信息暴露的風(fēng)險(xiǎn)

章琪/編譯

信息暴露的風(fēng)險(xiǎn)

章琪/編譯

●當(dāng)一種新的危險(xiǎn)性傳染性疾病爆發(fā)的時(shí)候，公共衛(wèi)生的重要性往往高于個(gè)人隱私。

很少有什么事情可以讓你英名遠(yuǎn)揚(yáng)（或臭名遠(yuǎn)揚(yáng)）的速度能夠像埃博拉病毒傳播的那樣快。紐約的醫(yī)生克雷格·斯賓塞（Craig Spencer）就眼睜睜地看著他的生活在經(jīng)過媒體報(bào)道后被一寸一寸地仔細(xì)剖析，不管是到布魯克林保齡球館去打保齡球，還是在一家肉丸子店吃了頓飯，還是在晚上換乘了1、A、L這幾班地鐵。而卡茲?！た瓶怂梗↘aci Hickox），來自緬因州的一名護(hù)士也正遭受著公開抨擊，因?yàn)樗环纯垢綦x，而科學(xué)家們一致認(rèn)為這種行為沒有太大意義。英國的紙媒《每日郵報(bào)》，深入挖掘了一名自由攝影師，同時(shí)也是埃博拉病人阿詩洛卡·莫克普（Ashoka Mukpo）的過往生活史，其細(xì)節(jié)甚至精確到了他父母的愛情故事。

保護(hù)醫(yī)療信息已經(jīng)夠不容易的了，但是當(dāng)你在新的或聽起來非?？膳碌募膊”┌l(fā)期間生病，一切似乎都變成了一場(chǎng)公平的游戲。這不只意味著記者們會(huì)無孔不入地接管你的生活，醫(yī)生、公共衛(wèi)生官員，一個(gè)個(gè)也是都想知道你去了哪里、干過什么、和誰在一起。他們分享的信息面越是廣泛，你的個(gè)人隱私所面臨的風(fēng)險(xiǎn)也就越大。

在過去的20年里，不管是新出現(xiàn)的還是變異重現(xiàn)的疾病數(shù)量都在劇增——這其中包括嚴(yán)重急性呼吸系統(tǒng)綜合癥、中東冠狀病毒感染呼吸系統(tǒng)綜合征，還有其他的幾個(gè)流感病毒亞型。這也將患病人群的隱私問題炒成了萬眾關(guān)注的焦點(diǎn)，雖然這種關(guān)注給當(dāng)事人帶來的更多是痛苦，尤其在當(dāng)下社交媒體和手機(jī)攝像頭大面積使用的環(huán)境下，更是為病人隱私的保護(hù)增加了壓力。在2014年10月26日,荷蘭的馬斯特里赫市內(nèi)，當(dāng)救護(hù)人員身穿白色防護(hù)服將一名男子從家中帶走時(shí)，誰能想到僅僅過了20分鐘“這件事就已經(jīng)在推特上傳瘋了”。說這話的是喬治·哈林胡伊森（George Haringhuizen），在荷蘭比爾特霍芬國家公共衛(wèi)生與環(huán)境研究所工作的一位律師。這對(duì)那些迅速否認(rèn)有埃博拉病毒流入荷蘭的區(qū)域衛(wèi)生官員，真可算上一記響亮的耳光。

要想掌控住博客和推特用戶可能不是個(gè)容易的任務(wù)。但即使是專業(yè)跟蹤疫情的行動(dòng)也會(huì)構(gòu)成對(duì)公民隱私的新威脅。比如，有關(guān)特定患者的信息——雖然在對(duì)外報(bào)道中這些信息是以匿名形式發(fā)布的——可能會(huì)通過那些跟蹤報(bào)道新出現(xiàn)的疾病患者名單的公共電子郵件越傳越遠(yuǎn)，百瑞（ProMED），就是這樣的一個(gè)公共郵件平臺(tái)。它經(jīng)常循環(huán)播報(bào)從世界各地搜集而來的新聞，又以郵件的形式把這些新聞在世界范圍內(nèi)共享。雖然它總是刻意修改病人的名字，就像百瑞編輯拉里·麥道夫（Larry Madoff）一再聲明的那樣，一個(gè)簡(jiǎn)單的谷歌搜索就足以找到這些更改前的名單與這些名字背后真實(shí)的故事。

越來越需要有一項(xiàng)全球放之而皆準(zhǔn)的道德標(biāo)準(zhǔn)——要能夠產(chǎn)生類似于“赫爾辛基宣言”規(guī)范醫(yī)學(xué)研究那樣的影響——來為政府的疾病監(jiān)察系統(tǒng)提供約束，在哥倫比亞大學(xué)工作，研究公共衛(wèi)生政策的歷史學(xué)家艾米·費(fèi)爾柴爾德（Amy Fairchild）如是認(rèn)為。費(fèi)爾柴爾德是一個(gè)合作組織的主席，該組織由一批倫理學(xué)家和公共衛(wèi)生專家在世界衛(wèi)生組織建議下組成。他們討論的結(jié)果是：隱私將是一個(gè)關(guān)鍵的問題。

直到1960年代，美國主要的幾大報(bào)紙還是經(jīng)常公布那些患上具有傳染性的疾病的人的姓名和地址，比如小兒麻痹癥患者就是他們毫不留情披露的對(duì)象，費(fèi)爾柴爾德說。這種現(xiàn)象一直延續(xù)到了20世紀(jì)70年代，當(dāng)各國政府和其他組織開始存儲(chǔ)大量公民的電子數(shù)據(jù)，包括醫(yī)療記錄在內(nèi)的個(gè)人隱私便成為一個(gè)政治問題。對(duì)艾滋病患者殘忍的污辱和歧視在上世紀(jì)80年代非常常見——而這導(dǎo)致很多人隱藏自己的艾滋病毒檢測(cè)狀況，帶來的負(fù)面影響可以說非常之大，不過這也為醫(yī)療隱私權(quán)保護(hù)主義贏來了更多的支持。

目前為止，已經(jīng)有許多國家擁有復(fù)雜的法律和規(guī)章，來規(guī)定如何以及何時(shí)可以共享醫(yī)療信息，比如在1996年通過的《美國健康保險(xiǎn)隱私和責(zé)任法案》便是這些保護(hù)患者隱私規(guī)則之一。然而，在臨床醫(yī)學(xué)的世界里仍然存在有“巨大的緊張局面”——醫(yī)生要試著保護(hù)個(gè)別病人的隱私，但是他們同時(shí)還要保證公共衛(wèi)生安全，保護(hù)他們行醫(yī)的一整個(gè)社區(qū)。紐約大學(xué)朗格尼醫(yī)學(xué)中心的生物倫理學(xué)家亞瑟·卡普蘭（Arthur Caplan）表示，這樣做的難度非常大，特別是在傳染性疾病暴發(fā)期間。“隱私權(quán)這個(gè)概念不適合用于對(duì)公共衛(wèi)生安全產(chǎn)生威脅的人，”他表示，“對(duì)他們來說，問題是：如果一定要保證我的隱私絲毫不泄露的話，我將會(huì)逃過多少本應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任？”

在美國疾病控制和預(yù)防中心有疾病偵探這樣一個(gè)職業(yè)，他們的工作是盡一切手段弄清楚一次疾病突發(fā)的具體情況，而如果沒有盡可能多的病人信息，他們根本就無法完成這項(xiàng)任務(wù)。同時(shí)，各國政府不知道，公共衛(wèi)生部門是否能在沒有收集到有關(guān)疾病發(fā)病率的詳細(xì)數(shù)據(jù)的條件下繼續(xù)工作。

但因?yàn)樯婕暗诫[私，醫(yī)生有時(shí)不遵守要求公共衛(wèi)生部門報(bào)告已確診病例的要求，其中在美國，這樣的案例大概就有一百個(gè)。加拿大在2009年流感大流行時(shí)期高度顯示了一些醫(yī)生不愿意報(bào)告病人有類似流感癥狀的心態(tài)，雖然從公共衛(wèi)生部門的要求來看他們應(yīng)該這樣做。“我認(rèn)為大多數(shù)家庭醫(yī)生都有的一條底線是，我們不會(huì)共享患者的名稱、家庭地址、電話號(hào)碼，或者是生理周期，只要未經(jīng)病人同意，我們就不會(huì)這樣做。”一個(gè)醫(yī)生集中交流小組的成員如是說。

關(guān)于醫(yī)生應(yīng)該如何報(bào)告病人數(shù)據(jù)一直是有爭(zhēng)論的。例如，紐約州的法律要求醫(yī)生不僅要報(bào)告艾滋病毒診斷情況還要附加報(bào)告實(shí)驗(yàn)室分析結(jié)果，如病人身上的病毒載量、CD4細(xì)胞的計(jì)數(shù)。如果來自一個(gè)給定病人的這種報(bào)告突然停止，研究人員說，那表明他們可能已經(jīng)退出治療，而這可能幫助病毒重新發(fā)作，將病人的性伴侶置于危險(xiǎn)境地。2013年度的研究表明，在409個(gè)中途退出治療的病患中，有57%被帶回家照顧之后，醫(yī)療工作人員與他們一直保持著跟蹤聯(lián)系——但有些人認(rèn)為，這種行為已經(jīng)越過界線了。

甚至是在醫(yī)生和政府機(jī)構(gòu)已經(jīng)努力謹(jǐn)慎對(duì)待病人的健康數(shù)據(jù)的前提下，病人身份還是很容易曝光——在他們所居住的社區(qū)里、城鎮(zhèn)里，或是在面對(duì)媒體的時(shí)候。當(dāng)聯(lián)邦特工繞著街區(qū)嘗試跟自己正在跟蹤的埃博拉病人接觸時(shí)，他們通常不難找出誰是病人。歐洲的第一個(gè)艾滋病患者于1976年逝世，他早就以“挪威的水手”（the Norwegian sailor）這個(gè)代號(hào)被世人所知，以及后來由他的真實(shí)姓名進(jìn)行字母顛倒后造出來的假名——這個(gè)假名在愛德華·霍珀（Edward Hooper）的書《藍(lán)河》（The River）中被使用——直到記者最終透露他的真實(shí)名字，已經(jīng)是大概離現(xiàn)在10年以前的事了（這個(gè)男人被人們確信是在1960年代早期的西部非洲感染上艾滋病毒的）他的妻子以及兩個(gè)女兒中的一個(gè)死于艾滋病。這起案件直到現(xiàn)在還在讓司提閣·佛洛蘭（Stig Froland）這名供職于奧斯陸大學(xué)附屬挪威東南地區(qū)衛(wèi)生局的研究員感到懊悔自責(zé)，他在發(fā)表一篇關(guān)于這個(gè)水手家庭的文章時(shí)表示，他真的非常努力試圖保護(hù)她們的身份信息。盡管如此，佛洛蘭對(duì)這種大曝光的結(jié)果并不感到意外，“鑒于我已經(jīng)體驗(yàn)過了國內(nèi)和國際媒體多年來極具侵略性的態(tài)度，”他有點(diǎn)忿忿不平地表示。

斯賓塞的身份也被媒體以輕而易舉的方式揭露了（一篇推特文章爆料說，首先是《紐約郵報(bào)》確定了斯賓塞的大致身份，而在8小時(shí)后他住院治療的時(shí)候，只引用了“消息來源”，就和《紐約每日新聞》一前一后地把消息放了出去)。衛(wèi)生部隨后向公眾透露斯賓塞病情的動(dòng)作是非常明顯在入侵他的隱私詳細(xì)信息，費(fèi)爾柴爾德說——而且這種侵犯是完全沒有必要的，因?yàn)樗?dāng)時(shí)并沒有癥狀，最后也確定了，他在那個(gè)時(shí)候并沒有傳染性。（斯賓塞要求媒體尊重他的隱私權(quán)，但是在他康復(fù)后沒有回應(yīng)讓他對(duì)整件事情置評(píng)的請(qǐng)求）。

相比之下，同意在被確診感染埃博拉病毒后公開自己名字的莫克普的心態(tài)卻是這樣：他一部分希望這種積極的合作態(tài)度也許能幫他從這個(gè)讓他感染上埃博拉病毒的利比里亞離開?！袄蠈?shí)說，雖然，”他補(bǔ)充道，“我保持匿名永遠(yuǎn)不會(huì)是一個(gè)現(xiàn)實(shí)的選擇?！奔热凰麨镹BC工作，認(rèn)識(shí)很多記者，做出這種判斷也算是在大家的意料之內(nèi)。

預(yù)計(jì)在2016年，世界衛(wèi)生組織會(huì)議報(bào)告就可以給出一般情況下進(jìn)行疾病監(jiān)測(cè)的建議，而這不只針對(duì)傳染性疾病。但小組可能借一些有相似之處的世界衛(wèi)生組織報(bào)告來參考。其中就有發(fā)表在2013年的一份，從倫理學(xué)的角度對(duì)艾滋病毒監(jiān)測(cè)手段提出了一些分析，直到今天這仍然是一個(gè)極其敏感的問題。這份文件建議對(duì)艾滋病患者的姓名報(bào)道僅被用于公共衛(wèi)生目的，而不是歧視或定罪。而且這還要建立在保證數(shù)據(jù)機(jī)密性的前提下。這份報(bào)道還表示，應(yīng)該尊重人民的權(quán)利，盡可能多地不參與這類可能侵犯公民隱私權(quán)的疾病監(jiān)測(cè)行動(dòng)。

隱私與公共衛(wèi)生之間的緊張局面將始終維持下去，卡普蘭說，但防止侮辱和其他不良后果將會(huì)緩解一些人們對(duì)這類問題的憂慮?！爸灰銢]有面臨著失去你的工作，失去你的房子，失去你的伴侶這樣的大危機(jī)，那么你就根本沒有必要擔(dān)心自己的隱私，”他說?？ㄆ仗m表示人們可能不太關(guān)心今天有關(guān)官員是否跟蹤了他們的行動(dòng)和聯(lián)絡(luò)，他們的注意力更多會(huì)集中在“我今天做了什么”上面。年輕人已經(jīng)在五光十色的網(wǎng)絡(luò)中分享了大量的信息——包括他們?cè)谀睦?，他們?cè)谧鍪裁?，和他們?cè)谝黄鸬娜耸钦l?！爱?dāng)我問他們，是否他們并不擔(dān)心自己的隱私會(huì)泄露的時(shí)候，總有一種皇帝不急太監(jiān)急的感覺?！笨ㄆ仗m說。大同小異，也許有一天醫(yī)療隱私也會(huì)變成一個(gè)“古老的概念”，人們將真正做到醫(yī)療信息無障礙共享，卡普蘭做出了這樣的預(yù)測(cè)。

而對(duì)于莫克普來說，這個(gè)人已經(jīng)注意到了這其中具有的諷刺意味——當(dāng)《科學(xué)》雜志給他發(fā)來電郵，直截了當(dāng)?shù)卦儐査碾[私的問題的時(shí)候，他發(fā)現(xiàn)，在公眾面前曝光實(shí)際上是一個(gè)混合著快樂與痛苦的經(jīng)驗(yàn)。雖然這是“很令人不安的，完全沒有想到自己成為這樣一位公眾人物的速度是如此之快”，他并未使用自己站在媒體的聚光燈下這種優(yōu)勢(shì)提高人們對(duì)非洲的埃博拉病毒情況的認(rèn)識(shí)。“更重要的是，公眾化的宣傳也是讓我有了一個(gè)令人驚奇的機(jī)會(huì)來看看在我的生活里已經(jīng)出現(xiàn)了多少人，”他補(bǔ)充道，“源源不斷的關(guān)注真是太討厭了。”

[資料來源：science][責(zé)任編輯：?；襗