林欽玉 曹芳 劉衛(wèi)華

腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）是治療終末期腎病的有效方法，對(duì)機(jī)體內(nèi)環(huán)境影響小，現(xiàn)已被越來越多的患者作為首選治療方案[1]。對(duì)于患者來說，除了透析治療，還需要陪伴他們的親人付出愛心與耐心，這便對(duì)照護(hù)者提出了很大的挑戰(zhàn)[2]。腹膜透析作為一種家庭治療模式，自理能力有困難的患者有更大的可能依賴照護(hù)者，主要由其家庭照護(hù)者負(fù)責(zé)透析、生活等方面照顧。長(zhǎng)期的透析治療，不僅會(huì)使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁的心理[3-4]，而且照護(hù)者也會(huì)隨著患者腹膜透析時(shí)間的延長(zhǎng)，在長(zhǎng)期的照護(hù)負(fù)擔(dān)之下，導(dǎo)致其普遍存在心理問題如抑郁、焦慮等，臨床工作者應(yīng)重視患者照護(hù)者的心理健康[5]，慢性病患者的家庭中年照護(hù)者作為患者社會(huì)支持系統(tǒng)的一部分，對(duì)該人群進(jìn)行心理支持是不容忽視的。目前，我國(guó)經(jīng)常運(yùn)用“面對(duì)面”的方式對(duì)照護(hù)者進(jìn)行心理支持[6]，近年隨著互聯(lián)網(wǎng)的飛速發(fā)展，利用互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢(shì)對(duì)持續(xù)性腹膜透析患者的家庭中年照護(hù)者提供方便、高效的心理支持慢慢增加，而其有效性的研究比較少，本研究選取福建省立醫(yī)院部分腹膜透析患者的家庭照顧者作為研究對(duì)象，對(duì)互聯(lián)網(wǎng)在腹透患者家庭中年照護(hù)者心理支持中的有效性進(jìn)行研究，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2016年6月—2021年6月中在福建省立醫(yī)院行持續(xù)性腹膜透析置管術(shù)且生活自理能力＜60分患者的主要家庭照護(hù)者167名作為研究對(duì)象，詳見表1。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡40～55歲。（2）健康狀況良好，無慢性疾病。（3）持續(xù)照護(hù)時(shí)間＞3個(gè)月（照護(hù)對(duì)象為共同居住家庭成員；照護(hù)對(duì)象透析處方大于4 000 mL）。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）急性病康復(fù)期。（2）精神異常。（3）不能熟練使用智能聊天軟件。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書，并經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

表1 167名照護(hù)者基礎(chǔ)信息

1.2 方法

在2021年7月—2022年12月對(duì)照護(hù)者通過以下方法如建立網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)及同伴或?qū)I(yè)心理支持進(jìn)行輔導(dǎo)。

1.2.1 建立網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)

（1）總體思路：“以照護(hù)者為中心”的協(xié)作理念，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為協(xié)作平臺(tái)。（2）建立照護(hù)者隨訪管理組織架構(gòu)：確立腎內(nèi)科為照護(hù)者隨訪管理指導(dǎo)中心，專科護(hù)士為管理者，明確具體的職責(zé)和權(quán)限。（3）照護(hù)者加入網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，通過微信、QQ、APP、慢性腎臟病管理云平臺(tái)、微信公眾號(hào)、電話與醫(yī)務(wù)人員保持聯(lián)系。

1.2.2 課程培訓(xùn)

照護(hù)者參與腹膜透析相關(guān)理論知識(shí)、操作、出院后注意事項(xiàng)培訓(xùn)，并考核合格。出院返回居住地后，?？谱o(hù)士通過互聯(lián)網(wǎng)將疾病相關(guān)知識(shí)以文件、短視頻、PPT、圖片等方式上傳至網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行宣教。根據(jù)照護(hù)者需求，由?？谱o(hù)士進(jìn)行日常指導(dǎo)和線上答疑并根據(jù)個(gè)人需求給予個(gè)性化的心理干預(yù)指導(dǎo)，進(jìn)行心理疏導(dǎo)。并在干預(yù)過程中?？谱o(hù)士定期進(jìn)行評(píng)估，以明確干預(yù)措施是否有效，針對(duì)性較強(qiáng)，從而有效地提高其照護(hù)水平以及應(yīng)對(duì)能力。

1.2.3 同伴或?qū)I(yè)心理支持

同伴支持是人類獲得社會(huì)情感支持、幫助的一種方法，可以獲得對(duì)抗疾病的經(jīng)驗(yàn)和來自他人的鼓勵(lì)[7]。同伴心理支持多采用在平臺(tái)上建立聊天群或者私聊界面，供照護(hù)者之間進(jìn)行交流，聊天群群主由?？谱o(hù)士及內(nèi)行照護(hù)者共同管理。但是同伴支持提供的意見多為內(nèi)行照護(hù)者的主觀意見，缺乏專業(yè)性，僅供參考。專業(yè)心理支持可以為照護(hù)者提供較為專業(yè)的心理支持。專業(yè)心理支持可以采用集體或個(gè)人的騰訊會(huì)議、視頻會(huì)議等形式，召集有需要的專業(yè)心理支持的照護(hù)者預(yù)約時(shí)間共同參與。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 一般資料調(diào)查表

研究者自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、教育水平、婚姻狀況、居住地等。

1.3.2 日常生活能力評(píng)定量表

日常生活能力評(píng)定量表（activity of daily living scale，ADL）是2019年全國(guó)科學(xué)技術(shù)名詞審定委員會(huì)公布的精神醫(yī)學(xué)名詞。美國(guó)心理學(xué)家勞頓（M.P.Lawton）等1969年編制的用于評(píng)定個(gè)體的日常生活能力的他評(píng)量表。由軀體生活自理量表和工具性日常生活活動(dòng)量表組成[8]。評(píng)分原則：100分滿分為生活自理，無需依賴；61～99分表示有輕度依賴；41～60分表示有中度依賴；≤40分表示有重度依賴。

1.3.3 焦慮量表

焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale，SAS）由W.K.Zung于1971年編制。SAS 重測(cè)信度為 0.78，分半信度為 0.70。本量表含有20個(gè)反映焦慮主觀感受的項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目按癥狀出現(xiàn)的頻度分為四級(jí)評(píng)分，其中15個(gè)正向評(píng)分，5個(gè)（帶*號(hào)）反向評(píng)分。測(cè)驗(yàn)的記分：若為正向評(píng)分題，依次評(píng)為粗分1、2、3、4分；反向評(píng)分題（帶有*號(hào)者），則評(píng)為4、3、2、1分。標(biāo)準(zhǔn)分為總分乘以 1.25，四舍五入保留整數(shù)位。按照中國(guó)常模結(jié)果，SAS標(biāo)準(zhǔn)差的分界值為50分，其中輕度焦慮為50～59分，中度焦慮為60～69分，重度焦慮為70分以上。分?jǐn)?shù)越高表明焦慮程度越嚴(yán)重[9]。

1.3.4 抑郁自評(píng)量表

抑 郁 自 評(píng) 量 表（self-rating depression scale，SDS），由W.K.Zung編制于1965年。本量表含有20個(gè)反映抑郁主觀感受的項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目按癥狀出現(xiàn)的頻度分為4級(jí)評(píng)分，其中10個(gè)為正向評(píng)分，10個(gè)為反向評(píng)分。對(duì)20個(gè)項(xiàng)目評(píng)定時(shí)依據(jù)的等級(jí)標(biāo)準(zhǔn)為：（1）沒有或很少時(shí)間。（2）少部分時(shí)間。（3）相當(dāng)多時(shí)間。（4）絕大部分時(shí)間或全部時(shí)間。測(cè)驗(yàn)記分，正向評(píng)分題，依次評(píng)為1、2、3、4分；反向評(píng)分題則評(píng)為4、3、2、1。把20個(gè)項(xiàng)目中各項(xiàng)分?jǐn)?shù)相加，將總粗分乘以1.25以后取整數(shù)就是標(biāo)準(zhǔn)分。按照中國(guó)常模結(jié)果，SDS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53分，其中輕度抑郁為53～62分，中度抑郁為63～72分，重度抑郁為73分以上。分?jǐn)?shù)越高表明抑郁程度越嚴(yán)重[9]。

1.3.5 Zarit照護(hù)負(fù)擔(dān)量表

此量表包括責(zé)任負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)二個(gè)維度在內(nèi)的22個(gè)問題。量表按Likert 5級(jí)評(píng)分法，“從不”依次到 “總是”計(jì)為0～4分，得分越高則表示負(fù)擔(dān)壓力越大。量表總分為0～88分，總分低于20分表示無負(fù)擔(dān)，21～40分表示輕度負(fù)擔(dān)，41～60分為中度負(fù)擔(dān)，61分以上為重度負(fù)擔(dān)，中文版量表克倫巴赫系數(shù)（Cronbach” s α）為0.88[10]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)本次研究中所出現(xiàn)的所有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，計(jì)量資料以（）表示，組間比較采用采用t檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

腹膜透析患者長(zhǎng)期照護(hù)者不存在抑郁問題，評(píng)分為（48.57±6.62）分，而干預(yù)前后評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）；照護(hù)者存在焦慮心理及中度照護(hù)負(fù)擔(dān)問題評(píng)分分別為（52.09±4.31）分、（42.85±12.72）分，?？迫藛T通過互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)之后，照護(hù)者的焦慮心理問題得到改善，焦慮評(píng)分為（46.34±4.53）分，總體負(fù)擔(dān)評(píng)分為（9.93±4.53）分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001），詳見表2、3。

表2 167名照護(hù)者互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)前后照護(hù)者焦慮、抑郁、ADL水平比較（分，）

表2 167名照護(hù)者互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)前后照護(hù)者焦慮、抑郁、ADL水平比較（分，）

時(shí)間 焦慮 抑郁 ADL干預(yù)前 52.09±4.31 48.57±6.62 49.01±10.67干預(yù)后 46.34±4.53 44.50±8.49 50.15±9.53 t值 11.884 4.885 1.030 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＞0.05

3 討論

3.1 照護(hù)者心理支持的必要性

腹膜透析是居家治療方式，腹膜透析治療的主要場(chǎng)所是在家庭中，患者出院后一般和家人一起生活并得到照顧。但是，有研究顯示過重的負(fù)擔(dān)往往導(dǎo)致照護(hù)者心理和生理健康的受損，甚至因勞累過度，出現(xiàn)影響自身健康的抑郁癥狀[11]。缺乏自理能力的患者，其腹膜透析治療過程是連續(xù)性的如多次腹膜透析換液、出口處換藥、飲食等方面完全長(zhǎng)期依靠照護(hù)者完成，照護(hù)者消耗過多個(gè)人時(shí)間完成繁重的照護(hù)工作，有些照護(hù)者甚至為了照護(hù)患者而放棄了工作，長(zhǎng)時(shí)間處于精神壓力、身體疲勞之下，對(duì)照護(hù)工作產(chǎn)生厭煩心理，導(dǎo)致照護(hù)者心理和生理健康的受損，甚至因勞累過度，出現(xiàn)影響自身健康的焦慮心理癥狀[12]，本研究對(duì)象在干預(yù)前焦慮評(píng)分（52.09±4.31）分，為輕度焦慮。照護(hù)者長(zhǎng)期照顧患者，對(duì)照護(hù)者來說是巨大的照護(hù)負(fù)擔(dān)，本研究顯示照護(hù)者負(fù)擔(dān)總分（42.85±12.72）分，為中度負(fù)擔(dān)，中年照護(hù)者多是已婚狀態(tài)，有的仍需要兼顧工作，無間歇的照顧與 睡眠不足，其次擔(dān)心照顧患者不周而出問題、經(jīng)濟(jì)問題等心理壓力造成照護(hù)者心理壓力大，心理承受能力無處釋放時(shí)就容易出現(xiàn)不良心理問題。腹膜透析患者的家庭主要照顧者存在較為嚴(yán)重的抑郁情緒和較低的社會(huì)支持感知度。照護(hù)者在患者的康復(fù)中發(fā)揮著關(guān)鍵作用，照護(hù)者的心理狀況直接影響了患者的身心健康、康復(fù)效果及照護(hù)者自身的生活質(zhì)量，最終導(dǎo)致患者的生活質(zhì)量降低，甚至因出現(xiàn)腹膜透析并發(fā)癥而退出腹膜透析，因此對(duì)其進(jìn)行心理支持是非常必要的。

表3 167名照護(hù)者互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)前后總分及各維度得分情況（分，）

表3 167名照護(hù)者互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)前后總分及各維度得分情況（分，）

時(shí)間 總負(fù)擔(dān) 個(gè)人負(fù)擔(dān) 責(zé)任負(fù)擔(dān)干預(yù)前 42.85±12.72 24.21±6.69 11.34±4.62干預(yù)后 9.93±4.53 6.39±3.13 2.21±2.08 t值 31.507 31.179 23.287 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

3.2 應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行心理支持的有效性

長(zhǎng)期照護(hù)患者，照護(hù)者擁有的間歇時(shí)間減少，導(dǎo)致社交機(jī)會(huì)減少、無自己的私人空間，無法追求個(gè)人愛好，他們需要得到來自家庭和社會(huì)的關(guān)注與支持。腹膜透析?？谱o(hù)士在住院時(shí)期對(duì)患者及照護(hù)者進(jìn)行培訓(xùn)，并對(duì)其在出院前完成并通過相應(yīng)的考核，居家期間通過隨訪管理進(jìn)行再教育，其中家庭訪視是保證培訓(xùn)效果的重要形式之一。照護(hù)者希望通過專業(yè)的照護(hù)指導(dǎo)，其在其照護(hù)過程中改善患者生活質(zhì)量[13]?；ヂ?lián)網(wǎng)的出現(xiàn)可以突破空間、地點(diǎn)、時(shí)間的限制，為緩解照護(hù)者心理壓力提供平臺(tái)，照護(hù)者可以通過各種APP媒介與外面取得聯(lián)系，當(dāng)照護(hù)者遇到問題需要尋求幫助時(shí)可通過互聯(lián)網(wǎng)呼叫?？谱o(hù)士正確指導(dǎo)其應(yīng)對(duì)各種突發(fā)的緊張因素，減少或減輕照護(hù)者因無法解決問題導(dǎo)致的后果而產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)等情緒，及時(shí)調(diào)整自己身心狀況以應(yīng)對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)，避免久而久之發(fā)生心理問題。照護(hù)者通過互聯(lián)網(wǎng)獲得的同伴或?qū)I(yè)意見來增加情緒支持和安慰可提高抗壓能力促進(jìn)心理健康。本研究結(jié)果顯示，照護(hù)者的焦慮心理問題得到明顯改善；照護(hù)者的負(fù)擔(dān)總分為（9.93±4.53）分，較干預(yù)之前得到明顯改善，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001），照護(hù)負(fù)擔(dān)的個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)同時(shí)得到緩解。本研究結(jié)果與潘玉賢等[14]研究一致，多元的、個(gè)體化的心理社會(huì)干預(yù)能夠有效降低患者照護(hù)者照護(hù)壓力。專業(yè)人員通過互聯(lián)網(wǎng)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)，當(dāng)居家照護(hù)時(shí)出現(xiàn)問題首先由照護(hù)者解決，照護(hù)者不能解決則可通過互聯(lián)網(wǎng)直接聯(lián)系腹膜透析專科護(hù)士或主管醫(yī)生，決定處理方案，減輕照護(hù)者的心理壓力。專科護(hù)士建立照護(hù)者個(gè)人檔案，利用微信、APP 等多媒體工具，與照護(hù)者保持交流，動(dòng)態(tài)了解照護(hù)者的心理情況，同時(shí)肯定照護(hù)者的付出，增加照護(hù)者的信心。抑郁評(píng)分（48.57±6.62）分顯示照護(hù)者無抑郁問題，但干預(yù)前后評(píng)分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜ 0.001）。

不足之處為本研究對(duì)照護(hù)者的干預(yù)時(shí)間有限，對(duì)于患者在照護(hù)者的照護(hù)下恢復(fù)自理能力的影響還未能體現(xiàn)，干預(yù)前后患者ADL評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

3.3 互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用優(yōu)勢(shì)

隨著信息技術(shù)的發(fā)展，醫(yī)療信息化正逐步成為重要的發(fā)展趨勢(shì)。越來越多的國(guó)家推動(dòng)醫(yī)療信息化的發(fā)展?；ヂ?lián)網(wǎng)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)是通過目前成熟的無線通信網(wǎng)絡(luò)、國(guó)際互聯(lián)網(wǎng)和多媒體技術(shù)進(jìn)行應(yīng)用的[15]。智能手機(jī)和網(wǎng)絡(luò)技術(shù)可以改善慢性病醫(yī)療保健過程。地理和社會(huì)經(jīng)濟(jì)障礙會(huì)給向偏遠(yuǎn)的人群提供家庭透析護(hù)理帶來很大困難，導(dǎo)致結(jié)果不佳?；ヂ?lián)網(wǎng)可以作為克服家庭透析護(hù)理中的地理障礙的解決方案?；ヂ?lián)網(wǎng)技術(shù)進(jìn)步已經(jīng)迅速發(fā)展，使其易于獲取且價(jià)格低廉，但腎科醫(yī)務(wù)人員卻未充分利用它[15]?；ヂ?lián)網(wǎng)作為一種社交及傳播媒介，與照護(hù)者建立起溝通橋梁，照護(hù)者可以不出門利用有限的間歇時(shí)間和社會(huì)保持聯(lián)系進(jìn)行溝通交流，有研究顯示開展互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)，提供專業(yè)指導(dǎo)，提高照護(hù)者的健康水平[16]。

綜上所述，互聯(lián)網(wǎng)在腹膜透析患者照護(hù)者心理支持中應(yīng)用是有效的，文章的研究結(jié)果為互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)與延伸護(hù)理發(fā)展相結(jié)合后期標(biāo)準(zhǔn)制定提供了借鑒內(nèi)容，但互聯(lián)網(wǎng)在應(yīng)用過程中也會(huì)有一些問題，比如互聯(lián)網(wǎng)狀態(tài)的穩(wěn)定性、網(wǎng)絡(luò)信息安全及照護(hù)者的隱私等，照護(hù)者及專科人員應(yīng)盡量提高警惕，避免安全隱患發(fā)生。為提高照護(hù)者的應(yīng)對(duì)資源，除在國(guó)家層面上出臺(tái)有利政策，并積極做好公共衛(wèi)生資源的分配，加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)療建設(shè)之外，護(hù)理研究者應(yīng)與社區(qū)護(hù)理人員進(jìn)行合作，對(duì)照護(hù)者進(jìn)行長(zhǎng)期的全方位的評(píng)估，把握其反應(yīng)及應(yīng)對(duì)資源的個(gè)性和共性，對(duì)其提供更為高效的干預(yù)措施指導(dǎo)。