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    慢性腎病患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的研究進(jìn)展

    2022-11-25 13:02:10李葵南牛玉碩孫孟珂楊秀玲
    護(hù)理與康復(fù) 2022年1期
    關(guān)鍵詞:患兒因素疾病

    李葵南,劉 婷,牛玉碩,孫孟珂,楊秀玲

    青島大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山東青島 266021

    慢性腎病(chronic kidney disease, CKD)具有高發(fā)病率、高致殘/死率、高醫(yī)療費(fèi)和低知曉率等特征。該病起病隱匿,病程遷延不愈且易復(fù)發(fā),可逐漸發(fā)展至終末期腎臟疾病[1]。2017年全球疾病負(fù)擔(dān)報(bào)告顯示,歐洲兒童CKD 3~5期發(fā)病率為 11/1 000 000~12/1 000 000[2]。我國(guó)兒童CKD已成為較嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一[3-4]。CKD需要長(zhǎng)期、系統(tǒng)的管理和治療,但由于患兒群體的特殊性,疾病自我管理能力差,容易出現(xiàn)角色缺如、心理功能紊亂等,照顧者作為其主要的支持系統(tǒng)起到至關(guān)重要的作用,故照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知在CKD管理領(lǐng)域得到廣泛關(guān)注[5-6]。研究表明,照顧者的積極認(rèn)知有利于患兒CKD的預(yù)防、治療及轉(zhuǎn)歸,可提高患兒及照顧者的生活質(zhì)量及家庭功能[7-9]。但現(xiàn)有研究多局限于患兒的護(hù)理及健康教育,較少關(guān)注照顧者的疾病認(rèn)知能力水平[10]。因此,評(píng)估CKD患兒照顧者的疾病認(rèn)知能力水平及影響因素,為照顧者提供CKD相關(guān)信息,協(xié)助制定干預(yù)方案,使其參與到CKD患兒疾病管理中已成為亟待研究的課題,現(xiàn)綜述如下。

    1 疾病認(rèn)知概念及模型

    疾病認(rèn)知又稱疾病感知,最早由美國(guó)學(xué)者Leventhal提出,屬于心理學(xué)概念,是指?jìng)€(gè)體通過(guò)感知應(yīng)對(duì)疾病,促進(jìn)個(gè)體調(diào)整認(rèn)知,從而影響患者疾病的發(fā)展[11]。Baumann等[12]于1973年創(chuàng)立自我調(diào)節(jié)常識(shí)模型(self-regulatory model,SRM),強(qiáng)調(diào)患者對(duì)疾病的情緒和行為反應(yīng)分為5個(gè)方面,即癥狀識(shí)別、原因、時(shí)間跨度、結(jié)局和可治愈性/控制性,是疾病感知的經(jīng)典理論模型。隨著SRM模型的發(fā)展,Baumann等[12]強(qiáng)調(diào)從患者的認(rèn)知角度看待疾病,提出了常識(shí)模型(common sense model,CSM),指出個(gè)體根據(jù)可以獲得的具體和抽象信息形成疾病的心理表征,進(jìn)而形成應(yīng)對(duì)方案或疾病管理策略。目前該模型已被廣泛應(yīng)用到慢性病管理領(lǐng)域[13]。

    2 CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力現(xiàn)狀

    2.1 疾病癥狀識(shí)別及治療感知較差

    研究證實(shí),照顧者雖然參與疾病的治療與護(hù)理,但不了解CKD疾病概念、診斷及臨床表現(xiàn)等內(nèi)容,易導(dǎo)致延誤確診或治療等不良事件的發(fā)生[13]。此外,照顧者對(duì)疾病治療方案及護(hù)理措施感知較差,間接影響患兒自身依從性,使其逃避治療,甚至產(chǎn)生抵觸情緒等,進(jìn)而對(duì)疾病發(fā)展產(chǎn)生不利影響。在照顧過(guò)程中,照顧者疾病認(rèn)知能力處于較低水平,易忽視健康教育及家庭隨訪重要性,對(duì)患兒疾病癥狀感知較差,影響患兒疾病轉(zhuǎn)歸及生活質(zhì)量。因此,醫(yī)護(hù)人員在CKD患兒的健康教育中,應(yīng)關(guān)注照顧者疾病認(rèn)知能力對(duì)兒童及時(shí)就診和治療依從性的影響,重視照顧者的參與性,鼓勵(lì)其對(duì)CKD患兒進(jìn)行日常護(hù)理,并強(qiáng)化疾病癥狀識(shí)別及治療方案等內(nèi)容的宣教。

    2.2 疾病危險(xiǎn)因素意識(shí)薄弱

    CKD常見(jiàn)的危險(xiǎn)因素包括:圍生期事件、藥物副作用、糖尿病、超重/肥胖、急性腎損傷等[14]。相關(guān)研究顯示,早產(chǎn)兒在出生后一段時(shí)間內(nèi)因受外界環(huán)境的影響罹患CKD的風(fēng)險(xiǎn)明顯增加,而存活的早產(chǎn)兒可能存在不同程度的腎臟損傷,且不易被診斷[15]。研究表明,除患兒自身感染、不良生活習(xí)慣、全身疾病累積等因素外,孕期母親的營(yíng)養(yǎng)狀況、健康狀態(tài)、服用的藥物、環(huán)境因素等均可影響患兒的腎臟健康,構(gòu)成CKD的危險(xiǎn)因素[16]。李艷芬等[17]對(duì)學(xué)齡前患兒母親的CKD認(rèn)知及早期預(yù)防行為進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),其對(duì)CKD知曉率低。面對(duì)多種風(fēng)險(xiǎn)因素,照顧者知識(shí)儲(chǔ)備不足,如不了解遺傳、感染、高血壓、吸煙、乙醇等病因及家族史對(duì)CKD產(chǎn)生或進(jìn)展有關(guān),從而使患兒罹患CKD的風(fēng)險(xiǎn)增加[18]。因此,照顧者對(duì)CKD病因及危險(xiǎn)因素的正確認(rèn)知與識(shí)別能力在未來(lái)研究中應(yīng)予以重視,護(hù)理人員在出院指導(dǎo)及健康教育時(shí)有必要對(duì)CKD患兒照顧者進(jìn)行CKD危險(xiǎn)因素識(shí)別的健康指導(dǎo),改善其對(duì)CKD病因的感知。

    2.3 疾病進(jìn)展及結(jié)局感知水平較低

    CKD是影響患兒健康的慢性進(jìn)展性疾病之一,具有反復(fù)性和長(zhǎng)期性,其過(guò)程和預(yù)后具有不可預(yù)測(cè)性。研究證實(shí),多數(shù)照顧者只知曉CKD的部分概念,缺乏對(duì)疾病變化及結(jié)局的了解[19-20]。與正常兒童相比,CKD患兒在疾病發(fā)展過(guò)程中更易表現(xiàn)出諸多心理和行為問(wèn)題,在生活、社交、學(xué)習(xí)等方面存在差異。Lopez-Vargas等[21]研究表明,照顧者對(duì)患兒生活質(zhì)量及心理健康的感知水平較低,容易忽視患兒疾病發(fā)展中存在的關(guān)鍵問(wèn)題和危險(xiǎn)因素,從而延誤患兒的病情,影響疾病轉(zhuǎn)歸及預(yù)后。王麗娜等[22]研究表明,照顧者獲取疾病信息的能力有限,不能正確評(píng)估CKD進(jìn)展,且對(duì)患兒疾病管理存在誤區(qū)。因此,護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)照顧者的出院指導(dǎo),如指導(dǎo)其使用試紙監(jiān)測(cè)患兒尿蛋白的變化,協(xié)助其判斷疾病進(jìn)展,幫助其建立家庭管理模式并定期隨訪,使其能夠有意識(shí)地糾正患兒高風(fēng)險(xiǎn)的生活方式、不良行為習(xí)慣及認(rèn)知偏差,進(jìn)而提高生活質(zhì)量及疾病預(yù)后。

    3 照顧者疾病認(rèn)知能力相關(guān)研究

    3.1 照顧者疾病認(rèn)知測(cè)量工具

    照顧者疾病認(rèn)知測(cè)量工具主要由國(guó)外學(xué)者研發(fā)。在患兒慢性病領(lǐng)域,2018年Mire等[23]對(duì)疾病認(rèn)知調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行修訂,研發(fā)自閉癥患兒的父母疾病認(rèn)知能力評(píng)定量表(Revised Illness Perception Questionnaire in Autism Spectrum Disorder,IPQR-ASD)。該量表包含4個(gè)子量表,即后果、疾病一致性、時(shí)間周期和情感表征,其內(nèi)部一致性為0.79~0.89,并具有良好的平行效度、區(qū)分效度、結(jié)構(gòu)效度及預(yù)測(cè)效度等。同時(shí)IPQR-ASD在其他慢性疾病中也被證實(shí)具有適用性。目前國(guó)內(nèi)外研究中尚缺乏應(yīng)用于CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知的調(diào)查工具,今后的研究中建議編制針對(duì)CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的測(cè)評(píng)工具。

    3.2 照顧者疾病認(rèn)知影響因素

    目前國(guó)內(nèi)外對(duì)CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的研究發(fā)現(xiàn),影響其疾病認(rèn)知的因素主要包括患兒相關(guān)因素:性別、年齡、獨(dú)生子女、知識(shí)水平、性格特點(diǎn)及情感體驗(yàn)等;照顧者自身因素:教育程度、疾病史、遺傳史、心理狀態(tài)等;家庭資源:家庭環(huán)境等;社會(huì)支持:由專業(yè)人士和組織提供的技術(shù)性支持,如醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒及照顧者的健康教育、出院指導(dǎo)、家庭隨訪等。上述這4類因素可共同作用于CKD患兒照顧者,在多層面對(duì)其疾病認(rèn)知能力產(chǎn)生影響。

    3.3 照顧者疾病認(rèn)知能力的干預(yù)方案

    3.3.1組建多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)

    CKD患兒容易漏診,醫(yī)務(wù)工作者對(duì)CKD的認(rèn)知是該疾病防治的第一道防線[24]。我國(guó)CKD患兒數(shù)量眾多,但為患兒與照顧者提供心理社會(huì)干預(yù)的專業(yè)人員數(shù)量較少。為提高CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力,促進(jìn)患兒與照顧者的心理社會(huì)功能及家庭功能,首先應(yīng)提高醫(yī)療保健人員的認(rèn)知[25]。同時(shí),應(yīng)組建醫(yī)生、護(hù)士和心理社會(huì)衛(wèi)生專業(yè)人員在內(nèi)的多學(xué)科兒科腎病學(xué)團(tuán)隊(duì),以團(tuán)隊(duì)教育為基礎(chǔ),通過(guò)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu),對(duì)出院的CKD患兒家庭按時(shí)隨訪,與照顧者及時(shí)溝通與交流,提供患兒疾病的相關(guān)信息支持,鼓勵(lì)照顧者對(duì)患兒及自身存在的生理心理問(wèn)題進(jìn)行咨詢。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向全民普及產(chǎn)前檢查項(xiàng)目和尿液篩查相關(guān)知識(shí),指導(dǎo)CKD患兒照顧者使用試紙,并幫助其判斷測(cè)量結(jié)果等。總體來(lái)說(shuō),國(guó)內(nèi)關(guān)于CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知的干預(yù)研究處于探索階段,未來(lái)研究中應(yīng)培養(yǎng)醫(yī)護(hù)人才及組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì),為提高照顧者疾病認(rèn)知能力夯實(shí)基礎(chǔ)。

    3.3.2加強(qiáng)對(duì)CKD患兒照顧者的健康教育

    目前CKD患兒及照顧者的健康教育大致分為線上與線下兩種形式。線下健康教育主要包括“以家庭為中心”的護(hù)理干預(yù)措施,實(shí)現(xiàn)“一對(duì)一”的家庭支持護(hù)理,與照顧者合作引導(dǎo)其學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)、醫(yī)療護(hù)理措施等。我國(guó)關(guān)于慢性病患兒照顧者教育干預(yù)的研究與國(guó)外研究結(jié)果大致相同,已證實(shí)開(kāi)展疾病知識(shí)講座、病情討論、繪制病區(qū)板報(bào)等方式可有效提高照顧者對(duì)相關(guān)疾病知識(shí)和家庭護(hù)理的認(rèn)知程度。臨床科室及社區(qū)醫(yī)院可以通過(guò)發(fā)放健康宣傳手冊(cè)增強(qiáng)患兒照顧者對(duì)兒童CKD知識(shí)的理解,指導(dǎo)照顧者為患兒制定合理飲食、健康生活方式,及時(shí)發(fā)現(xiàn)并糾正不良疾病認(rèn)知,降低CKD的并發(fā)癥,從而有效延緩CKD的進(jìn)展并降低死亡率。未來(lái)研究中應(yīng)分別為CKD患兒及其照顧者定制個(gè)性化方案,協(xié)助其完成日常護(hù)理,并長(zhǎng)期隨訪監(jiān)測(cè)干預(yù)效果,促進(jìn)CKD患兒疾病轉(zhuǎn)歸。線上健康教育主要包括構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+社區(qū)”健康管理平臺(tái)、健康專線、微信平臺(tái)、公眾號(hào)、移動(dòng)APP等,進(jìn)行遠(yuǎn)程護(hù)理指導(dǎo),開(kāi)展云端醫(yī)療多學(xué)科合作,為CKD患兒及照顧者提供網(wǎng)上“面對(duì)面”服務(wù),提供全面的非現(xiàn)場(chǎng)健康教育,以改善照顧者的疾病認(rèn)知能力,促進(jìn)家庭護(hù)理計(jì)劃的實(shí)施,從而延緩CKD患兒病情進(jìn)展[26]。目前線上教育主要應(yīng)用于CKD透析患者,由于考慮到隱私性、操作復(fù)雜、面向人群較為特殊、對(duì)參與者要求較高等因素,尚未得到廣泛使用。隨著科技高速發(fā)展,5G技術(shù)將被應(yīng)用到疾病管理領(lǐng)域,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)在提高CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力方面的關(guān)鍵作用,幫助其學(xué)習(xí)并應(yīng)用相關(guān)平臺(tái),鼓勵(lì)登記患兒信息并記錄生活狀態(tài),完善遠(yuǎn)程護(hù)理,促進(jìn)康復(fù)。

    4 結(jié)語(yǔ)

    綜上所述,疾病認(rèn)知是CKD患兒及照顧者健康管理的主要評(píng)價(jià)指標(biāo),其作為醫(yī)護(hù)人員實(shí)施干預(yù)的切入點(diǎn),對(duì)患兒自身心理行為和社會(huì)功能均有一定程度影響,同時(shí)也影響家庭功能及生活質(zhì)量。目前國(guó)內(nèi)缺少對(duì)CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力水平評(píng)估、影響因素以及其與生活質(zhì)量和家庭功能的相互作用等方面的實(shí)證研究,相關(guān)干預(yù)性研究也相對(duì)不足。因此,在未來(lái)研究中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)探索影響CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知能力的影響因素,了解照顧者在護(hù)理患兒過(guò)程中的心理行為過(guò)程,動(dòng)態(tài)追蹤照顧者的行為功能發(fā)展情況,掌握疾病認(rèn)知的變化趨勢(shì)。此外,應(yīng)側(cè)重于針對(duì)CKD患兒及照顧者疾病認(rèn)知干預(yù)措施的構(gòu)建,采用縱向研究,確定最佳干預(yù)方法,為改善CKD患兒照顧者疾病認(rèn)知提供本土化的循證證據(jù)。

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