心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性與親職壓力關(guān)系研究綜述

彭傲雪

（安慶師范大學(xué)，安徽 安慶 246133）

引言

我國特殊教育在《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》的指導(dǎo)下提出了到2025年初步建立高質(zhì)量特殊教育體系的主要目標(biāo)。2020年6月教育部印發(fā)的《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》中提出“強(qiáng)化家校共育。要密切與殘疾學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)系與溝通，加強(qiáng)家庭教育工作與指導(dǎo)”的主張[1]。2021年12月《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》提出“切實(shí)增強(qiáng)殘疾兒童青少年的家庭福祉”的指導(dǎo)思想及一系列相關(guān)政策的出臺(tái)，可見國家在政策層面加大對(duì)心智障礙兒童家庭教育的重視。心智障礙兒童家庭教育的高質(zhì)量發(fā)展是我國高質(zhì)量特殊教育體系的重要組成部分。本研究中，心智障礙兒童主要包括孤獨(dú)癥譜系障礙兒童和智力障礙兒童。2021年8月，中華人民共和國教育部發(fā)布的《特殊教育基本情況》數(shù)據(jù)表明，全國學(xué)前、小學(xué)、初中和高中階段在校學(xué)生合計(jì)88.08 萬人，其中智力殘疾在校學(xué)生合計(jì)27.49 萬人[2]。在2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告（III）》中，孤獨(dú)癥群體數(shù)量達(dá)到1000 萬人，而2000年新生兒戶口登記為1003.5 萬人，按照1%的孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)生率計(jì)算，將會(huì)增加10 萬名孤獨(dú)癥兒童[3]。而龐大的心智障礙兒童群體背后是家長(zhǎng)數(shù)量的增加，對(duì)家長(zhǎng)的心理韌性研究是學(xué)者們關(guān)注的重點(diǎn)，心理韌性的研究領(lǐng)域包括社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式和心理健康。原生家庭對(duì)心智障礙兒童身心發(fā)展產(chǎn)生潛移默化和深遠(yuǎn)持久的影響，無論是特殊兒童早期干預(yù)的最佳實(shí)踐模式—家庭本位實(shí)踐，還是特殊教育生態(tài)系統(tǒng)的構(gòu)建和利用，都離不開家長(zhǎng)的主動(dòng)參與。由于心智障礙兒童行為、情緒和人格等方面的異常，無疑會(huì)增加家長(zhǎng)的親職壓力。因此，本文通過綜述心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力與心理韌性關(guān)系的中外文獻(xiàn)研究進(jìn)展，有利于豐富心智障礙兒童家長(zhǎng)的心理健康領(lǐng)域內(nèi)容，有利于進(jìn)一步充實(shí)國內(nèi)在心智障礙兒童家長(zhǎng)心理健康領(lǐng)域的理論體系。

一、研究方法

我國心理韌性的研究起步于21世紀(jì)初，故文獻(xiàn)檢索以2004年為起始年份。本研究的心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性與親職壓力關(guān)系英文文獻(xiàn)檢索，首先，以“autism/ASD/autism spectrum disorder AND mental retardation/intellectual diability/mental impairment AND father/mother/caregiver/parents AND resilience/social support/coping style/psychological well-being AND parental stress/parenting stress”為關(guān)鍵詞，英文文獻(xiàn)信息來源于Web of science（WOS）數(shù)據(jù)庫核心合集中的Science Citation Index Expanded（SCI-EXPANDED）與Social Sciences Citation Index（SSCI），檢索年限為2004—2022年，文獻(xiàn)類別限定為Educational Research（教育學(xué)研究）和Special Education（特殊教育），文獻(xiàn)類型為論文。同時(shí)，在EBSCO 上以上述英文專業(yè)術(shù)語為關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索，數(shù)據(jù)庫選擇Education Resources Information Center（ERIC），限制文章為同行評(píng)審（peer-reviewed）期刊，語種為英語，檢索年限為2004—2022年，然后，刪除重復(fù)、無關(guān)的文獻(xiàn)，篩選出與本研究高度相關(guān)的文獻(xiàn)29 篇。最后，為了防止依靠主題進(jìn)行搜索可能會(huì)導(dǎo)致的文獻(xiàn)遺漏，對(duì)29 篇研究的參考文獻(xiàn)進(jìn)行篩選，另獲37 篇相關(guān)文獻(xiàn)，最終獲得有效文獻(xiàn)共計(jì)66 篇。本研究的心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性與親職壓力關(guān)系中文文獻(xiàn)檢索，數(shù)據(jù)來源于中國知網(wǎng)（CNKI）、萬方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)兩大中文數(shù)據(jù)庫，具體檢索策略以“孤獨(dú)癥/智力障礙和心理韌性/社會(huì)支持/應(yīng)對(duì)方式/心理健康和親職壓力和家長(zhǎng)/主要照顧者/父母”，期刊年限為2004—2022年，最終獲得有效文獻(xiàn)共計(jì)24 篇。

二、心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性的研究

1.心理韌性的概念

國外學(xué)者對(duì)于心理韌性的研究開始于20世紀(jì)70年代，我國學(xué)者對(duì)英文resilience 一詞的中文翻譯不盡相同，其中包含“復(fù)原力”“抗逆力”“心理韌性”或“心理彈性”。本研究采用“心理韌性”的譯法。心理韌性的定義大致可以分為以下三類。第一類，品質(zhì)性定義。即心理韌性是個(gè)體身上所具有人格特質(zhì)或能力，具有相對(duì)穩(wěn)定性。Markstrom 將心理韌性定義為在遭遇挫折時(shí)自身形成的一種能力和品質(zhì)，可以促進(jìn)個(gè)體戰(zhàn)勝挫折且進(jìn)一步得到成長(zhǎng)。劇諾涵將心理韌性定義為面對(duì)逆境和挫折時(shí)表現(xiàn)出的良好適應(yīng)能力[4]。第二類，結(jié)果性定義。即心理韌性是個(gè)體在經(jīng)歷危機(jī)或創(chuàng)傷后產(chǎn)生適應(yīng)性的積極結(jié)果。Masten 將心理韌性解釋為是個(gè)體遇到困難情境依舊能夠較好處理的一種現(xiàn)象。第三類，過程性定義。即心理韌性強(qiáng)調(diào)個(gè)體與環(huán)境之間積極的、系統(tǒng)的、動(dòng)態(tài)的相互適應(yīng)過程。Newman 將其界定為個(gè)體在各種壓力環(huán)境事件下，表現(xiàn)出較好地適應(yīng)的動(dòng)態(tài)過程。徐明津?qū)⑿睦眄g性定義為當(dāng)個(gè)體遇到重大創(chuàng)傷性事件時(shí)，通過各種途徑進(jìn)行自我調(diào)整，減少困境帶來的消極后果的過程[5]。

2.心理韌性的測(cè)量

國外常用的心理韌性測(cè)量工具是由Oddgeir Friborg 和Odin Hjemdal 等人于2003年編制的《成人心理韌性量表》，測(cè)量的是處于壓力和危險(xiǎn)情境時(shí)的個(gè)體對(duì)抗壓力和適應(yīng)環(huán)境內(nèi)部和外部保護(hù)性因子。Kathryn M.Connor 和Jonathan R.T.Davids-on 于2003年編制的《Connor-Davidson 心理韌性量表》，采用5 級(jí)計(jì)分，得分在0-100 之間，分?jǐn)?shù)越高表示心理韌性水平越高，于肖楠和張建新使用該量表對(duì)來自北京和廣東地區(qū)的被試進(jìn)行研究,提取出了三個(gè)因素：堅(jiān)韌性、力量性和樂觀性。郁婷編制的《孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)心理韌性量表》主要包括情緒調(diào)節(jié)能力、認(rèn)知調(diào)節(jié)能力、問題解決能力、自我效能感、目標(biāo)與未來、堅(jiān)韌性六個(gè)維度，該量表能夠更全面地測(cè)量我國孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的心理韌性水平[6]。

3.心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性研究現(xiàn)狀

有關(guān)心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力的研究現(xiàn)狀如下。第一，心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性的調(diào)查研究。吉彬彬和秦麗花選取湖南省四個(gè)地級(jí)市的特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)為研究對(duì)象，通過心理韌性量表測(cè)量發(fā)現(xiàn)湖南省孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)心理韌性處于中等水平[7]。第二，對(duì)心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性的結(jié)構(gòu)和影響因素分析。Devavrat G Harshe 通過調(diào)查孤獨(dú)癥兒童父母的心理韌性，發(fā)現(xiàn)心理韌性則受教養(yǎng)方式的影響。第三，在消極事件發(fā)生后，心智障礙兒童家長(zhǎng)的心理韌性對(duì)人、環(huán)境、結(jié)果之間起作用的動(dòng)態(tài)機(jī)制。Ryan Bell 對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母進(jìn)行調(diào)查研究，發(fā)現(xiàn)相對(duì)較低的心理韌性水平也能緩沖日常養(yǎng)育壓力。第四，學(xué)者們運(yùn)用社會(huì)工作介入和醫(yī)學(xué)綜合干預(yù)的方法，從提升心理韌性的外部保護(hù)性因素角度出發(fā)對(duì)其進(jìn)行干預(yù)研究。張奧選用準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)研究方法，將16 名心智障礙家庭照顧者分為干預(yù)組和對(duì)照組，運(yùn)用《自我韌性量表》和《照顧者負(fù)擔(dān)量表》對(duì)被試進(jìn)行測(cè)量，發(fā)現(xiàn)小組干預(yù)對(duì)心智障礙家庭照顧者的心理韌性水平具有顯著效果[8]。張明卓等通過康復(fù)訓(xùn)練、志愿陪伴干預(yù)和醫(yī)學(xué)專業(yè)支持的手段使孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)心理韌性中精神支持因子有明顯提高[9]。

三、心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力的研究

1.親職壓力的概念

國外學(xué)者關(guān)于親職壓力的研究開始于20世紀(jì)80年代，我國學(xué)者將parenting stress 翻譯為“親職壓力”“養(yǎng)育壓力”或“育兒壓力”，本研究采用“親職壓力”的譯法。Abidin 將親職壓力定義為家長(zhǎng)或撫養(yǎng)人在履行其親職角色及親子互動(dòng)過程中，因受到其個(gè)人的人格特質(zhì)、子女特質(zhì)、親子互動(dòng)情況以及家庭情境等因素的影響，進(jìn)而在教育教養(yǎng)中感受到的壓力。Anthony 將親職壓力簡(jiǎn)單定義為一種在撫養(yǎng)孩子的需求中出現(xiàn)的心理壓力。蔡雅玲認(rèn)為親職壓力是家長(zhǎng)在養(yǎng)育孩子的過程中因受到家長(zhǎng)與孩子特質(zhì)、社會(huì)與家庭環(huán)境因素的影響而產(chǎn)生的壓力[10]。Hayes 等將親職壓力定義為家長(zhǎng)在育兒過程中所承擔(dān)的親職角色以及親子互動(dòng)過程中所體驗(yàn)到的負(fù)面情緒。

2.親職壓力的測(cè)量

國際上，《長(zhǎng)型親職壓力量表》由Abidin 于1983年編制，該量表適用于0-12 歲兒童家長(zhǎng)，主要分為兒童領(lǐng)域、父母領(lǐng)域和一般生活壓力三個(gè)維度，其目的在于測(cè)量親子系統(tǒng)中可能影響親職功能的壓力。為滿足研究者及臨床工作者的需求，Abidin 于1990年編制《短型親職壓力量表》，將原有的14 個(gè)子量表重新分類排序分為三個(gè)分量表，分別是親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)和苦難兒童量表。而另一常被用來評(píng)估心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力的工具是由Friedrich、Greenberg 與Crnic 根據(jù)Holroyed 的壓力與資源問卷改編而成的《壓力與資源簡(jiǎn)表》，該量表的四個(gè)維度分別為由家長(zhǎng)和家庭問題、悲觀主義、兒童特質(zhì)和兒童的生理缺陷。我國學(xué)者根據(jù)中國實(shí)際情況，編制了特殊兒童家長(zhǎng)親職壓力量表，例如，學(xué)者利翠珊編制了《身心障礙兒童家庭親職壓力量表》[11]，學(xué)者李靜編制了《學(xué)前殘疾兒童家長(zhǎng)親職壓力反應(yīng)問卷》，有效地填補(bǔ)特殊教育領(lǐng)域家長(zhǎng)親職壓力量表的空缺[12]。

3.心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力研究現(xiàn)狀

目前，有關(guān)心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力的研究如下。第一，心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力的現(xiàn)狀調(diào)查研究。唐月紅等調(diào)查腦癱兒童家長(zhǎng)的親職壓力并發(fā)現(xiàn)其家長(zhǎng)的親職壓力集中在較高的水平[13]。邵國瓊等通過調(diào)查孤獨(dú)癥兒童主要照顧者發(fā)現(xiàn)其親職壓力處于較高的水平[14]。第二，對(duì)其家長(zhǎng)親職壓力的影響因素研究。一是兒童自身特質(zhì)對(duì)心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力的影響，如馬利等學(xué)者通過問卷調(diào)查探討心智障礙兒童心理健康與親職壓力的關(guān)系，發(fā)現(xiàn)心智障礙兒童情緒行為問題能夠顯著正向預(yù)測(cè)家長(zhǎng)親職壓力，即心智障礙兒童自身的品行問題、多動(dòng)以及同伴關(guān)系不良等情緒行為問題越多，家長(zhǎng)親職壓力越大[15]。二是家庭因素對(duì)其家長(zhǎng)親職壓力的影響。張燕通過問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)化訪談，發(fā)現(xiàn)共同養(yǎng)育者之間的沖突會(huì)增強(qiáng)母親的壓力感受[16]。Sinha Deoraj 等采用橫斷面研究方法調(diào)查發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平受陪伴子女的時(shí)間的影響。三是家長(zhǎng)自身心理健康對(duì)親職壓力的影響。倪俊偉通過調(diào)查腦癱兒童家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)抑郁是影響親職壓力的重要預(yù)測(cè)因素[17]。李詩涵通過調(diào)查孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)親職壓力的心理影響因素有人格特征、一般自我效能感和應(yīng)對(duì)方式[18]。Pastor-Cerezuela 等對(duì)比研究孤獨(dú)癥兒童父母和典型發(fā)育兒童父母，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥父母的心理韌性是親職壓力的顯著預(yù)測(cè)因子。第三，特殊教育、醫(yī)學(xué)、心理學(xué)和社會(huì)工作領(lǐng)域研究者對(duì)其家長(zhǎng)進(jìn)行紓解親職壓力的干預(yù)研究以及干預(yù)后身心狀態(tài)變化研究。曾晶等采用薩提亞模式對(duì)6 名親職壓力程度較高的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行干預(yù)研究，發(fā)現(xiàn)該模式能在一定程度上有效降低孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)親職壓力水平[19]。Pamela Rosenthal Rollins 等對(duì)56 個(gè)文化和社會(huì)經(jīng)濟(jì)不同的家庭進(jìn)行為期12 周的孤獨(dú)癥早期干預(yù)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。第四，心智障礙兒童家長(zhǎng)的親職壓力水平的對(duì)比研究。一是心智障礙兒童家長(zhǎng)和典型發(fā)育兒童家長(zhǎng)的親職壓力對(duì)比研究，如秦秀群等調(diào)查和對(duì)比分析210 名孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)和200 名正常兒童家長(zhǎng)的親職壓力水平[20]，Gemma 等調(diào)查和對(duì)比分析42 名孤獨(dú)癥譜系障礙兒童與42 名典型發(fā)育兒童父母的親職壓力水平。二是不同安置方式下的心智障礙兒童家長(zhǎng)的親職壓力的對(duì)比研究，如左玉婷等對(duì)比36 名特殊教育機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)和17 名融合教育機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)的親職壓力情況[21]。三是不同障礙類型的心智障礙兒童家長(zhǎng)的親職壓力的對(duì)比研究，如關(guān)文軍等學(xué)者通過問卷調(diào)查對(duì)比孤獨(dú)癥、智力殘疾和腦癱等五種殘疾類型兒童家長(zhǎng)親職壓力水平并發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的親職壓力水平最高[22]。

四、心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性與親職壓力關(guān)系的相關(guān)研究

國內(nèi)外很多學(xué)者通過相關(guān)研究已經(jīng)證實(shí)，心智障礙兒童家長(zhǎng)的心理韌性與親職壓力具有相關(guān)性，且心理韌性與親職壓力呈負(fù)相關(guān)。E.D.Gerstein 和K.A.Crnic 等研究了36～60個(gè)月智障兒童的家長(zhǎng)的日常育兒壓力軌跡以及包括心理健康、婚姻調(diào)整和積極的親子關(guān)系在內(nèi)的影響育兒壓力的特定家族風(fēng)險(xiǎn)和韌性因素，研究發(fā)現(xiàn)母親日常育兒壓力軌跡的減少與母親和父親的幸福、感知的婚姻適應(yīng)以及積極的父子關(guān)系有關(guān)。Christopher F.和Ryan Bell 通過對(duì)73 名孤獨(dú)癥譜系障礙兒童母親和35 名父親的養(yǎng)育經(jīng)歷進(jìn)行量表調(diào)查，數(shù)據(jù)的調(diào)節(jié)效應(yīng)分析表明較低水平的韌性能緩沖與養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童日常壓力相聯(lián)系的焦慮和抑郁情緒。心理學(xué)學(xué)者Emma Medford 和Dougal Julian Hare 等使用《成人心理韌性量表》和《感知社會(huì)支持的多元維度問卷》對(duì)46 名苯丙酮尿癥兒童母親的心理健康進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)苯丙酮尿癥兒童母親的心理韌性的增加與心理壓力的減少有密切聯(lián)系。王天竹對(duì)425 名腦癱、孤獨(dú)癥和唐氏綜合癥兒童家長(zhǎng)進(jìn)行問卷調(diào)查，研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，心智障礙兒童家長(zhǎng)的親職壓力與心理韌性水平呈顯著負(fù)相關(guān)[23]。Elizabeth 和Shaunna 對(duì)108 名4～16 歲智障和發(fā)展性障礙兒童的母親進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)心理韌性緩和了污名對(duì)母親心理健康的負(fù)面影響，并建議通過培養(yǎng)家庭抗逆力來幫助他們應(yīng)對(duì)所經(jīng)歷的污名和親職壓力。學(xué)者們通過調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)心理韌性對(duì)親職壓力減緩的保護(hù)性作用并通過提升家庭抗逆力的干預(yù)手段來提升家長(zhǎng)的心理健康水平，進(jìn)而提升家庭生活質(zhì)量，改善親子關(guān)系。

五、現(xiàn)有研究的特點(diǎn)

第一，在研究方法方面，國內(nèi)外相關(guān)研究大多數(shù)是量化調(diào)查研究，研究過程中同時(shí)采用因素分析、相關(guān)分析等方法探索二者之間的關(guān)系，較少學(xué)者注重整合式研究方法，即量表調(diào)查與質(zhì)性研究的結(jié)合。而基于壓力和心理韌性框架視角下的整合式研究方法中質(zhì)性研究的使用，如建構(gòu)主義的扎根理論方法和結(jié)構(gòu)化訪談，有利于進(jìn)一步揭示心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力與心理韌性的變化發(fā)展過程，深度剖析育兒心路歷程，從而切實(shí)提升改善心智障礙兒童家長(zhǎng)的生活現(xiàn)狀，改善家庭教育質(zhì)量。

第二，在研究對(duì)象方面，國內(nèi)相關(guān)研究主要集中于自閉癥譜系障礙兒童父母，只有文獻(xiàn)是關(guān)注智障兒童父母，在本研究中，僅有30 篇中英文文獻(xiàn)關(guān)注智障兒童父母。而國外學(xué)者傾向于研究臨床表現(xiàn)為自閉癥譜系障礙或智力障礙的具體癥狀兒童家長(zhǎng)，如表現(xiàn)為智力障礙的唐氏綜合癥、脆性 X 綜合癥、苯丙酮尿癥、粘多糖 IH 型兒童家長(zhǎng)，表現(xiàn)為自閉癥譜系障礙的高功能孤獨(dú)癥和Asperger 綜合癥兒童家長(zhǎng)。而通過對(duì)不同癥狀的心智障礙兒童家長(zhǎng)的心理健康進(jìn)行細(xì)化研究，可以為家長(zhǎng)心理咨詢等具體干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

第三，在研究工具方面，國內(nèi)本土化量表缺乏，相關(guān)研究多使用修訂過的國外學(xué)者編制的量表，我國在編制專門針對(duì)心智障礙兒童家長(zhǎng)親職壓力或心理韌性的量表的領(lǐng)域中存在較大發(fā)展空間。

第四，在研究領(lǐng)域方面，目前國內(nèi)外相關(guān)研究主要集中于特殊教育、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、社會(huì)工作等領(lǐng)域，不同領(lǐng)域的跨專業(yè)合作，也成為心智障礙兒童家長(zhǎng)心理韌性與親職壓力關(guān)系研究的發(fā)展頃向，如醫(yī)學(xué)干預(yù)、團(tuán)體心理輔導(dǎo)和社會(huì)工作介入等方式，從而有利于為心智障礙兒童家長(zhǎng)的心理健康尋求社會(huì)支持，提供全面化干預(yù)手段，也有利于提升家長(zhǎng)在家庭教育干預(yù)過程中的能力。