炎癥性腸病病人健康素養(yǎng)研究進(jìn)展

馮小瑩，吳培香，高 鶴，孫雪琪

1.山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 250014；2.山東中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease,IBD）是一類病因未明且終身不愈的慢性腸道炎癥性疾病，包括克羅恩?。–rohn's disease,CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis,UC）。IBD 主要表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的腹痛、腹瀉及黏液膿血便，有穿孔、梗阻、癌變等局部和全身并發(fā)癥[1]。IBD 在全球的發(fā)病率正逐年增加[2]，預(yù)計(jì)到2025 年，我國的IBD 病人總數(shù)將達(dá)到150 萬例[3]。大多數(shù)IBD 病人需要終生的醫(yī)療隨訪和藥物或手術(shù)治療，其發(fā)展及預(yù)后與病人個(gè)人生活方式因素密切相關(guān)[4]，而病人的健康素養(yǎng)及自我管理能力對(duì)個(gè)人生活方式起決定作用。研究表明，IBD 病人的健康素養(yǎng)是影響其疾病預(yù)后的重要非臨床因素[5]。目前，慢性病健康素養(yǎng)的研究較多集中在糖尿病、高血壓、冠心病等領(lǐng)域，IBD 病人的相關(guān)研究起步較晚，缺乏對(duì)其健康素養(yǎng)評(píng)估的關(guān)注。本研究系統(tǒng)回顧國內(nèi)外IBD 健康素養(yǎng)相關(guān)研究，以期為今后國內(nèi)開展IBD 健康素養(yǎng)的干預(yù)研究提供依據(jù)。

1 IBD 健康素養(yǎng)的概念

目前，健康素養(yǎng)被視為加強(qiáng)健康促進(jìn)、改善病人健康結(jié)局的一項(xiàng)全球公共衛(wèi)生目標(biāo)[6-7]。健康素養(yǎng)是一種動(dòng)態(tài)且不斷變化的概念[8]，因其受健康狀況需求影響，各國對(duì)于健康素養(yǎng)的統(tǒng)一定義尚在探索之中。WHO 認(rèn)為健康素養(yǎng)代表著認(rèn)知和社會(huì)技能，這種技能決定了個(gè)體擁有獲取、理解并接受健康相關(guān)信息和服務(wù)的能力，并通過這些途徑做出與健康相關(guān)的正確決策，促進(jìn)和維護(hù)自身健康發(fā)展[9]。據(jù)資料調(diào)查，全國居民六類健康問題素養(yǎng)水平中，慢性病防治健康素養(yǎng)水平為26.73%，居第5 位，已成為當(dāng)前眾多學(xué)者的研究熱點(diǎn)問題[10]。IBD 健康素養(yǎng)特指IBD 病人獲取和理解UC 和CD 的相關(guān)知識(shí)和健康護(hù)理服務(wù)，并運(yùn)用這些健康信息與服務(wù)做出正確的判斷與決定，以維護(hù)和促進(jìn)自身健康發(fā)展，管理健康狀況，改善健康結(jié)局。

2 IBD 病人健康素養(yǎng)評(píng)估工具

2.1 普適性工具

2.1.1 成人功能性健康素養(yǎng)測(cè)試(the Test of Functional Health Literacy in Adults,TOFHLA) 該量表由Parker等[11]于1995 年發(fā)表，從閱讀和計(jì)算兩方面評(píng)估個(gè)體的健康素養(yǎng)水平。總分為100 分，完成時(shí)間約22 min，根據(jù)測(cè)試結(jié)果將病人健康素養(yǎng)劃分為3 個(gè)等級(jí)，0～53 分為健康素養(yǎng)較差，54～66 分為健康素養(yǎng)中等，67～100分為健康素養(yǎng)良好。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.98，有高度的內(nèi)部一致性信度。Baker 等[12]于1999 年研發(fā)了簡(jiǎn)化版TOFHLA(S-TOFHLA)，包含36 個(gè)閱讀理解題和4 個(gè)計(jì)算題，完成時(shí)間約12 min，較大地縮短了病人的測(cè)試時(shí)間。Mantwill 等[13]將其譯為簡(jiǎn)體中文版本，并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，測(cè)得Cronbach's α 系數(shù)為0.90～0.94，但數(shù)據(jù)支持性不足，需進(jìn)一步開展大樣本研究進(jìn)行適用性的驗(yàn)證。TOFHLA 測(cè)評(píng)方法簡(jiǎn)單且易于管理，在醫(yī)療實(shí)踐中已得到廣泛應(yīng)用，但該量表無法體現(xiàn)病人的溝通和自主能力，不能全面概括健康素養(yǎng)內(nèi)涵。此外，該量表在國外開發(fā)，受國外經(jīng)濟(jì)發(fā)展、社會(huì)文化、語言和醫(yī)療制度等因素制約，相關(guān)學(xué)者可在此基礎(chǔ)上結(jié)合我國IBD 病人的現(xiàn)狀、疾病特點(diǎn)和健康素養(yǎng)的全面性等內(nèi)容展開進(jìn)一步研究。

2.1.2 慢性病病人健康素養(yǎng)量表(Chinese version of Health Literacy Management Scale,c-HeLMS) 該量表由孫浩林[14]以健康素養(yǎng)管理量表(Health Literacy Management Scale,HeLMS)為基礎(chǔ)，進(jìn)行漢化、修改以及信效度評(píng)估后形成。該量表包含信息獲取能力(10個(gè)條目)、交流互動(dòng)能力(8 個(gè)條目)、改善健康意愿(4 個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)支持意愿(2 個(gè)條目)4 個(gè)維度，共24 個(gè)條目。量表所有題目均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，完全不能計(jì)1分，沒有困難計(jì)5 分，總分為0～120 分，得分越高，病人健康素養(yǎng)水平越高。該量表各維度Cronbach's α 系數(shù)為0.857～0.947，證明其具有良好的內(nèi)部一致性。c-HeLMS 可有效評(píng)估我國慢性病病人的健康素養(yǎng)，已應(yīng)用于我國糖尿病[15]、高血壓[16]、冠心病[17]、腦卒中[18]病人，用以探討健康素養(yǎng)與各類行為以及健康結(jié)局之間的關(guān)系，為未來制定相關(guān)干預(yù)策略提供依據(jù)。

2.2 專用性工具

2.2.1 克羅恩病和結(jié)腸炎知識(shí)評(píng)分(the Crohn's and Colitis Knowledge Score, CCKNOW) 該量表由Eaden 等[19]于1999 年 研 發(fā)，包 含IBD 一 般 知 識(shí)(8 個(gè) 條目)、用藥(5 個(gè)條目)、解剖(4 個(gè)條目)、并發(fā)癥(5 個(gè)條目)、飲食(2 個(gè)條目)5 個(gè)維度，共24 個(gè)條目。答對(duì)計(jì)1 分，答錯(cuò)計(jì)0 分。得分越高，表明病人的疾病相關(guān)知識(shí)水平越高，健康素養(yǎng)越高。該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.95，內(nèi)部一致性信度良好。Hou 等[20]運(yùn)用該量表研究發(fā)現(xiàn)，不同種族、年齡、教育水平的IBD 病人疾病知識(shí)水平的差異與其健康生活質(zhì)量相關(guān)，為優(yōu)化病人的健康干預(yù)方案提供了參考。Colombara 等[21]通過一項(xiàng)回顧性研究發(fā)現(xiàn)，較高的健康素養(yǎng)能夠使病人更合理地享受和使用醫(yī)療資源，降低IBD 的疾病總體醫(yī)療負(fù)擔(dān)。CCKNOW 從健康素養(yǎng)的臨床視角出發(fā)，能夠客觀地量化IBD 病人的疾病相關(guān)知識(shí)水平，并通過分?jǐn)?shù)反饋評(píng)估健康教育的效果及臨床意義。然而，CCKNOW 并不能反映諸如生物制劑治療等方面知識(shí)的更新，沒有從語言、環(huán)境、文化等方面反映健康素養(yǎng)的內(nèi)涵。此外，Elkjaer 等[22]研究指出，近一半的病人認(rèn)為問題太難。該問卷部分條目不符合我國實(shí)際情況，研究者需進(jìn)一步對(duì)評(píng)估指標(biāo)進(jìn)行合理的解釋與調(diào)整。

2.2.2 青少年IBD 健康護(hù)照(My Health Passport for IBD) 該量表由Benchimol 等[23]于2011 年發(fā)表，這是第一項(xiàng)用于評(píng)估IBD 青少年及其父母疾病相關(guān)知識(shí)水平的研究。評(píng)估內(nèi)容涉及疾病特征、藥物、病史和健康服務(wù)資源（如醫(yī)療保險(xiǎn)）4 個(gè)維度。此項(xiàng)調(diào)查由病人及家屬共同參與，病人以電子方式完成問卷，家長完成同一問卷的紙質(zhì)版本，雙方在不同的房間里獨(dú)立完成。完成以后，由醫(yī)生、護(hù)士或研究助理使用病人的醫(yī)療記錄作為參考，對(duì)回答的準(zhǔn)確性進(jìn)行評(píng)估，明確未來的教育干預(yù)應(yīng)該針對(duì)的疾病知識(shí)薄弱點(diǎn)，與病人共同創(chuàng)建一個(gè)“我的IBD 健康護(hù)照”，其形式為一張錢包大小的卡片，以供青少年攜帶并根據(jù)疾病需要隨時(shí)查看。該工具從父母和病人兩個(gè)角度進(jìn)行健康素養(yǎng)的評(píng)估并制定相關(guān)干預(yù)策略，有助于提高IBD 過渡時(shí)期青少年的獨(dú)立性和健康教育效果[24]，局限性在于不能根據(jù)病情的進(jìn)展及時(shí)更新“護(hù)照”。Haaland 等[25]于2014 年開發(fā)了IBD 兒童知識(shí)調(diào)查問卷(IBD-KID)，用于評(píng)估10～17歲IBD 病人及其家長的疾病相關(guān)知識(shí)水平，該工具局限性也在于需要跟隨時(shí)間推移對(duì)問卷進(jìn)行相關(guān)調(diào)整。國內(nèi)學(xué)者可在此基礎(chǔ)上根據(jù)我國IBD 青少年病人的實(shí)際情況，制定有效的測(cè)評(píng)工具并開展相關(guān)干預(yù)研究，以助IBD 青少年向成人順利過渡。

2.2.3 CD 和結(jié)腸炎妊娠知識(shí)評(píng)分(Crohn's and Colitis Pregnancy Knowledge Score,CCP-Know) 該量表由Selinger 等[26]于2012 年發(fā)表，是第1 個(gè)用于直接評(píng)估IBD 伴妊娠相關(guān)知識(shí)水平的工具。該量表包含17 個(gè)條目，內(nèi)容涵蓋IBD 的遺傳、圍孕期的用藥、懷孕及哺乳期的用藥、分娩方式等問題，其Cronbach's α 系數(shù)為0.94，內(nèi)部一致性信度良好，可讀性較高。澳大利亞一項(xiàng)調(diào)查研究顯示，有42.7% 的IBD 女性病人擔(dān)心不孕，認(rèn)為疾病及相關(guān)治療會(huì)對(duì)受孕產(chǎn)生影響[27]。Marri等[28]對(duì)169 例女性IBD 病人進(jìn)行調(diào)查顯示，CD 病人選擇“自愿不生育”的比例明顯高于普通人群，原因是她們擔(dān)心懷孕會(huì)對(duì)其疾病治療效果產(chǎn)生影響或擔(dān)心將其疾病遺傳給后代。以上研究均表明，患有IBD 的女性病人可能會(huì)在知識(shí)缺乏的情況下做出關(guān)于懷孕、生育和用藥的錯(cuò)誤選擇，導(dǎo)致不愿生育或不良的妊娠結(jié)果。此項(xiàng)評(píng)估工具可以識(shí)別出健康素養(yǎng)缺乏的年輕IBD 女性病人，為其提供必要的健康教育，減輕其對(duì)不孕不育的恐懼，提高病人對(duì)治療作用和風(fēng)險(xiǎn)的正確認(rèn)知。

2.2.4 IBD 健康素養(yǎng)量表(the IBD-Information Questionnaire,IBD-INFO) 該量表由Danion 等[29]于2018年發(fā)表，研究者在最初的CCKNOW 和CCP-Know 的基礎(chǔ)上，以團(tuán)隊(duì)在IBD 疾病管理方面的經(jīng)驗(yàn)為依據(jù)編制。完整的IBD-INFO 包括3 個(gè)子量表，共64 個(gè)條目，Q1 子量表為基于治療進(jìn)展及疾病發(fā)展變化新編制的量 表(23 個(gè) 條 目)，Q2 子 量 表 為CCKNOW(24 個(gè) 條 目)，Q3 子量表為CCP-Know(17 個(gè)條目)。Q1 部分更新了以往問卷所涵蓋的領(lǐng)域，新增包括疫苗接種、治療依從性、特殊治療（生物制劑）、生物標(biāo)志物、內(nèi)鏡檢查和疾病緩解等內(nèi)容。整個(gè)問卷的Cronbach's α 系數(shù)為0.98，有高度的內(nèi)部一致性信度。Park 等[30]使用IBD-INFO驗(yàn)證了造成IBD 病人疾病知識(shí)水平較低的獨(dú)立風(fēng)險(xiǎn)因素。Casellas 等[31]進(jìn)一步減少測(cè)試條目，開發(fā)并驗(yàn)證了西班牙語版IBD-INFO(QUECOMIICAT)。以上研究均表明，IBD-INFO 既可以量化病人知識(shí)水平，也可以顯示出知識(shí)最缺乏的具體領(lǐng)域且涉及領(lǐng)域廣泛。但此量表?xiàng)l目過多，平均完成時(shí)間約為43 min，使該量表很難作為一個(gè)簡(jiǎn)單工具快速檢測(cè)IBD 病人的健康素養(yǎng)水平差距。國內(nèi)學(xué)者可根據(jù)病人的類型和實(shí)際情況，單獨(dú)使用問卷的某一個(gè)子量表對(duì)IBD 病人的健康素養(yǎng)進(jìn)行評(píng)估。

3 IBD 病人健康素養(yǎng)的研究現(xiàn)狀

3.1 IBD 病人健康素養(yǎng)與健康結(jié)局的關(guān)聯(lián) 隨著健康中國建設(shè)的全面推進(jìn)，提升健康素養(yǎng)已被作為增進(jìn)全民健康的重要前提[32]。在臨床領(lǐng)域視角下，研究證實(shí)病人個(gè)人健康素養(yǎng)水平與其健康結(jié)局存在一定關(guān)聯(lián)[33-34]。就IBD 病人而言，健康結(jié)局可以具體為緩解期的健康護(hù)理、疾病復(fù)發(fā)的控制、癌變的發(fā)生以及生活質(zhì)量等。IBD 相關(guān)健康素養(yǎng)可以體現(xiàn)在閱讀理解藥物處方、自我管理（如疾病監(jiān)測(cè)、用藥管理、飲食管理、運(yùn)動(dòng)管理、情緒管理、日常生活管理等）、通過各種途徑主動(dòng)尋求疾病相關(guān)信息等各個(gè)方面。健康素養(yǎng)較低的IBD 病人往往在處理健康相關(guān)信息和評(píng)估疾病風(fēng)險(xiǎn)時(shí)存在困難，這些病人對(duì)自身的健康期待度較低，在服藥、復(fù)診、飲食和運(yùn)動(dòng)控制等方面依從性較差，從而導(dǎo)致疾病高復(fù)發(fā)率、高癌變率、高住院率及相關(guān)診療費(fèi)用的增加。Tormey 等[5]通過對(duì)波士頓醫(yī)療中心就診的112 例IBD 病人進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)缺乏的病人報(bào)告的總體健康狀況明顯較差，且抑郁癥狀較多；56例CD 病人中健康素養(yǎng)充分的病人相比健康素養(yǎng)缺乏的病人更有可能處于疾病緩解期，但并未發(fā)現(xiàn)UC 病人健康素養(yǎng)與疾病活動(dòng)指數(shù)之間的關(guān)聯(lián)。陳晨等[35]研究認(rèn)為，缺乏疾病相關(guān)知識(shí)的IBD 病人自我管理的信念與行為會(huì)受到影響，進(jìn)而逐步影響病人的健康狀況及生活質(zhì)量。Morris 等[36]研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)水平較低的病人往往對(duì)于癌癥的篩查和預(yù)防持有宿命論觀點(diǎn)，忽視自我管理對(duì)疾病危險(xiǎn)因素的控制。

3.2 IBD 病人健康素養(yǎng)影響因素 Selinger 等[37]對(duì)307 例IBD 病人調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其健康素養(yǎng)水平與年齡、教育水平存在相關(guān)關(guān)系；此外，CD 病人比UC 病人健康素養(yǎng)得分更高，但未發(fā)現(xiàn)性別、種族及婚姻狀況與健康素養(yǎng)水平之間的關(guān)聯(lián)。朱迎等[38]也在研究中發(fā)現(xiàn)，IBD 病人的疾病知識(shí)掌握水平與文化程度、病程密切相關(guān)，可能的原因是文化程度較高的病人學(xué)習(xí)和理解能力更強(qiáng)，在接受健康教育指導(dǎo)時(shí)，能夠就自身疾病需要與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行及時(shí)有效的溝通；病程長的病人隨著住院次數(shù)的增加，受到相關(guān)醫(yī)護(hù)人員的健康指導(dǎo)更多，因而健康素養(yǎng)水平更高。但也有學(xué)者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)水平存在種族差異，白種人較非裔美國人健康素養(yǎng)水平更高，在UC 與CD 病人中健康素養(yǎng)水平并無顯著差異[39]。以上調(diào)查結(jié)果差異可能是由健康素養(yǎng)評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一所引起，日后調(diào)查研究中需要對(duì)IBD 病人進(jìn)行更為一致、系統(tǒng)的健康素養(yǎng)評(píng)估。

3.3 IBD 病人健康素養(yǎng)干預(yù)研究 國內(nèi)外有關(guān)IBD健康素養(yǎng)的干預(yù)研究較少，大部分以現(xiàn)況調(diào)查為主。當(dāng)前已有的干預(yù)方式主要集中于通過不同的健康教育方式提高病人的疾病相關(guān)知識(shí)水平、自我效能、自我管理能力，進(jìn)而維護(hù)和促進(jìn)其健康發(fā)展。孟利珠等[40]以同伴支持自我管理教育方法對(duì)IBD 病人實(shí)施不同形式的同伴支持干預(yù)手段，發(fā)現(xiàn)該方法能夠提高IBD 病人對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平，改善其生活質(zhì)量。王華芬等[41]發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)式教育能夠提高IBD 病人參與健康教育的積極性，且教育效果優(yōu)于臨床常規(guī)知識(shí)宣教。劉曉琳等[42]應(yīng)用專業(yè)團(tuán)隊(duì)多途徑健康教育模式對(duì)IBD 病人進(jìn)行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組病人的疾病相關(guān)知識(shí)水平和自我管理能力均得到有效提高。但以上研究均未表明干預(yù)是否會(huì)對(duì)疾病臨床結(jié)局產(chǎn)生影響，不同健康素養(yǎng)水平的IBD 病人干預(yù)效果是否存在差異也并不明確。我國針對(duì)IBD 病人健康素養(yǎng)的干預(yù)研究較少，相關(guān)學(xué)者應(yīng)進(jìn)一步探討影響病人健康素養(yǎng)的多種因素，在對(duì)健康素養(yǎng)進(jìn)行有效評(píng)估的基礎(chǔ)上給予病人更加科學(xué)、系統(tǒng)的干預(yù)支持。

4 小結(jié)

科學(xué)、正確地評(píng)估健康素養(yǎng)水平是提高個(gè)體健康素養(yǎng)的前提，現(xiàn)有評(píng)估工具各有優(yōu)劣，不同年齡段的IBD 病人健康素養(yǎng)的評(píng)估側(cè)重點(diǎn)也有所不同。我國IBD 健康素養(yǎng)評(píng)估工具仍存在以下不足：研究起步較晚，專用性量表多由國外學(xué)者編制，尚未在我國人群中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)；當(dāng)前國內(nèi)IBD 健康素養(yǎng)水平的評(píng)估較多依賴于普適性量表，特異性測(cè)評(píng)工具的研發(fā)及應(yīng)用較少，難以準(zhǔn)確評(píng)估IBD 病人的健康素養(yǎng)水平；較少有研究針對(duì)特殊年齡段IBD 病人健康素養(yǎng)測(cè)評(píng)工具進(jìn)行研發(fā)。國外研制的IBD 健康素養(yǎng)評(píng)估工具因部分不符合中國的文化環(huán)境，加上不同種族病人之間的差異性，不能完全適用于國內(nèi)IBD 病人。因此，國內(nèi)相關(guān)學(xué)者應(yīng)加強(qiáng)我國對(duì)IBD 健康素養(yǎng)評(píng)估工具的研究與驗(yàn)證，通過IBD 健康素養(yǎng)評(píng)估結(jié)果，動(dòng)態(tài)追蹤病人疾病發(fā)展，擬定具體的健康管理干預(yù)措施，實(shí)施針對(duì)性的健康教育，幫助病人獲取和理解正確的健康知識(shí)，提高疾病自我管理和決策能力，控制疾病的轉(zhuǎn)歸，改善健康結(jié)局。