我國(guó)殘疾兒童家庭教育支持的問(wèn)題與對(duì)策＊

劉全禮

特殊教育界并沒(méi)有對(duì)殘疾兒童的家庭教育進(jìn)行嚴(yán)格的界定，更沒(méi)有對(duì)殘疾兒童的家庭教育支持進(jìn)行界定。實(shí)際上，在教育界尚未對(duì)家庭教育的內(nèi)涵達(dá)成一致意見(jiàn)的前提下，是很難對(duì)殘疾兒童的家庭教育進(jìn)行界定的。如果把家庭教育理解為“父母或其他年長(zhǎng)者在家里對(duì)兒童和青少年進(jìn)行的教育”[1]，那么，可以把殘疾兒童的家庭教育界定為：父母或其他監(jiān)護(hù)人對(duì)殘疾兒童（含青少年）進(jìn)行的包括缺陷矯正、行為品德和態(tài)度養(yǎng)成、知識(shí)和能力培養(yǎng)的教育。同樣地，可以把殘疾兒童的家庭教育支持理解為：外界為父母或其他監(jiān)護(hù)人提供的關(guān)于殘疾兒童的政策與對(duì)策、身心特點(diǎn)和教育特點(diǎn)的態(tài)度、知識(shí)與能力的幫助或指導(dǎo)。毫無(wú)疑問(wèn)，殘疾兒童的家長(zhǎng)要想對(duì)殘疾兒童進(jìn)行正確的教育，需要懂得殘疾兒童的身心特點(diǎn)、教育工具或方法，需要先接受各種形式的教育，這和普通兒童的家庭教育有很大區(qū)別。例如，不懂盲文，就很難對(duì)全盲的學(xué)生進(jìn)行盲文閱讀的輔導(dǎo)等。

顯然，有了殘疾兒童，就有了殘疾兒童的家庭教育；有了殘疾兒童的家庭教育，就可能存在殘疾兒童家庭教育的支持活動(dòng)。但是，當(dāng)下我國(guó)殘疾兒童的家庭教育支持開(kāi)展得如何？有哪些成就？存在哪些問(wèn)題？如何操作才能取得更好的效果？

一、殘疾兒童家庭教育支持的現(xiàn)狀

（一）有殘疾兒童就有殘疾兒童的家庭教育和家庭教育支持

在人類文明史上，尤其在西歐，曾經(jīng)有過(guò)殘疾兒童被滅絕的階段或案例。例如，在古希臘，不管是雅典還是斯巴達(dá)，都曾有過(guò)“滅絕說(shuō)”。亞里士多德曾說(shuō)：“讓那不準(zhǔn)養(yǎng)活任何一個(gè)殘疾兒童的法律生效吧！”[2]然而，殘疾兒童的“滅絕”終究不是文明社會(huì)的主流。在更古老的東方，如埃及和中國(guó)，不僅沒(méi)有殘疾兒童滅絕的記載，而且還有若干寬疾政策。例如，中國(guó)古代典籍《禮記·禮運(yùn)》里記載的“人不獨(dú)親其親，不獨(dú)子其子；使老有所終，壯有所用，幼有所長(zhǎng)，鰥、寡、孤、獨(dú)、廢疾者皆有所養(yǎng)”等類似記載，反映了這種寬疾、容疾、助疾政策。[3]即使在歐洲的古代，也有例外。例如，《拜占庭法典》的條文中也顯示出古羅馬時(shí)代對(duì)聾人開(kāi)展家庭教育的痕跡。[4]因此，在殘疾兒童的非滅絕的國(guó)家或地區(qū)，只要有殘疾兒童，就可能有殘疾兒童的家庭教育，這應(yīng)該是人作為生物的天性使然，無(wú)關(guān)其他。

當(dāng)然，隨著人類進(jìn)入現(xiàn)代社會(huì)，除極個(gè)別國(guó)家外，大多數(shù)國(guó)家已沒(méi)有滅絕殘疾兒童的政策或行為。以歐洲尤其是西歐為代表的現(xiàn)代文明已把殘疾兒童的教育作為其基本的權(quán)利，而且這種權(quán)利到20 世紀(jì)70年代后以美國(guó)的《所有殘疾兒童教育法》（又稱“94-142 公法”）為標(biāo)志，已經(jīng)在西歐和北美成為社會(huì)進(jìn)步的表征。這種表征自然也包括家長(zhǎng)對(duì)殘疾兒童進(jìn)行的教育，以及社會(huì)有意或無(wú)意地對(duì)殘疾兒童的家庭教育進(jìn)行的支持。

在中國(guó)，因?yàn)闅v史上沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)對(duì)殘疾兒童的滅絕階段，很自然地，沒(méi)有滅絕就有養(yǎng)育，有養(yǎng)育自然就有了家庭的教育。這是思維問(wèn)題，不是統(tǒng)計(jì)問(wèn)題。同時(shí)，伴隨著殘疾兒童家庭教育的開(kāi)展，包括寬疾、養(yǎng)疾政策在內(nèi)的有意或無(wú)意的家庭支持、家庭教育支持也自然存在。只是進(jìn)入清朝之后，尤其是19、20 世紀(jì)以來(lái)，中國(guó)戰(zhàn)爭(zhēng)頻仍，加上過(guò)去閉關(guān)鎖國(guó)的原因，舊中國(guó)沒(méi)有發(fā)展出西方那樣的文明模式。但是，“有殘疾兒童就有殘疾兒童的家庭教育”這個(gè)結(jié)論是存在的，有殘疾兒童的家庭教育自然會(huì)伴隨外界或多或少的家庭教育支持，只是不自覺(jué)而已。

（二）殘疾兒童家庭教育和家庭教育支持取得的成就

因?yàn)樯鐣?huì)文明的發(fā)展、經(jīng)濟(jì)條件的好轉(zhuǎn)，尤其是人性使然，中國(guó)殘疾兒童的家庭教育，尤其是改革開(kāi)放以后，殘疾兒童的家庭教育取得了很大成就，主要表現(xiàn)在三個(gè)方面。

1.許多殘疾兒童的家長(zhǎng)為孩子的教育付出了很大心血

改革開(kāi)放前后，一些優(yōu)秀的殘疾兒童家長(zhǎng)對(duì)殘疾兒童進(jìn)行了難得的家庭教育。僅就五類殘疾兒童而言，就有一些家長(zhǎng)對(duì)孩子進(jìn)行了可圈可點(diǎn)的教育。

第一，從視力殘疾兒童來(lái)看，因?yàn)樗麄儍H僅是看不見(jiàn)或看不清外界事物，言語(yǔ)語(yǔ)言是常態(tài)的，家長(zhǎng)很容易對(duì)其開(kāi)展日常教育。因此，出現(xiàn)了一些家庭教育配合學(xué)校教育成功使盲生達(dá)到很高成就的案例。例如，1948年進(jìn)入大學(xué)的趙保清，他的成就很大一部分就是他的父母對(duì)孩子不放棄、積極教育的結(jié)果。[5]當(dāng)下那些進(jìn)入大學(xué)學(xué)習(xí)的盲生，他們的家長(zhǎng)也一直在積極配合學(xué)校教育。

第二，從聽(tīng)力殘疾兒童來(lái)看，尤其是全聾的孩子，因?yàn)槁?tīng)不到或聽(tīng)不清聲音，無(wú)法通過(guò)自然的渠道獲得母語(yǔ)的口語(yǔ)，這就增加了親子交流或家庭教育的難度。但一些家長(zhǎng)依然不離不棄地對(duì)自己的聽(tīng)力殘疾的孩子進(jìn)行教育。改革開(kāi)放后若干讀完大學(xué)、研究生的聽(tīng)力殘疾生無(wú)一不是伴隨著父母的教育努力的。例如，20 世紀(jì)八九十年代，被媒體多加宣傳的聾生馬同、周婷婷，其實(shí)背后有著其家長(zhǎng)萬(wàn)選蓉[6]、周鴻[7]的辛勤付出。

第三，從智力殘疾兒童來(lái)看，這些孩子無(wú)法和視力殘疾、聽(tīng)力殘疾孩子一樣讀大學(xué)，而且還可能有多種行為問(wèn)題。但一些家長(zhǎng)依然盡職盡責(zé)地對(duì)他們開(kāi)展家庭教育，其中一些家長(zhǎng)還因此把智力殘疾的孩子培養(yǎng)成了名人。例如，曾經(jīng)登上央視春晚舞臺(tái)的武漢智力殘疾人士胡一舟（舟舟），盡管他不是一個(gè)真正的音樂(lè)人[8]，但他以音樂(lè)人的面目示人是他父親教育的結(jié)果[9]。

第四，從肢體殘疾兒童來(lái)看，許多家長(zhǎng)更是沒(méi)有放棄自己的孩子，大量的肢體殘疾兒童不僅能夠生活自理，還能夠讀書讀到博士研究生。例如，電影《隱形的翅膀》的主角雷慶瑤就是一個(gè)3歲失去雙臂的姑娘，是家庭教育奠定了她后來(lái)發(fā)展的基礎(chǔ)[10]。

第五，從精神病殘疾類別的孤獨(dú)癥兒童來(lái)看，這是一類特殊中的特殊群體，他們并非有明顯的器官損傷——如感官損傷，但卻可能在交往、語(yǔ)言和其他行為上讓人難以接受。許多家長(zhǎng)對(duì)這樣的孩子同樣不離不棄、傾盡愛(ài)心地盡力教育。[11]

需要注意的是，這些家庭或家長(zhǎng)對(duì)殘疾兒童的教育往往是自發(fā)的，措施、方法往往是自己琢磨的，一開(kāi)始并沒(méi)有在形而上的層面進(jìn)行。

2.大多數(shù)殘疾兒童的家長(zhǎng)在教育上沒(méi)有放棄孩子

20年前，曾經(jīng)有過(guò)家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆託埣矊?dǎo)致心路難行[12]，進(jìn)而出現(xiàn)在行為和心理上遺棄孩子的事例。隨著中國(guó)特殊教育的發(fā)展，在整體上大多數(shù)家長(zhǎng)對(duì)殘疾孩子并沒(méi)有放棄，而是想辦法教育孩子，這不得不說(shuō)是一個(gè)重要的成就?；蛘哒f(shuō)，目前呈現(xiàn)出的殘疾兒童家長(zhǎng)整體不放棄殘疾孩子的現(xiàn)狀實(shí)際上就是一種成就。根據(jù)筆者團(tuán)隊(duì)對(duì)全國(guó)5000 余名殘疾兒童父母的調(diào)查，無(wú)論是視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾，還是孤獨(dú)癥，多數(shù)父母都是積極尋求幫助來(lái)教育孩子的。

例如，對(duì)全國(guó)1 690 名聽(tīng)力殘疾兒童父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是在發(fā)現(xiàn)孩子是聽(tīng)力殘疾的那段時(shí)間還是孩子已經(jīng)上學(xué)讀書的當(dāng)前，都有超過(guò)75%的父母需要教育支持；對(duì)全國(guó)636 名孤獨(dú)癥兒童父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，89.2%的父母并不由著孩子任性[13]；對(duì)全國(guó)1 510 名智力殘疾兒童父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，85.6%的父母也不由著智力殘疾的孩子任性[14]。無(wú)論是家長(zhǎng)對(duì)家庭教育支持有需求，還是家長(zhǎng)在家里不讓孩子任性，都反映出家長(zhǎng)是在積極教育孩子，家長(zhǎng)并沒(méi)有放棄他們。

3.特殊教育的法規(guī)開(kāi)始涉及殘疾兒童的家庭教育

我國(guó)目前有兩部法規(guī)涉及殘疾兒童的家庭教育，即《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》?！吨腥A人民共和國(guó)殘疾人保障法》有兩章內(nèi)容涉及殘疾兒童的家庭教育。一是在康復(fù)部分，主要在第16 條、第17 條涉及殘疾人的社區(qū)康復(fù)部分，要求把殘疾人家庭作為社區(qū)康復(fù)的依托之一，并同時(shí)作為康復(fù)的場(chǎng)所。第17 條第2 款規(guī)定：“地方各級(jí)人民政府和有關(guān)部門，應(yīng)當(dāng)組織和指導(dǎo)城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)組織、醫(yī)療預(yù)防保健機(jī)構(gòu)、殘疾人組織、殘疾人家庭和其他社會(huì)力量，開(kāi)展社區(qū)康復(fù)工作。”這里提及的康復(fù)自然包括教育康復(fù)，就是在家庭進(jìn)行教育。二是在教育部分，第26 條第1 款規(guī)定，“殘疾幼兒教育機(jī)構(gòu)、普通幼兒教育機(jī)構(gòu)附設(shè)的殘疾兒童班、特殊教育機(jī)構(gòu)的學(xué)前班、殘疾兒童福利機(jī)構(gòu)、殘疾兒童家庭，對(duì)殘疾兒童實(shí)施學(xué)前教育”，把家庭作為實(shí)施殘疾兒童學(xué)前教育的場(chǎng)所之一。

《殘疾人教育條例》作為我國(guó)殘疾人教育的專門規(guī)定，也有兩處涉及殘疾兒童的家庭教育。一是第8 條規(guī)定，殘疾人家庭應(yīng)當(dāng)幫助殘疾人接受教育，同時(shí)規(guī)定殘疾兒童家庭也要開(kāi)展教育，即“殘疾兒童、少年的父母或者其他監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)尊重和保障殘疾兒童、少年接受教育的權(quán)利，積極開(kāi)展家庭教育，使殘疾兒童、少年及時(shí)接受康復(fù)訓(xùn)練和教育，并協(xié)助、參與有關(guān)教育機(jī)構(gòu)的教育教學(xué)活動(dòng)，為殘疾兒童、少年接受教育提供支持”。二是第33 條第1 款規(guī)定，殘疾兒童的家庭也是實(shí)施早期教育的場(chǎng)所，即規(guī)定“衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)、殘疾幼兒的學(xué)前教育機(jī)構(gòu)、兒童福利機(jī)構(gòu)和家庭，應(yīng)當(dāng)注重對(duì)殘疾幼兒的早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)和早期教育”。

（三）我國(guó)殘疾兒童家庭教育支持存在的困難與挑戰(zhàn)

前文談及，只要?dú)埣矁和嬖冢蜁?huì)有家庭教育；只要有殘疾兒童的家庭教育，就會(huì)有殘疾兒童家庭教育的支持活動(dòng)。但總體而言，到目前為止，我國(guó)對(duì)殘疾兒童家庭教育的支持還很不完備，而且呈現(xiàn)出如下幾個(gè)特點(diǎn)。

一是大多數(shù)殘疾兒童的父母需要教育支持，但得到教育支持的父母卻不到一半，相當(dāng)一部分殘疾兒童父母的愿望實(shí)現(xiàn)不了。根據(jù)筆者團(tuán)隊(duì)對(duì)1 690 名聽(tīng)力殘疾兒童父母的調(diào)查，在聽(tīng)力殘疾兒童上學(xué)或進(jìn)入語(yǔ)訓(xùn)等機(jī)構(gòu)前，獲得過(guò)以“告訴父母該如何教育孩子”為標(biāo)志的教育支持的父母只有46.8%。如果把75%以上的聽(tīng)力殘疾兒童的父母需要教育支持作為對(duì)比，僅僅從數(shù)據(jù)看，即有接近30%想獲得教育支持的父母未能得到支持。

二是已有的殘疾兒童家庭教育支持的效益有待提高。從筆者團(tuán)隊(duì)的調(diào)查來(lái)看，無(wú)論是視力殘疾、聽(tīng)力殘疾、智力殘疾、肢體殘疾，還是孤獨(dú)癥兒童，他們的父母在他們進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)或讀書前近一半有獲得相關(guān)教育支持的經(jīng)歷，但是當(dāng)他們進(jìn)入學(xué)校后，如聽(tīng)力殘疾兒童，他們的父母仍舊有超過(guò)75%的比例需要教育支持。這里可能有兩個(gè)原因，一是孩子讀書后出現(xiàn)了新的問(wèn)題，父母需要進(jìn)一步的支持；二是過(guò)去的教育支持不到位，致使獲得過(guò)教育支持的依然需要教育支持。如果過(guò)去的教育支持到位的話，近一半的父母應(yīng)該在孩子讀書未出現(xiàn)新問(wèn)題時(shí)，不需要新的教育支持。這時(shí)最多應(yīng)該有20%的父母有教育支持的需要。但現(xiàn)實(shí)并非如此，可能的原因是出現(xiàn)了新問(wèn)題或者過(guò)去的支持不到位，或者兼而有之。

三是殘疾兒童的家庭教育支持還沒(méi)有實(shí)現(xiàn)基本的公益化。已有殘疾兒童的家庭教育支持可以分成兩個(gè)基本的部分。一是殘疾兒童進(jìn)入學(xué)校讀書前或進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練前，父母?jìng)冏园l(fā)尋求的各種支持，包括自己通過(guò)購(gòu)買書籍材料等途徑獲得的教育支持；二是殘疾兒童進(jìn)入機(jī)構(gòu)或者學(xué)校后，學(xué)校提供的教育支持。殘疾兒童進(jìn)入學(xué)校前父母往往是在市場(chǎng)中獲得教育支持，市場(chǎng)中的教育支持大多是商業(yè)行為，從事這些商業(yè)支持活動(dòng)的人員未必都是特殊教育的專業(yè)人員。因此，教育支持的效果不理想也可以理解。同時(shí)，即使是殘疾兒童入學(xué)后，殘疾兒童的父母在特殊教育機(jī)構(gòu)接受了學(xué)校里專業(yè)人士的教育支持，但因?yàn)槲覈?guó)特殊教育發(fā)展的水平或?qū)I(yè)人員所受專業(yè)訓(xùn)練的限制，或者說(shuō)，特殊教育機(jī)構(gòu)教師的職前訓(xùn)練在家長(zhǎng)教育支持方面內(nèi)容的缺少，使學(xué)校中的家庭教育支持也未見(jiàn)得令人滿意。

當(dāng)然，殘疾兒童家庭教育支持不完備的三個(gè)表現(xiàn)僅僅是結(jié)果或者表象，其背后的原因才是更應(yīng)該關(guān)注的。

二、殘疾兒童家庭教育支持尚不完備的原因

我國(guó)殘疾兒童家庭教育支持的工作很不完備，其根本原因是什么？筆者以為，下列三點(diǎn)是最主要的。

（一）缺少殘疾兒童家庭教育支持的學(xué)術(shù)研究

筆者一直強(qiáng)調(diào)，我國(guó)殘疾兒童教育的科研或研究與普通教育的某些學(xué)科比較還有很大的差距，其中的家庭教育研究尤其是殘疾兒童的家庭支持的研究更是很不到位，甚至是剛剛起步。這主要表現(xiàn)在三個(gè)方面。

一是公開(kāi)發(fā)表的文章少。在知網(wǎng)全網(wǎng)，截止到2022年8月3日，以主題“殘疾兒童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，共有11 條信息，其中8條與殘疾兒童的家庭教育支持有關(guān)，7 條總體論述或調(diào)查殘疾兒童的家庭教育支持，1 條碩士論文談孤獨(dú)癥兒童的家庭教育支持；以“特殊兒童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，共有8 條文獻(xiàn)，其中6 條與殘疾兒童的家庭教育支持有關(guān)；兩者合計(jì)、扣除重復(fù)的文獻(xiàn)，共檢索到公開(kāi)發(fā)表的殘疾兒童家庭教育支持相關(guān)文章10 篇。

以主題“視力殘疾兒童的家庭教育支持”“視力障礙兒童的家庭教育支持”“盲童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，有0 條文獻(xiàn)；分別以“聽(tīng)力殘疾兒童的家庭教育支持”“聽(tīng)力障礙兒童的家庭教育支持”“聾童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，有0 條文獻(xiàn)；分別以“智力殘疾兒童的家庭教育支持”“智力障礙兒童的家庭教育支持”“智力落后兒童的家庭教育支持”“弱智兒童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，在“智力殘疾兒童的家庭教育支持”下檢索到1 篇文獻(xiàn)，在“智力障礙兒童的家庭教育支持”下檢索到3 條文獻(xiàn)，但在全部檢索到的文獻(xiàn)中，只有筆者的1 條屬于家庭教育支持的文獻(xiàn)；分別以“肢體殘疾兒童的家庭教育支持”“肢體障礙兒童的家庭教育支持”“腦癱兒童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，沒(méi)有與家庭教育支持相關(guān)的文獻(xiàn)；以“孤獨(dú)癥兒童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)檢索，有4 條文獻(xiàn)，以“自閉癥兒童的家庭教育支持”為檢索項(xiàng)，有9 條文獻(xiàn)，兩者合計(jì)、扣除無(wú)關(guān)文獻(xiàn)和重復(fù)文獻(xiàn)，關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的家庭教育支持的文獻(xiàn)只有4 條。也就是說(shuō)，當(dāng)分別檢索五類殘疾兒童的家庭教育支持的文獻(xiàn)時(shí)，僅僅檢索到智力障礙兒童的家庭教育支持和孤獨(dú)癥兒童的家庭教育支持的4 條文獻(xiàn)。

二是課題立項(xiàng)少。從公開(kāi)發(fā)表的文章來(lái)看，全國(guó)各級(jí)科研立項(xiàng)單位對(duì)殘疾兒童家庭教育支持方面的立項(xiàng)也很少，僅有國(guó)家社科（含單列的全國(guó)教育科學(xué)規(guī)劃）和地方社科或教育科學(xué)規(guī)劃等幾項(xiàng)立項(xiàng)。

三是研究人員不多。據(jù)筆者統(tǒng)計(jì)，目前從事特殊教育科研的主要是100 個(gè)左右的大學(xué)里特殊教育專業(yè)的老師[15]和部分教、科研單位以及特殊教育學(xué)校的有特殊教育研究興趣的老師，人員基數(shù)不大，其中專門從事殘疾兒童的家庭教育或家庭教育支持的研究者更少。

（二）殘疾兒童的家庭教育支持缺少法規(guī)的支持

前文談及，法規(guī)已經(jīng)對(duì)殘疾兒童的家庭教育有所規(guī)定，但是，對(duì)如何貫徹殘疾兒童的家庭教育、對(duì)殘疾兒童的家庭教育如何支持卻缺少規(guī)定。

以《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》為例，該法除總則之外，分康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)保障、無(wú)障礙環(huán)境、法律責(zé)任和附則，但無(wú)論是康復(fù)、教育，還是社會(huì)保障，均沒(méi)有涉及如何對(duì)殘疾兒童的家庭教育進(jìn)行支持。但很明顯，無(wú)論是殘疾兒童的基本器官的功能康復(fù)，還是殘疾兒童教育手段、工具的使用，甚至根據(jù)殘疾兒童的身心特點(diǎn)進(jìn)行教育，都具有極強(qiáng)的專業(yè)性，沒(méi)有支持或教育與培訓(xùn)，家長(zhǎng)不可能掌握。也就是說(shuō)，家長(zhǎng)若想對(duì)殘疾兒童開(kāi)展有效的包括康復(fù)、教育在內(nèi)的各項(xiàng)工作，必須先使其接受教育或指導(dǎo)。

但是我國(guó)關(guān)于殘疾人事業(yè)的唯一一部法律卻未能設(shè)定家庭教育支持的條款，實(shí)在是遺憾。作為法律規(guī)定的《殘疾人教育條例》，除總則之外，分為學(xué)前教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育、普通高級(jí)中等以上教育及繼續(xù)教育、教師、保障條件、法律責(zé)任和附則各章，專門規(guī)定了各年齡段的教育和各種保障措施，但也僅僅在學(xué)前教育章的第33條第2 款要求有關(guān)機(jī)構(gòu)對(duì)早期教育階段的殘疾兒童家庭提供咨詢，“衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)、殘疾幼兒的學(xué)前教育機(jī)構(gòu)、殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)就殘疾幼兒的早期發(fā)現(xiàn)、早期康復(fù)和早期教育為殘疾幼兒家庭提供咨詢、指導(dǎo)”，在其他教育階段和其他內(nèi)容上均無(wú)對(duì)殘疾兒童的家庭或家庭教育進(jìn)行指導(dǎo)的規(guī)定。

實(shí)際上，和殘疾兒童的早期發(fā)現(xiàn)密切相關(guān)的《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》僅在第23 條規(guī)定了新生兒有出生缺陷的向衛(wèi)生行政部門報(bào)告，即“醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)和從事家庭接生的人員按照國(guó)務(wù)院衛(wèi)生行政部門的規(guī)定，出具統(tǒng)一制發(fā)的新生兒出生醫(yī)學(xué)證明；有產(chǎn)婦和嬰兒死亡以及新生兒出生缺陷情況的，應(yīng)當(dāng)向衛(wèi)生行政部門報(bào)告”，再無(wú)任何有關(guān)出生缺陷兒該如何干預(yù)、如何對(duì)這些兒童的家長(zhǎng)進(jìn)行包括教育支持在內(nèi)的各種支持的規(guī)定。

這三部和殘疾兒童的教育尤其是家庭教育關(guān)系密切的法律，忽略了殘疾兒童的家庭教育和家庭教育支持的內(nèi)容，不能不說(shuō)是殘疾兒童教育法規(guī)系統(tǒng)的一個(gè)明顯的缺陷，也充分反映出過(guò)去的立法沒(méi)有意識(shí)到殘疾兒童家庭教育及家庭教育支持的重要性。

（三）尚未建立殘疾兒童家庭教育支持的行政管理系統(tǒng)

由于缺少殘疾兒童家庭教育支持的法律規(guī)定，在行政上，哪些或哪個(gè)行政部門來(lái)管理、推進(jìn)殘疾兒童的家庭教育及家庭教育的支持并未明確。也就是說(shuō)，我國(guó)尚未建立殘疾兒童家庭教育支持的行政管理系統(tǒng)。

目前有四個(gè)行政序列和殘疾兒童的家庭教育或家庭教育支持有關(guān)系，即衛(wèi)健委系統(tǒng)、民政系統(tǒng)、教育系統(tǒng)和中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)系統(tǒng)。殘聯(lián)系統(tǒng)是群眾團(tuán)體，但具有行政職能。從已經(jīng)開(kāi)展的工作來(lái)看，教育行政系統(tǒng)主要執(zhí)行義務(wù)教育或義務(wù)教育后殘疾兒童（學(xué)生）教育的管理，殘聯(lián)系統(tǒng)和衛(wèi)健委管轄的醫(yī)療機(jī)構(gòu)、民政系統(tǒng)管轄的一些單位也開(kāi)展殘疾兒童的早期訓(xùn)練，但這些系統(tǒng)在開(kāi)展殘疾兒童的家庭教育及家庭教育支持工作方面，仍存在較大改進(jìn)空間。

三、我國(guó)殘疾兒童家庭教育支持的對(duì)策

針對(duì)前述我國(guó)殘疾兒童家庭教育支持不完備和相關(guān)問(wèn)題，本文提出如下對(duì)策。

（一）開(kāi)展殘疾兒童家庭教育支持的系統(tǒng)研究

應(yīng)該開(kāi)展指令和自由選題相結(jié)合的殘疾兒童家庭教育和家庭教育支持的系統(tǒng)研究，搞清楚主要類別的殘疾兒童家庭教育支持的內(nèi)涵、外延，殘疾兒童的家庭教育支持該支持什么、怎么支持等問(wèn)題，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、教育部特殊教育處均可以設(shè)置指令課題；國(guó)家社科基金或全國(guó)教育科學(xué)規(guī)劃也可專列殘疾兒童家庭教育支持的選題；各個(gè)相關(guān)的研究會(huì)或協(xié)會(huì)亦可以開(kāi)展相對(duì)完整的系列研究，尤其是衛(wèi)健委系統(tǒng)，可以結(jié)合殘疾或出生缺陷的早期篩檢，進(jìn)行相關(guān)殘疾或出生缺陷的包括家庭教育支持在內(nèi)的支持對(duì)策研究。

（二）完善殘疾兒童家庭教育支持的相關(guān)法條

在現(xiàn)有的殘疾兒童教育或相關(guān)法規(guī)中，明確規(guī)定殘疾兒童家庭教育支持的條文。例如，筆者曾建議[16]在《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》第23條增加條款，規(guī)定出生缺陷兒童的早期干預(yù)內(nèi)容，即一旦發(fā)現(xiàn)出生缺陷后，即進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù)、教育干預(yù)、鑒別和評(píng)價(jià)殘疾程度以及對(duì)家庭的責(zé)任和義務(wù)，包括接受家庭教育指導(dǎo)的規(guī)定。

在《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》中，增加早期教育和義務(wù)教育后家庭教育的條款及如何支持殘疾兒童的家長(zhǎng)開(kāi)展家庭教育的條款。

在《殘疾人教育條例》中細(xì)化第33 條早期干預(yù)部分家庭教育的責(zé)任和義務(wù)的內(nèi)容，并增加義務(wù)教育階段殘疾兒童家庭教育及家庭教育指導(dǎo)的條款。

（三）建立殘疾兒童家庭教育管理和家庭教育支持的行政系統(tǒng)

在法規(guī)中明確各行政系統(tǒng)的責(zé)任，并建立起多部門、多系統(tǒng)上下統(tǒng)一、協(xié)調(diào)一致、不留死角的從出生到接受完義務(wù)教育或高中階段教育的殘疾兒童家庭教育支持系統(tǒng)。學(xué)前階段由衛(wèi)健委系統(tǒng)和殘聯(lián)系統(tǒng)負(fù)主要責(zé)任，教育系統(tǒng)配合；義務(wù)教育階段和高中以上教育階段，由教育系統(tǒng)負(fù)責(zé)，其他系統(tǒng)配合。

（四）培養(yǎng)殘疾兒童家庭教育支持的人才

從長(zhǎng)遠(yuǎn)看，應(yīng)該在全國(guó)各特殊教育專業(yè)開(kāi)設(shè)殘疾兒童家庭教育及家庭教育支持的課程，以便專業(yè)學(xué)生在畢業(yè)后有基本的指導(dǎo)殘疾兒童開(kāi)展家庭教育的知識(shí)和能力。

從應(yīng)急看，應(yīng)該發(fā)揮協(xié)會(huì)或?qū)W會(huì)的作用，利用各省大學(xué)的特殊教育專業(yè)，以現(xiàn)有的特殊教育學(xué)?；蚩祻?fù)機(jī)構(gòu)的老師為基礎(chǔ)，對(duì)他們進(jìn)行短期培訓(xùn)，使之具備指導(dǎo)殘疾兒童家長(zhǎng)開(kāi)展家庭教育的基本知識(shí)和能力。

（五）從殘疾兒童確診開(kāi)始推進(jìn)殘疾兒童的家庭教育支持

我國(guó)取消強(qiáng)制婚檢后，兒童出生缺陷的比例上升。但無(wú)論出生缺陷是4%[17]，還是4%～6%[18]，它已越來(lái)越引起人們的重視。既然如此，就應(yīng)該配合優(yōu)生優(yōu)育的宣傳，從兒童的缺陷確診開(kāi)始，對(duì)殘疾兒童家長(zhǎng)進(jìn)行基本的、免費(fèi)的教育指導(dǎo)。這樣既可以最大程度地發(fā)揮優(yōu)生優(yōu)育宣傳投入的效益，收到殘疾干預(yù)的最佳效果，又可以開(kāi)展殘疾兒童的家庭教育支持，填補(bǔ)我國(guó)行政主導(dǎo)下的殘疾兒童家庭教育支持的空白。