共享決策理論在血液透析病人血管通路決擇中的研究進(jìn)展

蔣子涵，曲曉偉，李 珍，張 琳，李亞杰，呂 晴，李麗麗，陳 巖，陳露娜，寇 潔

共享決策(shared decision-making,SDM)是以病人為中心，醫(yī)患互動(dòng)中協(xié)同商議的過程，醫(yī)生告知病人所有可用治療方案的利弊，并與病人就其首選的治療方案達(dá)成協(xié)議。在血液透析血管通路實(shí)踐中，常用的血管通路有中心靜脈導(dǎo)管(central venous catheter,CVC)、自體動(dòng)靜脈內(nèi)瘺(arteriovenous fistula,AVF)和移植物內(nèi)瘺(arteriovenous graft,AVG)，每種血管通路各有利弊。共享決策主張?jiān)诙喾N治療方案的基礎(chǔ)上慎重選擇，雖然共享決策在倫理上勢(shì)在必行，但實(shí)際上并未廣泛應(yīng)用于血液透析血管通路決策。長期的臨床實(shí)踐指南、病人自身、醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療資源等多方面因素，導(dǎo)致血液透析醫(yī)生以家長模式的方法提出建立動(dòng)靜脈內(nèi)瘺的建議，忽略了病人的意愿及選擇偏好，導(dǎo)致病人對(duì)治療方案的滿意度較差，身體機(jī)能恢復(fù)達(dá)不到預(yù)期的效果。隨醫(yī)療保障服務(wù)和生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的不斷發(fā)展，血液透析血管通路的實(shí)踐要轉(zhuǎn)向以病人為中心的模式中。目前，共享決策在國內(nèi)尚處于萌芽階段，相關(guān)研究主要以評(píng)估工具和病人決策參與現(xiàn)況調(diào)查為主，本研究對(duì)共享決策在血液透析血管通路中的實(shí)踐現(xiàn)狀、意義、影響因素以及對(duì)今后實(shí)施共享決策的建議進(jìn)行綜述，以期為共享決策在血液透析血管通路的應(yīng)用提供相應(yīng)參考。

1 血液透析血管通路決策現(xiàn)狀

中國血液透析血管通路專家共識(shí)(第2版)[1]中認(rèn)為目前尚無絕對(duì)理想的血管通路類型。許多觀察性研究認(rèn)為AVF是最佳的血管通路，因?yàn)锳VF通路具有感染率低、住院率低、通路使用周期更長的優(yōu)點(diǎn)[2-5]。但最近出現(xiàn)了關(guān)于不同血管通路類型與臨床結(jié)局之間因果關(guān)系的爭(zhēng)議[6-9]。此外，現(xiàn)有證據(jù)有很大的局限性[10]。2019年腎臟疾病結(jié)局質(zhì)量工作組(KDOQI)在血管通路臨床實(shí)踐指南中提出根據(jù)病人偏好選擇血管通路，建議根據(jù)病人整體情況選擇合適的血管通路[11]。其本質(zhì)就是在共享決策原則的指導(dǎo)下選擇血管通路，進(jìn)行個(gè)性化的血管通路決策。且共享決策要求醫(yī)生給出合理的替代方案，以便病人可以綜合考量并形成選擇偏好[12-13]。全球的血液透析病人在整個(gè)血管通路準(zhǔn)備過程中，病人對(duì)血管通路決策的訴求很多沒有明確表達(dá)出來，在一項(xiàng)質(zhì)性研究中大多數(shù)病人表示對(duì)血管通路的決策參與程度很低，對(duì)不同類型的血管通路及其利弊關(guān)系缺乏了解[14]。在一項(xiàng)關(guān)于AVF與AVG決策試驗(yàn)中，對(duì)建立血管通路6個(gè)月后的10例病人進(jìn)行了采訪，所有病人都認(rèn)為血管通路是“必須要做的事情”，其中有6例病人表示血管通路是由醫(yī)生決定的。大多數(shù)病人更喜歡CVC而不是AVF，因?yàn)锳VF容易失敗且對(duì)穿刺具有恐懼心理。其中2例病人表示，他們寧愿減少生存時(shí)間也要選擇CVC作為他們的血管通路，血管通路決策問題值得關(guān)注和深思[15]。

2 共享決策在血液透析血管通路決策中的原理及相關(guān)理論

共享決策是圍繞著醫(yī)患互動(dòng)，由醫(yī)護(hù)人員提出所有血管通路選擇的利弊，引出病人的選擇偏好，病人可以向醫(yī)生提出疑問，醫(yī)生根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)和病人個(gè)人偏好再給出建議，所以共享決策是一個(gè)循序漸進(jìn)的過程。醫(yī)生應(yīng)公平公正地提出建議，并將每種通路的優(yōu)缺點(diǎn)告知病人。采用Legare等[16]提出的渥太華決策支持框架(Ottawa decision support framework,ODSF),該理論框架基于一般心理學(xué)、社會(huì)心理學(xué)決策沖突和社會(huì)支持等概念，共凝練出3個(gè)核心要素，分別是決策需求、決策結(jié)局和決策支持。醫(yī)護(hù)人員在鼓勵(lì)病人參與血管通路決策時(shí)采用ODSF理論指導(dǎo)，可以更好地評(píng)估病人決策準(zhǔn)備程度，識(shí)別其決策需求，有效降低醫(yī)患間決策沖突。另外，血管通路的不良結(jié)局會(huì)限制未來的血管通路選擇，也會(huì)影響病人的生活質(zhì)量。通過讓病人參與血管通路共享決策，傾聽他們意見，我們可以將單向的醫(yī)生到病人的實(shí)踐模式轉(zhuǎn)變?yōu)殡p向團(tuán)隊(duì)協(xié)作的實(shí)踐模式。

3 共享決策在血液透析血管通路決策中的意義

由于目前血液透析血管通路問題多由傳統(tǒng)家長式?jīng)Q策模式提出建立AVF，忽略了病人個(gè)人意愿及感受，共享決策顯得尤為重要，且共享決策已廣泛應(yīng)用于許多領(lǐng)域，近年來倍受重視，所以血管通路共享決策勢(shì)在必行。歐洲腎臟實(shí)踐工作組由85例腎病病人、687名腎病學(xué)專家、194名護(hù)士和140名醫(yī)生組成的國際小組，通過42個(gè)與血管通路相關(guān)的電子問卷進(jìn)行調(diào)查[17]，結(jié)果顯示大部分病人優(yōu)先選擇可以發(fā)揮自我效能的決策，而臨床醫(yī)生優(yōu)先考慮動(dòng)靜脈內(nèi)瘺，因?yàn)樗麄兏P(guān)注病人通路維持、通路創(chuàng)建以及可以促進(jìn)血管通路成熟和通暢的決策。高達(dá)30%的病人拒接建立動(dòng)靜脈內(nèi)瘺，他們有嚴(yán)重的針頭恐懼癥，害怕疼痛，或害怕身體毀容，兩者在決策立場(chǎng)中存在沖突[18]。因此，血液透析血管通路決策問題中實(shí)施共享決策，可以有效減少?zèng)Q策沖突，促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧，提高病人治療依從性，提高病人就醫(yī)體驗(yàn)和滿意度，有利于讓病人更好地管理通路，在今后治療中積極參與醫(yī)療決策，增強(qiáng)其康復(fù)信念。

4 共享決策在血液透析血管通路應(yīng)用中的影響因素

4.1 相關(guān)知識(shí)缺乏 一項(xiàng)關(guān)于AVF和AVG優(yōu)先置入的隨機(jī)試驗(yàn)中[18]，36例老年終末期腎病病人使用CVC進(jìn)行血液透析，近1/4的人沒有置入動(dòng)靜脈內(nèi)瘺，因?yàn)榻?dòng)靜脈內(nèi)瘺并不能確保血液透析的治療[19-20]。醫(yī)生經(jīng)常將動(dòng)靜脈內(nèi)瘺稱為永久性透析通路，然而研究顯示，在接受透析病人中只有30%～50%的病人建立了動(dòng)靜脈內(nèi)瘺[21-22]。血管通路護(hù)理有障礙，例如病人所在社區(qū)是否有可靠醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供血管通路護(hù)理。需要探索新的透析通路護(hù)理模式，如移動(dòng)診所等。

4.2 醫(yī)護(hù)人員因素 醫(yī)護(hù)人員對(duì)共享決策的認(rèn)知水平、開展意愿及接納會(huì)極大影響共享決策在臨床中的實(shí)施[23]。由于共享決策的實(shí)施需要耗費(fèi)大量的時(shí)間精力，而國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員工作強(qiáng)度很大，這是共享決策實(shí)施受阻的重要因素。研究發(fā)現(xiàn)，有90%的病人都希望與醫(yī)生就目標(biāo)、價(jià)值觀、偏好進(jìn)行談話，但只有不到10%的病人完成[24]。在26例血液透析病人半結(jié)構(gòu)化訪談中表明，病人存在針頭焦慮，希望與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步溝通[25]。其他研究也發(fā)現(xiàn)，病人在最初建立AVF時(shí)存在不耐受的情況，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極與病人溝通了解病人選擇偏好和血管通路的準(zhǔn)備情況[26]。部分臨床醫(yī)生存在不理解病人及家屬的需求的現(xiàn)象，或錯(cuò)誤判斷病人對(duì)生活質(zhì)量的要求，建立AVF通路甚至發(fā)生浸潤性損傷導(dǎo)致病人產(chǎn)生不良情緒，醫(yī)患關(guān)系緊張。一項(xiàng)混合方法學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)患溝通也是不可忽視的影響因素，接受過溝通技能培訓(xùn)的醫(yī)生在共享決策實(shí)施質(zhì)量上有明顯積極作用[27]。時(shí)間限制、醫(yī)生缺乏共享決策的培訓(xùn)、血管通路的預(yù)后等都是阻礙共享決策實(shí)施的因素。

4.3 醫(yī)療政策相關(guān)因素 最近修訂的血管通路指南建議在建立血管通路時(shí)需考慮病人選擇偏好，但在日常實(shí)踐中很少會(huì)根據(jù)病人選擇偏好決定[11]。由于目前的醫(yī)保報(bào)銷問題，AVF報(bào)銷比例較大，花費(fèi)較少，使得病人在血管通路決策問題中受到影響，阻礙了以病人為中心模式的發(fā)展[28]。由于受現(xiàn)有醫(yī)保政策的影響在改善病人生活質(zhì)量、透析相關(guān)體驗(yàn)的方面效果不佳[29]，且醫(yī)生未考慮到病人血管通路的護(hù)理情況。在36項(xiàng)腎病生活質(zhì)量調(diào)查問卷(KDQOL-36)中發(fā)現(xiàn)，KDQOL-36量表評(píng)分是病人住院和死亡的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素[30]。自2008年以來,醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助服務(wù)中心要求透析診所病人要完成KDQOL-36量表，這項(xiàng)調(diào)查的得分代表透析護(hù)理質(zhì)量的優(yōu)劣[31]。尚未有明確研究表明KDQOL-36量表管理有利于病人預(yù)后與改善他們的生活質(zhì)量?；跀?shù)據(jù)量化指標(biāo)及其他臨床性能測(cè)量，還不能獲取病人的血管通路質(zhì)性體驗(yàn)，也不能替代病人優(yōu)先考慮的生活質(zhì)量或結(jié)果。已有研究發(fā)現(xiàn)，46.5%的醫(yī)護(hù)人員與病人的意見不一致[29]。且在以病人為中心的血管通道受到政策的限制。尤其是在美國，使用AVF代表較高的護(hù)理質(zhì)量，這也進(jìn)一步限制了共享決策在血液透析血管通路中的實(shí)踐。

4.4 病人障礙因素 ①病人缺乏血液透析及血管通路的知識(shí)是共享決策實(shí)施的主要障礙因素。已有一些研究評(píng)估了病人對(duì)每種血管通路利弊的了解程度，基于對(duì)104例維持性血液透析病人的12項(xiàng)問卷調(diào)查和交叉詢問，近30%使用導(dǎo)管的血液透析病人沒有完全了解與導(dǎo)管使用相關(guān)的并發(fā)癥和風(fēng)險(xiǎn)，15%的病人沒有適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施來預(yù)防或減少導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥。在一項(xiàng)橫斷面研究中，調(diào)查病人對(duì)血管通路感染的了解程度，70%的病人認(rèn)為導(dǎo)管感染的風(fēng)險(xiǎn)最高，21%的病人不知道[32]。甚至其中有16%～20%的病人對(duì)不同血管通路的利弊了解甚少或不了解[33]。②病人年齡、性別、教育程度、經(jīng)濟(jì)條件等一般社會(huì)人口資料也會(huì)影響病人參與共享決策。唐涵等[34]研究發(fā)現(xiàn)年齡<50歲的病人參與共享決策的積極性高于年齡>50歲的病人。Arora等[35]調(diào)查發(fā)現(xiàn)女性病人比男性病人更希望參與決策。曹琴琴等[36]發(fā)現(xiàn)文化程度越高的病人主動(dòng)學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)知識(shí)的能力越強(qiáng)，也更愿意參與共同決策。Hall等[37]發(fā)現(xiàn)AVF的投入相比CVC、AVG來說顯著較高，血管通路的選擇也會(huì)受到病人經(jīng)濟(jì)條件的影響。③病人預(yù)期壽命：由于許多高齡病人合并心血管疾病及糖尿病、營養(yǎng)不良的情況，老年透析病人的結(jié)局比較差。如果預(yù)計(jì)病人預(yù)期壽命太短而無法獲得AVF的長期益處，創(chuàng)建AVF顯然不合理。如果放置數(shù)小時(shí)或數(shù)天即可使用導(dǎo)管更合適。④病人既往血管通路史：許多國家和地區(qū)大多數(shù)病人首次進(jìn)行透析會(huì)選擇CVC，而CVC的建立會(huì)帶來許多風(fēng)險(xiǎn)且禁止建立與CVC同側(cè)的AVF。一項(xiàng)研究顯示建立CVC后AVF的失敗率明顯增高，所以需要根據(jù)病人首次透析的血管通路來選擇后期最合適的血管通路[38]。

5 共享決策在血液透析血管通路中應(yīng)用的建議

5.1 血管通路護(hù)理與維護(hù)層面 共享決策在血液透析血管通路決策中的應(yīng)用與護(hù)理服務(wù)息息相關(guān)。一方面病人獲取護(hù)理服務(wù)存在障礙，所受障礙的原因也各不相同，如病人到透析室的距離、交通便利程度、醫(yī)療資源等。另外，不同護(hù)理階段所導(dǎo)致的通路相關(guān)臨床結(jié)果也各不相同。需通過隨機(jī)臨床試驗(yàn)排除混雜因素的影響,來分析不同護(hù)理階段與通路相關(guān)的臨床結(jié)果。也可以通過不同領(lǐng)域共享決策問題的研究分析病人對(duì)不同血管通路與生命維持、情感支持、身體舒適和護(hù)理質(zhì)量之間的權(quán)衡。從以往的透析血管通路的研究結(jié)果中為血管通路政策提供理論基礎(chǔ)，形成以病人為中心的透析血管通路理論框架。

5.2 醫(yī)患溝通層面 目前在血管通路實(shí)踐中普遍缺乏共享決策，需要真正了解病人的選擇偏好來改變現(xiàn)狀，花時(shí)間與病人或病人家屬在一起了解其內(nèi)在需要，并認(rèn)識(shí)到對(duì)一些病人延長其生存期不是最重要的，他們更希望獲得高質(zhì)量生活[39]。因?yàn)檠和肝鲆呀?jīng)是病人日常生活的一部分，血管通路與病人的生活方式息息相關(guān)，病人對(duì)血管通路的滿意度也是衡量他們生活質(zhì)量的重要指標(biāo)，所以醫(yī)護(hù)人員應(yīng)從一開始與病人建立溝通，討論其血管通路。由于成本和反復(fù)介入治療的不適感都會(huì)給病人帶來負(fù)性情緒。在創(chuàng)建血管通路時(shí)應(yīng)向病人詳細(xì)解釋創(chuàng)建血管通路后的并發(fā)癥及其發(fā)生率，讓病人充分了解血管通路形成后仍可能接受多次手術(shù)的可能，以此來加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員與病人之間融洽的醫(yī)患關(guān)系。當(dāng)發(fā)生并發(fā)癥等情況時(shí)，也可以通過血管通路管理團(tuán)隊(duì)來加強(qiáng)臨床醫(yī)生和護(hù)理人員之間的融洽關(guān)系。對(duì)病人來說，關(guān)于他們的血管通路，最重要的是通路功能，通過通路干預(yù)來衡量[40]。建立血管通路，減少并發(fā)癥、低維護(hù)是幫助病人提高血管通路護(hù)理滿意度的首要目標(biāo)。在接受共享決策前醫(yī)護(hù)人員應(yīng)接受培訓(xùn)，可以通過網(wǎng)絡(luò)研討會(huì)或其他平臺(tái)進(jìn)行學(xué)習(xí)。

5.3 醫(yī)療政策層面 護(hù)理質(zhì)量指標(biāo)需從以疾病質(zhì)量為導(dǎo)向的指標(biāo)變?yōu)橐圆∪藶閷?dǎo)向的護(hù)理指標(biāo)，鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員與病人詳細(xì)討論每種血管通路的利弊，引出病人偏好，并將討論記錄下來。制訂并記錄病人的終末期腎病生命計(jì)劃及需求是完成高質(zhì)量護(hù)理的目標(biāo)之一。通過結(jié)合對(duì)血管通路決策利弊分析的量性評(píng)估和對(duì)病人選擇偏好的質(zhì)性評(píng)估，量質(zhì)結(jié)合，護(hù)士可全面分析為病人提供個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃[11]。在其他疾病領(lǐng)域中從病人角度反映護(hù)理價(jià)值的方法備受認(rèn)可，而在透析護(hù)理中還未體現(xiàn)。透析醫(yī)療資源可以向社區(qū)及診所傾斜，設(shè)立決策輔助可為病人決策血管通路提供幫助，減少血管通路的并發(fā)癥，建立合適的血管通路。

5.4 決策輔助層面 決策輔助是指經(jīng)過規(guī)范化訓(xùn)練的護(hù)士、醫(yī)生或社會(huì)工作者等通過面對(duì)面或遠(yuǎn)程指導(dǎo)的形式，為病人提供個(gè)性化的決策輔導(dǎo)。輔導(dǎo)內(nèi)容包括篩查病人決策沖突，根據(jù)需求提供治療及決策信息，與病人交流價(jià)值觀和偏好，幫助病人參與決策。Manns等[41]研究發(fā)現(xiàn)，以護(hù)士為主導(dǎo)的決策輔導(dǎo)，能有效改善病人醫(yī)療知識(shí)水平，促進(jìn)病人參與決策。目前，血管通路護(hù)理工作的瑣碎和碎片化限制了共享決策和以病人為中心的溝通，今后仍需改善。建立血管通路后決策輔助可以監(jiān)控血管通路的成熟情況，確保病人的心理社會(huì)支持，監(jiān)管病人復(fù)查的依從性，在血管通路的準(zhǔn)備過程中做出多學(xué)科服務(wù)，以解決病人對(duì)血液透析的擔(dān)憂和恐懼心理。決策輔助在各醫(yī)療領(lǐng)域中已表現(xiàn)出益處且對(duì)風(fēng)險(xiǎn)有更準(zhǔn)確的預(yù)測(cè)。決策輔助工具應(yīng)給出所有可用的血管通路選項(xiàng)，并使用通俗易懂的語言為病人分析每種血管通路的利弊，用數(shù)據(jù)向病人提供每種血管通路的再干預(yù)發(fā)生率、感染、住院、合并心血管疾病發(fā)生率及死亡率等[42]。一些學(xué)者認(rèn)為，為了提高護(hù)理質(zhì)量，可以針對(duì)病人血管通路進(jìn)行問卷調(diào)查[43]。有學(xué)者已經(jīng)開發(fā)了一種透析病人有關(guān)血管通路的生活質(zhì)量測(cè)量?jī)x[44]，用于測(cè)量AVF、AVG以及導(dǎo)管相關(guān)體驗(yàn)，但該儀器還需進(jìn)一步研究其準(zhǔn)確性[45]。

6 小結(jié)

共享決策是實(shí)現(xiàn)“以病人為中心”的護(hù)理巔峰階段，動(dòng)靜脈內(nèi)瘺不應(yīng)該是默認(rèn)的血管通路，根據(jù)病人情況選擇合適的血管通路。目前國內(nèi)對(duì)共享決策的研究尚在起步階段。結(jié)合現(xiàn)狀，共享決策在血液透析血管通路上的應(yīng)用成效仍值得期待，但要促進(jìn)共享決策在血液透析血管通路的發(fā)展，需要齊心協(xié)力。相關(guān)政策要為共享決策安全有效地實(shí)施提供相應(yīng)的保障，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將共享決策視為己任；共享決策在血液透析血管通路的應(yīng)用范疇及流程仍需進(jìn)一步的規(guī)范。關(guān)于血管通路共享決策工具及干預(yù)性研究國內(nèi)仍很少，未來仍需在此方面深耕。如何有效地促進(jìn)病人參與決策、改善醫(yī)患決策溝通效果，是血液透析血管通路共享決策問題急需解決的問題。