癌癥病人主要照顧者的預期性悲傷研究進展

王志文，權海善

隨著生活方式的改變，癌癥的發(fā)病率及病死率在持續(xù)增加。2020年全球癌癥新增病例為1 930萬例，死亡人數(shù)達1 000萬例[1]。癌癥不僅使病人遭受痛苦[2]，而且還影響整個家庭[3]，其照顧者將面臨非常復雜和緊張的處境。主要照顧者是實際護理和情感支持的主要來源，他們經(jīng)常花大量時間照顧病人[4]，因此會被迫改變?nèi)粘Ｉ詈蜕鐣巧熑位蚍艞夁^去的愛好，同時看著病人痛苦地走向生命的終結，并預感“喪失”[5-6]，由此遭受特殊的消極情緒，即預期性悲傷，該情緒如果得不到及時緩解，將導致照顧者的情緒壓力、孤獨、認知功能障礙和社會戒斷等后果[7]，從而影響照顧者的身心健康和照顧質(zhì)量。本文介紹預期性悲傷的概述、評估工具、影響因素及干預措施，以期為相關的研究提供參考。

1 預期性悲傷概述

1.1 概念 悲傷是一種對喪失的正常反應，是指喪親所帶來的痛苦[8]。預期性悲傷，最初由精神病學家Erich Lindemann于1944年提出。當年，Lindemann對101名悲傷的人進行了一系列的訪談和觀察，其中包括精神病住院病人、在醫(yī)院死亡的病人親屬、幸存者和一些從軍參戰(zhàn)士兵的親屬，他們認為，家庭成員在可能即將死亡的恐懼下過早地經(jīng)歷了悲痛，Lindemann稱之為預期性悲傷[9]，是一種保護自己免受所愛之人死亡的負面影響，也是假設未發(fā)生死亡，則對其有害的反應。

學界討論預期悲傷概念時，也有稱之為“死亡前悲傷”或“喪失前悲傷”，因為它僅僅表明一個人死亡前存在的悲傷癥狀，而不是對喪親的期待[10]。有研究表明，這些概念之間存在一些差異，盡管它們經(jīng)常被互換使用[11]。最近也有文獻指出，預期的悲傷是一個多層面的概念并且是一個動態(tài)的過程[12]。目前，廣為應用的是心理學家Rando[13]于1984年的定義，為正常的喪親之痛加上親人去世前的悲痛過程，并于1988年重新定義為包括哀悼、應對、互動、計劃和“心理社會重組”的一個多層面的過程，這個過程的開始部分為對即將失去所愛之人(死亡)意識的反應，以及對過去、現(xiàn)在和未來相關喪失的認識。

1.2 現(xiàn)狀 Areja等[14]發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的預期性悲傷會導致心理疾病，66.1%的主要照顧者表現(xiàn)出高度痛苦，68.8%表現(xiàn)出高度抑郁，72.3%表現(xiàn)出高度焦慮，50.9%表現(xiàn)出高度軀體化，25.9%表現(xiàn)出復雜的預期性悲傷。李佳倩等[15]發(fā)現(xiàn)，預期性悲傷在我國癌癥晚期病人的主要照顧者中普遍存在且水平較高，其中，主要照顧者最擔憂的是“喪失感”。多數(shù)照顧者表示對自己的角色毫無準備，他們既無護理病人或解決實際護理問題的經(jīng)驗，也無照顧自己或家庭成員情緒的經(jīng)歷[16]，由此往往承擔特殊的負擔，導致情緒壓力、焦慮及抑郁[17]。但是，照顧者的有效支持是醫(yī)療保健系統(tǒng)不可或缺的[18]，醫(yī)護人員應注意觀察主要照顧者的情緒[19]，及時予以干預，幫助其恢復良好的情緒狀態(tài)。

1.3 個人成長的悲傷理論 個人成長的悲傷理論[20]的提出者采用了嚴格的定性和定量方法來更好地理解和描述死亡和瀕死悲痛的過程。這個框架表明，一個人會經(jīng)歷各種規(guī)范性的悲傷反應，包括絕望、超脫和混亂。通過獲得社會支持，失去親人的個體就有機會超越之前的功能，實現(xiàn)個人成長。這一理論最初是為了描述死后的哀悼而建立的，并未在全面預期性悲傷的狀態(tài)下進行檢驗。

2018年，國外學者Rogalla[21]對120名照顧者進行調(diào)查研究，探討了在預期性悲傷體驗中個人成長的悲傷理論的一致性。結果表示該研究樣本中這些分量表的平均得分和標準偏差與死后悲傷個人成長的悲傷理論的模型測試[20]結果相類似。該結果為預期性悲傷者的個人成長的悲傷理論的適用性提供了支持。

2 評估工具

2.1 預期性悲傷量表(Anticipatory Grief Scale，AGS-13) AGS由Susan等[22]開發(fā)，是最廣泛使用的工具之一。AGS包含悲傷的主要領域，雖然已經(jīng)在國際上使用，但是由于沒有評估過其因子結構而尚未得到嚴格驗證。

AGS-13是由Holm等[23]于2019年，在AGS的基礎上修訂而成，該量表共有2個維度和13個條目，即行為反應(8個條目)和情緒反應(5個條目)。采用Likert 5級評分法，1～5分分別表示“非常不同意”～“非常同意”，總分為13～65分，得分越高說明悲傷程度越嚴重。行為反應和情緒反應的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83和0.84。該版本條目少，并且容易捕捉悲傷的行為和情緒反應，也可用于姑息治療中主要照顧者預期性悲傷的研究。

2.2 家庭照顧者預期悲痛量表(Anticipatory Grief Scale for Family Caregivers，AGSFC) 該量表由日本學者制定[24]，學者最初通過文獻回顧和訪談調(diào)查等方式制定6個維度和51個條目的初始量表。隨后通過對167個家庭進行調(diào)查和因子分析后，最終形成4個維度和19個條目的量表，分別為對離別準備的精神痛苦(6個條目)、身體和生活的疲勞靈敏度(6個條目)、預先對生離死別的不安(4個條目)和身心消耗狀態(tài)(3個條目)。采用Likert 4級評分法，0～3分分別表示“完全不符合”～“非常符合”，總分為0～57分，≤24分表示“預期性悲傷水平不高”，25～34分表示“預期性悲傷水平略高”，≥35分表示“預期性悲傷水平高”。Cronbach′s α系數(shù)為0.874。該量表適用于居家照顧終末期病人的照顧者，是否可用于癌癥晚期病人還有待進一步驗證。

3 影響因素

3.1 一般人口學特征 照顧者的家庭經(jīng)濟狀況越差，其預期性悲傷水平越高[25]。照顧者與病人關系、病程皆是照顧者預期性悲傷的主要因素[26],照顧者與病人關系越親密、病人病程越長，照顧者悲傷反應越強烈。劉利平[26]對215名癌癥照顧者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，性別不同其預期性悲傷水平也不同，與Garand等[27]的結果一致，照顧者中女性比男性具有更高的預期悲傷程度。分析原因可能是通常承擔照顧作用的女照顧者有可能更好地了解照顧者的作用是什么，并感到準備不足，無法應付其支助和援助模式的不可預知的變化。另一方面，因為他們可能以前有較少的護理經(jīng)驗，所以男性可能并沒有意識到為病人提供長期護理會面對什么。相比之下，女性照顧者似乎更關心照料對她們生活的影響以及未來會怎樣。

3.2 照顧負擔 焦杰等[28]研究顯示，照顧者的個人負擔越重，其預期性悲傷水平越高，可能是因為病人過于依賴照顧者而照顧者面對病人日益加重的病情卻無能為力所致。郭婷[29]也指出，照顧負擔與預期性悲傷呈正相關，其中“失去的感覺”維度相關性最高，照顧者表示，即使能控制病情但仍需持續(xù)忍受復發(fā)與死亡帶來的威脅，需要長期承擔心理壓力。

3.3 心理彈性 心理彈性不是指沒有壓力、痛苦和負擔,而是指有能力管理和應對所面臨的消極情緒[30]。李佳倩等[15]表示，主要照顧者心理彈性與預期性悲傷呈負相關，可通過提高心理彈性降低其預期性悲傷水平。心理彈性水平越高，更能積極地認知與應對，表現(xiàn)出對應激事件的積極適應行為[31]。醫(yī)護人員可對照顧者進行心理社會干預，引導其產(chǎn)生積極的心理狀態(tài)以降低預期性悲傷程度。

4 預期性悲傷的干預措施

4.1 尊嚴療法 尊嚴療法[32]已被證明為解決生命盡頭存在問題的一種非常合適的干預措施，可有效減少困擾情緒和焦慮癥狀，并改善癌癥病人和其他姑息治療中晚期疾病病人的尊嚴。我國學者肖興米等[33]為42例觀察組進行家庭尊嚴干預，主要包括家庭會議、文檔編輯、家庭隨訪等。根據(jù)家庭尊嚴干預問題框架，采用半結構尊嚴訪談治療方式，分別于入院當日、干預后1個月末、出院2個月末進行資料收集，結果顯示，不僅可以降低照顧者的預期性悲傷、提高家庭尊嚴水平還可提高生活質(zhì)量。

4.2 正念干預 王朋之[34]表示，當癌癥病人的主要照顧者以積極的方式面對病人的病情變化及治療方式時，其預期性悲傷水平較低，同時照顧者的積極情緒間接影響病人的治療積極性。Geng等[35]基于蘭格里安正念理論，對正念組31名癌癥病人的照顧者進行正念干預，具體干預措施為照顧者創(chuàng)造一種情境，在這種情境中參與者從不同角度關注當前的情境，打破他們傳統(tǒng)的思維模式。結果表明，正念組的積極情緒水平明顯高于對照組。正念水平可以調(diào)節(jié)照顧者的積極感受。因此，對照顧者正念干預有助于照顧者分享他們悲傷的情緒，建立積極情緒。

5 小結與展望

在國外，預期性悲傷的相關研究較早，成果相對成熟，而國內(nèi)則處于起步階段，開始有學者進行調(diào)查性研究，如引進理論模型、漢化測評工具、調(diào)查影響因素等。鑒于東西方文化差異及情緒表達方式不同，亟待開展本土化的研究，以期降低預期性悲傷情緒，促進身心健康以及提高生活質(zhì)量。