美國特殊兒童家長互助團體研究綜述

陳 琪，杜學元

(1.西華師范大學 教育學院，四川 南充 637009；2.樂山師范學院 特殊教育學院，四川 樂山 614000)

家長互助團體是由家長或?qū)I(yè)人員主導自愿形成的團體，旨在為具有相同經(jīng)歷的家長提供情感支持、信息資源和教育經(jīng)驗，從而幫助家長緩解壓力，提升育兒能力[1]。該組織具有以下特點：家長之間交流在類似問題上的經(jīng)驗，相互分享信息并提供情感支持；專業(yè)人員引導家長進行討論交流，而不是提供說教式的指導[2]。根據(jù)組織者的不同，家長互助團體可以分為專業(yè)人員主導和家長主導兩類，本研究主要探討由特殊兒童家長主導的家長互助團體。因為家長最了解他們自身的需求，以便為其他家長提供適當?shù)闹С郑梢宰畲笙薅鹊匕l(fā)揮家長互助團體的作用[3]。

我國關(guān)于特殊兒童家長互助團體的研究相對較少，雖然存在特殊兒童家長互助的現(xiàn)象，但是專門的家長互助組織相對較少，不利于發(fā)揮家長之間的教育作用。劉佰橋曾指出我國特殊兒童家長團體及相應組織建立較晚,且水平不高[4]。目前，美國特殊兒童家長互助團體的發(fā)展較為成熟，相關(guān)研究也比較豐富。本研究通過對美國特殊兒童家長互助團體的研究進行梳理，探究家長互助團體的作用與具體實施模式，以期在《家庭教育促進法》頒布實施的背景下，為我國特殊兒童家長互助團體的開展與研究提供參考，促進特殊兒童家庭教育的實施。

一、特殊兒童家長互助團體研究概況

(一)研究趨勢

本研究主要采用關(guān)鍵詞檢索法來搜集特殊兒童家長互助團體的相關(guān)文獻，以“parent groups”“parent associations”“parent collaborations”“mutual support groups parents of special children”等為關(guān)鍵詞，在ERIC、EBSCOHOST、ProQuest、Science Direct、Springer Link等數(shù)據(jù)庫中進行檢索篩選，將研究時間限定為1970—2022年，經(jīng)篩選共獲得有效文獻22篇。文獻的發(fā)表時間主要分布在近20年(共計16篇)。由此可見，隨著時間的推移，研究人員對家長互助團體的關(guān)注度逐步提高。

(二)研究基本情況

從研究對象來看，現(xiàn)有研究均以特殊兒童的家長作為研究對象。從研究方法來看，特殊兒童家長互助團體的研究方法主要有調(diào)查法(含訪談調(diào)查法和問卷調(diào)查法)、觀察法和實驗法等，其中訪談法和問卷法的使用率最高，采用此方法進行研究的文獻共有14篇。從研究數(shù)據(jù)的收集形式來看，可分為線上數(shù)據(jù)收集和線下數(shù)據(jù)收集，其中進行線上收集的文獻有4篇，進行線下收集的文獻有18篇。

二、特殊兒童家長互助團體研究內(nèi)容概述

(一)有關(guān)特殊兒童家長互助團體作用的研究

通過對相關(guān)研究進行總結(jié)梳理，發(fā)現(xiàn)美國家長互助團體的作用主要體現(xiàn)在以下幾個方面：

1.對特殊兒童家長的作用

(1)有利于建立良好的人際關(guān)系

第一，推動互助支持，形成家長之間的交往圈。Pepperell等人的研究結(jié)果表明,特殊兒童家長特別需要具有相同經(jīng)歷家長的支持，家長之間可以提供重要的情感支持[5]。Solomon等人指出家長互助團體給予了特殊兒童家長互相幫助的機會，增強了家長之間的交流[6]，這種互助行為可以促進家長之間建立信任的關(guān)系。Rossetti認為參加家長互助團體的家長們具有共性(例如：存在同樣的困惑、面臨相似的壓力)，這使她們彼此間更容易建立起信任和融洽的關(guān)系[7]。Ainbinder等人的研究結(jié)果也證實，家長之間的支持是直接的、全面的，支持雙方會形成“可靠的盟友”關(guān)系[8]，而形成“盟友關(guān)系”就意味著親密關(guān)系的建立，逐步形成家長之間的交往圈。

第二，增強協(xié)同合作，同專業(yè)人員建立坦誠、信任的關(guān)系。信任是通過彼此間互動、接觸和交流逐漸建立起來的[9]，家長互助團體為家長與專業(yè)人員提供了互動交流的平臺，可以促進彼此更好地溝通交流，進而建立良好的關(guān)系，共同推動特殊兒童的發(fā)展。Linder指出參加家長互助團體后，家長們不再以焦慮和情緒化的狀態(tài)與專業(yè)人員相處，而是積極主動的與專業(yè)人員互動，共同促進特殊兒童的康復與發(fā)展[10]。

第三，改善伴侶關(guān)系，提高婚姻滿意度。Dunn等人認為當家庭因特殊兒童而產(chǎn)生婚姻問題時，可以通過社會支持得到緩解，使家長們在處理婚姻關(guān)系上產(chǎn)生新的見解，在一定程度上提高婚姻滿意度[11]。良好的婚姻關(guān)系有利于家長緩解自身的壓力，保持積極的育兒態(tài)度，進而提升特殊兒童家庭教育的質(zhì)量。

(2)促進家長自身的改變

第一，心境的改變。Mueller等人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長互助團體可以使家長在集體活動中減少孤獨感[12]。特殊兒童家長在加入互助團體后，相似的經(jīng)歷會讓他們獲得歸屬感，產(chǎn)生共情并相互幫助。隨著親密關(guān)系網(wǎng)的建立，家長們的心境會漸漸改變，不再感到孤獨、無助、內(nèi)疚甚至絕望，而是變得更加自信。

第二，角色的改變。Reinke指出在家長互助團體中，家長在接受他人幫助的同時，還能與他人分享自己的經(jīng)驗與知曉的信息[13]。家長互助團體的互助理念使家長由被動變?yōu)橹鲃?，主動向其他家長和專業(yè)人員尋求建議和幫助，主動分享自己的經(jīng)驗去幫助他人，成為兒童教育與康復過程中的積極參與者，實現(xiàn)由“受助者”向“互助者”的角色轉(zhuǎn)變。Banach等人指出在家長互助團體中，家長的歸屬感和獲得感明顯增強[14]。家長不再以受助者的角色與專業(yè)人士或當?shù)靥厥饨逃瘑T會溝通,而是能夠積極主動爭取與自身相關(guān)的合法權(quán)益。

第三，教育觀念的改變。家長是兒童的第一位老師，也是特殊兒童預防和補救工作的關(guān)鍵組成部分[15]。家長的教育觀念會直接影響家庭教育的質(zhì)量，直接關(guān)系到特殊兒童的康復與發(fā)展質(zhì)量。Clifford指出在參加家長互助團體后，家長們的教育觀念開始改變，能夠根據(jù)兒童的能力適當調(diào)整自己的期望，以積極的態(tài)度面對孩子的未來[16]。家長教育觀念的改變不僅可以直接促進特殊兒童的發(fā)展，還有助于建立良好的親子關(guān)系，推動特殊兒童家庭教育質(zhì)量的提升。

2.對專業(yè)人員的作用

專業(yè)人員主要包括教育、醫(yī)療、社區(qū)等為特殊兒童及家長提供支持的工作人員，家長互助團體為專業(yè)人員提供了一個開展支持服務的平臺，對專業(yè)人員主要有以下作用：

(1)擴大了專業(yè)人員的服務范圍

專業(yè)人員可以加入家長互助團體，根據(jù)特殊兒童家長的訴求，結(jié)合自身的專業(yè)領(lǐng)域來分享相應的知識。VanBergeijk指出，隨著信息技術(shù)的發(fā)展，專業(yè)人員有更多的機會與特殊兒童家長接觸，可以由面對面服務轉(zhuǎn)化為在線服務，通過互聯(lián)網(wǎng)進一步擴大服務的范圍[17]。各個地區(qū)的特殊兒童家長均可通過互聯(lián)網(wǎng)獲得信息，地區(qū)之間的限制縮小，擴大了支持服務的地域范圍。

(2)改變了專業(yè)人員的服務形式

在傳統(tǒng)的合作關(guān)系中，以專業(yè)人員單方面知識經(jīng)驗輸出為主，專業(yè)人員與家長的關(guān)系是輸出與接受的關(guān)系。Iscoe等學者指出專業(yè)人員在家長互助團體中扮演了十分重要的角色，并且提供的服務是支持性的而不是指導性的[18]。Stoner指出專業(yè)人員應當以提供咨詢、兒童保育服務或參加信息會議等形式為家長提供支持[19]。在家長互助團體中，專業(yè)人員不再是單方面的知識輸出者，與家長是“互助關(guān)系”，這種服務方式更易于相互理解，提高支持服務效率。

3.對特殊兒童的作用

(1)間接促進特殊兒童的康復與發(fā)展

Papageorgiou指出特殊兒童家長在互助團體中能夠?qū)W習相關(guān)的干預策略，協(xié)助專業(yè)人員在家庭環(huán)境下改善兒童的問題行為，進而在一定程度上提高特殊兒童康復治療的效率和質(zhì)量[20]。家長是特殊兒童成長過程中最為親密的人，通過提高家長的育兒知識與能力，改變其育兒觀念，可以有效提高家庭教育的質(zhì)量，促進特殊兒童的康復與發(fā)展。

(2)改善特殊兒童的同伴關(guān)系

家長互助團體不僅是家長們的“聚會”，更是兒童們的“聚會”，因為在這里兒童可以結(jié)交朋友，有利于改善特殊兒童的同伴關(guān)系[10]205-206。在家長互助團體開展的日?；顒又?，特殊兒童可以在家長的帶領(lǐng)下一同參與，有機會和其他兒童一起玩耍和學習。良好的同伴關(guān)系是促進特殊兒童社會性發(fā)展的重要因素，在與同伴相處的過程中，特殊兒童能夠提升社交技能，學會如何與他人相處，為回歸主流社會打下基礎(chǔ)。

(二)有關(guān)特殊兒童家長互助團體開展形式的研究

特殊兒童家長互助團體的開展形式，主要可分為線上和線下兩種類型。線上開展是指家長互助團體的相關(guān)活動，主要借助互聯(lián)網(wǎng)等信息工具進行，無需面對面交談。線下開展是指家長互助團體的日?；顒邮敲鎸γ孢M行，根據(jù)活動的需要在特定的場所開展。兩種形式均有實踐，相關(guān)學者也對兩種形式的優(yōu)勢進行了探析。

1.線上開展的優(yōu)勢

首先，Sharon等人指出線上開展家長互助團體活動，對家長來說更為靈活方便，尤其是那些全職工作的家長以及公共交通不便的家長，參與活動時不會受時間分配以及交通等因素的影響[21]。其次，可以使特殊兒童的家長與世界各地的家長聯(lián)系互動，分享和交換教育經(jīng)驗，進而促進跨時空、跨文化、跨種族交流。最后，線上開展活動不僅給特殊兒童家長帶來了便利，也為專業(yè)人員的知識傳播提供了一個良好、便捷的平臺。

2.線下開展的優(yōu)勢

首先，Gage指出舉行線下信息會議時，該團體有專門的育兒保姆提供服務，可以在活動的過程中，為特殊兒童提供專業(yè)的康復訓練，進而使家長參加活動時更加安心[22]。其次，線下開展可以使家長與其他成員進行面對面的溝通，不易產(chǎn)生歧義，從而增進家長和其他成員之間的理解和互助。最后，通過面對面的交流，家長們很容易互相認同并敞開心扉，已經(jīng)互相認識的家長可以加強聯(lián)系，新來的人也更容易被接納，有利于提高團體的凝聚力[23]。

(三)有關(guān)特殊兒童家長互助團體運行流程的研究

1.家長互助團體運行流程的研究概括

家長互助團體始于美國各地的社區(qū)，起初規(guī)模很小，通過不斷地發(fā)展，已經(jīng)逐漸成為國家、州與地方政府給予家長支持的重要組織[24]。隨著家長互助團體的相關(guān)研究逐步深入，其運行流程也逐漸清晰。

Linder將家長參與的互助小組會議分為三個階段：介紹和眼淚(介紹自己孩子的病情、哭訴孤獨感和壓力)、探討孩子的日常問題及其處理方式、開始享受自己的生活[10]203-204。每個階段家長都有不同的表現(xiàn)及需求，但隨著加入時間的推移，家長們越來越享受這個交流的時間，她們不再一味將孩子作為主角，而是漸漸開始“分享”自己、享受生活。

Gage探究了組織家長互助團體需要做的準備工作，分別是家長需求評估、成立委員會、明確為成員提供的服務、加強與專業(yè)人員的聯(lián)系和確定資金來源[22]51-52。這幾項任務是成立家長互助團體必不可少的工作，可以保證家長互助團體的順利運行。

Elfert指出了互助團體會議開展的流程：與會者到達并相互問候(5分鐘)；小組組長總結(jié)上次會議的重要主題，并請小組成員就上次討論的內(nèi)容發(fā)表意見；介紹本次會議的議題，組織開始討論；家長相互討論(15～30分鐘)；組長幫助小組成員結(jié)束討論并總結(jié)；組長告知下次會議的日期、地點和主題[25]。

Brookman指出家長互助團體可以為“志愿者家長”提供培訓，培訓的目的旨在幫助志愿者家長為其他家長提供支持[26]。研究中明確了“志愿者家長”的培訓主題，以及為其他家長提供對應服務的標準和流程。

2.家長互助團體運行流程的主要環(huán)節(jié)

(1)評估需求。首先，編寫一份需求評估問卷(問卷內(nèi)容圍繞：會議感興趣的主題、理想的團體規(guī)模、希望如何參與家長互助團體等)；其次，發(fā)放問卷(借助當?shù)靥厥饨逃齾f(xié)會、電話調(diào)查、參加家長感興趣的“公開會議”等形式發(fā)放問卷)；最后，整理資料，準備組織會議。

(2)形成組織委員會。通過對調(diào)查問卷的結(jié)果進行分析總結(jié)，邀請對互助團體感興趣的家長加入各委員會，主要包括指導委員會(領(lǐng)導)、研究委員會(資料收集)、咨詢委員會(答疑咨詢)、司法委員會(法律援助)、探視委員會(接觸新生兒家長)、資金委員會(規(guī)劃與籌集資金)、會議委員會(籌辦會議)、展示委員會(宣傳)、社交委員會(社會交流)。

(3)招募并訪問新成員。主要通過兩個途徑招募成員：廣泛宣傳(報紙、海報、電視、網(wǎng)絡等)；探視委員會組織去醫(yī)院、康復中心等特殊兒童轉(zhuǎn)介處，對接并招募特殊兒童家長及專業(yè)人員。新成員加入后需及時進行隨訪，明晰家長需求，告知家長互助團體的責任與宗旨，做好基本信息登記，介紹家長互助團體的組織與安排。

(4)組織培訓并提供支持。家長培訓的主要內(nèi)容有干預理論及技術(shù)、護理知識、溝通和解決問題的技巧等。為家長提供的支持包括兩類：一對一支持(志愿者家長-家長、專業(yè)人員-家長)和互助團體支持(信息支持與情感支持)。志愿者家長-家長的支持是指志愿者家長為其他家長提供支持幫助；專業(yè)人員-家長的支持是指專業(yè)人員參與到家長互助團體中，并為家長提供支持。信息支持是指通過組織信息交流會，將搜集到的信息資源提供給成員；情感支持是指在活動中，相互鼓勵并分享經(jīng)驗。

三、已有研究分析

(一)研究的主要貢獻

1.明確了家長互助團體的作用。現(xiàn)有研究表明，家長互助團體能夠為特殊兒童及其家長、專業(yè)人員提供有效支持，作為家長之間形成的互助組織，具有與其他組織不同的獨特效能?，F(xiàn)有研究證明了家長互助團體能有效緩解特殊兒童家長的壓力，使家長能夠以積極健康的心態(tài)參與特殊兒童的教育與康復工作，正確對待與教養(yǎng)特殊兒童，進而提高特殊兒童家庭教育的質(zhì)量。

2.明晰了家長互助團體的組織與運行流程。家長互助團體的組織與運行方式是其良好發(fā)展的關(guān)鍵，與當?shù)氐奈幕敖逃尘熬o密相關(guān)。美國雖然并沒有在法律層面上對家長互助團體的運行流程作出規(guī)定，但各個地區(qū)仍在積極探索符合地方實際的開展方式，現(xiàn)已形成了較為完整的組織及運行模式，并在廣泛實踐的基礎(chǔ)之上，探究了更加高效的組織方式。

3.探索了家長互助團體開展的新形式?；ヂ?lián)網(wǎng)等通信技術(shù)的發(fā)展，為家長互助團體活動的開展提供了新的途徑，尤其是在后疫情時代，通過互聯(lián)網(wǎng)來獲取支持顯得更為重要。線上開展家長互助團體的相關(guān)活動能夠減少時間、空間等因素的影響，促使更多特殊兒童家長參與其中并獲得支持。線上開展相關(guān)活動不僅能給予家長情感與信息雙重支持，也是國際交流的重要途徑之一。

(二)研究存在的不足

1.研究對象不均衡。研究對象失衡主要體現(xiàn)在以下兩個方面：一是家長間的不平衡，大多數(shù)研究將母親作為研究對象，而少有研究關(guān)注特殊兒童的父親。在本文篩選的22篇文章中，Ralph、Solheim等學者均是將特殊兒童的母親作為研究對象。Mandell的研究結(jié)果也證實家長互助團體中的成員大多是母親，所提供的支持服務也主要是針對母親，對父親的支持較少，父親的育兒作用被忽視[27]。二是家長互助團體中各成員間的不平衡，家長互助團體不僅僅是家長之間形成的團體，更需要專業(yè)人員的支持，專業(yè)支持者(例如：特殊教育教師、康復治療師、醫(yī)生等)也是家長互助團體中的重要角色，將這些人員作為研究對象，展開深入研究十分必要。

2.少有與其他組織的合作研究。通過對相關(guān)文獻分析發(fā)現(xiàn)，家長互助團體的研究開展過程中，少有與其他組織合作開展的現(xiàn)象，若缺乏與其他組織的合作，將很難給予特殊兒童家長全面的支持。因為，沒有任何一個單獨的機構(gòu)或組織，能夠滿足特殊兒童及其家長的多樣化需要[28]。要滿足特殊兒童及其家長的特殊需要，就必須加強與其他組織的合作，共同提供支持。

3.缺乏后續(xù)追蹤研究。對研究文獻進行梳理后發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)研究者并未開展后期追蹤研究?，F(xiàn)有的研究數(shù)據(jù)大多止步于研究結(jié)束后，相關(guān)的隨訪數(shù)據(jù)較少。缺少隨訪數(shù)據(jù)就意味著在某些情況下，可能存在“睡眠者效應”，即干預產(chǎn)生的影響可能會隨著干預時間的推移不減反增[29]。不全面的研究數(shù)據(jù)將影響研究結(jié)論的呈現(xiàn)及其信效度，不利于深入探究家長互助團體的實施效果與后續(xù)影響。

四、研究展望

通過對美國特殊兒童家長互助團體的相關(guān)研究進行分析，不僅可以為我國特殊兒童家長互助團體的開展提供借鑒與參考，也可以為未來家長互助團體的研究提供新的思路，未來我國的相關(guān)研究可以從以下幾個方面開展：

(一)開展家長互助團體線上、線下的應用研究

現(xiàn)有研究分別評估了線上和線下兩種家長互助團體的開展形式，結(jié)果證明均對特殊兒童家長產(chǎn)生了積極的影響。未來研究可以將互聯(lián)網(wǎng)等通訊技術(shù)與支持團體結(jié)合起來，線上和線下同步進行。線下提供專業(yè)咨詢和治療支持服務，線上側(cè)重于信息交流，提供情感支持。此外，還可以根據(jù)實際需要不斷拓展家長互助團體的開展形式，以滿足特殊兒童家長的多樣化需求。

(二)重視家長互助團體與其他組織的合作研究

未來研究方向可以著眼于家長互助團體與特殊教育學校、特殊教育專業(yè)機構(gòu)以及殘疾人協(xié)會等組織的合作研究。通過合作可以更好的集中資源，利用彼此的優(yōu)勢，評估兒童的情況，提供綜合性的解決方案，為有復雜需求的兒童及家長提供幫助[30]。需要明確的是，家長互助團體只是協(xié)調(diào)各方人員為殘疾兒童及其家庭提供全面服務的組織，僅側(cè)重于信息交流與情感支持，不能成為專業(yè)咨詢和治療支持服務的“替代品”[31]。

(三)進行家長互助團體實施效果的持續(xù)性研究

現(xiàn)有研究表明，家長互助團體對家長具有良好的支持作用，但持續(xù)追蹤后續(xù)干預效果的研究較少。由于特殊兒童在不斷發(fā)展進步，家長的支持需求也是動態(tài)變化的，所以進行家長互助團體的跟蹤研究十分必要。今后應當更加注重持續(xù)性研究，持續(xù)跟蹤探究特殊兒童家庭的支持需求，提升家長互助團體的服務質(zhì)量，為特殊兒童家長提供持續(xù)性支持。

(四)加強家長互助團體運行模式的本土化研究

美國家長互助團體的組織與運行流程已較為規(guī)范，可以借鑒參考并探究我國家長互助團體的本土化運行模式。特殊教育服務的有效性應在相應的文化背景下進行審查，后續(xù)研究應當充分考慮我國特殊兒童及其家長的具體情況，結(jié)合地方經(jīng)濟文化的特點與家長的實際需要，創(chuàng)造性地探究具有地方特色的家長互助團體組織與運行模式，從而更好地發(fā)揮家長之間的支持作用，為特殊兒童家長提供有效的幫助。

綜上所述，在《家庭教育促進法》頒布實施的背景下，我國應該重視特殊兒童家長互助團體的支持作用，未來研究應當積極探索本土化的家長互助團體運行模式，給予特殊兒童家長更為全面有效的支持，從而提升家長的育兒能力，促進特殊兒童家庭教育質(zhì)量的提升。