郭艷汝 任曉娟 袁 媛 劉志靜 姬驍亮 崔紅偉
隨著我國(guó)老齡化、高齡化社會(huì)的到來(lái),由晚期腫瘤、心腦血管及呼吸系統(tǒng)為代表的慢性疾病引發(fā)死亡的患者數(shù)量逐年遞增,安寧療護(hù)作為保障生命尊嚴(yán)的重要醫(yī)學(xué)手段,也日益受到重視[1]。2021 年第七次全國(guó)人口普查的資料顯示,我國(guó)65 歲及以上人口數(shù)達(dá)1.9 億,占全國(guó)總?cè)丝诘?3.5%,人口老齡化成為當(dāng)下社會(huì)趨勢(shì)且進(jìn)程明顯加快[2]。同時(shí),我國(guó)也面臨龐大的癌癥負(fù)擔(dān)所帶來(lái)的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。2020 年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)報(bào)告顯示,我國(guó)新發(fā)癌癥約457 萬(wàn),死亡人數(shù)達(dá)300 萬(wàn),新發(fā)和死亡病例均位居世界第一[3]。越來(lái)越多患者和家庭面臨著疾病無(wú)法治愈帶來(lái)的一系列生理及心理痛苦,生命質(zhì)量遭受嚴(yán)重影響。安寧療護(hù)的照護(hù)核心是向臨終患者和家屬提供身體、心理及社會(huì)的全方位支持與照護(hù),最終使患者能平靜、有尊嚴(yán)地度過(guò)人生的最后一程[4]。滿足民眾日益增加的安寧療護(hù)需求成為亟需解決的社會(huì)問(wèn)題。
我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展集中展現(xiàn)如下三方面問(wèn)題:第一,安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象從晚期腫瘤擴(kuò)展到包括慢性非傳染性疾病,如終末期肝腎疾病、心肺疾病等[5],隨著兒童腫瘤發(fā)病率逐年增高,兒童安寧療護(hù)也越來(lái)越受到重視;第二,患者除安寧療護(hù)癥狀控制外,也有諸多醫(yī)療及護(hù)理服務(wù)需求(如經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管、鎮(zhèn)痛和/或臨終鎮(zhèn)靜、胃腸減壓、胸腹腔置管引流及注藥等)[6-8],這些都需要??漆t(yī)生與科室完成;第三,安寧療護(hù)提倡五全理念,成人/兒童腫瘤及慢性疾病終末期的照護(hù)體系也必將由醫(yī)院延伸至社區(qū)和家庭,如何保障患者在不同地點(diǎn)、不同層面上得到具有一致性水準(zhǔn)的連續(xù)性不間斷的照護(hù)是當(dāng)下我們面臨的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。三級(jí)綜合醫(yī)院作為區(qū)域安寧療護(hù)示范中心,以專科技術(shù)為支撐,帶動(dòng)二級(jí)醫(yī)院,并與鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、養(yǎng)老及護(hù)理院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)及日間照料中心等形成對(duì)接,是進(jìn)一步整合并提高區(qū)域安寧療護(hù)服務(wù)水平、創(chuàng)建安寧療護(hù)服務(wù)體系的有效路徑。
自2019 年以來(lái),筆者所在的滄州市人民醫(yī)院作為地市級(jí)三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院開(kāi)始探索“安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù)路徑”。本文以筆者所在科室工作探索與實(shí)踐為例,從五級(jí)照護(hù)路徑現(xiàn)狀及存在的問(wèn)題進(jìn)行闡述,以期為我國(guó)其他地市級(jí)三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院建立區(qū)域性、具備分級(jí)診療特征的五級(jí)照護(hù)路徑提供參考。
2020 年,河北省衛(wèi)生健康委員會(huì)在全省確定了51 個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)單位,筆者所在醫(yī)院作為試點(diǎn)之一,嘗試整合醫(yī)聯(lián)體資源并結(jié)合分級(jí)診療政策,探索安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù)路徑。醫(yī)聯(lián)體模式可把區(qū)域內(nèi)各級(jí)醫(yī)療資源充分整合,對(duì)本地醫(yī)療資源進(jìn)行結(jié)構(gòu)優(yōu)化或升級(jí),促進(jìn)衛(wèi)生資源持續(xù)下沉和醫(yī)療工作重心進(jìn)一步下移,達(dá)到衛(wèi)生資源縱向深度整合、基層服務(wù)能力不斷提升、患者分層就醫(yī)的目的[9-10]。結(jié)合區(qū)域醫(yī)療資源整體服務(wù)能力及資源分布、腫瘤和慢性疾病負(fù)擔(dān),筆者所在醫(yī)院定位是建立地市級(jí)區(qū)域安寧療護(hù)示范中心,充分發(fā)揮醫(yī)院醫(yī)療及人力資源、技術(shù)力量等優(yōu)勢(shì),將醫(yī)聯(lián)體機(jī)構(gòu)、社區(qū)及居家照護(hù)有機(jī)結(jié)合,依托三級(jí)醫(yī)院示范中心樞紐作用,既讓不同需求的患者及家屬獲得專業(yè)化安寧療護(hù)資源與服務(wù),同時(shí)保證服務(wù)品質(zhì)的同質(zhì)化與服務(wù)過(guò)程的連續(xù)性,滿足不同患者和家庭的多樣化、多層次身心需求,整合衛(wèi)生醫(yī)療資源的同時(shí)減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)及照護(hù)負(fù)擔(dān)、節(jié)約醫(yī)保資金、避免優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源擠兌。另外,搭建示范中心平臺(tái)及構(gòu)建五級(jí)照護(hù)體系,在實(shí)踐探索中發(fā)揮三級(jí)公立醫(yī)院示范引領(lǐng)作用,建立機(jī)構(gòu)之間、機(jī)構(gòu)和居家之間暢通的轉(zhuǎn)介制度,形成各級(jí)醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和延伸服務(wù)等多種服務(wù)模式。通過(guò)分階段工作推進(jìn),探索具有可復(fù)制、可持續(xù)良性發(fā)展的地市級(jí)安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù)路徑。
筆者所在醫(yī)院安寧療護(hù)病房醫(yī)院層面設(shè)三級(jí)垂直質(zhì)量控制體系,同時(shí)成立院級(jí)質(zhì)量管理委員會(huì)及跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)。需指出的三點(diǎn)是:科室配備專職醫(yī)務(wù)社工開(kāi)展人才培訓(xùn)、對(duì)接社會(huì)資源救助等工作;患者在醫(yī)院相關(guān)科室都可根據(jù)病情需要獲得安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的專業(yè)照護(hù);跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)在全院推進(jìn)院級(jí)管理項(xiàng)目,切實(shí)做到以癥狀控制為核心,以改善患者身心痛苦為目標(biāo)。以上三點(diǎn),充分考慮醫(yī)務(wù)社工主導(dǎo)下跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員拓展及培訓(xùn)、積極臨床前置安寧理念并兼顧患者原發(fā)病治療的需求,同時(shí)從院級(jí)層面以??萍夹g(shù)為抓手實(shí)現(xiàn)對(duì)腫瘤患者全覆蓋三個(gè)迫切需要解決的問(wèn)題。
(1)科室人員結(jié)構(gòu):共有17 名全職工作人員,科室7 名醫(yī)生,疼痛科、重癥科、全科、神經(jīng)內(nèi)科、兒科醫(yī)生各1 名,呼吸科醫(yī)生2 名;9 名護(hù)理人員分別來(lái)自:神經(jīng)內(nèi)科、呼吸科、兒科、放療科、腫瘤介入科、重癥科、腫瘤內(nèi)科;專職醫(yī)務(wù)社工1 名。(2)院內(nèi)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)結(jié)構(gòu):營(yíng)養(yǎng)、康復(fù)、藥劑、中醫(yī)、精神康復(fù)、影像、內(nèi)鏡及介入、輸血各科,護(hù)理部下屬各種腫瘤相關(guān)(如壓瘡、管路維護(hù)、傷口造口、延續(xù)護(hù)理等)小組,腫瘤及內(nèi)科相關(guān)科室。(3)院外跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)結(jié)構(gòu):發(fā)展一支專業(yè)志愿者隊(duì)伍,除普通/泛化志愿者之外,還要發(fā)展多名具有專業(yè)技能的志愿者,尤其是生前預(yù)囑推廣、司法公證、遺容整理及殯葬服務(wù)等專業(yè)人員。(4)科室人員、院內(nèi)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、院外跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)組建一支區(qū)域安寧療護(hù)示范中心團(tuán)隊(duì),并與五級(jí)照護(hù)體系內(nèi)各機(jī)構(gòu)及科室建立會(huì)診與聯(lián)合病例討論制度、社會(huì)支持服務(wù)體系及管理辦法。
關(guān)于我國(guó)安寧療護(hù)人力資源面臨的共性問(wèn)題,筆者提出以下幾點(diǎn)看法:第一,國(guó)家頂層設(shè)計(jì)方面學(xué)科建設(shè)缺失及體系不健全,這點(diǎn)在醫(yī)生群體中體現(xiàn)的尤為突出,很多醫(yī)生面臨職業(yè)發(fā)展及晉升瓶頸,進(jìn)而導(dǎo)致人才梯隊(duì)組建及培養(yǎng)困難。第二,伴隨社會(huì)需求及疾病譜變化,安寧療護(hù)服務(wù)主體、理念、對(duì)象發(fā)生了深刻變化,而與之對(duì)應(yīng)的照護(hù)提供者及機(jī)構(gòu)服務(wù)觀念相對(duì)滯后、服務(wù)團(tuán)隊(duì)及模式不到位,導(dǎo)致服務(wù)能力難以滿足患者及家屬需求。尤其是慢性疾病終末期患者,多個(gè)國(guó)家回顧性研究也表明,申請(qǐng)住院安寧療護(hù)時(shí),腫瘤患者比非腫瘤患者更易被接納,非腫瘤患者似乎由于缺乏代表性,很少被轉(zhuǎn)診或納入到安寧療護(hù)[11-12],也造成大量慢性疾病終末期患者得不到安寧照護(hù)。第三,跨學(xué)科人才培養(yǎng)需求迫切、專業(yè)培訓(xùn)供給嚴(yán)重短缺。目前我國(guó)護(hù)理心理培訓(xùn)及學(xué)術(shù)會(huì)議相對(duì)較多,但是針對(duì)醫(yī)生、社工的培訓(xùn)質(zhì)與量均有待提高。第四,相關(guān)法律法規(guī)及制度保障不健全,醫(yī)護(hù)人員多點(diǎn)執(zhí)業(yè)等相關(guān)權(quán)益沒(méi)有保障,導(dǎo)致養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)及居家安寧療護(hù)推進(jìn)緩慢。安寧療護(hù)融合自然科學(xué)與社會(huì)科學(xué)雙重屬性,具有其特殊性,加強(qiáng)專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)并完善相關(guān)法律法規(guī)及制度保障是打通和推動(dòng)五級(jí)路徑終端社區(qū)居家服務(wù)的重要保障。
設(shè)獨(dú)立診室,開(kāi)設(shè)專家門(mén)診及腫瘤疼痛、營(yíng)養(yǎng)??崎T(mén)診,并與院內(nèi)各相關(guān)科室形成轉(zhuǎn)介機(jī)制;獨(dú)立病區(qū)及護(hù)理單元,由住院部單獨(dú)開(kāi)辟醫(yī)療用房,開(kāi)設(shè)病床28 張,其中兒童病床6 張。同時(shí)設(shè)立心理咨詢室、患教大廳等多個(gè)功能區(qū)。在相關(guān)科室設(shè)安寧療護(hù)病床,方便其他科室患者有需要時(shí)直接在本科室腫瘤治療病床轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)病床,并得到多學(xué)科團(tuán)隊(duì)提供的專業(yè)照護(hù)。
從醫(yī)療、護(hù)理、技師、社工、心理、志愿者等多維協(xié)同角度引入,把核心癥狀控制和提供跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)全程照護(hù)作為學(xué)科發(fā)展的第一要素。醫(yī)療是主導(dǎo)和主體、護(hù)理是主力、輔助科室是支撐、技師是有效補(bǔ)充、社工是鏈接通道、志愿者及社會(huì)大眾是廣泛參與。根據(jù)照護(hù)目標(biāo)人群的主要特點(diǎn),著重開(kāi)展復(fù)雜難治性癌痛患者的微創(chuàng)鎮(zhèn)痛與姑息鎮(zhèn)靜、姑息微創(chuàng)介入治療、管路置入及引流;復(fù)雜壓瘡及傷口造口護(hù)理;中藥內(nèi)服、經(jīng)絡(luò)療法、中醫(yī)外治法、芳香治療、食療藥膳等中醫(yī)技術(shù)[13];針對(duì)當(dāng)前安寧療護(hù)服務(wù)需求由晚期腫瘤患者逐漸向非腫瘤類臨終患者延展的現(xiàn)狀[14],綜合評(píng)估患者整體情況,謹(jǐn)慎探討相關(guān)醫(yī)療服務(wù)技術(shù)應(yīng)用,如內(nèi)鏡探查或止血治療、呼吸衰竭患者通氣和護(hù)理技術(shù)、改善心力衰竭患者氧供/氧耗和水腫護(hù)理技術(shù)等。
分級(jí)診療是指按疾病輕重緩急及治療難易程度,由不同級(jí)別和功能的醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供相應(yīng)醫(yī)療服務(wù)。其實(shí)質(zhì)是基于患者綜合需求的逐級(jí)診治的過(guò)程以及醫(yī)療資源配置和使用效率最大化、患者管理服務(wù)精細(xì)化的醫(yī)療服務(wù)形態(tài)[15]。根據(jù)我國(guó)實(shí)際情況,考慮分級(jí)診療制度結(jié)合區(qū)域安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù),使各大醫(yī)院壓床腫瘤晚期患者、慢性疾病患者通過(guò)科學(xué)評(píng)估,符合條件的轉(zhuǎn)診至基層醫(yī)院和社區(qū),并通過(guò)五級(jí)安寧照護(hù)路徑進(jìn)行干預(yù),不僅能夠滿足患者及家屬多層次與多樣化、連續(xù)性需求,還可以通過(guò)充分整合各級(jí)資源,使目標(biāo)群體能夠享受到一體化健康服務(wù)(住院期診治、康復(fù)期護(hù)理、穩(wěn)定期生活照料、臨終關(guān)懷)及養(yǎng)老服務(wù)[16]。同時(shí)很大程度上承接毗鄰的北京天津返回的大量腫瘤患者,滿足患者需求的同時(shí)緩解一二線大城市就醫(yī)壓力。筆者所在醫(yī)院在完成學(xué)科籌建工作的同時(shí),積極探索分級(jí)診療視角下區(qū)域性安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù)路徑建設(shè),具體實(shí)踐包括以下三部分。
近年來(lái)我國(guó)不斷出臺(tái)一系列政策文件,由重點(diǎn)關(guān)注一二線城市單獨(dú)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)或中心,發(fā)展為鼓勵(lì)倡導(dǎo)根據(jù)本土化醫(yī)療資源服務(wù)能力探索建立區(qū)域示范中心引領(lǐng)的機(jī)構(gòu)-社區(qū)-居家多維協(xié)同的連續(xù)性安寧療護(hù)模式。我國(guó)一直鼓勵(lì)利用醫(yī)聯(lián)體的方式促進(jìn)分級(jí)診療,同時(shí)結(jié)合“適宜技術(shù)開(kāi)展”在醫(yī)聯(lián)體中的應(yīng)用,建立緊密型醫(yī)聯(lián)體體系。在此背景下,筆者所在醫(yī)院以“疼痛規(guī)范化診療”為抓手,開(kāi)展地市級(jí)三甲綜合醫(yī)院安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù)路徑探索。建設(shè)模式是以醫(yī)院為發(fā)起單位,針對(duì)自愿加入的醫(yī)聯(lián)體成員,由相關(guān)臨床和醫(yī)技科室專家共同進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo),明確各級(jí)功能定位及轉(zhuǎn)介機(jī)制,建立統(tǒng)一的評(píng)估制度,以此確定患者適合入住的機(jī)構(gòu)類型及所需照護(hù)內(nèi)容,居家患者可根據(jù)需求分配至附近的機(jī)構(gòu)。根據(jù)患者核心癥狀數(shù)量、類型及治療難易程度進(jìn)行分級(jí),二三級(jí)醫(yī)院主要收治核心癥狀多而復(fù)雜的患者;基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)癥狀少或經(jīng)過(guò)較好控制的患者,病情趨于穩(wěn)定期或臨終患者可考慮家庭病房,任何階段及地點(diǎn)如出現(xiàn)病情變化或難以控制的癥狀,可經(jīng)醫(yī)聯(lián)體綠色通道轉(zhuǎn)診至相應(yīng)的二三級(jí)醫(yī)院。該照護(hù)路徑需求層級(jí)劃分清晰,服務(wù)內(nèi)容在不同機(jī)構(gòu)之間有明確區(qū)別,做到職責(zé)明確的同時(shí)具有科學(xué)性、連續(xù)性,求同存異。這種路徑符合國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)鼓勵(lì)利用醫(yī)聯(lián)體的方式促進(jìn)分級(jí)診療的理念,同時(shí)充分考慮綜合醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心不同的服務(wù)范疇和服務(wù)能力[17],對(duì)于探索地市級(jí)層次分明、上下貫通的照護(hù)模式具有現(xiàn)實(shí)意義。
要實(shí)現(xiàn)五級(jí)照護(hù)路徑及患者向下轉(zhuǎn)診,根本在于提高基層醫(yī)療服務(wù)能力和水平?;鶎俞t(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)近些年硬件條件有所改善,但人力資源的增長(zhǎng)非常緩慢,服務(wù)能力難以滿足需求。作為區(qū)域示范中心,要充分發(fā)揮專業(yè)引領(lǐng)作用,依托分級(jí)診療政策搭建醫(yī)聯(lián)體組織框架并確定專家組成員,推進(jìn)與規(guī)范醫(yī)護(hù)人員多點(diǎn)執(zhí)業(yè),同時(shí)完善薪酬管理制度,改善和提高從業(yè)人員地位和待遇。在實(shí)踐工作中,逐步形成以區(qū)域安寧療護(hù)示范中心為主導(dǎo),以醫(yī)聯(lián)體為主體,以二三級(jí)醫(yī)院技術(shù)支持與指導(dǎo)為支撐,以社區(qū)及居家為依托的區(qū)域安寧療護(hù)五級(jí)照護(hù)路徑。
針對(duì)五級(jí)照護(hù)路徑包含的各機(jī)構(gòu),結(jié)合患者核心癥狀及精神狀態(tài)、患者綜合評(píng)估結(jié)果、患者家庭及社會(huì)支持情況、醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)能力提供情況四個(gè)維度,建立準(zhǔn)入和準(zhǔn)出評(píng)估指標(biāo)體系與評(píng)分辦法、家庭會(huì)議流程等文件,并開(kāi)展相關(guān)培訓(xùn),使機(jī)構(gòu)人員能夠熟練掌握相關(guān)評(píng)估方法。建議重點(diǎn)關(guān)注以下三點(diǎn):第一,醫(yī)聯(lián)體首診醫(yī)療人員可根據(jù)患者是否滿足對(duì)應(yīng)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),引導(dǎo)患者進(jìn)入對(duì)應(yīng)機(jī)構(gòu)入住。并根據(jù)動(dòng)態(tài)評(píng)估結(jié)果、核心癥狀控制情況、患者及家屬意愿適時(shí)轉(zhuǎn)出至社區(qū)或居家。第二,患者住院期間,由兩名滿足資質(zhì)的醫(yī)生對(duì)患者進(jìn)行每周1 次定期評(píng)估,或根據(jù)病情突發(fā)變化隨時(shí)評(píng)估,或患者及家屬主動(dòng)提出轉(zhuǎn)診時(shí)提前評(píng)估。當(dāng)患者符合雙向轉(zhuǎn)診評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)時(shí),選擇在醫(yī)聯(lián)體內(nèi)發(fā)起會(huì)診。對(duì)居家患者由所在社區(qū)/基層衛(wèi)生院承擔(dān)相關(guān)照護(hù)工作,區(qū)域內(nèi)醫(yī)聯(lián)體團(tuán)隊(duì)提供技術(shù)支持。第三,任何時(shí)候都要以患者及家屬為中心,以患者及家屬的合理要求和意愿為轉(zhuǎn)診首要考慮因素。在決策轉(zhuǎn)診之前,一定要對(duì)患者進(jìn)行綜合評(píng)估。
經(jīng)過(guò)三年臨床實(shí)踐,建立以筆者所在醫(yī)院為示范中心,以區(qū)屬各級(jí)醫(yī)院、護(hù)理院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為網(wǎng)絡(luò),以相關(guān)臨床及醫(yī)技科室為支撐,技師作為有效補(bǔ)充,以社工組織下志愿者團(tuán)隊(duì)廣泛參與作為鏈接社會(huì)資源的有效通道,延伸至居家、日間照護(hù)中心及部分養(yǎng)老機(jī)構(gòu),形成多維協(xié)同的五級(jí)照護(hù)路徑,為有需求的患者及家屬提供整體性、連續(xù)性服務(wù)。
3.2.1 示范中心及醫(yī)聯(lián)體三級(jí)醫(yī)院安寧療護(hù)
提供三級(jí)醫(yī)院專業(yè)化安寧療護(hù)科室住院服務(wù),通過(guò)技術(shù)和團(tuán)隊(duì)優(yōu)勢(shì)引領(lǐng)區(qū)域安寧療護(hù)發(fā)展。三級(jí)安寧療護(hù)以收治復(fù)雜危重/復(fù)雜難治性疼痛患者、高癥狀負(fù)擔(dān)患者為主,打造普通病房快速鎮(zhèn)痛、24 小時(shí)陪伴的重癥照護(hù)體系,病情穩(wěn)定期向醫(yī)聯(lián)體下級(jí)機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)診。兩年時(shí)間收治此類危急重癥患者103 名,平均住院日13.9 天,日平均費(fèi)用897.36 元/天,參照本地ICU 日平均費(fèi)用3 027 元/天,僅此一項(xiàng)就為醫(yī)保節(jié)約資金約305 萬(wàn)元。三級(jí)醫(yī)院內(nèi)醫(yī)護(hù)技社人員多為專家組成員,同時(shí)完成帶教、培訓(xùn)、科研等相關(guān)工作,參與制定規(guī)范、流程。
3.2.2 醫(yī)聯(lián)體一二級(jí)醫(yī)院安寧療護(hù)
一二級(jí)醫(yī)院安寧療護(hù)主要包括基層衛(wèi)生院、護(hù)理院、二級(jí)醫(yī)院或醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu),以收治穩(wěn)定期及醫(yī)養(yǎng)結(jié)合患者為主。在三級(jí)安寧療護(hù)支持下,一二級(jí)安寧療護(hù)主要推進(jìn)癥狀穩(wěn)定期患者可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)-醫(yī)養(yǎng)-養(yǎng)三步互通和轉(zhuǎn)介。本層面機(jī)構(gòu)面向的大多是城郊或者農(nóng)村患者,老年人及子女對(duì)“安寧療護(hù)”的片面理解使臨床工作推進(jìn)速度較慢。
3.2.3 醫(yī)聯(lián)體社區(qū)及居家安寧療護(hù)
筆者所在醫(yī)院跨學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)在市區(qū)聯(lián)合社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供居家/延伸照護(hù)服務(wù),形成以社區(qū)為核心的居家安寧療護(hù)網(wǎng)格化模式。多數(shù)患者在終末期更傾向居家或在居住地附近的機(jī)構(gòu)接受安寧照護(hù),但研究表明,盡管多數(shù)終末期患者愿意選擇在家度過(guò)生命最后的時(shí)光,但因各種原因如沒(méi)有家人、擔(dān)心成為家人負(fù)擔(dān)、家屬?zèng)]有照護(hù)知識(shí)與能力、缺乏家庭照護(hù)支持等,多數(shù)患者仍是在醫(yī)院離世[18-20]。破解的關(guān)鍵點(diǎn)正如陳雷[21]在《社區(qū)居家老年臨終關(guān)懷:制度缺陷與福利治理》一書(shū)中指出的,農(nóng)村家庭臨終照護(hù)模式的關(guān)鍵點(diǎn)是較高的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源和醫(yī)事水平。提高醫(yī)療服務(wù)能力是核心問(wèn)題所在。筆者所在醫(yī)院探索的五級(jí)照護(hù)路徑在臨床實(shí)踐中將醫(yī)院-社區(qū)-居家照護(hù)三者緊密結(jié)合,在實(shí)踐工作中筆者感受到本層面實(shí)際需求量大,患者及家屬認(rèn)可度高,但是目前缺乏收費(fèi)項(xiàng)目、多點(diǎn)執(zhí)業(yè)保障缺位、家庭病房及醫(yī)保報(bào)銷難以解決,缺乏受過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的從業(yè)人員[22]等是當(dāng)下社區(qū)及居家安寧療護(hù)發(fā)展的阻礙因素。
第一,團(tuán)隊(duì)取得心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、腫瘤??谱o(hù)士、安寧療護(hù)專科護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工、藥物/器械臨床試驗(yàn)質(zhì)量管理規(guī)范證書(shū)等相關(guān)資質(zhì)。根據(jù)臨床實(shí)際工作分為各亞專業(yè)組。醫(yī)護(hù)分組:微創(chuàng)治療、兒童腫瘤、婦科腫瘤、慢性疾病、成人腫瘤、重癥各組(疼痛+營(yíng)養(yǎng)+康復(fù)+中醫(yī)均為共性工作內(nèi)容);心理及醫(yī)務(wù)社工組;藥物/器械臨床試驗(yàn)組。第二,在院內(nèi),以安寧療護(hù)病房為核心,通過(guò)輪轉(zhuǎn)、線上/線下培訓(xùn)、科間查房、院級(jí)項(xiàng)目等,培養(yǎng)相關(guān)科室具有安寧療護(hù)理念的醫(yī)護(hù)技人員約130 人,其中護(hù)士占70余人,技師占35 人。數(shù)據(jù)也體現(xiàn)目前醫(yī)療人員對(duì)安寧療護(hù)重視程度仍有待提高,護(hù)理人員仍是接受安寧療護(hù)理念的主力人群。第三,在醫(yī)聯(lián)體內(nèi),目前完成第一批雙向輪轉(zhuǎn)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)技多人,同時(shí)幫助各醫(yī)聯(lián)體單位組建機(jī)構(gòu)內(nèi)多學(xué)科、機(jī)構(gòu)外跨學(xué)科團(tuán)隊(duì),為基層醫(yī)聯(lián)體安寧病房提供有效的人力資源支撐。第四,在院外,發(fā)展志愿者約150 人,其中有30 余名具有專業(yè)技能,為患者提供生前預(yù)囑、遺囑公證、遺容整理及殯葬等服務(wù)。同時(shí)在志愿網(wǎng)注冊(cè)并為志愿者登記、審核、簽到、記錄服務(wù)時(shí)間、項(xiàng)目等,實(shí)現(xiàn)正向激勵(lì)式管理,增加志愿者榮譽(yù)感。
筆者所在醫(yī)院安寧療護(hù)科獲得“全國(guó)難治性疼痛規(guī)范化培訓(xùn)基地及杰出基地”“腫瘤營(yíng)養(yǎng)基層500 強(qiáng)”“愛(ài)老敬老文明號(hào)”“雛菊之家”等榮譽(yù)。成立滄州市安寧療護(hù)學(xué)會(huì),筆者擔(dān)任滄州市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)并積極探索安寧療護(hù)基金會(huì)形式。成立難治性疼痛醫(yī)聯(lián)體并依托其開(kāi)展相關(guān)工作。舉辦鎮(zhèn)痛泵培訓(xùn)班20 余期,腫瘤營(yíng)養(yǎng)??婆嘤?xùn)會(huì)議5 期等??紤]到腫瘤晚期患者的經(jīng)濟(jì)壓力和對(duì)鎮(zhèn)痛藥物的剛性需求,開(kāi)展一項(xiàng)阿片類藥物臨床試驗(yàn)并已結(jié)案,讓患者獲益的同時(shí)最大限度降低經(jīng)濟(jì)壓力。借由以上技術(shù)、培訓(xùn)基地和臨床試驗(yàn),密切五級(jí)路徑各機(jī)構(gòu)之間的聯(lián)系,加強(qiáng)上下轉(zhuǎn)診合作。
4.1.1 模式現(xiàn)存問(wèn)題
五級(jí)照護(hù)路徑雖然明確了服務(wù)供給層級(jí)劃分,但是在實(shí)際貫徹執(zhí)行過(guò)程中,暴露出從業(yè)人員專業(yè)技術(shù)水平低,缺乏專業(yè)、全面的培訓(xùn),相關(guān)資料也顯示多數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員未接受過(guò)相關(guān)教育或培訓(xùn),以致安寧療護(hù)相關(guān)專業(yè)知識(shí)水平與專業(yè)技能不足[22-23],這成為醫(yī)聯(lián)體內(nèi)向下轉(zhuǎn)診的主要阻礙因素;醫(yī)聯(lián)體機(jī)構(gòu)服務(wù)積極性與自身能力存在較大斷層,無(wú)論環(huán)境、硬件、設(shè)備等亟需改善和更新,人力資源在數(shù)量上不足、觀念落后、醫(yī)護(hù)技術(shù)上有較大差距,導(dǎo)致其獨(dú)立提供安寧療護(hù)照護(hù)服務(wù)難度很大。因此,轉(zhuǎn)診的前提必須充分考慮三級(jí)醫(yī)院對(duì)基層進(jìn)行全方位支持。其次,滄州市安寧療護(hù)發(fā)展不均衡、覆蓋面相對(duì)較小,且參與的各級(jí)醫(yī)院及機(jī)構(gòu)存在積極性不高、缺乏管理經(jīng)驗(yàn)、人員收入不穩(wěn)定等現(xiàn)狀,也與國(guó)內(nèi)多數(shù)地區(qū)情況相符。
4.1.2 受傳統(tǒng)觀念所限及對(duì)醫(yī)學(xué)的不客觀認(rèn)識(shí)
據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道,全球每年約有4 000 萬(wàn)人需要安寧療護(hù)服務(wù),但僅有14%的患者可獲得安寧療護(hù)。國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,我國(guó)每年死亡人數(shù)約有990 萬(wàn)人,但僅有極少部分人獲得安寧療護(hù)服務(wù),且死亡質(zhì)量評(píng)價(jià)得分較低[24]。目前,安寧療護(hù)在國(guó)內(nèi)的發(fā)展存在速度緩慢、資源分布不均、服務(wù)質(zhì)量不高[25]等問(wèn)題。第一,滄州接近四線城市水平,受文化、經(jīng)濟(jì)水平及傳統(tǒng)習(xí)俗影響,很多家屬一直堅(jiān)持要求醫(yī)務(wù)人員幫助其隱瞞真實(shí)病情,患者的知情權(quán)和自主決策權(quán)難以保障。第二,醫(yī)護(hù)人員由于接受的傳統(tǒng)教育缺乏接納“醫(yī)學(xué)具有有限性”的科學(xué)事實(shí),導(dǎo)致難以承認(rèn)并接受“幫助患者安詳離世”也是醫(yī)學(xué)的光榮使命。第三,我國(guó)對(duì)大眾的死亡教育也接近空白,大眾不了解安寧療護(hù)及“尊嚴(yán)死”是難以推進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展的主要原因[26]。第四,我國(guó)政治、經(jīng)濟(jì)、文化發(fā)展水平不均衡,安寧療護(hù)資源都集中在“北、上、廣、深”等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的地區(qū)[27]。地市級(jí)安寧療護(hù)床位嚴(yán)重不足且分布不均衡,使得安寧療護(hù)難以成為普惠性醫(yī)療服務(wù)。以上諸多因素導(dǎo)致大量需要安寧療護(hù)的患者散落在各科室,生命質(zhì)量得不到改善的現(xiàn)狀。事實(shí)上,選擇安寧療護(hù)并不代表放棄治療,享有臨終關(guān)懷服務(wù)是人的一項(xiàng)基本權(quán)利[28-30]。
4.1.3 多重因素導(dǎo)致多數(shù)醫(yī)聯(lián)體機(jī)構(gòu)處于虧損運(yùn)行
基于安寧療護(hù)的特殊性,滄州市安寧療護(hù)推進(jìn)存在如下問(wèn)題:財(cái)政保障滯后,大部分醫(yī)聯(lián)體科室處于虧損運(yùn)行狀態(tài);很多社區(qū)及居家照護(hù)服務(wù)不僅缺乏收費(fèi)項(xiàng)目,在法律法規(guī)方面也缺乏執(zhí)業(yè)保障,加劇了社區(qū)及居家工作推進(jìn)難度;缺乏醫(yī)保支付保障,且未對(duì)安寧療護(hù)有特殊政策,進(jìn)一步增加推進(jìn)的難度;安寧療護(hù)社會(huì)補(bǔ)充性資金來(lái)源不足,筆者所在醫(yī)院通過(guò)對(duì)接社會(huì)資源獲得多項(xiàng)捐助,但是面對(duì)實(shí)際運(yùn)行壓力,仍是杯水車薪。經(jīng)濟(jì)因素仍是目前阻礙各機(jī)構(gòu)良性發(fā)展的重要因素之一。
4.1.4 缺乏安寧療護(hù)相關(guān)的頂層制度設(shè)計(jì)
首先,國(guó)家在頂層設(shè)計(jì)方面,缺乏保障安寧療護(hù)順利實(shí)施的法律、法規(guī)[25],制約了安寧療護(hù)的進(jìn)展。尤其在地市級(jí)城市推進(jìn)開(kāi)拓性的工作,行政難度和籌資難度非常大。其次,國(guó)內(nèi)缺乏實(shí)施安寧療護(hù)的統(tǒng)一指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn),尤其是缺乏地市級(jí)區(qū)域中心及醫(yī)聯(lián)體轉(zhuǎn)診示范模式,導(dǎo)致服務(wù)質(zhì)量參差不齊且多集中在大中型城市,其運(yùn)行模式對(duì)三四線及以外的城市缺乏參考價(jià)值和可復(fù)制性。再次,基于現(xiàn)行醫(yī)保政策下的虧損壓力,二三級(jí)醫(yī)院基本不愿涉足開(kāi)展相關(guān)工作,也就無(wú)法探索獨(dú)立學(xué)科運(yùn)行經(jīng)驗(yàn)。最后,缺乏分級(jí)診療制度下區(qū)域中心的運(yùn)作章程、行業(yè)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)及市場(chǎng)監(jiān)管體系等[31],導(dǎo)致有意向開(kāi)展的機(jī)構(gòu)仍處于觀望國(guó)家及地方政策階段。
4.1.5 缺乏專業(yè)性導(dǎo)致安寧療護(hù)學(xué)科定位發(fā)生偏倚
有一部分人存在對(duì)安寧療護(hù)學(xué)科定位重理念、輕實(shí)踐,重人文、輕技術(shù)的認(rèn)知誤區(qū)。這種誤區(qū)的根源之一就在于由于專業(yè)人員和專業(yè)培訓(xùn)的缺乏,導(dǎo)致部分醫(yī)護(hù)人員,在自身及學(xué)科定位之初就出現(xiàn)主動(dòng)/被動(dòng)選擇性偏倚問(wèn)題:基于自身和/或團(tuán)隊(duì)專業(yè)能力不足主動(dòng)、基于對(duì)安寧療護(hù)核心理念認(rèn)識(shí)不充分被動(dòng)把人文放在學(xué)科發(fā)展的中心位置,在短時(shí)間通過(guò)人文獲取熱度的同時(shí)也失去了同行及患者家屬的信任。所以專業(yè)人才缺乏從表面看是影響臨床工作推進(jìn)速度,更深層的影響在于對(duì)學(xué)科定位及發(fā)展方向的主動(dòng)/被動(dòng)選擇性偏倚的影響,一定程度上加重了安寧療護(hù)事業(yè)開(kāi)展的難度。在美國(guó),安寧療護(hù)服務(wù)包括以癥狀緩解、身體護(hù)理、醫(yī)務(wù)社工服務(wù)為主的核心服務(wù)和以物理療法、職業(yè)療法和言語(yǔ)治療服務(wù)為主的非核心服務(wù)兩個(gè)部分。也提示我們必須走安寧療護(hù)專業(yè)化之路。
4.2.1 探索建立多元共擔(dān)特色服務(wù)體系
地市級(jí)是承接安寧療護(hù)群體的主要城市,尤其是三甲醫(yī)院起到非常重要的承上啟下的樞紐作用,如何更好地發(fā)揮其技術(shù)及區(qū)域中心優(yōu)勢(shì)將對(duì)優(yōu)化全國(guó)醫(yī)療資源合理布局具有非常重要的意義。國(guó)家與地方政府可考慮出臺(tái)相關(guān)政策支持地市級(jí)安寧療護(hù)示范中心的探索與實(shí)踐,也為其他地區(qū)開(kāi)展工作提供可參考的模式。另外,可借鑒參照英國(guó)模式并根據(jù)區(qū)域特點(diǎn)制定本土化多元主體共擔(dān)的服務(wù)共同體。我國(guó)多元主體共擔(dān)的服務(wù)共同體還沒(méi)有形成,尤其是慈善組織對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的介入嚴(yán)重不足,在國(guó)內(nèi)不同城市可獲取的綜合資源也存在較大差異,導(dǎo)致安寧療護(hù)在一二線試點(diǎn)機(jī)構(gòu)“看上去很美”卻不具備可復(fù)制性。
4.2.2 探索切實(shí)可行的制度保障,加快完善立法
滄州市安寧療護(hù)醫(yī)聯(lián)體機(jī)構(gòu)基本都是處于虧損運(yùn)行狀態(tài),結(jié)合全國(guó)各地試點(diǎn)實(shí)際開(kāi)展及運(yùn)行情況,鼓勵(lì)各地在依法依規(guī)安全邊界內(nèi)探索切實(shí)可行的制度保障、建設(shè)補(bǔ)貼和運(yùn)營(yíng)補(bǔ)貼制度,從業(yè)者人力成本補(bǔ)償及職業(yè)晉升途徑等;地方衛(wèi)生健康委員會(huì)主導(dǎo)下探索收費(fèi)項(xiàng)目審批、醫(yī)保支付及其他補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)、居家安寧療護(hù)病床運(yùn)行等各項(xiàng)制度。相比機(jī)構(gòu)發(fā)展,安寧療護(hù)制度建設(shè)嚴(yán)重滯后,我國(guó)至今仍未出臺(tái)一部完整的用于規(guī)范安寧療護(hù)相關(guān)問(wèn)題的法律法規(guī),導(dǎo)致從業(yè)人員權(quán)益難以保障。建議積極探索完善安寧療護(hù)立法,規(guī)避潛在的法律風(fēng)險(xiǎn),使安寧療護(hù)服務(wù)能夠有法可依。
4.2.3 穩(wěn)定現(xiàn)有從業(yè)人員隊(duì)伍,加快??苹ㄔO(shè)進(jìn)程
《中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》顯示,中國(guó)安寧療護(hù)工作人員不僅數(shù)量不足,而且質(zhì)量有待提高,大多數(shù)從業(yè)醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有受過(guò)安寧療護(hù)專業(yè)的教育和培訓(xùn)[32],且目前安寧療護(hù)科收入偏低、從業(yè)隊(duì)伍存在較大不穩(wěn)定性[33]。建議各地政府及機(jī)構(gòu)思考如何穩(wěn)定現(xiàn)有人才梯隊(duì),并在此基礎(chǔ)上加大??苹囵B(yǎng)力度。同時(shí)地方政府和機(jī)構(gòu)根據(jù)實(shí)際情況對(duì)從業(yè)人員進(jìn)行適度政策扶持以增加團(tuán)隊(duì)穩(wěn)定性。鼓勵(lì)研究生以安寧療護(hù)作為研究方向是從根本上培養(yǎng)??苹t(yī)療人才的關(guān)鍵途徑。
4.2.4 探索基于自身資質(zhì)的導(dǎo)向性目標(biāo)建設(shè)
筆者所在醫(yī)院病房設(shè)計(jì)了4321 服務(wù)模式,即,癥狀控制∶舒適護(hù)理∶環(huán)境∶人文=4∶3∶2∶1。安寧療護(hù)是支持性治療戰(zhàn)場(chǎng)的“積極”治療,這種積極治療需要正確的理念宣傳、合理的預(yù)期目標(biāo)、專業(yè)的醫(yī)護(hù)技社團(tuán)隊(duì)?!胺e極”治療的順序、邊界、主次等需要根據(jù)患者的綜合評(píng)估結(jié)果進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。技術(shù)層面:以控制癥狀為主,舒適護(hù)理的效果需要癥狀控制為前提,人文需要癥狀控制+舒適護(hù)理+環(huán)境為基礎(chǔ),人文融入癥狀控制、舒適護(hù)理、配套環(huán)境其中,但是不凌駕其上,最好的安寧療護(hù)是你看不到人文但其無(wú)處不在。人文的角色是引領(lǐng)、輔助、成就而不奪其光輝;生存層面:增加合理合規(guī)收費(fèi)項(xiàng)目,基礎(chǔ)醫(yī)療服務(wù)保持收支平衡或適度結(jié)余,可通過(guò)向中高端人群提供定向衍生服務(wù)獲取適度收益來(lái)對(duì)團(tuán)隊(duì)形成回饋和補(bǔ)充;團(tuán)隊(duì)層面:以專業(yè)人員為主體,以??萍夹g(shù)為主導(dǎo),以專業(yè)文化為主流。
4.2.5 加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)學(xué)生觀念轉(zhuǎn)變
死亡教育觀念轉(zhuǎn)變除了傳統(tǒng)民眾觀念轉(zhuǎn)變,筆者認(rèn)為更重要的是關(guān)注醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)學(xué)生觀念轉(zhuǎn)變,只有這兩個(gè)層面的轉(zhuǎn)變同步推進(jìn),才能將真正的社會(huì)需求與醫(yī)療機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力進(jìn)行有效鏈接。任何一方滯后就會(huì)造成服務(wù)能力不足/過(guò)剩與需求疲軟/激增的“冰火兩重天”的局面。
由于民眾認(rèn)知不足、政策缺乏、經(jīng)濟(jì)因素以及緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)經(jīng)驗(yàn)缺乏等原因,我國(guó)現(xiàn)階段終末期患者的安寧療護(hù)質(zhì)量仍存在很大的不確定性,在此領(lǐng)域尚處于起步探索階段[34]。在臨床實(shí)踐中我們結(jié)合分級(jí)診療政策,充分考慮綜合醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心不同的服務(wù)范疇和服務(wù)能力[7],探索本土化五級(jí)照護(hù)路徑,滿足社會(huì)需求的同時(shí)有利于最大限度地節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源并優(yōu)化醫(yī)療資源配置[35],同時(shí),希望在地方政府支持下,推進(jìn)滄州五級(jí)照護(hù)路徑的探索進(jìn)程??紤]到我國(guó)實(shí)際情況,地市級(jí)五級(jí)路徑模式可以承接大城市返鄉(xiāng)患者的同時(shí)進(jìn)行合理分層及轉(zhuǎn)介,有利于全國(guó)醫(yī)療資源合理布局。多數(shù)學(xué)者認(rèn)為,醫(yī)聯(lián)體可以促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源縱向流動(dòng),是盤(pán)活現(xiàn)有區(qū)域醫(yī)療資源的有效途徑[36-38]。開(kāi)展安寧療護(hù)是一項(xiàng)復(fù)雜的系統(tǒng)工程,政府與社會(huì)的理解和支持必不可少[39],在此基礎(chǔ)上構(gòu)建安寧療護(hù)中心聯(lián)合五級(jí)路徑,建立以區(qū)域中心為核心,以跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)為支撐,以醫(yī)聯(lián)體內(nèi)機(jī)構(gòu)為網(wǎng)絡(luò),延伸至社區(qū)、居家的服務(wù)路徑;通過(guò)市級(jí)公立醫(yī)院試點(diǎn)示范引領(lǐng),向所轄醫(yī)聯(lián)體內(nèi)機(jī)構(gòu)推進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù),建立醫(yī)聯(lián)體內(nèi)患者轉(zhuǎn)介制度及流程;引導(dǎo)鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院、社區(qū)、機(jī)構(gòu)多方參與,進(jìn)而促進(jìn)患者分層有序就醫(yī),推動(dòng)社區(qū)及居家安寧照護(hù)開(kāi)展,為終末期患者獲取優(yōu)質(zhì)安寧療護(hù)服務(wù)提供連續(xù)性保障。