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    與“艾”和解,為愛重生

    2022-12-05 17:02:32焦曉輝
    婚姻與家庭·婚姻情感版 2022年12期
    關(guān)鍵詞:徐磊小晴小喬

    焦曉輝

    不幸感染艾滋病,卻蓬勃而努力地生活著。

    12月1日是世界艾滋病日,讓我們看看從絕望中重生的他們,如何把生命活出另一種精彩。

    近日,“陜西25歲艾滋病患者堅(jiān)持直播帶貨”的新聞登上熱搜,閱讀量高達(dá)3億。這種大膽公開病情、在逆境中努力生活的態(tài)度,讓人們看到了艾滋病患者的另一種狀態(tài)。

    1985年6月,我國(guó)出現(xiàn)首例艾滋病。37年間,艾滋病患者數(shù)量一直在不斷增長(zhǎng)。國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示,截至2021年11月,我國(guó)報(bào)告現(xiàn)存艾滋病感染者114萬(wàn)例,已經(jīng)從高危人群擴(kuò)散到各個(gè)年齡段的普通群體。隨著政府加強(qiáng)管控,因輸血和母嬰傳播導(dǎo)致的艾滋病感染已被有效遏制。

    但是,社會(huì)對(duì)于艾滋病患者的恐懼、歧視和排斥卻一直存在。由于受到歧視,有些艾滋病患者甚至?xí)室怆[瞞病情,通過性行為將病毒傳播出去。而這些報(bào)復(fù)性行為也導(dǎo)致人們談“艾”色變,更加恐懼、排斥、歧視艾滋病患者,陷入惡性循環(huán)。

    12月1日是世界艾滋病日,記者采訪了這名陜西男孩徐磊和他的病友們。一起來(lái)聽聽他們的故事……

    受家人嫌棄,直播賣貨自食其力

    2018年4月25日,是徐磊終生難忘的日子。他因交女友不慎,在這一天被確診感染了艾滋病。當(dāng)時(shí)他才21歲,距離大學(xué)畢業(yè)只有3個(gè)月。徐磊非常痛苦沮喪,覺得這個(gè)病把自己的未來(lái)全毀了,不想治療、吃藥,只想“死了算了”。

    他行尸走肉般熬到畢業(yè),第一時(shí)間奔赴老家甘肅,抱著父親哭訴,道出染病實(shí)情??筛改咐淠赝崎_他,斥責(zé)他“不檢點(diǎn)”“給父母丟臉”,讓他滾。

    遭到父母嫌棄的徐磊,一路哭著來(lái)到西安,找到一份小學(xué)語(yǔ)文代課老師的工作。工作之余,他把自己封閉起來(lái),不與任何人往來(lái),情緒一直很低迷?!?020年下半年之后,身體越來(lái)越不好,并發(fā)了肺結(jié)核和嚴(yán)重腸炎。我只能辭職,然后住院、看病?!边@是徐磊確診兩年后,第一次去醫(yī)院治療。

    住院后,徐磊意外發(fā)現(xiàn),很多病友都是十七八歲的年輕人。他感到特別痛心:“我意識(shí)到艾滋病的傳染趨勢(shì)很嚴(yán)峻,忽然有了一種使命感,不再迷茫了。我決定公開艾滋病感染者這一身份,通過自身經(jīng)歷給年輕人一些警醒,努力宣傳防艾知識(shí)。”

    2021年3月,徐磊出院后,注冊(cè)了名為“抗艾戰(zhàn)士”的抖音號(hào)。他白天做兼職,晚上從8點(diǎn)開始直播3個(gè)小時(shí)。他向粉絲公開艾滋病感染者的身份,回答網(wǎng)友問題,科普防艾知識(shí),“直播4個(gè)月后,我才在一些鐵粉的鼓勵(lì)下開通商品櫥窗,直播帶貨”。

    剛開始幾個(gè)月,直播間里沒有幾人下單,雖然大家知道艾滋病的感染途徑,仍怕商品上有病毒。徐磊只好一遍遍解釋,“是廠家直接發(fā)貨,不經(jīng)過我的手”。

    慢慢地,訂單從每天一二十單增加到100多單,直播收入基本能維持徐磊看病、交房租和日常開銷。他覺得生活越來(lái)越有希望,整個(gè)人變得開朗很多。

    盡管因延誤治療,身體變得瘦削羸弱,但他相信只要聽從醫(yī)囑,長(zhǎng)期規(guī)范用藥,自己一定會(huì)好起來(lái),“前幾天,我去醫(yī)院復(fù)診,CD4免疫指標(biāo)上升了不少,這是一個(gè)很好的開始”。

    讓徐磊特別溫暖感動(dòng)的是,直播一年半時(shí)間里,他擁有了幾百個(gè)鐵粉。數(shù)不清的夜晚里,他們一直陪著他到直播結(jié)束,不斷給他鼓勵(lì)打氣。還有五六個(gè)粉絲專程來(lái)西安看他,和他擁抱、握手、同桌吃飯,對(duì)他沒有一丁點(diǎn)兒嫌棄。

    “我覺得生命是一份禮物,我不該拋棄、浪費(fèi)它。我不知道下一手牌是什么,但生命中的這些好人,給了我力量,讓我坦然接受當(dāng)下生活,讓我有信心重新站在陽(yáng)光下?!毙炖谡f。

    身體和心理,與艾滋病達(dá)成和解

    “對(duì)于意外,需要有點(diǎn)兒傻氣才能從中走出來(lái)。”小喬說。從被檢測(cè)出感染艾滋病毒,仿佛掉進(jìn)地獄,再到現(xiàn)在的樂觀開朗、侃侃而談,她用了6年時(shí)間。

    小喬是個(gè)北京姑娘。2016年,25歲的她和丈夫結(jié)婚,婚后很快懷孕。例行產(chǎn)檢時(shí),被查出感染艾滋病。在小喬的再三追問下,丈夫承認(rèn)是自己傳染給她的,她當(dāng)時(shí)覺得天都塌了。

    小喬戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地等到孩子降生,醫(yī)生成功阻斷了母嬰傳播。當(dāng)醫(yī)生告訴她“孩子一切正?!睍r(shí),她哭了整整一個(gè)小時(shí)。坐完月子,小喬帶著兒子回到娘家,與丈夫決裂。

    平時(shí),除了帶孩子、到指定醫(yī)院看病拿藥,小喬很少出門,但她感染艾滋病的事,還是很快傳開了。自卑、抗拒、憤怒,害怕別人用異樣的眼光看自己,她像刺猬一樣把自己包裹起來(lái),關(guān)閉了手機(jī)和網(wǎng)絡(luò),切斷和所有朋友的聯(lián)系,甚至一聽到“艾滋病”三個(gè)字,全身就瑟瑟發(fā)抖。

    一次,小喬在家門口被車撞倒,膝蓋受傷。司機(jī)扶起她,提出帶她去醫(yī)院檢查。她趕緊一瘸一拐地逃離,說:“不嚴(yán)重,不需要去醫(yī)院!”其實(shí),她被撞得不輕,傷口兩個(gè)月后才痊愈。她只是害怕去醫(yī)院,怕被驗(yàn)血。

    膝蓋剛好,小喬又感染了帶狀皰疹。此外,感冒、頭暈、失眠等小病癥時(shí)不時(shí)找上門來(lái)。此時(shí),父親因糖尿病并發(fā)癥住院治療。望著眼淚汪汪的母親和3歲大的兒子,小喬內(nèi)疚極了,這才意識(shí)到,她是女兒,是媽媽,得承擔(dān)起自己的責(zé)任。

    從那之后,小喬開始進(jìn)行體育鍛煉,增強(qiáng)身體素質(zhì),給自己定下“每周4次5000米長(zhǎng)跑、兩次1小時(shí)游泳”的計(jì)劃。堅(jiān)持鍛煉3個(gè)月后,那些惱人的小病癥奇跡般消失,全身充滿了力量。這讓小喬欣喜萬(wàn)分,染病近4年,第一次這么開心。

    不久,小喬在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了病友小晴。小晴與她同病相憐,也是被前夫傳染的。小晴拿到確診報(bào)告,只難過了一晚,第二天該干什么依舊干什么。她沒有給自己貼上見不得人、不光彩的標(biāo)簽。小晴對(duì)艾滋病有些了解,覺得這個(gè)病跟高血壓、糖尿病沒兩樣,就是一個(gè)慢性病而已。它找上了自己,那就規(guī)范及時(shí)地去治療,與它和平共處就是。

    后來(lái),小晴到北京出差,和小喬見過一次面。乍見小晴,小喬眼前頓時(shí)一亮:她穿著得體的職業(yè)裝,明眸皓齒,淡然淺笑。舉手投足間,滿是優(yōu)雅自信,“一點(diǎn)兒也看不出她有艾滋病”。

    小晴對(duì)小喬說:“生活中有太多無(wú)法控制的意外、無(wú)法改變的事實(shí)。既然如此,我們何不傻一點(diǎn)兒,學(xué)會(huì)適應(yīng)這樣的人生,不再難為自己?”

    看著這么美好的小晴,小喬豁然開朗:她已經(jīng)荒廢4年大好時(shí)光,一定要振作起來(lái)。不管是誰(shuí),只要努力自信,都可以活出自己的精彩。

    小喬開始調(diào)整心態(tài),慢慢解開心結(jié)。除了積極鍛煉身體,她還擔(dān)任博物館文物解說員。兩年來(lái),她努力工作,得到領(lǐng)導(dǎo)的肯定。更重要的是,她還變得自信開朗,不再懼怕別人的閑言碎語(yǔ)和目光,恢復(fù)和同學(xué)、朋友的通訊往來(lái),甚至?xí)鲃?dòng)和鄰居侃侃而談。

    通過多年的健身和心態(tài)調(diào)整,小喬的身體已與常人沒有太大差別:“這兩年每次去復(fù)查,身體的各項(xiàng)指標(biāo)都很正常,體內(nèi)病毒載體非常低。我感覺從身體和心理上,自己已經(jīng)與艾滋病達(dá)成了和解?!?/p>

    心中懷大愛,帶動(dòng)病友積極生活

    在確診感染艾滋病的第二年,四川姑娘小雅經(jīng)歷最初的恐懼迷茫后,漸漸調(diào)整好心態(tài),并且積極參加防艾志愿活動(dòng)。

    2019年,在一個(gè)基金會(huì)組織的活動(dòng)中,小雅邂逅了病友小丁,兩人一見如故。相戀一年后,他們攜手步入婚姻殿堂。

    “我老公是因?yàn)橐馔馐鹿矢腥镜?,特別不幸。我倆既是夫妻也是病友,知己知彼,惺惺相惜?!闭勂鹱约旱膼矍椋⊙艥M臉甜蜜。

    婚后,兩人原本準(zhǔn)備領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子,小雅卻意外懷孕。在去醫(yī)院流產(chǎn)的途中,小丁看見妻子紅著眼圈一直撫摸肚子,溫柔地對(duì)她說:“生育是女人的基本權(quán)利,只要你想生下這個(gè)孩子,不管有什么后果,我都愿意承擔(dān)。我會(huì)全力支持你,保護(hù)好你和孩子,讓他快樂成長(zhǎng)?!?/p>

    小雅看到周圍很多病友都生了孩子,內(nèi)心深處也很渴望有一個(gè)自己的孩子,丈夫的這番話給了她勇氣和力量。她又咨詢了一位婦產(chǎn)科醫(yī)生,醫(yī)生說艾滋病母嬰阻斷技術(shù)已經(jīng)比較成熟。這兩年,他們醫(yī)院通過母嬰阻斷技術(shù)幫助產(chǎn)婦生下的寶寶都非常健康,無(wú)一例感染艾滋病毒。小雅終于決定,留下這個(gè)孩子,留下他們愛情的結(jié)晶。

    2021年10月,小雅生下一個(gè)健康的寶寶。小家伙很爭(zhēng)氣,身體一直棒棒的,很少生病。丈夫小丁也勤奮上進(jìn),盡力照顧她和孩子,夫妻非常恩愛。小雅覺得自己特別幸運(yùn):“我們的感情不比任何人廉價(jià)。我們需要擁抱,需要愛情,想和這個(gè)世界上所有普通人一樣,家庭美滿,兒孫滿堂?!?/p>

    沐浴在幸福中的小雅希望病友也能獲得幸福,感受愛情的甜蜜。這兩年,她一共撮合了5對(duì)病友結(jié)為夫妻,還促成了一段特殊的姻緣—新郎林洋是艾滋病感染者,新娘小葉是健康女孩。

    在一個(gè)飯局上,小葉對(duì)林洋一見鐘情。林洋坦誠(chéng)地跟她說“我有艾滋病”,小葉卻毫不介意,還主動(dòng)陪他去醫(yī)院檢查。林洋非常喜歡小葉,但覺得不能“害”了她。痛苦糾結(jié)中,他向病友小雅傾訴了自己的心事。

    之后,小雅把兩人帶到四川省疾控中心。專家陳剛告訴他們,艾滋病感染者可以和普通人結(jié)婚、生子,但首先要告訴對(duì)方病情,因?yàn)閷?duì)方有知情權(quán)和選擇權(quán);過夫妻生活、備孕時(shí),要經(jīng)過醫(yī)生指導(dǎo)。如果女方感染艾滋病,生育時(shí),可在醫(yī)院實(shí)行母嬰阻斷技術(shù),基本對(duì)小孩影響不大;女方未感染、男方感染艾滋病,可在醫(yī)生指導(dǎo)下適時(shí)備孕、正常生育,孩子基本不受影響。也就是說,艾滋病遺傳和母親有關(guān),和父親關(guān)系不大。

    小葉一聽,當(dāng)即興奮地問林洋:“你還不向我求婚?”林洋喜極而泣。沒過幾天,兩個(gè)有情人就結(jié)了婚,目前正在積極備孕。

    在這個(gè)群體里,像小雅這樣心懷大愛的人還有很多?!岸纭笔钦憬x烏人,從事導(dǎo)游工作。兩年前,他帶的旅游團(tuán)發(fā)生了交通事故。他和一名患艾滋病的旅客同時(shí)受傷,因?yàn)檠航徊娓腥玖税滩 ?/p>

    拿到確診單當(dāng)天,“二哥”就在朋友圈同步了這個(gè)消息。他表現(xiàn)得很淡定:“公開時(shí),我就做好承受流言蜚語(yǔ)的準(zhǔn)備了。公開就不用小心翼翼地生活,不怕感染給身邊的人?!?/p>

    之后,“二哥”組建了兩個(gè)500人的抗艾微信群。白天,他帶團(tuán)旅游,晚上和病友們聊天,用自己的經(jīng)歷和感悟安慰和帶動(dòng)心情低迷的病友,幫他們重新接納自己,開啟新的生活。他還在群里募集款項(xiàng),幫助經(jīng)濟(jì)有困難的艾滋病友。

    “二哥”還曾成功勸阻過試圖自殺的病友小伍。當(dāng)時(shí),小伍的病情很不樂觀,CD4已不足70,不僅發(fā)展成晚期艾滋病,還并發(fā)了卡波氏肉瘤。他萬(wàn)念俱灰,計(jì)劃自殺。“二哥”發(fā)現(xiàn)苗頭后,見安慰起不到效果,專程去了小伍所在的城市,陪了他一天,并把籌集的兩萬(wàn)元善款交到他手里。小伍被“二哥”的真誠(chéng)打動(dòng),主動(dòng)住院接受治療,說:“無(wú)論命運(yùn)如何處置我,我都會(huì)勇敢地面對(duì)一切!”

    還有一些艾滋病友因種種境遇,曾產(chǎn)生過對(duì)社會(huì)仇視甚至報(bào)復(fù)的心理,在群里說些負(fù)能量的話。“二哥”除了經(jīng)常發(fā)正能量視頻,還定期在群里發(fā)起對(duì)這個(gè)現(xiàn)象的大討論。俗話說“近朱者赤,近墨者黑”,在大家的帶動(dòng)下,一些病友仇視社會(huì)的心理漸漸被淡化和瓦解,也變得積極起來(lái)。

    “二哥”告訴記者:“現(xiàn)在這兩個(gè)微信群,連我在內(nèi)有12名志愿者共同打理。大家手牽手、心連心,除了積極治療,還熱心幫助病友,積極配合醫(yī)院,成為參加各種醫(yī)學(xué)研究的志愿者?!?/p>

    1988年,世界衛(wèi)生組織將每年的12月1日定為世界艾滋病日,目的是增進(jìn)人們對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)。然而時(shí)至今日,因?yàn)榭只藕驼`解,很多人依然不了解艾滋病,歧視艾滋病患者。其實(shí),這世間的任何群體,都既有積極的人,也有消極的人。只有我們平等地對(duì)待艾滋病患者,給予包容和接納,像徐磊這樣積極生活的人才會(huì)越來(lái)越多,才能讓正能量在這個(gè)群體里不斷擴(kuò)散。而他們的正能量也會(huì)影響我們,正如一位網(wǎng)友所說,“看見徐磊這樣積極地活著,我都覺得自己沒有理由不努力”。

    (除徐磊、陳剛外,文中人物皆為化名)

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