以平臺引領(lǐng)學(xué)科 用數(shù)據(jù)服務(wù)人民

趙久良，周央中，李夢濤，曾小峰

作者單位：100730 北京，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，風(fēng)濕免疫病學(xué)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，疑難重癥及罕見病國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心

人民健康是社會主義現(xiàn)代化的重要標(biāo)志，黨的十八大以來，以習(xí)近平同志為核心的黨中央，堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展觀，把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，持續(xù)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，不斷完善衛(wèi)生健康體系，我國衛(wèi)生健康事業(yè)從“以治病為中心”向“以人民健康為中心”邁進(jìn)，努力全方位、全周期保障人民健康。

朝乾夕惕、砥礪前行。10年來，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的同仁們始終秉承“科研為龍頭，教學(xué)為基礎(chǔ)，醫(yī)療是根本，平臺是基石，資源是未來”的發(fā)展理念，于平臺建設(shè)中澆筑合作基礎(chǔ)，在協(xié)同創(chuàng)新中拓寬發(fā)展之路。立足國情，建立了中國多中心真實(shí)世界研究體系，摸清了我國風(fēng)濕免疫病的家底；放眼世界，致力于開創(chuàng)中國特色的學(xué)科可持續(xù)發(fā)展模式，用中國人自己的數(shù)據(jù)破解風(fēng)濕免疫病管理難題。人民至上，患者至上，是我們風(fēng)濕人的莊嚴(yán)承諾，也是我們風(fēng)濕人的情之所系。

1 以醫(yī)療為根本，加速破解“看病難”問題

我國風(fēng)濕免疫病領(lǐng)域最突出的問題就是“缺醫(yī)少藥”：目前我國有超過2億風(fēng)濕免疫病患者，約占全國人口1/7；風(fēng)濕免疫病致殘率、死亡率高，社會經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。與之對應(yīng)的現(xiàn)狀是，我國風(fēng)濕免疫學(xué)起步晚，?？茝臉I(yè)人員少，培訓(xùn)相對不足，地區(qū)發(fā)展極度不均衡。這些都是影響風(fēng)濕免疫病患者就醫(yī)的“卡脖子”難題。

40余年前，北京協(xié)和醫(yī)院張乃崢教授創(chuàng)建了中國風(fēng)濕病?？疲浔粚W(xué)界譽(yù)為“中國風(fēng)濕病學(xué)之父”(圖1)。早在建科之初，張乃崢教授就從國際視角出發(fā)，將學(xué)科建設(shè)對標(biāo)國際水準(zhǔn)(圖2)，并創(chuàng)建了中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會，為老一輩風(fēng)濕人的成長提供了搖籃。近年來，由兼任中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會主任委員和中國醫(yī)師協(xié)會風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會會長曾小峰教授提出“一市一科一中心”的學(xué)科布局和發(fā)展計(jì)劃，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心牽頭并初步建立起了覆蓋全國31個省市自治區(qū)的2 000多家中心、輻射全國的醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟(圖3)；不斷促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源均衡布局，有機(jī)完善“四級協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)”，提高整體協(xié)同效能，發(fā)揮高水平醫(yī)院的引領(lǐng)帶動作用，讓各地的風(fēng)濕病患者能夠得到及時有效準(zhǔn)確的診治。風(fēng)濕免疫學(xué)科已經(jīng)迎來了快速發(fā)展的新時期，?？漆t(yī)師隊(duì)伍正在逐年壯大。2018年全國風(fēng)濕免疫科醫(yī)師以及學(xué)科調(diào)查結(jié)果顯示，通過審核的從業(yè)人員為12 189人，有風(fēng)濕免疫病執(zhí)業(yè)醫(yī)師的科室3 372個，較2015年增長近2倍。

圖1 張乃崢：中國風(fēng)濕病學(xué)之父(1921.9—2014.5)

圖2 1983年一位系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的住院病歷當(dāng)時北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科已制定SLE“協(xié)和標(biāo)準(zhǔn)”，較之美國風(fēng)濕病協(xié)會標(biāo)準(zhǔn)，增加的抗Sm抗體、補(bǔ)體減低、腎活檢等條目，后均被納入國際通行的SLE標(biāo)準(zhǔn)并沿用至今

圖3 由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，已經(jīng)初步建立起覆蓋全國的免疫疾病多中心網(wǎng)絡(luò)協(xié)作平臺、輻射全國的醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟(2210家單位)

2 以教學(xué)為基礎(chǔ)，深化學(xué)科人才培養(yǎng)

習(xí)近平總書記指出，“教育是國之大計(jì)、黨之大計(jì)?！痹缭?0年前，國家風(fēng)濕病學(xué)培訓(xùn)中心獲批在北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科成立，老一輩風(fēng)濕人胸懷天下、薪火相傳、引領(lǐng)后人(圖4)。多年以來，這已成為“全國風(fēng)濕免疫科的黃埔軍?！?，舉辦多期全國風(fēng)濕病學(xué)高級研討班、全國風(fēng)濕性疾病實(shí)驗(yàn)室進(jìn)展學(xué)習(xí)班，出版大量風(fēng)濕免疫科專著和教材。廣育桃李，為全國眾多省市級醫(yī)院培養(yǎng)學(xué)科帶頭人和業(yè)務(wù)骨干；扶持基層，為縣級醫(yī)院培養(yǎng)中堅(jiān)力量。

圖4 中華醫(yī)學(xué)會全國風(fēng)濕病學(xué)講習(xí)班合影(1980年11月15日)

近年來，我們以國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心(簡稱NCRC-DID)為平臺，聚焦于人才培養(yǎng)及科室建設(shè)、臨床診療規(guī)范普及，預(yù)計(jì)將支持400家左右尚無風(fēng)濕免疫科的三級醫(yī)院進(jìn)行風(fēng)濕免疫科新科室設(shè)置與建設(shè)，以學(xué)科帶頭人高級研修班等形式，為核心區(qū)域培養(yǎng)200余名學(xué)科骨干人才，以支持人才儲備及醫(yī)院風(fēng)濕免疫科新科室建設(shè)。通過學(xué)術(shù)平臺積極開展風(fēng)濕免疫病相關(guān)學(xué)術(shù)交流，進(jìn)行多發(fā)病常見病診療指南基層培訓(xùn)。此外還將提供技術(shù)支持和醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育(CME)培訓(xùn)，發(fā)展規(guī)范診治中心和示范中心，并每年進(jìn)行規(guī)范治療水平和質(zhì)量評估，以此形成疾病年度“診療現(xiàn)狀發(fā)展報(bào)告”，最終作為國家風(fēng)濕免疫病多發(fā)病常見病的年度發(fā)展報(bào)告的編制依據(jù)。中心將引領(lǐng)免疫疾病領(lǐng)域中國指南及共識，近幾年?duì)款^組織制定更新了16項(xiàng)免疫疾病診療指南和專家共識及標(biāo)準(zhǔn)。這些指南的出臺有助于我國基層診療水平的提高，并促進(jìn)風(fēng)濕免疫科的診療走向規(guī)范化和系統(tǒng)化。

3 以科研為龍頭，立足本土不斷創(chuàng)新進(jìn)取

黨的十九屆六中全會指出：“黨在百年奮斗中始終堅(jiān)持從我國國情出發(fā)，探索并形成符合中國實(shí)際的正確道路?！弊叻现袊鴩榈恼_道路，是黨百年奮斗得出的歷史結(jié)論，也為我國風(fēng)濕免疫創(chuàng)新研究之路指明了方向，那就是要以中國人自己的數(shù)據(jù)發(fā)聲。

早在1983年，張乃崢教授在國際風(fēng)濕免疫病學(xué)重要刊物JournalofRheumatology上撰文，首次報(bào)告了中國風(fēng)濕免疫病的情況，開辟了我國風(fēng)濕免疫病臨床研究的先河。張乃崢教授具有前瞻的研究思維，最早意識到我國有豐富的風(fēng)濕免疫病臨床資源，可以匯集海量數(shù)據(jù)(圖5)。為了解我國風(fēng)濕免疫病發(fā)病情況，我國風(fēng)濕免疫科專家凝心聚力，早在2009年便開始部署中國風(fēng)濕免疫病大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)。從最初的中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組(CSTAR)數(shù)據(jù)庫，到2014年擴(kuò)展成為國家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心(CRDC)，其后2017年延伸為中國風(fēng)濕免疫病醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟(CRCA)，成為目前世界上最大的風(fēng)濕免疫病數(shù)據(jù)平臺(圖6)。

圖5 張乃崢教授在20世紀(jì)手寫的前瞻性、多中心、長期觀察性研究計(jì)劃

為了進(jìn)一步提升風(fēng)濕免疫病的臨研水平，2019年NCRC-DID成功獲批，這也是風(fēng)濕免疫疾病領(lǐng)域唯一的國家級臨床醫(yī)學(xué)研究中心(圖6)。中心旨在搭建以系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、過敏性疾病為代表的免疫疾病臨床研究協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)平臺，集中資源開展多中心大樣本、高質(zhì)量的臨床研究，解決免疫疾病的關(guān)鍵臨床問題，探索最適合中國免疫疾病患者的診治方案，制定符合我國實(shí)際情況和中國人群特點(diǎn)的免疫疾病診治指南，促進(jìn)成果轉(zhuǎn)化并輻射普及到基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，全面提升我國免疫疾病領(lǐng)域的臨床服務(wù)水平。中心已經(jīng)初步建成了全球最大的免疫疾病數(shù)據(jù)庫和樣本庫，并先后發(fā)布《中國類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎發(fā)展報(bào)告》、《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告》，初步摸清了中國免疫疾病的家底(圖7)。目前科研成果從“單純數(shù)量增加”開始向“質(zhì)量及數(shù)量全面提升”過渡，2021年風(fēng)濕免疫領(lǐng)域期刊發(fā)文的國家/地區(qū)/機(jī)構(gòu)，國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心依托單位北京協(xié)和醫(yī)院位列全球排名第一，中心未來五年目標(biāo)則是努力建成在免疫疾病領(lǐng)域具有全球影響力的科技創(chuàng)新中心。

圖6 我國風(fēng)濕免疫學(xué)科國家級數(shù)據(jù)平臺和國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心

圖7 2020年發(fā)布的《中國類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎發(fā)展報(bào)告》和《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告》，對兩類疾病診治現(xiàn)狀、臨床特點(diǎn)、發(fā)展現(xiàn)狀、存在問題與挑戰(zhàn)、未來展望等進(jìn)行了全方位介紹

4 以平臺為基石，帶動學(xué)科發(fā)展壯大

早在1985年，張乃崢教授創(chuàng)建了中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會；1988年，他帶領(lǐng)中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會進(jìn)入亞太風(fēng)濕病學(xué)會聯(lián)盟(APLAR)，成為正式會員，使得中國風(fēng)濕免疫病學(xué)界的聲音可以被更多國際同行聽到。中華醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕病學(xué)分會引領(lǐng)中國風(fēng)濕免疫病學(xué)發(fā)展，先后創(chuàng)辦了《風(fēng)濕病學(xué)雜志》、《中華風(fēng)濕病學(xué)雜志》、《中華臨床免疫和變態(tài)反應(yīng)雜志》等刊物。2020年，NCRC-DID主辦的國內(nèi)風(fēng)濕免疫領(lǐng)域首份英文期刊RheumatologyandImmunologyResearch問世，努力擴(kuò)大中國風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的學(xué)術(shù)影響力。

近10年，隨著平臺的發(fā)展進(jìn)步，我們也以擔(dān)當(dāng)和作為推動全國風(fēng)濕免疫學(xué)科發(fā)展。在北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的牽頭和兄弟醫(yī)院的積極參與下，NCRC-DID已初步構(gòu)建了“十家區(qū)域級中心、百家省級中心、千家地市級中心、萬家社區(qū)級臨床研究衛(wèi)星單元”的四級協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，積極開展風(fēng)濕免疫病的病因與防控、分型與治療、轉(zhuǎn)化與應(yīng)用、示范與推廣相關(guān)研究(圖8)。2018年，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科曾小峰教授當(dāng)選亞太風(fēng)濕病學(xué)會聯(lián)盟(APLAR)副主席。2019年，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科獲評亞太風(fēng)濕病學(xué)會聯(lián)盟卓越中心(APLAR COE)，中國風(fēng)濕免疫同仁的努力獲得更多認(rèn)可。

圖8 國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心有機(jī)完善“十、百、千、萬四級協(xié)同創(chuàng)新網(wǎng)絡(luò)”，提高整體協(xié)同效能

5 以資源為抓手，推動學(xué)科走向世界

以資源贏未來，挺進(jìn)國際一流。得益于眾多平臺匯聚的力量，NCRC-DID和北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科已牽頭建立了目前世界上最大的風(fēng)濕免疫病數(shù)據(jù)庫。截至2021年12月31日，已擁有2 111家注冊中心，注冊醫(yī)生8 280人，風(fēng)濕免疫病患者246 050例，病歷495 587例次，生物樣本總數(shù)88 205個。中國風(fēng)濕免疫病多中心真實(shí)世界研究體系得以建立，逐步了解我國以系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎為代表的風(fēng)濕免疫病的診療現(xiàn)狀，為中國風(fēng)濕免疫病研究走向信息化、數(shù)據(jù)化、規(guī)?；鞒鲋匾暙I(xiàn)。

如今，NCRC-DID正與清華大學(xué)、北京大學(xué)、軍事醫(yī)學(xué)科學(xué)院軍事醫(yī)學(xué)研究所、中國科學(xué)院生物物理研究所、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所和藥物研究所等國內(nèi)一流基礎(chǔ)研究團(tuán)隊(duì)強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)手，以臨床問題為抓手，拓展“臨床-基礎(chǔ)-臨床”全鏈條研究，以期推動風(fēng)濕免疫疾病發(fā)病機(jī)制、干預(yù)新靶點(diǎn)、臨床診治策略研究取得更多突破性進(jìn)展。在中國風(fēng)濕免疫人的努力下，中國風(fēng)濕免疫病學(xué)的聲音傳出了國門，傳向了世界。

6 患者至上，人民至上

“人民不會忘記，歷史不會忘記！”這是2020年9月8日習(xí)近平總書記在全國抗擊新冠肺炎疫情表彰大會上對醫(yī)務(wù)人員的講話。2020年以來，在新冠病毒肆意襲擊全球的背景下，風(fēng)濕免疫科服從大局，全面參與疫情防控的一線防疫，在做好前線抗疫工作的前提下，全力保障后方陣地。疫情無情人有情，伴隨而來的諸多挑戰(zhàn)也督促風(fēng)濕免疫同仁持續(xù)提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量和水平，更好地為患者提供有溫度的醫(yī)療服務(wù)。

重癥新冠患者炎癥風(fēng)暴如何管理？風(fēng)濕免疫的同仁大膽猜想、小心求證，為挽救性治療提供可行的操作方案，為后續(xù)研究提供客觀的指導(dǎo)建議。如何甄別發(fā)熱是肺炎感染還是風(fēng)濕免疫病復(fù)發(fā)？風(fēng)濕免疫的同仁保持“如臨深淵、如履薄冰”的心態(tài)，用嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度對待每一例患者，力求獲得更為準(zhǔn)確的診斷。風(fēng)濕免疫病患者在疫情下如何保證規(guī)律隨訪？風(fēng)濕免疫的同仁科學(xué)抗疫，積極適應(yīng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療等新型模式，千方百計(jì)解決群眾就醫(yī)難題。一樁樁、一件件，無不詮釋著“人民至上，生命至上”的堅(jiān)守。

從40年前的創(chuàng)業(yè)襤褸，到近10年的波瀾壯闊，中國風(fēng)濕免疫的發(fā)展催人奮進(jìn)。這10年，是我國衛(wèi)生健康事業(yè)進(jìn)步最大，老百姓健康獲得感不斷增強(qiáng)的十年。面向未來，我們更要居安思危、未雨綢繆。中國風(fēng)濕免疫同仁必將不忘初心，牢記使命、砥礪前行，忠誠于服務(wù)黨和國家事業(yè)發(fā)展，服務(wù)人民的生命健康。聚焦國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心建設(shè)和中國特色風(fēng)濕免疫疾病診療體系的完善，以平臺引領(lǐng)學(xué)科，用數(shù)據(jù)服務(wù)人民，進(jìn)一步推動我國醫(yī)療事業(yè)的進(jìn)步和發(fā)展，使中國風(fēng)濕免疫學(xué)科走向世界的舞臺。