醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化腦癱康復(fù)模式研究

張亦語(yǔ)，袁海虹

（上海健康醫(yī)學(xué)院，上海 201318）

小兒腦性癱瘓（cercbralpalsy，CP）是一種常見(jiàn)導(dǎo)致兒童殘疾的疾病，患兒多于出生前到出生1 個(gè)月內(nèi)由于腦損傷或發(fā)育缺陷引起的運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，臨床表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙、精神發(fā)育遲緩、姿勢(shì)異常、視聽(tīng)障礙、智力低下、伴有不同程度的日常生活自理能力障礙等[1-4]。腦癱發(fā)病早，病程長(zhǎng)，致殘率高，為患兒及家庭帶來(lái)痛苦和沉重的負(fù)擔(dān)[5，6]。早期、有效、持久的康復(fù)治療可恢復(fù)部分功能，減輕傷殘程度，最大限度達(dá)到身心康復(fù)、生活自理、入校學(xué)習(xí)、自謀生計(jì)、融入社會(huì)的良好康復(fù)效果。本文主要探索小兒腦癱治療有效、實(shí)用的康復(fù)模式，以期幫助腦癱患兒盡可能實(shí)現(xiàn)康復(fù)目標(biāo)。

1 小兒腦癱康復(fù)治療現(xiàn)狀

據(jù)統(tǒng)計(jì)，小兒腦癱人數(shù)近年來(lái)增長(zhǎng)十分迅速，已影響全世界0.2%的兒童[7]，而我國(guó)兒童的腦癱發(fā)病率高達(dá)1.8‰，目前有77～175 萬(wàn)腦癱患兒[8-10]。腦癱嚴(yán)重影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量，目前尚無(wú)完全治愈腦癱的方法，臨床治療主要以康復(fù)為主。但是綜合性醫(yī)院的康復(fù)費(fèi)用高，醫(yī)療資源有限，且由于治療時(shí)間和治療地點(diǎn)的局限性，醫(yī)院的腦癱康復(fù)普及面小。尤其我國(guó)目前專業(yè)的康復(fù)醫(yī)院相對(duì)匱乏，且集中在大城市，廣大城鄉(xiāng)腦癱患兒的康復(fù)需求無(wú)法得到滿足。大部分患兒因?yàn)橹委熧M(fèi)用高、醫(yī)院路程遠(yuǎn)、療程漫長(zhǎng)、家庭重視度不夠等問(wèn)題不能堅(jiān)持到醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)，許多患兒因得不到及時(shí)治療，失去了回歸社會(huì)的機(jī)會(huì)。由此可見(jiàn)，簡(jiǎn)單依賴醫(yī)院康復(fù)治療無(wú)法滿足大多數(shù)腦癱患兒的康復(fù)需求，缺乏適合的康復(fù)治療模式是目前小兒腦癱患者得不到有效及時(shí)治療的主要原因，因此積極探索有效的康復(fù)模式勢(shì)在必行。

2 醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化化康復(fù)模式優(yōu)勢(shì)

近年來(lái)，社區(qū)醫(yī)療在全國(guó)范圍內(nèi)廣泛開(kāi)展，社區(qū)康復(fù)是社區(qū)醫(yī)療的重要內(nèi)容，也是醫(yī)院康復(fù)的重要補(bǔ)充。我國(guó)政府和世界衛(wèi)生組織積極倡導(dǎo)社區(qū)康復(fù)，并把社區(qū)康復(fù)延伸至家庭，目前社區(qū)家庭康復(fù)模式已在腦卒中、心功能衰竭、慢性阻塞性肺病、精神分裂癥等慢性病中廣泛應(yīng)用[11-14]。社區(qū)家庭康復(fù)與醫(yī)院是康復(fù)相比較更經(jīng)濟(jì)、便捷、靈活、康復(fù)訓(xùn)練更持久、療效更顯著、普及面更大，能有效彌補(bǔ)醫(yī)院中心式康復(fù)的不足，提高腦癱患兒康復(fù)的依從性[15-17]。另外腦癱患兒的康復(fù)療程漫長(zhǎng)，需要家庭的關(guān)心、支持及共同合作。家庭是患兒熟悉的環(huán)境，父母是最親近的人，家庭內(nèi)康復(fù)能讓患兒在最熟悉的環(huán)境中完成康復(fù)訓(xùn)練。但社區(qū)和家庭康復(fù)缺乏專業(yè)人員、專業(yè)技術(shù)及專業(yè)設(shè)備，無(wú)法為患兒提供專業(yè)的康復(fù)治療，無(wú)法擬定專業(yè)的康復(fù)計(jì)劃。另外腦癱患兒康復(fù)的最終目標(biāo)是融入社會(huì)，因此學(xué)校是腦癱患兒康復(fù)必不可少的一部分[18-20]。融合以上各種康復(fù)模式，探索一種醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化的康復(fù)模式，將醫(yī)院、社區(qū)服務(wù)中心、家庭、學(xué)校融為一體，為腦癱患兒提供一種自上而下的一體式康復(fù)診療服務(wù)體系。該模式綜合運(yùn)用了三級(jí)醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn)豐富的康復(fù)專家、專業(yè)技術(shù)和診療設(shè)備，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的資源和良好環(huán)境，患兒家長(zhǎng)的長(zhǎng)期陪伴、共同參與，以及通過(guò)學(xué)校讓患兒融入社會(huì)，融合各種康復(fù)模式的優(yōu)勢(shì)，取長(zhǎng)補(bǔ)短，以較少的人力、物力，獲得最佳的康復(fù)治療效果。該模式是適合大多數(shù)腦癱患兒的治療方式，也是適合我國(guó)國(guó)情的康復(fù)治療方式。

3 醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)校一體化化康復(fù)模式建立方式

該模式是綜合三級(jí)醫(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生中心、家庭、學(xué)校之間建立的腦癱患兒康復(fù)一體化康復(fù)網(wǎng)絡(luò)。該康復(fù)模式分4 個(gè)階段，即醫(yī)院康復(fù)、社區(qū)康復(fù)、家庭康復(fù)及學(xué)校康復(fù)，現(xiàn)對(duì)每階段的康復(fù)內(nèi)容及注意事項(xiàng)進(jìn)行具體梳理。

3.1 醫(yī)院康復(fù) 醫(yī)院康復(fù)階段是腦癱患兒首診在綜合醫(yī)院或?qū)I(yè)康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)治療。康復(fù)醫(yī)院擁有專業(yè)的康復(fù)團(tuán)隊(duì)，先進(jìn)技術(shù)及齊全的康復(fù)設(shè)備，患兒在醫(yī)院進(jìn)行首次腦癱病情評(píng)估，有針對(duì)性的進(jìn)行專業(yè)性康復(fù)治療。經(jīng)過(guò)這一階段的康復(fù)治療后，專業(yè)醫(yī)生根據(jù)患兒的康復(fù)治療效果再次評(píng)估患兒的病情及康復(fù)治療的療效，及時(shí)調(diào)整康復(fù)治療的方式。醫(yī)院康復(fù)階段結(jié)束前進(jìn)行第3 次評(píng)估，根據(jù)整個(gè)醫(yī)院康復(fù)的效果，結(jié)合患者的病情及預(yù)后轉(zhuǎn)歸，后期康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境，制定符合患兒的個(gè)性化康復(fù)治療方案。專業(yè)康復(fù)醫(yī)院將負(fù)責(zé)聯(lián)系患兒所在的社區(qū)衛(wèi)生中心，將康復(fù)方案交接給負(fù)責(zé)的社區(qū)康復(fù)人員，保證康復(fù)治療的延續(xù)性?；純盒瓒ㄆ诨卦哼M(jìn)行復(fù)診，便于專業(yè)康復(fù)醫(yī)師跟進(jìn)患兒的病情變化，及時(shí)調(diào)整治療方案。

3.2 社區(qū)康復(fù) 社區(qū)康復(fù)階段主要包括兩個(gè)方面：一方面繼續(xù)針對(duì)腦癱患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練及評(píng)估，另一方面對(duì)患兒家屬進(jìn)行后續(xù)家庭康復(fù)培訓(xùn)。腦癱患兒進(jìn)入該階段后，社區(qū)康復(fù)人員首先完成與綜合醫(yī)院的交接工作，熟悉患兒的病情、在綜合醫(yī)院的治療情況以及后續(xù)治療方案。然后對(duì)腦癱患兒進(jìn)行社區(qū)康復(fù)階段的首次評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果并結(jié)合綜合醫(yī)院的康復(fù)方案和社區(qū)衛(wèi)生中心的康復(fù)環(huán)境，制定社區(qū)階段康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。該計(jì)劃的制定應(yīng)通過(guò)與綜合醫(yī)院負(fù)責(zé)患兒的康復(fù)醫(yī)師、患兒家屬進(jìn)行溝通交流后擬定。社區(qū)康復(fù)階段由社區(qū)康復(fù)人員依據(jù)社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃進(jìn)行規(guī)律訓(xùn)練，定期對(duì)康復(fù)訓(xùn)練療效進(jìn)行評(píng)估，及時(shí)調(diào)整訓(xùn)練計(jì)劃。

社區(qū)康復(fù)人員除了對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練以外，還對(duì)患兒家屬進(jìn)行家庭康復(fù)培訓(xùn)，為后續(xù)家庭康復(fù)做準(zhǔn)備。家屬康復(fù)培訓(xùn)的內(nèi)容包括家屬心理建設(shè)和日?？祻?fù)訓(xùn)練指導(dǎo)。由于患兒家屬是家庭康復(fù)的主要執(zhí)行者，家屬的心理狀態(tài)直接影響患兒的康復(fù)訓(xùn)練情況，因此應(yīng)優(yōu)先做好患兒家屬的心理建設(shè)。首先，社區(qū)康復(fù)人員用淺顯易懂的語(yǔ)言介紹腦癱疾病相關(guān)知識(shí)，使家屬了解疾病發(fā)生、治療方法、患兒的康復(fù)計(jì)劃，以及今后的康復(fù)效果，增強(qiáng)家屬的康復(fù)信心，提高家庭康復(fù)治療的依從性。其次，社區(qū)康復(fù)人員重點(diǎn)對(duì)患兒家屬進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)的培訓(xùn)，培訓(xùn)的內(nèi)容以基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練為主，如Bobath 技術(shù)、Vojta技術(shù)、Rood 技術(shù)、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、引導(dǎo)式教育、及其他傳統(tǒng)康復(fù)治療技術(shù)等。設(shè)立統(tǒng)一的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，每天對(duì)家屬的康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)培訓(xùn)內(nèi)容進(jìn)行簡(jiǎn)單考核，考核通過(guò)后進(jìn)入下一項(xiàng)康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)，不通過(guò)則重新培訓(xùn)學(xué)習(xí)。在社區(qū)康復(fù)階段，家屬應(yīng)完成后續(xù)家庭康復(fù)的所有訓(xùn)練內(nèi)容，通過(guò)最終考核才能進(jìn)入家庭康復(fù)階段。最后，在結(jié)束社區(qū)康復(fù)階段前，社區(qū)康復(fù)人員應(yīng)與患兒家屬建立線上線下溝通交流通道，可通過(guò)QQ、微信等方式隨時(shí)與患兒家屬保持聯(lián)系，并建立腦癱患兒康復(fù)社區(qū)群，便于患者、家屬之間進(jìn)行溝通交流。社區(qū)康復(fù)階段結(jié)束前社區(qū)康復(fù)人員對(duì)患兒該階段的康復(fù)情況進(jìn)行評(píng)估，并擬定后續(xù)家庭康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，與患兒家屬做好溝通交接工作，患兒即可進(jìn)入下一階段的家庭康復(fù)階段。

3.3 家庭康復(fù) 家庭康復(fù)階段是由腦癱患兒家長(zhǎng)負(fù)責(zé)指導(dǎo)患兒完成康復(fù)訓(xùn)練，并進(jìn)行康復(fù)護(hù)理，患兒教育，為后期患兒回歸社會(huì)，順利入學(xué)做好準(zhǔn)備。該康復(fù)階段家屬主要指導(dǎo)患兒進(jìn)行運(yùn)動(dòng)康復(fù)、語(yǔ)言訓(xùn)練和心理康復(fù)，提升患兒的日常生活能力和心理健康程度。其中運(yùn)動(dòng)康復(fù)包括頭部自主控制訓(xùn)練，翻身訓(xùn)練，雙手支撐訓(xùn)練等項(xiàng)目，此類項(xiàng)目對(duì)康復(fù)設(shè)備和專業(yè)技術(shù)要求低，訓(xùn)練操作簡(jiǎn)單易學(xué)，適合在家庭康復(fù)訓(xùn)練中普及。語(yǔ)言訓(xùn)練從患兒基本發(fā)音、舌頭的伸縮運(yùn)動(dòng)功能開(kāi)始，鼓勵(lì)患兒多與人溝通交流，鍛煉患兒的理解力與口頭表達(dá)能力；在心理康復(fù)方面，家長(zhǎng)需給予患兒更多的關(guān)注，及時(shí)發(fā)現(xiàn)、了解患兒的心理變化，幫助患兒進(jìn)行壓力疏導(dǎo)和心理建設(shè)。

患兒家屬應(yīng)將每天的康復(fù)內(nèi)容、康復(fù)時(shí)間、康復(fù)療效逐一記錄，并及時(shí)上傳給社區(qū)負(fù)責(zé)康復(fù)人員，康復(fù)人員根據(jù)患兒的康復(fù)情況及時(shí)糾正家屬的康復(fù)技術(shù)，調(diào)整康復(fù)計(jì)劃。除了線上溝通交流以外，社區(qū)康復(fù)人員應(yīng)定期上門隨訪，及時(shí)跟進(jìn)每位腦癱患兒康復(fù)情況，并為每位腦癱患兒建立康復(fù)檔案，便于康復(fù)過(guò)程的統(tǒng)一管理。

在家庭康復(fù)階段后期，患兒家屬可根據(jù)患兒的恢復(fù)情況，鼓勵(lì)患兒參加社區(qū)活動(dòng)，例如社區(qū)可針對(duì)腦癱相同人群組織活動(dòng)，通過(guò)交流溝通一方面患兒家長(zhǎng)能改良康復(fù)技能，提高康復(fù)療效，另一方面能更好促進(jìn)患兒的心理健康，為后續(xù)患兒入學(xué)，參加社會(huì)活動(dòng)做好鋪墊工作。

3.4 學(xué)?？祻?fù) 腦癱患兒康復(fù)最終目標(biāo)不僅是生活自理，更是讓腦癱患兒回歸社會(huì)，因此學(xué)?？祻?fù)對(duì)患兒融入集體生活至關(guān)重要。腦癱患兒經(jīng)前期醫(yī)院、社區(qū)、家庭的康復(fù)訓(xùn)練，臨床癥狀得到緩解，功能障礙得到改善，可以到普通學(xué)校或特殊教育學(xué)校入學(xué)，腦癱患兒學(xué)?？祻?fù)應(yīng)涵蓋康復(fù)訓(xùn)練和教育教學(xué)兩方面功能?？祻?fù)訓(xùn)練是前期醫(yī)院、社區(qū)、家庭康復(fù)訓(xùn)練的延續(xù)，主要針對(duì)患兒的不同病癥進(jìn)行不間斷的訓(xùn)練。學(xué)?？蔀槟X癱患兒配備不同的專業(yè)康復(fù)器具，如矯正器、拉伸帶、波波池、蝸牛平滑板、三維訓(xùn)練架、功能階梯等，幫助腦癱患兒進(jìn)行持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練。腦癱患兒除了醫(yī)學(xué)康復(fù)以外，與同齡兒童一樣都有對(duì)于知識(shí)的求知欲，對(duì)同伴的渴望，因此學(xué)校應(yīng)在康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)對(duì)患兒進(jìn)行特殊教育。特殊教育內(nèi)容：首先，對(duì)患兒進(jìn)行心理疏導(dǎo)，腦癱患兒由于存在不同程度的功能障礙，身體上的缺陷往往會(huì)導(dǎo)致其心理自卑、自閉、悲觀，對(duì)生活失去信心，這些負(fù)面的性格和情緒不利于患兒進(jìn)行社交，阻礙他們?nèi)谌肷鐣?huì)。因此，學(xué)校教師和家長(zhǎng)應(yīng)及時(shí)做好心理疏導(dǎo)，幫助患兒紓解壓力，樹(shù)立積極、樂(lè)觀的人生觀。其次，由于腦癱患兒的病情各不相同，學(xué)校特殊教育應(yīng)實(shí)施小班化教學(xué)，針對(duì)不同患兒制定個(gè)性化教育方案，因材施教，將游戲、音樂(lè)、美術(shù)融入教學(xué)中。如一起玩?zhèn)髑蛴螒蝈憻捇純旱姆磻?yīng)能力，提升肢體的協(xié)調(diào)性和靈活度，折紙游戲能鍛煉患兒精細(xì)動(dòng)作，在玩游戲的過(guò)程中增加患兒之間溝通交流，鍛煉其語(yǔ)言表達(dá)能力，培養(yǎng)團(tuán)隊(duì)合作精神。另外，將音樂(lè)引入教學(xué)中，利用音樂(lè)節(jié)奏提高患兒四肢的協(xié)調(diào)性。音樂(lè)和美術(shù)能培養(yǎng)患兒的興趣愛(ài)好，舒緩壓力，排解不良情緒?？傊?，可針對(duì)患兒不同的年齡、病情、個(gè)性特點(diǎn)，認(rèn)知情況等為患兒制定個(gè)性化教學(xué)方案，最大限度挖掘潛能，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)腦癱患兒早日回歸社會(huì)。

4 總結(jié)

“醫(yī)院-社區(qū)-家庭-學(xué)?！币惑w化腦癱康復(fù)模式能最大限度融合綜合型醫(yī)院的醫(yī)療資源、社區(qū)衛(wèi)生資源、家庭資源以及學(xué)校特殊教育資源，為腦癱患兒康復(fù)提供一站式閉環(huán)服務(wù)，滿足患兒對(duì)醫(yī)學(xué)康復(fù)、教學(xué)需求及社會(huì)康復(fù)的全方位需求，最終促使腦癱患兒盡早自立，回歸社會(huì)，達(dá)到全面康復(fù)的目標(biāo)。