大便失禁患者社會疏離研究進(jìn)展

孫 盼

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院，浙江杭州 310009

大便失禁(fecal incontinence，F(xiàn)I)是肛腸科的常見疾病，可引起一系列并發(fā)癥，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降[1]。據(jù)統(tǒng)計，大便失禁影響了世界上6.4%～15.0%的人口，且部分患者羞于就診，其真實數(shù)據(jù)高于文獻(xiàn)中數(shù)據(jù)[2]。大便失禁往往會對患者的心理產(chǎn)生重大的影響，導(dǎo)致抑郁、人際交往障礙，甚至需要住院治療[3]。大便失禁限制了患者的活動范圍及社交，這種社會疏離狀態(tài)不僅影響了患者的心理健康和軀體活動，而且會加重患者排便障礙甚至癌癥復(fù)發(fā)[4]。國外對社會疏離研究日益深入，國內(nèi)此類研究較少見。本文對大便失禁患者社會疏離的研究進(jìn)行綜述，以期引發(fā)人們對大便失禁患者心理狀態(tài)的關(guān)注，為進(jìn)一步研究社會疏離提供參考。

1 社會疏離的概念及風(fēng)險

社會疏離理論由卡明和亨利于1961年在《逐漸衰老》一書中率先提出，其認(rèn)為老年人不宜繼續(xù)擔(dān)任社會角色，而應(yīng)脫離社會[4]。這是一種客觀的社會疏離。大多學(xué)者認(rèn)為，社會疏離應(yīng)包括情感性疏離(主觀的社會接觸)和社會性疏離 (客觀的社會接觸)2個方面[5]。經(jīng)過不斷研究，Wang等[6]開發(fā)了一個包含5個領(lǐng)域的社會疏離概念模型，該模型描述了目標(biāo)和結(jié)構(gòu)社會關(guān)系特征及功能和主觀特征，是較全面的社會疏離概念模型。對于社會疏離的風(fēng)險也有很多學(xué)者進(jìn)行了研究。Smith等[7]認(rèn)為社會疏離可預(yù)測過早死亡、抑郁、心血管疾病和認(rèn)知能力下降。社會疏離狀態(tài)不僅影響患者軀體活動和心理健康，而且可能會導(dǎo)致死亡等嚴(yán)重后果，因此，需要對社會疏離患者進(jìn)行更深入的研究，從而為患者提供準(zhǔn)確及時有效的手段幫助其早日回歸社會及家庭生活。

2 社會疏離的測評工具

社會疏離的量表是用來量化社會疏離感知的工具。國外關(guān)于社會疏離的測量工具較多，而國內(nèi)較少，且尚未發(fā)現(xiàn)針對大便失禁患者社會疏離的測量工具。

2.1 加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校(University of California at Los Angeles，UCLA)孤獨(dú)量表

Russell等[8]在1978年編制了第一版UCLA孤獨(dú)量表。該量表由于負(fù)向措辭的方式，可能導(dǎo)致被試產(chǎn)生系統(tǒng)性反應(yīng)偏差，因此，Russell等于1996年開發(fā)了第三版UCLA孤獨(dú)量表，即UCLA-3孤獨(dú)量表。Russell[9]利用來自大學(xué)生、護(hù)士、教師和老年人的先前研究數(shù)據(jù)，對UCLA-3孤獨(dú)量表的信度、效度和因子結(jié)構(gòu)進(jìn)行了分析，結(jié)果表明，該量表在內(nèi)部一致性(內(nèi)部一致性系數(shù)為0.89～0.94)和一年重試可靠性方面都較好(r=0.73)。國內(nèi)任麗杰等[10]考察中文版 UCLA-3孤獨(dú)量表的因子結(jié)構(gòu)并檢驗其追蹤測量等值性，兩時間點(diǎn)UCLA-3孤獨(dú)量表的內(nèi)部一致性系數(shù)分別為0.88和0.90，研究證明UCLA-3孤獨(dú)量表雙因子模型在中國大學(xué)生群體中具有良好的穩(wěn)定性。但是，UCLA-3孤獨(dú)量表在適用人群上還具有一定的局限性。

2.2 一般疏離感量表(General Alienation Scale，GAS )

GAS是由15個條目組成的單維度測評工具，各條目總分15～60分，“非常不同意”“不同意”“同意”和“非常同意”分別是1、2、3、4 分，總分越高則顯示疏離感的程度越高[11]。國內(nèi)研究證明該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.81[12]。該量表在青少年群體中使用較多，具有很好的可信度，中老年患者使用較少。因此，該量表在大便失禁患者群體中的適用性有待進(jìn)一步研究。

2.3 其他

癌癥孤獨(dú)量表、De Jong Gierveld孤獨(dú)量表等經(jīng)漢化后均具有良好的信效度。癌癥孤獨(dú)量表用于癌癥患者孤獨(dú)和負(fù)面社會期望的心理測量，可以為臨床護(hù)理人員提供測評工具，中文版癌癥孤獨(dú)量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.912，具有極好的內(nèi)部一致性[13]。De Jong Gierveld孤獨(dú)量表內(nèi)容簡潔，條目較少,對于調(diào)查者和被調(diào)查者都比較方便，此量表幫助醫(yī)護(hù)人員早期篩查存在孤獨(dú)感的農(nóng)村老年人，及早干預(yù)，提高老年人的生活質(zhì)量，中文版De Jong Gierveld孤獨(dú)量表Cronbach’sα系數(shù)為0.820，具有良好的內(nèi)部一致性[14]。但是由于上述漢化量表信效度檢測時各種條件限制，導(dǎo)致檢測范圍和樣本量等存在局限。目前尚無針對大便失禁患者社會疏離的測評量表，因此未來的研究方向應(yīng)著重于修訂量表，提高GAS在大便失禁患者中的適用性。

3 大便失禁患者社會疏離影響因素

3.1 人口社會學(xué)因素

人口社會學(xué)因素包括年齡、性別、文化程度與婚姻狀況等。大便失禁臭味、異味會增加患者的羞恥感，極大地?fù)p害其心身健康，甚至?xí)估夏耆藴p少與社會的交流而產(chǎn)生社交障礙出現(xiàn)社會隔離[15]。 張歡等[16]的研究表明，30～50歲人群一般承擔(dān)著家庭和社會的主要責(zé)任，大小便失禁會讓其產(chǎn)生無價值感，并處于恐慌、孤立的狀態(tài)，難聞的氣味也會讓患者覺得尊嚴(yán)受損。Keighley等[17]研究產(chǎn)后括約肌損傷大便失禁的女性，發(fā)現(xiàn)其感到不潔，導(dǎo)致喪失尊嚴(yán)、孤獨(dú)、尷尬、恐懼、焦慮及母親的角色受損。也有研究表明許多受訪者認(rèn)為就業(yè)壓力會影響大便的控制能力，當(dāng)其停止工作時大便失禁發(fā)生率降低，控制能力增強(qiáng)[18]。因此需要多關(guān)注中老年人、女性、從業(yè)人員等大便失禁的患者，及時干預(yù)，避免社會疏離。

3.2 疾病相關(guān)因素

研究表明，一般人群大便失禁發(fā)病率與盆底障礙、陰道分娩、異常分娩、肛門括約肌手術(shù)、肛瘺、回腸肛管袋、肛瘺手術(shù)等因素有關(guān)[19]。由于各種疾病導(dǎo)致的大便失禁，患者面對無法控制的大便，擔(dān)心社交尷尬，不愿就醫(yī)、不愿出門、不愿社交，與社會產(chǎn)生了疏離。

3.3 社會支持因素

社交尷尬、社會歧視、部分地區(qū)公共排泄設(shè)施缺少、文化環(huán)境的影響是導(dǎo)致大便失禁患者社會疏離的社會因素。公眾的污名通過社會間信息的傳播，會影響患者尋求治療的態(tài)度[20]。大便失禁的患者中，有77.4%的人覺得咨詢醫(yī)生很尷尬[20]，更有一部分患者從未和醫(yī)生討論大便失禁或者從未被問過[21]。有些失禁程度比較嚴(yán)重的老年人會遭受兒女的嫌棄，其子女不愿意來探望，缺少與子女溝通交流無疑會加重老年人的孤獨(dú)感[15]。目前失禁患者社會關(guān)注力度還是不夠，公共區(qū)域很少有為失禁患者提供緊急處理的設(shè)施。因而很多患者因為缺乏安全感不愿走出家門。

3.4 心理因素

大便不自主地流出肛門導(dǎo)致嗅覺和視覺的不適，從而引發(fā)社交尷尬是大便失禁患者社會疏離的主要因素。Kuoch等[22]認(rèn)為，大便失禁嚴(yán)重影響身體健康，并與嚴(yán)重的心理困擾和生活質(zhì)量下降有關(guān)。Fourie等[23]研究表明，大便失禁會導(dǎo)致患者孤立生活和排斥生活，從而拒絕溝通與社會活動，與社會疏離，隨后的抑郁可能會對生活質(zhì)量造成毀滅性影響。因此大便失禁患者孤僻、緊張、抑郁、焦慮、恐懼的心理是導(dǎo)致社會疏離的一個重要因素。

4 大便失禁患者社會疏離干預(yù)措施

目前國內(nèi)對大便失禁患者的社會疏離干預(yù)措施較少，主要應(yīng)用的是支持-表達(dá)性團(tuán)體干預(yù)、焦點(diǎn)解決護(hù)理、特質(zhì)正念訓(xùn)練、運(yùn)動療法等進(jìn)行大便失禁患者社會疏離干預(yù)。

4.1 支持-表達(dá)性團(tuán)體干預(yù)

支持-表達(dá)性團(tuán)體干預(yù)是社會干預(yù)的一種表達(dá)方式，通過提供支持性環(huán)境、引導(dǎo)患者體驗、表達(dá)經(jīng)歷及情感，教會患者應(yīng)對技能，使患者更好地適應(yīng)社會及生活[24]。目前，臨床上支持-表達(dá)性團(tuán)體干預(yù)主要表達(dá)方式為陽光講堂、患者聯(lián)誼會、微信群、“互聯(lián)網(wǎng)+”等，這些方式都可以為大便失禁患者提供團(tuán)體上的支持，從而提高其對疾病的應(yīng)對能力，促進(jìn)患者早日康復(fù)。在團(tuán)體活動中，大便失禁小組成員可直觀了解其他患者的進(jìn)步及經(jīng)驗，不斷增強(qiáng)自身自信心，了解自身痛苦并非獨(dú)自承受[25]。直腸癌術(shù)后大便困擾的患者，希望在出院后能得到延續(xù)護(hù)理服務(wù)，相關(guān)學(xué)者也提出應(yīng)鼓勵醫(yī)院采用電話及網(wǎng)絡(luò)平臺等多種形式開展延續(xù)護(hù)理，為其提供疾病相關(guān)健康信息和康復(fù)指導(dǎo)，提高患者出院后的生活質(zhì)量[26]。

4.2 焦點(diǎn)解決護(hù)理

焦點(diǎn)解決護(hù)理即以解決方案為中心的簡短治療原則在護(hù)理中的應(yīng)用，由澳大利亞護(hù)理學(xué)家McAllister提出，其認(rèn)為護(hù)理不能僅以疾病為中心，應(yīng)將重點(diǎn)放在促進(jìn)健康、預(yù)防疾病上[27]。護(hù)理人員采用例外式問句、奇跡式問句、正?；夹g(shù)、刻度式問句來幫助迅速收集患者信息，評估患者心理狀況，制定個性化的自我管理方案。此種干預(yù)方法已經(jīng)在國內(nèi)較多的領(lǐng)域證實了其有效性[28-29]。因此護(hù)理人員要掌握患者所焦慮的問題是來自家庭、社會、自身還是諸多因素的綜合，然后根據(jù)患者的心理狀態(tài)制訂適合該患者的大便失禁管理辦法，讓患者可以重拾自信，大膽地走出家門，與社會建立連接。

4.3 特質(zhì)正念訓(xùn)練

特質(zhì)正念是指以一種不加回應(yīng)、不加評判且胸懷寬廣的方式，對當(dāng)下經(jīng)驗和此刻想法的意識與注意。有證據(jù)表明，特質(zhì)正念訓(xùn)練可以改變負(fù)面情緒、壓力及與壓力相關(guān)的健康結(jié)果[30]。接受特質(zhì)正念訓(xùn)練可以提高心理韌性，減少對生活的擔(dān)憂和焦慮[31]。呂陽等[32]研究證明，協(xié)助直腸癌患者客觀感受周圍的生活環(huán)境以及體驗，加強(qiáng)正念練習(xí)，引導(dǎo)患者學(xué)會自我分析真實情境與概念化自我之間的區(qū)別，消除患者對概念自我化的依賴，提高其心理一致感與心理彈性，減輕疾病不確定感，使患者能夠以積極心理去認(rèn)識并接納疾病。因此，大便失禁患者接受特質(zhì)正念訓(xùn)練之后可以增加心理韌性及抗壓能力，積極地咨詢醫(yī)療建議，參加社交活動，從容面對社交尷尬。

4.4 運(yùn)動療法

大便失禁患者由于肛門括約肌受損、盆底神經(jīng)損傷、直腸容量減少等原因出現(xiàn)不同程度失禁，因此盆底肌運(yùn)動療法對大便失禁的患者有著非常重要的作用[33-34]。運(yùn)動療法不僅幫助患者改善大便失禁的臨床癥狀，還能讓患者在運(yùn)動中尋找樂趣，增加與家人、醫(yī)護(hù)、病友之間的溝通，使患者盡快地融入社會生活。

5 結(jié)語

大便失禁會使患者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，從而導(dǎo)致患者社會疏離，嚴(yán)重影響患者心身健康及術(shù)后恢復(fù)。但目前社會對大便失禁患者社會疏離關(guān)注度不高，缺少針對性的測量工具，干預(yù)措施較少，且未證實其有效性。因此需要在以后的研究中根據(jù)我國國情開發(fā)大便失禁患者的社會疏離測量工具，及時關(guān)注大便失禁患者的社會疏離情況，并早期有效地進(jìn)行干預(yù)，避免引起嚴(yán)重的健康損害。