未成年人安寧療護(hù)程序規(guī)范建議*

張婧一，劉梅潔，王 雨，王 岳

中國衛(wèi)生法學(xué)會/全國高等院校醫(yī)事(衛(wèi)生)法學(xué)教育聯(lián)盟/中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會安寧療護(hù)分會/中國醫(yī)師協(xié)會-北京大學(xué)患者安全與醫(yī)患關(guān)系研究中心

(1 達(dá)特茅斯學(xué)院，美國 新罕布什爾州；2 安徽醫(yī)科大學(xué)人文醫(yī)學(xué)學(xué)院，安徽 合肥 230032；3 山西醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，山西 太原 030607；4 北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院，北京 100191)

伴隨社會的不斷進(jìn)步，人民生活水平日益提高，作為生命旅途的最后時期——“死亡”，也越來越受到人們的重視，人們開始思考如何面對死亡，如何改善臨終生活質(zhì)量。因此，安寧療護(hù)應(yīng)運而生。而未成年人生理、心理等尚未成熟，更需要我們依據(jù)其特殊性開展安寧療護(hù)服務(wù)。本文參考國外未成年人安寧療護(hù)現(xiàn)狀，針對我國未成年人安寧療護(hù)特性，提出本土化的建議，以促進(jìn)我國未成年人安寧療護(hù)的深入廣泛推廣。

1 未成年人安寧療護(hù)的相關(guān)定義

1.1 未成年人安寧療護(hù)的概念及其歷史淵源

未成年人安寧療護(hù)，是指一種積極的、全人照顧的理念和方法，旨在幫助患有不可治愈、危及生命或惡性疾病的未成年人緩解生理、心理、社會多方面的痛苦，提高其生命質(zhì)量，幫助其舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世，并為患者家庭提供各方面的支持[1-4]。未成年人的安寧療護(hù)，通常包括疼痛管理、癥狀控制、心理咨詢、社會支持、哀傷輔導(dǎo)等各方面服務(wù)內(nèi)容，并由多學(xué)科團(tuán)隊聯(lián)合提供，涵蓋醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社會工作者等各領(lǐng)域的專業(yè)人士。在尊重患者及家庭文化、習(xí)俗、信仰等價值觀的前提下，安寧療護(hù)團(tuán)隊力圖幫助其滿足全方位的需求、實現(xiàn)多方面的目標(biāo)[4]。

二十世紀(jì)七十年代未成年人臨終關(guān)懷問題逐漸顯現(xiàn)，其主要理念是由成年人安寧療護(hù)和緩和照護(hù)發(fā)展而來。在我國，2017年原國家衛(wèi)計委頒布《安寧療護(hù)實踐指南》中將安寧療護(hù)實踐定義為：以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行，主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制、舒適照護(hù)、心理、精神及社會支持等。根據(jù)安寧療護(hù)概念定義和相關(guān)臨床實踐經(jīng)驗，我們認(rèn)為未成年人安寧療護(hù)是指一種基于全人照顧理念，對患有威脅生命疾病的未成年人的生理、心理、社會和精神層面的需要提供積極且全面管理，以幫助患者及其家庭提高生活質(zhì)量的跨學(xué)科整體性照護(hù)模式[1-4]。

1.2 未成年人安寧療護(hù)特點

第一，接受服務(wù)的未成年人是年齡未滿18周歲的自然人，但不包括16周歲以上，以自己的勞動收入為主要生活來源的自然人。他們患有嚴(yán)重疾病，或被醫(yī)生認(rèn)為生存期少于6個月，或被認(rèn)定為臨終患者但從情感上未作好充足臨終準(zhǔn)備。

第二，未成年人安寧療護(hù)的核心理念是以人的價值和尊嚴(yán)為原則，不加速死亡、也不延緩死亡[2]，以未成年患者及其家庭為中心，將死亡看作患者和家庭生命中重要且深刻的組成部分，幫助患者和家庭在發(fā)生重大疾病的全過程中共同做出對于他們最好的決定[4]。

第三，未成年人安寧療護(hù)提供全生命周期的服務(wù)，不僅適用于疾病的各個階段，也可以與以延長生命為目的的緩解病情療法結(jié)合使用。因此，未成年人在不可逆轉(zhuǎn)疾病診斷后的全過程中，均享有接受安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)的機會；安寧療護(hù)既可以是未成年患者接受治愈性或生命支持性治療時的輔助方案，也可以是未成年人患者生命末期時的醫(yī)療服務(wù)重點[3-4]。

第四，依據(jù)“四全”優(yōu)逝理論，未成年人安寧療護(hù)為未成年人患者提供“全人照顧”，滿足患病未成年人生理、心理、社會支持等方面的完整需要[4]?！叭摇笔侵笧槲闯赡昊颊呒捌浼覍偬峁┤轿魂P(guān)懷的照顧服務(wù)，以提高患者和家庭的生活質(zhì)量為目的?！叭牎闭疹櫴侵肝闯赡耆税矊幆熥o(hù)服務(wù)團(tuán)隊由九類訓(xùn)練良好、跨學(xué)科的專業(yè)技術(shù)人才組成，即醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社會工作者、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等。“全程”是指為未成年患者及家屬提供照顧到臨終并幫助家屬度過哀傷期的整個過程。

第五，未成年人安寧療護(hù)既可以在專門的安寧療護(hù)病房或臨終關(guān)懷中心開展，也可以在普通病房和門診、社區(qū)、居家或其他患者和家庭選擇的場所提供。

2 未成年人安寧療護(hù)與成年人安寧療護(hù)的區(qū)別

雖然未成年人的安寧療護(hù)與成年人安寧療護(hù)的理念一致，但由于未成年人在身心發(fā)育、認(rèn)知水平、生活環(huán)境等方面仍與成年人有較大差異，專業(yè)服務(wù)團(tuán)隊在對其開展安寧療護(hù)時需要處理諸多特殊之處。

首先，未成年人涵蓋了很大的年齡范圍。生長發(fā)育的階段性是未成年人有別于成人的重要特點。在未成年人發(fā)展連續(xù)過程中，處于不同年齡階段的未成年人表現(xiàn)出穩(wěn)定、共同的典型特點。一般兒童成長階段包括嬰兒期(0～1歲)、幼兒階段(2～3歲)、學(xué)前階段(4～5歲)、學(xué)齡階段(6～12歲)和青少年階段(13～18歲)。不同發(fā)育階段的未成年人會有不同的身心狀況和需要[3]，因此，采取適合他們認(rèn)知和發(fā)育狀況的方式來提供照顧是必要的。

2.1 生理層面的區(qū)別

在生理層面上，其一，未成年人對疼痛的敏感程度高于成年人且不易識別，表達(dá)疼痛方式上也與成年人有一定差異[5-6]。其二，由于未成年人在身體發(fā)育和生理機能上與成年人不同，其對某些治療方案或藥物可能會呈現(xiàn)出不同的反應(yīng)。其三，許多嬰幼兒患有的末期疾病非常罕見，且僅在未成年人中發(fā)生，倘若對未成年人的特殊疾病尚未產(chǎn)生足夠的了解，在開展安寧療護(hù)上會遇到一定的困難。因此，醫(yī)護(hù)人員需根據(jù)未成年人特殊的身理、癥狀和疾病狀況對其制定不同的維持、治療和藥物使用方案[3]。

2.2 心理層面的區(qū)別

在心理層面上，未成年人的心智也處在不斷發(fā)育、不斷增長的階段，并不能像成年人一樣成熟且穩(wěn)定[6]。相較于成年人來說，未成年人有許多不同的人際交往方式和語言交流的習(xí)慣，其對疾病、死亡的認(rèn)知和看法也在不斷發(fā)生變化，可能會隨著年齡的增長和時間的推移產(chǎn)生較大的改變[6]。因此，安寧療護(hù)團(tuán)隊需用未成年人特殊的溝通交流方法對其進(jìn)行病情告知、決策制定等，并且要定期與患者及家庭共同回顧他們的決策和看法來發(fā)現(xiàn)并適應(yīng)這些改變。另外，需要考慮到未成年人的依賴性。在法律層面上，本建議所指未成年人是指無民事行為能力或限制行為能力的自然人，他們常常不能維護(hù)自身的權(quán)益，因此，在醫(yī)療決策的過程中通常需依賴其監(jiān)護(hù)人，這與成年人通常擁有的自主性有很大的不同[3]。

2.3 社會層面的區(qū)別

在社會層面上，未成年人群體具有基礎(chǔ)性的社會特點。未成年時期是人生的基礎(chǔ)階段，未成年人是家庭的基礎(chǔ)。因此，對于父母，失去未成年子女是顯著性的精神病理性癥狀的預(yù)警因素，親屬普遍存在創(chuàng)傷反應(yīng)，易引發(fā)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(PTSD)等精神疾病。尤其是失獨父母，他們難以應(yīng)對失去獨生子女這種異乎尋常的災(zāi)難造成的傷害，易陷入急性應(yīng)激障礙階段。若及時對家庭成員進(jìn)行專業(yè)心理疏導(dǎo)，提供全面的壓力管理方法，他們可能會逐步痊愈。同時，兒童社會化是人社會化進(jìn)程中的第一步，從稚嫩走向成熟的發(fā)展過程中，發(fā)展、引導(dǎo)、完善未成年人社會功能需要為其提供不同方面的照顧。兒童不僅具有生存和被保護(hù)的需要，而且還有發(fā)展和社會化的需要。其中，未成年人受教育權(quán)利和社會參與權(quán)利不可忽視。未成年人從屬于許多不同的社會群體，例如家庭、學(xué)校、小區(qū)等。在每個社會群體中，未成年人扮演著不同的社會角色，在對末期患者開展安寧療護(hù)時，應(yīng)盡力保證未成年人能繼續(xù)參與這些社會活動[4]。比如，學(xué)校即是許多未成年人生活中的重要組成部分，在其生命末期同等重要，因此保證未成年人有繼續(xù)受教育的機會十分重要[3]。而且，許多患有末期疾病的患者和家庭需要離開家鄉(xiāng)、遠(yuǎn)赴大城市的醫(yī)療機構(gòu)接受治療或安寧療護(hù)，這不僅會導(dǎo)致未成年人遠(yuǎn)離其熟悉的人群和環(huán)境，甚至可能暫時性阻斷家長的經(jīng)濟(jì)來源，打亂家庭內(nèi)部的關(guān)系，安寧療護(hù)的多學(xué)科團(tuán)隊需要考慮到這些社會因素對未成年患者的家庭所產(chǎn)生的影響[3]。

未成年人并非縮小版的成人[6]，這就導(dǎo)致未成年人的安寧療護(hù)有其很大的特殊性。因此，醫(yī)護(hù)人員需根據(jù)每位患者的發(fā)育階段和需求，為其制定相應(yīng)的診斷、治療、維持方案，并使用與其發(fā)育程度匹配的溝通方式開展安寧療護(hù)工作。

3 未成年人安寧療護(hù)的基本準(zhǔn)則

3.1 安寧療護(hù)團(tuán)隊的基本照護(hù)原則

在為未成年人提供安寧療護(hù)的過程中，安寧療護(hù)團(tuán)隊需遵循的基本照護(hù)原則有：

①以患者和家庭為中心：未成年人安寧療護(hù)服務(wù)以家庭為單元，涵蓋任何對未成年人患者提供身心多方面照護(hù)的人以及與未成年患者在情感上貼近的人，無論是否有血緣關(guān)系[3]。家庭成員不僅包括未成年患者的原生、再婚、收養(yǎng)、監(jiān)護(hù)家庭，也包括其朋友、寵物等對其十分重要的個體[3-4]。安寧療護(hù)團(tuán)隊在為未成年患者和家庭提供服務(wù)時，應(yīng)確保足夠了解并尊重未成年患者和家庭的需求、愿望、恐懼、期待和價值觀，并保證所提供的照護(hù)是符合患者的個體差異、發(fā)育階段、認(rèn)知水平和對臨終的心理準(zhǔn)備[3]。安寧療護(hù)團(tuán)隊需尊重患者和家庭對病情和治療方案的知情權(quán)，以及其在醫(yī)療決策上的自主決定權(quán)。

②長期性：安寧療護(hù)服務(wù)的時間跨度大，可從疾病診斷初期到患者生命末期，一直延伸到未成年患者離世后的親友哀傷階段[3]。長期的照護(hù)不僅能夠幫助患者和家庭得到心理上的慰藉，避免其在患者臨終過程中感覺被放棄[7]，而且能夠幫助安寧療護(hù)團(tuán)隊注意到未成年患者和家庭的需求和愿望。根據(jù)時間和病情推移產(chǎn)生的改變，及時調(diào)整其照護(hù)方案。在提供長期、持續(xù)性的照護(hù)期間，安寧療護(hù)團(tuán)隊需盡力考慮到患者和家庭所在的治療場所、生活場所的改變，并確保在此過程中，當(dāng)安寧療護(hù)團(tuán)隊需做出內(nèi)部人員或團(tuán)隊間的交接時，交接工作是全面、深入、有條理的[7]。

③交流性：安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量很大程度上取決于安寧療護(hù)團(tuán)隊與患者及家庭間的交流是否順暢。安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)尊重患者和家庭在語言、方言上的偏好，并在遇到語言障礙時尋求翻譯的幫助[3]。

④可及性：安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)為患者和家庭提供24小時的服務(wù)，并確保隨時都至少有一位聯(lián)系人可為家長提供患者的情況[3]。

3.2 安寧療護(hù)團(tuán)隊的四個基本倫理原則

除了以上實施安寧療護(hù)時的照護(hù)原則外，安寧療護(hù)團(tuán)隊也需注意許多倫理道德上的原則。美國國家臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)協(xié)會(NHPCO)于2019年7月發(fā)布了最新版的臨終關(guān)懷項目實踐標(biāo)準(zhǔn)——《兒科姑息治療實踐標(biāo)準(zhǔn)》，它是為補充NHPCO的臨終關(guān)懷項目實踐標(biāo)準(zhǔn)而編寫的，包含十個組成部分。新的兒科標(biāo)準(zhǔn)旨在成為向嬰兒、未成年人、青少年及其家人提供護(hù)理的臨終關(guān)懷和姑息治療機構(gòu)的行動指南，無論護(hù)理是在家中、醫(yī)院、長期護(hù)理機構(gòu)還是臨時機構(gòu)進(jìn)行[4]。其中規(guī)定，未成年人安寧療護(hù)必須遵守的四個基本倫理原則是：

①尊重原則：未成年患者和家庭在做出醫(yī)療決定時，能夠保持自己獨立的思想、意愿和行動，不能由安寧療護(hù)團(tuán)隊進(jìn)行強制的說服[4]。

②不傷害原則：安寧療護(hù)團(tuán)隊不得實施故意或疏忽的行為對未成年人患者和家庭造成傷害[4]。

③有益原則：安寧療護(hù)團(tuán)隊有義務(wù)使未成年患者獲益，并采取措施防止并消除任何傷害的發(fā)生[4]。

④公正原則：未成年人患者應(yīng)平等地享有接受安寧療護(hù)服務(wù)的機會，要求安寧療護(hù)團(tuán)隊防止任何歧視的發(fā)生[4]。

4 未成年人安寧療護(hù)的準(zhǔn)入疾病類別

什么樣的未成年人可接受安寧療護(hù)服務(wù)？在國內(nèi)許多成人的臨終關(guān)懷中心或安寧療護(hù)病房中，未成年人患者的預(yù)估生命時間需在六個月或以下才能進(jìn)入臨終關(guān)懷中心或病房，接受安寧療護(hù)服務(wù)[8]。而對于更廣義的安寧療護(hù)服務(wù)來說，凡是患有重大疾病的患者，從疾病診斷開始后就應(yīng)享有接受安寧療護(hù)的機會[3]。未成年人的安寧療護(hù)亦是如此。凡是患有各種不可治愈或危及生命的重大疾病均可接受安寧療護(hù)服務(wù)——其中，不可治愈的疾病是指那些無法治愈、會導(dǎo)致早逝的疾?。晃＜吧募膊t指那些早逝可能性很大，但仍有機會通過長期治療存活至成年的疾病[7]。并且，準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)不僅由未成年患者所患疾病的類別決定，也應(yīng)由疾病的嚴(yán)重程度、所帶來的風(fēng)險、患者及家庭的需求和情況等多重因素共同決定[9]。

英國未成年人安寧療護(hù)協(xié)會與皇家護(hù)理學(xué)院、皇家兒科和未成年人健康學(xué)院曾于1997年提出了四類未成年人安寧療護(hù)服務(wù)的對象，受到近年來美國、歐洲等國家和地區(qū)安寧療護(hù)的認(rèn)可和進(jìn)一步發(fā)展[4，7]。這四類未成年人服務(wù)對象分別為：

①當(dāng)未成年人患有危及生命的疾病，對其實施治愈性的治療方案或許可行，但也有可能失敗。對于這類患者，在實施延長生命的治療方案的同時和(或)治療方案失敗后，獲得安寧療護(hù)服務(wù)可能對患者有益[4，9]。

②當(dāng)未成年人患者的早逝是不可避免的，但可能存在長期的集中治療，可以用來延長患者生命、維持其生活質(zhì)量并允許其參與日?；顒印４祟惏ㄔS多患有不可治愈疾病的未成年人患者[4，9]。

③當(dāng)未成年人患有惡性的、沒有治愈方案的疾病，診斷后只能通過安寧療護(hù)來緩解其痛苦，并且可能持續(xù)多年[4，9]。

④當(dāng)未成年人患有不可逆轉(zhuǎn)但非惡性的疾病時，患者復(fù)雜的醫(yī)療需求導(dǎo)致有并發(fā)癥和早逝的可能性[4，9]。

以上四類人群均為安寧療護(hù)服務(wù)的主要未成年人群體?？梢姡矊幆熥o(hù)服務(wù)的未成年人對象十分多樣，服務(wù)對象的患病類型也不僅限于癌癥——相較于成年人來說，未成年人對象包含了更多非癌癥類疾病的患者[9]。然而，并不是每一位患有以上任一疾病的未成年人都應(yīng)該在患病的全過程被開展安寧療護(hù)服務(wù)。是否開展安寧療護(hù)以及開展服務(wù)的時間都應(yīng)由患者的疾病軌跡、生存時間以及患者和家庭的意愿等決定[9]。下文將具體展開未成年人安寧療護(hù)準(zhǔn)入程序的各個步驟，以幫助安寧療護(hù)團(tuán)隊在接收未成年人患者的過程中開展既符合規(guī)范又滿足患者及家庭個性化需求的安寧療護(hù)服務(wù)。

5 未成年人安寧療護(hù)團(tuán)隊建設(shè)

5.1 隊伍構(gòu)架

未成年人安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)建立起一支經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)、技術(shù)嫻熟，且相對固定的人員隊伍。原則上，由醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社會工作者等跨專業(yè)多學(xué)科團(tuán)隊構(gòu)成。共同完成傾聽患者訴求、共同決策、動態(tài)協(xié)商調(diào)整、癥狀控制、舒適護(hù)理、心理社會支持等工作目的。醫(yī)療機構(gòu)的職責(zé)包括專業(yè)人員資質(zhì)準(zhǔn)入，并對申請從事診療、服務(wù)的人員進(jìn)行審批、備案及監(jiān)督等；床位醫(yī)生的職責(zé)包括門診接診、病房管理等；護(hù)理人員職責(zé)包括預(yù)約、患者宣教、臨床護(hù)理、病房管理、出院后隨訪等；社工師的職責(zé)包括完成心理社會評估，識別、控制和消除導(dǎo)致社會關(guān)系崩塌或妨礙治療康復(fù)的因素，幫助患者和家庭入院、住院和出院后的服務(wù)，創(chuàng)造、充實、改進(jìn)和協(xié)調(diào)社會資源和醫(yī)療經(jīng)費，為未成年人患者尋求可以傾訴的對象，如志愿者等，通過個案工作幫助患者和家屬，在必要時為逝世患者的家屬提供哀傷輔導(dǎo)和支持工作。心理師的職責(zé)包括對患者及家屬實施心理評估，對安寧療護(hù)團(tuán)隊提供定期督導(dǎo)，開展安寧療護(hù)相關(guān)的教學(xué)和科研工作等。團(tuán)隊管理職責(zé)包括制定安寧療護(hù)病房運行制度，監(jiān)督療護(hù)的運行狀態(tài)，調(diào)整安寧病房的管理模式等。病房主任和護(hù)士長負(fù)責(zé)日常管理。

5.2 人員資質(zhì)

參與未成年人安寧療護(hù)病房的醫(yī)師應(yīng)具有兒科/內(nèi)科/全科醫(yī)師執(zhí)業(yè)證書，并具有安寧療護(hù)工作經(jīng)歷。護(hù)理人員應(yīng)具備護(hù)師執(zhí)業(yè)證書，并通過安寧療護(hù)崗位培訓(xùn)及考核。社會工作者應(yīng)具備中級社工師資格，通過安寧療護(hù)社工崗位培訓(xùn)。建議醫(yī)院招收已經(jīng)獲得社會工作碩士專業(yè)學(xué)位的醫(yī)務(wù)社會工作者，或者具有健康社會工作實務(wù)經(jīng)驗的人員。

6 安寧療護(hù)準(zhǔn)入的具體實施程序規(guī)范

安寧療護(hù)的準(zhǔn)入程序可以被劃分為以下五個基本步驟。其一，臨床評估，幫助安寧療護(hù)團(tuán)隊了解未成年患者及家庭的病情和基本情況[3]；其二，臨床宣教，注重患者及其家庭對診斷、治療等重要醫(yī)療信息的知情權(quán)[3]；其三，決策制定，重點說明在安寧療護(hù)中的重大醫(yī)療決策上，如何針對未成年人的不同決策能力，幫助未成年患者與家庭共同作出決定[3]；其四，擬定照護(hù)方案，詳細(xì)闡述如何為未成年人和家庭提供幫助[3]；其五，沖突調(diào)解，在以上任一環(huán)節(jié)中，倘若未成年患者家庭和醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生分歧，安寧療護(hù)團(tuán)隊如何協(xié)助他們達(dá)成共識[10]。

6.1 臨床評估

臨床評估過程基于醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師、社會工作者等其他專業(yè)成員的共同努力，建議每個團(tuán)隊成員在完成個別評估后，定期碰頭討論評估結(jié)果和照顧問題，以制定個性化的照顧計劃。評估旨在幫助臨床醫(yī)生了解未成年人的病情和情況。評估內(nèi)容包括：體檢、病史、癥狀評估；治療和照護(hù)重點；患者的發(fā)育水平；患者和家庭的文化、習(xí)俗等方面的價值觀；患者家庭結(jié)構(gòu)、生活環(huán)境、支持系統(tǒng)等[3]。評估應(yīng)該是系統(tǒng)的、多角度、具有文化理解力、可變且動態(tài)的過程。安寧療護(hù)團(tuán)隊需要在安寧療護(hù)服務(wù)開始時進(jìn)行初步評估，也需要在后續(xù)的服務(wù)中定期進(jìn)行重新評估，以保證充分考慮到患者和家庭的身心狀況、偏好等方面的改變，解決其新的需求和問題，獲取足夠的信息來指導(dǎo)照護(hù)計劃。

評估可通過一次或多次對未成年患者及家庭的訪問開展，且每次至少由一名安寧療護(hù)團(tuán)隊內(nèi)對患者和家庭進(jìn)行直接服務(wù)的人員進(jìn)行[3]。評估內(nèi)容需要有文字記錄，要保證文件記錄的過程中既不向團(tuán)隊以外的人員透露患者和家庭的隱私，又要確保收集來的信息能夠及時和團(tuán)隊內(nèi)所有成員共享，從而避免信息傳遞的過程中出現(xiàn)偏差或誤會[3]。

6.2 臨床宣教

當(dāng)安寧療護(hù)團(tuán)隊對于未成年患者及家庭進(jìn)行評估時，醫(yī)護(hù)人員會從中發(fā)現(xiàn)若干與病情、預(yù)后、治療方案的選擇等各方面的信息，需與未成年患者和家庭共享。

①積極進(jìn)行治療性的溝通。

②同理性陳述并告知病情。

③保護(hù)未成年患者及其家庭的自主性、隱私和尊嚴(yán)。

④家庭會議可作為溝通和評估的有效途徑。

未成年患者有權(quán)獲得其病情、預(yù)后、治療方案、臨床試驗等各方面真實的信息，并享有參與醫(yī)療決策的機會[11]。同時，父母、監(jiān)護(hù)人或代理決策人也有權(quán)得知未成年患者的病情及治療方案，醫(yī)護(hù)人員需與其及時溝通各種可行治療方案的好處、潛在風(fēng)險和對患者身體的負(fù)擔(dān)[3]。未成年患者與家庭的知情十分重要，這決定著他們是否能夠商議出在治療和照護(hù)上的偏好及意愿，從而接受到高質(zhì)量、能夠滿足其具體需求的安寧療護(hù)服務(wù)。

但在向未成年人患者透露信息前，醫(yī)護(hù)人員需要考慮到每一位患者的意愿、年齡、認(rèn)知水平和家庭及文化習(xí)俗。很有可能出現(xiàn)家長強烈拒絕向患兒透露病情，或不愿透露全部實情的情況。雖然從道德層上來講，醫(yī)護(hù)人員有時可以為了尊重未成年患者家長的價值觀或文化習(xí)俗而不向未成年人披露某些信息，但安寧團(tuán)隊?wèi)?yīng)與家庭一起公開坦誠地討論，深入了解父母或代理決策者的動機和意愿，讓父母或代理決策者意識到未成年人所享有的知情權(quán)利，在尊重未成年人的個體需求的前提下盡力與父母或代理決策人達(dá)成共識。在安寧團(tuán)隊的指導(dǎo)下，父母或代理決策人也應(yīng)充分考慮患者的年齡、性格、認(rèn)知發(fā)育水平、文化信仰、價值觀等因素，從而與醫(yī)療團(tuán)隊共同確定何時、何地、通過何種方式給未成年人患者透露哪些信息[3，11]。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員和家庭對于是否與患者透露病情方面的意見產(chǎn)生分歧時，應(yīng)公開坦誠地進(jìn)行溝通和沖突調(diào)解。安寧療護(hù)團(tuán)隊在對患者及家庭臨床宣教時，應(yīng)尊重其隱私、幫助其保密，只有在患者家庭允許的情況下，才能將其醫(yī)療信息分享給第三方或外部人員[3]。

在向患者透露信息時，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)選擇合適的時機和地點，并用未成年人所能理解和接受的語言習(xí)慣、交流方式來溝通病情和治療方案。如果雙方遇到語言或方言上的障礙，需尋求懂得醫(yī)療概念和術(shù)語的專業(yè)翻譯的幫助，而非隨意找一名會說該方言或語言的人，從而避免信息傳遞時的偏差或錯誤[3]。溝通時，也要考慮到患者和家庭可能產(chǎn)生的恐懼、抵觸、悲傷等情緒，給予他們充足釋放情緒的空間和機會，切勿阻止恐懼、抵觸、悲傷等情緒的表達(dá)和交流[3]。

在與未成年人患者透露信息后，安寧療護(hù)團(tuán)隊也應(yīng)定期評估患者和家庭對病情、預(yù)后、治療方案等信息的理解程度和具體反應(yīng)，滿足他們對補充新信息的需求，并幫助其獲取心理咨詢、社會資源等其他專業(yè)的幫助。

6.3 決策制定

當(dāng)患者或家屬充分了解到關(guān)于未成年患者身體狀況、可選的治療方案等各方面信息后，醫(yī)護(hù)人員需要支持他們來選擇合適的治療方案。

在接受安寧療護(hù)服務(wù)時，未成年患者和家庭有權(quán)根據(jù)相關(guān)信息，決定患者的治療照護(hù)方案，明確其照護(hù)過程中的優(yōu)先目標(biāo)，作出限制、放棄或撤除治療的決定，確立預(yù)囑和預(yù)立照護(hù)計劃等。即使家庭提出對患者不利的治療照護(hù)請求，或是加速死亡方面的請求(如安樂死)時，安寧療護(hù)團(tuán)隊也應(yīng)與患者和家庭進(jìn)行公開坦誠的討論，幫助患者和家庭作出符合其意愿且患者利益最大化的決定。

當(dāng)醫(yī)護(hù)人員與未成年患者或家庭在醫(yī)療決策上產(chǎn)生分歧時，應(yīng)公開討論所有選擇的方案，以便達(dá)成共識。如果分歧仍然存在，應(yīng)由其他專業(yè)人士協(xié)助調(diào)解。但在引入第三方專業(yè)人士的過程中，需要做好尊重隱私和保密工作，只有當(dāng)患者家庭允許的情況下，才能將其醫(yī)療信息分享給第三方或外部人員[3]。

6.3.1 未成年人的決策能力

由于未成年人之間有較大的年齡和發(fā)育程度差異，其所掌握的決策能力也有較大差異。醫(yī)療決策能力指的是患者理解相關(guān)醫(yī)療信息、回顧并處理相關(guān)信息，并將做出的決定通過語言或非語言的形式傳達(dá)給安寧療護(hù)團(tuán)隊的能力[12]。這與患者是否能夠進(jìn)行知情同意密切相關(guān)。然而，由于未成年人處在發(fā)育階段，不同年齡段和發(fā)育水平的未成年人對于其病情和治療方案的理解和處理能力大不相同。

原則上，當(dāng)未成年人具有決策能力時，任何治療、非治療、照護(hù)計劃需得到患者的知情同意?；颊咴谌魏螘r候都可以拒絕任何治療或限制、放棄或撤除任何治療。而當(dāng)未成年人缺乏決策能力時，應(yīng)由其家長、監(jiān)護(hù)人或代理決策人，根據(jù)未成年人的自身情況，在道德和法律原則的指導(dǎo)下幫助其作出決定。即使未成年人沒有足夠的決策能力來作出決定，他們也應(yīng)被鼓勵去盡可能地參與醫(yī)療決策的過程，為其照護(hù)計劃等選擇的決策作出盡可能多地貢獻(xiàn)[3]。

因此，安寧療護(hù)團(tuán)隊需對未成年人的決策能力進(jìn)行提前評估，從而更好地支持患者和家庭作出醫(yī)療決策。在評估過程中，應(yīng)重點確認(rèn)未成年人是否可以充分理解其身體健康狀況、治療方案的獲益與風(fēng)險、治療和非治療所帶來的后果等。在確保其具備理解這些問題的能力后，未成年人也要能夠考慮各種選項，得出符合其價值觀的選擇，并將其選擇以口頭或其他形式傳達(dá)給安寧療護(hù)團(tuán)隊[12]。評估決策能力時，安寧療護(hù)團(tuán)隊也可參照Aid to Capacity Evaluation(ACE)、Hopkins Competency Assessment Test(HCAT)、MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment等決策能力評估量表[13]。

參考美國密蘇里州堪薩斯城倫理協(xié)會(2015)的標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)以上標(biāo)準(zhǔn)對未成年人的決策能力進(jìn)行評估后，可將未成年人按其決策能力分為兩類：

第一類：沒有決策能力的未成年人(0～7歲)。通常包括嬰兒、非常年幼的孩子、有認(rèn)知障礙的未成年人等[12]。此類未成年人參與決策的能力非常有限，因此家長、監(jiān)護(hù)人或代理決策者的角色十分重要[12]。但患者仍可能通過語言或非語言的方式來表達(dá)其意愿和偏好，家長和安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)該盡力聽取并尊重其意愿[12]。

在這種情況下， 醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任去尊重、支持并幫助家長來積極地為患者的健康作出醫(yī)療決策[12]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與家長共同評估患者的健康狀況，為家長提供病情診斷、治療方案等各方面信息[12]。在開展任何一項治療方案前，必須獲得家長的知情許可[12]。如果家長對某一治療方案的拒絕會對孩子的健康造成可預(yù)見性的傷害，醫(yī)護(hù)人員有責(zé)任在尊重其價值觀的前提下來調(diào)解沖突[12]。

在開展某一治療方案后，也應(yīng)該定期與家長一起重新評估該方案的利弊，并共同決定是否應(yīng)該相應(yīng)作出調(diào)整[12]。

第二類：有正在發(fā)育的有決策能力的未成年人(8～18歲)，但不包括16周歲以上，以自己的勞動收入為主要生活來源的自然人。此類未成年人的決策能力雖已在發(fā)育階段，但仍需來自家長的一定支持和幫助。未成年患者應(yīng)盡可能更多、更深入地參與醫(yī)療決策的制定，而家長則有責(zé)任為患者提供必要信息，主動支持患者參與決策，與患者和醫(yī)護(hù)人員共同決定最優(yōu)方案[12]。

開展任何醫(yī)療方案前，醫(yī)護(hù)人員不僅需獲得家長的知情許可，也需要獲得未成年患者的知情同意[12]。獲得患者的知情同意包括以下步驟：①在患者的理解范圍內(nèi)幫助他們了解自己的病情；②向患者解釋其可選擇的治療方案有哪些以及相應(yīng)的后果是什么；③對未成年人的理解能力及相關(guān)情況作出臨床評估；④讓未成年人自由、不受限制地表達(dá)其真實意愿[12]。當(dāng)患者或家長拒絕某一將為其開展的治療方案時，且該選擇將會對患者的健康造成可遇見性傷害時，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)用未成年人可以理解的語言向其解釋該治療方案的必要性，并與家長開展沖突調(diào)解[12]。

在開展某一治療方案后，也應(yīng)定期與家長和未成年患者共同重新評估該方案的利弊，并作出相應(yīng)調(diào)整[12]。在開展某一治療方案后，也應(yīng)定期與未成年患者共同重新評估該方案的利弊，并作出相應(yīng)調(diào)整[12]。在以上任一情況中，除了安寧療護(hù)團(tuán)隊之外，醫(yī)院或臨終關(guān)懷機構(gòu)也應(yīng)努力創(chuàng)造一個尊重未成年人權(quán)益的環(huán)境，幫助患者、家庭及安寧療護(hù)團(tuán)隊三方共同作出決策，并建立和完善相關(guān)的政策和機制，從而幫助患者其家庭的決策制定并在適當(dāng)?shù)臅r候提供沖突調(diào)解的程序和機會[12]。

6.3.2 醫(yī)療決策內(nèi)容范圍

患者和家庭可能需要在許多方面作出決定或提出請求，包括治療照護(hù)方案，優(yōu)先目標(biāo)，限制、放棄或撤除治療和生命支持系統(tǒng)，確立預(yù)囑和預(yù)立照護(hù)計劃等。以下具體說明了幾項常見的醫(yī)療決策的制定原則：

限制、放棄或撤除治療：未成年人患者和家庭可能在接受安寧療護(hù)前已經(jīng)決定不接受任何生命支持系統(tǒng)的維持，也可能在接受安寧療護(hù)服務(wù)的過程中才決定限制、放棄或撤除某些治療或生命支持方案。安寧療護(hù)團(tuán)隊需積極、公開地與患者和家庭討論相關(guān)請求，并尊重其相關(guān)意愿為其限制、放棄或撤除相應(yīng)的治療?？上拗?、放棄或撤除的治療包括：臨床試驗、心肺復(fù)蘇、呼吸機、靜脈肌力藥、抗生素、人為進(jìn)食和水、肌松藥、體外膜肺氧合器(ECMO)等[14]。限制治療需征得患者或家庭的知情同意，也需同時滿足以下兩種標(biāo)準(zhǔn)之一：①患者生命長度有限。例如患者腦干死亡、死亡臨近(幾小時或幾天)或死亡不可逆轉(zhuǎn)時[14]；②患者生命質(zhì)量有限。例如治療方案給患者身體帶來巨大負(fù)擔(dān)，患者本身所患疾病為其身體帶來巨大負(fù)擔(dān)，或患者身體的條件致使延長生命無法使其受益[14]。

預(yù)立照護(hù)計劃及預(yù)囑：安寧療護(hù)希望尊重未成年患者及家庭的意愿和偏好，與其共同制定符合其意愿的照護(hù)方案[7]。然而，隨著患者身體狀況的惡化，患者可能出現(xiàn)意識不清等情況，因此，預(yù)囑和預(yù)立照護(hù)計劃可以幫助安寧療護(hù)團(tuán)隊提前了解未成年患者及家庭在疼痛緩解、心肺復(fù)蘇術(shù)、呼吸機、人為進(jìn)食和水、抗生素、氣管切除、創(chuàng)傷性治療等各方面的意愿，幫助其在無法為自身作決策時依照其意愿為其服務(wù)[1，7]。不過，由于未成年人的決策能力和法律能力有限，我國尚未實施針對未成年人的預(yù)囑或預(yù)立照護(hù)計劃[15]。安寧療護(hù)團(tuán)隊可針對有關(guān)死亡等敏感問題，進(jìn)行循序漸進(jìn)的、以家庭為中心的談話和溝通，從而幫助安寧療護(hù)團(tuán)隊提前了解患者的意愿和偏好。也可參照美國國家癌癥研究所針對青少年預(yù)立照護(hù)計劃的Voicing My CHOiCESTM文件[16]，或國內(nèi)專家達(dá)成共識的成人《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》[1]，或國內(nèi)漢化完成的《說出我的選擇》青少年與年輕成人的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃文件[17]。

安樂死或其他加速死亡的請求：安樂死是一種加速死亡進(jìn)程的行為，與安寧療護(hù)所倡導(dǎo)的不加速死亡、不延緩死亡的理念相悖[1]。在我國法律中，安樂死也不被允許。因此，當(dāng)患者或家庭提出安樂死相關(guān)的請求時，應(yīng)主動與患者和家庭進(jìn)行公開坦誠的討論，幫助其意識到安樂死的法律責(zé)任及后果、安寧療護(hù)與安樂死的差別、安寧療護(hù)對患者生命質(zhì)量的有效提升等重要醫(yī)療和法律信息，從而幫助其作出符合法律法規(guī)、符合患者最大化利益的決定。

因此，在醫(yī)療決策的過程中，安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)根據(jù)未成年人的決策能力水平和決策的具體內(nèi)容，根據(jù)患者和其家庭的具體情況，支持其作出符合其意愿并符合患者利益最大化的決定。

6.4 擬定照護(hù)方案

安寧療護(hù)可提供的服務(wù)內(nèi)容范圍十分廣泛，通常包括疾病治療和照護(hù)、疼痛管理和癥狀控制、心理支持、社會支持、未成年人成長教育方面的支持(如為未成年人提供上學(xué)環(huán)境)、現(xiàn)實性困難的支持(如幫助家長陪護(hù)患者、解決疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)壓力等)、臨終照護(hù)、喪親輔導(dǎo)等[3]。由于家庭在未成年人的生活中十分重要，安寧療護(hù)團(tuán)隊所制定的治療和照護(hù)方案應(yīng)不僅要將未成年患者放在第一位，同時也要注重患者家庭的需求。以下展開說明了未成年人安寧療護(hù)的照護(hù)方案中幾個挑戰(zhàn)較大的照護(hù)內(nèi)容：

6.4.1 擬定未成年人的幫助方案

如何幫助未成年人面對死亡是未成年人安寧療護(hù)中很重要的一個話題。由于未成年人的認(rèn)知能力和理解力在不斷成長，其對死亡的理解和看法也會不斷變化，而且其看法可能與成年人有一定的差別。因此，醫(yī)護(hù)人員在與未成年患者溝通死亡相關(guān)事宜時，可能會出現(xiàn)理解偏差、溝通交流不暢等問題。

作為人文關(guān)懷的一部分，安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)尊重患者和家庭的文化習(xí)俗、宗教信仰和價值觀，回答患者有關(guān)死亡等方面的問題和困惑。安寧療護(hù)團(tuán)隊可為患者提供的精神支持有：評估患者對死亡的認(rèn)知和理解；用患者可接受的語言和理解方式向其解釋死亡的概念、回答其關(guān)于死亡的問題；幫助未成年患者尋求心理咨詢師的幫助等[18]。當(dāng)未成年患者的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊無法通過自身的知識幫助患者理解、接受死亡時，應(yīng)及時主動地尋求宗教人士、幼兒心理咨詢師、幼兒教師等專業(yè)人士的幫助。

同時，幫助未成年人面對死亡的另一條路徑則是幫助其實現(xiàn)生活中的愿望與夢想。安寧療護(hù)團(tuán)隊內(nèi)的社會工作者、心理咨詢師、志愿者應(yīng)主動了解患者的身體、心理、社交、精神等方面的愿望和需求，從而幫助其尋找并聯(lián)系相關(guān)資源，盡力實現(xiàn)這些愿望，保證患者在面對死亡之前的臨終生命質(zhì)量有所提高[3]。

6.4.2 擬定家長的幫助方案

未成年人所患的重大疾病很可能會給其家庭帶來現(xiàn)實性困難，如經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、陪護(hù)壓力等[3]。安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)盡力了解到家庭相關(guān)的現(xiàn)實性困難，并盡力協(xié)助家庭尋求相關(guān)的資源以便減緩其現(xiàn)實性壓力[3]。此類通常由團(tuán)隊中的社會工作者、心理咨詢師等專業(yè)人士完成。安寧療護(hù)團(tuán)隊可為未成年患者家長提供的現(xiàn)實性支持包括：搜集政府及社會組織提供的大病救助信息，幫助其提交救助資金的申請；尋找專業(yè)的護(hù)理人員或志愿者，幫助家庭在時間調(diào)配不開時陪護(hù)未成年患者；為患者家庭提供心理咨詢等。

未成年患者去世后，對于其家庭的喪親哀傷輔導(dǎo)也是安寧療護(hù)服務(wù)中不可或缺的一部分。需要注意的是，患者離世后家屬的哀傷是正常的現(xiàn)象，安寧療護(hù)團(tuán)隊在對其進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)時，切勿將其哀傷視為反?；蚰撤N需要被修正的錯誤，而是應(yīng)認(rèn)識到哀傷輔導(dǎo)在幫助家庭獲得身心健康中的重要性[3]。安寧療護(hù)團(tuán)隊可提供的喪親和哀傷輔導(dǎo)的形式包括：協(xié)助離世未成年患者家庭完成葬禮、后事或其他喪葬習(xí)俗的舉辦；對離世未成年患者家庭的身心健康狀況和需求進(jìn)行全面評估；哀傷心理輔導(dǎo)；長期、持續(xù)進(jìn)行家庭回訪；喪親互助小組；幫助家庭尋求醫(yī)院、社區(qū)或?qū)I(yè)方面的資源等[3]。以上內(nèi)容均需由安寧療護(hù)團(tuán)隊內(nèi)的專業(yè)人員完成，或由醫(yī)護(hù)團(tuán)隊推薦至專業(yè)的資源處(前提是已經(jīng)和該資源處進(jìn)行了較為充分的信息和事務(wù)交接)獲取進(jìn)一步輔導(dǎo)和支持。

6.5 沖突調(diào)解

在以上各個環(huán)節(jié)中，醫(yī)護(hù)人員都有可能與未成年患者及家庭產(chǎn)生意見分歧。未成年患者的家庭內(nèi)部也可能會由于復(fù)雜的狀況而出現(xiàn)意見不一致的情況。發(fā)生意見分歧的原因有很多種：醫(yī)護(hù)人員和家庭在病情和治療方案上可能存在溝通不暢，導(dǎo)致雙方掌握的信息之間有偏差；雙方在交流方式上也可能存在一定差異，導(dǎo)致了誤解的產(chǎn)生；也有可能是未成年患者家庭遇到了個人或人際關(guān)系上的困難；或是雙方存在價值觀、文化習(xí)俗，甚至是宗教信仰上的差異[19]。

因此，沖突調(diào)解十分重要。安寧療護(hù)團(tuán)隊可通過家庭會議或談話等方式，積極尋求沖突調(diào)解，爭取與患者及家庭達(dá)成一致。具體流程可參照由Saltman等[10]提出的建議：

在準(zhǔn)備談話的過程中，安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)提前反思分歧產(chǎn)生的深層原因，為談話確立一個具體的目標(biāo)，提前演練和患者溝通時將談到的內(nèi)容，從而保證溝通時所用的語言是患者可以接受的[10]。安寧療護(hù)團(tuán)隊的調(diào)解人員應(yīng)找到一個合適的、不受干擾的安靜空間用來進(jìn)行談話，并保證參與者在情緒激動或無法繼續(xù)時有退出休息的場所[10]。

談話正式開始前，安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)確立此次調(diào)解的目標(biāo)和議程。調(diào)解過程中，應(yīng)該及時明確達(dá)成共識的地方(如雙方都是為了讓患者得到最好的照護(hù))，以及產(chǎn)生分歧或模糊不清的地方(如價值觀上的差異等)[10]，從而讓未成年患者和家庭理解醫(yī)護(hù)人員的初衷，并讓雙方重點在產(chǎn)生分歧的地方進(jìn)行公開坦誠的溝通。同時，應(yīng)給予每個參與者足夠的時間和空間來表達(dá)他們?nèi)肯氡磉_(dá)的內(nèi)容[10]，并避免人身攻擊、插話或接話等無效的溝通方式。

談話結(jié)束后，應(yīng)總結(jié)此次談話中達(dá)成一致的地方，強調(diào)取得的進(jìn)展，從而商定下一步的具體計劃，并幫助患者和家庭了解他們下一步的任務(wù)是什么[10]。同時，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)以患者和家庭可接受的方式，重述還未達(dá)成共識的內(nèi)容，以便之后的談話中繼續(xù)解決相關(guān)問題[10]。

倘若安寧療護(hù)團(tuán)隊仍無法和家庭達(dá)成一致，安寧療護(hù)團(tuán)隊?wèi)?yīng)秉承尊重未成年患者及家庭的意愿、保證未成年患者利益最大化的原則，訴諸律師、倫理學(xué)家等專業(yè)人士獲得進(jìn)一步的幫助[3]。

7 我國未成年人安寧療護(hù)法律法規(guī)的發(fā)展

立足于我國現(xiàn)實國情和人民群眾健康需求，為構(gòu)建全生命健康周期的服務(wù)體系，國家對安寧療護(hù)重視程度不斷增加。我國未成年人安寧療護(hù)起步較晚，但經(jīng)過多年發(fā)展，取得了一定成果。

7.1 安寧療護(hù)的法規(guī)政策

2016年4月，全國政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會的主題是“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”[20]。2016年10月，中共中央、國務(wù)院印發(fā)的《“健康中國 2030”規(guī)劃綱要》[21]提出：“要重視全生命周期，實現(xiàn)從胎兒到生命終點的全程健康服務(wù)和健康保障，全面維護(hù)人民健康”。2016年12月，國務(wù)院印發(fā)《“十三五”衛(wèi)生與健康規(guī)劃》(國發(fā)〔2016〕77號)，提出發(fā)展和加強安寧療護(hù)等接續(xù)性醫(yī)療機構(gòu)。鼓勵社會力量發(fā)展安寧療護(hù)等資源稀缺及滿足多元需求的服務(wù)。2017年1月25日，原國家衛(wèi)生和計劃生育委員會發(fā)布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》[22]，同日，原國家衛(wèi)生計劃生育委員會辦公廳發(fā)布了《安寧療護(hù)實踐指南(試行)》。這三個指導(dǎo)性文件的發(fā)布為我國安寧療護(hù)事業(yè)指明了方向，明確了安寧療護(hù)中心的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)管理和具體的操作規(guī)范，促進(jìn)了安寧療護(hù)機構(gòu)規(guī)范化建設(shè)，是我國安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的里程碑。2017年9月，我國選定了北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)、吉林省長春市、河南省洛陽市、四川省德陽市5個地區(qū)為安寧療護(hù)試點，作為醫(yī)改的優(yōu)先項目，試點項目推動了我國安寧療護(hù)政策的實施。2018年7月，國家衛(wèi)生健康委員會、國家發(fā)展和改革委員會等11部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于促進(jìn)護(hù)理服務(wù)業(yè)改革與發(fā)展的指導(dǎo)意見》，指出需要全面推進(jìn)安寧療護(hù)工作，完善安寧療護(hù)服務(wù)供給，這也是第一次多個部門聯(lián)合發(fā)文指出發(fā)展安寧療護(hù)的必要性及緊迫性。2019年6月，國家衛(wèi)生健康委員會啟動第二批全國安寧療護(hù)試點，將盡快把安寧療護(hù)在全國全面展開。同年11月，國家衛(wèi)生健康委員會、國家發(fā)展和改革委員會等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》[23]。

7.2 安寧療護(hù)的法律依據(jù)

《中華人民共和國民法典》第十七條規(guī)定：“十八周歲以上的自然人為成年人。不滿十八周歲的自然人為未成年人”。第十八條規(guī)定：“成年人為完全民事行為能力人，可以獨立實施民事法律行為。十六周歲以上的未成年人，以自己的勞動收入為主要生活來源的，視為完全民事行為能力人”。第十九條規(guī)定：“ 八周歲以上的未成年人為限制民事行為能力人，實施民事法律行為由其法定代理人代理或者經(jīng)其法定代理人同意、追認(rèn)；但是，可以獨立實施純獲利益的民事法律行為或者與其年齡、智力相適應(yīng)的民事法律行為”。

第二十三條規(guī)定：“不滿八周歲的未成年人為無民事行為能力人，由其法定代理人代理實施民事法律行為”。第二十七條規(guī)定：“父母是未成年子女的監(jiān)護(hù)人。未成年人的父母已經(jīng)死亡或者沒有監(jiān)護(hù)能力的，由下列有監(jiān)護(hù)能力的人按順序擔(dān)任監(jiān)護(hù)人：(一)祖父母、外祖父母；(二)兄、姐；(三)其他愿意擔(dān)任監(jiān)護(hù)人的個人或者組織，但是須經(jīng)未成年人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門同意?！钡诙藯l規(guī)定：“無民事行為能力或者限制民事行為能力的成年人，由下列有監(jiān)護(hù)能力的人按順序擔(dān)任監(jiān)護(hù)人：(一)配偶；(二)父母、子女；(三)其他近親屬；(四)其他愿意擔(dān)任監(jiān)護(hù)人的個人或者組織，但是須經(jīng)被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門同意。第二十九條規(guī)定：“被監(jiān)護(hù)人的父母擔(dān)任監(jiān)護(hù)人的，可以通過遺囑指定監(jiān)護(hù)人。”第三十條規(guī)定：“依法具有監(jiān)護(hù)資格的人之間可以協(xié)議確定監(jiān)護(hù)人。協(xié)議確定監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)尊重被監(jiān)護(hù)人的真實意愿?！钡谌粭l規(guī)定：“對監(jiān)護(hù)人的確定有爭議的，由被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門指定監(jiān)護(hù)人，有關(guān)當(dāng)事人對指定不服的，可以向人民法院申請指定監(jiān)護(hù)人；有關(guān)當(dāng)事人也可以直接向人民法院申請指定監(jiān)護(hù)人。居民委員會、村民委員會、民政部門或者人民法院應(yīng)當(dāng)尊重被監(jiān)護(hù)人的真實意愿，按照最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則在依法具有監(jiān)護(hù)資格的人中指定監(jiān)護(hù)人。依據(jù)本條第一款規(guī)定指定監(jiān)護(hù)人前，被監(jiān)護(hù)人的人身權(quán)利、財產(chǎn)權(quán)利以及其他合法權(quán)益處于無人保護(hù)狀態(tài)的，由被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會、村民委員會、法律規(guī)定的有關(guān)組織或者民政部門擔(dān)任臨時監(jiān)護(hù)人。監(jiān)護(hù)人被指定后，不得擅自變更;擅自變更的，不免除被指定的監(jiān)護(hù)人的責(zé)任?！钡谌l規(guī)定：“沒有依法具有監(jiān)護(hù)資格的人的，監(jiān)護(hù)人由民政部門擔(dān)任，也可以由具備履行監(jiān)護(hù)職責(zé)條件的被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會、村民委員會擔(dān)任?！?/p>

第三十四條規(guī)定：“監(jiān)護(hù)人的職責(zé)是代理被監(jiān)護(hù)人實施民事法律行為，保護(hù)被監(jiān)護(hù)人的人身權(quán)利、財產(chǎn)權(quán)利以及其他合法權(quán)益等。監(jiān)護(hù)人依法履行監(jiān)護(hù)職責(zé)產(chǎn)生的權(quán)利，受法律保護(hù)。監(jiān)護(hù)人不履行監(jiān)護(hù)職責(zé)或者侵害被監(jiān)護(hù)人合法權(quán)益的，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)法律責(zé)任。因發(fā)生突發(fā)事件等緊急情況，監(jiān)護(hù)人暫時無法履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，被監(jiān)護(hù)人的生活處于無人照料狀態(tài)的，被監(jiān)護(hù)人住所地的居民委員會、村民委員會或者民政部門應(yīng)當(dāng)為被監(jiān)護(hù)人安排必要的臨時生活照料措施?！钡谌鍡l規(guī)定：“監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)按照最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則履行監(jiān)護(hù)職責(zé)。監(jiān)護(hù)人除為維護(hù)被監(jiān)護(hù)人利益外，不得處分被監(jiān)護(hù)人的財產(chǎn)。未成年人的監(jiān)護(hù)人履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，在作出與被監(jiān)護(hù)人利益有關(guān)的決定時，應(yīng)當(dāng)根據(jù)被監(jiān)護(hù)人的年齡和智力狀況，尊重被監(jiān)護(hù)人的真實意愿?！钡谌鶙l規(guī)定：“監(jiān)護(hù)人有下列情形之一的，人民法院根據(jù)有關(guān)個人或者組織的申請，撤銷其監(jiān)護(hù)人資格，安排必要的臨時監(jiān)護(hù)措施，并按照最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則依法指定監(jiān)護(hù)人:(一)實施嚴(yán)重?fù)p害被監(jiān)護(hù)人身心健康的行為;(二)怠于履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，或者無法履行監(jiān)護(hù)職責(zé)且拒絕將監(jiān)護(hù)職責(zé)部分或者全部委托給他人，導(dǎo)致被監(jiān)護(hù)人處于危困狀態(tài);(三)實施嚴(yán)重侵害被監(jiān)護(hù)人合法權(quán)益的其他行為。本條規(guī)定的有關(guān)個人、組織包括:其他依法具有監(jiān)護(hù)資格的人，居民委員會、村民委員會、學(xué)校、醫(yī)療機構(gòu)、婦女聯(lián)合會、殘疾人聯(lián)合會、未成年人保護(hù)組織、依法設(shè)立的老年人組織、民政部門等。前款規(guī)定的個人和民政部門以外的組織未及時向人民法院申請撤銷監(jiān)護(hù)人資格的，民政部門應(yīng)當(dāng)向人民法院申請?！?/p>

《中華人民共和國未成年人保護(hù)法》第二條規(guī)定：“本法所稱未成年人是指未滿十八周歲的公民?！钡谌龡l規(guī)定：“國家保障未成年人的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)、受保護(hù)權(quán)、參與權(quán)等權(quán)利。未成年人依法平等地享有各項權(quán)利，不因本人及其父母或者其他監(jiān)護(hù)人的民族、種族、性別、戶籍、職業(yè)、宗教信仰、教育程度、家庭狀況、身心健康狀況等受到歧視?！钡谒臈l規(guī)定：“保護(hù)未成年人，應(yīng)當(dāng)堅持最有利于未成年人的原則。處理涉及未成年人事項，應(yīng)當(dāng)符合下列要求：(一)給予未成年人特殊、優(yōu)先保護(hù)；(二)尊重未成年人人格尊嚴(yán)；(三)保護(hù)未成年人隱私權(quán)和個人信息；(四)適應(yīng)未成年人身心健康發(fā)展的規(guī)律和特點；(五)聽取未成年人的意見；(六)保護(hù)與教育相結(jié)合?！钡谑艞l規(guī)定：“未成年人的父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)根據(jù)未成年人的年齡和智力發(fā)展?fàn)顩r，在作出與未成年人權(quán)益有關(guān)的決定前，聽取未成年人的意見，充分考慮其真實意愿?！钡诰攀l規(guī)定：“具有下列情形之一的，民政部門應(yīng)當(dāng)依法對未成年人進(jìn)行臨時監(jiān)護(hù)：(一)未成年人流浪乞討或者身份不明，暫時查找不到父母或者其他監(jiān)護(hù)人；(二)監(jiān)護(hù)人下落不明且無其他人可以擔(dān)任監(jiān)護(hù)人；(三)監(jiān)護(hù)人因自身客觀原因或者因發(fā)生自然災(zāi)害、事故災(zāi)難、公共衛(wèi)生事件等突發(fā)事件不能履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，導(dǎo)致未成年人監(jiān)護(hù)缺失；(四)監(jiān)護(hù)人拒絕或者怠于履行監(jiān)護(hù)職責(zé)，導(dǎo)致未成年人處于無人照料的狀態(tài)；(五)監(jiān)護(hù)人教唆、利用未成年人實施違法犯罪行為，未成年人需要被帶離安置；(六)未成年人遭受監(jiān)護(hù)人嚴(yán)重傷害或者面臨人身安全威脅，需要被緊急安置；(七)法律規(guī)定的其他情形?！钡诰攀龡l規(guī)定：“對臨時監(jiān)護(hù)的未成年人，民政部門可以采取委托親屬撫養(yǎng)、家庭寄養(yǎng)等方式進(jìn)行安置，也可以交由未成年人救助保護(hù)機構(gòu)或者兒童福利機構(gòu)進(jìn)行收留、撫養(yǎng)。臨時監(jiān)護(hù)期間，經(jīng)民政部門評估，監(jiān)護(hù)人重新具備履行監(jiān)護(hù)職責(zé)條件的，民政部門可以將未成年人送回監(jiān)護(hù)人撫養(yǎng)?！钡诰攀臈l規(guī)定：“具有下列情形之一的，民政部門應(yīng)當(dāng)依法對未成年人進(jìn)行長期監(jiān)護(hù)：(一)查找不到未成年人的父母或者其他監(jiān)護(hù)人；(二)監(jiān)護(hù)人死亡或者被宣告死亡且無其他人可以擔(dān)任監(jiān)護(hù)人；(三)監(jiān)護(hù)人喪失監(jiān)護(hù)能力且無其他人可以擔(dān)任監(jiān)護(hù)人；(四)人民法院判決撤銷監(jiān)護(hù)人資格并指定由民政部門擔(dān)任監(jiān)護(hù)人；(五)法律規(guī)定的其他情形。”

《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》將安寧療護(hù)寫進(jìn)法律為相關(guān)工作提供了保障和依據(jù)。該法第三十六條第一款規(guī)定：“各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)應(yīng)當(dāng)分工合作，為公民提供預(yù)防、保健、治療、護(hù)理、康復(fù)、安寧療護(hù)等全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)?！?/p>

從涉及安寧療護(hù)的相關(guān)政策來看，安寧療護(hù)的服務(wù)對象大部分是老年人，未成年人安寧療護(hù)事業(yè)在我國尚處于起步階段，涉及未成年人安寧療護(hù)相關(guān)政策法規(guī)的空白在一定程度上阻礙了未成年人安寧療護(hù)的開展?；谖闯赡耆说哪挲g、認(rèn)知、急危病種類、治療、預(yù)后、照護(hù)對象等與成年人有很大差異，未成年人安寧療護(hù)不能簡單且粗放地采取與成年人同樣的方式，發(fā)展未成年人安寧療護(hù)、完善未成年人安寧療護(hù)相關(guān)政策法規(guī)是必然的趨勢。

8 附件

8.1 重要概念定義

①本共識中接受安寧療護(hù)服務(wù)的未成年人：未成年人是指未滿18周歲的自然人，但不包括16周歲以上，以自己的勞動收入為主要生活來源的自然人。

②家庭成員：包括任何對患者提供身心等方面照護(hù)的人，以及與患者在情感上貼近的人，例如患者的原生、再婚、收養(yǎng)、監(jiān)護(hù)家庭，以及患者的朋友、寵物等對其十分重要的個體[3-4]。

③不可治愈的疾?。褐笩o法治愈，會導(dǎo)致早逝的疾病[7]。

④危及生命的疾?。褐冈缡趴赡苄院艽?，但仍有機會通過治療長期存活至成年的疾病[7]。

⑤醫(yī)療決策能力：患者理解相關(guān)醫(yī)療信息、回顧并處理相關(guān)信息、將作出的決定通過語言或非語言的形式傳達(dá)給安寧療護(hù)團(tuán)隊的能力[12]。

⑥代理決策人：當(dāng)未成年人缺乏決策能力時，為未成年人作決定的人。適當(dāng)?shù)拇頉Q策人可能包括未成年人的父母；未成年人指定具有決策能力的個人；法院指定的監(jiān)護(hù)人等[12]。

⑦知情同意：指完全具備決策能力的人或其指定的代理決策人批準(zhǔn)同意某項治療方案。知情同意需在自由、不受限制或脅迫的情況下獲取，要求決策人理解其病情和預(yù)后、相應(yīng)治療方案的目的和后果、其他治療方案的好處和壞處，并留存書面上的記錄[12]。

⑧未成年人同意：指未成年人在自由、不受限制的情況下，通過其知識和理解能力，表達(dá)其樂意接受將為其開展的治療方案[12]。醫(yī)護(hù)人員獲取未成年人的同意時，應(yīng)在患者的理解范圍內(nèi)幫助他們了解自己的病情，向患者解釋其可選擇的治療方案有哪些以及相應(yīng)的后果是什么，對未成年人的理解能力及相關(guān)情況做出臨床評估，并讓未成年人自由、不受限制地表達(dá)其真實意愿[12]。

⑨放棄治療：拒絕為患者實施某種尚未開始對其實施的治療或生命支持方案[14]。

⑩撤除治療：停止對患者進(jìn)行某項已經(jīng)正在進(jìn)行的治療或生命支持方案[14]。

8.2 《未成年人安寧療護(hù)程序規(guī)范建議》的參與專家

《未成年人安寧療護(hù)程序規(guī)范建議》的參與專家共有83位，其中有43位衛(wèi)生法學(xué)專家，12位醫(yī)學(xué)倫理專家，28位臨床醫(yī)學(xué)、管理及其他學(xué)科的專家(按照姓氏筆畫排序)，牽頭人為北京大學(xué)王岳教授，執(zhí)筆人為達(dá)特茅斯學(xué)院張婧一、安徽醫(yī)科大學(xué)劉梅潔和山西醫(yī)科大學(xué)王雨。

馬青連(安徽醫(yī)科大學(xué))

馬 輝(首都醫(yī)科大學(xué))

尹 梅(哈爾濱醫(yī)科大學(xué))

牛志民(贛南醫(yī)學(xué)院)

王 丹(北京城市學(xué)院)

王云嶺(山東大學(xué))

王麗麗(成都市郫都區(qū)人民醫(yī)院)

王 岳(北京大學(xué))

王明旭(西安交通大學(xué))

王林智(西南醫(yī)科大學(xué))

王 雨(山西醫(yī)科大學(xué))

王樹華(濰坊醫(yī)學(xué)院)

王曉東(北京大學(xué)首鋼醫(yī)院)

王晨光(清華大學(xué))

王 萍(哈爾濱醫(yī)科大學(xué))

王 德(中國醫(yī)師協(xié)會)

樂 虹(華中科技大學(xué))

馮立偉(中國社會福利與養(yǎng)老服務(wù)協(xié)會兒童福利與保護(hù)服務(wù)分會)

石 悅(大連醫(yī)科大學(xué))

龍柯宇(西南政法大學(xué))

任天波(寧夏醫(yī)科大學(xué))

劉改成(新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院)

劉愛蘭(陜西省腫瘤醫(yī)院)

劉破資(清華大學(xué)玉泉醫(yī)院)

劉梅潔(安徽醫(yī)科大學(xué))

劉 毅(西南醫(yī)科大學(xué))

呂宜靈(湖北醫(yī)藥學(xué)院)

孫永祥(西南醫(yī)科大學(xué))

孫麗紅(承德醫(yī)學(xué)院)

羊海燕(西南醫(yī)科大學(xué))

齊曉霞(濟(jì)南大學(xué))

何光琴(江蘇省無錫市長期照護(hù)研究會)

宋 安(北京燕園康復(fù)醫(yī)院)

張永利(牡丹江醫(yī)學(xué)院)

張 軍(清華大學(xué))

張洪江(錦州醫(yī)科大學(xué))

張婧一(達(dá)特茅斯學(xué)院)

張赫楠(哈爾濱醫(yī)科大學(xué))

張 璨(成都醫(yī)學(xué)院)

張鑫焱(北京清華長庚醫(yī)院)

李萬仲(山東聊城東昌府區(qū)中醫(yī)院)

李 武(桂林醫(yī)學(xué)院)

李娜玲(南方醫(yī)科大學(xué))

李曉堰(昆明醫(yī)科大學(xué))

李海溶(重慶北部寬仁醫(yī)院)

李 琰(四川大學(xué))

李 贊(中國社會科學(xué)院)

楊自根(濱州醫(yī)學(xué)院)

楊淑娟(吉林大學(xué))

楊逢柱(北京中醫(yī)藥大學(xué))

周正順(中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會)

周 翾(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院)

羅 剛(西南醫(yī)科大學(xué))

蘇玉菊(華東政法大學(xué))

鄒 健(湖南中醫(yī)藥大學(xué))

陳 瑤(貴州中醫(yī)藥大學(xué))

趙萬一(西南政法大學(xué))

趙西巨(山東中醫(yī)藥大學(xué))

趙欣怡(北京大學(xué))

趙 敏(湖北中醫(yī)藥大學(xué))

鐘長峰(北京清華長庚醫(yī)院)

唐麗麗(北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院)

徐子健(山東省濟(jì)南市兒童福利院)

徐喜榮(廣州醫(yī)科大學(xué))

秦 苑(北京市海淀醫(yī)院)

索景斐(靈寶市第二人民醫(yī)院)

談在祥(徐州醫(yī)科大學(xué))

顧加棟(南京醫(yī)科大學(xué))

高春芳(中國衛(wèi)生法學(xué)會)

高雪娟(福建中醫(yī)藥大學(xué))

曹坤明(新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院)

郭巧紅(首都醫(yī)科大學(xué))

陶 雋(深圳市寶安區(qū)救助管理站)

龔學(xué)德(貴州醫(yī)科大學(xué))

喻小勇(南京中醫(yī)藥大學(xué))

強美英(天津醫(yī)科大學(xué))

景 軍(清華大學(xué))

謝青松(廣西醫(yī)科大學(xué))

黃 婕(南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院)

睢素利(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院)

路桂軍(北京清華長庚醫(yī)院)

翟方明(廣東醫(yī)科大學(xué))

蒲 川(重慶醫(yī)科大學(xué))

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。