基于Heider平衡理論的安寧療護家庭決策的個案研究

陳媛媛 王蒙蒙 武全瑩 于淑一

(北京醫(yī)院 國家老年醫(yī)學中心 中國醫(yī)學科學院老年醫(yī)學研究院1.E04病房2.護理部，北京 100010；3.山東中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院護理部，山東 濟南 250014)

安寧療護秉承全人、全家、全程、全隊的照護理念[1]，把家庭作為一個整體的照護單元[2]，這種照護模式關(guān)注患者及家屬雙方的需求、意愿和感受。有研究[3]顯示，家屬與癌癥患者較少主動溝通疾病與治療決策相關(guān)問題。缺乏相關(guān)內(nèi)容的溝通時，一方面患者可能來不及交代和安排后事，帶著遺憾離世[4]；另一方面家屬由于不了解患者的治療意愿，制定治療方案的決策時，往往表現(xiàn)出無助、不安及遺憾等消極情緒[5]；在此情況下，患者與家屬很難達成滿意的家庭決策。急性髓系白血病是最具侵略性和最難治療的白血病之一，疾病進展迅速，老年患者長期生存率低，5年生存率僅為5%[6]，在迅速進展的疾病情境中，患者與家屬對家庭決策的滿意程度直接影響了安寧療護的質(zhì)量[7]，尋找合適的理論指導護理人員開展安寧療護實踐非常必要。Heider平衡理論[8]又稱“P-O-X理論”，由美國心理學家 Heider于1958年提出，其已應用于患者疼痛管理和健康宣教等方面，在Heider理論的指導下，通過從個人因素、人際因素的角度分析照顧者的疼痛知識水平及照護態(tài)度，探索癌癥患者疼痛管理態(tài)度的改變機制，為癌癥患者疼痛管理提供新思路。Heider平衡理論對塵肺病患者開展遠程健康教育時，明顯提升了塵肺病患者的疾病認知水平，改善了臨床指標[9]，但目前Heider平衡理論應用于安寧療護家庭決策的研究較少。筆者通過對1例急性髓系白血病患者家庭的安寧療護實踐進行案例研究，旨在分析安寧療護護士基于Heider平衡理論的家庭決策支持過程，為醫(yī)務工作者指導患者制定家庭決策提供經(jīng)驗借鑒。現(xiàn)報告如下。

1 理論簡介

Heider平衡理論是解釋人際關(guān)系和態(tài)度變化的理論之一，通常用于解釋2個人之間(P和O)的人際關(guān)系及其態(tài)度(X)的變化，Heider用“P-O-X”模式說明他的理論，P代表認知主體，即參考者(Reference person)；O代表另一個人(Other person)；X代表某件事情(One thing)，在本案例中P代表患者，O代表患者的家屬，X代表患者的病情，3者形成三角關(guān)系[10]。P、O、X 三角關(guān)系中2個因素之間存在積極心理態(tài)度記為正“+”，存在消極心理態(tài)度記為負“-”，當3個關(guān)聯(lián)的乘積為“+”(如3個“+”，1個“+”2個“-”乘積均為“+”)，即為達到基本平衡狀態(tài)。以3者均為“+”為最佳平衡狀態(tài)。

2 臨床資料

患者女，70歲，2018年6月收治于我院并確診為急性髓系白血病-M2，化療14程后，2020年11月30日骨髓穿刺結(jié)果提示：急性髓系白血病復發(fā)，予以調(diào)整化療方案，化療后出現(xiàn)發(fā)熱，胸部CT示肺部感染(真菌)，在抗感染治療后出院。1周后再次出現(xiàn)發(fā)熱，復查CT提示感染較前加重，予科賽斯抗感染治療2周后再次復查，胸部CT提示感染較前加重，予更換兩性霉素B，并予經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管(peripherally inserted central venous catheters，PICC)，2021年3月12日開始出現(xiàn)高熱，體溫最高40.4℃，抽取血培養(yǎng)結(jié)果：多耐藥表皮葡萄球菌，考慮導管相關(guān)菌血癥可能，予拔除PICC，拔管后體溫恢復正常，2021年4月初無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，伴畏寒、寒戰(zhàn)，偶伴胸悶憋氣，側(cè)臥位可稍緩解，予文丘里面罩輔助呼吸，訴全身疼痛，評分7分，予芬太尼透皮貼4.2 mg外用，疼痛評分3分。2021年5月4日8∶44患者突發(fā)室上性心動過速，心率：180～190次/min，血壓降至63/37 mmHg(1 mmHg≈0.133 kpa)，予胺碘酮及多巴胺微量泵入，無創(chuàng)呼吸機輔助呼吸，患者恢復竇性心律及血壓，患者的兒子拒絕有創(chuàng)搶救。5月7日3∶10患者躁動明顯，患者的兒子要求停藥，醫(yī)生與家屬充分溝通病情及停藥風險，兒子表示理解，仍放棄，并簽署拒絕醫(yī)學治療告知書。5月7日6∶48患者臨床死亡。

3 基于Heider的平衡理論的安寧療護

3.1家庭結(jié)構(gòu)及支持 患者祖籍遼寧丹東，育有一子一女，均定居于北京，患者退休后與丈夫來到北京與子女共同居住，患者終末期的陪伴者主要為兒子和女兒，其中兒子為主要決策者，丈夫、兒媳、女婿偶爾探望，醫(yī)藥費由兒女共同支付。

3.2家庭決策沖突 患者在急性髓系白血病確診初期，家屬便要求隱瞞病情，但患者個人曾詢問過醫(yī)護人員真實病情，表露出想知道病情；在患者急性髓系白血病復發(fā)后，兒子后悔未告知患者真實病情，但考慮不想給母親增加心理負擔而選擇繼續(xù)隱瞞；兄妹2人在患者終末期治療決策上存在分歧。

3.3護理過程

3.3.1運用Heider平衡理論分析家庭決策矛盾焦點 運用Heider平衡理論確定家庭決策矛盾焦點?；颊卟∏閻夯?，家屬對患者隱瞞病情，以致每次談及病情，家屬和患者都用眼淚來終止此話題，患者和家屬不能良好溝通，所以患者(P)與家屬(O)的關(guān)系是“-”；家屬要求對患者隱瞞病情，但患者在治療過程中，因同科室的患者都是惡性腫瘤，患者對于自己因貧血住院持懷疑態(tài)度，對疾病的康復沒有信心，所以，患者(P)與病情(X)的關(guān)系是“-”；家屬知曉病情，可以對疾病的治療和疾病發(fā)展有正確的認識，所以家屬(O)與病情(X)的關(guān)系是“+”，三者相乘：總體關(guān)系呈現(xiàn)基本平衡狀態(tài)，但不是最佳平衡狀態(tài)?；颊?家屬-情況的P-O-X三角關(guān)系圖(病情惡化前)見圖1(掃后文二維碼獲取)。

患者病危后，家屬對于患者有關(guān)病情的疑問總是回避，依舊對患者隱瞞病情，所以患者(P)與家屬(O)的關(guān)系是“-”；由于患者不知自己真實的病情，懷疑自己患有疑難雜癥，對疾病失去信心，所以P(患者)與X(病情)的關(guān)系是“-”；兒子拒絕一切生命支持治療，女兒不想放棄，兄妹2人對于母親是否有創(chuàng)搶救存在分歧，但決策權(quán)在兒子，家屬的分歧對于疾病起到消極作用，所以家屬(O)與病情(X)的關(guān)系是“-”，三者相乘：總體關(guān)系呈現(xiàn)不平衡狀態(tài)。患者-家屬-情況的P-O-X三角關(guān)系圖(患者疾病終末期干預前)，見圖2(掃后文二維碼獲取)。

3.3.2確定家庭決策的安寧療護護理目標 基于Heider平衡理論，本案例追求患者和家屬雙方在家庭決策過程中的滿意，通過評估患者及其家屬主要的治療期待，結(jié)合患者-家屬-病情的“P-O-X”三角關(guān)系中現(xiàn)存的沖突，確定3個安寧療護家庭決策的目標。目標一：患者不再糾結(jié)于真實的病情，減輕患者的痛苦。目標二：兄妹2人對于患者終末期的醫(yī)療決策達成一致意見。目標三：家屬與患者完成“四道人生”。

3.4實施護理措施 運用Heider平衡理論化解家庭決策矛盾。由于在患者病情惡化前，家庭決策關(guān)系處在基本平衡關(guān)系，護士未給予過多干預措施。在患者病危時家庭決策關(guān)系處在不平衡狀態(tài)，為達到平衡狀態(tài)，主要的措施如下。

3.4.1針對目標一 (1)減輕患者身體上的痛苦：身體疼痛控制是安寧療護的基礎(chǔ)和關(guān)鍵，患者在病危時疼痛評分為7分，予患者芬太尼透皮貼4.2 mg外用，加之按需予嗎啡注射液皮下注射，并輔以乳果糖15 mL，3次/d；患者主訴排尿困難，經(jīng)評估后遵醫(yī)囑予以留置導尿管；患者主訴胸悶憋氣，可聞及輕微痰鳴音，血氧飽和度80%，予文丘里面罩吸氧8 L/min，予霧化吸入2次/d，協(xié)助患者拍背咳痰，利用小風扇增加空氣流通，降低患者的憋悶感和緊張感，患者主訴不適感較前好轉(zhuǎn)，血氧飽和度上升為95%～100%；為患者提供的舒適護理的內(nèi)容包括：(1)口腔護理、協(xié)助患者翻身、肢體按摩等。(2)減輕患者的心理痛苦：患者因不了解病情進展而產(chǎn)生焦慮情緒，但在醫(yī)護人員表示患者想了解自己的真實病情后，家屬共同商議決定仍繼續(xù)隱瞞，醫(yī)護人員最終尊重家屬的意愿。關(guān)于病情告知的家庭決策，護士與家屬的溝通內(nèi)容如下。

護士：“您有沒有考慮要把真實的病情和阿姨說說，您也看到了她現(xiàn)在也不太好，看看阿姨有什么愿望是咱們能夠滿足的。”

大兒子：“唉，不說了，都這個時候了(患者病情加重，處于臨終階段)，我們也仔細考慮了，多陪陪她就行，媽媽想回家，我想滿足她?！?/p>

護士：“既然是你們深思熟慮后的結(jié)論，我們尊重您，回家這個事情我和大夫商量一下，如果阿姨情況允許我們一定完成阿姨的心愿。”

為了協(xié)助家屬滿足患者的心愿，在患者病情惡化前護士和患者溝通內(nèi)容如下：

護士：“我們每個人都不知道明天和意外哪個先來，如果在生命的最后，您有什么愿望？”

患者：“我沒什么愿望，我的媽媽就是我送走的，在最后的日子她被我照顧得很好，我就希望我跟媽媽一樣就行?！?/p>

護士：“阿姨，那您和您的孩子談過這些么？”

患者：“沒法兒談，在家一提就哭，孩子、老伴一起哭，你說還咋提，就算了?！?/p>

在與家屬溝通后，不違反疫情防控要求下，盡可能讓家屬交替陪伴患者，也使家屬得到喘息照顧，家屬的陪伴對患者的心理痛苦起著重要的作用[12]，同時也關(guān)注了家屬的心理狀態(tài)，醫(yī)護人員引導患者和家屬雙方不回避溝通交流，使家屬為患者提供情感支持，減輕心理痛苦。

3.4.2針對目標二 召開小型家庭會議，參與者為患者兒子和女兒、主管醫(yī)生、責任護士、社工師，主要目標為化解兄妹2人的矛盾，促進其對患者終末期的醫(yī)療決策達成一致意見。會議內(nèi)容：(1)詢問兄妹2人對于患者治療的期待和目標，需要醫(yī)護人員哪些幫助?；颊邇鹤颖硎?，在最后的階段拒絕有創(chuàng)搶救及延長生命的用藥，讓母親有尊嚴地離世，但患者女兒則表示希望母親盡可能存活。(2)醫(yī)生向兄妹2人說明患者現(xiàn)在的狀況，并告知目前患者預估生存期以日計算。(3)護士告訴兄妹2人，在日常的護理過程中，患者曾多次表達不想痛苦地活著，也不想成為孩子們的負擔。護士轉(zhuǎn)述患者曾自責地說：“越老越不中用，讓兒子給倒尿！”“我到底得了什么疑難雜癥，怎么越治越差，死了得了，別讓我受罪了?！?4)兄妹2人互相吐露心聲，最終達成一致意見：在最后有限的時間里陪伴母親，不做有創(chuàng)搶救，減少母親痛苦。(5)護士打消家屬決策后的疑慮和自責感，鼓勵家屬與患者進行“四道人生”。家庭會議后，大兒子來到護士站與護士說：“我把我媽的那些藥都停了，我是不是太不孝了?！弊o士：“不是的，您很孝順，你所做的就是你媽媽所想的，我曾經(jīng)和阿姨聊過，阿姨想像他媽媽一樣沒有痛苦地走。您不要自責，現(xiàn)在可以和媽媽說說話，告訴你有多愛媽媽，有什么想說的都可以說，道謝，道歉，道愛，道別，都可以?！?/p>

3.4.3針對目標三 社工師引導家屬與患者進行“四道人生”，即道謝、道歉、道愛、道別，釋放家屬積壓在心底的情緒。在患者離世前，社工師與家屬溝通：“我知道你們很辛苦，你們做了很多，你們所做的一切都是愛媽媽的，無論是你們花的160萬，還是你們?nèi)找沟氖刈o，我們都看在眼里，同樣媽媽也很愛你們，在這個時候你們有什么想和媽媽說的，不要吝嗇，一定要說出來，告訴媽媽你們有多愛她，謝謝媽媽這一輩子對你們的付出，覺得有什么抱歉的地方也要說出來，和媽媽道別，說再見，告訴媽媽放心離開，你們會好好的?！奔覍倥c患者“四道人生”的整個過程雖有淚水，但很溫暖。

3.5結(jié)果 通過對患者及家屬進行身、心、社、靈4個方面的關(guān)懷，通過癥狀控制減輕了患者身體上的痛苦，通過兒女的陪伴和“四道人生”減輕了患者心理上的痛苦，患者不再糾結(jié)于病情，所以患者(P)與病情(X)的關(guān)系是“+”；通過家庭會議化解了兄妹2人的矛盾，達成一致的治療決策，所以家屬(O)與病情(X)的關(guān)系是“+”；家屬最終與患者完成“四道人生”，大兒子與小女兒陪伴在母親左右，患者去世時很平靜、沒有痛苦，所以患者(P)與家屬(O)的關(guān)系是“+”。三者相乘“+×+×+=+”總體關(guān)系呈現(xiàn)最佳平衡狀態(tài)，從而達成讓家屬和患者滿意的家庭決策?；颊?家屬-情況的P-O-X三角關(guān)系圖(患者疾病終末期干預后)，見圖3(掃二維碼見圖1-3)。

4 討論

4.1平衡理論可指導安寧療護實踐 在患者疾病終末期，家屬與患者對于患者病情、家庭醫(yī)療決策制定等往往存在分歧或信息不對稱，而是否接受維持生命治療受到患者和家屬對生命維持治療的認知程度以及醫(yī)療機構(gòu)信息告知程度的影響。要使患者做出有利于自身的決定，醫(yī)務工作者應積極提高醫(yī)患溝通的效果、充分履行說明義務，了解患者家庭決策的過程，增進雙方之間的共識[11]。在本案例中，醫(yī)護人員為達成患者與家屬雙方均平靜接受死亡的安寧療護治療目標，基于Heider平衡理論設(shè)計安寧療護照護方案，分析家庭決策過程中家屬、患者與病情之間存在的張力，應用安寧療護理念和專業(yè)護理技術(shù)促進醫(yī)患溝通過程中矛盾化解，使患者、家屬和病情3者達到最佳平衡狀態(tài)。Heider平衡理論促進醫(yī)務工作者履行告知義務，提高了醫(yī)患溝通效果，最終促成患者平靜離世，家屬沒有遺憾。本案例為醫(yī)務工作者應用Heider平衡理論解決安寧療護中出現(xiàn)的決策沖突問題，指導其平衡不同主體的關(guān)系提供了理論工具和經(jīng)驗借鑒。

4.2患者及家屬的病情認知情況值得關(guān)注 在診療中，惡性腫瘤患者常常被家屬不同程度地隱瞞病情，患者難以把握疾病的真實情況、難以獨立作出決策，而隨著腫瘤的進展，家屬隱瞞疾病與患者猜疑疾病的矛盾日益凸顯。研究[12]表明30%～40%的患者在生命的最后1周與家屬之間的病情溝通存在問題，患者與家屬對病情的認知存在差異，對病情認知的不一致對患者和(或)家屬在臨終過程中的醫(yī)療、心理和關(guān)系產(chǎn)生消極影響[13]?；颊吲c家屬對于病情的認知存在差異時，醫(yī)護人員對家屬的需求應有所認知，察覺他們的特殊需求，引導和鼓勵他們傾訴其真實感受，主動介入，藝術(shù)地將專業(yè)知識傳授給他們[14]。在此溝通過程中，醫(yī)護人員應平衡好患者、家屬與病情的關(guān)系，在患者和家屬溝通病情的過程中發(fā)揮橋梁作用[15-16]。本案例中護士告知家屬患者的病情進展情況、轉(zhuǎn)達患者希望知道病情的意愿，在家屬堅持不告訴患者真實病情時，護士也選擇尊重家屬的決定，但隨著患者病情的變化，家屬懷疑自己是否做了正確的決定時，護士未及時跟進、促進患者和家屬的病情溝通。未來護士可通過持續(xù)關(guān)注患者與家屬對于病情的態(tài)度和感受，為患者和家屬提供個性化地、及時地指導。

4.3多主體平衡為安寧療護工作帶來新思路 安寧療護為晚期患者提供身體、心理、社會和靈性的多方面支持[17-18]。此外，安寧療護“以家庭為中心”，工作中需要平衡患者、患者決策代理人、非代理人家屬以及醫(yī)務工作者等多方關(guān)系[11]。本案例中使用的平衡理論指導護士在安寧療護工作者平衡患者、家屬、病情的關(guān)系，未來也可以用于研究平衡患者、醫(yī)務工作者和病情等方面的關(guān)系。除了平衡理論的應用，對多學科團隊家庭會議、安寧療護共照模式構(gòu)建等的研究也將為平衡安寧療護中多主體關(guān)系帶來新的思路。