慢性病患者自我管理需求評估工具的研究進展

顧芳萍，瞿水香，秦建芬，金冬愛，胡明鈺，劉嫚嫚，陸姣麗

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310018

我國慢性病患者人數(shù)約有2.6億，并仍將不斷擴大，其病死率高達88.5%[1-2]。由于醫(yī)療資源有限、疾病負擔(dān)重以及長期帶病生存，慢性病患者病情穩(wěn)定后由院內(nèi)急性期治療轉(zhuǎn)入家庭自我管理階段[3]，會面臨不同程度的生物、心理、社會需求，只有充分滿足需求，才能實現(xiàn)最佳自我管理效果。所以準確評估慢性病患者自我管理需求是重要條件，有助于醫(yī)護人員為其提供精準干預(yù)，幫助其更好地管理癥狀、改善軀體和心理的結(jié)局[4]。本文對慢性病患者自我管理需求相關(guān)概念及評估工具的適用對象、內(nèi)部結(jié)構(gòu)、信效度及優(yōu)缺點進行綜述，以期為今后慢性病患者自我管理需求評估工具的研究發(fā)展提供參考。

1 慢性病自我管理需求相關(guān)概念

1.1 慢性病自我管理

20世紀70年代，Creer教授首先提出“自我管理”一詞，應(yīng)用于兒童哮喘項目[5]，意思為“患者是治療的積極參與者”，隨后廣泛應(yīng)用于慢性病管理中，被各學(xué)者賦予不同的釋義，目前尚無統(tǒng)一定論。有學(xué)者將慢性病自我管理定義為：在慢性疾病治療過程中，患者建立的一種管理疾病癥狀、治療、心身改變及提高生活方式的能力[6]。Loring等[7]認為自我管理對慢性病能夠達到更好預(yù)后方面至關(guān)重要，對于絕大多數(shù)的慢性病患者而言，自我管理不是短期的要求，而是一項“需要終生來完成的任務(wù)”，具體內(nèi)容是指患者通過個人行為來維持和促進自身健康，并且持續(xù)監(jiān)測自身疾病的癥狀和管理自身的飲食結(jié)構(gòu)與作息習(xí)慣，從而減少疾病對自身生命質(zhì)量、社會功能以及情感和人際關(guān)系的影響，并能夠在預(yù)防或治療自身疾病方面發(fā)揮一定作用的一種健康行為，并進一步總結(jié)出自我管理的三大內(nèi)涵和六大自我管理技能。

1.2 需求

在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，需求是指患者希望從衛(wèi)生保健專業(yè)人員及衛(wèi)生機構(gòu)處所獲得的幫助[8]。本研究中的需求是指慢性病患者對治療、預(yù)防、保健、康復(fù)等衛(wèi)生服務(wù)的一種內(nèi)在要求，一旦得到滿足，將增強自我效能，提高自我管理水平，縮小“實際健康狀況”和“理想健康狀態(tài)”之間的差距，進而獲得舒適感。著名的美國心理學(xué)家馬斯洛提出，需求的滿足程度與健康之間具有正相關(guān)關(guān)系[9]。

2 常見慢性病患者自我管理需求評估工具

常見慢性病主要包括心腦血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、內(nèi)分泌和神經(jīng)系統(tǒng)疾病等[10]。

2.1 心力衰竭需求評估量表(Heart Failure Needs Assessment Questionnaire，HFNAQ)

該量表由Davidson等[11]根據(jù)患者訪談、專家咨詢等方法得到的結(jié)果編制而成，對132例心力衰竭患者進行調(diào)查，評估了心力衰竭住院患者在出院1個月內(nèi)的自我管理需求。該量表包含生理、心理、社會、精神需求4個分量表，共有30個條目，采用Likert 6級評分法，其中0分代表“從來沒有需求”，5分代表“總是有需求”。總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.77，各分量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.74～0.80。該量表簡單、易于理解，可用于評估心力衰竭患者在生理、心理、社會和精神領(lǐng)域的需求，但目前僅有澳大利亞的專家對HFNAQ的信效度進行檢驗，而其他國家尚未進行相關(guān)研究，因此仍需要開展更多的不同文化地區(qū)的研究。

2.2 35項糖尿病自我管理工具(35-item Diabetes Self-Management Instrument,DSMI-35)

該工具由Lin等[12]開發(fā)，用于評估2型糖尿病患者自我管理行為需求。最先形成74條目的英文版初稿，內(nèi)容效度指數(shù)(content validity index，CVI)為0.90，然后通過翻譯形成54條目的中文版，對634例2型糖尿病患者進行測量，通過探索性因子分析刪除19個條目，最終保留35個條目，提取的5個公因子累計方差貢獻率為45.66%，通過結(jié)構(gòu)方程模型進行驗證性因子分析，顯示具有較好的擬合優(yōu)度指數(shù)。DSMI-35包括自我整合、自我調(diào)節(jié)、與健康專家和重要他人的互動、自我血糖監(jiān)測、堅持推薦療法5個分量表，采用Likert 4級評分法，1分代表“從不”，4分代表“總是”?？偭勘淼腃ronbach’sα系數(shù)為0.94，重測信度為0.73；各分量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.77～0.90，重測信度為0.59～0.78。DSMI-35被翻譯成伊朗[13]、越南[14]和印度尼西亞[15]版本，均顯示出良好的信度、效度，表明DSMI-35有效、可靠，可用于評估2型糖尿病患者自我管理行為需求。

2.3 患者自我管理任務(wù)評估量表(Patient Assessment of Self-management Tasks questionnaire，PAST)

PAST由Van-Houtum等[16]開發(fā)，在2 064例慢性病患者中進行測量，用于評估慢性病患者感知的自我管理任務(wù)和支持需求。量表包括自我管理任務(wù)和自我管理支持需求2個分量表，每個分量表又包括醫(yī)療管理、與醫(yī)療服務(wù)提供者溝通、應(yīng)對疾病的后果、改變生活方式4個維度，均包含19個條目，采用Likert 4級評分法，其中0分代表“從不”，3分代表“總是”。結(jié)構(gòu)效度采用驗證性因子分析，結(jié)果顯示擬合優(yōu)度指數(shù)和標準化均方根殘差分別為0.95和0.05，表明維度合理。在內(nèi)部一致性方面，自我管理任務(wù)分量表各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.59～0.83；自我管理支持需求分量表各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.79～0.83。

2.4 膝關(guān)節(jié)骨性關(guān)節(jié)炎患者自我管理需求量表(Self-Management Needs of Knee Osteoarthritis，SMNKOA)

該量表由我國臺灣學(xué)者開發(fā)，對372例膝關(guān)節(jié)骨性關(guān)節(jié)炎患者進行測量，評估內(nèi)容包含監(jiān)測和解決癥狀、尋求社區(qū)資源、壽命調(diào)整和修正3個分量表，共35個條目[17]。該量表采用Likert 4級評分法，1分代表“不相關(guān)”，4分代表“非常相關(guān)”。總量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.95，分量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.85～0.94；總量表的重測信度為0.88，各分量表的重測信度為0.83～0.89；CVI為0.83；通過探索性因子分析提取出來的3個公因子的方差貢獻率為53.19%。

2.5 乙肝抗病毒治療患者自我管理相關(guān)知識需求問卷

該問卷由劉蘇[18]在查閱文獻、專家咨詢的基礎(chǔ)上編制，對160例乙肝抗病毒治療患者進行調(diào)查，主要用于評估乙肝抗病毒治療患者自我管理相關(guān)知識需求。問卷包含8個條目，即疾病知識、抗病毒治療方案、日常生活管理、情緒的自我調(diào)控、病情自我觀察、復(fù)查內(nèi)容作用與復(fù)查時間、監(jiān)測指標的正常值和用藥知識。問卷采用Likert 3級計分法，“不需要”計0分，“一般需要”計1分，“非常需要”計2分，得分越高說明需求越高。問卷的Cronbach’sα系數(shù)為0.93，CVI為0.91，有較好的信效度。

2.6 抑郁癥自我管理相關(guān)知識需求問卷

該問卷由孔慶芳等[19]通過文獻查閱和專家咨詢等方法編制而成，對145例抑郁癥康復(fù)期患者進行調(diào)查。問卷包含10個條目，即疾病相關(guān)知識、疾病治療方案、常用藥物作用及不良反應(yīng)處理、情緒及其他癥狀的自我調(diào)控、社會適應(yīng)技能、日常生活管理、監(jiān)測病情方法、預(yù)防疾病復(fù)發(fā)方法、復(fù)診相關(guān)內(nèi)容、尋求幫助的途徑及方法。問卷采用Likert 3級計分法，“不需要”計0分，“一般需要”計1分，“非常需要”計2分，得分越高說明需求越高。問卷的Cronbach’sα系數(shù)為0.91，CVI為0.99，有較好的信效度。該問卷可以評估抑郁癥康復(fù)期的患者關(guān)于自我管理相關(guān)知識需求的現(xiàn)狀，進而為患者自我管理的支持干預(yù)提供參考。

3 慢性病患者自我管理需求評估工具研究現(xiàn)狀

目前存在較多的慢性病自我管理測評工具，但較少針對自我管理需求的工具，關(guān)于慢性病患者自我管理需求評估工具的研究仍處于起始階段。目前已開展的研究大多是針對某一具體的應(yīng)用領(lǐng)域或自我管理的某個方面，如自我管理相關(guān)知識需求、支持需求、行為需求等進行的測量，關(guān)于自我管理需求的測評較少，且需求評估不完整，缺乏全面系統(tǒng)的針對慢性病患者自我管理需求的分析，難以為制定個體化、針對性的需求策略提供理論支持。雖然有些測評工具是針對自我管理需求的整體測評，但由于文化差異性等原因，這些工具存在一些向外推行不足的問題。

3.1 慢性病患者自我管理需求評估工具的理論基礎(chǔ)有待提升

現(xiàn)有的測評工具大部分是在患者訪談、問卷調(diào)查和專家咨詢等的基礎(chǔ)上構(gòu)建而成，缺乏理論支持。目前，關(guān)于慢性病自我管理需求評估的理論應(yīng)用最廣泛的主要包括馬斯洛需求層次理論和人性照護理論。馬斯洛需要層次理論是美國心理學(xué)家馬斯洛在1943年發(fā)表《人類動機理論》一書中提出的，認為人的需求包括五類，從低到高依次為生理、安全、社交、尊重、自我實現(xiàn)的需求，這五種需要是逐級上升的[20-21]。該理論作為護理學(xué)相關(guān)理論，可為研究量表的構(gòu)建提供較好的理論框架。人性照護理論是由美國著名的護理倫理家吉恩-華生于19世紀80年代提出[22]，該理論強調(diào)人性照護是護理實踐的核心和本質(zhì)，包括10個關(guān)懷照顧性因素，其中一個就是幫助患者滿足人性需求，即護理人員了解并確認慢性病患者生理、心理、社會不同層次的需要，以便采取更好的干預(yù)策略，及時滿足患者各種需要[23]。量表構(gòu)建的基礎(chǔ)是理論，應(yīng)用理論能夠在一定程度上保障量表內(nèi)容的全面性和科學(xué)性[24]，而基于理論進行的量表修訂也更容易被研究人員接受并推廣應(yīng)用。為了構(gòu)建更加具有科學(xué)性和合理性的評估工具，建議今后研究人員在構(gòu)建和修訂慢性病患者自我管理需求評估量表時，應(yīng)將合適的理論融入其中。

3.2 慢性病患者自我管理需求評估工具缺乏科學(xué)性與規(guī)范性

目前，國內(nèi)部分關(guān)于自我管理需求的量表，在編制和開發(fā)階段缺乏科學(xué)性與規(guī)范性，致使量表的信效度較低，對調(diào)查結(jié)果的可信度造成影響，鮮見被其他研究者應(yīng)用，更不利于進一步對量表進行修改和完善。量表的研制需要經(jīng)歷嚴格的過程，一份好的量表應(yīng)該進行全面的信效度測定，量表中信度的常用考察方法為Cronbach’sα系數(shù)、重測信度和分半信度，效度的常用指標為內(nèi)容效度、標準關(guān)聯(lián)效度和結(jié)構(gòu)效度[25]。因此，研究者在開發(fā)評估工具時，應(yīng)當充分考慮評估工具是否遵循科學(xué)、規(guī)范的編制程序，是否進行了信、效度檢驗，以及從哪些方面開展了信度、效度檢驗等。因為上述方面均與量表的質(zhì)量有關(guān)，并且也會直接影響到研究結(jié)果的準確性，因此有待于研制高質(zhì)量的慢性病患者自我管理需求評估工具，并對其進行科學(xué)、規(guī)范的檢驗及推廣。

4 結(jié)語

隨著慢性病自我管理重要性的日益突顯，我國慢性病患者自我管理需求評估工具的研究也發(fā)展起來，國內(nèi)外已開發(fā)出慢性病患者自我管理需求的評估工具，但各個量表都有其特定的使用范圍和局限性。國內(nèi)研究者可針對常見種類的慢性病開發(fā)相應(yīng)的、基于理論的需求評估工具，也可結(jié)合中國的文化背景，引進國外合適的慢性病自我管理需求評估工具，但應(yīng)充分注意該量表是否嚴格按照量表翻譯原則對國外量表進行了本土化修正。此外，自我管理即表明患者是治療的積極參與者，因此有必要從慢性病患者的角度探究其對自我管理支持的需求，了解需求，匹配需求，為護理人員和衛(wèi)生管理部門實施針對性的干預(yù)，促進患者需求滿足及提高自我管理水平提供依據(jù)。