精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的研究進展

艾力帕提·太來提，汪惠才

（1.新疆醫(yī)科大學健康管理學院，新疆 烏魯木齊 830054；2.新疆醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830054*通信作者：汪惠才，E-mail：506940196@qq.com）

精神分裂癥是一種病因不明，以情感、意志、行為及思維異常為表現的嚴重精神障礙，其病情易反復，影響患者和家庭照顧者的生活［1］。近年來，精神分裂癥的治療重心從醫(yī)院治療轉向家庭康復，這一轉變對付出大量時間和精力的家庭照顧者造成不同程度的心理壓力［2］。在日常生活中，家庭照顧者需面對患者反復波動加重的病情以及外部環(huán)境對家庭的歧視，導致出現病恥感［3］。研究顯示，大部分精神分裂癥患者家庭照顧者存在病恥感［4］。病恥感使家庭照顧者的社交生活受到限制［5-7］，對其身心健康、家庭關系和社會功能造成負性影響［8］，也直接影響了家庭照顧者對患者的照顧方式以及與患者之間的親密關系［9］。因此，精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感需引起重視，減少家庭照顧者的病恥感，促進其心理健康。目前，國內外對該方面的研究已逐漸增多，但部分研究的結果不一致。故本文對國內外有關精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的研究進行綜述，以期為精神衛(wèi)生工作者制定相關干預措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 資料來源和檢索策略

于2022年3月5日，通過計算機檢索PubMed、Web of Science、中國知網、萬方數據庫、維普數據庫和中國生物醫(yī)學文獻服務系統(tǒng)，檢索時限為建庫至2022年2月。采用主題詞檢索的方式，中文檢索詞：精神分裂癥、分裂樣精神病、照顧者、家屬、家庭、病恥感。英文檢索詞：schizophrenia、schizophrenic、caregivers、family、stigma。中文檢索式以知網為例：（（精神分裂癥［主題］）OR（分裂樣精神?。壑黝}］））AND（（照顧者［主題］）OR（家屬［主題］）OR（家庭［主題］））AND（病恥感［主題］）；英文檢索式以PubMed 為例：（（schizophrenia［Title/Abstract］）OR（schizophrenic［Title/Abstract］））AND（（caregiver［Title/Abstract］）OR（family［Title/Abstract］））AND（stigma［Title/Abstract］）。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：研究對象為符合《中國精神障礙分類與診斷標準（第3版）》（Chinese Classification and Diagnostic Criteria of Mental Disease，third edition，CCMD-3）、《國際疾病分類（第10版）》（International Classification of Diseases，tenth edition，ICD-10）或《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊（第5版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）精神分裂癥診斷標準的患者的家庭照顧者，根據Robinson等［10］的定義，家庭照顧者是指在家中為患者提供大部分無償照顧的人，包括配偶、父母、子女和親密的朋友。排除標準：①非中英文文獻；②無法獲取全文的文獻；③重復發(fā)表的文獻。

1.3 文獻篩選與質量評估

由兩名研究者嚴格按照文獻納入與排除標準獨立完成文獻檢索和篩選。第一和第二作者首先排除重復文獻，再通過閱讀標題和摘要進行初步篩選，最后通讀全文，按照納入與排除標準篩選文獻。若出現分歧時，則通過進一步討論決定是否納入。文獻整體質量較好，但同質性較差，不適合進行Meta分析，故僅作定性描述。

2 結 果

2.1 納入文獻基本情況

初步檢索共獲得文獻1 344篇，其中英文文獻1 196篇，中文文獻148篇，最終納入文獻45篇。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖Figure 1 Flow chart of literatures screening

2.2 相關概念

病恥感是由 Goffman［11］于 20世紀60年代提出，其定義為一種在特定社會交往中因疾病造成的心理羞恥感。Link等［12］于21世紀初提出，病恥感主要由標簽化、刻板印象、孤立、地位喪失和歧視5大因素組成。Corrigan等［13］從認知心理學角度指出，病恥感的產生與刻板印象、歧視和偏見密切相關，三者是一個逐步遞進和相互作用的關系。Scambler［14］研究表明，病恥感是由個體或團體對存在于社會中某種現象的感知、真實體驗和預測所造成的，具有指責、拒絕、貶低和排斥等特點。項芹等［9］研究顯示，病恥感與人際關系、社會環(huán)境和個人內化等方面有密切的相關性。隨著國內外學者對病恥感研究的進一步深入，出現了對其含義更為具體的理解和解釋：病恥感不只是由個體對某種特殊疾病的負面認知所導致，而是受社會對這種特殊疾病的歧視和冷漠的影響［15］。

2.3 精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的評定工具

2.3.1 貶低-歧視感知量表

貶低-歧視感知量表（Perceived Devaluation-Discrimination Scale，PDD）由Link［16］于1987年編制，可用于評定精神分裂癥患者對他人貶低或歧視態(tài)度的感知狀況。PDD共12個條目，其中有6個條目為反向計分，采用Likert 6級評分，從“非常同意”到“非常不同意”，分別計1～6分，總評分12～72分，評分越高，病恥感越強。尹慧芳等［17］采用該量表對社區(qū)人群病恥感進行調查研究，結果顯示，該量表的Cronbach’s α系數為0.70，信效度較好。艾憲英等［18］研究表明，PDD適用于我國精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平的評定，在該研究中，PDD的Cronbach’s α系數為0.704。

2.3.2 精神疾病內在病恥感調查表

精神疾病內在病恥感調查表（Internalized Stigma of Mental Illness Inventory，ISMI）由 Ritsher等［19］于2003年編制，可用于評定精神疾病患者和家屬有關病恥感的主觀內心感受。ISMI共29個條目，包括疏遠、刻板、歧視、抵抗及社會退縮5個因子。采用Likert 4級評分，從“強烈反對”到“強烈認同”，分別計1～4分，其中抵抗因子的5個條目采用反向計分。ISMI總評分29～116分，評分越高表明家庭照顧者的病恥感越嚴重。Ersoy等［20］研究表明，ISMI總量表的Cronbach’s α 系數為0.93，各因子Cronbach’s α系數為0.63～0.87，信效度較好。楊琳等［21］研究顯示，該量表的Cronbach’s α系數為0.94，分半信度為0.85，具有良好的信效度，該量表在我國精神分裂癥患者中的適用性良好。

2.3.3 連帶病恥感量表

連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）由Mak等［22］于2008年編制，可用于評定精神疾病或智力障礙患者家庭照顧者的連帶病恥感水平。ASS共22個條目，包括認知、情感和行為3個因子，采用Likert 4級評分，從“非常不同意”到“強烈同意”，分別計1～4分。ASS總評分22～88分，評分越高表明病恥感越嚴重。Wong等［23］采用ASS評定精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感水平，結果顯示，該量表的Cronbach’s α系數為0.96，信效度較好。尹群明等［24］將ASS修訂為中文版并在自閉癥患兒父母中應用，結果顯示，修訂后的中文版ASS的Cronbach’s α系數為0.883，具有良好的信效度。

2.4 精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的影響因素

2.4.1 人口學因素

B?ge等［25］研究表明，與男性家庭照顧者相比，女性家庭照顧者表現出更高水平的病恥感。黃聞等［3］研究顯示，離異或喪偶的精神分裂癥患者家庭照顧者存在較高水平的病恥感，分析原因可能是，離異或喪偶的家庭照顧者因照料患者而無法工作或不得不犧牲他們的部分工作時間，從而影響經濟收入，增加經濟負擔，導致病恥感加重。研究顯示，職業(yè)為農民的家庭照顧者病恥感較其他職業(yè)者更嚴重，可能是因為來自農村地區(qū)的患者家庭照顧者受教育程度較低，對精神衛(wèi)生專業(yè)知識的理解能力較低，缺乏照顧技能，且在思想上較為傳統(tǒng)和刻板，容易對患者產生偏見和歧視［3］。但此結果與史奇等［26］和李卡梅等［27］的研究結果不一致，研究表明，患者家庭照顧者的受教育程度越高、經濟狀況越好，其病恥感水平越高，受教育程度高和經濟狀況良好者擁有較高的社會地位和自尊水平，更擔心自己的自尊受損［26-27］。導致出現不同研究結果的原因可能與家庭照顧者從事的職業(yè)和納入的樣本有關。因此，仍需更大的樣本量和多中心的研究來進一步驗證家庭照顧者受教育程度對其病恥感的影響。此外，多項研究表明，影響精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的人口學因素包括性別、婚姻狀況、經濟狀況、職業(yè)和受教育程度等，病恥感的形成是多方面相互作用的結果［3，25-27］。

2.4.2 疾病相關因素

Koschorke等［4］研究顯示，精神分裂癥患者的行為和癥狀與家庭照顧者的病恥感之間存在密切關聯，患者的陰性癥狀與陽性癥狀越嚴重，家庭照顧者病恥感水平越高。Neha等［28］對伴攻擊性行為的精神分裂癥患者護理經驗的質性研究表明，患者的攻擊性行為對社會和家庭造成不同程度的影響，進而導致家庭照顧者出現較高水平的病恥感。因此，醫(yī)護人員及家庭照顧者應重視精神分裂癥患者的服藥依從性，幫助患者控制病情，減少患者不良行為和癥狀的出現，同時醫(yī)護人員應加強對家庭照顧者的健康教育，從而降低家庭照顧者病恥感水平。

2.4.3 應對方式

積極應對方式可以增強個體在面臨壓力或逆境時的適應能力和應對能力［29］，能夠調節(jié)應激與行為之間關系，維護個體的心理健康［30］。景國建等［31］研究顯示，精神分裂癥患者家庭照顧者傾向于通過消極應對方式來緩解自身心理應激狀態(tài)。有研究表明，積極應對方式是降低精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平的核心因素之一，家庭照顧者的病恥感水平與積極應對方式呈負相關，與消極應對方式呈正相關［18］。因此，在家庭照顧者病恥感的干預中，應重視家庭照顧者積極應對方式的培養(yǎng)，緩解負性情緒，以提高家庭照顧者的應對能力，從而降低其病恥感水平。

2.4.4 自尊水平

研究表明，高自尊水平有助于降低壓力性生活事件對個體的影響［32-33］。鄭美等［8］研究顯示，自尊水平與病恥感水平呈負相關。自卑水平高的精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平更高，主要表現為不愿主動與周圍人溝通交流、減少社會關系［34］。精神分裂癥作為一種慢性疾病，治療康復時間長、疾病負擔重及病情易反復，在長時間的照顧過程中，家庭照顧者易出現自卑心理［2］。因此，研究人員需要針對該群體開展以家庭為中心的心理健康教育服務，提高其自尊水平，進而降低病恥感水平。

2.4.5 社會因素

因社會公眾對精神分裂癥患者存在標簽化的負面認知，大部分患者的家庭照顧者會將這種歧視與排斥的態(tài)度內化，感到羞恥或被社會孤立［18］。李卡梅等［27］研究表明，精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感較器質性精神疾病患者家庭照顧者的病恥感更嚴重，分析其原因可能是社會對不同類型精神疾病的理解程度不同。史奇等［26］研究顯示，精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平嚴重偏高可能與媒體對疾病的負面報道導致較大的社會負面影響有關。楊思寒［35］研究表明，社會支持是病恥感的保護因素，家庭照顧者感受到的社會支持度越高，越能夠使其更好地應對周圍人的貶低和歧視，這與Krupchanka等［36］的研究結果一致。因此，為精神分裂癥患者家庭照顧者提供良好的社會支持和家庭支持服務，可能有助于降低其病恥感水平。

2.5 精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的干預措施

2.5.1 家庭照顧者個體層面

一項研究表明，對精神分裂癥患者家庭照顧者實施針對性的心理教育干預，可以有效提高家庭照顧者對患者病情的管理能力和對負性事件的處理能力，同時加強對重性精神疾病的認知［37］。李世明等［38］研究顯示，關愛幫扶綜合干預模式有助于降低社區(qū)精神分裂癥患者家庭照顧者的壓力，緩解其焦慮及抑郁等負性情緒。Yu等［39］對精神分裂者患者家庭照顧者通過微信實施綜合家庭干預，干預后，家庭照顧者病恥感及各項心理健康指標均得到改善。既往研究表明，有效的心理干預和家庭干預可改變精神分裂癥患者家庭照顧者的行為模式，提高自尊水平，改善其病恥感狀況［38-41］。回顧既往研究也提示，國內研究者對精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感的干預研究較少，因此，在未來的研究中，應重視家庭照顧者個體層面的干預。

2.5.2 社會生態(tài)層面

研究顯示，公眾常因為對精神分裂癥患者具有危險性和不可預測的暴力傾向等認知，從而采取回避和排斥等行為［42］。而公眾對精神分裂癥患者負面認知的形成，大多基于媒體的傳播［43］。Thornicroft等［44］研究表明，加強公眾健康教育，促進社會公眾與患者和家屬的交往，有助于改善公眾對疾病的負面態(tài)度。通過社區(qū)對居民進行多方面的健康教育，普及精神衛(wèi)生相關知識，有助于降低患者及家庭照顧者的社會性病恥感［45］。艾憲英等［18］研究顯示，通過醫(yī)院公眾號發(fā)布精神疾病相關知識，為社會公眾及患者家庭照顧者提供信息支持和情感支持，使公眾認識到精神疾病是可達到臨床治愈狀態(tài)的，從而提高其對精神疾病的認知水平。上述研究［42-45］提示，社會公眾對精神衛(wèi)生知識了解相對較少，對精神分裂癥存在錯誤認知和歧視。因此，可開展精神衛(wèi)生知識的宣傳，促進社會公眾對精神疾病知識的理解，從而減少歧視和排斥行為，進而降低精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感水平。

3 小 結

病恥感是精神分裂癥患者家庭照顧者面臨的重要問題之一。精神分裂癥患者家庭照顧者的病恥感受人口學因素、疾病相關因素、應對方式、自尊水平及社會因素等多方面的影響。對家庭照顧者進行心理干預與健康教育，同時對社會公眾進行精神分裂癥相關知識宣傳，是減少病恥感對家庭照顧者影響的有效途徑。目前，國內對該方面的研究主要是橫斷面研究，且評定工具以國外翻譯的量表為主，應考慮編制反映本土精神分裂癥患者家庭照顧者病恥感水平的評定工具。家庭照顧者病恥感由個體心理和社會生態(tài)等因素相互作用所致，需加強家庭、社會支持服務，減輕家庭照顧者的疾病負擔，緩解其心理壓力，降低病恥感程度。