腫瘤患者授權研究進展

隆政達，陳麗君

廣西醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院疾病流程管理辦公室，南寧 530021

腫瘤的早期發(fā)現(xiàn)、診療技術的提高、保險范圍的變化，促使腫瘤患者的生存期得到延長，腫瘤也逐漸被當作一種慢性疾病來對待，患者有望在管理及后續(xù)護理方面發(fā)揮更大的作用[1]。授權起源于社區(qū)心理學，被定義為“機制”，通過這種方式，人們、組織和社區(qū)能夠掌握他們的生活[2]。世界衛(wèi)生組織則將授權界定為“一個過程，通過這一過程，人們可以更好地控制影響其健康的決定和行動”，這可以通過技能發(fā)展、獲得信息和資源以及影響其健康和幸福感的因素來獲得[3]。獨立自主和受尊重，有知識，有心理和行為技能，感覺到來自社區(qū)、家庭和朋友的支持，感覺到自己有用是授權的5個主要屬性，其中后兩種是針對腫瘤患者的[4]。授權在醫(yī)療保健環(huán)境中受到越來越多的關注和應用，授權可以提高腫瘤幸存者的心理健康及生活質量，促進創(chuàng)傷后恢復[5-6]，減輕衛(wèi)生保健負擔[4]。授權還可以促使腫瘤患者更好地監(jiān)控自己的狀況，維持令人滿意的生活質量所需的認知、行為和情緒反應，并能夠采取行動學習利用知識和技能、參與決策、有效調動資源、維持與醫(yī)護人員良好的關系，最終管理疾病和促進健康[7-8]。同樣腫瘤授權也適應腫瘤治療和生存模式[9]。但相比于國外，國內對腫瘤患者授權的理論和實證研究報道較少，因此，本文對腫瘤患者授權研究進展展開綜述，以期為中國在該領域的研究和實踐提供思考和借鑒。

1 腫瘤患者授權評估工具

1.1 癌癥授權問卷（cancer empowerment questionnaire，CEQ）

2013年van den Berg等[9]學者根據(jù)Zimmerman的心理授權理論研制了CEQ問卷，用來衡量腫瘤患者的授權。量表包括4個維度，共40個條目，其中個人力量19個條目，社會支持9個條目，社區(qū)6個條目，醫(yī)療保健6個條目。采用Likert 5級評分法，范圍從“強烈不同意”到“強烈同意”，分別計1～5分，總分為40～200分，分數(shù)越高說明授權感越強烈。該問卷已在荷蘭乳腺癌患者的心理健康中進行了驗證，結果顯示其具有良好內部一致性，Cronbach’s α系數(shù)為0.930。2020年喻蓉等[10]對CEQ問卷進行了漢化，并在某三級甲等醫(yī)院腫瘤科的150例住院腫瘤患者中測試其信效度，結果表明中文版CEQ問卷Cronbach’s α系數(shù)為0.960，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.864～0.928，總體的折半系數(shù)為0.884，2周后在30例腫瘤患者中復測信度為0.830。量表共40個條目，4個因子累積方差貢獻率為56.450%，各維度之間的相關系數(shù)為0.665～0.837。2021年尹伊君等[11]對CEQ量表進行了漢化，并在中國213例乳腺癌患者中完成了信效度檢測，漢化后CEQ量表包括自我管理、生活態(tài)度、社會支持和接受包容4個維度，共28個條目，Cronbach’s α系數(shù)為0.698～0.915，表明其具有較好的內部一致性。

1.2 患者授權量表（patient empowerment scale，PES）

授權不能直接觀察和得出結果，但是為了評估患者適應疾病的能力，并利用與其需求最相關的資源，以期提高生活質量，Elizabeth和Irene[12]根據(jù)授權和自我效能的文獻以及對患者的訪談結果研制了PES，用于了解和衡量腫瘤患者的授權情況。該量表主要目的是讓衛(wèi)生專業(yè)人員在臨床中對患者整體授權水平進行評估，并為臨床醫(yī)師就如何最好地鼓勵患者進行賦權行為提供指導。量表包含15個項目，采用Likert 5級評分法。該量表已經在澳大利亞慢性病患者中進行了測試，結果顯示該量表具有可接受的心理測量特性，分離指數(shù)為0.78。但因授權概念的復雜性和授權患者個性化發(fā)展，作者考慮今后通過開發(fā)更密集的項目以便更好地測量具有高水平授權的患者，從而提高量表的可靠性[12]。

1.3 健康教育影響問卷（health education impact questionnaire，HeiQ）

HeiQ問卷由Elizabeth等[13]編制，最初是用于評估慢性病患者健康教育的效果，但HeiQ中的社會融合和支持、衛(wèi)生服務導航、建設性態(tài)度和方法、技能和技術獲取、情緒困擾5個分量表被確定為腫瘤背景下授權的關鍵維度。該問卷包含5個維度，25個條目，其中社會融合和支持5個條目，衛(wèi)生服務導航5個條目，建設性態(tài)度和方法5個條目，技能和技術獲取4個條目，情緒困擾6個條目。HeiQ問卷采用Likert 4級評分法，范圍從“強烈不同意”到“強烈同意”，分別計1～4分，然后除以問卷條目數(shù)。在情緒困擾條目的反向評分中，分數(shù)越高，表明授權水平越高。該問卷已經被翻譯成英語和法語兩種語言并在加拿大腫瘤患者中進行信效度檢測，結果顯示其具有良好的穩(wěn)定性和有效性，Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.90。

1.4 網絡信息決策授權量表（cyber info-decisional empowerment scale，CIDES）

為了評價數(shù)字健康和醫(yī)療同行支持的優(yōu)勢，Se?kin[14]于2011年研制出CIDES量表，用于測量網絡信息和決策授權改善患者應對疾病的能力。該量表由7個條目組成，采用Likert 5級評分法，范圍從“一點都不”到“非常多”分別計1～5分，得分越高表明感知到的網絡信息決策授權水平越高。該量表已經在美國350例腫瘤患者中進行了信效度的測試，結果顯示具有良好的內部一致性、穩(wěn)定性和相關性，總的Cronbach’s α系數(shù)為0.89。該量表的缺點：CIDES的概念框架有很大的欠缺，該量表在編制時是以美國腫瘤患者的特征作為研究背景，因此量表的實用性和可推廣性有限，在其他地區(qū)使用還需進行量表的跨文化驗證和調試。優(yōu)點：CIDES量表拓展了患者授權的測量領域，并有助于揭示計算機或數(shù)字環(huán)境對改善腫瘤患者不良健康結局和減輕醫(yī)護人員負荷的影響。

1.5 癌癥患者授權問卷（cancer patient empowerment questionnaire，CPEQ）

因現(xiàn)有衡量授權的問卷中并沒有針對腫瘤隨訪中的授權，Eskildsen等[15]于2020年研制了CPEQ問卷，用于評估腫瘤患者的授權水平、愿望和授權實現(xiàn)情況。CPEQ問卷包含授權成果、授權促進者、授權的價值3個維度，共67個條目。其中授權成果包括內在因素、互動因素、行為因素3個部分；授權促進者涵蓋患者從醫(yī)療保健專業(yè)人員獲得支持和支持的經驗，以及其他3個組成部分相關的技能；授權的價值涵蓋授權組件對患者的重要程度。該問卷的優(yōu)點：CPEQ完整地證實了授權理論和實證依據(jù)的有效性。缺點：首先，量表條目過多，調查需要耗費較多時間和精力；其次，量表的樣本范圍較單一，樣本代表性較差；此外，量表研制過程中受不同參與人員的影響，包括受訪患者、研究者和指導小組，因此，該量表的實用性和科學性有待進一步研究。因此，研制者指出為了確保CPEQ在將來具有良好的應用價值，將根據(jù)心理測量學的方法和量表結構對問卷進行簡化。

1.6 中文乳腺癌賦權量表

乳腺癌賦權量表由李星等[16]于2018年經文獻分析、小組討論和專家函詢后研制，用于評估乳腺癌患者的賦權行為。量表包括內在資源的應用、社會支持的利用、健康管理行為3個維度，共30個條目。采用Likert 5級評分法，范圍從“完全不符合”到“完全符合”分別計0～4分，得分越高表示患者的賦權行為越好。該量表已經在408例腫瘤患者中進行了信效度的測試，結果顯示具有良好的內部一致性、穩(wěn)定性和相關性，總的Cronbach’s α系數(shù)為0.883，在50例腫瘤患者中復測相關系數(shù)為0.856，量表條目水平的內容效度指數(shù)為0.818～1.000，量表水平的內容效度指數(shù)為0.964。

2 促進腫瘤患者授權的對策

2.1 借助互聯(lián)網進行授權

腫瘤患者在互聯(lián)網上搜索和理解健康信息以做出健康決策的能力也是一種自主性的授權過程[17]。近年來，隨著腫瘤患者對健康態(tài)度的不斷轉變，從圖書、報紙、雜志、廣播、電視等傳統(tǒng)渠道獲得的健康信息不能滿足腫瘤患者對健康信息的需求，從而不利于患者盡早康復。而互聯(lián)網拓寬了信息獲取的渠道，極大地提升了信息傳遞速率和實效性，具有時效性、海量性、交互性和共享性的特點。因此，互聯(lián)網等電子干預已成為腫瘤患者獲得健康相關信息和支持的重要來源，通過網絡等電子干預對腫瘤患者進行幫助和指導成為一種醫(yī)療服務趨勢。相關研究表明，為患者提供面對面的授權干預措施需要大量資源和努力，使用信息技術能夠使醫(yī)院實現(xiàn)更好的資源分配并降低整體醫(yī)療保健成本，也能夠更好地向患者提供易于訪問、最新、定制的信息和自動反饋[4]。另一項研究也指出，互聯(lián)網是促進患者授權和體力活動的一種很有希望的媒介，它可以以交互方式提供易于訪問、最新和定制的信息[18]。其次，還有研究指出，基于網絡和電子健康的社會網絡干預可以為前列腺癌患者提供護理和教育，并滿足患者的需求[19]。然而，當前互聯(lián)網醫(yī)院的人才不足，基礎設施建設緩慢，行業(yè)標準缺乏統(tǒng)一、規(guī)范、標準的制度，也存在安全危機、運營、更新成本過高等問題。應積極推動互聯(lián)網醫(yī)院理念的建設、培養(yǎng)創(chuàng)新精神、加強醫(yī)學與互聯(lián)網技術的整合，讓新的互聯(lián)網技術有機融入腫瘤患者的授權當中，其次，相關部門應制定積極政策和制度，加強行業(yè)的監(jiān)管，推進良好的醫(yī)護患關系的發(fā)展并加大互聯(lián)網醫(yī)院建設的資金支出，降低因資金短缺而造成的阻礙；積極開展培訓，提升和選拔優(yōu)秀醫(yī)學人才，建立更加優(yōu)質、高效、負責醫(yī)學隊伍，充分調動醫(yī)護人員的積極性來解決腫瘤患者的健康問題，從而促進腫瘤患者生活質量的提高。

2.2 決策輔助工具有助于授權

采用決策輔助工具也是一種輔助的授權。研究表明，腫瘤患者及其家屬面臨著艱難的決定，包括高不確定性、復雜的話題以及對家庭潛在影響的擔憂，決策輔助工具可以幫助腫瘤患者獲取疾病相關信息，指導患者如何在不確定的情況下提高自主決策的科學性[20]。另一項研究表明，包含個人健康系統(tǒng)、嚴肅游戲、心理情緒監(jiān)測的決策支持工具或其他新的決策支持工具有利于改善腫瘤患者的授權，促使腫瘤患者能夠更好地參與疾病管理應對腫瘤的能力，消除腫瘤患者不良情緒[21]。決策輔助幫助患者、決策伙伴和醫(yī)療保健提供者做出影響生活質量的令人滿意的治療決策。當前中國的臨床實踐的決策制訂多依靠以往工作經驗、生活習慣，而腫瘤決策支持工具的研究尚處于起步階段，存在決策工具使用意愿低、技術支持少等問題，基于此今后應積極促進腫瘤治療、護理等知識創(chuàng)新和技術創(chuàng)新相結合，積極探索并開發(fā)適合中國護理環(huán)境的決策支持工具，提高腫瘤患者決策的科學性。

2.3 促進腫瘤患者獲取同伴支持，為其搭建交流、溝通平臺

搭建腫瘤患者交流、溝通平臺也是一種輔助授權，可以促進有共同經歷或相似經歷患者進行溝通、交流，增加知識儲備，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。①獲取同伴支持：Ziegler等[22]納入29項研究后進行的系統(tǒng)評價表明，腫瘤同伴支持可為患者提供信息，緩解情緒，并可能促進授權。②參與自助團體：研究表明，建立自助團體可以促進有效的人際互動從而減少腫瘤患者的社會孤立感，從而提高腫瘤患者自我管理意識，發(fā)現(xiàn)關于生活和自我的新觀點，通過學習他人的經驗來減輕壓力[23]。③點對點在線平臺：研究表明，點對點在線平臺可以成為信息和情感支持的來源，兩者都是授權過程[24]。其次，點對點在線平臺可以促進患者獲得信息和情感支持，保持與同齡人的聯(lián)系，同時可以重新定義自己的處境，點對點在線平臺授權也可以促進在線環(huán)境之外的授權結果，如更好地了解情況、對醫(yī)師更加自信以及更好地接受疾病[24]。④社交媒體：研究表明，社交媒體在腫瘤護理中的應用將有助于改善患者、護理人員和臨床醫(yī)師之間的溝通和支持，并最終改善患者結局，臨床醫(yī)師需要謹慎利用社交媒體來改善患者護理和臨床結果[25]。鑒于此，建議在今后積極促進腫瘤患者獲取同伴支持，為其搭建交流、溝通平臺，從而拓寬其社交網絡；腫瘤患者則應重視社會支持，構建積極的人際關系，并通過共同探討、聯(lián)系、指引從而解決成員共同存在的問題。

2.4 教育干預

教育可以增強腫瘤患者自我效能、生活質量以及對疾病的感知能力，促使其做出正確的決策，從而有利于授權。呂青等[26]研究探討了授權賦能教育對甲狀腺癌手術患者自我效能及生活質量的影響，納入對象為200例甲狀腺癌患者，4周時間里對照組采用常規(guī)健康教育干預，觀察組加用授權賦能教育，采用抑郁自評量表、焦慮自評量表、多維疲勞量表、一般自我效能感量表及癌癥患者生活質量測定量表評定患者自我效能水平和生活質量的變化，結果表明對甲狀腺癌手術患者采用授權賦能教育可緩解負性情緒，提升其自我效能及生活質量，減輕其疲勞程度。陳春蓉等[27]研究驗證了基于授權理論的健康教育在彌漫大B細胞淋巴瘤（diffuse large B-cell lymphoma，DLBCL）患者中的應用效果，納入對象為某三級甲等醫(yī)院血液科住院治療的DLBCL患者47例，運用癌癥自我管理效能感量表及淋巴瘤患者生命質量測定量表進行評估，持續(xù)干預3周，結果表明基于授權理論的健康教育能夠提升DLBCL患者的自我管理能力，使其生活質量得到改善。另一項研究表明，通過社區(qū)衛(wèi)生中心和醫(yī)師教育引導可以增強患者的認知能力，使患者就其預防性健康做出適當和知情的選擇[28]。基于這些發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員應加強對患者的健康教育，提高其對疾病的感知能力，從而減輕各種不利因素所致的痛苦。其次，健康教育應根據(jù)腫瘤患者閱讀水平、習慣、教育程度實施針對性教育，此外，實施健康教育的方式也應豐富多樣，可充分應用醫(yī)院微信公眾號、醫(yī)護患微信群或者門戶網站等開展多種形式健康資訊發(fā)布；也可以通過播放視頻，發(fā)放健康信息小冊子，開展康復操作演示、遠程視頻會議、健康講堂、多病種交流等活動。

2.5 其他

研究表明，授權與年齡、自主性和社會支持水平、青少年腫瘤患者的應對困難以及健康生活質量有關[2]。具體描述為自主性和社會支持水平低，授權水平隨之降低；年輕人的成熟、發(fā)展自主權通常是有經驗的，因此青少年腫瘤患者具有相對較高的授權水平；而青少年在腫瘤經歷中遇到的困難可能導致授權減少或缺乏，提高青少年腫瘤患者健康生活質量也可以改善他們的授權[2]。這建議加強腫瘤患者的家庭及社會支持，充分發(fā)揮各方聯(lián)動，提高青少年腫瘤患者的自主性，并為其提供挖掘自身潛力、展現(xiàn)自我價值的渠道和方法。

3 展望

3.1 腫瘤授權的內涵需不斷發(fā)展和完善

授權概念比較模糊，其存在多種含義[29]，但其在腫瘤治療和護理中的重要性和影響會突出探索和理解其含義的重要性，科學和真實反映其主要含義，需要通過檢查其他文獻的結果，來評估其是否準確、全面；是否和原始表述和更新表述一致。

3.2 開發(fā)本土化的腫瘤授權測評工具

國外開展腫瘤授權量表實踐研究較早，目前國外已有發(fā)展較為成熟的腫瘤授權量表，但仍有一定不足，比如CIDES、CEQ、HeiQ量表的概念框架都有很大欠缺。盡管如此，中國量表的引入和開發(fā)與國外存在相當大的差距。目前中國自主開發(fā)成功的腫瘤授權量表較少，僅發(fā)現(xiàn)李星等[16]研制的中文版乳腺癌賦權量表，腫瘤授權的測量大多使用翻譯和修訂的國外腫瘤授權量表，因此今后應借鑒國內外先進研究成果，加大中國腫瘤授權量表研究的干預力度，結合中國的國情編制出時效性、操作性、科學性都強的腫瘤授權量表，構建和完善適合中國國情的腫瘤患者授權評價體系，科學、客觀、準確反映腫瘤患者授權的真實水平。

3.3 探索腫瘤患者授權的影響因素

授權對腫瘤患者的應對能力至關重要，但關于腫瘤患者授權研究的影響因素并不多見。通過檢索現(xiàn)有文獻發(fā)現(xiàn)，僅有喻蓉等[30]采用漢化的CEQ調查150例腫瘤患者授權水平及影響因素，結果表明腫瘤患者授權水平處于較低水平，得分為（126.41±29.53）分，不同工作狀況、居住地、住院次數(shù)、醫(yī)療保險是住院腫瘤患者授權的影響因素。因此在今后的研究中，一方面應擴大研究群體、鼓勵腫瘤患者準確和及時表達，另一方面應做到深度挖掘腫瘤患者授權的影響因素和作用機制，并根據(jù)其影響因素制訂針對性干預措施。

3.4 豐富腫瘤授權的研究對象、研究方法與研究類型

研究表明，腫瘤患者的軌跡存在巨大差異，導致不同患者受到疾病影響不同[15]。而當前針對腫瘤授權的研究對象主要集中在乳腺癌、前列腺癌，其他腫瘤病種少有提及?；诖耍诮窈蟮难芯恐?，腫瘤授權研究的對象應減少因覆蓋范圍小而造成研究準度低，做到逐漸覆蓋至不同腫瘤患者，并進行大規(guī)模及多中心驗證。

在護理中，質性研究和量性研究兩者各有優(yōu)劣，互為補充[31]。由于腫瘤授權的心理學屬性，僅依靠量性研究并不能完整反映腫瘤授權的水平和“以人為本”的照護理念。因此，在今后的研究中，可在量性研究的基礎上結合質性研究中的現(xiàn)象學研究方法，深層次、多角度分析腫瘤患者的授權水平和該領域其他亟待解決的問題，從而可以為實踐制訂經驗和理論指導。

目前對腫瘤患者授權的研究主要集中在橫斷面研究，然而有研究表明，不同時間給予授權會對授權水平存在影響[19]。其次，還有研究表明，在腫瘤治療和隨訪期間實施授權會對結果產生不同的影響[32]。因此，在今后的研究中可運用縱向研究方法，探究授權在疾病發(fā)展過程中的變化規(guī)律，根據(jù)疾病發(fā)展的不同階段準確授予腫瘤患者權力，提高其應對疾病的能力，從而減少護理人員相應的工作負荷。此外，通過查閱和梳理相關文獻發(fā)現(xiàn)，目前國內外腫瘤授權的干預研究相對較少，因此，在具體實踐過程中應加大力度豐富和完善干預策略，并構建干預框架并追蹤干預的遠期效果。

4 小結

在醫(yī)療、護理改革及健康中國戰(zhàn)略背景下，腫瘤治療和護理逐漸趨于標準，對患者授權的關注和需求將會不斷增加[33]。因此對腫瘤授權的理論和實證研究應跟上健康實踐步伐，但是中國目前較國外研究滯后，因此，本文綜述了腫瘤患者授權的評估工具、促進腫瘤患者授權的對策及展望，以期為中國在該領域的研究和實踐提供思考和借鑒。本研究存在局限性，首先是數(shù)據(jù)使用的背景和范圍會隨時間發(fā)生巨大變化，其次本文提出的對策及展望還不夠全面、針對，建議今后應用新技術和手段從研究設計、研究多樣性、數(shù)據(jù)獲取、使用、整理和分析等方面進一步完善和驗證。