孫 麗 胡成文 黃家麗 顧道琴 許寶惠 李鳳俠
血液腫瘤主要包括白血病、淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤和骨髓增生異常綜合征等,目前血液腫瘤的發(fā)病率位于惡性腫瘤的前10位[1]。血液腫瘤具有惡性程度高、治療困難、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn),因此,血液腫瘤患者普遍存在焦慮、抑郁等消極情緒,且其生活質(zhì)量低[2]。精神是個(gè)人存在的一種方式,是個(gè)人對(duì)于自我、他人和/或至高者(或自然)聯(lián)系的體驗(yàn),是對(duì)生命意義的意識(shí)和對(duì)自我、日常生活和痛苦的超越[3],相關(guān)研究[4-5]表明,精神力量可以緩解惡性腫瘤患者的心理壓力,降低其負(fù)性情緒,維持內(nèi)心平靜。精神應(yīng)對(duì)是個(gè)體基于自身精神資源來(lái)應(yīng)對(duì)及處理壓力事件的認(rèn)知行為方式[6],在罹患惡性腫瘤的巨大應(yīng)激下,積極的精神應(yīng)對(duì)有助于提升患者的希望水平[7],提高患者的生活質(zhì)量;消極的精神應(yīng)對(duì)阻礙患者對(duì)生命意義的追求[8],增加其消極情緒,降低生活質(zhì)量。因此了解患者的精神應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀有助于醫(yī)護(hù)人員更好的實(shí)施精神照護(hù)。目前,國(guó)內(nèi)對(duì)腫瘤患者的精神研究尚處于起步階段,相關(guān)研究多集中于精神需求[9]和精神健康[10]等方面,對(duì)腫瘤患者的精神應(yīng)對(duì)研究相對(duì)缺乏[6],目前國(guó)內(nèi)尚未見(jiàn)血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)的相關(guān)研究。本研究對(duì)血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查,并分析其影響因素,為后期醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展腫瘤患者精神照護(hù)提供參考和借鑒。
1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣,選擇2020年9月至2021年6月安徽省腫瘤醫(yī)院入住血液腫瘤病區(qū)的235例患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床診斷為血液腫瘤;②知情同意,自愿參加調(diào)查;③年齡>18周歲;④語(yǔ)言表達(dá)能力清楚者。排除標(biāo)準(zhǔn):①對(duì)自己病情未知曉者;②伴隨全身多種嚴(yán)重疾病的患者;③癌癥診斷后有其他重大生活事件發(fā)生者。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 血液腫瘤患者一般資料調(diào)查問(wèn)卷 查閱國(guó)內(nèi)外與精神應(yīng)對(duì)相關(guān)文獻(xiàn),自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表,內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、職業(yè)、宗教信仰、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、是否合并其他疾病及主要照顧人員。
1.2.2 慢性病治療功能評(píng)估-精神量表-12 Brady 等[11]于1999年研制慢性病治療功能評(píng)估-精神量表-12(functional assessment of chronic illness therapy-spiritual,F(xiàn)ACIT-Sp-12),國(guó)內(nèi)研究者[12]對(duì)其進(jìn)行漢化,該量表包括信念、意義、和平3個(gè)維度,共12個(gè)條目。采用 Likert 5 級(jí)計(jì)分法,“一點(diǎn)也不、有點(diǎn)、有一些、相當(dāng)、非?!狈謩e計(jì)為“0、1、2、3、4分”,總分為 0~48 分,分?jǐn)?shù)越高代表患者精神健康狀況越好,此量表及各維度的Cronbach's α系數(shù)為0.711~0.920,該量表被廣泛應(yīng)用于評(píng)估惡性腫瘤患者精神健康狀況。
1.2.3 精神應(yīng)對(duì)態(tài)度量表 精神應(yīng)對(duì)態(tài)度量表(Spiritual and Religious Attitudes in Coping with Illness,SpREUK-SF10)由Bussing等[13]于2010年的簡(jiǎn)化版本,用以快速測(cè)量終末期及慢性疾病患者的精神應(yīng)對(duì)策略,包括10個(gè)條目,分為3個(gè)維度,分別是信仰、尋求精神支持和對(duì)疾病的積極理解。條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分,“完全不相符、不完全相符、我不知道、比較相符、完全相符”分別計(jì)為“0、1、2、3、4分”,轉(zhuǎn)換為0~100標(biāo)準(zhǔn)分后,50分以上代表精神應(yīng)對(duì)相對(duì)較強(qiáng),50分以下代表精神應(yīng)對(duì)相對(duì)較弱[6]。本研究作者前期按照正向翻譯、綜合、回譯、專(zhuān)家評(píng)議、預(yù)調(diào)查5個(gè)步驟進(jìn)行了漢化。條目10“我相信死亡不是生命的終點(diǎn)”,信度分析“校正的項(xiàng)總計(jì)的相關(guān)性”為0.270(<0.400,表示與其他條目呈低度相關(guān));刪除條目10后Cronbach’s α系數(shù)為0.891(高于總量表Cronbach’s α系數(shù)0.879,表明條目10與量表的同質(zhì)性不高);10名專(zhuān)家平均內(nèi)容效度評(píng)分0.6,考慮到條目10涉及死亡的敏感話題,且在中國(guó)傳統(tǒng)文化背景下與患者的精神應(yīng)對(duì)相關(guān)性不大,將條目10予以刪除。中文版精神應(yīng)對(duì)量表包含2個(gè)維度、9個(gè)條目,包括對(duì)疾病的積極理解(4個(gè)條目)和尋求精神支持(5個(gè)條目),總分36分,得分越高,表明精神應(yīng)對(duì)水平越高。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.891, 分半信度系數(shù)為0.864,重測(cè)信度為0.903;量表中條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)值為0.800~1.000,量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.96,證明適用于中國(guó)文化背景,具有良好的信度和效度。
1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前對(duì)兩名調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一的培訓(xùn)(調(diào)查員為碩士研究生,一名為國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)專(zhuān)科護(hù)士,一名為省級(jí)腫瘤專(zhuān)科護(hù)士),按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)向血液腫瘤患者發(fā)放問(wèn)卷,采用自填無(wú)記名方式進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,由調(diào)查員向患者解釋目的,獲取知情同意,對(duì)于文盲等患者由調(diào)查員告知患者題目進(jìn)行詢問(wèn),協(xié)助填寫(xiě)問(wèn)卷。問(wèn)卷回收時(shí),由調(diào)查者檢查問(wèn)卷有無(wú)漏項(xiàng)、錯(cuò)項(xiàng),初步審查問(wèn)卷的可靠性,及時(shí)與患者進(jìn)行核對(duì),共調(diào)查血液腫瘤患者240例,剔除無(wú)效問(wèn)卷后,得到問(wèn)卷235份,有效回收率97.92%。
2.1 精神應(yīng)對(duì)各條目得分情況 精神應(yīng)對(duì)總分為(21.82±8.48)分,疾病的積極理解維度得分為(9.43±4.05)分,尋求精神支持維度得分為(12.38±5.62)分。各條目得分情況如表1所示。
表1 血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)各條目得分分)
2.2 不同特征的血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)得分比較 235例血液腫瘤患者平均年齡為(53.81±15.70)歲,相關(guān)因素與精神應(yīng)對(duì)總分的單因素分析結(jié)果示:年齡分組、學(xué)歷、職業(yè)、宗教信仰與精神應(yīng)對(duì)總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);性別、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、主要照顧人員與精神應(yīng)對(duì)總分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表2。
表2 血液腫瘤患者不同特征的精神應(yīng)對(duì)得分比較分)
2.3 血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)和精神健康相關(guān)性分析 精神健康得分為(36.62±10.18)分,各維度得分情況為:信念得分為(11.38±3.27)分、意義得分為(12.41±4.17)分、和平得分為(12.83±3.99)分。 精神健康與精神應(yīng)對(duì)的各維度及總分進(jìn)行Pearson 相關(guān)分析,其結(jié)果顯示,精神應(yīng)對(duì)各維度及總分與精神健康各維度及總分具有一定相關(guān)性(P<0.010),相關(guān)系數(shù)r為0.161~0.421。見(jiàn)表3。
表3 精神應(yīng)對(duì)和精神健康各維度及總分相關(guān)性分析(r值)
2.4 血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)總分的多元回歸分析 以年齡分組、學(xué)歷、職業(yè)、宗教信仰、精神健康各維度得分為自變量,以精神應(yīng)對(duì)總分為因變量,進(jìn)行逐步多元回歸分析。其中職業(yè)、宗教信仰為無(wú)序多分類(lèi)變量,職業(yè)以“無(wú)業(yè)”為對(duì)照設(shè)置啞變量,宗教信仰以“無(wú)”為對(duì)照設(shè)置啞變量,對(duì)其分別進(jìn)行賦值。見(jiàn)表4。將其納入逐步多元回歸分析,變量篩選標(biāo)準(zhǔn)為系統(tǒng)默認(rèn)(納入α=0.05,剔除α=0.10)。共線性診斷VIF值為1.025~1.120,當(dāng)0 表4 自變量賦值 表5 逐步多元回歸分析結(jié)果 3.1 血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀分析 本研究主要了解血液腫瘤患者在面對(duì)疾病時(shí)的精神應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀,探討在罹患惡性腫瘤的強(qiáng)烈應(yīng)激源下,患者是否尋求精神或精神力量的支持、是否深入思考疾病對(duì)自己的影響、疾病是否促使患者更好的認(rèn)識(shí)自己、思考什么是生命中最重要的東西、這種精神力量是否有助于抵御疾病。本研究中,血液腫瘤患者的精神應(yīng)對(duì)總分為(21.82±8.48)分,精神應(yīng)對(duì)水平相對(duì)較強(qiáng)。Jim等[14]調(diào)查結(jié)果顯示,266例乳腺癌患者的精神應(yīng)對(duì)水平較為積極;國(guó)內(nèi)學(xué)者[15]對(duì)152例惡性腫瘤患者的精神應(yīng)對(duì)調(diào)查結(jié)果顯示總體得分屬于中等水平。筆者在實(shí)際調(diào)查中,有些血液腫瘤患者表示并沒(méi)有去思考疾病帶給他們的影響,而是很自然的接受;也有的血液腫瘤患者表示疾病對(duì)其具有較大的影響,會(huì)去反思什么是生命中最重要的東西,這也提示醫(yī)護(hù)人員需要去準(zhǔn)確評(píng)估患者的精神應(yīng)對(duì)水平,為每位患者提供針對(duì)性的、個(gè)性化的精神照護(hù)。 3.2 血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)影響因素分析 精神健康是一種幸福的主觀感覺(jué), 肯定自我價(jià)值, 以開(kāi)放的、可接受的態(tài)度管理人際關(guān)系并擁有內(nèi)心“能量”。在本研究中,通過(guò)多元回歸分析,精神健康的意義維度、宗教信仰、職業(yè)、精神健康的信念維度、年齡分組、基礎(chǔ)學(xué)歷是精神應(yīng)對(duì)總分的主要影響因素,共可有效解釋精神應(yīng)對(duì)總分38.4%的變異量。精神健康信念維度、意義維度與精神應(yīng)對(duì)Pearson相關(guān)分析結(jié)果分別為0.371(P<0.05)、0.393(P<0.05),多元回歸分析結(jié)果顯示意義維度、信念維度與精神應(yīng)對(duì)呈正相關(guān),提示精神健康信念、意義水平越高,越能產(chǎn)生積極的精神應(yīng)對(duì)。本研究中,職業(yè)的影響主要表現(xiàn)出個(gè)體戶、工人具有較積極的精神應(yīng)對(duì)水平,在其他研究中尚未發(fā)現(xiàn)職業(yè)與精神應(yīng)對(duì)的相關(guān)性,還需在今后的研究中擴(kuò)大人群進(jìn)行進(jìn)一步探究。Silva等[16]調(diào)查結(jié)果顯示,精神痛苦與消極的精神應(yīng)對(duì)呈顯著正相關(guān),與年齡呈顯著負(fù)相關(guān),有宗教信仰的患者表現(xiàn)出更積極的精神應(yīng)對(duì)。本研究中,基督教的患者精神應(yīng)對(duì)得分較高,顯示出積極的精神應(yīng)對(duì),有宗教信仰的患者其精神應(yīng)對(duì)得分顯著高于無(wú)宗教信仰的患者,與張玉佳等[17]的研究一致。本研究中,年齡≥40歲的患者精神應(yīng)對(duì)得分相對(duì)較高,高中或中專(zhuān)文化程度的患者有較積極的精神應(yīng)對(duì),與馮佳菏[15]研究結(jié)果較為一致。 3.3 精神應(yīng)對(duì)策略 研究[18]表明,提升自尊、積極評(píng)價(jià)與態(tài)度、獲取希望與支持、尋找生命意義是適應(yīng)中國(guó)傳統(tǒng)文化的精神應(yīng)對(duì)策略。有研究者[19]設(shè)計(jì)了針對(duì)伊斯蘭教精神應(yīng)對(duì)的培訓(xùn)模型,采用Walker and Avant的三步理論綜合設(shè)計(jì),該模型強(qiáng)調(diào):以患者和家庭為中心、自我護(hù)理、家庭護(hù)理。有學(xué)者[20]使用尊嚴(yán)療法聯(lián)合人生回顧對(duì)老年食管癌手術(shù)患者進(jìn)行干預(yù),結(jié)果顯示可顯著改善患者希望水平、生活質(zhì)量及負(fù)性情緒。Kwan等[21]通過(guò)整合文獻(xiàn),表明短期回顧生活干預(yù)方式能夠幫助患者對(duì)自己的人生軌跡進(jìn)行整合,引導(dǎo)脫離目前的痛苦,發(fā)現(xiàn)自己的人生意義,有效促進(jìn)臨終患者的精神健康。對(duì)血液腫瘤患者而言,由于治療時(shí)間較長(zhǎng),在疾病的恢復(fù)期,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化其社會(huì)責(zé)任感,鼓勵(lì)回歸社會(huì)角色,有助于患者重塑自我價(jià)值,加強(qiáng)自我認(rèn)同;采用人生回顧幫助患者不局限于目前的困境,通過(guò)以往的經(jīng)歷去重新思考生命意義感;采用尊嚴(yán)療法討論患者最重要的或他們最想記住的問(wèn)題,引導(dǎo)關(guān)注自身,以提升患者的自尊感;評(píng)估患者的家庭支持情況,充分發(fā)揮家庭對(duì)腫瘤患者心理支持的重要作用,將家庭視為一個(gè)整體,給予家庭更多的支持和幫助,以獲取希望與支持;利用癌癥病友俱樂(lè)部、抗癌協(xié)會(huì)等社會(huì)團(tuán)體的力量幫助患者感受到病友的鼓勵(lì)和支持,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。也可在今后的工作中進(jìn)一步探討敘事護(hù)理干預(yù)或其他干預(yù)措施對(duì)精神應(yīng)對(duì)的應(yīng)用效果,幫助惡性腫瘤患者更好的應(yīng)對(duì)疾病。 本研究對(duì)血液腫瘤患者的精神應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀及相關(guān)因素進(jìn)行分析,結(jié)果顯示血液腫瘤患者精神應(yīng)對(duì)水平相對(duì)較高;精神健康的意義維度、宗教信仰、職業(yè)、精神健康的信念維度、年齡分組、基礎(chǔ)學(xué)歷是精神應(yīng)對(duì)的主要影響因素;可以利用尊嚴(yán)療法、人生回顧等精神應(yīng)對(duì)策略幫助惡性腫瘤患者更好的應(yīng)對(duì)疾病。今后還需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量或研究人群,對(duì)惡性腫瘤患者的精神應(yīng)對(duì)進(jìn)行更深入的研究。3 討論