慢性阻塞性肺疾病病人自我護理的研究進展

曹 玲，鐘印芹，呂海鵬，劉 銳，朱 玲，鄭玉秀

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見可預防和可治療的疾病，主要特征在于持續(xù)的呼吸道癥狀和氣流受限[1]。COPD具有高發(fā)病率、高死亡率，預計到2030年，每年將超過450萬人死于該病[2]。已成為全球關注的重點。老年慢性病護理的最終目標不是治愈疾病，而是通過規(guī)范化管理、協(xié)作和持續(xù)護理，改變病人不良的生活習慣，提高自我護理能力，降低疾病風險因素[3]。有研究顯示，COPD病人的自我護理行為處于中下等水平，對自我護理行為知識了解不足、自我護理技能較差及執(zhí)行能力有待進一步的提高[4-5]。本文綜述了COPD病人自我護理的概念、測量工具及干預措施，為改善COPD病人的自我護理能力提供臨床參考和借鑒。

1 自我護理的概念

美國護理學家Orem于1971年首次提出自我護理理論(self-care theory)，并將自我護理定義為：個人為了維持自己的生命、健康和舒適而進行的自我照顧行為和實踐[6]。隨后許多研究者基于不同的理論，將自我護理的概念不斷地完善和總結(jié)。Jaarsma等[7]將自我護理廣義地定義為通過治療依從性和健康促進實踐(自我護理維護)、行為和狀態(tài)監(jiān)測(自我護理監(jiān)測)以及出現(xiàn)癥狀時的管理(自我護理管理)來維持健康的過程。Riegel等[8]將對自我護理理論進行了完善，闡明癥狀與自我護理維護、自我監(jiān)測及自我管理等行為具有相關性。有學者對自我護理的概念進行分析，發(fā)現(xiàn)自我治療、自我藥物治療、自我健康、自我控制、自我?guī)椭?、自我管理及自我監(jiān)控與自我護理的概念相關[9]，在某些情況下可以與之互換使用。目前自我護理的概念并沒有統(tǒng)一的形式，且研究者易與自我管理概念混淆，自我管理是自我護理的一部分，僅在特定情況下可以替代自我護理，未來研究者根據(jù)COPD疾病特點結(jié)合理論指導制定個性化的COPD自我護理概念。

2 慢性阻塞性肺疾病自我護理的工具

合適的測評工具對自我護理能力的提升、相關因素的分析及干預方法的制定有重要意義，根據(jù)評估工具的側(cè)重點不同，可分為針對性測評工具和普適性測評工具。

2.1 針對性測評工具

2.1.1 慢性阻塞性肺疾病自我護理量表 慢性阻塞性肺疾病自我護理量表(Self-Care in Chronic Obstructive Pulmonary Disease Inventory,SC-COPDI)由Matarese等[10]于2020年基于中域理論修訂而成，用于評估COPD病人的自我護理水平共3個維度(自我護理維持、自我護理監(jiān)測和自我護理管理)，32個條目。Cronbach′s α系數(shù)分別為0.93，0.97和0.82?？偙鞢ronbach′s α系數(shù)為0.83，通過0～100分制的標準化分數(shù)對每個維度進行單獨評分，分數(shù)越高表明自我護理越好；Bugajski等[11]對英文版SC-COPDI進行心理測量學特性，得出子量表具有良好的內(nèi)部一致性。中文版COPD病人自我護理量表由湯婷等[12]于2021年編制而成，共3個維度，29個條目，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899，各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.891，0.820，0.848。SC-COPDI與中文版COPD病人自我護理量表的理論框架及維度相同，但條目不同，可能與跨文化差異有關。兩者內(nèi)容均具有疾病特異性，但量表發(fā)行時間較短，未來仍需大量的樣本驗證其信效度。

2.1.2 COPD自我護理行為問卷 COPD自我護理行為問卷由張紅[5]于2007年基于Orem自我護理理論和慢性病Connelly自我護理模式編制而成，從滿足一般性自理需求和健康偏離性自理需求的2個維度評估COPD病人自我護理行為水平。共37個條目，從“從來沒有”到“總是”依次計為0～4分，其中有4個條目為反向條目，評分與之相反，總分0～148分，得分越高自我護理行為完成的越好?？侰ronbach′s α系數(shù)為0.87，各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.78和0.77。曾一瓊等[16]采用該表評估干預前后老年COPD病人的自我護理能力變化。該量表為COPD特異性測評工具，由國內(nèi)學者發(fā)明，減少跨文化的差異,用于評估COPD病人的自我護理的縱向研究論文較多，但該表信效度并未進行驗證，且條目過多。

2.2 普適性測評工具

2.2.1 慢性病自我護理量表 慢性病自我護理量表(Self-Care of Chronic Illness Inventory，SC-CII)由Riegel等[13]于2018年基于慢性病自我護理理論編制而成，用于評估慢性病病人自我護理水平，3個子量表，自我護理維持量表(8個項目，2個維度：疾病相關和健康促進行為)、自理監(jiān)測量表(5項單因素)、自我護理管理量表(7個項目，2個因素：自主和咨詢行為)，共20個條目。內(nèi)部一致性信度分別為0.67，0.81，0.71。3個子量表單獨評分，標準化評分為0～100分，分數(shù)越高，表明自我護理越好。2020年Vellone等[14]在此基礎上修訂成慢性病照顧者的自我護理問卷(CC-SC-CII)，用于評估慢性病照顧者的護理能力。2021年Maria等[15]使用SC-CII量表在意大利、瑞典和美國進行跨文化評估。該量表具有普適性，簡單方便，已在慢性病中驗證，但語言版本有限，缺乏大樣本、多中心的研究驗證其有效性。

2.2.2 自我護理能力測定量表 自我護理能力測定量表(Exercise of Self-care Agency Scale,ESAS)由美國學者Kearney等[17]于1979年基于Orem的自我護理理論編制而成，從病人的健康知識水平、自我護理技能、自護責任感、自我概念4個維度評估病人的自我護理能力,共43個條目，從“非常不”到“非常有”評分依次計0～4分，總分0～172分，得分越高代表自我護理能力越強。2000年Wang等[18]將其翻譯成中文并修正，測得Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92。Nahcivan[19]對ESCA的土耳其版本和英語版本驗證，測得Cronbach′s α系數(shù)分別為0.89和0.88。Karasu等[20]在COPD病人中驗證，測得Cronbach′s α系數(shù)為0.94。目前該問卷內(nèi)容全面、發(fā)展成熟、應用廣泛及具有普適性，但條目過于繁瑣，耗時長。

3 COPD自我護理的干預措施

3.1 電子健康工具 電子健康工具是通過互聯(lián)網(wǎng)程序或網(wǎng)站傳播健康宣教，提高自我護理能力，持續(xù)維持自我護理行為。Bugajski等[21]構(gòu)建數(shù)字化網(wǎng)絡的平臺,確定7個自我護理類別(營養(yǎng)和飲食、體力活動和鍛煉、藥物、呼吸控制、心理健康、環(huán)境、病情惡化規(guī)劃)，每個類別包括5種最循證的行為，共35種行為，通過文字、圖片和/或視頻等方式教育病人，采用維護、監(jiān)控和管理評估病人的掌握水平，結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人的自理能力、自理堅持性、自理知識等顯著提高。Miller等[22]對參與者進行24周的互聯(lián)網(wǎng)數(shù)字化干預，發(fā)現(xiàn)接近一半的病人通過查看平臺提供的建議頁，對疾病的理解、應對力顯著提高。數(shù)字化教育平臺信息量詳細，傳播快、更新快，減少時間偏倚，病人以多種不同方式自由選擇應用程序或平臺使用,但需評估在何種條件下可以實現(xiàn)健康促進，對病人的經(jīng)濟及文化有要求，目前我國未開展此項技術。

3.2 家庭護理 將家庭成員納入健康宣教中，使其掌握基本的疾病知識和護理操作技能，為病人提供身體、情感和心理上的支持，并鼓勵病人努力專注于自我護理，促進恢復健康[23]。Wang等[24]對192例COPD病人及其主要家庭照顧者進行功能狀態(tài)、健康信念、自我效能和自我護理、照顧行為和照顧者反應等9種問卷進行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)家庭護理者的護理持續(xù)時間與病人的自我護理行為之間呈正相關，但過度的護理反而降低病人的自我護理能力。駱永梅等[25]以協(xié)同護理模式為基礎，強調(diào)護士-家屬-病人三位一體，提高病人自我護理和參與能力。Iovino等[26]發(fā)現(xiàn)病人和護理伙伴在自我護理監(jiān)控方面的表現(xiàn)優(yōu)于自我護理維護或管理，但一名成員參與自我護理監(jiān)控并沒有增加另一名成員的參與度。綜上所述，家庭護理者以提高病人的自我護理能力為首要目標，增加病人的參與度和積極度，監(jiān)督和管理病人對疾病的自我護理現(xiàn)狀，及時反饋醫(yī)生。

3.3 同伴支持 同伴支持是提供情感、評估和信息幫助，提供者擁有特定行為或相關的經(jīng)驗知識，以及與目標人群有類似的特征，解決病人存在的健康相關問題[27]。Abadi等[28]團隊開發(fā)了“負責我的生活和健康”(Taking Charge of My Life and Health，TCMLH)團體項目，該項目的發(fā)展很大程度上依賴于同伴支持促進健康的理論為基礎，讓病人獲得知識、技能和經(jīng)驗，以及實施自我護理實踐等，目前該項目在中西部和東海岸的4個地點中具有高慢性病發(fā)病率的退伍軍人初步驗證，為其提供9個每周90 min的小組課程及發(fā)放相關手冊等，結(jié)果表示自我護理態(tài)度和行為、心理健康、感知壓力、目標進展等方面有顯著提高，該項目的發(fā)展處于起步階段，未來可增加樣本量和在不同的目標人群中驗證。但Welch等[29]認為同伴影響并不被視為自我護理實踐，這種方法缺乏衛(wèi)生專業(yè)人員的投入，對自我護理的采納和參與產(chǎn)生積極或消極的影響。同伴須掌握相關知識和基本技能，能有效指導和管理COPD病人，提供支持和鼓勵，提高病人的自我護理能力和生活質(zhì)量。

3.4 延續(xù)性護理 延續(xù)性護理是在不同醫(yī)療機構(gòu)轉(zhuǎn)移或不同照護層次轉(zhuǎn)變中，為病人提供連續(xù)性、協(xié)調(diào)性、整體性的照護服務，以達到維護病人健康或滿足其健康需求[30]。趙小蘭等[31]對出院后COPD病人提供心理護理、生活指導、鼓勵戒煙、長期用藥指導、康復鍛煉指導、發(fā)病識別與自救指導等3個月的延續(xù)護理,結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人的自我概念、技能、護理責任感評分及護理能力總評分顯著提高。Ali等[32]研究通過以人為中心的護理方式對COPD病人進行6個月的結(jié)構(gòu)化電話隨訪，以傾聽病人的敘述為出發(fā)點、調(diào)查病人的愿望、機會和存在的問題等，為病人提供解決辦法，可提高病人管理疾病的信心，在家庭中是可行的。延續(xù)護理針對性強，療效顯著，但耗時長，收費標準不統(tǒng)一，對于主動性和依從性較差者，是否能進行長期堅持有待進一步的驗證，未來可通過遠程隨訪或電話干預減輕研究者的工作負擔。

3.5 基于相關理論的健康教育 理論的提出是一個相互關聯(lián)的思想體系，其基礎是解釋或預測觀察到現(xiàn)象的概念和命題[7]。學者們根據(jù)不同理論制定健康教育干預措施，提高病人自我護理的能力。楊卓霖等[33]通過健康知識講座、發(fā)放健康教育小冊子、觀看健康教育光碟和電話隨訪等，對80例穩(wěn)定期COPD病人進行3個月的健康信念模式干預，結(jié)果表示病人的自我護理知識、技能、責任感及自我護理能力顯著增加。Karasu等[20]根據(jù)健康促進模式要求對COPD病人進行4次的家庭隨訪，及時發(fā)現(xiàn)病人存在的問題，提出解決方案等。王寧等[34]以Orem自護理論為框架,根據(jù)病人的自護能力、需求和存在的護理問題，提供相應的健康教育，使病人充分發(fā)揮了主觀能動性，參與到自己的健康決策和護理中，提高了自我護理能力。目前，針對COPD病人的健康教育發(fā)展比較成熟，護理人員與病人之間相互促進，有利于增加病人的參與感及提高自我護理能力。

3.6 授權教育 授權理論是通過為病人提供知識、技能，提高病人的參與感，使病人通過行動來改變自身不利于健康的行為或環(huán)境，提升自身的權利和能力，從被動接受轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃涌刂谱约荷?，促進個人健康[35]。Lin等[36]對護理機構(gòu)的人員進行面對面訪談、觀察等方法調(diào)查老年人的自護理能力，發(fā)現(xiàn)通過醫(yī)護和家庭護理人員的賦能可提高老年人自我護理能力。目前由二者共同合作授權的自我護理干預措施正在研發(fā)中。Aliakbari等[37]對70例COPD病人進行3個月的社會認知理論授權計劃，主要包括理論和實踐講座、小組討論、問答等環(huán)節(jié)，結(jié)果表示該計劃對病人的日?；顒佑蟹e極影響，病人的行為能力、自我效能感和授權能力顯著提高。郭建華等[35]為166例老年病人建立健康檔案，并成立授權式健康教育小組，為其提供6次健康教育，包括生活方式、飲食、運動訓練、心理調(diào)適及用藥管理等，發(fā)現(xiàn)病人的自我護理能力明顯提高。通過授權教育可以充分調(diào)動病人的積極性，使COPD病人主動參與到自我護理工作中，但對依從性差，文化水平低及理解能力差的病人是否適合本干預措施，有待進一步研究。

3.7 榜樣教育 榜樣教育是根據(jù)教育目的和受教育者身心發(fā)展規(guī)律，通過教育者引導和榜樣示范激發(fā)學習者內(nèi)在道德動力，引起情感共鳴，增強心理認同，通過言行模仿，促進行為表現(xiàn)[38]。曾一瓊等[16]對225例COPD病人進行區(qū)級醫(yī)院-社區(qū)衛(wèi)生服務站-榜樣教育者-家庭四級聯(lián)合榜樣教育干預，組建榜樣教育團隊，建立病人健康資料庫，為病人擬定私人的榜樣教育訂單包括目標達成進程表、干預項目計劃表和意外應對清單，通過現(xiàn)場、微信及電話等方式進行健康教育，教育后對每位病人進行記錄、更新和分享等，結(jié)果顯示不僅提高了病人的自我護理能力，而且對病人的抑郁、焦慮情緒等負面情緒有所改善。榜樣學習有助于病人樹立正確的目標，增加病人的積極性，目前榜樣學習在COPD病人研究中正處于初期狀態(tài)，未來可進一步擴大樣本量驗證其干預效果。

4 小結(jié)

自我護理是通過有意識、有針對性地指導，幫助病人采取積極、正確的行動調(diào)節(jié)和促進康復。針對國內(nèi)研究中，基于相關理論的健康教育干預措施較多，學者根據(jù)不同的理論制定相關的干預措施，提高病人的自我護理能力，應用互聯(lián)網(wǎng)平臺遠程監(jiān)控多集中于國外研究，我國研究者可以借鑒國外的研究經(jīng)驗，結(jié)合我國的國情制定干預措施，提高病人的自護能力。今后的研究重點：①干預者的知識和技能將直接影響病人的自護能力，對干預者進行規(guī)范化培訓是必不可少的，以減少病人對家屬或同伴的過度依賴。②從心理學的角度制定干預措施，確定干預機制，改善病人不良的負面情緒，提高病人的自我護理能力。③開發(fā)電子測評工具，監(jiān)測病人24 h內(nèi)自我護理行為的變化，及時發(fā)現(xiàn)病人存在的不足并及時糾正。④制定完善的健康系統(tǒng)，社區(qū)醫(yī)護人員需根據(jù)病人的情況制定個性化的自我護理措施，建立健康資料庫，加強家庭隨訪，及時溝通并解決病人存在的問題。