朱曉娟 曹峰 李媛媛 張?zhí)煊?管麗 高潔 蔣紫娟
帕金森病病人通過腦深部電刺激術(deep brain stimulation,DBS)植入電極后,調(diào)整 DBS 的治療參數(shù)被稱為DBS術后程控[1]。通過術后程控,調(diào)節(jié)脈沖發(fā)生器的參數(shù)(包括頻率、脈寬、電流/電壓)和刺激觸點,尋找到最佳刺激參數(shù),可以最小電壓、最合適頻率、最小電量緩解病人臨床癥狀[2]。術后程控是一個個體化、系統(tǒng)化的治療過程,費時、繁瑣,多次程控調(diào)整引起的刺激相關不良反應會增加病人的心理負擔[3]。疾病感知是個體對疾病的認知,并影響病人的行為[4]。積極的疾病感知,比如尋求相關信息、增強信心,能使病人在應對疾病時產(chǎn)生正面影響;消極的疾病感知,比如缺乏信心、負性情緒等會使病人在應對疾病時產(chǎn)生負面影響[5]。老年帕金森病病人疾病感知能力較差,配合度較差,為了實施有效的護理干預措施,改善DBS術后程控老年帕金森病病人的疾病感知,有必要對疾病感知能力的影響因素進行研究。
1.1 研究對象 采用便利抽樣法選擇2020年1月至2021年1月進行DBS術后程控的老年帕金森病病人進行現(xiàn)場調(diào)查。納入標準:(1)年齡≥65歲;(2)經(jīng)醫(yī)生診斷為帕金森病并進行DBS術后程控;(3)無明顯認知功能障礙。排除標準:(1)存在心理、精神疾?。?2)存在聽力障礙、語言交流障礙,難以理解調(diào)查內(nèi)容,不能獨立完成調(diào)查。研究對象均簽署知情同意書,本研究通過南京醫(yī)科大學附屬腦科醫(yī)院倫理委員會審批(2020-KY156-01)。
1.2 研究工具
1.2.1 一般情況調(diào)查表: 由研究者自行設計,主要內(nèi)容包括病人年齡、性別、學歷、病程等。年齡為≥65歲的老年帕金森病DBS術后程控的病人,病程分為<5年、5~10年、11~20年、>20年4個階段,學歷分為大專及以上、高中及中專、初中及以下3個分類。
1.2.2 疾病感知問卷修訂版(Illness Perception Questionnaire Revised Edition,IPQ-R): 采用IPQ-R量表評估病人的疾病感知能力,共分三部分70個條目:第一部分為癥狀識別維度,包含14個基本癥狀;第二部分為疾病過程感知維度,共38個條目,分為7個亞維度,包括病程、后果、周期性、個人控制、治療控制、疾病一致性及情感陳述;第三部分為病因維度,共18個條目[6]。
1.2.3 維克森林醫(yī)師信任量表(The Wake Forest Physician Trust Scale,WFPTS):采用WFPTS量表對醫(yī)師信任度進行評估,共10個條目,包括仁愛、技術能力2個維度,前者包括第1、2、4、6、8條目,后者包括第3、5、7、9、10條目。該量表采用5點計分,得分越高表示病人對醫(yī)生的信任度越高[7]。
1.2.4 艾森克個性問卷(Eysenck Personality Questionaire,EPQ):病人個性評估采用EPQ量表,包括4個部分,分別為內(nèi)外向評估(E)、情緒性評估(N)、精神質(zhì)評估(P)、說謊或自身隱蔽評估(L),共有88個條目[8]。
1.3 資料收集 研究人員經(jīng)過統(tǒng)一培訓。在帕金森病人到醫(yī)院進行術后程控時,向研究對象說明研究目的和意義,所有研究對象及家屬均自愿參與調(diào)查,且知情同意。共發(fā)放107份問卷,其中一般情況調(diào)查表、IPQ-R、WFPTS由研究者進行面對面問卷調(diào)查,所有問卷發(fā)放后均當場收回,有效回收率達到100%。EPQ采用微信掃碼問卷星形式進行調(diào)查,因量表條目較多,27名病人未能完成,有效收回問卷80份,回收率為74.7%。
1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。計量資料采用均數(shù)±標準差表示,使用獨立樣本t檢驗或單因素方差分析。采用Pearson相關系數(shù)描述個性評分總分及各部分得分、醫(yī)師信任度得分與術后程控帕金森病病人的感知能力評分的相關性。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
共納入80例DBS術后程控的老年帕金森病病人資料進行分析,其中男45例,女35例;年齡65~78歲,平均(68.2 ±5.7)歲。
2.1 病人一般資料與疾病感知能力的相關性 不同病程階段、學歷的術后程控帕金森病病人疾病感知的IPQ-R總評分及癥狀識別維度評分、疾病過程感知各亞維度評分差異均無統(tǒng)計學意義;男性個人控制評分低于女性,差異有統(tǒng)計學意義(t=-2.03,P<0.05)。見表1。
表1 不同人口學特征病人的疾病感知能力比較分)
2.2 醫(yī)師信任度與疾病感知能力的相關性 Pearson 相關分析結果顯示,術后程控帕金森病病人的疾病感知能力總評分與醫(yī)師信任度無顯著相關性; IPQ-R量表后果、治療控制、疾病周期、情緒陳述評分與醫(yī)師信任度呈顯著負相關(r=-0.23,-0.22,-0.24,-0.34,P<0.05)。
2.3 病人個性評分與疾病感知能力的相關性 Pearson相關分析顯示,IPQ-R量表后果評分與EPQ量表總分(r=0.25,P=0.024)、內(nèi)外向維度(r=0.27,P=0.015)、情緒性維度(r=0.25,P=0.027)、自身隱蔽維度(r=0.24,P=0.036)呈正相關;IPQ-R量表個人控制評分與EPQ量表總分數(shù)(r=-0.24,P=0.032)、內(nèi)外向維度(r=-0.26,P=0.022)、精神質(zhì)維度(r=-0.24,P=0.035)、自身隱蔽維度(r=-0.25,P=0.025)呈負相關。
DBS術后程控的主要目標是緩解臨床癥狀,避免不良反應,提高帕金森病病人的手術療效[9]。術后程控的參數(shù)調(diào)節(jié)對于帕金森病病人來說是一個長期復雜的過程[10],其間病人的疾病感知水平會受到多種因素的影響,積極正確的疾病感知能提高術后程控病人的治療依從性以及自我管理行為[11]。本研究通過分析老年帕金森病DBS術后程控病人的疾病感知水平及其相關影響因素,發(fā)現(xiàn)疾病感知水平與病人的性別、醫(yī)師信任度及人格特征有關。
3.1 性別對疾病感知能力的影響 疾病感知的個人控制性是病人認為他們能夠控制自己疾病的程度。本研究結果顯示,女性病人個人控制維度得分高于男性病人,說明女性病人在術后程控中的配合度較高,能主動尋求幫助,表現(xiàn)出較好的治療依從性和自我管理行為。男性病人對術后程控過程中引起的不良反應則表現(xiàn)出更多的負性情緒,對于自身所患疾病認識不足,自我調(diào)節(jié)能力較差。在今后的臨床治療護理過程中,應針對負性疾病感知高的人群,因人施護,讓病人由被動接受治療變成主動自我康復[12],提高治療信心。
3.2 病人對醫(yī)生的信任度對疾病感知能力的影響 本研究結果顯示,病人疾病感知的后果、治療控制、疾病周期、情緒陳述評分與醫(yī)師信任度評分呈顯著負相關。對醫(yī)生信任度較高的病人,對DBS術后程控用于改善帕金森病臨床癥狀的效果充滿信心,能積極配合程控調(diào)試。而對醫(yī)生信任度較低的病人認為自身疾病持續(xù)時間較長,疾病對生活的不良影響更加嚴重,對DBS術后程控的調(diào)試效果信心不足,多次長期程控調(diào)整帶來的不良反應會增加病人的心理負擔,使得病人對整個程控過程的評估配合度不高。因此,本研究結果表明,病人對醫(yī)生的信任有助于增加病人對自身疾病的理解和認識,并對疾病的治療產(chǎn)生積極影響。有研究顯示,病人內(nèi)心感受到醫(yī)護人員的關懷理解可以提高其對醫(yī)護的信任,進而降低對疾病的不良認知和負性情緒反應[13]。因此,針對疾病癥狀反復發(fā)作、程控效果不佳、不良反應嚴重的老年帕金森病病人,醫(yī)護人員需要增加與病人之間的互動與溝通,并通過有效運用共情交流技能降低其消極情緒,以提升病人對醫(yī)生的信任度,提高程控效率。
3.3 自身個性特征對疾病感知能力的影響 本研究結果顯示,性格外向、情緒易沖動的病人因疾病引起負性情緒更多,對于程控過程中出現(xiàn)的不良反應會表現(xiàn)出更多的消極認知和情緒體驗[14],產(chǎn)生不安全感和焦慮感,從而不能采取有效的應對方式。而性格內(nèi)向、情緒穩(wěn)定的病人,對程控調(diào)試的配合度高,信心更強,能采取積極的行為應對疾病[15]。因此護士應分析每個病人的自身性格特點,根據(jù)病人程控中遇到的具體情況,提供針對性個體化的指導,以獲得癥狀的最大改善。
綜上所述,對于不同性別、個性的病人,醫(yī)護人員應分析影響病人疾病感知的因素,提供個性化的護理干預措施,如心理干預、家庭社會支持[16]等,提高病人對醫(yī)生的信任度,改善病人對疾病的認知和應對方式,提高生活質(zhì)量。