急性閉角型青光眼患者延續(xù)性護(hù)理需求的質(zhì)性研究

吳 利

（南昌大學(xué)附屬眼科醫(yī)院，江西 南昌 330000）

急性閉角型青光眼（Acute Angle Closure Glaucoma，AACG）是由于房水排出受阻、房角關(guān)閉引起眼壓快速升高導(dǎo)致一系列病理改變的眼科急癥。急性閉角型青光眼是致盲率最高的不可逆性眼病[1]，只有通過(guò)終身治療與視力監(jiān)測(cè)、長(zhǎng)期健康指導(dǎo)、科學(xué)干預(yù)，才能有效提高AACG患者的臨床治療效果和生存質(zhì)量。本研究對(duì)14例AACG患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，了解其護(hù)理需求，為提高AACG患者出院后延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量提供參考依據(jù)，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

采用目的抽樣法，對(duì)2018年10月至2019年2月在江西省某三甲眼科專科醫(yī)院住院的AACG患者進(jìn)行質(zhì)性訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)眼科學(xué)分會(huì)青光眼學(xué)組2014年制定的《我國(guó)原發(fā)性青光眼診斷和治療專家共識(shí)》中AACG的診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]；（2）無(wú)特殊或嚴(yán)重全身疾??；（3）意識(shí)清楚、語(yǔ)言清晰，且能積極配合；（4）自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患有任何影響本研究可靠性的全身性疾??；（2）近期遭遇其他重大應(yīng)激事件；（3）有精神疾病或嚴(yán)重認(rèn)知障礙，不能配合者。研究樣本量以訪談得到的內(nèi)容重復(fù)、沒(méi)有新主題出現(xiàn)，資料飽和的原則確定。最終訪談14例患者，其中，女8例（占57.1%），男6例（占42.9%）；年齡 41～65歲，平均（55.25±4.37）歲；文化程度：初中及以下7例，初中以上7例；婚姻狀況：有配偶11例，無(wú)配偶3例；家庭人均月收入：＜4 000元8例，≥4 000元6例；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：醫(yī)保12例，自費(fèi)2例；居住地：南昌3例，九江2例，宜春4例，鷹潭2例，景德鎮(zhèn)2例，萍鄉(xiāng)1例。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 與符合條件的14例AACG患者進(jìn)行面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式訪談。設(shè)計(jì)訪談提綱，包括“您對(duì)青光眼有哪些認(rèn)識(shí)”“您是否知道青光眼的治療方法和治療效果”“您想得到哪些方面的延續(xù)性護(hù)理指導(dǎo)”“您對(duì)眼部等健康情況有哪些問(wèn)題比較擔(dān)心和關(guān)注”“出院后，您將如何做好眼部管理”“您希望醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)提供怎樣的服務(wù)”等。

1.2.2 資料收集 資料收集分為兩部分。第一部分是AACG患者的一般資料，包括性別、年齡、文化程度、現(xiàn)病史、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地等。第二部分為以現(xiàn)場(chǎng)記錄和錄音方式收集的訪談資料。研究者遵循自愿、保密、知情同意等原則，根據(jù)訪談提綱指引和訪談對(duì)象實(shí)際情況，認(rèn)真詢問(wèn)、傾聽(tīng)和觀察，深入挖掘重要信息，了解AACG患者延續(xù)性護(hù)理需求。訪談時(shí)間控制在30～60 min，訪談地點(diǎn)根據(jù)患者意愿選擇病房或護(hù)士值班室。

1.2.3 資料處理 訪談結(jié)束后，立即整理訪談?dòng)涗浥c錄音內(nèi)容。采用反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類和提煉主題的方法對(duì)資料進(jìn)行分析與研究，最后提煉主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：青光眼相關(guān)知識(shí)需求

2.1.1 青光眼疾病信息需求 訪談結(jié)果顯示，6名（42.9%）受訪者表示不了解青光眼相關(guān)知識(shí)，4名（28.6%）受訪者表示從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)青光眼。個(gè)案1：“我現(xiàn)在得了青光眼，是不是一定會(huì)失明?。俊眰€(gè)案3：“只有老年人才會(huì)得青光眼吧？”個(gè)案6：“青光眼是一種遺傳病嗎？我們?nèi)胰耸遣皇嵌家z查一下？”個(gè)案10：“一只眼得了青光眼，另一只眼怎么辦？可以雙眼同時(shí)手術(shù)嗎？”個(gè)案11：“我有青光眼，為什么要通過(guò)做白內(nèi)障或眼底手術(shù)來(lái)解決呢？”

2.1.2 了解AACG預(yù)后的需求 訪談結(jié)果顯示，11名（78.6%）受訪者質(zhì)疑青光眼不能治愈，對(duì)了解AACG預(yù)后有較為迫切的需求。個(gè)案7：“我這次住院已經(jīng)做了手術(shù)，為什么視力沒(méi)有提高呢？”個(gè)案6：“我做了青光眼手術(shù)，是不是就已經(jīng)治愈了呢？”個(gè)案9：“我已經(jīng)做了手術(shù)，是不是再也不會(huì)有高眼壓了？”個(gè)案12：“我現(xiàn)在準(zhǔn)備出院回家了，但是醫(yī)生說(shuō)要預(yù)防青光眼手術(shù)后瘢痕化，這是怎么回事？”

2.1.3 預(yù)防AACG復(fù)發(fā)的需求 AACG發(fā)病迅速、危害大，隨時(shí)可導(dǎo)致失明。日常生活中如何預(yù)防AACG復(fù)發(fā)，成為本次研究中受訪者關(guān)心的問(wèn)題。個(gè)案2：“聽(tīng)說(shuō)飲水過(guò)多會(huì)引起青光眼，那該怎么辦？”個(gè)案4：“我是做文案工作的，每天對(duì)著電腦，已經(jīng)是高度近視了，醫(yī)生說(shuō)我角膜偏厚，應(yīng)該怎樣預(yù)防復(fù)發(fā)呢？”個(gè)案10：“我還能去游泳嗎？得了青光眼是不是很多運(yùn)動(dòng)都不能參加了？”個(gè)案13：“我只是青光眼，為啥要盡量減少側(cè)臥位睡覺(jué)？”

2.2 主題2：用眼衛(wèi)生相關(guān)知識(shí)需求

個(gè)案1：“夏天外面太陽(yáng)很大的時(shí)候，我要戴墨鏡嗎？”個(gè)案2：“回家還要滴那么多眼藥水，我們年紀(jì)大了，又看不清楚，點(diǎn)錯(cuò)了怎么辦？”個(gè)案4：“能否列一張常用降眼壓眼藥的用法清單？”個(gè)案7：“我有近視眼，還能佩戴隱形眼鏡嗎？”個(gè)案9：“在醫(yī)院，都是你們幫我點(diǎn)眼藥水，現(xiàn)在出院了，醫(yī)生開(kāi)了很多眼藥水和眼藥膏，我需要注意什么？”個(gè)案5：“我女兒給我買(mǎi)了一個(gè)新手機(jī)，教我用微信和抖音，有時(shí)候看久了眼睛就很脹?！眰€(gè)案11：“醫(yī)生讓我不要關(guān)燈看手機(jī)，這是為什么？”個(gè)案14：“我平時(shí)該怎么用眼才能讓眼壓保持正常？還能看電視嗎？”

2.3 主題3：心理狀態(tài)改善需求

大部分青光眼患者易出現(xiàn)焦慮情緒，經(jīng)常擔(dān)心眼壓升高或者病情加重，進(jìn)而導(dǎo)致失明。訪談結(jié)果顯示，有12名（85.7%）受訪者焦慮程度較高。個(gè)案1：“怎么辦，這可是會(huì)致盲的眼病，我以后看不清了怎么生活??！”個(gè)案9：“我得了這個(gè)病，已經(jīng)很煩躁了。聽(tīng)說(shuō)遺傳的可能性大，你說(shuō)要是我的孩子也這樣，怎么辦啊，他還在準(zhǔn)備考研啊！”個(gè)案10：“醫(yī)生說(shuō)了這病的危害性，讓我平時(shí)少生氣、少動(dòng)怒，但是，我這暴脾氣也改不了啊?！庇胁糠质茉L者比較悲觀，對(duì)終身治療不抱希望。個(gè)案8：“我都能想象到今后要過(guò)怎樣的日子，你知道眼睛看不清有多麻煩嗎？”個(gè)案14：“很多人都說(shuō)青光眼沒(méi)法治，遲早要瞎?！?/p>

2.4 主題4：對(duì)衛(wèi)生服務(wù)資源的需求

由于AACG患者是致盲高危人群，因此需要終身定期隨訪。訪談結(jié)果顯示，11名（78.6%）受訪者表示對(duì)出院后居家衛(wèi)生資源不滿意。4名（28.6%）受訪者因未及時(shí)復(fù)查導(dǎo)致AACG復(fù)發(fā)。個(gè)案8：“我10年前在某醫(yī)院診斷為青光眼，做完手術(shù)覺(jué)得治好了，從此再也沒(méi)有去復(fù)查。這次發(fā)病后醫(yī)生說(shuō)，左眼眼底和視野都已經(jīng)是晚期改變了?！?名（35.1%）受訪者表示，因就醫(yī)不方便導(dǎo)致病情延誤。個(gè)案5：“之前眼睛有些不舒服沒(méi)有重視，我們住在鄉(xiāng)下看病很不方便，現(xiàn)在眼睛痛得厲害，來(lái)醫(yī)院查出是這個(gè)病?！?名（50.0%）受訪者表示對(duì)復(fù)查要求不了解。個(gè)案12：“我們鄉(xiāng)下的診所水平不高，看看普通感冒、發(fā)燒還行，但是像我這個(gè)病，很多人沒(méi)有聽(tīng)過(guò)，更不知道復(fù)查要查什么了?！眰€(gè)案14：“醫(yī)生說(shuō)我現(xiàn)在病情穩(wěn)定了，但要定期復(fù)查，一定要來(lái)你們醫(yī)院復(fù)查嗎？要帶哪些材料？”

3 討論

有研究者認(rèn)為[3]，青光眼術(shù)后恢復(fù)期實(shí)施延續(xù)性護(hù)理可提高患者生存質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，AACG患者延續(xù)性護(hù)理需求包括青光眼相關(guān)知識(shí)、用眼衛(wèi)生相關(guān)知識(shí)、心理狀態(tài)改善和對(duì)衛(wèi)生服務(wù)資源的需求。

3.1 科學(xué)普及，提高患者疾病自我管理能力

青光眼起病較隱匿，若不是急性發(fā)作很難被發(fā)現(xiàn)。有研究發(fā)現(xiàn)[4-5]，90%以上的青光眼患者不了解此病，50%的青光眼患者就診時(shí)已經(jīng)處于晚期。本研究結(jié)果顯示，42.9%的AACG患者希望進(jìn)一步了解青光眼的治療方案、疾病轉(zhuǎn)歸、生活方式、注意事項(xiàng)及預(yù)防復(fù)發(fā)的措施等。針對(duì)我國(guó)眼科疾病患者具體情況，在青光眼尚無(wú)法治愈的今天，醫(yī)護(hù)人員有必要幫助患者達(dá)成“與病共存”的共識(shí)。因此，需不斷提高人們對(duì)青光眼疾病知識(shí)的知曉度，宣傳和推廣“青光眼是可控性致盲眼病”“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療”等現(xiàn)代醫(yī)學(xué)理念，避免不可挽回的視覺(jué)損失[6-7]。因此，筆者建議采取青光眼患者個(gè)案管理模式，成立以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)成員包括青光眼?？漆t(yī)師、青光眼?？谱o(hù)士、心理咨詢師和青光眼患者家屬等。該團(tuán)隊(duì)在急性閉角型青光眼患者住院期間，通過(guò)全面評(píng)估?？茩z查結(jié)果及患者家庭情況后，為其建立AACG延續(xù)性護(hù)理服務(wù)電子檔案，制訂個(gè)體化的延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃。通過(guò)一對(duì)一形式提供包括病因、治療、用眼衛(wèi)生、眼科檢查項(xiàng)目、生活行為方式、青光眼預(yù)防措施等的眼科專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，可以采取口頭講解、圖片、語(yǔ)音、視頻等多種形式，提高AACG患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，使其科學(xué)看待疾病，按時(shí)按量正確用藥，定期監(jiān)測(cè)眼壓等指標(biāo)，保持良好的生活習(xí)慣，提升患者自我管理能力，最終讓患者形成良好的遵醫(yī)行為和自我管理行為，有效控制病情，預(yù)防復(fù)發(fā)。

3.2 加強(qiáng)心理輔導(dǎo)，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心

青光眼作為眼科領(lǐng)域一種典型的心身疾病，在臨床診療過(guò)程中，需關(guān)注社會(huì)、心理因素的作用[8]。青光眼是一種常見(jiàn)眼科急癥，患者在發(fā)病時(shí)常出現(xiàn)劇烈眼痛、畏光流淚，并伴隨明顯視力減退，嚴(yán)重者可致失明。嚴(yán)重的疾病后果導(dǎo)致“談青色變”，給患者造成一定的心理負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，85.7%的受訪者焦慮程度較高，原因可能是AACG患者心理負(fù)擔(dān)較重，承受能力相對(duì)較差，易出現(xiàn)恐懼、焦慮、憂郁、憤怒等情緒，而這些情緒又會(huì)影響AACG病情進(jìn)展，如眼壓持續(xù)升高導(dǎo)致視力逐漸下降甚至失明[9]。有研究認(rèn)為[10-11]，生物、社會(huì)、心理因素對(duì)AACG患者病情的發(fā)展、預(yù)后影響非常大。

青光眼作為一種慢性眼病，需要終身治療，患者會(huì)產(chǎn)生抗拒心理和焦慮情緒，影響治療依從性，進(jìn)而導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。因此，要加強(qiáng)AACG患者心理輔導(dǎo)，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。建議在患者病情允許和知情同意的前提下，通過(guò)問(wèn)卷測(cè)試、訪談了解患者心理狀況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，盡早給予心理輔導(dǎo)。以家庭為中心，指導(dǎo)患者家屬關(guān)注AACG患者在接受延續(xù)性護(hù)理服務(wù)、自我管理時(shí)遇到的問(wèn)題，分析原因，尋找解決方法，讓AACG患者在延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊(duì)動(dòng)態(tài)心理評(píng)估和專業(yè)指導(dǎo)下，逐步提高自我管理能力，感受到來(lái)自家庭的關(guān)愛(ài)與溫暖，保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，配合治療。同時(shí)，病友間治療經(jīng)驗(yàn)的交流，亦有益于增強(qiáng)AACG患者戰(zhàn)勝疾病的信心，建立患者溝通平臺(tái)，如“青光眼之家”，定期組織科普宣講和案例分享，引導(dǎo)AACG患者正確對(duì)待疾病和接受治療。良好的社會(huì)關(guān)系是患者保持較好心態(tài)的有力支撐，建議讓病情穩(wěn)定的AACG患者及早回歸工作，保持良好的生理、心理和社會(huì)狀態(tài)，學(xué)會(huì)與疾病和平共處。

3.3 與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作，改善衛(wèi)生資源利用狀態(tài)

本研究中，78.6%的受訪者對(duì)出院后居家衛(wèi)生資源不滿意。原因可能是基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的眼科醫(yī)療資源有限，醫(yī)護(hù)人員眼科專科素質(zhì)水平、眼科儀器和技術(shù)等與三級(jí)甲等眼科專科醫(yī)院有一定差距。雖然當(dāng)前提倡實(shí)行雙向轉(zhuǎn)診制度，但大部分青光眼患者仍舊選擇去三級(jí)甲等眼科?？漆t(yī)院診療，而這種選擇又在一定程度上加大了基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)與專科醫(yī)院的差距。受青光眼患病率持續(xù)增長(zhǎng)，患者對(duì)生活質(zhì)量、高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)的渴望及醫(yī)療資源分配不均等因素影響，三級(jí)甲等眼科?？漆t(yī)院人滿為患，基層醫(yī)院醫(yī)療資源又被浪費(fèi)，患者掛號(hào)難、看病難、繳費(fèi)難等問(wèn)題更加突出。針對(duì)這一問(wèn)題，建議實(shí)施?？漆t(yī)院聯(lián)盟制度，具有診療技術(shù)優(yōu)勢(shì)的三級(jí)甲等眼科專科醫(yī)院發(fā)揮幫扶、指導(dǎo)作用，AACG患者病情穩(wěn)定期在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)隨訪，病情變化時(shí)及時(shí)轉(zhuǎn)診，到上級(jí)醫(yī)院救治[12-13]。三級(jí)甲等眼科?？漆t(yī)院醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)督促患者自我管理，患者可通過(guò)該平臺(tái)與AACG延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊(duì)成員溝通、及時(shí)反饋治療效果，而醫(yī)護(hù)人員也可隨時(shí)了解出院AACG患者病情，提供診療技術(shù)指導(dǎo)。加強(qiáng)三級(jí)甲等眼科?？漆t(yī)院與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作，提高基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)青光眼的重視程度與科普能力。同時(shí)，建立居家延續(xù)性護(hù)理團(tuán)隊(duì)，由基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員隨訪，三級(jí)甲等眼科?？漆t(yī)院醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，充分發(fā)揮兩者的優(yōu)勢(shì)，健全我國(guó)青光眼防治三級(jí)醫(yī)療保健體系，保證延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的持久性。