腸造口患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

曾惠坤

（廣西國際壯醫(yī)醫(yī)院，廣西南寧，530021）

受到當(dāng)前人們飲食結(jié)構(gòu)與生活習(xí)慣變化的影響，全世界范圍直結(jié)腸癌發(fā)病率與死亡率快速上漲，而腸造口術(shù)是結(jié)直腸癌極為重要的一種治療方式，這導(dǎo)致全世界范圍造口群體逐漸擴(kuò)大。盡管腸造口術(shù)能協(xié)助患者重新建立排泄系統(tǒng)，延長其生存周期，但患者通常需面對(duì)心理、生理及社會(huì)等各個(gè)方面的壓力與挑戰(zhàn)，加上患者造口適應(yīng)程度不等，易導(dǎo)致造口并發(fā)癥或抑郁、焦慮等心理壓力，對(duì)其個(gè)人與家庭均構(gòu)成較大負(fù)擔(dān)。而患者在從確診至治療后出院于家中護(hù)理這一長期的過程中，家庭照顧者作為主要健康管家，承擔(dān)著患者主要照護(hù)責(zé)任與任務(wù)，而在長期照護(hù)生活與角色改變的雙重壓力下，家庭照顧者身心健康與社會(huì)功能均發(fā)生負(fù)性改變，對(duì)照顧者生活質(zhì)量與照護(hù)質(zhì)量構(gòu)成不良影響。據(jù)報(bào)道顯示[1]，腸造口患者與家屬在圍術(shù)期與術(shù)后均出現(xiàn)顯著焦慮、抑郁表現(xiàn)，這間接對(duì)患者家庭功能與生命質(zhì)量構(gòu)成影響。當(dāng)前國內(nèi)腸造口的研究多在患者身上集中，缺少對(duì)于家庭照顧者負(fù)擔(dān)與護(hù)理干預(yù)方面的研究?，F(xiàn)本文就腸造口患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展作出分析，主要綜述內(nèi)容如下。

1.腸造口患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)概述與現(xiàn)狀

家庭照顧者通常是指與被照顧者存在一定親屬關(guān)系，且在被照顧者情感、生活及心理上給予無償照護(hù)的家庭成員。受到社會(huì)醫(yī)療體系及儒家思想的各方面影響，國內(nèi)照顧者群體大部分以家庭照顧者為主，照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者由于照顧被照顧者的身體健康、情緒、社會(huì)生活或經(jīng)濟(jì)狀況而受到影響的程度，常著重照護(hù)期間的負(fù)面體驗(yàn)，照顧負(fù)擔(dān)是復(fù)雜的一個(gè)多維度結(jié)構(gòu)，其內(nèi)容包含主觀與客觀負(fù)擔(dān)。迄今為止，國內(nèi)外有關(guān)學(xué)者[2]就腸造口患者家庭照顧者人群已展開諸多研究，且共同認(rèn)為長期照護(hù)工作均在不同程度影響照顧者的心理、生理及社會(huì)等各個(gè)方面。

2.負(fù)擔(dān)內(nèi)容

2.1 主觀負(fù)擔(dān)負(fù)面情緒：照顧者不僅需面對(duì)腸造口患者改變自身形象，同時(shí)需在短期內(nèi)學(xué)習(xí)與腸造口居家護(hù)理的相應(yīng)知識(shí)，而沉重的照顧負(fù)擔(dān)與匱乏的醫(yī)療服務(wù)導(dǎo)致照顧者無法適應(yīng)而出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒；據(jù)資料表明[3]，大部分照顧者在初次接觸造口時(shí)會(huì)產(chǎn)生不悅感，但由于為了照顧患者的感受而需維持自然，照顧者對(duì)自身行為表示羞愧、憤怒及無措等復(fù)雜情緒。疲勞感：照顧者在追求個(gè)人生活時(shí)，同時(shí)需給予患者從軀體至情感的全方面支持，加上早期繁瑣的照護(hù)任務(wù)，照顧者長期以往對(duì)照顧生活產(chǎn)生厭倦心理或疲勞感。疾病不確定感：當(dāng)個(gè)體從家庭成員轉(zhuǎn)變至照顧者角色時(shí)，由于擔(dān)心患者疾病轉(zhuǎn)歸，缺少造口相應(yīng)知識(shí)、護(hù)理技巧及長期面臨經(jīng)濟(jì)壓力情況下，照顧者通常伴有較高程度的疾病不確定感。無助感：當(dāng)患者居家護(hù)理時(shí)，照顧者通常會(huì)中斷全方面的信息支持與專業(yè)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，由于擔(dān)憂造口護(hù)理的質(zhì)量，害怕無法面對(duì)多種挑戰(zhàn)而產(chǎn)生無助感。

2.2 客觀負(fù)擔(dān)生命質(zhì)量降低：腸造口患者在術(shù)后易出現(xiàn)羞恥或自卑等情緒，甚至出現(xiàn)病恥感，而照顧者不僅需關(guān)注患者身心變化與適應(yīng)全新的生活作息方式，同時(shí)還需照顧患者造口方面的護(hù)理，這對(duì)雙方日常的生命質(zhì)量構(gòu)成嚴(yán)重影響。工作時(shí)間受到限制：腸造口患者多為中老年群體，其家庭照顧者通常是子女或配偶，而患者由于自身造口排泄無法自主控制且多為居家模式，照護(hù)生活不可避免的會(huì)對(duì)照顧者日常工作生活產(chǎn)生影響，導(dǎo)致延長居家時(shí)間，甚至增加照顧者工作負(fù)擔(dān)而對(duì)家庭主要的經(jīng)濟(jì)來源產(chǎn)生影響[4]。經(jīng)濟(jì)壓力加重：永久性腸造口患者通常需長時(shí)間應(yīng)用造口袋與相應(yīng)造口附件產(chǎn)品，同時(shí)部分附件產(chǎn)品的費(fèi)用基本上由患者個(gè)人承擔(dān)，而患者由于缺失重體力勞動(dòng)能力，其家庭照顧者需承受經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。性生活質(zhì)量降低：造口術(shù)對(duì)患者及其配偶身心均構(gòu)成極大影響，患者受到擔(dān)心造口受損、缺失自我意象及傳統(tǒng)理念等各方面原因影響，伴侶之間術(shù)后的性生活頻次低、質(zhì)量差，對(duì)伴侶間關(guān)系的親密度產(chǎn)生影響。社交生活受到限制：照顧者由于生活重心向照護(hù)任務(wù)逐漸轉(zhuǎn)移，過度重視照顧者家庭方面的角色，導(dǎo)致照顧者的日常生活規(guī)律發(fā)生改變、社交活動(dòng)受到限制等社交負(fù)擔(dān)，對(duì)照顧者造成嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)。社會(huì)支持度低：據(jù)資料發(fā)現(xiàn)[5]，當(dāng)家庭成員確診為癌癥后，家庭與社會(huì)多將視角向患者轉(zhuǎn)移，而照顧者常由于缺少醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)支持與親朋好友的情感支持等而產(chǎn)生孤單感。家庭親密度降低：人工肛門會(huì)給患者身心等方面構(gòu)成多種困擾，患者加重自我感知，繼而抵觸與家庭成員之間的親密接觸，甚至割棄雙方間的情感交流而出現(xiàn)疏遠(yuǎn)。

3.家庭照顧者負(fù)擔(dān)的護(hù)理干預(yù)

3.1 心理教育心理教育是以傳授知識(shí)為前提的一種干預(yù)模式，強(qiáng)調(diào)與個(gè)體間建立密切關(guān)聯(lián)，加強(qiáng)個(gè)體正確的疾病認(rèn)知，繼而以正向且積極的態(tài)度面對(duì)疾病。其教育形式較為多樣，但常涉及患者或家庭的情緒管理、專業(yè)支持及心理支持等各方面教育內(nèi)容，通過多方面的健康教育，從而激發(fā)患者與家屬的自我管理能力。主要教育內(nèi)容如下：1.向照顧者講解疾病相關(guān)知識(shí)與護(hù)理知識(shí)，予以照顧者相應(yīng)的醫(yī)療專業(yè)支持。2.展開開放式心理支持，協(xié)助照顧者對(duì)造口有全面的認(rèn)識(shí)。3.通過一致參與活動(dòng)，培養(yǎng)患者與照顧者間的良好溝通，加強(qiáng)家庭支持，不僅能給予照顧者全面支持，同時(shí)能提升其照護(hù)的積極性，使其負(fù)面情緒得到改善[6]。

3.2 護(hù)理培訓(xùn)國內(nèi)由于有限的醫(yī)療資源與極大醫(yī)療需求之間的矛盾較為突出，造成患者圍術(shù)期逐漸縮短，而腸造口患者與家庭照顧者在出院時(shí)通常會(huì)面臨情感支持與醫(yī)療支持的中止，照顧者可能會(huì)因缺少正確的護(hù)理技能而對(duì)患者健康結(jié)局產(chǎn)生影響[7]。為此必要的居家護(hù)理培訓(xùn)可更好的加強(qiáng)照顧者的信心與照護(hù)能力，繼而產(chǎn)生良性的心理應(yīng)激反應(yīng)，而展開護(hù)理培訓(xùn)能顯著加強(qiáng)照顧者的護(hù)理自信心，提高其自我效能感，繼而降低日常生活中照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，護(hù)理培訓(xùn)雖無法在短時(shí)間內(nèi)培養(yǎng)照顧者自主完全解決患者疾病相應(yīng)問題的能力，但在提高照顧者護(hù)理能力與感知信心上均有一定作用；此外在早期讓家屬參與至患者護(hù)理中，也利于家屬掌握護(hù)理技能與知識(shí)，繼而更好的給予患者健康支持與居家護(hù)理。

3.3 社會(huì)支持國外早在上世紀(jì)末便對(duì)家庭照顧者進(jìn)行關(guān)注，隨著時(shí)間的推移，當(dāng)前已構(gòu)成比較完善的一種家庭照顧者支持體系，以降低主要照顧者的負(fù)擔(dān)，確保其保持良好的身心健康狀態(tài)。如由部分非營利性組織提供的一種家政服務(wù)，包含打掃衛(wèi)生、洗衣做飯等基礎(chǔ)日常服務(wù)；創(chuàng)建喘息機(jī)構(gòu)，以機(jī)構(gòu)為中心為照顧者合理安排相關(guān)人員代為照護(hù)的一種喘息服務(wù)，為照顧者提供短暫、有計(jì)劃性的周期性放松的時(shí)間與機(jī)會(huì)，改善由于長期照護(hù)所引起的照護(hù)壓力與身心倦怠感；由照顧者支付相應(yīng)費(fèi)用，由專門機(jī)構(gòu)對(duì)照顧者提供患者的日間照護(hù)護(hù)理服務(wù)[8]。國內(nèi)照顧者社會(huì)支持體系發(fā)展較晚，當(dāng)前主要在失能老人、智力障礙及慢性疾病等特殊群體中集中，主要以社區(qū)康復(fù)中心、志愿者入戶服務(wù)、護(hù)士到患者家庭中更換造口袋及喘息機(jī)構(gòu)等形式為主，但受到專業(yè)性、費(fèi)用結(jié)算不清及地區(qū)性等問題的影響，針對(duì)國內(nèi)巨大的照顧者群體而言仍然是較大的挑戰(zhàn)。增加護(hù)士到家庭更換造口袋。

3.4 其他干預(yù)除以上護(hù)理干預(yù)外，國內(nèi)有學(xué)者還采取全程護(hù)理的形式，分階段對(duì)照顧者展開健康教育，如羅彩鳳[9]等以時(shí)機(jī)理論為依據(jù)，將照護(hù)過程列為圍術(shù)期、出院前準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期等四個(gè)階段，依照照顧者每個(gè)階段的照護(hù)需求擬定全方位的腸造口照顧者干預(yù)計(jì)劃；徐瓊峰[10]等在永久性腸造口患者照顧者中應(yīng)用序貫教育模式，即依照疾病治療與恢復(fù)過程，通過造口團(tuán)隊(duì)有序的展開不同階段的一種健康教育主題，有序的健康教育可最大限度激發(fā)照顧者照護(hù)潛能，提高個(gè)體的健康管理觀念。其次，網(wǎng)絡(luò)教育平臺(tái)、造口聯(lián)誼會(huì)及家庭或電話隨訪等延續(xù)性護(hù)理干預(yù)方式也在家庭照顧者中逐漸應(yīng)用，達(dá)到患者與家屬共同教育，促進(jìn)雙方間保持親密關(guān)系的目的。

總而言之，日常照護(hù)工作對(duì)腸造口患者家庭照顧者造成極大的照護(hù)負(fù)擔(dān)，對(duì)照顧者生命治療、社會(huì)生活、身心健康及家庭關(guān)系均構(gòu)成嚴(yán)重的負(fù)性影響。未來關(guān)于此方面的研究除了對(duì)于照顧者的質(zhì)性與縱向研究外，還可結(jié)合社區(qū)、醫(yī)院及家庭這三者，實(shí)現(xiàn)連續(xù)性與協(xié)作性的一種聯(lián)動(dòng)護(hù)理網(wǎng)絡(luò)，在為家庭照顧者提供專業(yè)指導(dǎo)支持的同時(shí)，重視培養(yǎng)照顧者應(yīng)對(duì)壓力事件的受壓能力，擴(kuò)展其情感與社會(huì)支持，繼而改善腸造口患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，加強(qiáng)照顧者對(duì)于患者的居家照護(hù)能力，從而共同提升患者與家庭照顧者的生活質(zhì)量。