四川省貧困艾滋病患者的兜底保障實(shí)踐與思考

李朝娟，卿 勇 ，蒲 欣，陳丹鏑，朱夢(mèng)蓉

1四川大學(xué)華西公共衛(wèi)生學(xué)院，四川大學(xué)華西第四醫(yī)院，四川成都，610041；2成都肛腸?？漆t(yī)院，四川成都，610017

“兜底保障”是在精準(zhǔn)扶貧背景下提出的一項(xiàng)底線制度安排，是打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)的重要組成部分。近年來(lái)各地政府陸續(xù)出臺(tái)相關(guān)政策推動(dòng)精準(zhǔn)扶貧兜底保障工作取得良好效果，并達(dá)到消除絕對(duì)貧困的目標(biāo)。為鞏固脫貧攻堅(jiān)成果，相對(duì)貧困人群的識(shí)別與治理保障將是我們應(yīng)關(guān)注的重點(diǎn)領(lǐng)域。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，2018年全國(guó)建檔立卡貧困戶中，因病致貧、返貧的比例均在42%以上[1]，貧困患者的健康扶貧是脫貧攻堅(jiān)最難啃的一塊硬骨頭，其中艾滋病患者作為社會(huì)中特殊的一類弱勢(shì)群體，一直是兜底保障政策的關(guān)注對(duì)象之一。但現(xiàn)實(shí)中仍有很多艾滋病患者處于貧困狀態(tài)，因病致貧率高達(dá)44.9%，因病致貧缺口率高達(dá)179%[2-3]。

在關(guān)于兜底保障政策現(xiàn)存問(wèn)題與優(yōu)化的研究中，目前已有成果更多注重于從理論層面對(duì)制度設(shè)計(jì)、作用機(jī)理、政策執(zhí)行等方面進(jìn)行分析[4-8]，少有結(jié)合實(shí)際證據(jù)開展的研究，尤其缺乏個(gè)體角度的政策效應(yīng)研究。針對(duì)貧困患者的兜底保障政策研究則多聚集罕見病與重特大疾病群體[9-10]，尚未有針對(duì)艾滋病患者兜底保障政策相關(guān)研究?；诖耍狙芯吭诎滩》揽嘏c健康扶貧工作的重點(diǎn)省份四川省內(nèi)選擇某三甲醫(yī)院作為研究地點(diǎn)，從現(xiàn)行精準(zhǔn)扶貧兜底保障政策出發(fā)，結(jié)合4位典型政策目標(biāo)對(duì)象的真實(shí)狀況，從個(gè)體微觀角度深入挖掘貧困艾滋病患者兜底保障政策的困境，發(fā)現(xiàn)兜底保障政策設(shè)計(jì)或運(yùn)行中存在的問(wèn)題，為進(jìn)一步完善兜底保障政策提供參考。

1 資料來(lái)源與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，遵循典型個(gè)案抽樣策略[11]，考慮艾滋病患者的年齡、性別、感染途徑等主要分布特點(diǎn)，開展多次專家咨詢以確定典型患者，從2017年到2020年于成都市某三甲醫(yī)院就診的患者中，確定4名貧困患者組成研究案例，訪談對(duì)象均知情同意，基本信息見表1。

表1 研究對(duì)象基本信息

1.2 研究方法

本文研究目的側(cè)重于政策實(shí)踐效果怎么樣與為什么呈現(xiàn)該效果，案例研究能夠很好地解釋“為什么”和“怎么樣”的問(wèn)題，故選擇案例研究是合適的，多個(gè)案例的選擇使得開展案例研究可以進(jìn)行跨案例比較[12]。成都市聚集四川省優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，吸引省內(nèi)大量艾滋病患者前來(lái)就醫(yī)，通過(guò)專家咨詢并考慮數(shù)據(jù)可獲得性，本研究選擇成都市內(nèi)接診艾滋病患者較多的某三甲醫(yī)院作為研究地點(diǎn)。

1.3 資料收集

本研究資料主要源于深度訪談、非正式訪談與病歷資料。多渠道數(shù)據(jù)來(lái)源可以形成三角驗(yàn)證，增加資料可信度。通過(guò)查閱既往文獻(xiàn)與政策文件，對(duì)兜底保障政策、致貧風(fēng)險(xiǎn)、減貧效果等有關(guān)資料的綜合整理，總結(jié)兜底保障政策實(shí)踐流程(圖1)，并在此基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)化訪談提綱，深度訪談采用面對(duì)面訪談與電話訪談相結(jié)合的方式，由事先培訓(xùn)的主治醫(yī)師開展，訪談患者本人及關(guān)鍵知情者。訪談開展時(shí)間為2021年7月8日至2021年8月23日，訪談地點(diǎn)為患者主治醫(yī)師診室，由主治醫(yī)師與訪談對(duì)象協(xié)商確定訪談時(shí)間，征得訪談對(duì)象同意后，研究者本人全程錄音并記錄，必要時(shí)補(bǔ)充提問(wèn)，平均訪談時(shí)長(zhǎng)為30分鐘。訪談過(guò)程中仔細(xì)觀察被訪談?wù)叩谋砬楹蛣?dòng)作。此外，在資料收集期間，研究者對(duì)部分民政、扶貧辦和醫(yī)保局部門人員開展過(guò)8次非正式訪談，并在每次非正式訪談結(jié)束后及時(shí)記錄訪談內(nèi)容。

圖1 兜底保障政策實(shí)踐流程

1.4 資料整理與分析

每次訪談結(jié)束后及時(shí)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄文字并整理，對(duì)轉(zhuǎn)錄的文本與訪談?dòng)涗浭褂弥黝}框架法進(jìn)行分析，該框架方法包括以下5個(gè)步驟[13]：①反復(fù)閱讀訪談文本與記錄以熟悉資料；②結(jié)合研究方案與研究目的確定分析主題并建立主題分析框架；③對(duì)訪談文本與記錄中主題相關(guān)內(nèi)容加以標(biāo)記；④將內(nèi)容或性質(zhì)相似的標(biāo)記資料歸納到同一主題下；⑤將經(jīng)過(guò)提煉總結(jié)的資料填充到主題表中，結(jié)合研究問(wèn)題做相關(guān)表述。資料由2位研究人員共同整理，當(dāng)出現(xiàn)結(jié)果不一致時(shí)，由小組討論后得到一致結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況

4位患者收入均較低，患者A與B家庭人均年收入低于當(dāng)?shù)禺?dāng)年居民可支配收入中位數(shù)的40%，患者C與D家庭人均年收入在當(dāng)?shù)氐捅?biāo)準(zhǔn)之下?；颊呒彝ヘ?cái)產(chǎn)中無(wú)超過(guò)標(biāo)準(zhǔn)的高價(jià)值財(cái)產(chǎn)?；颊哚t(yī)療支出占可支配收入最小比重為 42.50%，已達(dá)到災(zāi)難性醫(yī)療支出標(biāo)準(zhǔn)。4位患者中有2位獲得了兜底保障救助，救助項(xiàng)目為城鄉(xiāng)居民最低生活保障與醫(yī)療救助，另2位則未獲得兜底保障救助。見表2。

表2 患者基本經(jīng)濟(jì)狀況

2.2 貧困艾滋病患者兜底保障政策中的問(wèn)題

通過(guò)對(duì)訪談資料進(jìn)行分析整理，發(fā)現(xiàn)貧困艾滋病患者兜底保障政策主要問(wèn)題集中于識(shí)別、幫扶與施策3個(gè)環(huán)節(jié)，相關(guān)訪談內(nèi)容示例見表3。

2.2.1 識(shí)別環(huán)節(jié)的問(wèn)題。主要有3個(gè)方面：一是主動(dòng)申請(qǐng)障礙。長(zhǎng)期以來(lái)客觀存在著對(duì)艾滋病的偏見與歧視的外部環(huán)境，使得艾滋病患者病恥感較強(qiáng)，認(rèn)為艾滋病是羞于啟齒的事情，害怕被別人知曉病情引來(lái)非議，甚至主動(dòng)切斷社交關(guān)系。這種擔(dān)心造成他們更不愿主動(dòng)申請(qǐng)兜底保障政策救助。二是兜底保障政策識(shí)別維度單一。艾滋病患者醫(yī)療支出較大，其家庭財(cái)力支出已遠(yuǎn)超過(guò)承受能力進(jìn)而造成貧困狀態(tài)，但目前兜底保障政策識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)僅包含收入維度而對(duì)此類支出型貧困無(wú)法識(shí)別。三是群眾對(duì)政策了解程度低。自身文化程度低與政策宣傳工作不到位使患者及周圍人員不清楚申請(qǐng)流程與申請(qǐng)條件。

2.2.2 幫扶環(huán)節(jié)的問(wèn)題。主要體現(xiàn)在幫扶責(zé)任界定不明上。各救助項(xiàng)目政策文件中規(guī)定了參與救助工作的各相關(guān)部門，但對(duì)各部門職責(zé)界定不明，導(dǎo)致其工作人員對(duì)救助項(xiàng)目責(zé)任內(nèi)容與范圍的認(rèn)知存在差距，在實(shí)際工作中易出現(xiàn)責(zé)任推諉、轉(zhuǎn)接的現(xiàn)象。

2.2.3 施策環(huán)節(jié)的問(wèn)題。主要有2個(gè)方面：一是救助統(tǒng)籌層次偏低。醫(yī)療救助統(tǒng)籌層次為縣級(jí)，縣域外就醫(yī)無(wú)法進(jìn)行一站式結(jié)算，“個(gè)人墊資”與“來(lái)回跑腿”增加貧困患者經(jīng)濟(jì)壓力與不便。二是救助標(biāo)準(zhǔn)有待提高。在低保標(biāo)準(zhǔn)、醫(yī)療救助參保資助與救助額度等方面的救助標(biāo)準(zhǔn)偏低，對(duì)貧困艾滋病患者而言，減輕沉重醫(yī)療支出的效果并不明顯。

表3 主題分類及訪談選例

3 討論

3.1 識(shí)別環(huán)節(jié)不合理與政策宣傳不到位使艾滋病患者難以進(jìn)入兜底保障范圍

艾滋病患者難以進(jìn)入兜底保障范圍最重要的原因是識(shí)別環(huán)節(jié)不合理，首先識(shí)別環(huán)節(jié)缺乏主動(dòng)性，兜底保障政策實(shí)踐流程中的識(shí)別環(huán)節(jié)要求貧困人員向戶籍所在地的鄉(xiāng)鎮(zhèn)(街道)提出書面申請(qǐng)，再進(jìn)行調(diào)查、審核、評(píng)議、公示等后續(xù)工作。這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)流程顯示當(dāng)前對(duì)保障對(duì)象的識(shí)別依舊是被動(dòng)的，需要貧困人員自主申請(qǐng)，但長(zhǎng)期以來(lái)社會(huì)對(duì)艾滋病感染者的污名化與感染者自身的焦慮、抑郁、病恥感、消極厭世等心理問(wèn)題使他們隱藏在社會(huì)邊緣角落[14]，患者主動(dòng)申請(qǐng)意愿不強(qiáng)，難以被識(shí)別納入保障范圍。其次，兜底保障識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)缺乏對(duì)支出型貧困的關(guān)注。目前兜底保障識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)為家庭人均收入與家庭財(cái)產(chǎn)，主要聚焦收入型貧困，支出型貧困人員難以申請(qǐng)相關(guān)救助政策[15]，如教育救助與醫(yī)療救助在四川省各地并無(wú)獨(dú)立識(shí)別維度，依然與收入型貧困身份綁定。本研究中患者A與患者B家庭人均收入低于當(dāng)年居民可支配收入中位數(shù)的40%，勞動(dòng)能力下降使他們無(wú)法承擔(dān)更多工作改善經(jīng)濟(jì)狀況，但其醫(yī)療支出卻較大，屬于支出型相對(duì)貧困人口，理應(yīng)被納入兜底保障范圍享受相應(yīng)救助以維持生存，但卻被隔絕在兜底保障政策之外。另一重要原因則是政策宣傳不到位使得患者與周圍親友對(duì)兜底保障政策了解不夠，在社會(huì)支持缺位情況下申請(qǐng)過(guò)程較為困難。國(guó)內(nèi)有研究表明公眾對(duì)兜底保障政策了解程度并不高[16]，這和當(dāng)?shù)卣麄鞴ぷ鞑坏轿挥泻艽箨P(guān)系，在兜底保障政策的宣傳工作中常依靠宣傳專欄、宣傳單、政策通等文字資料，這在受教育程度普遍偏低，而貧困人口更多、減貧壓力更大的農(nóng)村地區(qū)是極不適用的，很多符合條件的艾滋病患者不清楚申請(qǐng)條件和申請(qǐng)流程，導(dǎo)致這些貧困艾滋病患者未能充分利用兜底保障政策救助。

3.2 救助標(biāo)準(zhǔn)與統(tǒng)籌層次過(guò)低導(dǎo)致艾滋病患者的兜底保障救助水平偏低

在救助標(biāo)準(zhǔn)方面，后脫貧時(shí)代我國(guó)的貧困治理已從絕對(duì)貧困轉(zhuǎn)為相對(duì)貧困，傳統(tǒng)兜底保障政策以絕對(duì)貧困線作為兜底標(biāo)準(zhǔn)明顯會(huì)減弱政策效力。以兜底保障政策最核心的低保為例，我國(guó)低保平均標(biāo)準(zhǔn)遠(yuǎn)低于歐美國(guó)家的標(biāo)準(zhǔn)[17]，過(guò)低的標(biāo)準(zhǔn)不僅使得覆蓋的貧困人口較少，同時(shí)也導(dǎo)致救助水平偏低。在城鄉(xiāng)人口加速流動(dòng)的大趨勢(shì)下，依據(jù)戶籍所在地劃分城鄉(xiāng)低保的做法也漸露弊端。同時(shí)，針對(duì)此類因大額醫(yī)療支出造成貧困狀態(tài)的患者，醫(yī)療救助作為醫(yī)療保障體系中的兜底政策應(yīng)該發(fā)揮核心作用。但本研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)療救助對(duì)此類醫(yī)療支出型貧困減貧效果不明顯，與國(guó)內(nèi)多個(gè)研究結(jié)果一致[18-19]。醫(yī)療救助對(duì)貧困患者的幫扶體現(xiàn)在參保資助與就診費(fèi)用救助兩方面。首先參保資助時(shí)政府為大部分貧困患者選擇低檔次標(biāo)準(zhǔn)，患者就診享受的待遇偏低，僅為特困供養(yǎng)人員或孤兒等少部分貧困人員選擇高檔次標(biāo)準(zhǔn)。這種依據(jù)不同困難身份的資助劃分并沒(méi)有考慮貧困人口因病致貧風(fēng)險(xiǎn)的高低。其次醫(yī)療救助年度額度較低，艾滋病感染狀態(tài)常會(huì)引發(fā)各種并發(fā)疾病，患者年度醫(yī)療支出較沉重，較低的救助額度對(duì)抵御“因病致貧”“因病返貧”風(fēng)險(xiǎn)的作用不明顯。在統(tǒng)籌層次方面，由于縣域內(nèi)艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院少、醫(yī)療技術(shù)無(wú)法診治艾滋病并發(fā)癥等因素，艾滋病患者不可避免常需異地就醫(yī)。目前四川省雖已實(shí)行全省縣域內(nèi)就診基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、醫(yī)療救助“一站式”結(jié)算，但縣域外就診仍需患者墊資后返回申請(qǐng)“二次報(bào)銷”，報(bào)銷過(guò)程中各部門責(zé)任劃分不明確需要多方咨詢，增加了患者的經(jīng)濟(jì)壓力與不便。異地就醫(yī)時(shí)就診費(fèi)用救助中的墊資與報(bào)銷額度較低等問(wèn)題削弱了醫(yī)療救助的疾病風(fēng)險(xiǎn)保護(hù)作用。

4 結(jié)論

在識(shí)別環(huán)節(jié)，政府一方面應(yīng)積極提升識(shí)別主動(dòng)性，主動(dòng)尋找這類處于社會(huì)邊緣的相對(duì)貧困人口，重建其社會(huì)支持系統(tǒng)，充分調(diào)動(dòng)基層干部、社區(qū)工作人員、醫(yī)務(wù)人員等知情者初步識(shí)別高致貧風(fēng)險(xiǎn)艾滋病患者，積極引導(dǎo)患者申請(qǐng)相關(guān)救助，并與相關(guān)部門工作人員對(duì)接完成識(shí)別環(huán)節(jié)。同時(shí)豐富政策宣傳形式，改進(jìn)政策宣傳方式，提高公眾政策知曉程度，組織關(guān)鍵知情者開展兜底保障政策知識(shí)培訓(xùn)以適時(shí)為貧困患者提供建議與指導(dǎo)。另一方面，建立分層分類的社會(huì)救助制度體系，進(jìn)一步細(xì)分貧困人口類別，在收入型貧困類別基礎(chǔ)上增加支出型貧困人口的識(shí)別標(biāo)準(zhǔn)，擴(kuò)大保障覆蓋面，切實(shí)做到應(yīng)保盡保、應(yīng)兜盡兜、應(yīng)救盡救。在幫扶環(huán)節(jié)中，需要從政策層面明確各相關(guān)單位在扶貧工作中的職責(zé)，在網(wǎng)格化責(zé)任分工基礎(chǔ)上強(qiáng)調(diào)責(zé)任主次，避免責(zé)任泛化、轉(zhuǎn)接等問(wèn)題。同時(shí)強(qiáng)化主責(zé)部門的履責(zé)效果監(jiān)督，對(duì)各救助項(xiàng)目的幫扶全程進(jìn)行監(jiān)督考核并及時(shí)反饋督促整改。在分類施策環(huán)節(jié)中，應(yīng)充分評(píng)估貧困人口的貧困風(fēng)險(xiǎn)，重點(diǎn)提高易造成長(zhǎng)期大額醫(yī)療支出與勞動(dòng)能力下降的某些特殊慢性傳染病患者的醫(yī)療救助水平，參保資助時(shí)提升其繳費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)檔次并在就診費(fèi)用救助中提高醫(yī)療救助報(bào)銷比例與救助額度并適當(dāng)降低醫(yī)療救助門檻。同時(shí)兼顧城鄉(xiāng)人群健康狀況差異與優(yōu)質(zhì)衛(wèi)生資源布局差距，將醫(yī)療救助納入異地就醫(yī)“一站式”結(jié)算系統(tǒng)，提高兜底保障政策救助資金統(tǒng)籌層次，在更大的區(qū)域內(nèi)調(diào)配使用醫(yī)療救助資源，強(qiáng)化社會(huì)救助的兜底作用。在救助標(biāo)準(zhǔn)上充分考慮人均消費(fèi)水平提升、物價(jià)指數(shù)上漲、困難群眾實(shí)際需求等因素，逐步提升兜底保障標(biāo)準(zhǔn)線，并進(jìn)一步細(xì)化救助等級(jí)，提高救助資源利用效率。