生前預(yù)囑問(wèn)卷調(diào)查與尊嚴(yán)死亡研究
——生命末期管理模式探索

袁 月,王靈強(qiáng)

(中國(guó)人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第九六四醫(yī)院，吉林 長(zhǎng)春 130000)

生前預(yù)囑是指人們?cè)诮】祷蛘咭庾R(shí)清楚時(shí)，先行考慮在瀕臨死亡或處于不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀態(tài)下，誰(shuí)來(lái)替自己做哪些方式的醫(yī)療決定，從而簽署的相應(yīng)文件[1]。通過(guò)生前預(yù)囑給予患者更多醫(yī)療自主權(quán)，對(duì)生命盡頭的治療方式進(jìn)行自主選擇，最大限度減少患者承受的病痛煎熬和“過(guò)度的”創(chuàng)傷性治療，讓患者自然又有尊嚴(yán)地走完生命旅程，不僅有利于減少患者在臨終前的焦慮不安，對(duì)醫(yī)患糾紛的減少、消失和營(yíng)造良好的就醫(yī)環(huán)境也起到一定推動(dòng)作用[2]。生前預(yù)囑為老齡化社會(huì)下老年人生命末期健康管理模式提供新方向。我國(guó)第一個(gè)生前預(yù)囑協(xié)會(huì)于2013年6月在北京成立，通過(guò)“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站[3]，為人們提供自愿填寫生前預(yù)囑的平臺(tái)，截至目前已有注冊(cè)會(huì)員5萬(wàn)多人，逐漸引發(fā)了一系列生前預(yù)囑話題的討論，探討其實(shí)行的有效性。生前預(yù)囑在我國(guó)仍是較新概念，且在現(xiàn)有社會(huì)經(jīng)濟(jì)和法律規(guī)定下仍存在使用困惑[4]，為進(jìn)一步探究人們對(duì)生前預(yù)囑相關(guān)問(wèn)題的真實(shí)看法，本文對(duì)此進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。

1 資料與方法

1.1一般資料：課題組制作了包含22道問(wèn)題的《生前預(yù)囑問(wèn)卷調(diào)查》，從“對(duì)死亡的看法”“臨終的計(jì)劃”“對(duì)不可治愈的傷病生命末期的醫(yī)療選擇”“醫(yī)療自主權(quán)”和“生前預(yù)囑的認(rèn)知態(tài)度”等五個(gè)方面進(jìn)行提問(wèn)。同時(shí)，問(wèn)卷也分別對(duì)填寫者的性別、年齡、婚配情況、居住地、受教育程度、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式和宗教信仰等8個(gè)方面進(jìn)行提問(wèn)，以進(jìn)行進(jìn)一步數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。本研究經(jīng)過(guò)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意。

1.2方法：此次問(wèn)卷共成功收集1 063份有效問(wèn)卷。其中，男430名，女633名；填寫者年齡主要集中在21～60歲，其中41～60歲共659名，占61.99%；從婚配情況看，已婚人士947名，未婚人士116名。共有來(lái)自21個(gè)省、4個(gè)直轄市、4個(gè)自治區(qū)和1個(gè)特別行政區(qū)的人填寫問(wèn)卷，輻射面廣，其中，參與程度最高的是福建省和吉林省。從教育程度看，問(wèn)卷填寫者涵蓋了自高中及以下至博士的所有教育階段。問(wèn)卷填寫者涉及行業(yè)廣泛，人數(shù)比例較高的五大職業(yè)分別為公務(wù)員、企業(yè)職員、醫(yī)務(wù)人員、教師和自由職業(yè)者。從醫(yī)療付費(fèi)方式看，選擇醫(yī)保的有751名，選擇公費(fèi)醫(yī)療226名，自費(fèi)86名。從宗教信仰看，737名無(wú)宗教信仰，224名有佛教信仰，102名有基督教信仰。個(gè)人特征在一些選擇中具有趨向性。

2 結(jié)果

2.1對(duì)“死亡”的看法：生前預(yù)囑的最基本前提在于，能正確地面對(duì)“死亡”這個(gè)概念。問(wèn)卷問(wèn)題“您是否愿意在需要時(shí)與人談?wù)撍劳?？”的選擇結(jié)果顯示，有88.05%選擇“在需要時(shí)與人談?wù)撍劳觥?。受訪者普遍對(duì)“死亡”話題的包容度高，根據(jù)個(gè)人特征分析發(fā)現(xiàn)以下幾個(gè)特點(diǎn)：

年齡與談?wù)撍劳龅囊庠赋史幢?，?0～80歲以上5個(gè)年齡段愿意談?wù)撍劳龅谋壤謩e為100.00%，88.36%，89.23%，77.03%，75.00%；受教育程度與談?wù)撍劳龅囊庠赋收?，本科及以上的受訪者愿意談?wù)撍劳龅谋壤?5.00%以上，大專、高中及以下學(xué)歷的意愿程度均低于82.00%；醫(yī)務(wù)人員談?wù)撍劳龅囊庠肝锤哂谄渌殬I(yè)，在五大職業(yè)中，其他四個(gè)職業(yè)的選擇均高于86.73%，而醫(yī)務(wù)人員只有84.51%。一些個(gè)人特征未有較明顯的選擇區(qū)別。

2.2對(duì)臨終的計(jì)劃：生前預(yù)囑實(shí)質(zhì)上是對(duì)自己的臨終安排作提前計(jì)劃，問(wèn)卷共設(shè)計(jì)三個(gè)問(wèn)題。第一個(gè)問(wèn)題“您是否思考過(guò)自己的臨終?是否通過(guò)任何方式安排過(guò)自己的臨終?”問(wèn)卷結(jié)果顯示，有 93人(8.75%)選擇了“思考過(guò)，安排過(guò)”，有605人(56.91%)選擇了“思考過(guò)，未安排過(guò)”，有365人(34.34%)選擇了“未思考過(guò)”。第二個(gè)問(wèn)題，“生命最后一程您希望在哪里告別？”有55.13%的人選擇了“家里”。第三個(gè)問(wèn)題“您希望親人朋友實(shí)現(xiàn)您最后什么愿望？”，有405人(38.10%)選擇了“我希望盡可能有親朋好友陪伴”，553人(52.02%)選擇了“我希望告別儀式從簡(jiǎn)”，有879人(82.69%)選擇了“我希望我的親朋好友在我去世后能盡快恢復(fù)正常生活”。整體上看，目前整體上對(duì)臨終安排的重視程度不高。

根據(jù)個(gè)人特征分析發(fā)現(xiàn)以下幾個(gè)特點(diǎn)：從性別看，女性思考臨終的比例高于男性，男性思考并做出臨終計(jì)劃的比例高于女性，男性未思考過(guò)臨終計(jì)劃的比例也高于女性；從年齡看，隨著年齡的增長(zhǎng)，對(duì)于臨終思考和臨終安排的人數(shù)比例都逐漸增加；從受教育程度看，思考過(guò)臨終但并未安排的人數(shù)比例隨著學(xué)歷的增高逐漸降低，未思考過(guò)臨終的人數(shù)比例則逐漸增加；從職業(yè)看，工作穩(wěn)定程度越高，對(duì)臨終的安排越少，但思考臨終的比例越高；婚配情況和宗教信仰的不同對(duì)選擇未有較大影響。

2.3對(duì)不可治愈的傷病生命末期的醫(yī)療選擇：共設(shè)計(jì)了三個(gè)問(wèn)題，主體分別假設(shè)為“我”“我的親人”和“一個(gè)人”“在處于不可治愈傷病生命末期時(shí)，是否應(yīng)該選擇使用生命維持療法來(lái)維持無(wú)質(zhì)量、無(wú)尊嚴(yán)的生命？”，選擇的比例分別為90.59%，56.63%和82.97%，在主體為親人時(shí)，對(duì)生命維持療法的依賴程度明顯高于其他兩項(xiàng)選擇。

從性別看，女性選擇不使用生命維持療法的比例更高，尤其以“我的親人”為主體時(shí)男女比例差距最大；從年齡看，年齡層越高越降低對(duì)生命維持療法的依賴性，尤其在為“我的親人”選擇時(shí)比例差距最明顯；從婚配情況看，未婚者與年齡低者重合率高，因此選擇生命維持療法的人多；從職業(yè)看，各種職業(yè)在三個(gè)問(wèn)題的選擇上比例相似，但醫(yī)務(wù)人員在“我的親人”為主體時(shí)，選擇不使用生命維持療法的人數(shù)遠(yuǎn)高于其他職業(yè)。有趣的是，以“我的親人”為主體時(shí)，“不會(huì)”選擇使用生命維持療法的碩士人數(shù)為108人(52.43%)，博士人數(shù)為65人(67.01%)，比例差距最大。

2.4對(duì)醫(yī)療自主權(quán)的看法：共設(shè)計(jì)三個(gè)問(wèn)題。問(wèn)題“您認(rèn)為，在不可治愈的傷病生命末期，相比延長(zhǎng)生命，更應(yīng)最大限度尊重、符合并實(shí)現(xiàn)本人意愿，盡量有尊嚴(yán)地告別人生嗎?”，近96.00%的選擇為“是”。第二個(gè)問(wèn)題“您認(rèn)為當(dāng)一個(gè)人意識(shí)清楚時(shí)，誰(shuí)應(yīng)該成為臨終要不要生命維持療法的決定者? ”，有超過(guò)92.00%的選擇為“自己”。第三個(gè)問(wèn)題假設(shè)處于不可治愈傷病生命末期時(shí)，有533人(50.14%)選擇了“我不要疼痛”，有519人(48.82%)選擇了“我不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、恐懼等”，有65.00%以上的人選擇不增加痛苦的治療，包括各種生命維持療法，只有71人(6.68%)選擇了“我寧愿忍受痛苦，也堅(jiān)持使用生命維持療法延續(xù)生命”。

從性別看，女性選擇“自己”、男性選擇“醫(yī)生”為決定者的比例更高。女性選擇生命末期“不增加痛苦的療法”的比例也普遍高于男性；從年齡看，年齡的增加與選擇“自己”為決定者的比例呈反比，對(duì)“醫(yī)生”的依賴程度逐漸增加，另外，年齡在61～80歲間選擇“我寧愿忍受痛苦，也堅(jiān)持使用生命維持療法延續(xù)生命”的比例高于其他組別；從受教育程度看，大專組選擇“自己”的比例最低，選擇“親屬和家人”的比例最高，而博士組別在選擇形式時(shí)，對(duì)“我不要疼痛”等形式的選擇都低于其他組別；從職業(yè)上看，醫(yī)務(wù)人員選擇放棄心肺復(fù)蘇等維持療法的比例高達(dá)76.00%；從醫(yī)療付費(fèi)方式看，所有選擇“醫(yī)生”作為決定者的人均來(lái)自公費(fèi)醫(yī)療和醫(yī)保組別。

數(shù)據(jù)結(jié)果顯示，絕大多數(shù)人都傾向于選擇有尊嚴(yán)地告別人生，且大部分人對(duì)臨終有較強(qiáng)的自我決定意識(shí)，有較強(qiáng)的醫(yī)療自主權(quán)，在面對(duì)生命末期的具體醫(yī)療手段時(shí)，選擇非疼痛的治療手段的人數(shù)比例基本都超過(guò)半數(shù)。

2.5對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知態(tài)度：共設(shè)計(jì)四個(gè)問(wèn)題。第一個(gè)問(wèn)題“您是否了解生前預(yù)囑”中“是”的比例只占34.81%。第二個(gè)問(wèn)題“您認(rèn)為推行”生前預(yù)囑“是生命末期患者尊嚴(yán)死亡的重要途徑嗎?”，有89.65%選擇了“是”。第三個(gè)問(wèn)題有88.90%選擇了“愿意填寫生前預(yù)囑”。第四個(gè)問(wèn)題則對(duì)生前預(yù)囑的建議作多項(xiàng)選擇，有67.73%的選擇關(guān)注了生前預(yù)囑的法律效力，有51.74%的選擇傾向于“在民間大力試行推廣，待條件成熟時(shí)再上升到法律層面”，有71.87%的選擇認(rèn)為要“保證生前預(yù)囑文件的公信力和有效性”。

從性別看，男性更了解生前預(yù)囑概念，相較于其公信力和有效性，也更關(guān)注生前預(yù)囑的法律效力；從年齡看，年齡越大對(duì)生前預(yù)囑的了解程度越高，但填寫生前預(yù)囑的意愿反而降低了；從受教育程度看，填寫生前預(yù)囑的意愿也隨受教育程度提高而提高，更關(guān)注生前預(yù)囑的法律效力和公信力；從職業(yè)看，醫(yī)務(wù)人員和公益組織對(duì)生前預(yù)囑概念的了解程度高于其他職業(yè)，但也只有45.00%左右。醫(yī)務(wù)人員更關(guān)注生前預(yù)囑的公信力和有效性，公務(wù)員則更關(guān)注其法律效力；從醫(yī)療付費(fèi)方式看，自費(fèi)組對(duì)生前預(yù)囑的作用認(rèn)知和填寫意愿都低于其他組別；另外，有宗教信仰者對(duì)填寫生前預(yù)囑的意愿也低于無(wú)宗教信仰者。

生前預(yù)囑的認(rèn)知程度僅有三成，且更多集中在相關(guān)從業(yè)群體。雖然它作為生命末期患者尊嚴(yán)死亡的意義獲得了普遍認(rèn)可，也有較高的填寫意愿，但其法律效力和社會(huì)公信力仍有提升的空間。

3 討論

3.1加強(qiáng)死亡教育：《最好的告別》書中提到，醫(yī)患雙方都要學(xué)習(xí)的任務(wù)是，在人的必死性方面謀求共識(shí)，并以生命尊嚴(yán)和保持有意義生活作為生存追求[5]。死亡教育的目的就是幫助人們正確面對(duì)死亡，樹立科學(xué)、健康的死亡觀、價(jià)值觀和世界觀，同時(shí)，學(xué)習(xí)和探討死亡心理過(guò)程，為處理死亡做好心理準(zhǔn)備[6]。最終目的，是落實(shí)到每個(gè)人對(duì)生命的尊重和自主。

人口老齡化為代表的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題，也推動(dòng)著社會(huì)開(kāi)始正視和思考死亡問(wèn)題[7]。但結(jié)果顯示，在年長(zhǎng)者和受教育程度偏低者身上，對(duì)“死亡”話題的包容性更低，近四成人從未思考過(guò)臨終安排，都反映出死亡教育的不足。中國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)死亡話題諱莫如深，“死亡”話題總與禁忌、倫理相聯(lián)系，對(duì)年長(zhǎng)者影響尤甚，導(dǎo)致他們無(wú)法正確面對(duì)和處理“死亡”話題。

然而，死亡教育是針對(duì)每個(gè)生命的基本教育、普遍教育和全民教育[8]，開(kāi)展死亡教育是幫助人們開(kāi)啟生命價(jià)值觀的思考，通過(guò)各種方式幫助人們正確認(rèn)識(shí)生老病死是生命的自然規(guī)律，珍視自己生命的價(jià)值，減輕臨終患者的心理負(fù)擔(dān)，提高對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)[9]。這是需要各級(jí)政府部門、學(xué)術(shù)團(tuán)體、社會(huì)組織機(jī)構(gòu)等社會(huì)各界的重視和支持的。提高老年人生命末期的生活質(zhì)量，應(yīng)將死亡教育應(yīng)用于生命各階段，在全社會(huì)、全民覆蓋，關(guān)注老年人心理健康，幫助他們用更平靜的態(tài)度去面對(duì)死亡。

3.2加強(qiáng)生前預(yù)囑研究體系建設(shè)：?jiǎn)柧碇袑?duì)生前預(yù)囑概念知曉率只有34.81%，與其他針對(duì)不同群體的調(diào)查研究結(jié)果相似。例如何萍等對(duì)社區(qū)居民調(diào)查發(fā)現(xiàn)，對(duì)生前預(yù)囑概念的知曉率為40%[10]，Kang等對(duì)患者及家屬的調(diào)查結(jié)果為38.3%的知曉率[11]。通過(guò)張蓉蓉等和王毅欣等對(duì)老年人以及晚期腫瘤患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，調(diào)查對(duì)象不僅對(duì)生前預(yù)囑理念認(rèn)知水平低，對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)同度也相對(duì)較低[12-14]。對(duì)生前預(yù)囑法律地位的探討也需加強(qiáng)。生前預(yù)囑的合法性研究具有必要性[15]，生前預(yù)囑可得合憲性考驗(yàn)，具有民法基礎(chǔ)，并無(wú)法理上障礙[16]。

但目前而言，生前預(yù)囑概念的認(rèn)知程度整體偏低，作為新興概念，其相關(guān)理論的研究缺乏連續(xù)統(tǒng)一的體系性成果，我國(guó)也未作進(jìn)一步立法要求[17]。包括生前預(yù)囑的概念解析，與相似概念的有效區(qū)分，適用對(duì)象、適用時(shí)間、適用環(huán)境等內(nèi)容，也都未有統(tǒng)一可參照的文件標(biāo)準(zhǔn)。患者自主權(quán)包括了有放棄或者拒絕接受醫(yī)療救治的權(quán)利[18]。生前預(yù)囑合法性的研究，既保障了患者的自主決策權(quán)，也保護(hù)醫(yī)務(wù)人員治療的合法性和權(quán)益。

以問(wèn)卷為例，個(gè)人特征所影響的個(gè)人選擇就為未來(lái)研究提供方向，從而有針對(duì)性地加強(qiáng)生前預(yù)囑概念的體系研究，為其執(zhí)行與實(shí)施制定行之有效的標(biāo)準(zhǔn)文件，提升其公信力和社會(huì)認(rèn)可度，為其“合法”推廣提供保障平臺(tái)和文件參照。

3.3解決生前預(yù)囑的倫理問(wèn)題：生命維持技術(shù)主要用于自主呼吸、循環(huán)、消化等維持生命的重要器官衰竭的患者[19]?；颊邔?duì)這些技術(shù)依賴性強(qiáng)，也需要承擔(dān)這些技術(shù)使用時(shí)對(duì)身體產(chǎn)生的傷害，在處于不可治愈傷病生命末期時(shí)，這樣的治療方式往往只能維持沒(méi)有質(zhì)量的生命狀態(tài)。生前預(yù)囑就為患者提供不選擇生命維持技術(shù)的醫(yī)療自主權(quán)。但這種避免臨終無(wú)效延長(zhǎng)生命的理念是與中國(guó)的傳統(tǒng)觀念相互矛盾的。正如問(wèn)卷中顯示，大部分人仍然無(wú)法遵從親人選擇“放棄”生命維持技術(shù)的決定。儒家文化對(duì)中國(guó)傳統(tǒng)文化的重要影響就表現(xiàn)在，當(dāng)生與死被賦予道德意義時(shí)，尤其在患者家庭的決策權(quán)實(shí)際上高于患者本人的環(huán)境下，無(wú)論是患者家屬，或者醫(yī)生，都將“保持患者生命”置于最高追求，從而忽略了患者自身的意愿、尊嚴(yán)或者決定權(quán)[20]。中國(guó)人講求孝道倫理，面對(duì)親人選擇“不救”，則會(huì)被定義為“不忠不孝沒(méi)有人性”，成為親人的困擾。生前預(yù)囑本身具備預(yù)設(shè)性和提前性，也與傳統(tǒng)文化中的“運(yùn)勢(shì)”“壞兆頭”相關(guān)聯(lián)，阻礙了人們接觸此概念的積極性[21]。應(yīng)解決生前預(yù)囑所包含的倫理道德問(wèn)題，加強(qiáng)正面、積極、科學(xué)的宣傳方式，通過(guò)醫(yī)務(wù)工作者的臨床渠道加強(qiáng)引導(dǎo)，引入相關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行生前預(yù)囑工作的推進(jìn)，與患者及家屬進(jìn)行討論、訪談和周期性溝通，輔助患者及家屬作出適合的決定。

3.4做好醫(yī)學(xué)行業(yè)人員培訓(xùn)工作：醫(yī)務(wù)工作者是生前預(yù)囑的見(jiàn)證者和實(shí)施者，他們的支持能使生前預(yù)囑更加順利地被推廣和普及。目前研究卻發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)人員對(duì)生前預(yù)囑的概念并不熟悉。許琢等對(duì)護(hù)士生前預(yù)囑的認(rèn)知率調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然對(duì)相關(guān)概念的認(rèn)知程度中等偏上，但專業(yè)性不高，更多依靠的是自學(xué)理解[22]。董晗等對(duì)實(shí)習(xí)醫(yī)學(xué)生的調(diào)查同樣顯示，對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知程度超過(guò)了70%，但主要知識(shí)來(lái)源并非課堂教學(xué)，而是報(bào)紙期刊的自學(xué)過(guò)程[23]。針對(duì)某高校醫(yī)學(xué)研究生的研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)生前預(yù)囑不了解的比例甚至高達(dá)79%[24]。吳夢(mèng)華等也表示，醫(yī)務(wù)人員的概念認(rèn)識(shí)水平低也導(dǎo)致了生前預(yù)囑實(shí)施困境[25]。問(wèn)卷中義務(wù)人員的了解程度甚至不到50%。

應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)學(xué)教育對(duì)生前預(yù)囑知識(shí)的普及和推廣，將相關(guān)內(nèi)容加入課堂教學(xué)和醫(yī)學(xué)類研究生培養(yǎng)計(jì)劃中，推動(dòng)相關(guān)專業(yè)對(duì)生前預(yù)囑概念的掌握。應(yīng)加強(qiáng)相關(guān)系統(tǒng)對(duì)生前預(yù)囑法規(guī)和概念進(jìn)行有效推廣，通過(guò)各種講座、研討會(huì)和學(xué)術(shù)研究，增加醫(yī)學(xué)行業(yè)人員對(duì)生前預(yù)囑在法律法規(guī)制定、規(guī)則標(biāo)準(zhǔn)健全、社會(huì)推廣和實(shí)踐方面的參與程度，加強(qiáng)對(duì)生前預(yù)囑的宣傳與主題活動(dòng)開(kāi)展，增強(qiáng)醫(yī)務(wù)工作者對(duì)生前預(yù)囑的討論與交流，并在臨床工作中積極推廣相關(guān)內(nèi)容。