基于敘事醫(yī)學(xué)的住培醫(yī)生對(duì)急性白血病兒童高質(zhì)量照護(hù)的探索與實(shí)踐

王 玥,李春懷,常 純,劉爽爽,孫鴻雁,薛 露

(吉林大學(xué)第一醫(yī)院小兒血液科,吉林 長春 130021)

敘事醫(yī)學(xué)是2001年由美國哥倫比亞大學(xué)Rita Charon首次提出,并定義為由敘事能力所實(shí)踐的醫(yī)學(xué)。敘事能力即認(rèn)識(shí)、吸收、解釋并被疾病的故事所感動(dòng)的能力[1]。敘事醫(yī)學(xué)在2011年正式進(jìn)入我國,并得到迅速發(fā)展。近年來國內(nèi)外實(shí)踐證實(shí),敘事醫(yī)學(xué)在促進(jìn)醫(yī)患溝通、減少醫(yī)患矛盾、提高患者滿意度、提升對(duì)患者照護(hù)質(zhì)量等方面優(yōu)勢顯著[2-3]。

急性白血病是兒童和青少年時(shí)期最常見的惡性疾病之一,其治療費(fèi)用高昂、治療周期長、藥物副作用明顯,且患者需反復(fù)經(jīng)歷有創(chuàng)性操作。此外,患者需要長期離開校園生活,這不僅嚴(yán)重危害兒童的身心健康,同時(shí)也嚴(yán)重影響患兒父母的正常工作及整個(gè)家庭的正常生活。為了提高住培醫(yī)生對(duì)急性白血病兒童的理解和關(guān)愛,提升兒科重大疾病及慢性疾病的臨床照護(hù)質(zhì)量,培養(yǎng)年輕醫(yī)生的醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng),減少急性白血病對(duì)兒童及父母的身心危害,基于敘事醫(yī)學(xué)的三個(gè)要素以及兩大工具,科室一直在努力探索提升住培醫(yī)生對(duì)兒童慢性及重大疾病患兒的臨床照護(hù)能力。

1 醫(yī)患溝通

醫(yī)患溝通是整個(gè)醫(yī)療過程中的關(guān)鍵環(huán)節(jié),良好的醫(yī)患關(guān)系是患者對(duì)醫(yī)生信任的重要基礎(chǔ)。基于敘事醫(yī)學(xué)的核心三要素——關(guān)注、再現(xiàn)、歸屬[4-5],本研究團(tuán)隊(duì)在住培臨床帶教中實(shí)踐了提升醫(yī)患溝通技巧的“三步循環(huán)螺旋提升法”,即“傾聽-回應(yīng)-共情”,并將其應(yīng)用于臨床實(shí)踐和臨床教學(xué)中。這種方法在臨床中的應(yīng)用使患者得到充分的尊重和理解,從而使患者對(duì)醫(yī)生產(chǎn)生充分的信任,進(jìn)而建立良好的醫(yī)患關(guān)系,實(shí)現(xiàn)有效的醫(yī)患溝通,并獲得良好的就醫(yī)體驗(yàn)。

1.1關(guān)注:在兒科領(lǐng)域,敘事醫(yī)學(xué)關(guān)注的對(duì)象包括患兒、患兒父母及其他家庭成員(文中統(tǒng)稱患方),關(guān)注的重點(diǎn)是患方的病痛、情感、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、擔(dān)憂及期望等。關(guān)注運(yùn)用的主要方法是傾聽,傾聽患者的故事。

1.1.1對(duì)患兒的關(guān)注:兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的高發(fā)年齡是2～6歲,這一階段是兒童身心發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期。他們的體格生長發(fā)育速度相對(duì)減慢,而智能發(fā)育更加迅速。與同齡兒童和社會(huì)事物有了更廣泛的接觸后,他們的知識(shí)面得以擴(kuò)大,初步社交能力也得到了鍛煉。然而,罹患急性白血病后,孩子需要面對(duì)頻繁的有創(chuàng)操作、化療藥物的毒副作用、高脂甜食的選擇性戒斷、高運(yùn)動(dòng)量活動(dòng)的限制。他們還會(huì)面臨來自幼兒園或?qū)W校老師和好朋友的思念以及對(duì)溫暖的家庭環(huán)境的思念。在醫(yī)生/護(hù)士/醫(yī)院環(huán)境的陌生感中,他們需要與同病房不同年齡段的小朋友進(jìn)行交流。上述種種突然發(fā)生的變故和陌生環(huán)境可能會(huì)對(duì)孩子身心造成傷害。

在臨床工作中,住培醫(yī)生應(yīng)根據(jù)患兒的年齡特點(diǎn),盡快與患兒熟悉起來,拉近距離,像朋友和親人般對(duì)待患兒,讓孩子接受醫(yī)生,接受陌生的環(huán)境。對(duì)于安全感不足的患兒,最開始的查房可能僅是遠(yuǎn)遠(yuǎn)的觀察,下次可能就是遠(yuǎn)遠(yuǎn)的微笑,再后來就可以被要求主動(dòng)靠近。而對(duì)于學(xué)齡期兒童和青春期兒童,應(yīng)更多地關(guān)注并同他們交談,從孩子最感興趣的話題開始,逐漸走進(jìn)孩子的世界。

1.1.2對(duì)患兒父母及其他家庭成員的關(guān)注:兒童患病后需要接受2～2.5年的規(guī)律化療,這需要父母一方或雙方暫時(shí)放下工作照顧患兒。面對(duì)突如其來的家庭變故,許多家長難以接受現(xiàn)實(shí),一些父母可能會(huì)陷入創(chuàng)傷性敘事閉鎖狀態(tài),隨著孩子病情的變化,他們還可能陷入疑慮型敘事閉鎖。這些都不利于患兒病情的康復(fù)和整個(gè)家庭的健康敘事穩(wěn)態(tài)。

因此,在臨床教學(xué)中,住培醫(yī)生需要充分關(guān)注患兒的父母。除了關(guān)注病情,我們還需耐心地傾聽他們分享自己的故事,了解他們的職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、性格特點(diǎn)以及對(duì)患兒疾病的接受程度和擔(dān)憂。此外,由于患兒的照顧需要2～3個(gè)人長期離開工作崗位,很多時(shí)候需要長輩的幫助。所以,對(duì)其他家庭成員的傾聽和關(guān)注也至關(guān)重要。

通過充分了解患兒及其家庭的情況,可以更好地支持他們,幫助他們度過這段困難的時(shí)期。同時(shí),關(guān)注并理解患兒父母和其他家庭成員的需求和擔(dān)憂,也有助于我們提供更加貼心和有效的醫(yī)療服務(wù)。

1.2再現(xiàn):再現(xiàn)是實(shí)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)的第二步,卡倫認(rèn)為沒有再現(xiàn),就不可能實(shí)現(xiàn)關(guān)注。再現(xiàn)就是創(chuàng)造性地理解你所聽到、看到和感知到的,為所聽、所見和所感賦予形式、秩序,從而帶來意義[6]。體現(xiàn)在臨床工作中,就是通過充分關(guān)注后,給予患者及時(shí)的回應(yīng),使用通俗易懂的語言,避免應(yīng)用專業(yè)術(shù)語,同時(shí)回應(yīng)患者的非語言暗示,包括身體語言、面部表情及情緒表達(dá),并核對(duì)患者的理解程度,避免無效溝通,甚至是誤解和糾紛。

1.2.1壞消息的告知:惡性疾病和重大疾病常會(huì)涉及壞消息的告知,在最初滿懷希望的治療過程中,突然出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥或原發(fā)病難以用藥物或現(xiàn)有治療手段控制時(shí),需要及時(shí)告知壞消息;負(fù)面信息的給予最初常常會(huì)導(dǎo)致一定程度的誤解,可能是源于最初的期望和選擇性漏掉負(fù)面信息。故在臨床教學(xué)過程中,住培學(xué)員在告知負(fù)面信息后,讓患方把自己理解的信息講出來,由住培學(xué)員核實(shí)患方是否真正理解清晰,讓患方清晰理解診療全過程、全部風(fēng)險(xiǎn)和預(yù)后,醫(yī)患共同面對(duì)診療過程,達(dá)到醫(yī)患共決策。

1.2.2復(fù)雜病情的告知:兒童急性白血病病情常比較復(fù)雜、難懂,診治方面專業(yè)術(shù)語多,非專業(yè)人士難以理解,故在告知病情時(shí),需注意將專業(yè)術(shù)語轉(zhuǎn)化為通俗易懂的語言,將復(fù)雜的發(fā)病機(jī)制和疾病本質(zhì)用打比方的方式讓患方充分理解,記住并執(zhí)行,這個(gè)過程常需要醫(yī)生預(yù)先的深思、將專業(yè)知識(shí)進(jìn)行科普性表達(dá)的轉(zhuǎn)化過程,溝通的過程需要足夠耐心;在內(nèi)容方面,除提供診療信息外,要重點(diǎn)介紹預(yù)后信息,疾病預(yù)后是患方最關(guān)注的問題。在教學(xué)過程中,讓住培醫(yī)生對(duì)照診療計(jì)劃將急性白血病相關(guān)診療內(nèi)容模塊化,依據(jù)自己的理解進(jìn)行科普性表達(dá)轉(zhuǎn)化,分批交代,患方更容易充分理解、接受和執(zhí)行。

1.3歸屬:關(guān)注和再現(xiàn)之后螺旋上升產(chǎn)生的醫(yī)患間的伙伴關(guān)系就是歸屬[6]。要想與患者達(dá)成伙伴關(guān)系,就要有關(guān)注和再現(xiàn)這前兩步。醫(yī)生需要仔細(xì)關(guān)注患方的表達(dá),然后再反饋給患方,再現(xiàn)傾聽到的內(nèi)容。卡倫說,如果傾聽者能夠正面地反饋其所見證的談話,以求證講述者講的內(nèi)容,雙方都確認(rèn)沒有誤讀對(duì)方就會(huì)建立歸屬關(guān)系,臨床共情能力能夠幫助更好更快地建立醫(yī)患間的歸屬關(guān)系。

臨床共情能力主要是指醫(yī)務(wù)人員有能力去理解患者的內(nèi)在體驗(yàn)和感受,是從他人的角度去感受、理解他人的情感,是分擔(dān)和分享他人的情感,表達(dá)對(duì)他人情感的回應(yīng)。臨床工作中,醫(yī)務(wù)人員在不同情境下采用不同的策略進(jìn)行合理共情,可以產(chǎn)生有效的共情體驗(yàn),增加患兒的歸屬感,達(dá)到最佳的就醫(yī)體驗(yàn)。共情能夠提升雙向信任,促進(jìn)患方的依從性,從而實(shí)現(xiàn)最佳治療效果。臨床教學(xué)過程中,住培醫(yī)生應(yīng)專注傾聽患兒及家屬,理解患方的觀點(diǎn)和立場,再現(xiàn)所見所聞,通過反思和審視自己的思想和行為,深入地理解患方,從而更好地去關(guān)注和再現(xiàn),達(dá)到螺旋提升對(duì)患兒的照護(hù)質(zhì)量。

2 醫(yī)護(hù)溝通

急性白血病患兒治療周期長,全部治療周期需2～2.5年,部分經(jīng)歷造血干細(xì)胞移植的患兒甚至經(jīng)歷更久的時(shí)間跨度,需反復(fù)住院治療。在臨床實(shí)踐中,患者反復(fù)入院時(shí),護(hù)士接觸患者的時(shí)間要長于醫(yī)生,包括日常的靜脈輸液、護(hù)理、日常的病房巡查等工作,常常是護(hù)士第一時(shí)間關(guān)注到患者的病情變化,患兒及家屬的需求、心理變化和情緒反應(yīng)等。故在臨床教學(xué)過程中,住培醫(yī)生應(yīng)及時(shí)與護(hù)士溝通交流及敘事分享,有助于深入對(duì)每一位患兒充分關(guān)注、再現(xiàn)及歸屬,提升個(gè)體化照護(hù)質(zhì)量。

3 患者及父母的敘事統(tǒng)整

當(dāng)兒童不幸罹患白血病,對(duì)于患兒、父母乃至整個(gè)家庭都是一個(gè)重創(chuàng);創(chuàng)傷最重的就是患兒的父母,他們摯愛的孩子因患病要忍受治療的病痛、長期離開校園生活、延誤學(xué)業(yè)、要忍受將來孩子可能預(yù)后差的結(jié)果,最初常常陷入創(chuàng)傷性敘事閉鎖;還要面臨自己暫時(shí)脫離職場、將來返回職場的激烈競爭,感覺力不從心。最初誘導(dǎo)緩解成功后,患兒及家屬都會(huì)感到喜悅,但隨著治療的進(jìn)展,面對(duì)治療帶來的并發(fā)癥及不良反應(yīng),慢慢會(huì)產(chǎn)生多種擔(dān)心、焦慮,進(jìn)而陷入疑慮型敘事閉鎖。無論是創(chuàng)傷性敘事閉鎖還是疑慮型敘事閉鎖,對(duì)于患方積極配合治療都是不利因素。故在臨床教學(xué)過程中,鼓勵(lì)住培醫(yī)生創(chuàng)造條件為患方提供建立敘事連接的機(jī)會(huì),并利用科室現(xiàn)有平臺(tái)分享患者的敘事故事,讓患兒家長看到希望,讓孩子內(nèi)心充滿陽光,和健康孩子一樣快樂地成長,幫助家屬盡快走出敘事閉鎖[7],恢復(fù)家庭敘事生態(tài)平衡。鼓勵(lì)住培醫(yī)生應(yīng)用自己的敘事智慧,為患兒及父母分享有治愈作用的敘事故事,幫助他們進(jìn)行敘事調(diào)節(jié),賦能患方家庭逐漸回歸社會(huì),患兒身心健康地回歸校園。

4 住培醫(yī)生的自我成長

在臨床工作中,住培醫(yī)生通過反思性寫作(平行病例的書寫)深入理解患者的經(jīng)歷和感受,實(shí)現(xiàn)與患者共情,并反思自己的臨床實(shí)踐[8-9],對(duì)患者用心,得到正面的醫(yī)療結(jié)果,就會(huì)得到職業(yè)帶來的滿足感,從而進(jìn)一步強(qiáng)化職業(yè)認(rèn)同感。此外,醫(yī)生每天都深陷繁忙的工作中,缺乏細(xì)讀能力,缺乏與家人、朋友、同事建立敘事連接的機(jī)會(huì),很容易陷入職業(yè)敘事閉鎖狀態(tài),不利于工作,更不利于自我成長。故在臨床教學(xué)過程中,鼓勵(lì)住培醫(yī)生在日常生活和工作中,學(xué)會(huì)傾聽,與周圍人建立敘事連接,提升自我敘事調(diào)節(jié)能力,讓敘事賦能自我成長、賦能醫(yī)療工作,幫助住培醫(yī)師實(shí)現(xiàn)心身成長,讓醫(yī)學(xué)更有溫度。 綜上,醫(yī)學(xué)是人學(xué),醫(yī)道重溫度。在醫(yī)學(xué)教育過程中,除傳授專業(yè)知識(shí)、專業(yè)技能外,還要傳遞醫(yī)者職業(yè)素養(yǎng)、大愛無疆的人文精神。敘事醫(yī)學(xué)作為醫(yī)學(xué)人文落地的工具,能有力提升住培醫(yī)師的醫(yī)患溝通能力和醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng),讓未來的醫(yī)學(xué)更有溫度。