腸瘺患者居家康復(fù)體驗的質(zhì)性研究

王少霞 張紅梅 王志霞 宋笑飛 杜燦燦

(1.鄭州大學(xué)人民醫(yī)院，河南 鄭州 450000；2.河南省人民醫(yī)院，河南 鄭州 450000)

腸瘺(intestinal fistula)是指腸管與其他臟器或體表之間的異常通道，是胃腸道疾病、腹部手術(shù)與創(chuàng)傷最常見、最嚴(yán)重并發(fā)癥之一[1]。近些年來，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的快速發(fā)展，腸外瘺患者的病死率雖有所下降，但我國的患者病死率依然處于高位，大約在15%～20%[2]。腸瘺患者在經(jīng)過最初數(shù)周的急性護(hù)理和康復(fù)治療后，仍需數(shù)月至數(shù)年乃至終身的傷口護(hù)理、營養(yǎng)支持和共病優(yōu)化[3]。由于腸瘺康復(fù)治療周期長，住院康復(fù)令患者家庭承受昂貴的住院費(fèi)用[4-5]，因此，大多數(shù)腸瘺患者在生命體征平穩(wěn)時，多選擇居家康復(fù)[6-10]。但患者居家康復(fù)期間存在的多種風(fēng)險與困擾，如后期專業(yè)護(hù)理照顧的缺失，疾病的自我管理能力不足及社會支持的匱乏等導(dǎo)致患者的康復(fù)延遲，進(jìn)一步造成了患者的心理負(fù)擔(dān)和治療費(fèi)用的增加，影響康復(fù)效果。目前，在國際的研究中，醫(yī)療保險系統(tǒng)的局限性導(dǎo)致對腸瘺的延續(xù)性研究較為少見[5]，而我國對腸瘺患者的護(hù)理研究多集中在個案護(hù)理或臨床應(yīng)用上，針對腸瘺患者護(hù)理的歸納性研究仍相對缺乏，鑒于當(dāng)前腸瘺的發(fā)生率仍呈上升趨勢[3]，腸瘺患者在后期的康復(fù)過程中，大多數(shù)醫(yī)務(wù)人員僅重視生理指標(biāo)的變化，而往往忽視患者的居家康復(fù)體驗，且居家期間的經(jīng)歷與體會很難用量性指標(biāo)測量，這就導(dǎo)致腸瘺患者后期的康復(fù)情況難以被全面掌握。因此，有必要對腸瘺患者居家康復(fù)護(hù)理的真實(shí)體驗進(jìn)行系統(tǒng)性歸納。鑒此，本研究通過患者描述其居家的真實(shí)體驗為依據(jù)，構(gòu)建腸瘺患者延續(xù)性居家護(hù)理干預(yù)方案，從而優(yōu)化患者的居家體驗并改善其健康結(jié)局，以期為我國腸瘺患者的延續(xù)性護(hù)理工作提供新思路。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年5-12月在我院復(fù)查期間住院的腸瘺患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)臨床診斷為腸瘺病人并經(jīng) CT和竇道造影、胃腸造影證實(shí)的患者。(2)出院后選擇居家康復(fù)者。(3)患者知情同意，愿意接受本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)簡易精神狀態(tài)篩查表(mini mental state examination， MMSE)[11]得分 < 27分。(2)合并其他器官嚴(yán)重疾病者。(3)溝通障礙者。樣本量以信息飽和，不再出現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn)[12]。共訪談15例復(fù)查期間的住院或門診的腸瘺患者(P1～P15)。研究對象基本資料,見表1。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。

表1 居家腸瘺患者的基本情況

1.2方法

1.2.1成立課題小組，確立訪談提綱 本課題組成員包括博士1名，碩士4名，在讀研究生1名，團(tuán)隊成員均接受過質(zhì)性研究方法的培訓(xùn)，具備較好的質(zhì)性研究經(jīng)驗。擬基于文獻(xiàn)回顧、課題組討論、臨床專家咨詢等方法擬定訪談提綱。采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，正式訪談前，對2例腸瘺患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果對訪談提綱反復(fù)討論修改，形成正式訪談提綱。主要包括如下：(1)請根據(jù)目前居家康復(fù)的經(jīng)歷談?wù)勀母惺芗跋敕ǎ?2)您在居家康復(fù)過程中遇到那些問題和困難，又是怎么應(yīng)對的？(3)如果醫(yī)院有腸瘺患者延續(xù)性護(hù)理，您希望提供那些服務(wù)及信息？希望通過那些途徑？(4)關(guān)于居家康復(fù)，您還有什么其他的體會和感受？

1.2.2資料的收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，依據(jù)Lincoln等[13 ]提出的質(zhì)性研究信度的標(biāo)準(zhǔn)，研究對象的選擇應(yīng)具有代表性，本研究對15例來院復(fù)查的居家腸瘺患者進(jìn)行訪談，其受訪者在年齡、婚姻狀況、治療方法、教育程度等方面具有代表性，以使研究結(jié)果所提煉的主題反映了腸瘺患者居家康復(fù)的的整體趨勢狀況。研究者通過與急性期腸瘺患者住院期間與研究對象建立良好系，取得其信任，愿意分享居家康復(fù)體驗。訪談前向患者充分說明本研究的目的、意義，并告知訪談過程需要全程進(jìn)行錄音，遵守保密原則，征得同意后，簽署知情同意書，并承諾錄音僅作為學(xué)術(shù)研究使用。訪談地點(diǎn)一般設(shè)置在示教室或病房，環(huán)境安靜。訪談過程仔細(xì)聆聽、觀察受訪者的語氣語調(diào)、面部表情和肢體行為，并進(jìn)行手工記錄。每例訪談時間為30～60 min。所有訪談均由研究者(第一作者)完成。訪談中研究者通過復(fù)述、反問、追問等方式對受訪者表述不清的問題進(jìn)行確認(rèn)。

1.2.3資料分析 為確保資料的準(zhǔn)確性和完整性，訪談完成后的12 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文字。對同一份轉(zhuǎn)錄內(nèi)容由2名研究者分別采用Colaizzi的7步分析法進(jìn)行分析與整理，建立反思日記及備忘錄，并以一種完全開放的態(tài)度理解轉(zhuǎn)錄資料，并記錄訪談過程中觀察到的非語言行為及相關(guān)資料的，建立反思日記[14]。所得訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文稿后返回受訪者核實(shí)，并根據(jù)訪談對象的反饋?zhàn)龀鲅a(bǔ)充和修改，最后共轉(zhuǎn)錄約7.9萬字。同時2名研究者使用多元交叉法，分別對所有資料進(jìn)行三級編碼，209個編碼匯集成了11個主題集群16個亞主題群，最終整合為3個主題8個亞主題，主題覆蓋絕大部分受訪者腸瘺患者居家康復(fù)過程中的全部體驗，分歧處交互討論后達(dá)成一致意見；同時由團(tuán)隊成員進(jìn)行同行評議，閱讀資料和編碼，查看其合理性，避免研究者本身的主觀臆斷帶來偏差。

2 結(jié)果

2.1主題一：居家康復(fù)復(fù)雜的情感變化

2.1.1角色轉(zhuǎn)變后的挑戰(zhàn) 研究者發(fā)現(xiàn)當(dāng)受訪者被問及腸瘺患者居家康復(fù)體驗時，大多數(shù)患者指出新的角色、新的生活狀況的突然轉(zhuǎn)變對他們的情緒產(chǎn)生了重大影響，改變了他們的日常生活。其中一些人表示，這種改變使其居家生活處于被動狀態(tài)，使他們不得不面對現(xiàn)實(shí)：自己需要應(yīng)對新的嚴(yán)重性病情與新的自我照顧任務(wù)。與此同時，另一些患者表示最為艱難的挑戰(zhàn)并非來自于以上二者，而是需要努力應(yīng)對從一個健康之人變成一個重病之人的來自于情感的挑戰(zhàn)。一些受訪者描述了他們新的局限性和適應(yīng)性的需要，以及診斷前的身份和他們當(dāng)前狀態(tài)之間的差異。P2：“之前家里的重活都是我干，一切事我做主，生病后，家人們形成了以我為中心，我被他們給孤立出來，什么事情也不敢告訴我，怕我受不了，只能在家像廢人似的活著?！盤4：“我覺得目前的狀態(tài)出了醫(yī)院，回家任其自然發(fā)展，沒有了治療，就是等死?！盤7：“我以前有很多精力，不論工作還是生活都很精彩?，F(xiàn)在不一樣了，疾病放在第一位，稍有不慎，就得去住院?！?/p>

2.1.2瘺口久治不愈的焦慮、不確定感與對未來的恐懼 本研究發(fā)現(xiàn)：在居家康復(fù)過程中有時即使家屬、患者、醫(yī)護(hù)人員盡一切努力，也會沒有達(dá)到理想的效果，部分被訪談?wù)咄嘎冻龌颊叩木駢毫Υ?、焦慮、情緒暴躁以及會對未來疾病發(fā)展的不確定性感到恐懼。P10：“每次一復(fù)查，一聽到還要腸內(nèi)營養(yǎng)管還不能拔，還是不能吃飯，就會莫名的發(fā)脾氣，不想說話，感覺未來遙遙無期?！盤5：“自從生病這兩年，一直在醫(yī)院來回跑，學(xué)業(yè)都給這耽誤了，也不知道還有幾個兩年。”P4：“腸瘺7年了，我才29歲，去了全國好幾所大醫(yī)院，這個竇道就是反復(fù)瘺，我以后還能做些什么呢，我的父母怎么辦呢？” P15：“腸瘺怎么就那么多難搞，兩年了，我這十二指腸瘺好了，怎么這次復(fù)查又膽囊瘺了?！盤8：“每次去醫(yī)院復(fù)查的那幾天，都睡不著覺，也不知道結(jié)果如何?！盤14：“我是一名985剛畢業(yè)的研究生，本來是該報效祖國了，現(xiàn)在卻成了社會的負(fù)擔(dān)?！盤13：“我是家里的經(jīng)濟(jì)支柱，我兒子還在上大學(xué)，得病到現(xiàn)在已經(jīng)快花一百多萬了，以后該怎么辦呢?！?/p>

2.1.3自我病恥感強(qiáng)烈 通過訪談了解到該疾病患者因治療需要而造成形象上的改變，受到周圍人的廣泛質(zhì)疑和不接受，給患者的心理及社交等方面造成嚴(yán)重的影響。P1：“我喜歡游泳，現(xiàn)在身上帶了個造口袋，現(xiàn)在去游泳別人老是問我肚子上那個袋子是什么，每次去總是有人問，后來這項活動果斷放棄了?！盤2：“得這個病快半年了，瘺口怎么還是間斷流消化液，每次流出來液體有味道時，不敢去人多的地方，怕別人嫌棄?！盤7：“我在單位家屬院住，每次都是在別人休息時才下樓活動，就怕同事看見我鼻子上的鼻腸管，只能晚上下樓還得帶個口罩，怕看到他們同情我的眼光。”P13：“夏天太熱了，出門沒戴口罩，小孩說我像大象，當(dāng)時只想鉆到地縫里?！?/p>

2.1.4對生命的敬畏與感恩之情 大多數(shù)受訪者表示居家康復(fù)對疾病的康復(fù)有一定的促進(jìn)作用。經(jīng)歷長期的住院治療后，舒適的居家環(huán)境為患者的康復(fù)提供了物質(zhì)、精神和情感支持，提高患者的依從性，也讓患者對生命產(chǎn)生敬畏與感恩之情。如P2：“每當(dāng)朋友來家里和我一起說笑時，我就會想起那個讓曾經(jīng)全身上下有14根管并使用過體外膜肺氧合(ECMO)的人死而復(fù)生的醫(yī)護(hù)人員，感謝他們，讓我明白沒有什么比健康更重要，必須好好按照醫(yī)生護(hù)士的要求。”P10：“從老家醫(yī)院讓準(zhǔn)備后事，到現(xiàn)在都樂呵呵的，雖然受了很多苦(1年的禁食和負(fù)壓沖洗)，所有的付出是值得感恩、感謝?！盤6：“現(xiàn)在終于有時間陪陪父母孩子了，在家也可以吃上合口飯菜，有安靜的休息環(huán)境了。”P6：“經(jīng)歷1年的治療，遇事不再急躁、焦慮，而是學(xué)會了靜下來先想想，再行動?！盤1/P5/P15：“生病之后家人的不離不棄，讓我明確了后半生的人生奮斗目標(biāo)。”P13：“關(guān)鍵是居家每天也可以省下來一大部分費(fèi)用，可以把錢用在必須花費(fèi)的治療上?！盤7：“以前都是在忙著賺錢，沒有時間，現(xiàn)在有時間可以做點(diǎn)之前想做而沒有做的事情了?！?/p>

2.2主題二：居家患者疾病的自我管理

2.2.1缺乏腸瘺相關(guān)專業(yè)知識的認(rèn)知 由于大部分腸瘺患者對疾病的知識了解不夠，在居家康復(fù)過程中面對自己不熟悉的事件，往往沒有正確地認(rèn)識到自我管理的重要性，容易產(chǎn)生錯誤認(rèn)知判斷。P3：“在家1個月，在出院告知可以洗淋浴澡，也告知了注意事項，帶著造口和引流管我也不敢洗，怕感染，身上總是癢癢的?！盤4：“每次消化液回輸時，一聞到腸液就吐，爸媽看我難受，也就不再強(qiáng)求輸注了，就自行停止了，就一直消瘦?！盤9：“腫瘤晚期，放療之后，發(fā)生陰道瘺，總想喝稀的，一喝就從陰道里流出來了?！盤10：“我在輸注腸內(nèi)營養(yǎng)液時，護(hù)士要求4 h沖一下管子，夜間老是忘，感覺天天沖，忘就忘了吧，結(jié)果營養(yǎng)管子阻塞了，不能用了?！?/p>

2.2.2癥狀管理評估及應(yīng)對能力弱 由于腸瘺患者住院時長，次數(shù)多，對于疾病的?？谱o(hù)理有一定的經(jīng)驗與積累，但對于癥狀的敏感度和警惕性不高，在癥狀出現(xiàn)后常采取觀望與回避的態(tài)度，不及時就醫(yī)。P7：“我最近老是發(fā)燒，體溫38.7℃左右，在醫(yī)院有時發(fā)燒時醫(yī)生就給用退燒藥，在家就自行服用了，后來發(fā)現(xiàn)腰背部開始有膿液流出?！?P6：“在輸注腸內(nèi)營養(yǎng)最近老是肚子咕咕叫，我感覺是餓了，我就將營養(yǎng)液輸注的速度100 mL/h增加到120 mL/h，但就是一直拉肚子，大便顏色跟營養(yǎng)液的顏色差不多。聽其他病友說減少了輸入量，慢慢就好了?！盤8：“瘺口周圍皮膚破了一層皮，在網(wǎng)上搜了了下簡單處理了，誰想破皮處越來越大。P1：“每次檢查結(jié)果出來時，我都先百度一下?！?/p>

2.3主題三：居家康復(fù)的期望與需求

2.3.1對延續(xù)護(hù)理方式的多樣性需求 訪談中還發(fā)現(xiàn)患者期望有微信、視頻等多種護(hù)患溝通方式，希望能夠及時獲取有針對性的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療資源合理化分配。P1：“我的家距醫(yī)院有幾百里，不能有不適就去醫(yī)院，現(xiàn)在還老是有疫情，出不去，希望有專業(yè)醫(yī)護(hù)人員能夠隨時給予電話或者視頻的幫助?！盤2：“回家之前護(hù)士要求1周去醫(yī)院更換1次連接管，實(shí)在太麻煩，還費(fèi)錢，如果有人來家里更換會不會好一點(diǎn)?！盤2和P7：“出院后我在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院繼續(xù)治療，那里的護(hù)士對我們的病護(hù)理了解不多，緊急情況處理也不妥當(dāng)，專業(yè)的護(hù)理他們也不熟悉，希望我們的醫(yī)護(hù)人員能夠與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院建立一些聯(lián)系。”P8：“希望不用去醫(yī)院，也能夠定期對身體狀況進(jìn)行1個全面的評估?！盤5：“希望在家護(hù)士也能看到引流液的顏色性質(zhì)量。”

2.3.2渴望社會支持 大部分訪談?wù)弑硎荆Ｍ谏?、工作等得到家屬、朋友、醫(yī)院、社會等的幫助，甚至希望國家能將出臺更多的幫扶政策。P15：“自從發(fā)現(xiàn)了水滴籌，給了我很大幫助?！盤4：“我發(fā)生腸瘺7年了，遇到問題想自己處理，雖然有經(jīng)驗，也不是所有事都能自己解決，多么希望有一群朋友或者鄰居給幫幫忙”。P6：“每天在家要喝3袋營養(yǎng)液，1袋四五十，對于我這個農(nóng)民，1個月下來也是一個不小的花銷，這些費(fèi)用如果在門診上也能報銷那該多好呀?！盤15：“我是車禍外傷導(dǎo)致的疾病，對方跑了，花了好多錢，車禍傷也不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)，多么希望家人、朋友、社會給予生活及經(jīng)濟(jì)上能給我一些幫助，讓我度過難關(guān)?！?/p>

3 討論

3.1制定差異化的心理干預(yù)措施，保障居家康復(fù)患者身心健康 腸瘺患者的死亡率高，居家康復(fù)所需要的周期長，進(jìn)而會造成患者長期承受著多方面的壓力，極易引起嚴(yán)重的心理健康問題。研究[15-16]表明，積極有效的心理干預(yù)可積極引導(dǎo)患者對負(fù)性事件的調(diào)整與應(yīng)對，提高患者自我效能感，成為保障身心康復(fù)的關(guān)鍵因素。本研究發(fā)現(xiàn)，居家腸瘺患者的心理狀態(tài)存在較大差異，老年居家腸瘺患者對居家康復(fù)表示出積極樂觀的心態(tài)，居家康復(fù)的效果較好。而部分中青年居家腸瘺患者由于角色的轉(zhuǎn)變、瘺口的久治不愈，對未來的不確定性等因素，容易出現(xiàn)焦慮和恐懼等負(fù)面情緒，造成康復(fù)的延遲。該結(jié)果與黎巧燕[16]研究相反。分析其原因可能是由于與中青年患者相比，老年患者有著豐富的人生閱歷，同時對疾病的接受程度相對較強(qiáng)，在社會中扮演的角色的重要性略低，家人對老年人關(guān)注高等，這些有利因素對居家康復(fù)均產(chǎn)生積極的影響[17]。而中青年患者在家庭和社會中扮演著重要角色，角色的轉(zhuǎn)變和心理落差更易影響疾病的康復(fù)，加上腸瘺病接受度較低，容易產(chǎn)生負(fù)面情緒，自我效能感降低，嚴(yán)重影響著康復(fù)的進(jìn)程[18]。因此，醫(yī)務(wù)人員需要根據(jù)居家腸瘺患者的不同年齡階段，根據(jù)具體情況，制定多樣化、個體化的心理干預(yù)措施，保障居家康復(fù)患者身心健康。

3.2加強(qiáng)患者對腸瘺疾病的認(rèn)知，提高腸瘺患者居家康復(fù)的自身護(hù)理能力 患者居家自我管理能力的高低，直接影響著腸瘺患者的后期康復(fù)進(jìn)程。本研究發(fā)現(xiàn)，部分患者在住院期間雖對腸瘺的護(hù)理有了一定的經(jīng)驗，但由于出院后后續(xù)的專業(yè)多學(xué)科醫(yī)護(hù)人員的支持治療與護(hù)理有限，多數(shù)情況下，腸瘺患者及家屬其對該類病的認(rèn)知度偏低，且獲得相關(guān)護(hù)理知識與指導(dǎo)的途徑相對單一。居家康復(fù)后的護(hù)理方法一方面多采用患者自己的主觀經(jīng)驗、網(wǎng)絡(luò)搜索等手段，但這些信息的獲取途徑及信息內(nèi)容很難保證其真實(shí)性和準(zhǔn)確性。另一方面來源于醫(yī)務(wù)人員的口頭宣教及宣教手冊等傳播的手段，但這種傳統(tǒng)的宣傳方法效果欠佳，從而造成患者也對腸瘺康復(fù)的自我管理能力大大降低。因此，出院計劃的實(shí)施對初期居家康復(fù)的腸外瘺患者的過渡期護(hù)理起著重要的作用[19]，建議醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)患者住院期間出院計劃的制定與實(shí)施，聯(lián)合多媒體形式(微信群、直播等)向患者及家屬講解腸瘺患者居家康復(fù)的相關(guān)護(hù)理知識，并采取情景模擬的方法，使患者和家屬能夠更加直觀、清晰、方便地掌握腸瘺患者居家護(hù)理事項，提高患者居家后對腸瘺的自我管理能力，保證腸瘺患者居家康復(fù)效果。

3.3探索多渠道的腸瘺患者居家康復(fù)路徑，滿足居家康復(fù)需求

3.3.1構(gòu)建專業(yè)的智慧居家護(hù)理平臺，保障居家腸瘺患者護(hù)理的連續(xù)性 有效的智慧居家康復(fù)平臺可實(shí)現(xiàn)護(hù)患雙向動態(tài)反饋，及時掌握并解決患者居家護(hù)理難題，提高其患者居家康復(fù)的自我管理能力，進(jìn)而保證康復(fù)的效果[20]。本研究發(fā)現(xiàn)，部分受訪者在尋找合理的醫(yī)療護(hù)理途徑受限，增加了居家康復(fù)患者的非計劃入院和額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響著居家康復(fù)的進(jìn)程，這與Hrle等[21]和Orangio[22]研究一致。究其原因，一方面多數(shù)醫(yī)務(wù)人員只重視居家康復(fù)患者生理指標(biāo)的結(jié)果，而忽略居家康復(fù)的實(shí)際體驗與需求；另一方面患者所處地區(qū)醫(yī)療資源的限制及不均衡發(fā)展，導(dǎo)致居家康復(fù)所能獲得到的護(hù)理途徑受限[23]?；谶@些原因，本研究認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視腸瘺患者居家康復(fù)需求，依托“互聯(lián)網(wǎng)智慧健康服務(wù)醫(yī)院及互聯(lián)智慧分級診療協(xié)同平臺”，基于多學(xué)科團(tuán)隊構(gòu)建全程專業(yè)的腸瘺管理中心，實(shí)現(xiàn)腸瘺患者的護(hù)理的連續(xù)性[24]，從而增強(qiáng)居家康復(fù)患者的自我管理能力。此外，還可實(shí)施居家“云病房”或“虛擬病房”[25-26]，采取“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”為患者實(shí)施及時的居家護(hù)理服務(wù)等手段，使醫(yī)護(hù)人員可以隨時監(jiān)測居家患者的基本情況，從而為患者隨時隨地的提供專業(yè)技術(shù)幫助。確保腸瘺居家康復(fù)患者得到全面、科學(xué)和可持續(xù)的護(hù)理服務(wù)。

3.3.2拓寬社會保障系統(tǒng)，促進(jìn)腸瘺患者早日康復(fù) 社會保障系統(tǒng)的支持對居家康復(fù)的腸瘺患者來說尤為重要。本研究發(fā)現(xiàn)，腸瘺患者的社會需求往往容易被忽視，部分受訪者表示居家康復(fù)時仍需要被照顧，且短時間內(nèi)無法返回生活工作崗位。因此，可通過建立日間照料中心、簽約家庭醫(yī)療護(hù)理服務(wù)團(tuán)隊等方式提升患者的居家照護(hù)環(huán)境，優(yōu)化患者的居家康復(fù)體驗[27-28]。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)，多數(shù)腸瘺患者居家康復(fù)期間由于沒有穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源，醫(yī)療費(fèi)用幾乎完全依賴于社會基本醫(yī)療保障體系，甚至部分受訪者居家康復(fù)需自費(fèi)支付。因此，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為患者盡早回歸社會的又一阻礙因素。這要求我們在關(guān)注患者身心健康的同時，還應(yīng)該重視患者居家期間的社會支持問題。在此呼吁有關(guān)醫(yī)療保障部門應(yīng)加強(qiáng)向廣大群眾普及腸瘺的相關(guān)知識，提高社會對腸瘺患者的關(guān)注度，必要時成立專業(yè)的護(hù)理照顧團(tuán)隊，幫助居家腸瘺患者改善康復(fù)環(huán)境。此外，還希望社會醫(yī)療保障部門、重大疾病基金會和社會募捐組織等給予居家腸瘺患者進(jìn)一步的關(guān)注，幫助他們早日回歸社會。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性訪談的形式探究腸瘺患者居家康復(fù)體驗，提煉出3個主題：腸瘺患者居家康復(fù)后復(fù)雜的情感變化，疾病的自我管理能力和居家康復(fù)的期望與需求。基于上述問題，筆者認(rèn)為在腸瘺患者居家康復(fù)的延續(xù)性護(hù)理過程中應(yīng)制定差異化的心理干預(yù)措施，同時借助現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)+等手段為患者提供必要幫助；另外，可加大社會支持力度，進(jìn)一步提高腸瘺患者居家康復(fù)的生活質(zhì)量。因本研究僅選取1所醫(yī)院的居家腸瘺患者進(jìn)行了訪談，存在一定的局限性。因此，在接下來的研究中，應(yīng)在本研究結(jié)果的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，結(jié)合量性研究進(jìn)行深入調(diào)查研究，制定更加科學(xué)合理的腸瘺患者居家康復(fù)護(hù)理干預(yù)方案，進(jìn)一步改善腸瘺患者居家康復(fù)的生活質(zhì)量，使他們能夠早日回歸家庭與社會，最終實(shí)現(xiàn)生活重建。