(jì)來源的中斷和治療康復(fù)費(fèi)用的雙重夾擊，使整個家庭面臨經(jīng)濟(jì)危機(jī)。建議民政部門聯(lián)合所在社區(qū)為困難群體提供幫助，實(shí)現(xiàn)居民醫(yī)保全覆蓋，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力，幫助家庭適應(yīng)過渡風(fēng)險期。

3.2 利用多元支持系統(tǒng)，提高病人調(diào)整與適應(yīng)水平研究表明，部分腦卒中病人在疾病診療過程中能表現(xiàn)出良好的適應(yīng)能力，以積極的心態(tài)應(yīng)對疾病[16]。伴隨康復(fù)進(jìn)程的推進(jìn)，越來越多的病人能夠坦然接受發(fā)病的事實(shí)，身體狀況的好轉(zhuǎn)也極大地增長了病人的自信心，病人在治療閑暇時間進(jìn)行主動運(yùn)動，促進(jìn)功能恢復(fù)。Torrisi[17]表示自我效能降低了腦卒中病人抑郁的發(fā)生，對康復(fù)結(jié)果具有正向促進(jìn)作用，與本研究結(jié)果一致。提示醫(yī)務(wù)人員要敏銳捕捉到病人正向心理和行為的改變并進(jìn)行強(qiáng)化，幫助病人進(jìn)行自我調(diào)適和積極應(yīng)對。我國腦卒中病人的支持多源于家庭，家庭成員作為病人最親密的人，給予病人極大的精神支撐，為病人提供了康復(fù)的力量和期望。多項(xiàng)研究表示，良好的家庭關(guān)系是病人功能恢復(fù)、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的促進(jìn)因素之一[18?20]，同時也可降低腦卒中主要照顧者抑郁的發(fā)生，提升照顧者的生活質(zhì)量。因此，維持良好的家庭關(guān)系尤為重要，要鼓勵家庭成員之間互相溝通、相互理解,構(gòu)建良好的家庭關(guān)系,共同參與到病人的疾病管理中。加快建立醫(yī)院?社區(qū)?家庭三級聯(lián)動機(jī)制，大力發(fā)展延續(xù)性護(hù)理，降低照顧者的疲勞感和照顧負(fù)擔(dān)，提升疾病獲益感，增加病人出院后遵醫(yī)行為和自主生活能力，提高生存質(zhì)量。既往研究顯示，多方面的社會支持是也是緩解病人消極情緒，提高病人社會參與度的積極因素[16,21]。親朋好友的關(guān)心與問候，病友之間的交流和鼓勵，極大地緩解了病人的焦慮不安；醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的專業(yè)性支持也增加了病人康復(fù)的底氣；醫(yī)保政策的落實(shí)，增加了腦卒中幸存者獲得護(hù)理的機(jī)會，降低了疾病負(fù)擔(dān)，提高了病人康復(fù)潛力。多元支持系統(tǒng)是病人康復(fù)的優(yōu)勢資源庫，醫(yī)護(hù)人員作為病人、醫(yī)院與社會關(guān)系的銜接者，不僅要給予病人專業(yè)性的康復(fù)治療，促進(jìn)病人功能恢復(fù)，還要幫助病人發(fā)現(xiàn)和利用個人、家庭和社會的優(yōu)勢資源，幫助病人和家庭進(jìn)行調(diào)整與適應(yīng)，將疾病給個人和家庭帶來的負(fù)面影響最小化。

3.3 鼓勵積極行為，構(gòu)建健康生活體系 本研究結(jié)果顯示，中青年腦卒中病人在疾病康復(fù)過程中，存在積極的心理體驗(yàn)與改變，對生活有了新的認(rèn)識，與張傲等[22]研究結(jié)果一致。病人的健康意識得到了提升，多數(shù)病人下定決心告別過去不良的生活習(xí)慣，健康行為的保持能夠有效地激發(fā)病人潛在的健康意識，促進(jìn)疾病恢復(fù)、降低疾病的復(fù)發(fā)率。病人與家庭面對困難攜手并進(jìn)，增加了家庭關(guān)系的親密度，為家庭應(yīng)對困難奠定了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。病人建立了新的生活理念，對于這種正向思維，給予肯定，與家庭和社會聯(lián)手，維持病人的積極狀態(tài)，幫助病人構(gòu)建健康向上的生活觀念，盡快恢復(fù)健康。

4 小結(jié)

腦卒中給中青年病人及家庭帶來了威脅與挑戰(zhàn)，與此同時，個體內(nèi)外的優(yōu)勢資源也是促進(jìn)中青年腦卒中病人功能恢復(fù)的推動力。在給予病人專業(yè)照顧的基礎(chǔ)上，醫(yī)務(wù)人員要重視腦卒中帶來的不良影響，利用多元支持系統(tǒng)，挖掘病人的積極體驗(yàn)，促進(jìn)病人和家庭的調(diào)整與適應(yīng)。未來可采取提升中青年腦卒中病人家庭抗逆力的干預(yù)方案，幫助病人和家庭安全度過風(fēng)險期。