癌癥病人疾病不確定感研究進(jìn)展

2020年全球癌癥統(tǒng)計報告顯示，中國癌癥新發(fā)病例約450萬例，死亡病例約300萬例，約占該年全球癌癥發(fā)病和死亡總數(shù)的23.79%和30.2%。據(jù)估計，2040年全球?qū)⑿掳l(fā)2 840萬例癌癥病例，相比2020年增加911萬，增幅達(dá)47%，這將對全球公共衛(wèi)生構(gòu)成極大的挑戰(zhàn)[1]。手術(shù)、放化療等癌癥治療手段的刺激及患癌造成的心理打擊等使癌癥病人產(chǎn)生疾病不確定感。本研究對癌癥病人疾病不確定感相關(guān)影響因素、干預(yù)方法進(jìn)行綜述，旨在為臨床護(hù)理實踐提供參考，減輕癌癥病人疾病不確定感。

1 疾病不確定感理論概述

1.1 理論來源 1962年Budner[2]首次提出疾病不確定感的概念，指個體缺乏對事件或情景的有效信息而不能對事件或情景進(jìn)行分類、預(yù)判。美國心理護(hù)理專家Mishel[3]在總結(jié)前人研究基礎(chǔ)上，于1988年正式提出疾病不確定感理論(uncertainty in illness theory,UIT)。她認(rèn)為當(dāng)疾病引起個體相關(guān)刺激時，個體會對刺激的構(gòu)成及其含義進(jìn)行歸納和認(rèn)知，當(dāng)個體無法對這些事件的含義進(jìn)行歸納和總結(jié)時，個體就會產(chǎn)生疾病不確定感。

1.2 理論框架 疾病不確定感理論包括前置因素、評估、應(yīng)對和結(jié)果4個部分[3]。①前置因素是疾病不確定感產(chǎn)生的因素，包含刺激框架、認(rèn)知能力和幫助者3個部分。刺激框架由癥狀模式、事件熟悉性、事件一致性構(gòu)成。癥狀模式指疾病癥狀的連續(xù)性、規(guī)律性；事件熟悉性指個體對醫(yī)療環(huán)境的了解性、熟悉性；事件一致性指期望事件與個體所經(jīng)歷過的疾病一致程度。認(rèn)知能力指個體識別、處理信息的能力。幫助者能幫助個體解釋刺激框架，其包括文化程度、社會支持和可信賴3個部分。②評估是個體通過推理和幻想將疾病不確定感評估為機遇或危機的過程。將疾病不確定感評估為機遇，可產(chǎn)生積極作用，反之，則有可能產(chǎn)生負(fù)面影響。③應(yīng)對指個體根據(jù)不同評估結(jié)果采取不同的應(yīng)對策略。疾病不確定感被個體評估為機遇時，個體將采取緩沖策略；被評估為危險時，則采取應(yīng)對動員、情感控制策略。④結(jié)果指疾病不確定感理論的適應(yīng)結(jié)局，分為適應(yīng)良好、適應(yīng)不良。

2 疾病不確定感評估工具

疾病不確定感理論經(jīng)過20多年的發(fā)展，Mishel針對不同研究群體研發(fā)了針對性的測評工具。包括疾病不確定感成人量表(MUIS)、疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)、疾病不確定感社區(qū)量表(MUIS-CF)、疾病不確定感父母量表(PPUS)、疾病不確定感患兒量表(CUIS)、疾病不確定感原發(fā)性腦腫瘤病人量表(MUIS-BT)等，其中MUIS、MUIS-FM在我國應(yīng)用相對較多，其余量表較少見。

3 癌癥病人疾病不確定感影響因素

3.1 人口學(xué)因素 研究顯示，年齡、文化程度、收入水平等是癌癥病人疾病不確定感的影響因素[4-6]。其中，疾病不確定感與年齡呈正相關(guān)，與文化程度及收入水平等呈負(fù)相關(guān)。疾病不確定感屬于認(rèn)知范疇，當(dāng)個體明確疾病相關(guān)事件的能力不足、不能準(zhǔn)確預(yù)測事件結(jié)果便會產(chǎn)生疾病不確定感[7]。癌癥病人的文化程度與疾病不確定感理論中識別、處理疾病信息的認(rèn)知能力密切相關(guān)，當(dāng)病人年齡偏大、文化程度較低、家庭經(jīng)濟(jì)情況較差時，其獲取疾病相關(guān)信息能力相對不足，造成疾病不確定感較高。研究顯示，宗教信仰是食管癌病人疾病不確定感水平的影響因素[8]。Arias-Rojas等[9]也發(fā)現(xiàn)，宗教支持與疾病不確定感呈明顯負(fù)相關(guān)。原因可能是具有宗教信仰的病人其精神世界更加豐富，有較為強大的精神寄托來面對疾病打擊，宗教信仰的內(nèi)在支持作用間接或直接降低病人疾病不確定感。

3.2 社會支持 社會支持從性質(zhì)上可以分為客觀、主觀支持兩類。客觀支持包括物質(zhì)上的直接援助和社會網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系(如家庭、婚姻、朋友、同事等)的支持，這類支持獨立于個體的感受，是客觀存在的現(xiàn)實。主觀支持指的是個體在社會中受尊重、被支持、理解的情感體驗和滿意程度，與個體的主觀感受密切相關(guān)[10]。研究顯示，社會支持是宮頸癌病人疾病不確定感的影響因素之一，疾病不確定感與社會支持、主觀支持、客觀支持及對社會支持的利用度等均呈明顯負(fù)相關(guān)[11]。有研究通過路徑分析發(fā)現(xiàn)，在經(jīng)濟(jì)狀況和疾病嚴(yán)重程度社會支持介導(dǎo)下，對病人疾病不確定感產(chǎn)生影響，原因可能是來自親友的支持能夠在物質(zhì)、精神、信息支持等方面發(fā)揮明顯作用，從而降低癌癥病人疾病不確定感水平[12]。

3.3 焦慮抑郁 焦慮抑郁是個體無法實現(xiàn)目標(biāo)或克服障礙而形成的一種不安和恐懼的情緒狀態(tài)[13]。國內(nèi)外研究均顯示，當(dāng)病人被確診患癌后因不同程度的焦慮、抑郁等情緒狀態(tài)而產(chǎn)生疾病不確定感[14-15]。Verduzco-Aguirre等[16]對527例老年晚期癌癥病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，較高的疾病不確定感與焦慮、抑郁相關(guān)。這與放化療、手術(shù)應(yīng)激、擔(dān)心手術(shù)預(yù)后等對癌癥病人的刺激有關(guān)。

3.4 應(yīng)對方式 應(yīng)對方式是指當(dāng)外界環(huán)境變化時，個體會根據(jù)自身和外界環(huán)境進(jìn)行認(rèn)知和判斷，從而形成不同的行為反應(yīng)[17]。Pahlevan等[18-20]研究發(fā)現(xiàn)，乳腺癌、胃癌等病人疾病不確定感與其應(yīng)對方式相關(guān)，采取回避應(yīng)對的癌癥病人更有可能出現(xiàn)疾病不確定感。同時，疾病不確定感也可通過回避應(yīng)對策略對癌癥病人心理健康產(chǎn)生負(fù)面影響。

3.5 癌癥復(fù)發(fā)恐懼 癌癥復(fù)發(fā)恐懼指擔(dān)憂癌癥會在同一器官或身體的另一部分復(fù)發(fā)或進(jìn)展的恐懼心理，發(fā)生率可高達(dá)82%[21-22]。研究表明，癌癥復(fù)發(fā)恐懼與疾病不確定感各維度及總分呈正相關(guān)[23]。原因可能是癌癥病人同時承受手術(shù)后的身體創(chuàng)傷及術(shù)后癌癥復(fù)發(fā)的精神壓力，導(dǎo)致病人心理承受能力下降，疾病不確定感水平較高。

3.6 疾病相關(guān)因素 部分惡性程度較高的癌癥，如食管癌、肝癌等具有區(qū)域性分布、發(fā)病率高、預(yù)后差、病死率高等流行病學(xué)特點，早期發(fā)病隱匿且缺乏典型性表現(xiàn)，病人被確診時多數(shù)已進(jìn)展為癌癥中晚期，錯失手術(shù)根治最佳時機[24-25]，導(dǎo)致癌癥病人疾病不確定感處于較高水平。相關(guān)研究顯示，腫瘤分期[26]、病程[27]、住院次數(shù)[28]、是否合并其他疾病[29]等因素都與癌癥病人疾病不確定感密切相關(guān)。

4 癌癥病人疾病不確定感干預(yù)方法

4.1 建立健全病人社會支持系統(tǒng) 社會支持可以直接或間接地影響疾病不確定感，提高社會支持水平可降低疾病不確定感水平[30]。對食管癌病人的研究發(fā)現(xiàn)，病人社會支持水平不佳且利用度偏低，提示護(hù)理人員在工作中可幫助癌癥病人充分調(diào)動其社會支持系統(tǒng)[31-32]。鼓勵親友與病人主動溝通，給予病人情感支持，充分發(fā)揮親友在社會支持方面的能動作用，幫助食管癌病人降低疾病不確定感。

4.2 提供信息支持 缺少疾病相關(guān)信息來源是產(chǎn)生疾病不確定感的原因之一，提供信息支持可以擴大病人的知識儲備，使他們更好地了解疾病，從而減少疾病不確定感。Zhao等[33]通過藥物相關(guān)知識測試(MDRKT)發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人對疾病藥物治療知之甚少，聯(lián)合藥劑師開展疾病藥物信息教育有望降低疾病不確定感水平。國內(nèi)研究人員通過構(gòu)建健康教育支持性照護(hù)信息平臺對食管癌病人提供信息支持，結(jié)果顯示食管癌術(shù)后病人生活質(zhì)量及營養(yǎng)指標(biāo)都能得到改善提升[34]。Porter等[35]對50例乳腺癌病人開展的研究顯示，通過反饋式自我管理教育能有效提高病人的疾病認(rèn)知水平，有利于降低病人疾病不確定感水平。

4.3 為病人家屬提供干預(yù) 近年來，疾病不確定感研究對象從病人擴展到病人家屬[36-37]。Vander等[38]調(diào)查顯示，癌癥病人治療的晚期影響、疾病復(fù)發(fā)等應(yīng)激源會增加家屬的身心痛苦。Guan等[39]對前列腺癌病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，與癌癥病人相比，其家屬更容易發(fā)生疾病不確定感。這提示護(hù)理人員給癌癥病人提供干預(yù)的同時也應(yīng)兼顧家屬的疾病不確定感狀況。

4.4 提供社會心理干預(yù) Tomei等[40]對癌癥病人提供為期6周的社會心理干預(yù)，內(nèi)容包括認(rèn)知重組、行為試驗、存在問題討論和放松練習(xí)等在內(nèi)的心理治療干預(yù)后，病人疾病不確定感得到改善。Wang等[41]通過開發(fā)安卓智能手機護(hù)理應(yīng)用程序結(jié)合微信公眾號對急性淋巴細(xì)胞白血病患兒進(jìn)行為期3個月的心理干預(yù)后，患兒焦慮等不良心理情緒、疾病不確定感等得到改善。另外，現(xiàn)有的干預(yù)形式較為多樣，除傳統(tǒng)的面對面、電話形式外，網(wǎng)絡(luò)平臺、應(yīng)用程序等新形式也不斷涌現(xiàn)，但考慮到評估病人的情緒反應(yīng)及其對疾病的理解，面對面干預(yù)的形式仍為首選形式[42]。這提示護(hù)理人員提供心理干預(yù)時，需結(jié)合病人情況提供適宜的干預(yù)形式。

4.5 降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼 癌癥復(fù)發(fā)恐懼會增加病人疾病不確定感，國外研究顯示，給予乳腺癌或婦科癌癥病人實施為期6周，每周2 h，干預(yù)主題包括區(qū)分惡性和良性的癥狀、識別癌癥復(fù)發(fā)恐懼刺激和不當(dāng)應(yīng)對策略、學(xué)習(xí)和使用新的應(yīng)對策略、增加對不確定感的容忍度、恐懼的情緒表達(dá)、重新審視生活設(shè)定現(xiàn)實目標(biāo)在內(nèi)的認(rèn)知生存團(tuán)體干預(yù)后，病人癌癥復(fù)發(fā)恐懼得到改善[43]。

5 小結(jié)

國外對癌癥病人疾病不確定感研究較深入。近年來，研究對象由乳腺癌、前列腺癌、肺癌等病人擴展到病人家屬，研究場所由醫(yī)療機構(gòu)延伸至社區(qū)。調(diào)查類研究主要集中于描述癌癥病人及家屬疾病不確定感與焦慮抑郁、社會支持及癌癥復(fù)發(fā)恐懼間的關(guān)系；干預(yù)類研究主要集中于觀察各類心理干預(yù)手段、護(hù)理信息支持等對癌癥病人及家屬疾病不確定感的直接或間接干預(yù)效果；量表開發(fā)類研究主要集中于疾病不確定感研究工具在各國的本土化調(diào)試及應(yīng)用。我國疾病不確定感研究則起步較國外晚，研究主要為癌癥病人疾病不確定感影響因素調(diào)查，研究場所集中在醫(yī)院，個別針對社區(qū)癌癥病人疾病不確定感的研究，存在錯用疾病不確定感成人量表(MUIS)作為研究工具的情況，這與我國目前暫缺乏疾病不確定感社區(qū)量表有關(guān)，這提示護(hù)理人員在今后的研究中可引進(jìn)漢化疾病不確定感社區(qū)量表(MUIS-CF)，增加研究結(jié)果的科學(xué)性與準(zhǔn)確性。

在“互聯(lián)網(wǎng)+”大環(huán)境下，為降低癌癥病人疾病不確定感而提出的健康教育、信息支持等護(hù)理干預(yù)措施越來越依托互聯(lián)網(wǎng)、新媒體等新興媒介，對于高齡、低齡、文化程度低或需現(xiàn)場評估情緒反應(yīng)的癌癥病人群體來說，單獨采用網(wǎng)絡(luò)平臺、手機應(yīng)用程序等方式，干預(yù)措施實施難度可能較大。這提示護(hù)理人員應(yīng)充分考慮癌癥病人流行病學(xué)特點及接受能力差異，提供針對性、個體化、傳統(tǒng)與新媒體相結(jié)合的形式對病人進(jìn)行干預(yù)。