尹海月
過去兩年多,張瀏瀏目睹了媽媽身體的坍塌:她先是上肢無力,不能抬重物,然后連頭繩都扎不上,走路速度越來越像老年人;再后來,無法獨立起臥、行走,話也說不清了。起初,家人都以為是過度勞累所致,直到2020年4月確診漸凍癥。
此時,這個在南京林業(yè)大學讀大三的年輕人意識到,和媽媽的“每一次分離都可能成為永別”。除了照顧媽媽,他開始“抓緊時間記錄和媽媽在一起的瞬間”。
2021年年末,張瀏瀏把記錄媽媽的視頻和在學校的生活,剪成一條視頻。視頻時長8分20秒,這個數(shù)字是媽媽的農(nóng)歷生日。
視頻在B站播放量高達150多萬,有5000多人留言。人們從這則視頻里解讀出“勇氣、希望、樂觀、英雄主義”,并在屏幕下方分享自己的故事。張瀏瀏幾乎給每一條評論點贊,還給一位網(wǎng)友留言:“生命寶貴,不能浪費?!?/p>
他自認已經(jīng)“遭受了生活的捶打”,但依然覺得“21歲,是我的黃金時代”。
2022年1月初,張瀏瀏放寒假,回到江蘇鹽城的家。白天,護工照顧媽媽,到了晚上6點后,他的時間屬于媽媽。先是喂媽媽吃飯,因為媽媽咀嚼功能弱化,吃一頓飯要三四十分鐘,他中途要熱三四次飯。吃完飯,媽媽嘴里有碎屑,他用牙刷清理后,再幫她漱口。
飯后,他和爸爸抱著媽媽去上廁所、喂媽媽喝中藥,幫她清理口中的痰。之后,每十幾分鐘,他把媽媽拉起來,扶著她在屋里走動。
晚上9點,是按摩時間,通常要按二三十分鐘。然后,他打開電熱毯,調(diào)好溫度,把媽媽抱上床。都忙完,已是晚上10點。
張瀏瀏在兩年內(nèi),看著媽媽一步步變成現(xiàn)在的樣子。
2020年1月,他放寒假,媽媽來火車站接他,看起來和正常人沒什么不同。后來,他才意識到,那是媽媽第一次接上大學的他回家,也是最后一次。
征兆是2019年夏天顯現(xiàn)的。張瀏瀏的小姨注意到,姐姐總說沒勁,炒菜時手抬不起來,切菜也很慢。2020年年初,張瀏瀏回家后,發(fā)現(xiàn)媽媽沒法扎辮子,有時騎電動車,車一晃動,人就摔跤。起初,媽媽以為是頸椎病,去醫(yī)院看后發(fā)現(xiàn)沒什么問題。
2020年4月,見癥狀沒有好轉,張瀏瀏陪媽媽去上海的醫(yī)院看病,結果確診漸凍癥。
剛開始,兩人都抱有希望,覺得只要配合治療,就能減緩發(fā)病速度。但隨著時間推移,媽媽開始不能做飯、洗衣服,說話也吐字不清。因為疫情,張瀏瀏半年多沒有去學校,一邊在家上網(wǎng)課,一邊陪伴媽媽。
為了延緩身體的萎縮,張瀏瀏經(jīng)常給媽媽按摩。那段時間很辛苦。一年下來,他瘦了16斤,頭上冒出很多白頭發(fā)。
疾病不僅奪去了媽媽的健康,也剝奪了他社交、娛樂的時間。他喜歡視頻創(chuàng)作,曾計劃大二從金融專業(yè)轉向廣電方向的專業(yè),但因媽媽生病而擱置。媽媽幾乎成了他的全部,而在這之前,他是媽媽的全部。
張瀏瀏說,這些年,媽媽幾乎沒有自己的生活,平時不是在學習,就是在家里打掃衛(wèi)生。她唯一的愛好就是看書,以前每年過生日,媽媽送給他的禮物都是書。
他很少看到媽媽脆弱的一面。2020年10月,張瀏瀏去上學。當時,媽媽下樓需要兩只手扶著扶手,稍不注意就會摔跤。她無法用筷子,但還能獨自上廁所、走路。
那時的張瀏瀏還未意識到,漸凍癥摧毀媽媽身體的速度之快。3個月后,他回到家,發(fā)現(xiàn)媽媽已經(jīng)不能獨立起臥、行走,說話也連成一片。
張瀏瀏形容當時看到媽媽的感受:“一下子有了緊迫感和失去感?!彼俅萎斊鹆藡寢尩淖o工,“心態(tài)比以往更加積極”。
“媽媽一個月就變一個樣子?!庇跋袷撬糇寢尩姆绞?。早在媽媽確診時,他就開始記錄。第一個視頻是媽媽叫他起床,看到媽媽搖擺著胳膊,活動身體,他覺得很可愛,拍了下來。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽、吃燒餅、鍛煉,都是一些“快樂和有意義的時刻”。
記錄媽媽之外,他覺得媽媽“一天到晚很無奈地被局限在屋里”,“想給她一些不一樣的感受”。他的方式看起來天真又真摯,當著媽媽的面洗衣服、拆快遞、裝臺燈,買不同顏色的衣服給媽媽穿,買電影海報展示給媽媽看,坐在院子里彈吉他給她聽。
想到?jīng)]有和媽媽外出旅游過,他覺得遺憾,想把世界帶到媽媽面前。每去一個地方,他都和媽媽分享見了哪些朋友,他們過著怎樣的生活。
因為媽媽的狀況越來越差,2021年5月,家里請了護工。10月,張瀏瀏回家給媽媽過生日,買了一個生日蛋糕,上面寫著“全世界最好的媽媽”。那時,媽媽連蠟燭都吹不動了。月末,他在學校圖書館學習,給媽媽發(fā)擁抱的表情,媽媽回復給他一個擁抱。一星期后,他才知道,那是媽媽用一只手的關節(jié)敲出來的,是她自己能發(fā)出的最后一條信息。
后來,媽媽去醫(yī)院治療,他總擔心媽媽不會走路,小心翼翼地問:“今天站起來沒?”
2021年寒假回家,他發(fā)現(xiàn)媽媽還可以走路,“心里很開心”。
2021年年末,在朋友的鼓勵下,張瀏瀏決定創(chuàng)作一條視頻紀念21歲。視頻里的媽媽總是笑。他把考證、旅游、和媽媽相處的點滴時刻都剪到視頻里,配上歡快的音樂。
剪完后,他沒發(fā)給媽媽,“怕媽媽看到后傷心”。幾天后,視頻上了熱搜,親戚們看到后轉給媽媽,媽媽才看到。他跟媽媽說:“報道是對你的認可,都知道你對兒子的教育很好,你是個好媽媽?!甭牭竭@話,媽媽哭了。
視頻發(fā)布后,很多人跟他分享自己的經(jīng)歷,說被他的生活態(tài)度打動,“一起加油”的彈幕占據(jù)了屏幕。
媽媽生病后,家里積蓄漸漸被掏光,要靠親戚幫襯,有網(wǎng)友私信張瀏瀏,想給他捐款,張瀏瀏婉拒。
突如其來的社會善意讓他“誠惶誠恐”,但更多的是感動。
他想拍一部科普漸凍癥的片子,“讓更多人了解漸凍癥患者這個群體”。更長久的一個夢想是,拍一部電影,把媽媽的故事講給更多人聽。
很多人問他,是什么支撐他走過這兩年。他總說,是媽媽的愛。
媽媽從來沒有讓他感覺到壓力。即使生病,媽媽帶給他的也是“正面的反饋”,夸他飯做得好吃,捶腿捶得好。
他一直在和時間賽跑,讓媽媽在身體完全被凍住前感受更多的快樂。視頻發(fā)布后,一位攝影博主說,想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯(lián)系那位博主,商量著通過搭配媽媽的衣服,給她拍20歲到70歲的樣子,讓她體驗人生的每個階段。他還給媽媽制造驚喜,把媽媽房間里的燈換成“顏色更暖更亮的”,“讓媽媽在房間里心情好”。
他們在抓緊時間表達對彼此的愛。
2021年寒假開學前,張瀏瀏喂媽媽吃中藥,媽媽喝了兩口,說要寫信給他,讓他用手機記下來。
母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信,起初只有16條,后來他每次回家,媽媽都讓他念一遍,又增加到19條。信里是一個母親能想到的所有內(nèi)容,第一條是“媽媽很愛你”。在此之前,愛不是他們生活中常見的詞匯,但媽媽生病后,沒事就對他說“我愛你”。他記錄的很多條視頻都以“我愛你”結尾。
張瀏瀏明白,媽媽說這幾個字,是害怕“有一天說不出來了”。他笑著跟媽媽說:“我也愛你呀?!?/p>
(阿紫摘自2022年1月27日《中國青年報》,本刊有刪節(jié),豆薇圖)