ICU患者家屬在家屬參與式日記干預中的心理體驗研究

李奧，李超，歐崢艷，梁敏，陳瓊，成晶，席明霞

(1. 南華大學護理學院，湖南 衡陽 421001；2. 湖南中醫(yī)藥大學護理學院，湖南 長沙 410004；3. 湖南省腫瘤醫(yī)院胸部放療科，湖南 長沙 410013；4. 南華大學附屬長沙市中心醫(yī)院重癥監(jiān)護室，湖南 長沙 410004)

ICU機械通氣患者在重癥監(jiān)護室住院期間，受到鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛、病情以及機械通氣等因素的影響，患者神志較差，多數(shù)存在記憶偏差甚至記憶缺失的現(xiàn)象[1]。研究顯示[2]，超過一半的成年ICU患者在出院后出現(xiàn)ICU后綜合征(post-intensive care syndrome，PICS)，包括焦慮、抑郁以及創(chuàng)傷后應激障礙等心理癥狀，且這些癥狀可能伴隨患者終生，而家屬在患者住院期間，由于不能探視，也容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理疾病，稱為ICU后家屬綜合征(post-intensive care syndrome-family，PICS-F)，而目前ICU護士對于PICS-F認知不足[2-3]。ICU日記是患者入住重癥監(jiān)護室期間，由醫(yī)務人員主導的記錄患者住院經(jīng)歷的干預方法，旨在讓患者通過閱讀日記來獲取住院期間的信息，從而糾正其妄想記憶，達到減輕患者創(chuàng)傷后應激障礙(PTSD)癥狀的效果，在國外已進行了長期的應用以及研究。研究顯示[4-6]，家屬參與記錄日記可能有益于患者心理康復，且有減輕ICU家屬心理障礙的作用。我國目前對于ICU日記的應用較少，且對于患者家屬在接受ICU日記干預中的體驗缺乏探討。因此，本研究于2022年3月至2022年5月對11名接受ICU家屬參與式日記干預的ICU出院患者家屬進行了半結構化訪談，以探索其在ICU家屬參與式日記干預中的真實體驗，從而為ICU家屬參與式日記在國內(nèi)的應用提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 研究小組于2021年9月至2022年3月對156例入住ICU時間≥48 h，且機械通氣時間≥24 h，入住ICU時間<10 d的ICU機械通氣患者進行了隨機對照試驗，其中干預組78例接受了ICU家屬參與式日記的干預。即在干預階段向患者家屬發(fā)放活頁日記，向其講解日記記錄方法，醫(yī)務人員在患者住院期間記錄ICU日記，于每日19：00～20：00將醫(yī)務人員記錄的日記傳給家屬閱讀，并與家屬當日記錄的內(nèi)容整合。在2022年3月至2022年5月，采取目的抽樣法，在接受了ICU家屬參與式日記干預患者的家屬中選取研究對象。家屬納入標準：①年滿18周歲；②是患者住院期間的主要照顧者；③能夠用普通話進行交流；④可以并愿意分享對于ICU日記應用的感受；⑤有時間參與計劃的訪談。排除標準：①既往有精神障礙或認知異常；②合并重要器官器質性疾病的。訪談前向受訪者介紹研究目的、預計時間以及訪談主要內(nèi)容等，簽署知情同意書后進行訪談。最終納入的樣本量為11例，以F1～F11對受訪者進行編碼。受訪者一般情況資料，見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 在質性研究階段，采用現(xiàn)象學方法，對研究對象進行半結構化訪談。研究者通過查閱文獻初步制定訪談提綱，就初步制定的提綱向重癥或者心理護理領域的專家進行咨詢，得到最終的訪談提綱：①這本日記中有與你情感相關的內(nèi)容或頁面嗎？②你記錄過這本日記嗎？③有沒有什么特別的東西是你想寫在里面的？④這本日記對你有什么幫助？⑤這本日記對患者或者其他家庭成員有影響嗎？⑥你認為日記應該怎么設計更有效？研究者在訪談前征詢受訪者意見，即是否同意錄音，不同意錄音的使用筆記記錄，受訪者均簽署知情同意書。本研究已經(jīng)過醫(yī)院倫理委員會審查批準。

1.2.2 資料分析方法 筆記與錄音資料在訪談結束后24 h內(nèi)將錄音以及筆記資料轉換為文檔資料，采用NVivo 11軟件存儲資料，根據(jù)colaizzi七步法對資料進行分析，具體步驟包括：①詳細記錄并仔細閱讀所有的訪談資料；②摘錄出與所研究現(xiàn)象相吻合的、有意義的陳述；③對受訪者傾訴的重要感受或陳述有意義部分進行整理及信息編碼；④歸納編碼信息，提煉出最有意義的部分或最具代表性的部分列為主題；⑤回訪受訪者，回饋資料，反復循環(huán)，加以核實、保真；⑥邊驗證邊吸收；⑦在研究過程中，對溝通技巧、資料的收集、分析、整理、歸納不斷反思、回饋，及時修訂。資料的分析由兩名接受過質性研究系統(tǒng)學習、且有定性研究經(jīng)驗的研究生分別進行編碼，當意見不一致時由第三位研究者即碩士研究生導師進行判斷。

1.2.3 質量控制 本次研究訪談地點選取在受訪者家中或者在受訪者家附近的咖啡廳、圖書館等地方，確保環(huán)境安靜無干擾，讓受訪者處于放松狀態(tài)，訪談時要避免使用引導性語言，訪談時間一般控制為30 min左右。研究者在訪談前后通過記錄個人反思筆記的方式進行自我角色反思，不斷反思與受訪者之間的關系，注意其關系對訪談中觀察的進程與結果所產(chǎn)生的影響。反思在研究前即對于訪談問題先入為主的前設思想，減小研究者背景、價值觀等對于訪談結果的影響。對于初步分析的結果使用成員審核技術，從受訪者處得到反饋并對于結果進行修正，訪談結果通過研究小組討論的方式對資料分析的結果進行分析評價，組內(nèi)成員對研究結果的分析已達成一致。

2 結果

2.1 閱讀日記的感受

2.1.1 病情恢復的期待 ICU日記是家屬獲取患者病情信息的重要來源，患者疾病好轉的信息會使家屬對于疾病的恢復充滿期待。F4：日記中記錄了一部分我對于他疾病恢復的期盼，我們都在等著他回家。F11：看著里面記錄他的病情有好轉，哪怕只是一點點，也覺得對于病情康復增加了信心，讓我期待他轉出ICU的那一天快點到來。

2.1.2 對醫(yī)務人員感激 以往ICU的工作內(nèi)容并不被大眾所熟知，閱讀日記加深了患者家屬對于ICU工作量的知曉程度。同時醫(yī)務人員作為日記的主要記錄者，ICU日記本身就體現(xiàn)了一部分工作，因此可能有利于促進醫(yī)患關系。F7：有的日記是半夜記錄的，有的是白天，醫(yī)務人員很負責任。F10：一些護士對他很好，每天給他翻身、擦身體，孩子們也表示很感激。

2.1.3 引發(fā)情感共鳴 ICU日記以患者的病情相關內(nèi)容為主，患者家屬在閱讀時可能引發(fā)對于患者的擔憂與思念，引起其情感共鳴。F4：我媽媽經(jīng)常在讀日記的時候流淚，雖然其中記錄的內(nèi)容有的很常規(guī)。F9：我的感受有時候會隨著記錄而變化，因為他的病情變化而緊張，也會因他正在好轉而放松一些。

2.2 日記干預效果的討論

2.2.1 信息獲取與交流渠道 住院期間患者家屬常常面臨與病室內(nèi)信息溝通的障礙，不能獲取患者治療護理以及生活的詳細信息，而ICU日記的使用緩解了這種情況。F4：它就像是我跟他之間唯一的紐帶。我每天都盼望著收到它，知道他今天在里面過得怎么樣，他有沒有別的不舒服。F6：它對于我來說就像是一本病歷那樣，但是里面的內(nèi)容簡單通俗一些，我可以知道他接受了怎樣的治療，這些治療目的是什么。

2.2.2 喚醒患者記憶 受病情影響，ICU患者常常存在不同程度的記憶缺失[7]，而閱讀日記可以幫他們找回一些記憶。F10：他出院以后有時候會看這本日記，然后回憶起一些事情。F11：老爸當時在醫(yī)院躺了好幾天，他說讀這本日記讓他想起一些事情，比如經(jīng)常迷迷糊糊的手一疼，原來每天血糖要測很多次。

2.2.3 減輕患者心理障礙 家屬參與ICU日記的記錄，體現(xiàn)了對于患者的關心，一定程度上可以加強家庭支持，減輕患者的焦慮、抑郁等心理。F8：有時候還會把我拉過去當著我的面讀，看著我臉紅然后哈哈大笑。我覺得這本日記對她來說挺有用的。F9：他會拿著那本日記向我們每個人講述里面的內(nèi)容，指著照片給孩子們看，看到他這樣，我們的心里也好受多了。

2.2.4 緩解親屬擔憂 作為信息交流的載體，ICU日記減輕了家屬在患者住院期間因謝絕探視而帶來的分離焦慮。F1：每次兒子都會跟我討論里面的內(nèi)容，他會去網(wǎng)上查相關內(nèi)容，然后安慰我說爸爸恢復得很好，叫我不用擔心。F3：它不僅緩解了我的焦慮，任何一個關心他的人都因為這本日記而沒有那么擔憂了。

2.3 家屬記錄日記體驗

2.3.1 情感表達的載體 文字作為一種信息傳遞的工具，具有表達情感的作用。F5：我有很多想寫下來的話，我一直都很感謝哥哥，從小到大他幫了我很多。F8：記錄了一些丈夫應該跟妻子說的話，我以前工作忙，自從結婚后，很多戀愛時候的話都說得很少，但是她一直也沒有抱怨。

2.3.2 存在記錄的顧慮 訪談中發(fā)現(xiàn)，部分家屬雖想過要記錄日記，但因自身的種種顧慮而放棄了內(nèi)容的記錄。F7：我不太好意思記錄，因為它可能到時候會被放在家里，很多人都可以看，那樣我很難為情。F11：我其實想記錄一些東西，但是又覺得可能太矯情。

2.4 改進日記的策略

2.4.1 家屬日記單獨成冊 ICU日記通常形式為多個記錄者在同一本日記中，初衷是方便患者閱讀與保存，但是缺乏對于隱私信息的保護，有時也成為了家屬記錄日記的阻礙之一。F7：是否可以把每個家屬寫的日記單獨存放呢，而不是把它們整合在一本日記里面。這樣可能會增加一些支出，但是如果我有一本自己單獨寫給他的日記，我會很樂意在里面吐露自己的心聲。F9：我不知道該寫什么在里面，雖然我有很多想法，但那些話我只想對他一個人說。

2.4.2 電子形式的創(chuàng)建 傳統(tǒng)的紙質日記閱讀性強，但是會受到時間、空間等因素限制，一些家屬在此基礎上提出了電子化ICU日記的構想。F5：我覺得可以換成更新的形式，比如電子日記，在公眾號或者APP記錄，這樣就可以隨時閱讀，也可以隨時補充內(nèi)容。F9：如果可以記錄語音的話，是不是比文字更親切，不過那就需要改變?nèi)沼浀男问搅恕?/p>

3 討論

3.1 ICU家屬參與式日記緩解家屬焦慮心理 研究顯示，日記作為患者家屬部分情感的寄托，加強了家屬與患者之間的聯(lián)系，緩解了其心理焦慮，與MICKELSON R S等[8]研究結果一致。新型冠狀病毒肺炎(COVID-19)在全球范圍內(nèi)的大流行，使得ICU以往的限制探視制度轉為謝絕探視，不利于家屬與患者的交流[9]，而ICU日記作為信息載體，增加了家屬的參與感，可減輕患者家屬的焦慮情緒[4，10]。馬妮妮等[11]在中度支氣管肺發(fā)育不良的早產(chǎn)兒中使用家庭參與式護理模式，結果顯示改善了其攝奶量、體重增長量以及血氣分析情況，收到了良好效果。HARUNA J等[12]對2例COVID-19患者家屬使用了ICU日記，結果顯示使用ICU日記對于調動家屬積極情緒有效，因此，在疫情逐漸常態(tài)化的今天，ICU家屬參與式日記的使用是值得提倡的。

3.2 ICU家屬參與式日記減輕患者心理障礙 ICU患者轉出ICU后，由于疾病、經(jīng)濟等多種因素，不僅生活質量較差，且面臨多種心理障礙威脅，ICU后綜合征發(fā)生率較高[13-16]。而ICU家屬參與式日記使患者感受到家庭以及醫(yī)務人員的支持，有利于其心理狀況的恢復。青遠琴等[17]在98例患者中實施ICU日記干預，結果顯示干預組與對照組比較，創(chuàng)傷后應激障礙陽性率降低。NEGRO A等[18]在32個家庭中實施ICU日記干預并進行訪談，結果顯示，家屬記錄日記使患者在患重病期間感到安全以及得到心理支持，這可能有利于患者的恢復。FLAHAULT C等[19]的研究也報道了家屬記錄日記對患者的積極影響，減輕了患者獨自入住ICU的抑郁心理，在日后實施ICU日記時應鼓勵家屬參與記錄，可能強化日記的干預效果。

3.3 ICU日記形式的創(chuàng)新以及對家屬隱私的保護 紙質版日記為醫(yī)務人員記錄提供了方便，但是在轉交以及家屬隨時閱讀方面受到了許多限制，同時存在遺失的可能性。相比之下，電子形式的ICU日記則具有其獨特優(yōu)勢。在這項研究中，有受訪者提出了對于ICU日記的電子化，SCRUTH E A等[20]曾報道一種ICU電子日記的開發(fā)，初步應用表明與傳統(tǒng)日記相比，它更具便捷性與實用性。目前ICU日記在我國尚未得到推廣應用，但是發(fā)展電子化日記是可行的方向，需要相關專業(yè)共同探索。此外，也有家屬提出希望有專屬的日記本以保護隱私，在TRIPATHY S等[21]的研究中，也表示了寫日記可能讓人們“害羞”，出于對家屬隱私和提高其記錄日記積極性等方面的考慮，單獨為ICU家屬提供日記本是推薦的。

4 小結

本研究是對于課題前期實施ICU日記干預的定性結果分析，研究結果顯示，ICU家屬參與式日記減輕了患者家屬在患者住院期間的心理焦慮，并從側面證實了ICU日記在減輕患者ICU住院后遺癥方面的影響。此外，受訪者還為日后實施ICU日記提供了新的建議，比如日記電子化以及提供單獨的日記本等，有利于發(fā)揮ICU家屬參與式日記的正向作用，同時研究結果在一定程度上支持了ICU家屬參與式日記的使用。