SLE患兒主要照顧者家庭復原力的影響因素分析

席培培，蔡 榕

(南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 急診科搶救觀察室，江蘇 南京 210000)

兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)為一種累及多系統(tǒng)、多臟器的慢性自身免疫性疾病[1]。SLE的嚴重性、反復性、治療的長期性、藥物的不良反應等，不僅造成患兒負性情緒和行為方式的改變，也會給照顧者帶來沉重的照顧負擔[2]。這些負擔常導致家庭成員生活質(zhì)量的下降，甚至整個家庭健康功能的受損，而這反過來又會加重患兒的身心健康狀況[3]。家庭復原力是目前積極心理學研究的熱點問題，即家庭在身處困境和面對挑戰(zhàn)時，作為一個整體，運用各種策略和方法幫助家庭從危險環(huán)境中復原并變得更強大的特性。相關(guān)研究[4]顯示，家庭復原力可促進兒童的積極健康結(jié)局?；诖?，本研究探討SLE患兒主要照顧者家庭復原力的現(xiàn)狀及其主要影響因素。

1 資料與方法

1.1 研究對象 選取2020年1～7月于南京醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院就診的SLE患兒主要照顧者為研究對象。納入標準：①患兒年齡0～18歲，根據(jù)《兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療建議》診斷標準確診為SLE；②與患兒共同居住，并執(zhí)行大多數(shù)照顧活動，目前為止仍在照顧患兒；③有基本的溝通交流能力，能獨立完成調(diào)查量表；④自愿參與本研究。排除標準：①患兒病情危重；②主要照顧者存在或本研究過程中出現(xiàn)精神異?；驀乐剀|體疾病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設計的一般資料調(diào)查問卷，包括患兒性別、年齡、居住地等。

1.2.2 家庭復原力評估量表(family resilience assessment scale,FRAS) 該量表由董超群等[5]漢化翻譯，測得量表的Cronbach α系數(shù)為0.96。該量表包含4個維度，共計44個條目，總分176分，得分越高表示家庭復原力水平越高。

1.2.3 家庭功能評定量表中總的家庭功能維度(family assessment device-general function,FAD-GF) 本研究采用Epstein編制的FAD-GF來總體測定患兒的家庭功能，共計12個條目，分數(shù)越高表示家庭功能越傾向于不健康。該分量表的重測信度為0.71，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.87[6]。

1.2.4 簡易應對方式量表(simplified coping style questionnaire,SCSQ) 采用解亞寧等[7]修訂的SCSQ，包括積極應對和消極應對2個維度，該量表共計20個條目，量表總Cronbach α系數(shù)為0.90[8]。

1.3 調(diào)查方法 采用一對一的方式進行問卷調(diào)查。采用統(tǒng)一性指導語介紹問卷的填寫方法和注意事項，若研究對象對問卷內(nèi)容有疑問時及時進行解釋，填寫完畢，研究者檢查問卷填寫質(zhì)量。本研究共發(fā)放問卷230份，有效問卷213份，有效回收率92.6%。

2 結(jié)果

2.1 量表調(diào)查結(jié)果 患兒主要照顧者家庭復原力總分(126.84±14.43)分，家庭功能總分(28.16±4.94)分，應對方式總分(30.53±7.84)分，見表1。

2.2 患兒主要照顧者家庭復原力的單因素分析 患兒病程、主要照顧者文化程度、家庭月收入與患兒主要照顧者家庭復原力得分相關(guān)(P<0.05)，見表2。

2.3 患兒主要照顧者家庭復原力與家庭功能、應對方式的相關(guān)性 家庭功能與家庭復原力各維度得分及總分呈負相關(guān)(P<0.05)，積極應對及應對方式總分均與家庭復原力各維度得分及總分呈正相關(guān)(P<0.05)，見表3。

2.4 患兒主要照顧者家庭復原力影響因素的多重線性回歸分析 以患兒主要照顧者家庭復原力得分作為因變量，以患兒病程(<12個月=1，12～<36個月=2，≥36個月=3)、主要照顧者文化程度(初中及以下=1，高中及以上=2)、家庭月收入(3 000元=1，3 000～<6000元=2，≥6 000元=3)及家庭功能評分(實際值)、積極應對(實際值)、應對方式總分作(實際值)為自變量進行多重線性回歸分析(向后法)。結(jié)果顯示，患兒病程長、家庭月收入高、家庭功能健康及應對方式(積極)，其家庭復原力得分高(P<0.01)。見表4。

表1 SLE患兒主要照顧者家庭復原力、家庭功能及應對方式得分情況分)

3 討論

3.1 SLE患兒主要照顧者家庭復原力的狀況 本研究結(jié)果顯示，患兒主要照顧者家庭復原力總分(126.84±14.43)分，條目均分(2.88±0.33)分，患兒主要照顧者家庭復原力的狀況良好,與雷歡等關(guān)于白血病患兒主要照顧者家庭復原力的研究結(jié)果相近[9]。其中“賦予逆境意義”與“家庭溝通和問題解決”維度均分較高，當家庭中孩子被確診為SLE時，家庭成員先感到難以接受，隨著對患兒治療的推進，家庭主要照顧者對于患兒的照顧及治療有一定的經(jīng)驗，解決問題的能力逐漸增強，且一起經(jīng)歷過逆境后，家庭的凝聚力等也在逐漸增強。對逆境賦予意義，多數(shù)家庭成員主動增加彼此間的溝通與交流，以便以最佳的狀態(tài)面對這場家庭困境[10]?！吧鐣Y源”維度均分最低，可能是因為多數(shù)家庭認為患病一事別人不能感同身受，也不希望他人用異樣的眼光看待孩子和家庭，所以他們傾向于不借助外力戰(zhàn)勝疾病[5]。提示醫(yī)護人員在給予患兒家庭疾病相關(guān)照護知識的同時，也應耐心傾聽他們心中真實的聲音，鼓勵其向親朋好友、病友等尋求幫助與支持。

表2 SLE患兒主要照顧者家庭復原力的單因素分析分)

表3 SLE患兒主要照顧者家庭復原力與家庭功能、應對方式的相關(guān)性

表4 SLE患兒主要照顧者家庭復原力影響因素的多重線性回歸分析

3.2 SLE患兒主要照顧者家庭復原力的影響因素分析 多重線性回歸分析結(jié)果顯示患兒的病程越長，主要照顧者家庭復原力水平越高。分析原因可能是家庭在經(jīng)歷患兒SLE診斷和治療時，雖然初期多數(shù)照顧者存在悲觀、焦慮、自責等負性心理，但隨著治療的進行，患兒癥狀的緩解、疾病相關(guān)照護知識的掌握，其通過自我正性心理調(diào)適，逐漸演變?yōu)樘谷唤邮懿碛蟹e極的心理體驗[11]。提示醫(yī)護人員要重點關(guān)注確診初期的SLE患兒家庭，普及疾病相關(guān)知識，及時引導其理性看待患病，幫助家庭更好地適應。

家庭復原力普遍存在于每個家庭，但并非每個家庭都具有足夠的家庭復原力可以面對當下的困境[12]。本研究發(fā)現(xiàn)，患兒的家庭人均月收入越高，家庭復原力水平就越高?？赡苁怯捎诮?jīng)濟能力較低的家庭，治療所需的費用已經(jīng)讓他們負債累累，再加上SLE的康復需要較長的時間，家長作為主要的照顧者，往往會放棄工作來照料患兒，進一步增加了家庭的經(jīng)濟壓力，導致低收入患兒的家庭的復原力水平較低。因此，護理人員應鼓勵患兒家庭積極利用社會支持資源。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭功能得分是患兒照顧者家庭復原力的主要影響因素，家庭的基本功能是為家庭成員生理、心理、社會等方面的發(fā)展提供一定的條件，且家庭對緩解矛盾沖突、心理應激具有不可替代的作用，良好的家庭功能可大大減輕應激事件所引起的內(nèi)心沖突[13]。然而，SLE的難根治性和治療的長期性給家庭帶來了沉重負擔，導致家庭成員過高的親職壓力，甚至家庭關(guān)系的破裂，進而影響家庭功能的發(fā)揮[14]。因此，未來可開展以家庭為單位的健康教育和心理支持活動，指導家庭成員間的融洽相處，提高照顧者的照顧技能，緩解其負性情緒，從而促進受損家庭功能的恢復，提高家庭復原力水平。

應對方式(積極)是患兒照顧者家庭復原力的主要影響因素，與趙西西等[12]對住院腦癱患兒的調(diào)查結(jié)果一致。大部分家庭在得知孩子患有此類疾病時照顧者多采取積極應對方式，尋求各個方面的支持以確保孩子能接受系統(tǒng)完整的治療，這也使得父母與患兒之間的關(guān)系更加緊密[15]，增加家庭復原力。因此，醫(yī)護人員可教會患兒家庭成員積極應對壓力、困境的方法，增強處理問題的信心，疏導家長負面情緒，促進家庭復原力的形成，最終達到增進患兒康復效果的目的。

綜上所述，SLE主要照顧者家庭復原力受到患兒病程、家庭人均月收入、家庭功能及應對方式的影響。