申 思 孔九利 楊 娟
(鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為科,河南 鄭州, 450005)
1孤獨(dú)癥譜系障礙簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥,又被稱為自閉癥,多見于男孩,嬰幼兒時(shí)期起病,主要為不同程度的人際交往障礙、行為方式刻板和興趣狹窄,其中有3/4的患兒伴有明顯的精神發(fā)育遲滯[1]。自閉癥呈現(xiàn)出許多有別于其他發(fā)育障礙、精神病的特征,該疾病是因大腦、神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育障礙而引起的發(fā)展性、廣泛性障礙[2]。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)檢查手段提高,其檢出率也呈逐步上升趨勢(shì)。孤獨(dú)癥康復(fù)與干預(yù)以及讓孤獨(dú)癥患兒成功融入社會(huì),是目前人們所關(guān)注的問題。引導(dǎo)式教育法通過積極健康教育,以引導(dǎo)和誘發(fā)教育形式調(diào)動(dòng)學(xué)習(xí)興趣,及時(shí)解決當(dāng)前存在問題,實(shí)現(xiàn)學(xué)習(xí)目標(biāo),和孤獨(dú)癥兒童教育相符[3]。研究證明,音樂不僅可以減輕身體痛苦,還可撫慰受傷的心理[4]。報(bào)道顯示,音樂可以不同程度地刺激孤獨(dú)癥患兒的大腦和各項(xiàng)活動(dòng)機(jī)能,音樂活動(dòng)可強(qiáng)化刺激患兒人際交往方式[5]。為此,本研究探討引導(dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法對(duì)孤獨(dú)癥兒童的臨床效果,現(xiàn)報(bào)道如下。
選取2019年1月~2021年12月鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院就診的75例孤獨(dú)癥患兒為研究對(duì)象。按照隨機(jī)數(shù)表法將患兒分為觀察組(38例)和對(duì)照組(37例)。觀察組男22例,女16例;年齡2~9歲,平均年齡(4.45±0.51)歲。對(duì)照組男20例,女17例;年齡2~8歲,平均年齡(4.38±0.53)歲。兩組一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),可進(jìn)行比較?;純罕O(jiān)護(hù)人對(duì)研究知情同意,自愿簽署知情同意書。本研究獲得鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。
納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)[6];②患兒父母具有語(yǔ)言交流能力;③患兒具有正常視力和聽力。
排除標(biāo)準(zhǔn):①患兒合并其他遺傳性疾病、急慢性軀體性疾病和視/聽覺損害等;②患兒父母無(wú)法參與全程研究;③患兒父母具有精神疾病史;④染色體異?;純?。
對(duì)照組給予引導(dǎo)式教育。具體措施:①兩名引導(dǎo)員(護(hù)理人員)引導(dǎo)患兒參加類似幼兒園的一些活動(dòng),使其建立正常交往模式,引導(dǎo)員與患兒正常交流,鼓勵(lì)其表達(dá),克服交流障礙,根據(jù)患兒的實(shí)際情況,設(shè)定合理的目標(biāo),如語(yǔ)言、作業(yè)及生活行為等方面,根據(jù)設(shè)定的目標(biāo)細(xì)化為簡(jiǎn)單步驟,引導(dǎo)患兒逐步完成,鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)參與引導(dǎo)教育,患兒講述自己心理感受,家長(zhǎng)予以補(bǔ)充。②護(hù)理人員定期參加社會(huì)培訓(xùn)中心的相關(guān)培訓(xùn),引導(dǎo)督促患兒家長(zhǎng)與其子女建立友誼。③護(hù)理人員建立微信群或QQ群,引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)改變觀念,實(shí)施家庭干預(yù),家長(zhǎng)間互相交流,對(duì)家長(zhǎng)所提問題給予解答,引導(dǎo)患兒加強(qiáng)與他人交流,培養(yǎng)患兒動(dòng)手操作能力。20 h/周,持續(xù)干預(yù)6個(gè)月。護(hù)理期間無(wú)患兒脫落,所有患兒均完成相應(yīng)的護(hù)理和檢查。
觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上給予親子合作式音樂療法。①線上音樂均為莫扎特樂曲,包括《C大調(diào)奏鳴曲K.545》《小星星變奏曲》《D大調(diào)雙鋼琴協(xié)奏曲K.448》前三樂章,5~10 min/次,1次/周。要求日常家庭活動(dòng)中,患兒家長(zhǎng)將其作為背景音樂播放給患兒聽。線下由5~10對(duì)親子共同參與奧爾夫音樂活動(dòng)。1 h/次,1次/周。干預(yù)過程:《你好歌》:由研究者在活動(dòng)開啟彈唱《你好歌》奧爾夫音樂,演奏樂器為尤克里里。②《按摩游戲》:根據(jù)《閃爍的小星》奧爾夫音樂,患兒母親根據(jù)節(jié)奏按壓患兒身體部位按摩點(diǎn),如患兒的手、腳心,演奏樂器為鋼琴。③《我們來(lái)一起拍拍》:家長(zhǎng)與患兒圓圈入座,研究者鋼琴演奏《幸福拍手歌》奧爾夫音樂,陳列的各類奧爾夫樂器讓患兒根據(jù)喜好挑選,并各自演奏。④《走走停?!罚焊麝?duì)親子根據(jù)研究者敲擊非洲鼓的鼓點(diǎn)節(jié)奏任意走動(dòng),當(dāng)每次棒鈴聲響起停止走動(dòng),互相任意擁抱一對(duì)親子。⑤《找朋友》:治療室各隊(duì)親子任意位置站立,研究者用鋼琴演奏,隨節(jié)奏踏步加入動(dòng)作并任意換位置。⑥《再見歌》:研究者演奏《再見歌》奧爾夫音樂,以代表活動(dòng)結(jié)束,各隊(duì)親子之間互道“再見”,演奏樂器為尤克里里。
①臨床療效。兒童孤獨(dú)癥評(píng)估量表(child autism rat-ing scale,CARS)評(píng)分較治療前降低<5分判定為無(wú)效;CARS評(píng)分較治療前降低5~9分判定為有效;CARS評(píng)分較治療前降低≥10分判定為顯效??傆行?(有效+顯效)例數(shù)/總例數(shù)×100%。
②孤獨(dú)癥行為。采用孤獨(dú)癥行為量表(autism behavior checklist,ABC),共5個(gè)維度:軀體運(yùn)動(dòng)、生活自理、感覺、交往及語(yǔ)言,滿分158分,分界值為67分,得分越高表示狀態(tài)越差。
③孤獨(dú)癥治療。采用孤獨(dú)癥治療量表(Autism Treatment Evaluation Checklist,ATEC),包括社交能力、表達(dá)/語(yǔ)言溝通、健康/生理/行為、感知/認(rèn)知能力4個(gè)分量表,得分越高表示癥狀改善越不理想。
④生活質(zhì)量。采用兒童生存質(zhì)量量表(PedsQ L4.0),分為生理功能、心理社會(huì)健康、情感功能、社會(huì)功能和角色功能,總分100分,得分越高生活質(zhì)量越好。由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員實(shí)施調(diào)查,根據(jù)兒童的回答,較小兒童可由家長(zhǎng)回答完成問卷填寫。
⑤家長(zhǎng)滿意度。采用鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院自制的滿意度調(diào)查表,滿分100分。>80分為非常滿意;60~80分為滿意;<60分為不滿意。家長(zhǎng)滿意度=(非常滿意+滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。
應(yīng)用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析數(shù)據(jù),符合正態(tài)分布的計(jì)量資料(ABC評(píng)分、ATEC評(píng)分、生活質(zhì)量評(píng)分)以(±s)表示,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和配對(duì)t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料(臨床療效、家長(zhǎng)滿意度)以[n(%)]表示,采用χ2檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
觀察組總有效率高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
護(hù)理后,兩組ABC評(píng)分和ATEC評(píng)分均低于護(hù)理前,且觀察組ABC評(píng)分和ATEC評(píng)分均低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
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護(hù)理后,兩組生活質(zhì)量(生理功能、心理社會(huì)健康、情感功能、社會(huì)功能和角色功能)評(píng)分均高于護(hù)理前,且觀察組各項(xiàng)生活質(zhì)量評(píng)分均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。
觀察組患兒家長(zhǎng)滿意度高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。
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近年來(lái),我國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率逐漸遞增,對(duì)患兒家長(zhǎng)造成巨大的精神壓力和生活負(fù)擔(dān)[7]。孤獨(dú)癥大多出現(xiàn)在三歲之前,影響兒童語(yǔ)言、感情、認(rèn)知能力、感知覺運(yùn)動(dòng)等方面的發(fā)展,心智年齡的低齡化使得其在一些方面,如耐挫力、自控力等表現(xiàn)不同程度的障礙[8]。改善孤獨(dú)癥多采用非藥物干預(yù),但由于患兒年齡較小,常規(guī)康復(fù)護(hù)理伴隨語(yǔ)言和心理溝通障礙,護(hù)理效果不理想[9-11]。以往的傳統(tǒng)教育較為被動(dòng),學(xué)習(xí)過程中患兒感覺枯燥、乏味,缺少想象空間,易引發(fā)思想僵硬,對(duì)社會(huì)功能的恢復(fù)也不夠顯著[12-13]。
通過引導(dǎo)式教育模仿正常幼兒,護(hù)理人員可進(jìn)行任何角色表演,引導(dǎo)患兒正常社交,提升患兒的社會(huì)能力[14]。孤獨(dú)癥兒童拒絕與人交流,而音樂是一種非語(yǔ)言的交流形式,絕大部分的患兒對(duì)音樂治療都有很好的反應(yīng)及感受能力[15-16]。音樂療法是邊緣性綜合性交叉學(xué)科,將音樂學(xué)、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)等融為一體?;純旱母鞣N怪異或刻板行為通過各種音樂活動(dòng)矯治和改善,行為控制能力也相應(yīng)增強(qiáng)[17]。由于多數(shù)孤獨(dú)癥兒童喜歡音樂,因此較其他方法,音樂治療孤獨(dú)癥療效更為顯著[18]。音樂能開啟孤獨(dú)癥兒童封閉的內(nèi)心,超越語(yǔ)言直達(dá)患兒情感世界,與外界進(jìn)行情感交流[19]。最大限度地發(fā)揮音樂臨界期和音樂腦是音樂對(duì)孤獨(dú)癥兒童的主要意義[20]。本研究中,觀察組總有效率高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明引導(dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法治療孤獨(dú)癥兒童效果更佳。何迎霜等[4]將112例孤獨(dú)癥兒童及其母親分為音樂療法組,應(yīng)用行為分析法,干預(yù)時(shí)長(zhǎng)均為8周,結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)后音樂療法組孤獨(dú)癥兒童ABC量表總分、感覺維度、社交維度、軀體運(yùn)動(dòng)維度得分以及CARS量表總分低于ABA組,與本研究結(jié)果一致。本研究中,護(hù)理后觀察組ABC評(píng)分和ATEC評(píng)分均顯著低于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明采用引導(dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法可以更好地改善孤獨(dú)癥患兒的核心癥狀。通過引導(dǎo)式教育結(jié)合親子合作式音樂療法,治療活動(dòng)中患兒家長(zhǎng)共同參與,可及時(shí)安撫患兒情緒,團(tuán)體音樂活動(dòng)使患兒能更迅速投入,人際社交結(jié)構(gòu)的多元化一定程度上增進(jìn)了患兒的安全感、參與度、舒適感,增加了更多的社交機(jī)會(huì)和體驗(yàn)。本研究中,觀察組生活質(zhì)量評(píng)分均顯著高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。提示通過引導(dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法可明顯提高患兒的生活質(zhì)量。由此分析,應(yīng)用引導(dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法可提高患兒視覺、聽覺及觸覺,各種游戲、運(yùn)動(dòng)相互融合,提高大腦生理機(jī)能,患兒生活質(zhì)量提高。本研究中,觀察組患兒家長(zhǎng)滿意度高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)??梢姴捎靡龑?dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法更容易提高患兒家長(zhǎng)的滿意度。此外,本研究?jī)H選取來(lái)自同一家醫(yī)院患兒作為研究對(duì)象,樣本量較小且代表性不夠,今后將開展大樣本、多中心研究以進(jìn)一步印證干預(yù)效應(yīng)。綜上所述,引導(dǎo)式教育聯(lián)合親子合作式音樂療法治療孤獨(dú)癥兒童療效確切,可有效改善患兒核心癥狀,提高患兒生活質(zhì)量及患兒家長(zhǎng)滿意度。