影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的因素調(diào)查

朱莉

多發(fā)性骨髓瘤（MM）是臨床高發(fā)性血液腫瘤，約占血液腫瘤的12%～15%，我國MM發(fā)病率為1.0/10萬，且確診患者多為中老年人[1-2]。針對有癥狀的MM患者臨床可采取藥物、骨髓移植術等治療，嵌合抗原受體T細胞免疫治療（CAR-T）屬于MM前沿療法，通過體外編輯T細胞，實現(xiàn)對腫瘤的靶向作用，具有良好應用前景[3-4]。研究[5]顯示，50%的MM患者2年后有疾病進展或復發(fā)風險，患者多表現(xiàn)出不同程度的復發(fā)恐懼、焦慮情緒，是其生活質(zhì)量的主要影響因素。恐懼疾病進展是指個體在疾病診療或康復過程中對病情進展、疾病復發(fā)所表現(xiàn)出的恐懼心理，是癌癥患者中的常見心理問題[6]。本研究進行回顧性分析，獲取患者基礎信息，采用恐懼疾病進展簡化量表、醫(yī)學應對方式問卷、簡化版疾病感知問卷進行調(diào)查，經(jīng)單因素分析、多因素Logistic回歸分析，篩選多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的影響因素，結合分析結果確定護理干預對策。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選擇我院2019年1月—2021年12月收治的多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者100例為調(diào)查對象，納入條件：符合多發(fā)性骨髓瘤診治指南（2018年）中相關診斷標準；經(jīng)實驗室檢查、病理檢查等確診；患者既往無精神或心理疾??；研究期間未經(jīng)歷重大應激性生活事件；對研究知情，自愿加入。排除條件：存在認知、溝通障礙；缺乏基本的閱讀、理解能力；合并其他惡性腫瘤或重要臟器功能異常；MM復發(fā)患者；預計生存期小于1年；因病情復發(fā)或加重等原因退出研究。

1.2 調(diào)查方法

2022年1月，調(diào)查人員經(jīng)病例信息管理系統(tǒng)進行檢索，采用一般資料問卷對患者信息進行整理，該過程遵循雙人核查制度。2022年2月，開展量表評價或問卷調(diào)查，正式調(diào)查前，向患者或家屬說明調(diào)查目的，介紹問卷內(nèi)容，明確問卷填寫方法及注意事項，現(xiàn)場或微信發(fā)放紙質(zhì)或電子問卷、患者獨立或在家屬協(xié)助下填寫問卷，調(diào)查人員當場回收問卷，如線上發(fā)放問卷，則當天回收，檢查問卷填寫是否完整，而后對數(shù)據(jù)進行整理、統(tǒng)計。參與調(diào)查研究人員均已接受統(tǒng)一培訓，且培訓合格。

1.3 調(diào)查工具與內(nèi)容

1.3.1 一般資料 采用一般資料問卷調(diào)查，內(nèi)容包含性別、年齡、文化水平、家庭人均月收入、醫(yī)療付費方式、主要照顧者、腫瘤家族史、病程、疾病分期、伴有并發(fā)癥等。

1.3.2 恐懼疾病進展簡化量表 采用恐懼疾病進展簡化量表對患者恐懼疾病進展水平進行評價，量表分為2個維度，分別為生理健康、社會家庭，共12個條目，維度條目數(shù)均為6個，條目評價采取Likert 5級評分法，有從不、極少、偶爾、經(jīng)常、總是5個級別，對應分值1、2、3、4、5分，總分60分，評分＜34分，則正常水平，≥34分，則高水平，評分越大則恐懼疾病進展水平越高[7]。

1.3.3 簡易應對方式問卷 采用簡易應對方式問卷面向患者開展調(diào)查，問卷分為消極應對、積極應對2部分，共20個調(diào)查問題，積極應對分問卷12個問題，消極應對分問卷8個問題，每個問題對應不采取、偶爾采取、經(jīng)常采取、總是采取4個選項，對應分值1～4分，根據(jù)分問卷條目均值評價患者表現(xiàn)，分值越高應對傾向越明顯；分問卷Cronbach’sα系數(shù)為 0.647～0.728[8]。

1.3.4 簡化版疾病感知問卷 研究采用簡化版疾病感知問卷面向MM患者開展調(diào)查，共有9個調(diào)查條目，且第9個條目屬于開放性問題，不納入計分范圍，剩余8個條目分為疾病理解能力、情緒表征、認知表征3個維度，對應條目數(shù)分別為1個、2個、5個，均采取11級評分法，分值0～10分，總分＜48分，則低水平，48～63分，則中等水平，＞63分，則高水平；問卷 Cronbach’sα系數(shù)為 0.77[9]。

1.3.5 社會支持評定量表 研究采用中文版社會支持評定量表對患者進行評價，量表有3維度、10個條目，分別為主觀支持、客觀支持、社會支持利用度，對應條目數(shù)分別為4個、3個、3個，總分為12～66分；根據(jù)評分分級，如評分＜36分，則社會支持度一般或較差，≥36分，則社會支持度良好或高；量表Cronbach’sα系數(shù)為0.864[10-11]。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)處理，計數(shù)資料計算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗，對單因素分析中有統(tǒng)計學意義的分析因素采取多因素Logistic回歸分析。P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的單因素分析

經(jīng)量表評價顯示，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展量表評分為32.46±5.37分，正常水平72例，高水平28例。

單因素分析顯示，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的影響因素有年齡、文化水平、家庭人均月收入、腫瘤家族史、病程、疾病分期、預后相關宣教、疾病應對方式、疾病感知、社會支持度（P＜0.05），見表1。

表1 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的單因素分析

續(xù)表

2.2 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的多因素Logistic回歸分析

以單因素分析確定的多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的影響因素為自變量，以恐懼疾病進展高水平為因變量，構建多因素Logistic回歸分析方程，變量賦值情況見表2。多因素Logistic回歸分析顯示，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的獨立影響因素有年齡、家庭人均月收入、預后相關宣教、疾病應對方式、疾病感知、 社會支持度（P＜0.05），見表 3。

表2 變量賦值表

表3 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展的多因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展影響因素分析

3.1.1 年齡＜60歲 本研究發(fā)現(xiàn)，與老年患者相比，中青年患者恐懼疾病進展水平更高，究其原因，中青年患者是家庭支柱，是其他家庭成員的主要照顧者，罹患多發(fā)性骨髓瘤后患者角色發(fā)生轉變，由主要照顧者轉變?yōu)楸徽疹檶ο?，導致其負性情緒嚴重；經(jīng)CAR-T能實現(xiàn)對病情的有效控制，使患者回歸原角色，而病情波動或復發(fā)，意味著患者需面對新的療程，家庭需再次承擔相應的經(jīng)濟、照護負擔，患者思想負擔重，加之中青年患者社會經(jīng)歷少，重大事件應對、承受能力差，故恐懼疾病進展水平高。黃家蓮等[12]研究顯示，年齡屬于癌癥患者疾病進展恐懼的影響因素，且年齡越小的癌癥患者疾病進展恐懼情緒越嚴重，證實了本研究結論。

3.1.2 家庭人均月收入＜3000元 臨床研究[13-14]發(fā)現(xiàn)，CAR-T在MM患者中療效較為出色，但其治療費用偏高，且醫(yī)療保險可報銷比例較小，需家庭承擔一部分費用，增大了家庭經(jīng)濟負擔；對于人均月收入＜3000元的家庭而言，多難以承擔或勉強承擔CAR-T費用，在此情況下，如CAR-T后患者病情波動或復發(fā)，則家庭經(jīng)濟會再次遭受重創(chuàng)，故此類患者恐懼疾病進展水平多偏高。

3.1.3 預后宣教缺失 盡管當前臨床未明確多發(fā)性骨髓瘤的治愈方法，但隨著治療方法的不斷完善或創(chuàng)新，MM緩解率、緩解時間均顯示顯著改善，但多數(shù)MM患者因缺乏對疾病及預后知識的了解，堅持“患癌=死亡”的論調(diào)，對預后保持消極態(tài)度；院內(nèi)護理宣教是患者獲取健康知識的重要渠道，MM預后相關宣教缺失情況下，難以引導患者正確認識MM預后，難以實現(xiàn)對患者恐懼、焦慮情緒的疏導，故患者恐懼疾病進展水平相對偏高。

3.1.4 消極應對方式 本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，恐懼疾病進展中高水平的多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者對疾病多呈消極態(tài)度，究其原因，多發(fā)性骨髓瘤治療與康復進程緩慢，且康復期患者多伴有病情波動或復發(fā)風險，導致患者康復信心缺失或不足，難以維持積極樂觀情緒，面對疾病、治療及預后多采取回避或屈服等消極態(tài)度；黃家蓮等[15]在癌癥患者恐懼疾病進展現(xiàn)狀及其影響因素研究中證實了該研究結論，認為消極應對方式是患者對應急事件中的自我心理保護，消極應對并不意味著放棄，經(jīng)正確、及時的教育引導，可轉變?yōu)榉e極應對態(tài)度。

3.1.5 疾病感知中高水平 多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者疾病感知水平越高，則說明患者負性感知越強，提示患者對疾病進展保持著高度關注，但病情復發(fā)或進一步惡化，易誘發(fā)恐懼、焦慮等負性情緒，患者恐懼疾病進展水平相對偏高；王小平等[16]研究認為疾病感知是膀胱癌患者術后恐懼疾病進展的影響因素，且研究認為與膀胱癌的較高復發(fā)率有關，而與膀胱癌相比，多發(fā)性骨髓瘤復發(fā)率更高，且臨床預后更差，患者康復效能整體偏低，對病情進展的擔憂或恐懼情緒更為嚴重。

3.1.6 社會支持度一般或較差 社會支持度反映了家庭、社會等各方面對患者情感、信息等多層面的支持水平，因MM患者以中老年人為主，該人群對MM的認知有限，且獲取健康知識渠道少，患病后多數(shù)患者難以根據(jù)自我認知實現(xiàn)對心理的調(diào)節(jié)，加之多發(fā)性骨髓瘤CAR-T費用相對偏高，對家庭及社會層面的經(jīng)濟支持有較大需求；多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者缺乏有效社會支持情況下，受病情波動或相關癥狀的影響大，易產(chǎn)生不良情緒，恐懼疾病進展水平相對偏高。

3.2 護理措施

針對年齡＜60歲、預后相關宣教缺失等影響因素，應加強護理宣教，引導患者了解疾病、治療及預后，考慮護理宣教引導性、趣味性，提出了康復樹涂鴉式護理宣教；針對消極應對方式、疾病感知中高水平、 社會支持度一般或較差3因素，應強化患者康復效能、社會支持，促使其接納患病及預后現(xiàn)實，考慮共情因素，提出了團隊經(jīng)驗支持“加油站”。

3.2.1 康復樹涂鴉式護理宣教

（1）繪制MM康復樹：研究人員參考相關文獻及資料，對多發(fā)性骨髓瘤、CAR-T等相關知識進行整理，并按模塊對知識進行劃分，如MM疾病知識（誘發(fā)因素、流行病學、癥狀表現(xiàn)）、CAR-T（治療機制、治療效果）、臨床預后（常見并發(fā)癥、復發(fā)與中位生存期）、康復護理（運動管理、病情監(jiān)測及注意事項），據(jù)此繪制MM康復樹，見圖1。

圖1 MM康復樹

（2）康復樹涂鴉式認知自檢：護理人員打印紙質(zhì)版MM康復樹圖，發(fā)放給多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者，并配發(fā)紅、黃、綠3種顏色的馬克筆，向患者介紹康復樹各模塊所涉疾病或治療知識，引導患者根據(jù)康復樹各模塊提要嘗試梳理知識點，如MM疾病知識模塊提要“誘發(fā)因素”，相關知識點有性別、年齡、職業(yè)環(huán)境、生活方式、病毒感染等，如患者對提要所涉知識一無所知，則采用紅色馬克筆涂鴉相應模塊，了解部分知識，則采用黃色馬克筆涂鴉，基本掌握相關知識（回答正確占比≥3/4），則綠色馬克筆涂鴉，自檢時長1 h，患者自檢完成后在圖上簽名并交予相應護理人員，通過自我檢驗能實現(xiàn)對患者疾病認知水平的調(diào)查，明確其認知不足，確定健康教育要點。

（3）康復樹涂鴉式健康教育：護理人員對患者返回的涂鴉康復樹進行整理，統(tǒng)計紅色涂鴉、黃色涂鴉知識點，確定相應知識模塊；同時，護理人員根據(jù)康復樹中模塊劃分對MM、CAR-T相關資料進行整理，有健康手冊、文獻資料、視頻資料等，結合患者自檢情況發(fā)放相關資料，如患者CAR-T、臨床預后2模塊為黃色涂鴉或紅色涂鴉，則向其發(fā)放兩模塊對應資料，并引導患者閱讀資料、動態(tài)了解閱讀進展、抽查學習效果，時長3 d；學習結束后，護理人員再次下發(fā)MM康復樹圖，引導患者結合自身所掌握知識，完成涂鴉自檢，并結合此次涂鴉自檢結果實施針對性教育。

3.2.2 團體經(jīng)驗支持療法 為強化MM患者對CAR-T預后的認知，緩解其恐懼疾病進展心理，可采取團體經(jīng)驗支持療法。選取我院既往收治的行CAR-T且未復發(fā)的MM康復患者8～10名，按“1～3例康復患者+6～8例治療期患者”模式在微信平臺組建康復團體；成團首日，護理人員引導康復患者向其他患者介紹自身康復經(jīng)歷，如臨床分期、病程、治療經(jīng)歷、CAR-T時間、CAR-T后病情發(fā)展、治療期與康復期心理變化等，引導其他治療期患者簡單介紹自身情況；定期組織交流活動，每周1～2次；活動前，護理人員通過隨訪交流掌握治療期MM患者心理動態(tài)，如擔憂、恐懼或焦慮因素等，據(jù)此確定活動主題，如“如何正確看待康復期癥狀表現(xiàn)”等，治療期患者圍繞主題向康復期患者提問，每人1次機會，康復患者根據(jù)自身經(jīng)驗逐一解答，每次30～40 min。

綜上所述，因年齡、家庭人均月收入、預后相關宣教、應對方式、疾病感知、社會支持等因素影響，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進展水平表現(xiàn)不一，但整體偏高，臨床應加強教育指導，積極疏導負性情緒。后續(xù)將長期跟蹤，擴大樣本量及來源范圍。