論基因信息隱私權(quán)及其保護(hù)

王星澤 肇旭

自人類基因組計劃實施以來，基因技術(shù)得到了飛速的發(fā)展，基因信息成為醫(yī)療、生物甚至司法領(lǐng)域炙手可熱的重要資源。在人們通過基因改善生活、破解遺傳難題的同時，基因技術(shù)與現(xiàn)今社會發(fā)展碰撞而引起的社會問題也成為亟待解決的難點。對基因信息使用的日漸增多，不可避免地引發(fā)基因信息隱私的保護(hù)問題?；蛐畔⒌牟杉?、流轉(zhuǎn)和使用，在一定程度上會侵犯個體對于自身基因信息的私密情感，或會對個體基因權(quán)利造成損害。一旦公民個人的基因信息被以秘密或者公開的方式竊取，且未受到完全匿名化的保護(hù)，其危害后果難以估量。基因信息隱私的泄露，也會造成對個體之社會評價的降低和社會性權(quán)利的減損。故基因技術(shù)飛速發(fā)展及所引發(fā)的社會效應(yīng)，需要借助法學(xué)學(xué)科進(jìn)行審視。本文擬通過對“基因信息隱私權(quán)”的法律定義及其權(quán)利群的界定，分析現(xiàn)階段我國基因隱私保護(hù)機(jī)制和基因信息多領(lǐng)域、高頻次應(yīng)用之間的不平衡，探索構(gòu)建基因?qū)ｉT法及現(xiàn)行實體法的多重保護(hù)機(jī)制，以期能有助于對基因信息隱私權(quán)的有效保護(hù)。

一、“基因信息隱私權(quán)”概念及其內(nèi)容與特征

（一）“基因信息隱私權(quán)”概念

一般認(rèn)為，“隱私權(quán)”是指個體對個人特征明顯的、無關(guān)公共利益的信息、私人活動和私密領(lǐng)域形成支配狀態(tài)的一種人格權(quán)。[1]隱私權(quán)主要含有隱私隱瞞、隱私維護(hù)以及隱私支配三項權(quán)能?？梢哉f，“隱私權(quán)”應(yīng)當(dāng)是個體維護(hù)基本人格尊嚴(yán)而所保有的應(yīng)有權(quán)利，同時也是一個隨著社會發(fā)展和國民意識改變而其外延、內(nèi)涵不斷擴(kuò)展的權(quán)利。“基因信息隱私權(quán)”是現(xiàn)代基因技術(shù)發(fā)展而引發(fā)諸多社會現(xiàn)象，并波及個體權(quán)利而產(chǎn)生的新型權(quán)利概念。學(xué)界對“基因信息隱私權(quán)”的定義尚未統(tǒng)一，有學(xué)者認(rèn)為其是指自然人所獨自享有的，對其個體的基因信息、基因組信息及與基因或基因組有關(guān)的其他遺傳信息擁有支配性的具體人格權(quán)。[2]也有學(xué)者主張“基因信息隱私權(quán)”是指個人自由地決定在何時、用何種方式、以何種程度向他人傳遞具有自己特質(zhì)性基因信息的權(quán)利主張。[3]筆者認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)結(jié)合基因的生物學(xué)特征和“隱私權(quán)”內(nèi)涵來進(jìn)行整體解讀——作為人格權(quán)在基因領(lǐng)域的新生產(chǎn)物，“基因信息隱私權(quán)”之所指應(yīng)當(dāng)是個體對其所具有生物辨識度的基因信息的保密、公開、利用的自主決定權(quán)，同時這一權(quán)利涵蓋了一部分以基因圖譜或片段為物質(zhì)載體、以基因信息為表現(xiàn)形式的一系列私權(quán)利群。

（二）基因信息隱私權(quán)的內(nèi)容

1.基因信息知情權(quán)。

基因信息隱私權(quán)分為積極知情權(quán)和消極知情權(quán)?；蛐畔⒆鳛閭€人生物學(xué)特征的物質(zhì)表現(xiàn)形式，與個人生存、健康等相關(guān)，所以權(quán)利主體應(yīng)該享有知情權(quán)。所謂“積極知情權(quán)”，指的是基因信息隱私權(quán)權(quán)利主體有知曉通過各種途徑顯現(xiàn)的、具備遺傳特征的基因片段或其他信息的權(quán)利。這一權(quán)利實則給該項權(quán)利的義務(wù)主體設(shè)置了一定的告知義務(wù)，義務(wù)主體主要是一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)、基因檢測機(jī)構(gòu)等。這些機(jī)構(gòu)出于各種原因和目的，在公民個人進(jìn)行基因檢測后，應(yīng)當(dāng)將其所獲取的基因信息告知權(quán)利人，并對此進(jìn)行解讀而不得隱瞞。這一義務(wù)可以幫助排除一般權(quán)利人的技術(shù)障礙，使權(quán)利人在知悉的情況下對基因信息進(jìn)行提取或作其他處理。此外，在對某些缺陷基因的知悉上，基因權(quán)利人應(yīng)當(dāng)享有消極知情權(quán)，即權(quán)利人可能因缺陷基因信息被泄露從而受到歧視，那么其應(yīng)當(dāng)享有不知悉的權(quán)利，同時檢測人或其他知悉人則應(yīng)當(dāng)履行保密義務(wù)。

2.基因信息許可權(quán)。

基因信息的許可應(yīng)當(dāng)包含兩方面：收集的許可和使用的許可。在通常情況下，人們一般不會進(jìn)行基因信息的檢測和收集；只有在權(quán)利主體出于某種需要的時候，才會通過機(jī)構(gòu)進(jìn)行基因信息的提取。未經(jīng)權(quán)利人明知且自愿的同意，任何主體不得出于私益目的對其基因信息進(jìn)行收集。個人基因信息事關(guān)個人乃至群體的自身發(fā)展保障，對其原始獲得途徑進(jìn)行限制應(yīng)當(dāng)是最基本的保護(hù)方法之一。而基因信息的使用，同樣必須由權(quán)利主體許可。個人基因信息的使用，一般包含：親子鑒定、疾病預(yù)測、健康管理等內(nèi)容。此外，醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)或者政府可能出于其他目的對個人基因信息有使用之必要，但在使用之前同樣需要獲得權(quán)利人的許可，而不得以任何理由來秘密、不正當(dāng)?shù)厥褂脗€人的基因信息。

3.基因信息禁止權(quán)。

“基因信息的禁止權(quán)”所指向的，是義務(wù)主體的不當(dāng)行為，亦即使權(quán)利人受到侵害的行為。前述兩項權(quán)利，已經(jīng)列舉了幾個義務(wù)主體及其需要履行的行為。以檢測機(jī)構(gòu)這一義務(wù)主體為例，一旦權(quán)利主體所作的基因檢測在未經(jīng)其許可的情況下出現(xiàn)了基因信息被泄露的情況，或者檢測機(jī)構(gòu)在未經(jīng)同意的情況下以權(quán)利人的基因信息開展科學(xué)研究，即使這一行為尚未產(chǎn)生結(jié)果或盈利，基因信息所有者都有權(quán)禁止對其基因信息的不當(dāng)使用。

4.基因信息救濟(jì)權(quán)。

“基因信息救濟(jì)權(quán)”，是指權(quán)利主體在其基因信息受到不當(dāng)提取、泄露、使用或者其他使其基因信息脫離個人意志支配的情況下所享有的尋求司法救濟(jì)以及其他保護(hù)途徑的權(quán)利；其內(nèi)容應(yīng)當(dāng)在權(quán)利主體受到侵害時得以激活，并以此為基礎(chǔ)進(jìn)行相應(yīng)的權(quán)利救濟(jì)，其是基因信息隱私權(quán)衍生權(quán)能中的兜底性權(quán)利。

（三）基因信息隱私權(quán)的主要特征

1.具有基因生物學(xué)、醫(yī)學(xué)和法學(xué)專業(yè)交叉性。

我國主要由《民法典》對隱私權(quán)進(jìn)行法律保護(hù)，而基因信息隱私權(quán)是基因生物學(xué)發(fā)展后在社會領(lǐng)域的現(xiàn)象折射?；蛏飳W(xué)是一項涵蓋全人類的學(xué)科，不同國家、不同地區(qū)的人所包含的基因信息——遺傳密碼——成為解讀人類身體秘密直至造福全人類的鑰匙?；蛐畔⒕邆錁O高所具有有醫(yī)學(xué)和生物學(xué)專業(yè)性。而當(dāng)基因信息隨著醫(yī)療、生物等學(xué)科系統(tǒng)進(jìn)入社會領(lǐng)域，其所帶來的問題就成為了較為普遍的社會現(xiàn)象，這也是基因信息隱私權(quán)所具有的交叉性特征?；蛏飳W(xué)或者基因醫(yī)療學(xué)科等專業(yè)性，表現(xiàn)為對基因信息研究的專門性和門檻性；而對其所引發(fā)的社會效應(yīng)的規(guī)制，則必然由法學(xué)來完成。這就要求在解讀基因信息隱私權(quán)、探討如何保護(hù)該種“特殊權(quán)利”時，必須認(rèn)識到這一權(quán)利屬性的專業(yè)交叉性。單純以法學(xué)知識解讀基因信息隱私權(quán)，所看到的僅是教條式的法律規(guī)制，而看不到其背后的巨大普世價值；而僅僅具備生物學(xué)、醫(yī)學(xué)知識對基因信息進(jìn)行賦利性的開掘和利用，則會偏頗地忽視對個體權(quán)利的保護(hù)?；蛐畔㈦[私權(quán)的生物學(xué)、醫(yī)學(xué)和法學(xué)的多學(xué)科交叉性，決定了這一權(quán)利自誕生起，就具備了一定的復(fù)雜性和專業(yè)性。而權(quán)利本身的多重屬性，也就意味著在確定權(quán)責(zé)范圍以及建立保護(hù)機(jī)制方面，需要統(tǒng)合多學(xué)科知識來對基因信息隱私權(quán)作有效解讀。

2.具有個體的人格緊密性。

“人格權(quán)”是民事主體所享有的包含生命權(quán)、隱私權(quán)等其他權(quán)利在內(nèi)的總稱。①在具體人格權(quán)中，自然人所享有的隱私權(quán)受到法律當(dāng)然的保護(hù)，而基因信息隱私權(quán)作為隱私權(quán)與基因領(lǐng)域相碰撞而產(chǎn)生的復(fù)合物，同樣應(yīng)當(dāng)被涵蓋于法律對隱私權(quán)的保護(hù)機(jī)制內(nèi)。與一般的人格權(quán)相比，“基因信息隱私權(quán)”外延的界定應(yīng)當(dāng)更為專業(yè)和準(zhǔn)確，它是指自然人對自身基因信息所享有的保密、使用、知情等多項權(quán)利的綜合；同時，該種權(quán)利也與一個人的人格有著更為緊密的聯(lián)系?；蛐畔⑼軌蚪沂疽粋€人最根本的生物學(xué)特征，其包含的生物信息也是個體最鮮明和本質(zhì)的人格標(biāo)志。基因的生物學(xué)本質(zhì)決定了從物質(zhì)的角度而言，它與其他人格權(quán)相比，更能體現(xiàn)個體的人格利益，與個人的人格有著更為緊密的聯(lián)系。

3.具有潛在的財產(chǎn)屬性。

基因信息隱私權(quán)的內(nèi)容載體是個體的基因信息。個人信息泄露往往會給一般人的生活帶來不必要的困擾，也使侵權(quán)者獲取了一定的利益，從而造成個體權(quán)利的減損。基因信息的泄露，其直接指向的獲利主體可能是某公司或某機(jī)構(gòu)，對個體而言可能沒有直接的經(jīng)濟(jì)損失，生活也不會受到影響；而基因信息經(jīng)轉(zhuǎn)化后所形成的數(shù)據(jù)或產(chǎn)品，卻展現(xiàn)了基因技術(shù)下的個體基因信息價值之巨——當(dāng)個人基因信息被研究機(jī)構(gòu)或其他團(tuán)體竊取后，其所衍生的基因產(chǎn)品便具備了極高的經(jīng)濟(jì)價值，而作為前期研究基礎(chǔ)的個人基因信息，對其的獲取方式是秘密的、不光彩的，且并未支付任何對價。基因信息的科研價值在企業(yè)或相關(guān)研究者的分析加工下會轉(zhuǎn)化為商業(yè)價值或者政治價值，而作為基本來源的個體基因信息，其獲取成本微乎其微——一方是侵權(quán)者經(jīng)濟(jì)利益的攫取及其他利益的滿足，一方是個體的渾然不覺和負(fù)收益狀態(tài)?；蛐畔㈦m帶來巨大經(jīng)濟(jì)利益，卻讓其所有權(quán)主體失去了分得利益的機(jī)會，是對其個體財產(chǎn)的侵犯和掠奪。

4.具有公益性。

基因信息隱私權(quán)的公益性是其不同于一般人格權(quán)的最主要特征。我們通常討論的人格權(quán)，其權(quán)利主體往往為自然人，保護(hù)的范圍特定，權(quán)利主體也是固定唯一的。而基因信息的家族性、種族性決定了對基因信息保護(hù)具備社會公益性，即個人基因信息在解釋個人生物學(xué)最本質(zhì)特征的同時，它可能在一定程度上也是某個地區(qū)、某個國家族群的普遍性特征，一旦受到侵害，社會公共利益也會受有不利益?；蛐畔⒌淖迦宏P(guān)聯(lián)性讓其本人、研究者都主動或被動地知曉了上代祖先、下代子孫的部分基因，此時對基因信息隱私權(quán)的保護(hù)，應(yīng)當(dāng)是以一個具備群體化共同基因特征的家族為基礎(chǔ)?；蛐畔⒌乃揭嫘?，因為生物學(xué)上的聯(lián)結(jié)而成為了一個群體化特征。再將范圍擴(kuò)大，在論及不同人種的時候，我們所具備的生物學(xué)特征則變成一個完全群體和公共化的話題。如果說個人隱私權(quán)屬于私法規(guī)制下的私人利益保護(hù)，那么基因信息隱私權(quán)則逐漸呈現(xiàn)一種公、私法性質(zhì)不斷融合的趨勢。個體基因信息的討論基點仍然是個人權(quán)利保護(hù)，而針對基因信息某些族群的共性，使得在權(quán)利保護(hù)制度的構(gòu)建上，我們不得不考慮對一般性基因信息的公益保護(hù)。

二、對該權(quán)利之保護(hù)在我國的現(xiàn)狀

（一）立法滯后且內(nèi)容原則化

目前我國基因技術(shù)發(fā)展已經(jīng)有了長足的進(jìn)步，尤其是基因測序行業(yè)的發(fā)展基本與全球發(fā)展同步②?；驕y序技術(shù)的高速發(fā)展，云計算技術(shù)的成熟以及各地基因庫基礎(chǔ)設(shè)施的逐步健全，都表明我國在基因生物學(xué)領(lǐng)域的開拓有了不錯的成果，但相關(guān)法律的制定和完善卻略為滯后。現(xiàn)階段，我國并沒有針對基因領(lǐng)域的專門立法，基因以及基因信息所衍生的各項權(quán)利的保護(hù)仍處在法律規(guī)定的空白地帶。針對基因的規(guī)范性文件，主要是一些側(cè)重公共事務(wù)管理的管理辦法，如《農(nóng)業(yè)轉(zhuǎn)基因生物安全管理條例》《農(nóng)業(yè)轉(zhuǎn)基因生物加工審批辦法》等。在有關(guān)人類基因信息的立法上，我國目前僅有國務(wù)院在1998年9月頒布的《人類遺傳資源管理暫行辦法》，該規(guī)范性文件的出臺雖然在一定程度上遏制了不法組織或機(jī)構(gòu)對我國基因資源的侵犯，但還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以保護(hù)我國的人類基因資源。[4]現(xiàn)行行政規(guī)范性文件制定的出發(fā)點仍然是政府的公共事務(wù)管理，對基因權(quán)利的保護(hù)尚未涉足，更不用說對其下位概念——“基因信息隱私權(quán)”——的保護(hù)?！睹穹ǖ洹返男抻嗠m然有所突破，但仍未滿足權(quán)利保護(hù)的最低要求。通過對《民法典》有關(guān)基因獲得規(guī)制條文的解讀，僅可以得知，從事相關(guān)活動的主體——基因信息隱私權(quán)的權(quán)利相對人——負(fù)有“不得危害人體健康、不得違背倫理道德、不得損害公共利益”的義務(wù)③，但對權(quán)利主體及所享有的權(quán)利內(nèi)容、義務(wù)主體未履行義務(wù)的懲罰性后果等都未作規(guī)定。因此該條文雖然被視作確立了人體基因、人體胚胎等有關(guān)醫(yī)學(xué)和科研活動的底線規(guī)則，對基因類的前沿性問題予以了回應(yīng)，但其屬于原則性的規(guī)定，對權(quán)利主體、義務(wù)主體及權(quán)利內(nèi)容并未作出確認(rèn)，難以形成有效的個人基因權(quán)利的直接保護(hù)機(jī)制。[5]

（二）個體基因信息隱私保護(hù)意識缺失

基因技術(shù)在多個領(lǐng)域已經(jīng)實現(xiàn)了較為廣泛的應(yīng)用，部分人利用基因技術(shù)對親子關(guān)系進(jìn)行鑒定，對自身健康狀況進(jìn)行評估和改善。這些都反映出，人們開始學(xué)會利用基因信息這一最原始的人體密碼來了解自身的奧秘。但與其他一般的個人信息一樣，個體對自身基因信息隱私的保護(hù)仍然未給予足夠的注意和重視。對個體而言，只需獲取其身體組織的一滴血，即可解讀其所有的遺傳密碼。人體新陳代謝和身體組織的分化脫落，讓個體基因泄露存在了無數(shù)可能。而人們對基因檢測等技術(shù)手段的不甚了解，也讓自身基因信息的泄露變得更為容易。意識到基因技術(shù)的潛在光景并加以利用是讓科學(xué)技術(shù)服務(wù)人類的前提，但我國民眾對基因信息所蘊(yùn)含的個體隱私及其權(quán)利保護(hù)意識的缺失，則讓基因信息更易成為有心之人手中的逐利之物。

（三）特定領(lǐng)域存在基因歧視

所謂“基因歧視”，是指個體的基因信息所反映的特征具備缺陷而受到他人否定性的評價，并直接侵害基因主體個體權(quán)利的現(xiàn)象。在部分社會領(lǐng)域，已經(jīng)出現(xiàn)了基因歧視，并給被歧視人帶來了難以修復(fù)的負(fù)面后果?；蚱缫暤漠a(chǎn)生與權(quán)利主體基因信息被不當(dāng)獲取有關(guān)，更與所處領(lǐng)域的社會性有著密不可分的聯(lián)系?？傮w而言，我國目前在如下領(lǐng)域存在基因歧視：

1.人身保險領(lǐng)域。

商業(yè)保險是現(xiàn)代社會廣泛應(yīng)用的個體風(fēng)險規(guī)避措施。在一份人身保險合同制定之前，保險人需要對被保險人的身體狀況進(jìn)行全面的評估，以此來確定是否適宜簽訂保險合同以及如何確定保險費率。許多保險公司在簽訂合同之前，都會要求投保人提供被保險人的歷年身體狀態(tài)檢查報告，而現(xiàn)在部分公司會要求進(jìn)行基因檢測，以此對被保險人的家族遺傳病史或者其他致病基因進(jìn)行篩查。風(fēng)險評估后，一旦保險人認(rèn)為被保險人的基因具有致病性，則會拒絕訂立保險合同，這造成了對被保險人的基因歧視。

2.勞動就業(yè)領(lǐng)域。

勞動就業(yè)領(lǐng)域的基因歧視所造成的消極后果更為嚴(yán)重。與普通醫(yī)學(xué)體檢只能檢測個體現(xiàn)階段的身體狀況不同，基因檢測還能檢測個體是否攜帶相關(guān)疾病的基因，評估勞動者是否存在在某些暴露環(huán)境下或特定職業(yè)的易受損害基因，甚至能夠通過基因檢測了解人的行為取向。勞動法規(guī)定了雇主的身體健康檢查義務(wù)，而員工也需要接受檢查。隨著基因技術(shù)的發(fā)展，基因檢測也將成為用人單位對員工進(jìn)行身體健康評估的重要技術(shù)，這一技術(shù)的廣泛應(yīng)用，其實也會造成一定程度的就業(yè)歧視。因為對用人單位而言，員工的身體狀態(tài)是產(chǎn)生企業(yè)效益的基礎(chǔ)，且購買的保險以及員工因工傷的全部支出都由其負(fù)擔(dān)。一旦基因檢測顯示某些員工可能存在基因缺陷，即使和職位需要沒有必然聯(lián)系，也可能會讓雇主對其產(chǎn)生歧視，拒絕繼續(xù)聘用或讓其在工作中受到不公正對待。傳統(tǒng)體檢幫助員工掌握現(xiàn)階段身體健康程度，而基因檢測技術(shù)卻能揭示勞動者某些“不匹配職位”的基因，為企業(yè)最大化規(guī)避因勞動者身體原因而承擔(dān)額外支出的風(fēng)險，使勞動者在個人就業(yè)和發(fā)展上遭受“基因歧視”。

3.身份識別領(lǐng)域。

身份識別領(lǐng)域主要為親子鑒定領(lǐng)域。人們通過DNA檢測的方式來鑒定與子女或其他家屬是否具有血緣關(guān)系，這一結(jié)果也會成為遺產(chǎn)繼承、子女撫養(yǎng)責(zé)任確定和過錯離婚的重要依據(jù)。而在這一領(lǐng)域，基因信息隱私權(quán)和知情權(quán)產(chǎn)生了沖突。原因在于基因技術(shù)檢測在身份識別后所帶來的社會效應(yīng)容易波及到數(shù)個家庭，對親子關(guān)系、婚姻關(guān)系、家庭關(guān)系都會產(chǎn)生一定的沖擊。而對一些被檢測的子女，其基因信息的流出也會造成其個人社會評價的降低。這樣一個道德和法律交界的問題具有沖突性和復(fù)雜性，所產(chǎn)生的負(fù)面評價也難以得到有效的消除。

三、基因信息隱私保護(hù)的法律構(gòu)想

（一）制定專門的《基因法》

如前所述，目前我國對基因技術(shù)及其有關(guān)社會現(xiàn)象的法律規(guī)制仍屬空白，而對基因技術(shù)下個體信息權(quán)利的保護(hù)更是無據(jù)可引。因此，筆者認(rèn)為需要制定專門的《基因法》，對“基因權(quán)利”的定義及其種類、性質(zhì)、內(nèi)容、責(zé)任等進(jìn)行專門規(guī)定，實現(xiàn)對基因技術(shù)使用的法律規(guī)制和法律保護(hù)，在基因權(quán)利受侵犯時成為主張救濟(jì)的實體依據(jù)。以美國為例，自1970年以來，美國各州就開展了基因隱私的專項立法，截至目前已有46個州通過了基因隱私的專門法案。④筆者認(rèn)為特別立法模式，能夠在現(xiàn)有法律體系不健全和理論框架模糊的情況下，解決我國基因領(lǐng)域權(quán)利保護(hù)的燃眉之急。因此，制定專門的《基因法》，是技術(shù)發(fā)展、基因技術(shù)革新下，規(guī)范其所引發(fā)的社會問題的必然要求。且基因技術(shù)所具有的專業(yè)性和新穎性特征，也導(dǎo)致其與現(xiàn)有法律無法完全接軌，若利用立法技術(shù)在《民法典》中新增一編，其合理性和有效性有待時間論證，而專門的《基因法》更利于學(xué)界和實務(wù)界對權(quán)利識別和保護(hù)作出有益探索。因此，筆者認(rèn)為制定專門的《基因法》有其必要性。具體而言，《基因法》應(yīng)對以下內(nèi)容作出規(guī)制：第一，作為專門立法的《基因法》，必須規(guī)定基因技術(shù)的使用原則，這點可以借鑒《民法典》的規(guī)定。第二，基因技術(shù)衍生而出的個體權(quán)利也必須作出明確的界定并具體列明，明確權(quán)利主體、義務(wù)主體。第三，《基因法》需要對責(zé)任承擔(dān)作出回應(yīng)，并為權(quán)利受損主體提供專門的救濟(jì)方式，使該法能夠成為私益和公益救濟(jì)的實體依據(jù)。

（二）行政規(guī)范的監(jiān)管與打擊

“公力規(guī)制”是指政府出于公共利益保護(hù)的考量，依據(jù)行政法規(guī)和規(guī)章，采用政策發(fā)布、行政監(jiān)管和強(qiáng)制等手段，對相關(guān)領(lǐng)域的基因信息使用現(xiàn)象進(jìn)行規(guī)制。[6]目前我國已有部分規(guī)范性法律文件對基因技術(shù)的適用作了公共管理上的規(guī)制。那么在現(xiàn)有體系之下，通過行政法規(guī)、部門規(guī)章等規(guī)范性法文件對基因信息隱私權(quán)進(jìn)行針對性保護(hù)亦屬可行。在現(xiàn)有涉及個人基因信息糾紛解決尚無可循依據(jù)的情況下，借助于行政手段以及政策性規(guī)定的主動性和時效性，對較大規(guī)模的侵權(quán)行為進(jìn)行查處和懲戒。同時，運用現(xiàn)有的行政法，確定個人基因信息隱私權(quán)的合法性，并對侵犯公民個人基因信息，濫用、非法使用公民個人基因及其基因信息的行為，進(jìn)行專門的行政責(zé)任追究，如罰款、行政拘留等。另外，可在現(xiàn)有立法缺失的情況下，通過行政手段幫助建立打擊基因領(lǐng)域違法犯罪行為的監(jiān)管管理體系。

（三）發(fā)揮民法法律規(guī)制的補(bǔ)位作用

個體基因信息的濫用其實是人格權(quán)商業(yè)化的一個重要表現(xiàn)。因此，除了專門的基因立法之外，《民法典》人格權(quán)編應(yīng)對基因信息隱私權(quán)的主體、客體、內(nèi)容及其歸責(zé)作出明確規(guī)定，這同樣是構(gòu)建我國基因信息隱私法律保護(hù)機(jī)制的重要一環(huán)。在《基因法》出臺之前，使《民法典》成為現(xiàn)有主體維護(hù)自身基因隱私的合法依據(jù)?！睹穹ǖ洹窇?yīng)對基因信息隱私權(quán)進(jìn)行法律上的確認(rèn)，對權(quán)利義務(wù)主體加以明確：權(quán)利主體應(yīng)當(dāng)是基因信息或基因片段的產(chǎn)出者，該權(quán)利在性質(zhì)上應(yīng)當(dāng)屬于對世權(quán)，即權(quán)利人以外的所有人都負(fù)有不得侵犯主體權(quán)利的消極義務(wù)；在權(quán)利內(nèi)容上，應(yīng)當(dāng)包括信息知情權(quán)、使用權(quán)、救濟(jì)權(quán)等多項內(nèi)容；同時也可以通過《民法典》侵權(quán)責(zé)任編設(shè)定具體的基因信息隱私權(quán)的侵權(quán)責(zé)任，對其侵權(quán)行為、舉證責(zé)任等作出明確規(guī)定，設(shè)定財產(chǎn)責(zé)任和非財產(chǎn)責(zé)任并行的責(zé)任承擔(dān)方式，讓侵權(quán)行為人退賠所獲利益，并就其行為所造成的不利影響進(jìn)行消除和彌補(bǔ)；在舉證責(zé)任上，則應(yīng)當(dāng)由侵權(quán)主體就構(gòu)成要件承擔(dān)舉證責(zé)任——因為現(xiàn)階段多數(shù)基因信息的獲取，都是侵權(quán)人秘密進(jìn)行而權(quán)利人無從得知。

四、結(jié)語

對基因信息隱私權(quán)的保護(hù)是基因技術(shù)發(fā)展語境下迫切而緊急的要求，與一國的法律制度、國民意識、道德內(nèi)涵有著無法分割的聯(lián)系。基因信息作為揭示個體生物學(xué)特征的鑰匙，為醫(yī)藥生物技術(shù)等的發(fā)展帶來了巨大的價值，其與社會領(lǐng)域的融合而引發(fā)的治理亂象也為法律體系的完善帶來了新的挑戰(zhàn)。在注重科學(xué)技術(shù)發(fā)展、推動群體文明進(jìn)步的同時，我們也要聚焦基因技術(shù)急速發(fā)展所帶來的社會問題，依托現(xiàn)有法律框架和立法技術(shù)，探索全新領(lǐng)域立法以填補(bǔ)基因領(lǐng)域的法律漏洞，并結(jié)合現(xiàn)有法律體系的規(guī)制作用，消解基因技術(shù)減損個人權(quán)利的負(fù)面衍生，使其受益于個體、服務(wù)于社會。

注釋

①《中華人民共和國民法典》第九百九十條規(guī)定：人格權(quán)是民事主體享有的生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)、姓名權(quán)、名稱權(quán)、肖像權(quán)、名譽(yù)權(quán)、榮譽(yù)權(quán)、隱私權(quán)等權(quán)利。

②出處見：https://www.sohu.com/a/228417545_473133.

③《中華人民共和國民法典》第一千零九條規(guī)定：從事與人體基因、人體胚胎等有關(guān)的醫(yī)學(xué)和科研活動，應(yīng)當(dāng)遵守法律、行政法規(guī)和國家有關(guān)規(guī)定，不得危害人體健康，不得違背倫理道德，不得損害公共利益。

④總體來說，大多數(shù)的州議會已采取措施，除了保護(hù)其他類型的健康信息外，又開始實施基因信息的保護(hù)措施。