患者和家屬參與患者安全的概念演變及臨床意義*

馬騰宇 徐佳佳 張 欣

隨著當(dāng)代醫(yī)療保健模式發(fā)展為以患者為中心[1]，患者和家屬參與(patient and family engagement，PFE)這一術(shù)語在慢性病管理[2-3]、預(yù)防不良事件及保障患者安全[4-5]和控制醫(yī)療成本及費(fèi)用[6]等領(lǐng)域被頻繁提及[7-9]，特別是在保障患者安全[8-11]上發(fā)揮著重要作用。2004年，世界衛(wèi)生組織將患者、家庭和社區(qū)參與確定為患者安全優(yōu)先事項(xiàng)，以此為基礎(chǔ)進(jìn)行醫(yī)療改革、減少傷害與資源浪費(fèi)[6]。2019年中國醫(yī)院協(xié)會(huì)發(fā)布《患者安全目標(biāo)》，明確鼓勵(lì)患者、家屬或照護(hù)人積極配合醫(yī)護(hù)人員，主動(dòng)參與醫(yī)療質(zhì)量管理[12]。當(dāng)前國內(nèi)外相關(guān)研究主要集中于現(xiàn)狀調(diào)查及相關(guān)因素分析，未見在患者安全領(lǐng)域?qū)Υ烁拍畋举|(zhì)的研究，且尚無統(tǒng)一、明確的概念定義，不利于臨床工具的開發(fā)和實(shí)踐研究的開展。Rodgers概念分析法以澄清概念及其用途為目的[13]，通過系統(tǒng)檢索已發(fā)表的文獻(xiàn)，分析概念隨著時(shí)間推移的動(dòng)態(tài)發(fā)展，總結(jié)概念的屬性、前因變量和結(jié)果，既能明確概念在某領(lǐng)域的使用情況，又能為進(jìn)一步深入研究提供清晰的概念基礎(chǔ)[14]。因此，本研究借助Rodgers演化概念分析法，對(duì)PFE在患者安全領(lǐng)域的概念和內(nèi)涵進(jìn)行分析，以便為未來提升患者安全及改善醫(yī)療質(zhì)量的研究、政策和實(shí)踐提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索

以“患者和家屬參與(patient and family engagement)”“患者安全(patient safety)”為關(guān)鍵詞檢索PubMed、CINAHL、Web of Science、中國知網(wǎng)及萬方數(shù)據(jù)庫；不限制檢索時(shí)間。文獻(xiàn)檢索顯示“以患者-家庭為中心照護(hù)(patient-and family-centered-care)”“家庭參與式護(hù)理(family integrated care)”同PFE相關(guān)，擴(kuò)大檢索詞進(jìn)一步檢索。

1.2 文獻(xiàn)納入

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

以PFE為研究措施或文章主題，或在文中使用了該概念，背景是患者安全相關(guān)的政策制定、臨床護(hù)理實(shí)踐或研究活動(dòng)。內(nèi)容涉及概念的演化史、概念屬性、前因變量、結(jié)果。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

(1)無法獲取全文；(2)文獻(xiàn)語言非中英文。由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，意見分歧時(shí)與第3名研究者討論并達(dá)成一致意見，最后由研究者仔細(xì)閱讀納入文獻(xiàn)，進(jìn)行資料提取及概念分析。

2 概念分析

2.1 檢索結(jié)果

本研究共檢索到4 017篇文獻(xiàn)，經(jīng)過嚴(yán)格篩選最終納入33篇，其中中文文獻(xiàn)4篇，英文文獻(xiàn)29篇。Rodgers等[14]認(rèn)為需要納入總文獻(xiàn)量的20%或30篇以上方能進(jìn)行概念分析，得出可靠的結(jié)論，本研究符合納入文獻(xiàn)數(shù)量的要求。

2.2 概念的演化

美國醫(yī)學(xué)研究所(Institute of Medicine，IOM)在其2012年出版的《低成本的最佳護(hù)理：美國持續(xù)學(xué)習(xí)的醫(yī)療服務(wù)之路》中首先提及[15]，“當(dāng)患者、家屬、照護(hù)者和公眾充分、積極地參與護(hù)理時(shí)，健康結(jié)局、護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和費(fèi)用節(jié)省可以得到大幅提升。學(xué)習(xí)型醫(yī)療保健系統(tǒng)應(yīng)以患者的需求和觀點(diǎn)為基礎(chǔ)，促進(jìn)患者、家屬和照護(hù)者作為重要成員加入護(hù)理團(tuán)隊(duì)”。 醫(yī)療保健研究和質(zhì)量機(jī)構(gòu)同年發(fā)布《患者及家屬參與指南：環(huán)境掃描報(bào)告》[16]，制定了如下的PFE的工作定義：患者、家屬和醫(yī)療專業(yè)人員的一系列行為以及一套組織政策和程序，促進(jìn)患者和家屬成為衛(wèi)生保健團(tuán)隊(duì)的活躍成員并與醫(yī)療服務(wù)提供者和組織建立合作關(guān)系，預(yù)期目標(biāo)為提高醫(yī)院環(huán)境中衛(wèi)生保健的質(zhì)量和安全。

2013年5月，以患者為中心的醫(yī)療機(jī)構(gòu)會(huì)議發(fā)布了《患者和家庭參與：PFCMH研究議程》[17]報(bào)告，通過廣泛的文獻(xiàn)回顧，引用了許多值得信任的醫(yī)療機(jī)構(gòu)所使用的定義。該報(bào)告指出：“所有的定義都闡明了以下幾點(diǎn)的重要性：(1)患者、家屬和醫(yī)療服務(wù)提供者為伙伴關(guān)系；(2)患者和家屬被視為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的重要成員；(3)在設(shè)計(jì)、實(shí)施和評(píng)估項(xiàng)目和政策時(shí)，重視和利用患者和家屬的專業(yè)知識(shí)、見解和觀點(diǎn)。”此外這份報(bào)告重點(diǎn)鼓勵(lì)醫(yī)療保健行業(yè)明確地使用PFE這一術(shù)語，并指出：我們認(rèn)為必須明確和一致地將“家屬”一詞納入其中。家屬是促進(jìn)健康和保健的關(guān)鍵，需要建立制度鼓勵(lì)和支持患者選擇家屬成員并表達(dá)他們希望如何參與護(hù)理。

醫(yī)療保健改進(jìn)研究所于2017年發(fā)布了《安全、可靠和有效護(hù)理的框架》白皮書[18]，將患者及其家屬的參與作為框架的核心和推動(dòng)工作的重點(diǎn)。有效的參與能夠減少成本和浪費(fèi)、增強(qiáng)醫(yī)療系統(tǒng)對(duì)不斷變化的患者需求的響應(yīng)能力；促進(jìn)決策透明度和提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。許多國家的政府發(fā)布指導(dǎo)文件強(qiáng)調(diào)并支持患者和家屬參與研究[19]，以幫助利益相關(guān)者和公民做出明智的醫(yī)療決策[20-21]。

綜上，PFE涉及到多方(患者、家庭、醫(yī)療服務(wù)提供者和醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理者)并且可以在多種快速變化的環(huán)境中發(fā)生。其總體目標(biāo)是改變患者、家庭和醫(yī)療服務(wù)提供者以及管理者的行為。PFE的干預(yù)措施有較為復(fù)雜的性質(zhì)，涉及的部分相互影響，旨在產(chǎn)生結(jié)果和行為的變化[22]。

2.3 替代術(shù)語和相關(guān)術(shù)語

2.3.1 替代術(shù)語

替代術(shù)語是指通過其他詞匯表達(dá)與PFE相同含義的術(shù)語，它們共享PFE概念的所有屬性。參與(engagement)的重點(diǎn)是讓患者、家屬和醫(yī)療服務(wù)提供者之間的關(guān)系更加緊密，加強(qiáng)患者和家屬對(duì)他們的醫(yī)療決策的影響[23]。這要求醫(yī)療保健利益相關(guān)者(包括患者、家屬、醫(yī)療服務(wù)提供者、研究機(jī)構(gòu)、社區(qū)和政府)密切合作，以推進(jìn)患者安全和相關(guān)研究[24]。美國國家婦女和家庭合作組織首先提出了“患者和家庭協(xié)作參與(collaborative patient and family engagement)”這一術(shù)語，并將其作為一種變革戰(zhàn)略?；颊吆图覍俚膮f(xié)作參與被描述為4個(gè)層面上的伙伴關(guān)系：在臨床上，患者和家屬參與直接護(hù)理、護(hù)理計(jì)劃和決策；在實(shí)踐或組織層面，患者和家屬參與醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量改進(jìn)；在社區(qū)層面，將社區(qū)資源與衛(wèi)生保健組織、患者和家庭結(jié)合起來；在政策層面，州市、地區(qū)和國家都應(yīng)采取支持政策[25]。除此之外，沒有其他術(shù)語提出了相同廣度的概念。

2.3.2 相關(guān)術(shù)語

相關(guān)術(shù)語是指和PFE具有某些共同屬性但不具備所有必要特征的概念。本研究搜索了相關(guān)表述的定義，如患者-家庭為中心的照護(hù)(patient-and family-centered care，PFCC)、家庭參與式護(hù)理(family integrated care，F(xiàn)IC)等。

以患者-家庭為中心的醫(yī)療研究所對(duì) PFCC的定義為：一種計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)估醫(yī)療保健的方法，其基礎(chǔ)是醫(yī)療保健提供者、患者和家庭之間的互惠伙伴關(guān)系，本質(zhì)是一種對(duì)患者或家庭與醫(yī)療專業(yè)人員的合作關(guān)系的理解，這種合作適用于任何醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的所有年齡段的患者群體[26]。

FIC起源于加拿大的新生兒人文護(hù)理模式，指在新生兒?？谱o(hù)士對(duì)家屬進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)教育的基礎(chǔ)上，允許新生兒家長(zhǎng)進(jìn)入新生兒重癥監(jiān)護(hù)室為早產(chǎn)兒提供非醫(yī)學(xué)專業(yè)性的日常生活照料的一種模式[27]。FIC模式將患者家屬納入醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，家屬參與患者的整個(gè)照護(hù)過程，在國內(nèi)研究中又多被稱為“以家庭為中心的護(hù)理模式”，該模式不僅在新生兒護(hù)理中得以應(yīng)用，也在青少年人群[28]、初產(chǎn)婦[29]和慢性病人群[30]的健康管理中取得一定成效。

PFCC被認(rèn)為是高質(zhì)量護(hù)理的一個(gè)重要方面[31]，然而如果患者與家庭本身不在這一過程中主動(dòng)發(fā)揮積極作用，以患者為中心的護(hù)理原則就無法產(chǎn)生真正的變化[32]。患者參與包括患者和家屬與專業(yè)人員合作，在醫(yī)療保健中發(fā)揮積極作用，從而改善健康結(jié)果和提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量[25,33]。

2.4 前因變量和結(jié)果

2.4.1 前因變量

前因變量是先于概念之前產(chǎn)生或?qū)е赂拍钍录l(fā)生的特征或現(xiàn)象[13]，本概念中指的是在PFE之前發(fā)生的現(xiàn)象，包括在時(shí)間上或理論上先于概念出現(xiàn)的事件、行為或環(huán)境特征。最常見的先決條件包括患者個(gè)人經(jīng)歷持續(xù)的疾病、疼痛或慢性病的護(hù)理，患者的狀態(tài)是從被動(dòng)、不參與護(hù)理到主動(dòng)、知情地參與護(hù)理；從醫(yī)療服務(wù)提供者的角度來看，前因變量包括健康信息或護(hù)理協(xié)調(diào)的混亂、改善溝通以及與患者和家屬的互動(dòng)；從醫(yī)療機(jī)構(gòu)的角度來看，前因變量包含了技術(shù)或程序創(chuàng)新的嘗試或?yàn)轫憫?yīng)新政策號(hào)召做出的努力。

2.4.2 結(jié)果

結(jié)果是概念在實(shí)際情況中使用所導(dǎo)致的事件或情況[13]。本概念中PFE的結(jié)果是執(zhí)行概念后的預(yù)期事件、行為或條件。最終結(jié)果包括：保障患者安全、減少醫(yī)療費(fèi)用和確定最佳做法。過程體驗(yàn)的結(jié)果包括認(rèn)知方面的益處，如患者及家屬通過學(xué)習(xí)和交流提高了對(duì)疾病的理解和認(rèn)識(shí)，與醫(yī)療服務(wù)提供者進(jìn)行有意義的互動(dòng)和合作，提高了患者及家屬的醫(yī)療滿意度。大多數(shù)結(jié)果提到了護(hù)理結(jié)局的改善和患者滿意度的提高。

2.5 概念屬性

本研究通過識(shí)別同義詞和對(duì)相關(guān)條目進(jìn)行聚類來進(jìn)行概念屬性的整合，這些屬性包括3個(gè)領(lǐng)域：過程、行為和環(huán)境。過程屬性描述了患者、家屬及醫(yī)療服務(wù)提供者或醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)所采取的有助于改善參與行為的步驟；行為屬性代表刺激參與的認(rèn)知或情緒狀態(tài)；環(huán)境屬性包括能夠促進(jìn)提升參與度的資源(針對(duì)臨床機(jī)構(gòu)或患者、患者家屬、醫(yī)療服務(wù)提供者)。

2.6 定義

基于前因變量及結(jié)果、概念屬性，PFE的4個(gè)重要特征總結(jié)為：個(gè)性化；獲?。煌度?；治療聯(lián)盟。個(gè)性化表示需要根據(jù)患者的獨(dú)特需求和情況來制定干預(yù)措施或護(hù)理策略。個(gè)性化需考慮的因素包括健康素養(yǎng)(即獲得、處理和理解基本健康信息和服務(wù)、做出健康決策的能力)、文化背景、對(duì)健康干預(yù)的態(tài)度。如果PFE不能適應(yīng)患者的個(gè)性化情況，就會(huì)削弱患者及家屬的參與程度。獲取指患者及家屬獲得必要的信息或機(jī)構(gòu)資源的能力，可能受文化程度、家庭地理位置或社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況等因素影響。投入代表刺激患者和家屬去充分利用現(xiàn)有資源的認(rèn)知和/或情感因素，能夠驅(qū)使其更深刻地尋求對(duì)病情的理解和認(rèn)識(shí)，逐步自主或與他人合作來滿足這一驅(qū)動(dòng)力。治療聯(lián)盟(therapeutic alliance)是區(qū)別PFE和相關(guān)術(shù)語(如家屬參與式護(hù)理、慢性病自我管理、患者授權(quán))的一個(gè)因素。治療聯(lián)盟維持了患者及家屬與醫(yī)療系服務(wù)提供者的聯(lián)系，從而能夠在追求健康目標(biāo)的過程中形成有效的伙伴關(guān)系。這與傳統(tǒng)的以醫(yī)療服務(wù)提供者的權(quán)威和生物醫(yī)學(xué)的規(guī)范作用為基礎(chǔ)的患方-醫(yī)方關(guān)系形成了鮮明的對(duì)比[34]。如德克薩斯兒童醫(yī)院成立的患者和家庭參與部，旨在加強(qiáng)與患兒和家屬在微觀(床旁)和宏觀(組織)層面的溝通和合作，并將其作為組織文化的關(guān)鍵要素，致力于讓患兒和家屬擔(dān)任各種醫(yī)院項(xiàng)目、委員會(huì)和戰(zhàn)略計(jì)劃的顧問，幫助確?；純杭凹覍俚穆曇舫蔀樗龅囊磺械闹笇?dǎo)力量[35]。

基于上述特征，PFE可被定義為一個(gè)個(gè)性化的過程，在此過程中，為了最大限度地發(fā)揮PFE的作用，患者、家屬、醫(yī)療服務(wù)提供者和醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間必須存在一種支持性的關(guān)系，患者及家屬有機(jī)會(huì)獲得信息和資源，應(yīng)用行為改變策略來實(shí)現(xiàn)共同目標(biāo)，即促進(jìn)患者安全。

2.7 典型案例

概念分析需要通過案例來描述此概念在學(xué)科中的應(yīng)用并體現(xiàn)出概念屬性、前因變量和結(jié)果。典型案例需作者通過查閱文獻(xiàn)資料或?qū)嵉赜^察所確定[36]。筆者對(duì)Khan等[37]于2022年發(fā)表研究中的案例進(jìn)行分析，該研究為隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，目的為探究PFE對(duì)改善新診斷為阻塞性睡眠呼吸障礙患者的長(zhǎng)期氣道正壓依從性的影響。在這項(xiàng)試驗(yàn)性研究中，確診阻塞性睡眠呼吸障礙并符合氣道正壓治療條件的患者與家屬生活在一起，被隨機(jī)分配為干預(yù)組與對(duì)照組。最終研究者發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組參與者在3個(gè)月～6個(gè)月內(nèi)平均每天使用氣道正壓的時(shí)間增加了1.23小時(shí)。本案例中，前因變量為：(1)患者確診阻塞性睡眠呼吸障礙，導(dǎo)致夜間低氧血癥、白日嗜睡癥狀，影響其健康與安全并造成家庭負(fù)擔(dān)；(2)研究者意圖通過患者激活、PFE相關(guān)措施改善與患者的溝通及互動(dòng)。結(jié)局為患者及家屬對(duì)使用氣道正壓的積極體驗(yàn)得到了提升，并通過學(xué)習(xí)和交流與醫(yī)護(hù)進(jìn)行了有意義的互動(dòng)和合作，從而保證患者的安全。案例中干預(yù)組參加了4個(gè)結(jié)構(gòu)化的課程：互動(dòng)教育、同伴輔導(dǎo)、親身體驗(yàn)和半結(jié)構(gòu)化的動(dòng)機(jī)訪談，體現(xiàn)了PFE的過程屬性及環(huán)境屬性，即PFE的步驟、醫(yī)療機(jī)構(gòu)為實(shí)施PFE措施所提供的資源；案例的行為屬性體現(xiàn)在刺激PFE的認(rèn)知或情緒狀態(tài)，如家屬對(duì)患者過度打鼾和呼吸暫停發(fā)作的擔(dān)憂、患者對(duì)確診感到沮喪或恐懼的消極態(tài)度、患者及家屬使用氣道正壓的體驗(yàn)等。

3 結(jié)語

通過運(yùn)用 Rodgers 演化概念分析方法分析患者安全中PFE概念的演變，將其定義為：為了最大程度地提高護(hù)理的最終結(jié)局和過程體驗(yàn)，確保患者安全，患者及家屬有意愿和能力積極選擇以個(gè)性化的方式參與到和醫(yī)療服務(wù)提供者或機(jī)構(gòu)共同合作的護(hù)理中。本文通過澄清概念在當(dāng)前的使用情況，為后續(xù)的研究提供清晰的概念參考，未來研究需要結(jié)合我國的醫(yī)療環(huán)境和國情，開發(fā)臨床工具、開展更加系統(tǒng)豐富的PFE研究，促進(jìn)樹立以患者為中心的理念，加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的管理，以更好地提升患者安全，改善醫(yī)療質(zhì)量。