晚期癌癥患者居家寧養(yǎng)服務(wù)的可行性探索

張沛情，趙紅建, 諸葛毅*

（1.衢州職業(yè)技術(shù)學院醫(yī)學院，浙江 衢州 324000；2.衢州市人民醫(yī)院老年醫(yī)學科，浙江 衢州 324000）

0 引言

寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷對晚期癌癥患者提供多方位的居家寧養(yǎng)照護，使患者及家屬面對死亡時，能夠平靜坦然，保持尊嚴[1]，減輕患者的痛苦，提高生活質(zhì)量[2]。英國人桑德絲( Dame Cicely Saunders )1967年創(chuàng)立圣克利斯朵夫?qū)庰B(yǎng)院，開啟了現(xiàn)代安寧療護服務(wù)的紀元[3]。1998年11 月18日，汕頭大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院創(chuàng)建國內(nèi)首家由民間慈善機構(gòu)基金支持的寧養(yǎng)院，衢州市人民醫(yī)院于2017年9 月開辦的寧養(yǎng)院為第38 家國內(nèi)同類機構(gòu)。本文分析寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀與社會需求，以衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院為例，回顧性評價衢州市區(qū)域開展居家臨終關(guān)懷服務(wù)的社會效益，探索衢州市區(qū)域居家臨終關(guān)懷服務(wù)的可持續(xù)發(fā)展。

1 衢州市寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的工作模式

1.1 基金會捐助資金

衢州市人民醫(yī)院開辦寧養(yǎng)院的第一、二年由民間慈善機構(gòu)基金提供每年人民幣120 萬元工作經(jīng)費，第三年起每年140 萬元。經(jīng)費主要用于家居服務(wù)患者、工作人員培訓、社會推廣，以及寧養(yǎng)院工作人員一定數(shù)額的補貼費。此外，寧養(yǎng)院的首次裝修費用，辦公用品和專用車輛的購買等限額為45萬元。

1.2 醫(yī)院配套寧養(yǎng)院工作人員

衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院人員配備：醫(yī)院職能部門領(lǐng)導（負責人）1 人；全職臨床醫(yī)師2 人，須持有醫(yī)師執(zhí)業(yè)證書和麻醉藥品處方資格，具有臨床工作經(jīng)驗5年以上；寧養(yǎng)院護士長1 人；全職社工服務(wù)人員1 人，須具有國家社會工作師或助理社會工作師職業(yè)資格證書；全職文職人員1 人（熟練使用電腦及辦公軟件者優(yōu)先）；全職駕駛員1 人。醫(yī)院支付全體寧養(yǎng)院工作人員的工資和獎金，以及醫(yī)院應有的相關(guān)福利待遇。

1.3 寧養(yǎng)院服務(wù)場所的配置

衢州市人民醫(yī)院為寧養(yǎng)院提供辦公室/服務(wù)場所，并支付相應的水、電、雜費。寧養(yǎng)院辦公室/服務(wù)場所配置要求：候診室、診查室、咨詢室、資料室、更衣室及工作間、洗手間；配備殘疾人設(shè)施：輪椅、無障礙通道、洗手間殘障人士配套。寧養(yǎng)院位置市中易尋，取藥方便，附合消防安全；裝修得體、色調(diào)溫馨，設(shè)計美觀大方，環(huán)境優(yōu)雅。

1.4 寧養(yǎng)院管理和責任

醫(yī)院與汕頭大學醫(yī)學院的寧養(yǎng)項目辦公室簽訂合作協(xié)議書，于2017年9 月設(shè)立衢州寧養(yǎng)院。寧養(yǎng)院的直接管理者和責任人是醫(yī)院的法人代表，承擔寧養(yǎng)院一切有關(guān)的法律責任，汕頭大學醫(yī)學院寧養(yǎng)項目辦公室指導日常運作，通過網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)進行協(xié)調(diào)管理專業(yè)事務(wù)，對項目的資金使用、服務(wù)質(zhì)量、人員培訓及考核等進行管理、監(jiān)控和指導，電話隨訪衢州的患者/主要照顧者，了解服務(wù)質(zhì)量，對寧養(yǎng)院進行現(xiàn)場評估，以及通過視頻會議、選派研習、舉辦會議等方式開展培訓與交流。醫(yī)院與全國寧養(yǎng)辦共同監(jiān)管寧養(yǎng)院行政、業(yè)務(wù)和財務(wù)事宜。

1.5 衢州市寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)的工作效果

衢州為浙江省地級市，位于浙江省西部，總?cè)丝?56.86 萬人。衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院2017年9 月成立后至2019年12 月31 日，寧養(yǎng)院居家臨終關(guān)懷服務(wù)區(qū)域涉及衢州市（主要柯城區(qū)、衢江區(qū)）及周邊七十五個鄉(xiāng)鎮(zhèn)、街道，達周邊150 公里范圍，服務(wù)團隊行程39,565 公里，出診次數(shù)1,660 次，門診次數(shù)3,601 次，電話詢診1,628 次，總服務(wù)次數(shù)6,889 次，累計服務(wù)病人數(shù)499 人，患者已安詳離世428 人，繼續(xù)服務(wù)患者71 人。在衢州市柯城區(qū)、衢江區(qū)及周邊總面積2300 多平方公里的土地上，遍布了衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院的舒緩醫(yī)學服務(wù)團隊對貧困晚期癌癥患者關(guān)愛的足跡，獲得良好的社會贊譽。

2 衢州區(qū)域開展寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的探索

2.1 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的優(yōu)勢

衢州市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷的開展，加快了區(qū)域安寧療護事業(yè)的進程。寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的主要優(yōu)勢：①寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷項目的平臺優(yōu)勢。②寧養(yǎng)醫(yī)療是為各類疾病末期病人提供全人醫(yī)學照顧知識、技能、理念的專業(yè)醫(yī)療服務(wù)，屬于主流醫(yī)學內(nèi)容，具有專業(yè)優(yōu)勢。③寧養(yǎng)院對服務(wù)地域范圍內(nèi)、家庭困難的晚期癌痛患者，給予免費、居家、規(guī)范化的鎮(zhèn)痛治療和“身體-心理-社會-靈性”全人服務(wù)，所收治患者均屬社會弱勢群體，具有服務(wù)優(yōu)勢。④寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的工作實踐，印證了寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷在幫助眾多癌痛患者減輕痛苦、緩解癥狀、提高生活質(zhì)量、延長生存時間的同時，避免了大量生活和衛(wèi)生資源的浪費，具有延展優(yōu)勢。

2.2 打造和建設(shè)專業(yè)的寧養(yǎng)院團隊

寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的關(guān)鍵和前提是專業(yè)的團隊。通過打造和建設(shè)專業(yè)的寧養(yǎng)院團隊，培養(yǎng)一支專業(yè)的“姑息醫(yī)學”人才隊伍，為舒緩醫(yī)學專業(yè)學科的可持續(xù)發(fā)展打下基礎(chǔ)，也為未來開設(shè)安寧療護病房或提供含家居服務(wù)等多種形式的醫(yī)療服務(wù)做好鋪墊。團隊7 人中有4 人考取了國家社會工作師資格證書。

2.3 加強醫(yī)護人員職業(yè)道德建設(shè)

寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷的實施，需要寧養(yǎng)院的專業(yè)隊伍建設(shè)得到培訓經(jīng)費、培訓渠道和平臺等堅實的保障，通過網(wǎng)絡(luò)視頻會議系統(tǒng)、在職培訓會及選送參加海內(nèi)、外行業(yè)、協(xié)會的培訓，實現(xiàn)居家臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)化發(fā)展與國際接軌。不斷增強居家臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)護人員的愛心、耐心和責任心，純潔心靈，強化人文關(guān)懷理念和職業(yè)道德情操。通過讓醫(yī)學生參與居家臨終關(guān)懷服務(wù)，喚醒未來醫(yī)學人才對生命的尊重與熱愛，促使醫(yī)學人文的回歸，培養(yǎng)后續(xù)的安寧療護專業(yè)人才。

2.4 衢州市區(qū)域的寧養(yǎng)學科發(fā)展措施

在衢州市區(qū)域范圍，鞏固已創(chuàng)辦的寧養(yǎng)院，依托醫(yī)院人才、技術(shù)、管理、品牌等優(yōu)勢，輸出管理模式，合作辦好居家、社區(qū)機構(gòu)安寧療護。依托寧養(yǎng)院現(xiàn)有業(yè)務(wù)骨干，積極籌建臨終關(guān)懷病房，充實設(shè)施，完善設(shè)備，組建獨立的科室，設(shè)置病床，一方面依托項目基金的經(jīng)費支持，為貧困晚期癌癥患者提供臨終關(guān)懷，給予“五全照護”，即全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)的照護[4]，體現(xiàn)公益性。另一方面，拓展業(yè)務(wù)范圍，逐步增加業(yè)務(wù)收入，成為區(qū)域姑息醫(yī)學示范培訓中心，落實患者的雙向轉(zhuǎn)診。不斷完善學科格局，提升專業(yè)人才隊伍的專業(yè)技術(shù)水平、科研學術(shù)水平，完善醫(yī)院整體學科建設(shè)，推動安寧療護事業(yè)進一步發(fā)展。

3 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的需求與發(fā)展

3.1 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的多元化社會需求

3.1.1 養(yǎng)老服務(wù)的社會需求

2015年，國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)《關(guān)于推進醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的指導意見》要求整合資源，構(gòu)建醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)與養(yǎng)老機構(gòu)的合作機制，形成生活照料以及臨終關(guān)懷一體化的健康和養(yǎng)老服務(wù)。2016年，中共中央國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，明確提出全民健康是建設(shè)健康中國的根本目的，要實現(xiàn)從胎兒到生命終點的全程健康服務(wù)和健康保障[5]。國家衛(wèi)計委于2017年2 月9日發(fā)布了《安寧療護中心基本標準和管理規(guī)范（試行）》和《安寧療護實踐指南（試行）》，以指導各地加強安寧療護中心的建設(shè)和管理，規(guī)范安寧療護服務(wù)行為。開展居家臨終關(guān)懷服務(wù)符合人民群眾的健康期盼，有助于滿足人民群眾多層次、多樣化的健康服務(wù)需求。按照衢州市區(qū)域總?cè)丝?56.86 萬人的基數(shù)推算，每年自然減員1%，以其中10%的人數(shù)接受臨終關(guān)懷，患者人數(shù)眾多，寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作發(fā)展的潛力與空間巨大。

3.1.2 醫(yī)療健康保障的需求

隨著我國人口老齡化和癌癥發(fā)病率的不斷攀升，人民群眾對相關(guān)醫(yī)療健康保障的需求加大。慢性病等末期疾病患者生存時間越來越長，癌癥患者臨終關(guān)懷需求日益增加[6]。寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)有利于醫(yī)務(wù)人員解決當前面臨的難題，幫助臨終患者有尊嚴、有品質(zhì)地死亡[7]。綜合性醫(yī)院缺乏關(guān)于姑息治療和臨終護理的教育和培訓[8]，寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)有利于構(gòu)建治療期住院、康復期護理、穩(wěn)定期生活照料，以及臨終期安寧療護的綜合連續(xù)的老年健康服務(wù)體系。

3.1.3 構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系的需求

晚期腫瘤加重患者及家屬經(jīng)濟負擔較大，身心遭受著巨大的痛苦，加重了臨終關(guān)懷照顧者的負擔，加速了家庭功能的弱化。晚期癌癥及末期疾病患者照護者對舒緩醫(yī)學專業(yè)的需要與實際醫(yī)療照護服務(wù)存在差距。癌癥及末期疾病患者的生活質(zhì)量下降，缺乏臨終關(guān)懷專業(yè)化處理，加大了醫(yī)療風險，造成醫(yī)患關(guān)系緊張，醫(yī)療糾紛和醫(yī)療賠償增加。寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)能展現(xiàn)醫(yī)院公益性，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系，在提高醫(yī)院及醫(yī)務(wù)人員的社會聲譽和形象、減少醫(yī)療糾紛等方面發(fā)揮巨大作用。

3.1.4 社會支持功能的需求

寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)有利于提升醫(yī)療單位的癌痛綜合管理水平，合理規(guī)范選用癌痛的治療方式，以真正實現(xiàn)癌痛管理的“5A”目標，即優(yōu)化鎮(zhèn)痛（analgesia）、優(yōu)化日常生活（activities）、最小的副作用（adverse effect）、避免異常的用藥行為（aberrant drug taking），以及重視癌痛和情緒的關(guān)系（情感，affect），并促進癌癥晚期鎮(zhèn)痛干預的研究與探索，使難治性和復雜性癌痛患者的治療效果達到最優(yōu)化，提升臨床技術(shù)水平和服務(wù)能力，為醫(yī)院開展腫瘤相關(guān)醫(yī)療工作帶來良好的社會效益。寧養(yǎng)院模式居家臨終關(guān)懷服務(wù)為希望留在家里的臨終患者提供了一個有效的選擇[9]，進一步增強醫(yī)院人文關(guān)懷能力、完善城市和社會支持功能、促進社會和諧發(fā)展。

3.2 寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展策略

3.2.1 晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)應對人口老齡化

我國人口基數(shù)龐大，城市化水平不斷提高、人口老齡化日益加劇以及人們面臨的工作生活壓力不斷增大，我國的年平均疾病死亡人數(shù)600 萬人以上，其中癌癥死亡約312 萬，且逐年快速增加，中風約165 萬，心腦血管疾病占總死亡人數(shù)構(gòu)成的40% 以上。截至2018年底，60 歲及以上老年人口達2.5 億，失能和部分失能老年人超4000 萬，老年人對健康服務(wù)的需求非常迫切，對居家臨終關(guān)懷服務(wù)的需求日益增加。居家臨終關(guān)懷服務(wù)的目的是使選擇在家的臨終患者能夠得到良好照顧，并實現(xiàn)善終[10]。

3.2.2 提升居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作質(zhì)量

失去臨床積極治療意義的臨終患者，需要接受合適的臨終關(guān)懷。針對廣受關(guān)注的居家臨終關(guān)懷服務(wù)問題，推動醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則，開展居家臨終關(guān)懷服務(wù)，加快安寧療護機構(gòu)標準化、規(guī)范化建設(shè)，探索建立機構(gòu)、社區(qū)和居家安寧療護相結(jié)合的工作機制，形成暢通合理的轉(zhuǎn)診制度，穩(wěn)步擴大安寧療護試點，制定安寧療護進入和用藥指南，提升居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作質(zhì)量，有利于延長居家接受臨終關(guān)懷的患者生活質(zhì)量和生存時間[11]。在居家臨終關(guān)懷的最后一周，患者出現(xiàn)嚴重的多重癥狀，需要進行進一步改善患者癥狀的管理，維護舒適度[12]，護士要掌握更為復雜的技能[13]，藥物處置要得當[14]。晚期癌癥患者疼痛癥狀明顯，居家臨終關(guān)懷服務(wù)需要確定對目標評估、干預和教育的方式，以緩解疼痛[15]。

3.2.3 晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的成本效益核算

衢州寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的人力成本支出每年達100 多萬元，另外還需醫(yī)院支付水電費、勞保用品費、辦公開支等項約1 萬元。雖然衢州寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)獲得民間慈善機構(gòu)基金支持，每年有100 多萬元用于患者，但是醫(yī)護人員等專業(yè)隊伍的人力成本仍成為主辦醫(yī)院的負擔。設(shè)想，依照國家衛(wèi)生健康委、國家發(fā)展改革委、教育部、民政部、財政部、人力資源社會保障部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥局聯(lián)合下發(fā)〔2019〕61 號文件《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導意見》精神，營利性醫(yī)療機構(gòu)可自行確定安寧療護服務(wù)內(nèi)容和收費標準，非營利性醫(yī)療機構(gòu)提供的安寧療護服務(wù)，屬于治療、護理、檢查檢驗等醫(yī)療服務(wù)的，按現(xiàn)有項目收費；屬于關(guān)懷慰藉、生活照料等非醫(yī)療服務(wù)的，不作為醫(yī)療服務(wù)價格項目管理，由醫(yī)療機構(gòu)自主確定收費標準，促使寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的成本效益進入良性循環(huán)。

3.2.4 政策配套與政府支持

由于社會人口基數(shù)大，需要臨終關(guān)懷的晚期癌癥患者人數(shù)眾多，居家臨終關(guān)懷服務(wù)要根據(jù)特定的環(huán)境因素，將重點放在應對社會需要的一系列不同的服務(wù)[16]，寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)的可行性強，發(fā)展?jié)摿εc空間很大。目前，居家寧養(yǎng)的臨終關(guān)懷工作由于規(guī)模較小，只能滿足社會的部分需求。爭取政府支持與政策配套，推進安寧療護試點工作，鼓勵醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）提供安寧療護服務(wù)；倡導三級醫(yī)院、二級醫(yī)院開展安寧療護服務(wù)；加強宣傳教育，將安寧療護理念傳播納入健康宣教體系，廣泛開展生命尊嚴教育；將居家臨終關(guān)懷服務(wù)費用逐步納入基本醫(yī)療保險、長期護理保險以及其他補充醫(yī)療保險范圍等，完善經(jīng)費保障與配套醫(yī)保支付機制，寧養(yǎng)院模式的居家臨終關(guān)懷服務(wù)工作將進入良性循環(huán)。

4 結(jié)語

臨終關(guān)懷是醫(yī)學領(lǐng)域新興的一門邊緣性交叉學科，近年在我國已有較大的發(fā)展，隨著我國社會老齡化的發(fā)展趨勢，晚期癌癥患者臨終關(guān)懷的社會需求也相應增加，提示社會衛(wèi)生保健和健康管理體系中預防、治療、臨終關(guān)懷是三個相互關(guān)聯(lián)的部分[17]，衢州市區(qū)域的寧養(yǎng)院模式晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)的實踐與探索，驗證了該服務(wù)模式的可行性，提供了實踐經(jīng)驗。

作者貢獻聲明:張沛情負責撰寫論文，趙紅建負責寧養(yǎng)服務(wù)工作實踐；諸葛毅負責研究設(shè)計，修改論文。