腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

曹娟，陳光明，潘曉巍，王一村

（1.浙江省湖州師范學(xué)院護(hù)理學(xué)院，浙江湖州 313000;2.河南省駐馬店市中心醫(yī)院，河南駐馬店 4630000）

0 引言

癌癥是我國當(dāng)前的主要公共衛(wèi)生問題之一，嚴(yán)重威脅我國人群健康，且近十幾年來惡性腫瘤的發(fā)病率、和死亡率均呈持續(xù)上升態(tài)勢，2020年預(yù)計新增癌癥患者達(dá)到約457萬[1,2]。與10年前相比，我國惡性腫瘤生存率總體提高了約10個百分點(diǎn)[1]，在此情況下，腫瘤患者更需要其照顧者長期密切、持續(xù)的護(hù)理和關(guān)注，因此，作為主要照護(hù)力量的照顧者們則承受著越來越大的壓力，其在照護(hù)患者的過程中產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)不容忽視[3]，也越來越受到學(xué)者們的關(guān)注[4-10]。本文將對腫瘤患者家庭照顧者及照顧者負(fù)擔(dān)定義，相關(guān)測量工具、影響因素及研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為未來腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的后續(xù)研究提供參考與借鑒。

1 相關(guān)概念

1.1 家庭照顧者（family caregivers,FCs）

家庭照顧者是患者在如何處理疾病和治療方面的重要社會支持和情感來源。近些年來隨著針對家庭照顧者的相關(guān)研究不斷增多，多數(shù)學(xué)者[11-14]對它的闡述具有以下特點(diǎn)：（1）照顧者主要來自患者的家庭成員；（2）給予患者非正式地支持且未收取報酬；（3）協(xié)助參與患者日常護(hù)理、滿足患者的生理、心理、情感等需求；（4）維護(hù)患者的利益。

1.2 照顧者負(fù)擔(dān)（caregiver burden,CB）

老年學(xué)家Zarit[15]將照顧者負(fù)擔(dān)定義為老年家

庭照顧者所經(jīng)歷一系列的不適應(yīng)所帶來的壓力。然而隨著時間的推移，照顧對象不僅限于老年人，包括腫瘤在內(nèi)的不同疾病、疾病的不同階段的患者都有可能需要照顧者對其進(jìn)行照護(hù)。腫瘤診療給家庭照顧者帶來的負(fù)擔(dān)最早出現(xiàn)在20世紀(jì)80年代的文獻(xiàn)中[16]。照顧者因照顧患者所承擔(dān)的責(zé)任導(dǎo)致了其個人時間、社會角色、身體和情感狀態(tài)以及經(jīng)濟(jì)能力等方面的壓力和負(fù)擔(dān)[13,15,17,18]。因此照顧者負(fù)擔(dān)逐漸被認(rèn)為是一種多維的生物-心理-社會反應(yīng)的結(jié)構(gòu)[19]。

2 相關(guān)測量工具

下面將目前國內(nèi)外常見的腫瘤患者家庭照顧者的測量工具進(jìn)行總結(jié)：

2.1 國外

2.1.1 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

照顧者負(fù)擔(dān)量表由其代表人物Zarit[15]等在上世紀(jì)80年代提出，該量表起初是用于衡量阿爾茨海默病患者主要照料者所承受的負(fù)擔(dān)量，后期不僅被廣泛用于包括腫瘤患者照顧者的多個疾病照顧者的負(fù)擔(dān)評價，還被多個國家的學(xué)者進(jìn)行應(yīng)用和拓展[20-22]。王烈[23]等根據(jù)日文版和英文版本將其漢化成適合國人運(yùn)用的中文版本，后被廣泛應(yīng)用，其量表包含共有2個維度，共22個條目分值均為0-4分，其Cronbach’sα為0.87，有較好的信度，但部分條目未達(dá)到結(jié)構(gòu)效度的評價要求。該量表通常被認(rèn)為是單維度的量表，而照護(hù)患者的家庭照顧者的負(fù)擔(dān)通常來自很多方面，因此該量表在反映照顧者多維度負(fù)擔(dān)時有所欠缺[24]。

2.1.2 照顧者負(fù)擔(dān)問卷（Caregiver Burden Inventory，CBI）

照顧負(fù)擔(dān)問卷是1989年由Mark Novak等[24]研制的多維度家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表，該問卷早期是為阿爾茨海默病或器質(zhì)性腦綜合征等患者所研制，后期逐步應(yīng)用到各個疾病。該問卷一共有24個條目和5個維度組成，其Cronbach’s α系數(shù)為0.73～0.86，量表表現(xiàn)出良好的內(nèi)部可靠性，量表是按照Likert5級評分法進(jìn)行評分，CBI評分越高，照顧者負(fù)擔(dān)越高。2006年由我國學(xué)者岳鵬等[25]將該量表進(jìn)行漢化，漢化后量表的為0.92，各項條目和總分的相關(guān)系數(shù)為0.44～0.79，重測信度為0.93，因此量表顯示出有很好的信度和效度。但截至目前，國內(nèi)學(xué)者將該量表應(yīng)用在腫瘤患者家庭照顧者的領(lǐng)域時，尚未見有效的信效度分析[3]。

2.1.3 照顧者壓力指標(biāo)量表（Caregiver Strain Index，CSI）

照顧者壓力指標(biāo)量表（CSI）最初是由是Robinson等[26]等于1983年針對動脈硬化性心臟病或髖關(guān)節(jié)手術(shù)急性住院回家后的老年患者家庭照顧者研制的量表。該量表較為簡單，且易于管理，CSI有13個條目，其評價范圍包含了家庭照顧者的多個方面。姜小鷹等[27]對中文版 的CSI量表的信度和效度進(jìn)行測試研究顯示CSI各指標(biāo)具有較高的內(nèi)部信度和效度，Cronbachα系數(shù)為0.828。近些年已有學(xué)者運(yùn)用到腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)評價中，顯示出較好的信效度，但現(xiàn)階段在國內(nèi)應(yīng)用較少。

2.2 國內(nèi)

隨著國內(nèi)學(xué)者越來越重視腫瘤照顧者的壓力狀況，也有學(xué)者開發(fā)了適合腫瘤患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)量表，目前，國內(nèi)學(xué)者中，李秋萍等[28]在結(jié)合我國文化背景上，根據(jù)照顧者的多維概念采用定性研究與定量研究兩種相結(jié)合的方式研制出的適合我國腫瘤患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)量表較多被學(xué)者提及，即腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表（CBS-CP）。該量表包含29個條目和5個因子維度，CBS-CP總量表及5個因子的Cronbach’sα介于0.70～0.96，重測信度均≥0.87。由于該量表自身在探索性因子、效度分析等方面存在缺陷，張佳[5]等對該量表修訂，修訂后的量表有28個條目和5個維度，總量表和各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.832～0.932。有學(xué)者應(yīng)用該量表進(jìn)行利用該量表進(jìn)行乳腺癌和宮頸癌患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的水平和影響因素的研究，顯示該量表具有很好的信效度，截至目前，該量表應(yīng)用范圍有限[29,30]。

3 影響因素

影響腫瘤患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)的因素主要集中在患者的病情、照顧者的性別、工作狀況及收入、照顧者經(jīng)驗(yàn)及受教育程度以及社會支持等。

3.1 患者病情因素

患者病情的嚴(yán)重程度是直接影響家庭照顧者負(fù)擔(dān)壓力的重要因素之一。研究表明[31]患者病情嚴(yán)重程度與家庭照顧者的負(fù)擔(dān)成正比。尤其是中晚期的腫瘤患者，伴隨著疾病的過渡性治療、疾病的反復(fù)，多周期的放療、化療以及不斷出現(xiàn)相關(guān)的并發(fā)癥使患者的身體每況愈下地同時都在無形中導(dǎo)致照顧需求的增加，導(dǎo)致主要照顧者負(fù)擔(dān)水平不斷發(fā)生變化。

3.2 照顧者性別

照顧者的性別因素在影響著照顧患者的質(zhì)量。多項研究[32-34]結(jié)果指出在患者的家庭照顧者中，女性家庭照顧者能夠更好的照顧患者，然而，女性在照顧患者的同時還要兼顧家庭、工作和事業(yè)，因此女性的家庭照顧者所受到的壓力要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于男性。蘇柏嘉[35]等在一項主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)調(diào)查結(jié)果中顯示女性照顧者負(fù)擔(dān)要比男性照顧者更高，且40～60歲之間的主要照顧者負(fù)擔(dān)得分最低。在針對婦科腫瘤的研究分析結(jié)果[36]顯示由于其男性配偶通常在操持家務(wù)方面的經(jīng)驗(yàn)相對薄弱，男性照顧者可能會因?yàn)闊o法提供更好的護(hù)理感到內(nèi)疚導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)的加重。面對不同性別的照顧者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)了解他們不同需求的基礎(chǔ)上有針對性的進(jìn)行相關(guān)指導(dǎo)。

3.3 工作狀況及收入

照顧者的工作狀況和工作收入直接影響到家庭照顧者照顧患者的質(zhì)量。盡管國家已將腫瘤的相關(guān)疾病納入醫(yī)保政策，但腫瘤是一個長期消耗性的疾病，但對于普通的工薪階層來說依舊負(fù)擔(dān)較重，且多數(shù)的家庭照顧者的工作是患者治療疾病的經(jīng)濟(jì)來源，面對家庭成員生病，作為家庭一分子的照顧者們不得不調(diào)整自己的工作來適應(yīng)患者隨時可能出現(xiàn)的狀況，這無疑加重了照顧者的財政負(fù)擔(dān)[37]。陳欽英[38]等研究結(jié)果顯示家庭月收入越高的家庭主要照顧者負(fù)擔(dān)水平更低，這與Gek[39]等研究結(jié)果相一致。

3.4 照顧經(jīng)驗(yàn)以及受教育程度

照顧者的照顧經(jīng)驗(yàn)是影響照顧患者質(zhì)量好壞的主要因素之一，照顧者的受教育程度則關(guān)系到照顧者能否接受新的照顧理念及方法。一項研究結(jié)果[40]表明所受教育程度較低的照顧者在對患者進(jìn)行癥狀管理、治療監(jiān)測時，往往缺乏足夠的信息支持與自信?；颊卟∏殡S著時間的推移而變化，護(hù)理方式很可能隨著腫瘤的進(jìn)展而改變，這不僅對于照顧者來說具有挑戰(zhàn)性，也很可能影響到患者健康。Erin E.Kent等[41]在其研究中指出雖然家庭照顧者清楚照顧患者時需要有積極的經(jīng)驗(yàn)，而事實(shí)上很多照顧者并沒有做好充分的心理準(zhǔn)備來照顧患者。

3.5 社會支持

照顧者負(fù)擔(dān)水平的高低離不開社會支持。金夢[42]等在一項針對原發(fā)性肝癌患者照顧者的研究中指出，患者的主要照顧者社會支持處于中等偏下水平，通過社會支持水平的提高減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān)水平。李佳音[43]等的研究結(jié)果顯示社會支持利用度較高的照顧者，減少照顧過程中的困難，緩解照顧過程中產(chǎn)生的壓力降低照顧者的消極反應(yīng)。

3.6 其他因素

除上述主要的因素外，還有其他影響因素影響著照顧者。例如，隨著三胎政策的落地實(shí)施，我國的人口結(jié)構(gòu)也逐漸發(fā)生變化，長期來看，這也給照顧患者的照顧者造成了極大的壓力；此外，照顧患者的時間長短、頻繁住院的次數(shù)等也都會給家庭照顧者的帶來負(fù)擔(dān)。葛勝燕等[44]在對腸癌放療患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀調(diào)查結(jié)果顯示主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)在年齡較大的人群中表現(xiàn)較重，這與于萍等[45]在對食管癌患者術(shù)后照顧者負(fù)擔(dān)感影響因素的分析結(jié)果一致，而Safora Johansen等[46]通過對腫瘤患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的研究則認(rèn)為照料者負(fù)擔(dān)與年齡并無太多的關(guān)聯(lián)。

4 腫瘤患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

國外學(xué)者對癌癥患者主要照顧者負(fù)擔(dān)做了諸多的相關(guān)研究。Maguire等[47]等的研究指出除了患者因素、照顧者因素、社會因素影響照顧者負(fù)擔(dān)外，護(hù)理人員的因素也是影響其負(fù)擔(dān)加重的一個重要因素。Langenberg等[48]人的研究顯示造口患者在治療結(jié)束后，大約40%-60%的主要照顧者仍然承受著負(fù)擔(dān)和痛苦。

我國針對照顧者負(fù)擔(dān)的研究開展相對較晚，對其主要照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施尚不成熟。謝傳藝等[49]人在其研究中指出日常的照護(hù)生活給腸造口患者照顧者帶來了沉重的照顧負(fù)擔(dān)，對照顧者的身心健康、生命質(zhì)量、社交生活和家庭關(guān)系均造成了負(fù)面影響。王璟[50]等人在一項系統(tǒng)評價中指出患者的一般情況、疾病情況、生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力、腸道功能以及照顧者的一般情況、社會支持、應(yīng)對方式和生活質(zhì)量均是影響腸癌造口患者家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素。

當(dāng)前COVID-19流行背景下，由于醫(yī)療資源配置等諸多方面的原因，許多腫瘤患者的治療與護(hù)理存在延遲或取消的情況，在此情況下，患者可能需要更多地依賴家庭照顧者來滿足其護(hù)理需求，這就使得家庭照顧者更加脆弱，承擔(dān)更多的負(fù)擔(dān)。Dhavale等[51]在其研究中發(fā)現(xiàn)，在一些被宣布為COVID-19定點(diǎn)收治的醫(yī)院并不熱衷于接收癌癥患者的家庭照顧者，部分家庭照顧者由于無法找到有關(guān)COVID-19及其對日常生活影響的明確信息，導(dǎo)致照顧者沒有為患者提供針對性的護(hù)理而感到無助和內(nèi)疚，因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)找到合適的方法為家庭提供直接的支持，以便促使他們更好地建立的適應(yīng)能力。而COVID-19的流行特點(diǎn)所采取的一系列諸如諸如封鎖、自我隔離等措施，可能會對主要照顧者施加進(jìn)一步的壓力，因此需要更多信息來幫助照顧者和患者應(yīng)對與COVID-19流行相關(guān)的影響。

5 小結(jié)與展望

由上述可知，照顧者提供照顧服務(wù)的過程中，照顧者在病人的治療、護(hù)理等方面準(zhǔn)備充分后不僅有利于病人的疾病恢復(fù)，也可減少減輕照顧負(fù)擔(dān)，也可以在照顧過程減少對患者疾病的不確定感，進(jìn)而降低照顧者的身心疲勞。因此，這需要采取相應(yīng)的應(yīng)對機(jī)制，以減輕照顧者在照顧患者期間所經(jīng)歷的負(fù)擔(dān)。盡管家庭照顧者的重要性已得到公認(rèn)，但在目前我國的醫(yī)療保健體系并沒有一個正式的標(biāo)準(zhǔn)化機(jī)制將照顧者的身心健康納入護(hù)理計劃和護(hù)理質(zhì)量評估，缺乏將家庭照顧者納入腫瘤護(hù)理的公認(rèn)且具體性建議?？紤]到COVID-19對腫瘤患者治療和護(hù)理的干擾，很可能對其照顧者承擔(dān)更大的護(hù)理責(zé)任，在面對這項獨(dú)特的挑戰(zhàn)時，目前暫沒有為腫瘤患者家庭主要照顧者提供相關(guān)的解決方案，如護(hù)理需求、一般醫(yī)療需求、信息和通信需求以及社會支持需求等，以緩解他們在COVID-19大流行中多面臨的挑戰(zhàn)，這也將是我們在將來的一段時間內(nèi)所值得探索的方向。