范藝禧,彭 亞,李倩兒,謝 垚,曾豪潔,羅 敏,趙 莉*
1.川北醫(yī)學院附屬醫(yī)院,四川 637000;2.川北醫(yī)學院護理學院;3.成都市第二人民醫(yī)院
結(jié)直腸癌是消化道最常見的惡性腫瘤之一,據(jù)2018 年全球癌癥統(tǒng)計報告顯示,在發(fā)病譜上結(jié)直腸癌占中國癌癥新發(fā)病例總數(shù)的12.2%,居第2 位[1],且患病情況趨于年輕化[2]。經(jīng)腹會陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)(Miles 手術(shù))是治療結(jié)直腸癌的經(jīng)典術(shù)式,術(shù)后難以保留病人肛門及其功能,腸造口是目前治療結(jié)直腸癌病人的常用手段。我國目前行腸造口術(shù)的病人已達10 萬人/年,且人數(shù)還在不斷增長[3]。腸造口在挽救結(jié)直腸癌病人生命的同時,也改變了病人原本的正常排泄途徑,不自主排便、裸露在外的腸管黏膜、難以掩蓋的氣味等嚴重影響病人的自我形象。尤其在術(shù)后和出院初期,腸造口病人自我形象的改變會給病人帶來病恥感、自卑、焦慮等負性情緒,生理、心理方面承受著巨大壓力,使病人的生活質(zhì)量明顯下降[4]。
自我形象的概念最早由精神病學家Schilder[5]于1951 年提出,是指一個人大腦中形成對于自己的外表和身體功能整體感覺的一種影像。Schilder 認為自我形象是一個調(diào)節(jié)、動態(tài)的過程,與社會持續(xù)互動,包括身體感覺、身體結(jié)構(gòu)與身體功能。身體感覺是對自己局部或全身的感覺;身體結(jié)構(gòu)指身體外表及其完整性;身體功能包括生理功能和身體活動功能。Price[6]研究表明,自我形象由個人的應(yīng)對策略、社會支持系統(tǒng)的運用及與環(huán)境的互動而產(chǎn)生,包括如何評價自我形象、對自我形象產(chǎn)生的主觀感受兩個部分,當其中一個方面受到損害時就會產(chǎn)生身體形象障礙。若病人不認同自身生理形象,則會產(chǎn)生心理形象認同障礙,在心理上希望使自己成為心理認同的形象,導致身心沖突[7]。
2.1 中文版身體形象障礙量表(BIDQ) 該量表由Cash 等[8]在軀體變形障礙量表的基礎(chǔ)上編制形成,包括7 個條目:外表引起的關(guān)注程度(BIDQ1),可能采取行為干預(yù)的程度(BIDQ2),身體形象引起的情緒困擾(BIDQ3),社交、職業(yè)障礙(BIDQ4),對社會生活的影響(BIDQ5),對學習、工作或其他角色功能的干擾(BIDQ6),身體形象導致的行為回避(BIDQ7)。每個條目采用0~8 分評分,0 分為未受影響,8 分為非常受影響,得分越高自我形象障礙越嚴重。Chen 等[9]翻譯并修訂形成中文版BIDQ,并在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中進行信效度檢驗,測得Cronbach's α 系數(shù)為0.82,各條目Cronbach's α 系數(shù)為0.76~0.83。陳昊洋等[10]在糖尿病病人中進行信效度檢驗,測得Cronbach's α 系數(shù)為0.84,各條目Cronbach's α 系數(shù)為0.779~0.856。Kili?等[11]運用該量表調(diào)查表明,腸造口術(shù)會導致病人在一定程度上的自我形象受損。
2.2 自我形象量表(BIS) 該量表由Hopwood 等[12]為癌癥病人研發(fā)形成,包括情感維度(4 個條目)、行為維度(2 個條目)、認知維度(4 個條目)3 個維度,共10個條目。采用0~3 分評分,0 分為“一點也不”,3 分為“非常介意”,總分為0~30 分,分數(shù)越高代表對身體形象越不滿意,0 分表示自我形象非常滿意,1~10 分表示對自我形象輕度不滿,11~20 分表示對自我形象中度不滿,21~30 分表示對自我形象重度不滿。Hung等[13]采用該量表對頭頸癌病人進行測試,信效度較好。黃梅雪等[14]將該量表應(yīng)用于腸造口病人,結(jié)果顯示出較好的內(nèi)部一致性,與彭亞[15]研究結(jié)果相符。
2.3 乳腺癌病人體像問卷(BIBCQ) 該量表由美國Baxter 等[16]編制,包括疾病易感(對于疾病和腫瘤的敏感心理)、身體羞恥(試圖遮掩自身缺陷的需要)、功能受限(對自己社會適應(yīng)能力和工作能力的感受)、身體關(guān)注(對自我體形和外表的 關(guān)注程度)、透視(對由疾病引起外表改變的關(guān)注程度)、患臂關(guān)注(患肢形態(tài)和功能的改變)6個維度,共53個條目。該量表Cronbach's α系 數(shù) 為0.77~0.87,與 性 功 能 測 試 量 表(DISF)、Crowne 和Marlowe 的社會期望量表(MCSD)、多維自我體像關(guān)系調(diào)查問卷(MBSRQ)、癌癥病人生活質(zhì)量量表(QLQ-30)得分相關(guān)。張勁強等[17]將該量表翻譯形成中文版并進行信效度檢驗,Cronbach's α 系數(shù)為0.90,6 個因子的Cronbach's α 系數(shù)為0.62~0.87,該量表中文版具有良好的信度和效度,能夠有效評估乳腺癌病人的體像狀況。
2.4 身體關(guān)注與自我關(guān)注量表(BCS) 該量表由Secord 等[18]于1953 年為測量個體自我形象研制,是較早關(guān)注自我形象的量表,最初應(yīng)用于大學生的身體形象測量。包括身體關(guān)注、自我關(guān)注、焦慮指數(shù)3 個維度,共40 個條目。采用Likert 5 級評分法,1 分代表對目前身體形象非常不滿意,5 分代表對身體形象很滿意,得分越高自我形象水平越高。該量表分別對男生與女生進行測試,3 個維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.78(男)/0.83(女),0.88(男)/0.92(女),0.72(男)/0.73(女),信度較好。Jenks 等[19]采用該量表測量腸造口病人自我形象,3 個維度Cronbach's α 系數(shù)分別為0.94,0.96,0.96,信度良好。該量表尚未檢索到中文版本。
3.1 角色社會功能轉(zhuǎn)變 由于病人對癌癥存在恐懼心理,加之無法正常進行排便,缺乏腸造口護理知識,自我照護能力低下,部分病人由照顧者身份轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿呱矸荩a(chǎn)生自卑、抑郁等負性情緒,承受著巨大的心理壓力。腸造口病人術(shù)后自我形象對病人社會功能產(chǎn)生一定的影響。Mota 等[20]研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人術(shù)后因?qū)ψ晕倚蜗蟾械讲粷M,盡可能避免參加各種社交活動。研究表明,腸造口病人存在失去社交興趣、工作活動減少、伴侶關(guān)系惡化、與朋友接觸減少等不利于社會心理適應(yīng)的不良問題[21]。
3.2 自尊受損 自尊是評價個體心理健康狀況的重要指標。üstündag 等[22]研究發(fā)現(xiàn),造口病人術(shù)后身體形象與自尊均有所下降,且兩者呈正相關(guān)。Salomé等[23]調(diào)查發(fā)現(xiàn),造口病人自尊與自我形象水平均處于偏低水平,術(shù)后自我形象與自尊均呈現(xiàn)下降趨勢,自我形象的下降會影響病人自尊水平,自我形象水平越高,自尊水平越高,反之,自尊水平越低。同樣研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人自我形象與自尊呈正相關(guān),自我形象越低,病人自尊水平越低[24]。
3.3 焦慮、抑郁 焦慮、抑郁是病人術(shù)后恢復(fù)的重要心理指標。Sharpe 等[25]對79 例腸造口病人進行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)造口病人自我形象水平較正常人群下降,并且自我形象隨著時間的推移并未提高,回歸分析顯示自我形象是病人術(shù)后焦慮、抑郁的獨立預(yù)測指標。Bullen等[26]研究發(fā)現(xiàn),術(shù)后病人自我形象受到較大影響,存在一定的焦慮、抑郁癥狀,自我形象與焦慮、抑郁呈正相關(guān)。Song 等[27]研究表明,永久性造口病人比臨時性造口病人存在更差的自我形象感,造口狀態(tài)與身體形象、焦慮、抑郁相關(guān)。
3.4 性行為受限 腸造口病人往往認為自己的外表吸引力下降,對自我形象沒有信心,性生活質(zhì)量下降[28]。研究表明,63.1%的造口病人在性行為中存在中度恥辱感,病人無法表露自己在生活行為上的尷尬和困難,從而導致夫妻之間的矛盾[29-31]。
4.1 人口社會學因素
4.1.1 年齡 彭亞[15]研究顯示,不同年齡的腸造口病人自我形象滿意度具有差異性,即越年輕的病人對自我形象的滿意度越低,與Jayarajah 等[32-33]研究結(jié)果一致。原因可能是:年輕病人外出工作、學習、社交活動更多,且年老病人隨著年齡增長,注意力更多轉(zhuǎn)移到子女、家庭上,對自我形象的關(guān)注度降低。因此,年輕病人更加在意自身的形象、別人對自己的看法,對外表吸引力的感受更多,對自身的美觀程度越重視[33-34]。
4.1.2 性別 研究發(fā)現(xiàn),男性術(shù)后自我形象影響較女性影響更大,可能與男性工作需要更多的社交活動有關(guān)[35];也有研究顯示不同性別之間自我形象無差異[36-37]。Engeln 等[38]研究表明,女性對自我形象的不滿意度相對較高。研究發(fā)現(xiàn),常關(guān)注潮流時尚的女性會更關(guān)注自己的身體,易產(chǎn)生負面的自我形象[39]。
4.1.3 婚姻狀態(tài) Aktas 等[40]研究指出,有配偶的病人自我形象評價高于無配偶的病人,配偶的支持對自我形象有顯著的正面影響。呂永紅等[41]研究表明,良好的婚姻關(guān)系可以構(gòu)成社會支持系統(tǒng)中的重要組成部分,極大地給予了病人心靈上的慰藉,從而緩解病人自我形象改變帶來的情緒困擾。何昕等[42]訪談發(fā)現(xiàn),腸造口病人非常渴望得到來自伴侶及子女的精神鼓勵和生活幫助。
4.1.4 文化程度 劉萍等[43]研究顯示,文化程度與自我形象水平呈正相關(guān),隨著病人文化程度水平的升高,對自我形象也越不滿意。文化程度較高的病人交往對象、社交范圍較寬,參與社會活動較多,在工作中需要接觸外界、與人交往或參與各類社交活動,對自我形象更加在意。Rehberg 等[44]研究表明,文化程度較高的病人相對于文化程度較低的病人,能理性地看待自我形象并作出客觀評價。
5.1 提高自護能力,減輕不良情緒 加強對腸造口病人的健康教育,使病人盡可能掌握對造口進行自我檢查、造口周圍皮膚的護理、合理運動與膳食、造口用品的選擇以及如何正確更換造口袋等相關(guān)知識,提高腸造口病人自我照護能力,增強對自己的信心,減輕自卑、焦慮等不良情緒[45]??芗t艷等[46]研究表明,運用多維度網(wǎng)絡(luò)干預(yù)進行造口同伴支持,滿足了病人自我形象維護需求。研究表明,社區(qū)護士作為跨學科團隊成員,應(yīng)獲得造口護理的專業(yè)知識技能培訓,為造口病人提供個性化和高質(zhì)量的護理[47]。應(yīng)實現(xiàn)醫(yī)院與社區(qū)的有效銜接,以提高社區(qū)護士在早期識別、預(yù)防和治療并發(fā)癥以及處理不良事件的能力。
5.2 維護病人尊嚴,提高社會心理適應(yīng)力 腸造口病人在生理功能得到滿足的基礎(chǔ)上,更希望得到自尊的維護。文妍等[48]基于智謀理論的心理干預(yù)為腸造口病人提供階段性、個體化的干預(yù)模式,教會病人通過轉(zhuǎn)換思維方式解決遇到的問題,從而肯定了自我價值,提升了自尊水平。原靜民等[49]研究表明,腸造口病人自尊水平較低,通過提高病人自我效能可以有效提升其自尊水平。Lewis-Smith 等[50]認為,認知行為療法(CBT)是解決自我形象問題最常用的干預(yù)措施之一,可以有效提高病人自我形象滿意度。張文秀等[51]認為,認知行為干預(yù)能夠提升病人對造口的接受度。張寬新等[52]研究表明,敘事療法不僅可以降低腸造口病人的病恥感,同時可提高其社會心理適應(yīng)水平。
5.3 提高社會支持度 良好的社會支持系統(tǒng)能夠增強永久性造口病人治療與康復(fù)的自信和安全感。De Lima等[53]調(diào)查發(fā)現(xiàn),積極參加支持協(xié)會或小組的病人自我形象滿意度水平較高。鄭陽等[54]研究表明,高水平的社會支持可有效幫助腸造口病人實現(xiàn)創(chuàng)傷后成長。盧美芬等[55]研究發(fā)現(xiàn),社會支持度越高則病人負面情緒越少。Foley 等[56]研究結(jié)果顯示,足夠的社會支持力度可提高病人的社會參與水平。
腸造口術(shù)是目前治療結(jié)直腸癌的常見手術(shù)方式,對提高病人生存率具有重要作用,然而腸造口病人必須面對身體形象發(fā)生的改變,自我形象受損、缺乏社會支持的腸造口病人術(shù)后更易出現(xiàn)不良情緒。臨床應(yīng)重視腸造口病人自我形象受損情況,加強病人的自我照護訓練,指導家屬、親友予以病人關(guān)懷和鼓勵,并適當采取心理干預(yù)幫助病人改善心理狀態(tài)。