老年患者家庭照顧者喘息服務(wù)研究進展

洪伊榮 何朝珠 謝春燕 胡婷婷 許嬌 馮林美 肖林燕

(南昌大學第一附屬醫(yī)院，江西 南昌 330006)

世界衛(wèi)生組織(WHO)數(shù)據(jù)顯示2014年全世界60歲以上人口有8.14億,2050 年將達到20億〔1〕，我國2017年底60歲以上老年人口已達2.4億,占總?cè)丝诘?7.3%〔2〕，預(yù)測2015～2050年,我國老年人口總量呈遞增趨勢，其中2020～2030年增長速度最快，至2050年預(yù)計有4.98億老年人口〔3〕?！丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》提出建立完整的健康產(chǎn)業(yè)體系，養(yǎng)老服務(wù)是重要內(nèi)容之一。隨著社會老齡化加劇，老年患者數(shù)量不斷增加〔4〕，養(yǎng)老問題十分嚴峻，他們的家庭照顧者也承受著巨大的照顧負擔，并且空巢化、少子化等因素造成家庭照顧者數(shù)量減少，導(dǎo)致其照顧任務(wù)繁重，甚至對老人產(chǎn)生虐待傾向和行為〔5～7〕，尤以失能失智老人的家庭照顧者為甚，他們的照顧需求正逐年增加。喘息服務(wù)是當下養(yǎng)老服務(wù)的一個新模式，既能讓家庭照顧者從繁重的照顧負擔中暫時脫身，又能給老年患者提供專業(yè)照護，對接人口老齡化形勢下老年患者及其家庭照顧者照顧需求，一定程度上可緩解老齡化趨勢帶來的壓力，推進健康老齡化。本文就老年患者家庭照顧者喘息服務(wù)的研究進展進行綜述，以期為我國開展喘息服務(wù)、開發(fā)養(yǎng)老服務(wù)健康產(chǎn)業(yè)提供借鑒。

1 相關(guān)概念

1.1家庭照顧者 美國的《家庭照顧者支持法案》指出家庭照顧者是與被照顧者有血緣關(guān)系，在居家環(huán)境中為其提供一系列經(jīng)濟保障、情感需求和基礎(chǔ)的生活照料的人〔8〕。曾莉等〔9〕將老年人家庭照顧者定義為無償為60歲及以上有照顧需求的老年人提供生活照顧、情感支持或經(jīng)濟幫助的照顧者。

1.2喘息服務(wù) 喘息服務(wù)又稱短期照顧，起源于20世紀70年代美國的去機構(gòu)化運動，主要針對身心障礙兒童家庭，20世紀80年代服務(wù)范圍被擴展至失能、老弱和臨終患者及其家庭照顧者。Hanson等〔10〕認為喘息服務(wù)是一種為脆弱的老年人及其家庭照顧者提供信息、教育和情感支持等需求，使家庭照顧者得到短暫休息的服務(wù)。有些地方，家庭照顧者的支持團體援助和專業(yè)護理培訓(xùn)也被視為喘息服務(wù)〔11〕。美國國家喘息網(wǎng)絡(luò)和資源中心(ARCH)對喘息服務(wù)的定義較為全面，即為有特殊需要的兒童或成人的照顧者提供有計劃的或緊急的服務(wù),使其有一段時間不承擔照顧責任，從而使照顧者、被照顧者和(或)家庭系統(tǒng)的健康狀況得到顯著改善〔12〕。

2 服務(wù)涉及人群

2.1服務(wù)對象 使用喘息服務(wù)的老年患者及其家庭照顧者主要是失能、失智老人家庭，涉及的病種有老年癡呆癥〔13,14〕、獲得性腦損傷〔15〕、骨骼肌肉系統(tǒng)疾病(如關(guān)節(jié)炎、殘疾)和循環(huán)系統(tǒng)疾病(如心臟病、腦卒中、高血壓)〔14〕等。此外還有部分精神病患者〔16〕，但該類患者及其家庭照顧者很少能享受喘息服務(wù)，因為護理難、費用高。

2.2服務(wù)提供者 喘息服務(wù)提供者主要是醫(yī)務(wù)人員、志愿者和社會工作者，前者擁有護理和健康照顧的專業(yè)背景，后兩者部分經(jīng)過培訓(xùn)。Ackerman等〔17〕調(diào)查了126家喘息機構(gòu)發(fā)現(xiàn)，僅有53%的服務(wù)提供者接受過培訓(xùn)。Ackerman通過喘息教育和支持工具(REST)培訓(xùn)班對服務(wù)提供者進行培訓(xùn)，發(fā)現(xiàn)其喘息服務(wù)知識和信心在培訓(xùn)前后有顯著差異。ARCH 2015年提出了未來喘息服務(wù)研究的6個領(lǐng)域，提高喘息服務(wù)提供者能力便是其中之一。服務(wù)提供者專業(yè)照顧能力的培養(yǎng)在今后的研究中應(yīng)引起重視，以更好地為老年患者及其家庭照顧者服務(wù)。

2.3使用服務(wù)的家庭照顧者類型 Smyer等〔18〕按照顧負擔、健康狀態(tài)將家庭照顧者分為4類，分別是：①耗竭(身體和情感上精疲力竭)；②維持日常狀態(tài)；③自身需動手術(shù)或生??；④沒有找到合適的照顧者。不同類型的家庭照顧者，對喘息服務(wù)的看法和使用途徑有很大差異。身心耗竭者為保護老人免受他們情緒和身體上的暴力而選擇喘息服務(wù)；維持日常狀態(tài)者則繼續(xù)忍受照顧負擔帶來的身心壓力，但是他們積極與社區(qū)機構(gòu)聯(lián)絡(luò)并尋求支持；自身需動手術(shù)或生病者將喘息服務(wù)視為自身健康出現(xiàn)危機而無可替代照顧者時的一種應(yīng)急策略；最后一類喘息服務(wù)消費者，常依賴于正式的照顧來源。van Exel等〔19〕則按使用需求將家庭照顧者分為3類，即：①需要并尋求服務(wù)；②需要但不尋求；③不需要。前兩類家庭照顧者承受著沉重的照顧負擔。

2.4服務(wù)支持者 喘息服務(wù)支持者主要是政府。美國致力于發(fā)展家庭照顧者社會支持體系，通過立法為老年人及其照顧者提供法律保障，建設(shè)資金主要來源于政府和長期護理保險〔20〕。澳大利亞把喘息服務(wù)列為老年人照顧體系的重要組成部分，通過完善立法、財政支持和專業(yè)考核來確保喘息服務(wù)的提供有制度、經(jīng)濟和質(zhì)量保障〔20〕，費用因服務(wù)類型而異，政府支付大部分〔21〕。我國臺灣將喘息服務(wù)列為長期照顧體系的一部分〔22〕，對符合喘息服務(wù)的輕、中度失能者政府每年最高補助14 d，重度失能者21 d，每日1 000元〔23〕。我國多數(shù)省市出臺了相關(guān)條例和標準促進喘息服務(wù)的開展，地方財政撥款支持，但面臨資金缺乏、無政策引領(lǐng)和專業(yè)管理機構(gòu)等問題。

3 服務(wù)模式與內(nèi)容

Hildebrandt〔24〕指出喘息服務(wù)并無固定模式，它可能提供家庭或醫(yī)療機構(gòu)內(nèi)的照顧，也可能是醫(yī)療、社交和各種服務(wù)項目混合的照顧，喘息服務(wù)大體可分機構(gòu)式、日間照料和居家式喘息3類。機構(gòu)式喘息服務(wù)主要形式是療養(yǎng)院或醫(yī)院短暫留住照顧，服務(wù)項目有專業(yè)護理、休閑旅行、家庭照顧者專業(yè)護理技能培訓(xùn)等〔25,26〕。日間照料式喘息服務(wù)主要提供社會的、維持性的和保健的服務(wù),服務(wù)內(nèi)容與機構(gòu)式喘息相似，而后增加了由Watkins等〔26〕為老年癡呆癥者提供的夜間留宿服務(wù)。居家式喘息服務(wù)是由專業(yè)護理人員到老年患者家中，代替家庭照顧者提供短期的居家照顧，服務(wù)內(nèi)容有個人護理(如沐浴、翻身、拍背、服藥管理、鼻飼等)、輕度家務(wù)勞動、陪同就醫(yī)、陪伴等〔27,28〕。

隨著老齡化問題日趨明顯，國內(nèi)近幾年出現(xiàn)了以互聯(lián)網(wǎng)等信息技術(shù)為平臺，由醫(yī)院注冊護士利用業(yè)余時間通過“線上申請、線下服務(wù)”模式為患者提供上門的互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)，個性化的居家護理服務(wù)，減輕了家庭照顧者的負擔〔29〕，其某種意義上是居家喘息服務(wù)的延伸，但是相比機構(gòu)提供的居家喘息服務(wù)，其專業(yè)性和安全型更高。居家喘息服務(wù)既為老人提供上門服務(wù)，又協(xié)助其就醫(yī)，某種程度上具有醫(yī)養(yǎng)護一體化的特點。

4 服務(wù)評價與效果

喘息服務(wù)效果評價方式多種多樣，根據(jù)性質(zhì)不同可分為質(zhì)性、量性或混合性評價；根據(jù)使用時間不同可分為使用前、使用中、使用后的階段性評價。評價指標包括家庭照顧者的焦慮、抑郁、照顧負擔、健康狀況、生活質(zhì)量和服務(wù)帶給老人的益處(如認知、身體功能改善)等。ARCH在1998年開發(fā)并于2002年修訂的一種評價喘息功效工具，通過測量家庭照顧者在喘息生命周期的3個時間段(使用前、使用中、使用后)的幸福指數(shù)來評價喘息服務(wù)效果，內(nèi)容包括家庭照顧者壓力水平、健康問題、參與所需社交娛樂活動的機會、將老人安置于家庭外護理的可能性等〔30〕。Ackerman等〔17〕經(jīng)ARCH許可后，將該工具修改成一個以照顧者變量為重點的自我報告調(diào)查問卷，除上述內(nèi)容外，還增加了服務(wù)使用前、中因壓力產(chǎn)生的12種與健康有關(guān)癥狀(如頭痛，肌肉緊張或疼痛)的數(shù)量這一指標，結(jié)果發(fā)現(xiàn)服務(wù)使用中家庭照顧者壓力水平、健康問題、將老人安置在家庭外護理的可能性比使用前、使用后更低，參與所需社交娛樂活動的機會則更多；服務(wù)使用中因壓力產(chǎn)生的12種與健康有關(guān)癥狀的數(shù)量比使用前低，這說明家庭照顧者的幸福指數(shù)在使用中會提高。涂驍玲〔31〕通過自制問卷從服務(wù)的內(nèi)容、時間、提供者、質(zhì)量、減輕負擔程度和改善健康程度6個方面調(diào)查使用者的滿意度以評價服務(wù)效果，家庭照顧者對服務(wù)大體上是比較滿意的，其中改善健康狀況最突出。

5 服務(wù)利用需求現(xiàn)狀及其影響因素

喘息服務(wù)總體使用人數(shù)呈上升趨勢，然而利用現(xiàn)狀并不令人滿意，受到很多因素影響。澳大利亞喘息服務(wù)使用人數(shù)從2003～2004年的20 500人增加到2007～2008年的31 500人，但使用時間從平均每名用戶每周12.1 h 降至10.5 h〔32〕。美國對喘息服務(wù)的需求很高，約有3 420萬成年人在照顧50歲以上的人〔33〕。我國臺灣喘息服務(wù)在施行數(shù)年后使用人數(shù)逐年增加，但仍未達到核定使用人數(shù)，總體利用率較低〔22〕。為提高民眾的認知及使用率，李姿瑩〔28〕把喘息服務(wù)作為護生長期照顧課程的一部分，探索喘息服務(wù)方案與長期照顧課程的成效。Vecchio等〔34〕發(fā)現(xiàn)65歲以上失智老人的家庭照顧者對喘息服務(wù)的利用率比其他用戶更高，老年癡呆癥患者的家庭照顧者對喘息服務(wù)的需求比肌肉骨骼病癥患者高5.3倍，比循環(huán)系統(tǒng)疾病患者高7.7倍〔14〕。這些研究表明，當老人認知受損時，家庭照顧者對喘息服務(wù)的需求可能會增加，隨著老年癡呆癥患者人數(shù)增加，家庭照顧者對喘息服務(wù)的需求也可能增加。

綜合近10年的多篇文獻發(fā)現(xiàn)〔4,10,13，14,31,35～40〕，信息障礙是影響老年患者家庭照顧者使用喘息服務(wù)的主要原因，包括不知道服務(wù)存在、不了解或誤解服務(wù)用途、缺乏服務(wù)進展信息共享以致無法信任服務(wù)提供者等。此外還受到家庭照顧者和老年患者自身情況、服務(wù)提供機構(gòu)照顧質(zhì)量的影響，前者如家庭照顧者休息意識(與照顧負擔、健康狀況有關(guān))、有無替代照顧者、愧疚感、使用體驗、經(jīng)濟、個人發(fā)展需求、居住地、宗教信仰、老人身體狀況和養(yǎng)老金等因素，后者主要包括服務(wù)質(zhì)量、護理安全性、醫(yī)療設(shè)施、申請程序繁瑣等因素。信息透明是保證喘息服務(wù)持續(xù)開展的關(guān)鍵，如果能夠公布喘息服務(wù)流程與進展，可以提高家庭照顧者對服務(wù)的安全感，進而提高喘息服務(wù)利用率。

6 現(xiàn)存問題

6.1忽視家庭照顧者的情感需求 喘息服務(wù)提供者往往不會處理老年患者與其家庭照顧者之間的關(guān)系問題，從而加劇照顧者的內(nèi)疚感，尤其是重視傳統(tǒng)“孝”文化的中國，強調(diào)家庭奉獻與照顧長者的責任，這可能會阻礙家庭照顧者使用機構(gòu)式喘息服務(wù)，而更傾向于使用居家式喘息服務(wù)。Mcswiggan等〔40〕通過質(zhì)性訪談了解到家庭照顧者認為服務(wù)提供者只關(guān)注老人的需求，而不給他們提供支持，但這種服務(wù)方式又普遍被接受，因為確保老人照顧得當是他們最關(guān)心的問題。Salin等〔25〕調(diào)查了使用機構(gòu)式喘息服務(wù)的家庭照顧者與護士合作的經(jīng)歷，發(fā)現(xiàn)護士在照顧者使用喘息服務(wù)決策中起關(guān)鍵作用，當兩者有良好的合作關(guān)系時，照顧者會相信老人能被照顧好，因而能安心休息。因此，服務(wù)提供者應(yīng)結(jié)合老年患者家庭背景和家庭照顧者性格特征，給予家庭照顧者情感支持，回應(yīng)他們未滿足的需求，減少其使用服務(wù)的愧疚感。

6.2缺乏有效的喘息知識和信心度量工具 目前尚未有有效的評價服務(wù)提供者喘息知識和信心度量的工具。未來的研究應(yīng)側(cè)重于建立衡量喘息服務(wù)提供者能力標準(納入主、客觀標準)的有效工具，來保證喘息服務(wù)培訓(xùn)質(zhì)量研究測量的一致性，提高使用者對服務(wù)提供機構(gòu)的信任感。客觀的指標應(yīng)包括喘息服務(wù)提供者的個人背景、壓力水平和健康狀況(如心率、血壓、壓力激素水平)、照顧日程規(guī)劃能力、溝通能力、行為管理能力；主觀的指標應(yīng)包括喘息角色定位、尊重和保護隱私意識、關(guān)注其壓力的產(chǎn)生等〔17〕。提高服務(wù)質(zhì)量是使用喘息服務(wù)的家庭照顧者的普遍呼聲，喘息服務(wù)培訓(xùn)應(yīng)確保服務(wù)提供者擁有提供臨床護理所需的知識和技能的能力，能夠滿足家庭的需要。

6.3服務(wù)交接的風險性 家庭照顧者使用非居家式喘息服務(wù)時，需把老年患者從熟悉的住所轉(zhuǎn)移到陌生的環(huán)境，其過程充滿風險〔41,42〕。Willoughby等〔42〕的研究證實了使用喘息服務(wù)的老人比定居于養(yǎng)老院的老人發(fā)生過早死亡的風險更大。因為服務(wù)交接過程具有交接分散、服務(wù)提供者與家庭照顧者溝通不足、臨床醫(yī)生職責界定不夠明確等特點，使用喘息服務(wù)也無須記錄個體疾病和身體功能狀況的詳細信息，而評估非居家式喘息服務(wù)的潛在危險需要檢查照顧過程和結(jié)果，包括服務(wù)的多個階段(如入院、住院和出院)和因素(個人，家庭照顧者，服務(wù)提供者)。因此要降低服務(wù)風險，需為接受非居家式喘息服務(wù)的老年患者提供全面的生物心理社會學信息，記錄老年患者使用服務(wù)前后的疾病特點和身體情況，實施入院、交接和出院的標準化程序，確保使用服務(wù)進出安全。

6.4信息共享問題 信息障礙作為阻礙老年患者家庭照顧者使用喘息服務(wù)的主要因素，極大地影響了家庭照顧者使用喘息服務(wù)的信心。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”的發(fā)展，運用智能化信息技術(shù)可以解決使用者與服務(wù)提供者雙方信息交流不暢、信息閉塞等問題。因此，可以依托互聯(lián)網(wǎng)信息技術(shù)，整合社區(qū)老年患者與家庭照顧者家庭基本信息和服務(wù)機構(gòu)服務(wù)情況的信息網(wǎng)絡(luò)資源，建立喘息服務(wù)管理信息系統(tǒng)，促進家庭照顧者與服務(wù)提供者信息互通共享，讓家庭照顧者及時了解老年患者在機構(gòu)或居家的情況，消除服務(wù)使用者的疑慮。

綜上，國外喘息服務(wù)體系相對成熟，服務(wù)模式、法律政策和資金支持都比較完善，但仍有需要改進的地方，如信息障礙、服務(wù)缺乏靈活性、服務(wù)質(zhì)量有待提高、關(guān)注被照顧者感受不足和服務(wù)交接充滿風險等。我國對喘息服務(wù)的研究相對較少，僅臺灣和大陸發(fā)達地區(qū)實施，喘息服務(wù)的發(fā)展和推廣需要不斷探索，需在借鑒國外成功經(jīng)驗基礎(chǔ)上，健全相關(guān)政策，擴充服務(wù)資金來源，組建專業(yè)管理機構(gòu)提供喘息服務(wù)培訓(xùn)、考核和安排，建設(shè)網(wǎng)絡(luò)信息工程，開展適合我國的喘息服務(wù)，開發(fā)相關(guān)健康養(yǎng)老服務(wù)產(chǎn)業(yè)，為建立健全我國老年患者的家庭照顧者支持體系提供借鑒，減輕照顧負擔，為解決我國老齡化問題提供新的有效途徑。