基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)管理在鼻咽癌出院5年癥狀困擾患者中的應(yīng)用價值

邱麗燕 楊麗

作者單位：530021 南寧 廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院護理部

互聯(lián)網(wǎng)結(jié)合通訊傳媒具有信息共享高效性、溝通便捷性、內(nèi)容多元性等優(yōu)點，為開展遠程及長期延續(xù)管理提供了廣闊的發(fā)展空間［1］。放化療是鼻咽癌（nasopharyngeal carcinoma，NPC）主要的治療方案［2］。隨著治療技術(shù)的提升，早期NPC患者的5年生存率達90%，總體5年生存率達80%［3-4］。然而，放化療也會導(dǎo)致急性或慢性放射毒副損傷［5-6］。研究表明，NPC患者癥狀困擾發(fā)生率呈“兩端高中間低”的趨勢，即放療5年以上癥狀困擾較高，且生活質(zhì)量降低［7］。因此，患者出院后的生存質(zhì)量備受關(guān)注［8］。目前，NPC的延續(xù)管理研究主要集中于出院2年內(nèi)［9-10］。本團隊前期調(diào)查NPC出院患者延續(xù)照護需求，結(jié)果顯示出院5年患者因慢性并發(fā)癥凸顯等對延續(xù)照護具有較高需求［11］。在此基礎(chǔ)上，本研究進一步探索基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)管理的應(yīng)用價值，為滿足NPC出院5年癥狀困擾患者的健康照護需求，改善其生活質(zhì)量提供新的干預(yù)策略。

1 資料與方法

1.1 研究對象

選取2014年9月至2015年3月于本院放療科治療結(jié)束并出院滿5年的NPC患者為研究對象，隨機分為對照組和干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：⑴經(jīng)病理診斷且出院滿5年的NPC患者；⑵年齡18～65周歲；⑶有智能手機且均已注冊微信；⑷知情同意并自愿參加本研究；⑸癥狀困擾均分≥1分。排除標(biāo)準(zhǔn)：⑴存在語言溝通、聽力障礙等；⑵遠處轉(zhuǎn)移或合并其他惡性腫瘤；⑶癥狀困擾程度或?qū)颊呱畹姆恋K得分為0分的患者。本研究通過本院倫理委員會批準(zhǔn)［2019（KY-E-136）］。

1.2 干預(yù)措施

1.2.1 對照組 對照組采用常規(guī)延續(xù)管理措施，即延續(xù)管理團隊每3個月進行電話隨訪1次，主要進行癥狀管理、生活護理、心理護理、定期復(fù)診指導(dǎo)等干預(yù)。

1.2.2 干預(yù)組 干預(yù)組在常規(guī)措施基礎(chǔ)上，通過組建延續(xù)管理團隊，并基于鼻咽癌家庭延續(xù)管理平臺（以下簡稱平臺）進行干預(yù)。該平臺是本課題組基于前期研發(fā)醫(yī)療APP經(jīng)驗和NPC出院患者延續(xù)照護需求、疾病預(yù)后發(fā)展規(guī)律特點，借助“互聯(lián)網(wǎng)+”研發(fā)的具有操作便捷、無需安裝、功能俱全的平臺，架構(gòu)包括系統(tǒng)管理平臺和操作平臺，見圖1。其中，系統(tǒng)管理平臺擁有權(quán)限管理和安全管理，設(shè)置2層權(quán)限，且與微信號實名關(guān)聯(lián)，以保障隱私性和安全性；操作平臺以微信中的“小程序”運作，包括醫(yī)護端和患者端。

圖1 鼻咽癌家庭延續(xù)管理平臺架構(gòu)圖Fig.1 Architecture diagram of the family continuation care platform for nasopharyngeal cancer

基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)管理具體實施方案：⑴組建延續(xù)管理團隊。團隊由放療科主治醫(yī)師2名，護士5名，營養(yǎng)師、心理咨詢師、信息管理人員各1名，研究生2名組成。團隊成員通過統(tǒng)一培訓(xùn)，內(nèi)容包含平臺的使用和維護、干預(yù)方案、?？浦R、數(shù)據(jù)收集等。同時進行職責(zé)分配，其中放療科主任和護理部主任擔(dān)任大組長，放療科護士長擔(dān)任副組長，負責(zé)整個團隊實施干預(yù)的質(zhì)量監(jiān)控。護理人員負責(zé)患者健康檔案建立、知識管理推送、在線答疑，醫(yī)師參與在線答疑和延續(xù)方案的制定。⑵關(guān)注平臺，建立健康檔案。指導(dǎo)患者點擊微信平臺“小程序”，關(guān)注平臺并完善健康檔案等。⑶個性化評估。采用癥狀困擾量表、恐懼疾病進展量表、生活質(zhì)量量表進行個性化評估，了解出院5年患者的慢性放化療癥狀發(fā)生情況及其困擾度、心理狀態(tài)、生活狀態(tài)等，綜合評估和記錄患者情況，為制定健康教育方案提供依據(jù)。⑷制定并推送健康教育方案，實施延續(xù)管理。延續(xù)管理團隊基于出院5年患者的并發(fā)癥、情緒、生活情況等支持性需求，制定移動健康教育方案，分為“生活護理、癥狀管理、疾病知識、情緒管理”4種類型健康咨詢模塊，見圖2。根據(jù)共性需求，定期2周在平臺推送文字、圖片、語音或視頻等健康信息，并設(shè)置智能提醒閱讀。對于個體化的需求患者，指定推送相應(yīng)健康知識，并線上一對一指導(dǎo)，進行個性化干預(yù)。⑸線上互動?！盎颊叨恕笨赏ㄟ^“在線答疑”模塊向醫(yī)護團隊咨詢；“醫(yī)護端”經(jīng)智能提醒查看問題并及時給予專業(yè)解答和信息化支持。⑹智能監(jiān)督。平臺可智能提醒患者瀏覽發(fā)布的健康咨詢，“閱讀數(shù)據(jù)”模塊有查看閱讀量和打卡統(tǒng)計功能，可督促患者及時閱覽健康知識，提高健康知曉度、掌握度。⑺階段性評價。干預(yù)前及干預(yù)3個月、6個月后采用癥狀困擾量表、恐懼疾病進展量表、生活質(zhì)量量表進行階段性評價。

圖2 鼻咽癌家庭延續(xù)管理平臺的健康宣教知識庫Fig.2 Platform health education knowledge base

1.3 觀察指標(biāo)及評價標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1 癥狀困擾評價 采用中文版M.D.Anderson癥狀調(diào)查量表-頭頸部［7］（Cronbach's α系數(shù)為0.80～0.88）收集患者的癥狀困擾情況。該量表包括兩部分，第一部分為癥狀困擾程度，共22個條目，包括疼痛、疲乏、睡眠障礙、苦惱、氣短、口干等；第二部分為癥狀對患者生活的妨礙程度，包括對一般活動、情緒、工作（包括家務(wù)勞動）、與他人關(guān)系、行走、生活樂趣的妨礙程度。從“0”（無癥狀或無妨礙）至“10”（能想象的最嚴重程度）中圈一個數(shù)字以表示癥狀的嚴重程度。結(jié)果以每部分的平均分評價，0分為無癥狀或無妨礙，＜5分為輕度，5～7分為中度，≥7分為重度，分數(shù)越高，代表癥狀困擾程度越嚴重，對生活妨礙越大。

1.3.2 恐懼疾病進展評價 采用漢化的恐懼疾病進展量表［13］（Cronbach's α系數(shù)為 0.883）評價患者的疾病恐懼復(fù)發(fā)心理。該量表共12個條目，生理健康和社會家庭2個領(lǐng)域。采取Likert 5級計分法。各條目總和為量表總分，共12～60分，得分越高，代表患者越恐懼疾病復(fù)發(fā)。

1.3.3 生活質(zhì)量評價 采用生活質(zhì)量量表（QLQ-C30）評價，該量表有30個條目，包括5個功能領(lǐng)域、3個癥狀領(lǐng)域、1個總體健康和6個單一條目；第29和30個條目計分為1～7分，其余條目采用Likert 4級計分法。各維度得分以標(biāo)準(zhǔn)分（standard score，SS）表示，功能領(lǐng)域計算公式：SS=［1-（RS-1）/R］×100；總體健康狀況和癥狀領(lǐng)域計算公式：SS=［（RS-1）/R］×100。原始得分（raw score，RS）的計算公式：RS=（Q1+Q2+Q3+…+Qn）/n。功能領(lǐng)域及總體健康的分數(shù)越高，提示患者功能狀態(tài)和生活質(zhì)量越好，癥狀領(lǐng)域分數(shù)越高，代表生活質(zhì)量越差［14］。

1.4 樣本量計算

根據(jù)兩樣本均數(shù)檢驗公式：n1=n2=2［（tα/2+tβ/2）σ/δ］2，以 α 取雙側(cè) 0.05，β=0.10 為準(zhǔn)，得 tα/2=1.960，tβ=1.282；以黃麗芳等［12］研究結(jié)果中的癥狀困擾得分得出，δ=1.23，σ=1.76，帶入得n1=n2=44例，考慮20%失訪率，得出n1=n2=53例，根據(jù)實際最終納入對照組55例，干預(yù)組55例。在實施研究過程中，對照組因失訪脫落3例，干預(yù)組失訪3例，最終兩組各為52例。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用IBM SPSS 24.0軟件對資料進行分析，計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，計量資料服從正態(tài)分布或近似正態(tài)分布采用獨立樣本t檢驗，偏態(tài)資料采用Wilcoxon秩和檢驗，計數(shù)資料以例數(shù)（百分比）表示，組間比較采用χ2檢驗。計量資料的各維度評分采用重復(fù)測量方差分析，首先進行球形檢驗，若不滿足則采用Greenhouse-Geisser校正，然后進行交互效應(yīng)分析，若交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計學(xué)意義，則進行單獨效應(yīng)分析，多重比較采用Bonferroni檢驗，以雙側(cè)P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基線資料

本研究納入104例患者進行分析，對照組和干預(yù)組各52例。兩組患者年齡、性別、疾病分期等一般資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。見表1。

表1 兩組患者的一般資料比較［n（%）］Tab.1 Comparison of baseline characteristics between the two groups of patients［n(%)］

2.2 兩組患者干預(yù)前后的癥狀困擾程度比較

重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示，癥狀困擾維度滿足球形檢驗假設(shè)（F=5.600，P=0.061），對患者生活的妨礙程度維度不滿足球形檢驗假設(shè)（F=18.049，P＜0.001），采用Greenhouse-Geisser法進行后續(xù)分析。癥狀困擾維度和對患者生活的妨礙程度維度與組別均存在交互效應(yīng)，兩組患者干預(yù)前癥狀困擾得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），癥狀困擾維度和對患者生活的妨礙程度維度，干預(yù)組在干預(yù)3個月和6個月的得分均低于對照組（均P＜0.05）。見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患者癥狀困擾比較（±s）Tab.2 Comparison of symptom distress between the two groups before and after intervention(±s)

表2 干預(yù)前后兩組患者癥狀困擾比較（±s）Tab.2 Comparison of symptom distress between the two groups before and after intervention(±s)

F1is the time effect;F2is the group effect;F3is the interaction effect of time and grouping

Symptom Before intervention Three months after intervention Six months after intervention F P Symptom distress Control group Intervention group 2.50±0.69 2.52±0.67 2.42±0.36 2.19±0.67 2.02±0.42 1.50±0.51 F1=83.942 F2=18.511＜0.001＜0.001 t P 0.182 0.856 2.119 0.037 5.578＜0.001 F3=3.489 0.038 Degree of disturbance to the patient's life Control group Intervention group t P 2.89±0.96 3.11±1.17-1.001 0.319 2.39±0.84 2.09±0.62 2.072 0.041 2.17±0.32 1.46±0.39 9.954＜0.001 F1=125.449 F2=5.890 F3=44.222＜0.001 0.019＜0.001

2.3 兩組患者干預(yù)前后的恐懼疾病進展得分比較

重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示，總恐懼和生理健康維度不滿足球形檢驗假設(shè)（F=40.643，P＜0.001；F=25.059，P＜0.001），采用Greenhouse-Geisser法進行后續(xù)分析；社會家庭維度滿足球形檢驗假設(shè)（F=5.391，P=0.068），總恐懼、生理健康維度和社會家庭維度與組別均存在交互效應(yīng)，兩組患者干預(yù)前恐懼疾病進展（總恐懼、生理健康、社會家庭）得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），總恐懼、生理健康維度和社會家庭維度干預(yù)組在干預(yù)3個月和干預(yù)6個月的得分均低于對照組（均P＜0.05）。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組患者的恐懼疾病進展得分比較（±s）Tab.3 Comparison of fear of disease progression between the two groups before and after intervention(±s)

表3 干預(yù)前后兩組患者的恐懼疾病進展得分比較（±s）Tab.3 Comparison of fear of disease progression between the two groups before and after intervention(±s)

F1is the time effect;F2is the group effect;F3is the interaction effect of time and grouping

Variables Total score of FoP Control group Intervention group Before intervention Three months after intervention Six months after intervention F P t P 30.46±5.77 32.06±7.08-1.187 0.238 26.35±3.77 24.71±3.09 2.414 0.018 23.27±1.17 18.10±1.63 15.623＜0.001 F1=173.090 F2=5.154 F3=76.852＜0.001 0.027＜0.001 Physical health score Control group Intervention group t P 14.92±3.22 15.65±3.69-1.074 0.285 13.50±2.04 12.48±1.83 2.679 0.009 11.10±1.48 8.78±1.41 10.710＜0.001 F1=75.544 F2=16.688 F3=44.797＜0.001＜0.001＜0.001 Social family score Control group Intervention group t P 15.44±2.93 15.81±3.24-0.604 0.547 13.27±2.03 12.23±1.67 2.845 0.005 11.17±1.58 9.30±1.22 8.026＜0.001 F1=134.497 F2=11.844 F3=81.388＜0.001 0.001＜0.001

2.4 兩組患者干預(yù)前后的生活質(zhì)量得分比較

干預(yù)前兩組患者總體生活質(zhì)量、功能領(lǐng)域（軀體、角色、情緒、社會、認知）、癥狀領(lǐng)域（疲勞、疼痛）、睡眠問題、氣促、胃口差、經(jīng)濟問題得分比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。干預(yù)6個月后，干預(yù)組患者總體生活質(zhì)量、功能領(lǐng)域得分均高于對照組（P＜0.05）；疲勞癥狀、睡眠問題、氣促、胃口差得分低于對照組（P＜0.05），而疼痛、經(jīng)濟問題得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表4。

表4 干預(yù)6個月后兩組患者的生活質(zhì)量得分比較（±s）Tab.4 Comparison of the quality of life between the two groups of patients after 6 months of intervention(±s)

表4 干預(yù)6個月后兩組患者的生活質(zhì)量得分比較（±s）Tab.4 Comparison of the quality of life between the two groups of patients after 6 months of intervention(±s)

1)It is skew data,expressed by P50(P25,P75),*Z value

Dimension Overall quality of life Somatic function Role function Emotional function Cognitive function Social function Fatigue symptoms Pain symptoms Sleep problems Anhelation Poor appetite Economic problem Control group(n=52)77.40±9.38 84.23±18.14 75.32±14.19 84.13±5.28 80.44±8.55 78.52±12.49 33.11±7.45 0(0,16.67)1)33.33(0,33.33)1)0(0,33.33)1)0(0,33.33)1)49.35±16.81 Intervention group(n=52)82.21±7.39 87.43±6.28 81.08±11.44 86.53±4.41 84.29±10.12 83.65±11.66 24.14±9.26 0(0,12.50)1)0(0,33.33)1)0(0,25.0)1)0(0,0)1)47.43±16.30 t/Z-2.903-2.248-2.282-2.518-2.092-2.163 5.441-0.634*-2.767*-2.051*-2.273*0.586 P 0.005 0.027 0.025 0.013 0.039 0.033＜0.001 0.526 0.006 0.040 0.023 0.559

3 討論

NPC患者5年生存率不斷提升，但也面臨多種癥狀困擾，尤其是放療慢性并發(fā)癥極大地影響患者生活質(zhì)量。互聯(lián)網(wǎng)已成為一種與人類健康相關(guān)的信息化健康咨詢媒介，慢性病患者渴望基于網(wǎng)絡(luò)獲取信息化的延伸照護，滿足其長期生存需求［15］。國內(nèi)學(xué)者采用基于互聯(lián)網(wǎng)研發(fā)的信息化平臺應(yīng)用于糖尿病、外科康復(fù)、癌癥等領(lǐng)域已取得較好效果。目前國內(nèi)NPC延續(xù)管理多以電話、QQ群、微信群、APP等方式為主，且實施時長僅為出院2年內(nèi)［9］，關(guān)于出院5年患者的延續(xù)管理效果尚未涉及。本課題組擬通過研發(fā)互聯(lián)網(wǎng)平臺，以期為出院5年的NPC癥狀困擾患者提供延續(xù)管理，以進一步改善其生活質(zhì)量。

癥狀困擾是患者面臨疾病及治療后遺癥而產(chǎn)生的困擾度，既往研究顯示，NPC放療5年患者一般癥狀困擾程度會升高［12］。一項系統(tǒng)評價顯示基于網(wǎng)絡(luò)平臺的癥狀管理對癌癥患者具有良好效果［16］。本研究也發(fā)現(xiàn)隨著干預(yù)時間的延長，干預(yù)組患者的癥狀困擾程度低于對照組，說明基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)干預(yù)可有效減輕患者的癥狀困擾?？紤]可能原因是本研究研發(fā)的信息化平臺不僅融合了癥狀管理，同時還以圖文、視頻方式定期推送NPC常見的放療晚期癥狀知識，從而有效提高了出院5年患者的疾病管理知曉度和執(zhí)行力，進而減低癥狀困擾，也及時填補了長期幸存者的慢性癥狀管理需求。

恐懼疾病進展是指與癌癥復(fù)發(fā)或進展可能性有關(guān)的恐懼。大多數(shù)長期存活癌癥患者擔(dān)心疾病進展或復(fù)發(fā)，并伴有生活質(zhì)量的限制［17］。有研究報道，NPC出院5年患者恐懼疾病復(fù)發(fā)的檢出率較高，同時建議借助“互聯(lián)網(wǎng)+”優(yōu)化長期延續(xù)管理［18］。本研究基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)干預(yù)通過評估患者恐懼程度及其恐懼內(nèi)容，主要精準(zhǔn)推送NPC 5年生存率、慢性并發(fā)癥預(yù)后知識、常見心理疏導(dǎo)方法，有效培養(yǎng)和強化了患者的自我認知意識；同時在線及時答疑，幫助患者樹立正確的辨別力，鼓勵其采取積極的應(yīng)對方式，從而有效地幫助患者克服恐懼心理，樹立生活自信心，結(jié)果顯示，隨著干預(yù)時間的延長，干預(yù)組患者恐懼疾病進展得分低于對照組，說明基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的連續(xù)干預(yù)可有效緩解患者恐懼心理。

生活質(zhì)量是衛(wèi)生保健系統(tǒng)評估的重要內(nèi)容，而提高患者生活質(zhì)量是實施延續(xù)管理服務(wù)的首要目標(biāo)。研究顯示，NPC長期存活患者治療后的身體癥狀、心理情緒、疲勞等因素均會影響其長期生活質(zhì)量［19］。因此，為NPC長期存活患者提供延續(xù)管理尤為必要。本研究發(fā)現(xiàn)基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)管理對提高鼻咽癌長期生存患者的生活質(zhì)量具有重要意義，通過將“互聯(lián)網(wǎng)+”與延續(xù)管理有效搭配，不僅打破了時空等限制，還能根據(jù)患者的支持性需求及現(xiàn)存的癥狀困擾內(nèi)容，提供信息化的網(wǎng)絡(luò)隨訪管理，從而有效地減輕了患者的癥狀困擾程度與恐懼情緒，滿足其支持性需求，最終改善了生活質(zhì)量。

綜上所述，將基于互聯(lián)網(wǎng)平臺的延續(xù)管理應(yīng)用于在鼻咽癌出院5年癥狀困擾患者中，可有效減輕患者癥狀負擔(dān)，緩解恐懼心理，提高生活質(zhì)量。但本研究為小樣本的單中心研究，且隨訪時長較有限，今后還將繼續(xù)應(yīng)用“互聯(lián)網(wǎng)+”行大樣本、多中心、縱向長期延續(xù)管理，不斷優(yōu)化長期隨訪系統(tǒng)，讓更多的NPC長期存活患者獲益。